Yfirlit yfir langvarandi eitilfrumuhvítblæði (CLL) / Small lymphocytic lymphoma (SLL)
CLL er algengara en SLL og er næstalgengasta krabbamein í B-frumum, hjá fólki eldri en 70 ára. Það er einnig algengara hjá körlum en konum og kemur örsjaldan fyrir hjá fólki yngra en 40 ára.
Flest indolent eitlaæxli eru ekki læknanleg, sem þýðir að þegar þú hefur verið greindur með CLL / SLL, muntu hafa það fyrir restina af lífi þínu. Hins vegar, vegna þess að það vex hægt, getur sumt fólk lifað fullu lífi án einkenna og þarfnast aldrei meðferðar. Margir aðrir munu þó fá einkenni á einhverju stigi og þurfa meðferð.
Til að skilja CLL / SLL þarftu að vita aðeins um B-frumu eitilfrumur þínar
B-frumu eitilfrumur:
- eru gerðar í beinmerg (svampkenndur hlutinn í miðjum beinum), en lifa venjulega í milta og eitlum.
- eru tegund hvítra blóðkorna.
- berjast gegn sýkingum og sjúkdómum til að halda þér heilbrigðum.
- mundu eftir sýkingum sem þú varst með áður, þannig að ef þú færð sömu sýkingu aftur getur ónæmiskerfi líkamans barist gegn henni á skilvirkari og hraðari hátt.
- getur ferðast í gegnum sogæðakerfið, til hvaða hluta líkamans sem er til að berjast gegn sýkingum eða sjúkdómum.
Hvað verður um B-frumur þínar þegar þú ert með CLL / SLL?
Þegar þú ert með CLL / SLL B-frumu eitilfrumur:
- verða óeðlileg og vaxa stjórnlaust, sem leiðir til of margra B-frumu eitilfrumna.
- deyja ekki þegar þeir ættu að rýma fyrir nýjum heilbrigðum frumum.
- vaxa of hratt, þannig að þeir þróast oft ekki rétt og geta ekki unnið rétt til að berjast gegn sýkingum og sjúkdómum.
- getur tekið svo mikið pláss í beinmergnum þínum að önnur blóðkorn, eins og rauð blóðkorn og blóðflögur, gætu ekki vaxið rétt.
Að skilja CLL/SLL
Prófessor Con Tam, blóðmeinafræðingur í Melbourne með aðsetur í CLL/SLL útskýrir CLL/SLL og svarar nokkrum spurningum sem þú gætir haft.
Þetta myndband var tekið upp í september 2022
Reynsla sjúklinga með CLL
Sama hversu miklar upplýsingar þú færð frá læknum þínum og hjúkrunarfræðingum, það getur samt hjálpað að heyra frá einhverjum sem hefur upplifað CLL / SLL persónulega.
Hér að neðan höfum við myndband af sögu Warren þar sem hann og eiginkona hans Kate deila reynslu sinni af CLL. Smelltu á myndbandið ef þú vilt horfa á það.
Einkenni CLL / SLL
CLL / SLL eru hægt vaxandi krabbamein, svo þú gætir ekki verið með nein einkenni á þeim tíma sem þú ert greindur. Oft verður þú greindur eftir að hafa farið í blóðprufu eða líkamlega skoðun fyrir eitthvað annað. Reyndar lifa margir með CLL / SLL langa heilbrigðu lífi. Hins vegar gætir þú fengið einkenni á einhverjum tímapunkti meðan þú lifir með CLL / SLL.
Einkenni sem þú gætir fengið
- óvenju þreyttur (þreyttur). Þessi tegund af þreytu batnar ekki eftir hvíld eða svefn
- andvana
- mar eða blæðingar auðveldara en venjulega
- sýkingar sem hverfa ekki, eða halda áfram að koma aftur
- svitna meira á nóttunni en venjulega
- léttast án þess að reyna
- nýr hnútur í hálsi, undir handleggjum, nára eða öðrum svæðum líkamans – þetta er oft sársaukalaust
- Lágt blóðkorn eins og:
- Blóðleysi - lágt blóðrauði (Hb). Hb er prótein á rauðum blóðkornum sem flytur súrefni um líkamann.
- Blóðflagnafæð - lágar blóðflögur. Blóðflögur hjálpa blóðinu að storkna svo þú blæðir ekki og marblettir. Blóðflögur eru einnig kallaðar blóðflagna.
- Daufkyrningafæð - Lág hvít blóðkorn sem kallast daufkyrningafrumur. Neutrophilar berjast gegn sýkingum og sjúkdómum.
- B-einkenni (sjá mynd)
Hvenær á að leita til læknis
Það eru oft aðrar ástæður fyrir þessum einkennum, svo sem sýking, virkni, streita, ákveðin lyf eða ofnæmi. En það er mikilvægt að þú leitaðu til læknisins ef þú finnur fyrir einhverjum þessara einkenna sem vara í meira en viku, eða ef þau koma skyndilega án þekktrar orsök.
Hvernig er CLL / SLL greind
Það getur verið erfitt fyrir lækninn þinn að greina CLL / SLL. Einkenni eru oft óljós og svipuð þeim sem þú gætir haft við aðra algengari sjúkdóma, svo sem sýkingar og ofnæmi. Þú gætir líka ekki verið með nein einkenni, svo það er erfitt að vita hvenær á að leita að CLL / SLL. En ef þú ferð til læknisins með eitthvað af ofangreindum einkennum gæti hann viljað gera blóðprufu og líkamsskoðun.
