leit
Lokaðu þessum leitarreit.

Stuðningur fyrir þig

Greiningin

Greining á eitilfrumukrabbameini eða langvarandi eitilfrumuhvítblæði (CLL) getur verið streituvaldandi og tilfinningaleg reynsla. Það er engin rétt eða röng leið til að líða eftir að þú hefur verið greind, en það getur verið gagnlegt að vita að þú ert ekki einn. Þessi síða fjallar um nokkrar algengar spurningar og áhyggjur sem geta komið upp eftir að hafa verið greindur með eitilæxli

Á þessari síðu:

Hvernig gæti mér liðið eftir greiningu?

Greining á eitilæxli eða CLL er oft í uppnámi og ruglingslegt fyrir sjúklinginn, fjölskyldur þeirra og ástvini. Algengt er að finna fyrir losti og vantrú eftir greiningu á eitilæxli eða CLL. Það getur verið eðlilegt að vera reiður eða í uppnámi út í þá sem eru í kringum þig, eða jafnvel sjálfan þig. Margir lýsa því að þeir hafi í upphafi verið reiðir út í læknum sínum, sérfræðingum eða hjúkrunarfræðingum fyrir að hafa ekki tekið upp veikindi fyrr. Auk losts og reiði geta aðrar tilfinningar falið í sér mikla kvíða, sorg og ótta um hvernig greiningin muni hafa áhrif á líf þeirra.

Eftir frumgreiningu eitilæxla eða CLL geta sjúklingar komið með röð mikilvægra spurninga.

  1. Hvað þýðir greining mín?
  2. Hver verður meðferð mín?
  3. Hverjar eru horfur mínar/horfur/líkur á að ég lifi af?
  4. Hvernig mun ég styðja fjölskyldu mína?
  5. Hver mun styðja mig?

 

Margir nota netið til að fá frekari upplýsingar og svör. Þó að internetið geti verið uppspretta upplýsinga, geta greinar og heimildir:

  • Á ekki við þig
  • Ekki skrifað af áreiðanlegum heimildum
  • Ekki gagnlegt að lesa á þessu tímabili

Það er gagnlegt að vita að á þessum tíma getur streitustig verið hæst, sérstaklega þegar beðið er eftir niðurstöðum úr prófum, meðferðaráætlunum eða ítarlegri viðtalstíma. Streita og kvíði geta einnig versnað af líkamlegum einkennum sem oft fylgja greiningu á eitilæxli eða CLL, þar á meðal þreytu, orkuleysi og svefnleysi (svefnvandamál). Nokkur hagnýt ráð til að stjórna streitu og kvíða á þessum tíma geta verið:

  • Talaðu við fjölskyldu þína, vini eða ástvini um hvernig þér líður
  • Að skrifa niður eða skrá hugsanir þínar og tilfinningar
  • Mjúk æfing sem hefur áherslu á að stjórna öndun
  • Heilbrigt matarval og að drekka mikið eða vatn
  • Takmarka óhóflega áfengisneyslu
  • Hugleiðslu og núvitundariðkun
  • Að tala við ráðgjafa eða sálfræðing

Það er mikilvægt að hafa í huga að það er engin sérstök tímalína sem tilfinningaleg reynsla þín ætti að fylgja. Sumir geta byrjað að vinna úr greiningu sinni strax, fyrir aðra getur það tekið mun lengri tíma. Með nægum tíma, nægum upplýsingum og miklum stuðningi geturðu byrjað að skipuleggja og undirbúa næsta kafla lífs þíns.

Algeng tilfinningaleg viðbrögð

Að fá greiningu á eitilæxli/CLL veldur náttúrulega blöndu af mismunandi tilfinningum. Fólki líður oft eins og það sé í tilfinningarússíbani, vegna þess að það er að upplifa margar mismunandi tilfinningar á mismunandi tímum og á mismunandi styrkleika.

Áður en reynt er að stjórna tilfinningalegum viðbrögðum er mikilvægt að viðurkenna að engin viðbrögð eru röng eða óviðeigandi og allir eiga rétt á eigin tilfinningalegri upplifun. Það er engin rétt leið til að vinna úr eitilfrumukrabbameini. Sumar tilfinningar sem upplifað geta verið:

  • Léttir – stundum finnst fólki léttir að vita hver greiningin er, þar sem stundum getur það tekið læknana smá tíma að finna greininguna. Það getur verið nokkur léttir að finna svarið.
  • Áfall og vantrú
  • Reiði
  • Kvíði
  • Fear
  • Hjálparleysi og stjórnleysi
  • Sekt
  • Sorg
  • Afturköllun og einangrun

Hvernig mun það líða að hefja meðferð?

Ef þú hefur aldrei áður fengið meðferð við krabbameini getur það verið framandi og óþægilegt að ganga inn á meðferðarstöð eða sjúkrahús. Þú ert eindregið hvattur til að taka með þér stuðningsaðila fyrsta daginn, óháð því hversu vel þér líður. Þú ert líka hvattur til að koma með hluti sem geta truflað þig og slakað á. Sumum finnst gaman að koma með tímarit, bækur, prjóna og ull, kortaleiki, iPad eða heyrnartól til að hlusta á tónlist eða horfa á sjónvarpsþátt eða kvikmynd. Sjónvörp eru oft sett upp á meðferðargólfum líka.

