Hvað er sjúkdómshlé, bakslag og óvirkt eitilæxli?
Niðurfelling
Algjör sjúkdómshlé er þegar skannanir og prófanir þínar sýna engin merki um eitilæxli í líkamanum eftir meðferð.
Hlutlaus sjúkdómshlé er þegar enn er eitilæxli í líkamanum, en það er minna en helmingur þess sem það var fyrir meðferð.
Afturfall
Eldfastur
Eftirgjöf vísar til lækninga
Lækning er þegar engin merki um eitilæxli eru eftir í líkamanum og ekki er líklegt að það komi aftur. Læknar kjósa oft að nota hugtakið sjúkdómshlé, vegna þess að við vitum að eitilæxli getur komið aftur.
Því lengur sem þú ert í sjúkdómshléi því minni líkur eru á því að árásargjarn eitilæxli komi aftur, svo læknirinn gæti að lokum sagt að þú sért læknaður, en venjulega mun hann nota hugtakið sjúkdómshlé. Þetta er vegna þess að þó að margir fái aldrei eitlaæxli sitt aftur, vitum við ekki nákvæmlega hver mun og hver mun ekki fara aftur.
Sumt fólk gæti haft ákveðna áhættuþætti sem gera það líklegra að það komi aftur, en þú þarft að ræða við lækninn þinn um eigin áhættuþætti og möguleika á lækningu, sjúkdómshléi eða bakslagi.
Hvað gerist þegar eitilæxli kemur aftur?
Læknirinn þinn mun halda áfram að fylgjast með þér eftir að meðferð lýkur og ein af ástæðunum fyrir því að hann gerir þetta er að fylgjast með einkennum um að eitlaæxli þitt hafi tekið sig upp. Með því að halda áfram að hitta þig reglulega munu þeir geta tekið upp öll bakslag snemma og pantað fleiri próf eða byrjað meðferð aftur þegar þörf krefur.
Þó að það gæti verið niðurdrepandi að komast að því að eitilæxli þitt hafi tekið sig upp, þá er mikilvægt að vita að jafnvel eitilæxli með bakslag bregst venjulega vel við meðferð og getur leitt til þess að þú farir aftur í sjúkdómshlé.
Köst eru mjög algeng hjá fólki með indolent eitilæxli vegna þess að indolent eitilæxli eru ekki talin læknanleg. Þess í stað muntu lifa með indolent eitilæxli það sem eftir er ævinnar. Hins vegar, á milli meðferða og á tímum sjúkdómshlés, lifa margir eðlilegu lífi og margir hafa líka eðlilegan líftíma.
Í sumum sjaldgæfum tilfellum getur indolent eitilæxli breyst í aðra og árásargjarnari undirtegund eitilfrumukrabbameins. Umbreytt eitilæxli er öðruvísi en bakslag. Til að læra meira um umbreytt eitilæxli smelltu á hlekkinn hér að neðan.
Af hverju kemur eitilæxli aftur?
Bakslag getur gerst af ýmsum ástæðum. Sumt af þessu inniheldur:
- Engin þekkt lækning er til við sumum eitlaæxlum, sérstaklega taugaeitlaæxlum. Þannig að þó að meðferðin sé árangursrík við að stjórna sjúkdómnum getur hún ekki læknað hann. Þegar þú ert með indolent eitilæxli verða alltaf einhverjar eitilfrumur eftir sem geta vaknað og vaxið.
- Sumar erfðabreytingar er ekki hægt að lækna með núverandi meðferðum. Svo, jafnvel þótt engin merki séu um eitilæxli eftir í líkamanum, geta sumar erfðafræðilegar stökkbreytingar valdið því að eitilæxli vaxi aftur.
- Jafnvel þegar skannanir og prófanir sýna að ekkert eitilæxli er eftir í líkamanum, geta stundum verið smásæjar eitlaæxlisfrumur sem eru of fáar eða litlar til að hægt sé að greina þær með núverandi prófum og skönnun. Ef þau eru til staðar geta þau vaxið og fjölgað sér eftir að meðferð lýkur.
Hversu fljótt gerist bakslag?
Ef þú ert með árásargjarnt eitilæxli eins og Hodgkin eitilæxli eða mjög árásargjarnt (hraðvaxandi) eitilæxli sem ekki er Hodgkin, er lækning líklegri. Hins vegar ef þú tekur bakslag, myndi það venjulega gerast innan nokkurra ára frá því að meðferð lýkur.
Ef þú ert með hægfara (hægt vaxandi) Non-Hodgkin eitilæxli er bakslag algengara. Þó að bakslag geti gerst innan nokkurra mánaða frá því að meðferð lýkur, varir sjúkdómshlé oft í mörg ár áður en það kemur aftur.
Lærðu um meðferð á eitilæxli með bakslagi hjá Dr Michael Dickinson
Blóðsjúkdómafræðingur
Hvernig veistu hvort eitilæxli hafi tekið sig upp aftur?
Eitilfrumukrabbamein getur komið aftur í sama hluta líkamans eða það getur haft áhrif á annan hluta líkamans en þegar þú varst með eitilæxlið áður. Þú gætir haft einkenni eða ekki og ef þú gerir það geta þau verið:
- Nýir eða eitlar eða hnúðar sem ekki tengjast sýkingu eða veikindum
- Rennandi nætursviti
- Óskýrt þyngdartap
- Þreyta sem er verri en venjulega
- Kláði
- Húð útbrot
- Niðurgangur
- Óútskýrður sársauki eða óþægindi
- B-einkenni.
Hvað gerist ef eitilæxli kemur aftur
- Vefjasýni af nýjum stækkuðum eitlum eða kekkjum
- Blóðrannsóknir
- Positron emission tomography (PET) skönnun
- Tölvusneiðmynd (CT) skanna
- Stungur í lendarhrygg ef grunur leikur á eitilæxli í miðtaugakerfi.
Hvað gerist ef eitilæxli mitt er óþolandi fyrir meðferð?
Það getur verið pirrandi að komast að því að núverandi meðferð þín virkar ekki til að lækna, stöðva eða hægja á eitlaæxli. Það er alveg eðlilegt að vera hræddur, reiður eða kvíða. Það er þó mikilvægt að skilja að bara vegna þess að þessi meðferð virkaði ekki eins og til stóð þýðir það ekki að von sé úti. Mörg eitilæxli sem bregðast ekki vel við fyrstu meðferð, geta samt haft góða svörun við annarri eða þriðju meðferð.
Eldfast eitilæxli getur gerst þegar eitilæxlisfrumurnar mynda öryggishindranir eða eftirlitsstöðvar sem gera þær ónæmar fyrir hefðbundnum meðferðum. Ákveðnar erfðafræðilegar stökkbreytingar geta einnig gert það ólíklegra að sumar krabbameinsmeðferðir virki á áhrifaríkan hátt.
Þegar þetta gerist mun læknirinn vilja prófa aðra tegund meðferðar sem virkar á annan hátt en núverandi meðferðir þínar.
Hvernig veit ég hvort eitilfrumukrabbameinið mitt sé ónæmt?
Þú munt líklega fara í skannanir eftir að þú hefur lokið að minnsta kosti tveimur eða þremur meðferðarlotum. Nákvæmlega hvenær þú hefur þessar skannanir fer eftir aðstæðum þínum, undirtegund og meðferðartegund. Spyrðu lækninn hvenær þú munt fara í fleiri skannanir og prófanir.
Venjulega eftir að meðferð er hafin tekur þú eftir því að bólgnir eitlar eða önnur einkenni batna eftir nokkrar meðferðarlotur. Hins vegar gætir þú tekið eftir því í sumum tilfellum, eða skannanir geta sýnt að eitilæxli hefur ekki batnað og þú gætir fengið ný svæði af eitilæxli.
Læknirinn gæti haldið áfram með núverandi meðferð og gert fleiri skannanir eftir fleiri meðferðarlotur, eða hann gæti ákveðið að breyta meðferð þinni strax. Þeir munu tala við þig um bestu valkostina fyrir einstaka aðstæður þínar.
Meðferðarmöguleikar við bakslagi eða óþolandi eitilæxli
Meðferðarmöguleikar sem þér býðst ef þú ert með bakslag eða óþolandi eitilæxli mun ráðast af mörgum hlutum, þar á meðal:
- undirtegund, stig og staðsetning eitilæxla
- erfðabreytingar sem taka þátt í eitilæxli þínu
- ef þú hefur fengið sjúkdómshlé og ef svo er, hversu lengi varstu í sjúkdómshléi
- aldur þinn og almenna líðan
- hvernig þú hefur tekist á við fyrri meðferðir
- hæfi þitt fyrir klínískar rannsóknir
- persónulegar óskir þínar.