Ef þú telur að kvíða þínum sé ekki létt af þessum truflunum og þú ert í viðvarandi aukinni vanlíðan, gæti verið gagnlegt fyrir þig að ræða þetta við hjúkrunarfræðinga eða meðferðarlækni, því það getur verið gagnlegt að taka kvíðastillandi lyf í sumum tilfellum.

Sumum finnst reynsla þeirra af streitu og kvíða fara að minnka aðeins þegar þeir hefja meðferð og skilja nýja rútínu sína. Að þekkja nöfn og andlit starfsmanna spítalans getur einnig gert meðferðarupplifunina minna streituvaldandi.

Það er mikilvægt að hafa í huga að ekki allir með eitilfrumukrabbamein eða CLL þurfa meðferð strax. Margir með hægfara eitilfrumukrabbamein eða CLL geta oft beðið mánuði eða jafnvel ár áður en þeir þurfa meðferð.

Fyrir nánari upplýsingar sjá
Horfa og bíða

Hagnýt ráð um hvernig á að stjórna tilfinningum mínum meðan á meðferð stendur?

Algengt er að fólk lýsir tilfinningalegri líðan sinni meðan á meðferð stendur sem bylgjaðri leið þar sem streitu- og kvíðatilfinning getur aukist og minnkað með hléum.

Lyf sem almennt er ávísað með krabbameinslyfjameðferð eins og sterum geta haft veruleg áhrif á skap þitt, svefnvenjur og tilfinningalega viðkvæmni. Margir karlar og konur á þessum lyfjum segja frá mikilli reiði, kvíða, ótta og sorg meðan á meðferð stendur. Sumum kann að finnast þeir tárast meira.

Meðan á meðferð stendur getur verið gagnlegt að hafa eða búa til persónulegt stuðningsnet fólks. Stuðningsnet lítur oft öðruvísi út fyrir hvern einstakling, en tekur oft til fólks sem styður þig á tilfinningalegan eða hagnýtan hátt. Stuðningsnetið þitt gæti samanstandið af:

  • Fjölskyldumeðlimir
  • Makar eða foreldrar
  • Vinir
  • Stuðningshópar – bæði á netinu eða í samfélaginu
  • Aðrir sjúklingar sem þú gætir hitt meðan á meðferð stendur
  • Ytri stoðþjónusta eins og sálfræðingar, ráðgjafar, félagsráðgjafar eða sálfræðingar
  • Eitilkrabbamein Ástralía stjórnar einkareknum Facebook hópi á netinu: „Lymphoma Down Under“: http://bit.ly/33tuwro

Það getur verið gagnlegt að ná til meðlima stuðningsnetsins þíns þegar þú ert að upplifa mikið streitu og kvíða. Spjall yfir kaffi, göngutúr um garðinn eða akstur í verslanir getur verið gagnlegt þegar þú ert í neyð. Oft vill fólk bjóða þér stuðning en er ekki alveg viss um hvernig. Að biðja aðra um að aðstoða við flutning á stefnumót, létt heimilisþrif eða jafnvel biðja vin um að elda heita máltíð getur verið gagnlegur kostur á meðan þér líður ekki vel. Stuðningskerfi á netinu er hægt að setja upp á símanum þínum, iPad, spjaldtölvu, fartölvu eða tölvu til að tengja þig við þá sem eru á stuðningsnetinu þínu.

Önnur gagnleg ráð til að stjórna tilfinningalegri vanlíðan meðan á meðferð stendur

  • Að gefa sjálfum þér leyfi til að upplifa tilfinningar þínar þegar þær koma upp, þar á meðal að gráta
  • Talaðu opinskátt og heiðarlega við aðra um reynslu þína af fólki sem þú treystir
  • Ræddu tilfinningalegar áhyggjur þínar við hjúkrunarfræðinginn þinn, heimilislækninn, meðferðarteymið - mundu að tilfinningalegar og andlegar þarfir eru jafn mikilvægar og líkamlegar áhyggjur þínar
  • Halda dagbók eða dagbók meðan á meðferð stendur þar sem þú skráir tilfinningar þínar, hugsanir og tilfinningar á hverjum degi
  • Að æfa hugleiðslu og núvitund
  • Að hlusta á þarfir líkamans fyrir svefn, mat og hreyfingu
  • Að hreyfa sig eins oft og mögulegt er, jafnvel 5-10 mínútur á dag, getur dregið verulega úr streitumagni meðan á meðferð stendur.

 

Sérhver einstaklingur sem fær eitilfrumukrabbamein eða CLL greiningu hefur einstaka líkamlega og tilfinningalega reynslu. Það sem getur létt á streitu og kvíða fyrir einn einstakling virkar kannski ekki fyrir þann næsta. Ef þú ert að glíma við verulega streitu og kvíða á einhverju stigi reynslu þinnar skaltu ekki hika við að hafa samband.

Stuðningur og upplýsingar

Skráðu þig á fréttabréf

Deildu þessu

Fréttabréf Skráðu þig

Hafðu samband við eitilfrumukrabbamein Ástralíu í dag!

Vinsamlegast athugið: Starfsfólk eitilfrumukrabbameins í Ástralíu getur aðeins svarað tölvupósti sem sent er á ensku.

Fyrir fólk sem býr í Ástralíu getum við boðið upp á símaþýðingarþjónustu. Láttu hjúkrunarfræðinginn þinn eða enskumælandi ættingja hringja í okkur til að skipuleggja þetta.