Tegundir meðferðar við bakslagi eða óþolandi eitilæxli
Með klínískum rannsóknum og nýjum meðferðum sem hafa verið samþykktar til meðferðar eða meðhöndlunar á eitlakrabbameini í Ástralíu, höfum við meira val á annarri og þriðju línu meðferð en nokkru sinni fyrr. Sem slík, vegna ofangreindra þátta, er engin ein-stærð sem hentar öllum meðferð. Hins vegar eru sumar meðferðirnar sem eru í boði í annarri og þriðju línu meðferð:
- Þátttaka í klínískri rannsókn
- Samsett lyfjameðferð
- Björgunarkrabbameinslyfjameðferð (krabbameinslyfjameðferð í háum skömmtum)
- Stofnfrumuígræðsla (samgena og ósamgena)
- Miðað meðferð
- ónæmismeðferð
- Líffræðileg lyf
- Geislameðferð
- Meðferð með T-frumumeðferð með kímrænum mótefnavaka (CAR).
- Aðgangur utan merkimiða að lyfjum.
Ómerkt aðgangur að lyfjum
Stundum gætirðu fengið aðgang að lyfjum sem eru ekki fjármögnuð af hinu opinbera, en eru lýst örugg og lögleg til notkunar í Ástralíu af Therapeutic Goods Administration (TGA).
Mikilvæg atriði sem þarf að hafa í huga:
- Þetta er kannski ekki valkostur fyrir alla þar sem hvert ríki hefur mismunandi reglur og reglugerðir.
- Þú gætir þurft að ferðast til að hluta eða alla meðferðina.
- Það getur verið mjög dýrt þar sem þú þarft að fjármagna sjálfan þig eða borga fyrir það sjálfur. Svo það er eitthvað sem þarf að íhuga vandlega og ræða við blóðsjúkdómalækninn þinn til að skilja það til fulls.
- Í sumum tilfellum gætir þú fengið aðgang að lyfinu á „samúðarástæðum“ þar sem lyfjafyrirtækið greiðir hluta eða allan kostnað við lyf sem ekki eru á merkimiðanum. Spyrðu lækninn hvort þetta sé valkostur fyrir þig.
Að fá annað álit
Það er nokkuð algengt að sjúklingar biðji um annað álit. Þetta er góður kostur til að heyra hugsanir annars blóðsjúkdómalæknis sem gæti staðfest upplýsingarnar sem fyrsti blóðlæknirinn þinn gaf þér, eða boðið upp á aðra valkosti. Það er engin ástæða til að líða illa með að biðja um annað álit. Flestir blóðlæknar eru ánægðir með að þú leitir eftir öðru áliti - það er heilsan þín þegar allt kemur til alls.
Ef þú vilt fá annað álit skaltu tala við blóðsjúkdómalækninn þinn. Oft geta þeir skipulagt eitthvað fyrir þig eða þú getur talað við heimilislækninn þinn. Þetta er mikilvægt skref til að tryggja að þú fáir þær upplýsingar sem þú þarft til að fá rétta meðferð fyrir þínar aðstæður.
Frekari upplýsingar um „aðgang utan merkimiða“ í myndbandinu hér að neðan
Að skipuleggja meðferð
Það getur verið þreytandi að takast á við tilfinningalegan og líkamlegan þrýsting sem fylgir eitilæxli og meðferð. Það er mikilvægt að ná til og fá stuðning þegar á þarf að halda. Oft höfum við fólk í lífi okkar sem vill hjálpa, en veit ekki alveg hvernig. Sumt fólk hefur líka áhyggjur af því að tala um hvernig þú ert að fara vegna þess að þeir hafa áhyggjur af því að þeir muni segja rangt, fara fram úr þér eða styggja þig. Þetta þýðir ekki að þeim sé sama.
Það getur hjálpað fólki að vita hvað þú þarft. Með því að vera með á hreinu hvað þú þarft geturðu fengið þá hjálp og stuðning sem þú þarft og ástvinir þínir geta notið ánægju af því að geta hjálpað þér á þroskandi hátt. Það eru nokkur samtök sem hafa sett saman áætlanir sem þú getur notað til að samræma hluta af umönnuninni. Þú gætir viljað prófa:
Fyrirfram skipulagningu umönnunar
Áætlanagerð um fyrirframmeðferð er frábær leið til að tryggja að læknateymi þitt og fjölskylda viti hvaða meðferð þú gerir og vilt ekki fá í framtíðinni.
Allir ættu að hafa fyrirfram umönnunaráætlun. Eyðublöðin sem þarf og ferlið til að þróa fyrirfram umönnunaráætlun geta verið mismunandi frá ríki til ríkis. Fyrir frekari upplýsingar um áætlanagerð um háþróaða umönnun og til að fá aðgang að réttu eyðublöðunum fyrir þitt ríki, smelltu á hlekkinn hér að neðan.
Palliative umönnun
Margir halda að líknarmeðferð snúist um umönnun við lífslok. Þó að þetta sé eitt af hlutverkunum, gegna þeir einnig öðru stóru hlutverki. Þeir hjálpa einnig til við að stjórna einkennum og aukaverkunum sem erfitt er að meðhöndla sem þú gætir fundið fyrir hvenær sem er meðan á eitilfrumukrabbameini stendur. Meginmarkmiðið er að hjálpa til við að tryggja að þú hafir bestu lífsgæði meðan á meðferð stendur og við lok lífs.
Meðhöndlun einkenna/aukaverkana
Eitilkrabbamein og meðferðir þess geta valdið ýmsum einkennum og aukaverkunum. Þó að blóð- eða krabbameinslæknirinn geti hjálpað til við mörg af þessu, þurfa einkenni eða aukaverkanir stundum sérhæfðari meðferðar. Líknarhjálparteymið eru sérfræðingar í að halda utan um þetta. Þeir hafa einnig aðgang að lyfjum sem blóð- eða krabbameinslæknirinn þinn hefur ekki heimild til að ávísa. Líknarhjálparteymið er frábært úrræði til að bæta lífsgæði þín.
Sum einkenni eða aukaverkanir sem þeir geta hjálpað þér að stjórna eru:
- verkur - þar með talið úttaugakvilli
- ógleði með eða án uppkasta
- kvíði
- andstuttur
Umönnun lífsloka
Árangursríkar klínískar rannsóknir þýðir að það er mikið af nýjum meðferðum sem hafa verulega bætt niðurstöður fyrir fólk með eitilæxli - jafnvel bakslag og óþolandi eitilæxli. Margir lifa löngu og tiltölulega heilbrigðu lífi jafnvel eftir að hafa greinst eitilæxli. Því miður deyr stundum fólk úr eitlakrabbameini.
Algengasta hlutverk líknarmeðferðar er að hjálpa fólki sem er að nálgast lífslok að hafa stjórn á því hvernig það lifir það sem eftir er ævinnar. Þeir eru frábærir í að styrkja þig til að hugsa um og skipuleggja þarfir þínar og hvar þú vilt eyða tíma þínum, en tryggja að þú sért öruggur með góð lífsgæði á þessum tíma.
Stuðningur þegar þú ert að nálgast endalok lífs þíns
Líknarmeðferð getur einnig hjálpað fjölskyldu þinni og ástvinum að skilja hvað er að gerast og tryggja að þeir hafi þann stuðning sem þeir þurfa á þessum tíma líka. Annað sem þeir geta hjálpað með eru:
- skipuleggja búnað sem þú getur notað heima ef þú velur að vera heima
- að tala við ástvini um viðkvæm mál eins og lífslok þín og útfararáætlanir
- tengja þig við mismunandi þjónustu í samfélaginu
- Gakktu úr skugga um að menningar- og andlegum viðhorfum þínum sé haldið uppi í dauða þínum
- ráðgjöf og tilfinningalega aðstoð.
Yfirlit
- Lækning er þegar ekkert eitilæxli er eftir í líkamanum og það kemur ekki aftur.
- Hlé getur verið að fullu eða að hluta og veldur engin merki um eitilæxli í líkamanum (algjört), eða þegar eitilæxlisfrumurnar hafa minnkað um meira en helming (að hluta).
- Eitilfrumukrabbamein getur tekið sig upp aftur (komið aftur) eftir sjúkdómshlé. Hlé getur varað í vikur, mánuði eða mörg ár.
- Þegar árásargjarn eitilæxli koma aftur, eru það venjulega á fyrstu tveimur árum eftir að meðferð lýkur. Því lengur sem þú ert í bata, því meiri líkur á lækningu.
- Indolent eitlaæxli koma oft aftur upp en bregðast einnig yfirleitt vel við meðferðum. Þú munt lifa með indolent eitilæxli það sem eftir er, en getur lifað vel á tímum sjúkdómshlés.
- Í sumum tilfellum batnar eitilæxli ekki með fyrstu meðferð – þetta er kallað þolanlegt.
- Eldfast eitilæxli getur samt brugðist vel við annarri og þriðju línu meðferð.
- Áætlun um umönnun er mikilvæg til að tryggja að fjölskylda þín og læknar viti óskir varðandi heilsugæslu þína.
- Líknarmeðferð getur hjálpað til við einkenni og meðferð aukaverkana.
- Sumt fólk mun þurfa meðferð við lífslok ef eitilæxli bregst ekki við meðferðum. Líknarmeðferð getur verið frábær stuðningur og tryggt að þú hafir bestu lífsgæði á lífslokum og veitt ástvinum þínum nauðsynlegan stuðning.