Ef þeir gruna að þú sért með blóðkrabbamein eins og eitilæxli eða hvítblæði, munu þeir mæla með fleiri prófum til að fá betri mynd af því sem er að gerast.
Lífsýni
Til að greina CLL / SLL þarftu að taka vefjasýni af bólgnum eitlum og beinmerg. Vefjasýni er þegar lítill vefur er fjarlægður og skoðaður á rannsóknarstofu í smásjá. Meinafræðingurinn mun þá skoða leiðina og hversu hratt frumurnar þínar vaxa.
Það eru mismunandi leiðir til að fá bestu vefjasýni. Læknirinn þinn mun geta rætt um bestu gerð fyrir aðstæður þínar. Sumar af algengari vefjasýnum eru:
Útskurðarhnútasýni
Þessi tegund af vefjasýni fjarlægir heilan eitla. Ef eitillinn þinn er nálægt húðinni og auðvelt er að finna fyrir því, muntu líklega hafa staðdeyfilyf til að deyfa svæðið. Síðan mun læknirinn skera (einnig kallaður skurður) í húðina nálægt eða fyrir ofan eitla. Eitilinn þinn verður fjarlægður í gegnum skurðinn. Þú gætir verið með sauma eftir þessa aðgerð og smá dressingu ofan á.
Ef eitlurinn er of djúpur til að læknirinn geti fundið það gætir þú þurft að láta taka vefjasýnina á skurðstofu á sjúkrahúsi. Þú gætir fengið svæfingalyf – sem er lyf til að svæfa þig á meðan eitli er fjarlægður. Eftir vefjasýnina verður þú með lítið sár og gætir verið með sauma með smá umbúðum ofan á.
Læknirinn þinn eða hjúkrunarfræðingur mun segja þér hvernig þú átt að sjá um sárið og hvenær þeir vilja hitta þig aftur til að fjarlægja saumana.
Kjarna eða fínnálar vefjasýni
Þessi tegund af vefjasýni tekur aðeins sýni úr sýktum eitlum - það fjarlægir ekki allan eitlana. Læknirinn mun nota nál eða annan sérstakan búnað til að taka sýnið. Þú færð venjulega staðdeyfilyf. Ef eitli er of djúpt til að læknirinn geti séð og fundið, gætir þú látið taka vefjasýnina á röntgendeild. Þetta er gagnlegt fyrir dýpri vefjasýni vegna þess að geislafræðingur getur notað ómskoðun eða röntgenmynd til að sjá eitla og ganga úr skugga um að nálinni komi á réttan stað.
Vefjasýni úr kjarnanál gefur stærra vefjasýni en fínnálasýni.
Beinmergssýni
Þessi vefjasýni tekur sýni úr beinmerg þínum í miðju beinsins. Það er venjulega tekið úr mjöðm, en eftir aðstæðum þínum getur það einnig verið tekið úr öðrum beinum eins og brjóstbeini (brjóstbeini).
Þú færð staðdeyfilyf og gætir fengið einhverja slævingu, en þú verður vakandi fyrir aðgerðina. Þú gætir líka fengið verkjalyf. Læknirinn mun stinga nál í gegnum húðina og inn í beinið til að fjarlægja litla beinmergssýnið.
Þú gætir fengið slopp til að breyta í eða geta klæðst þínum eigin fötum. Ef þú klæðist eigin fötum skaltu ganga úr skugga um að þau séu laus og veita greiðan aðgang að mjöðminni þinni.
Er að prófa vefjasýnina þína
Vefjasýni þín og blóðprufur verða sendar til meinafræðinnar og skoðaðar í smásjá. Þannig geta læknar komist að því hvort CLL / SLL er í beinmerg, blóði og eitlum, eða hvort það er takmarkað við aðeins eitt eða tvö af þessum svæðum.
Meinafræðingurinn mun gera aðra prófun á eitilfrumum þínum sem kallast „flæðifrumumæling“. Þetta er sérstakt próf til að skoða hvaða prótein eða „frumuyfirborðsmerki“ á eitilfrumunum þínum sem hjálpa til við að greina CLL / SLL, eða aðrar undirgerðir eitilfrumukrabbameins. Þessi prótein og merki geta einnig gefið lækninum upplýsingar um hvers konar meðferð gæti virkað best fyrir þig.
Beðið eftir niðurstöðum
Það getur tekið allt að nokkrar vikur að fá allar niðurstöðurnar þínar til baka. Það getur verið mjög erfiður tími að bíða eftir þessum niðurstöðum. Það getur hjálpað að tala við fjölskyldu eða vini, ráðgjafa eða hafa samband við okkur hjá Lymphoma Australia. Þú getur haft samband við hjúkrunarfræðinga okkar í eitilfrumukrabbameini með því að senda tölvupóst hjúkrunarfræðingur@lymphoma.org.au eða í síma 1800 953 081.
Þú gætir líka viljað taka þátt í einum af samfélagsmiðlahópunum okkar til að spjalla við aðra sem hafa lent í svipaðri stöðu. Þú getur fundið okkur á:
Sviðsetning CLL / SLL
Stöðun er leiðin sem læknirinn þinn getur útskýrt hversu stór hluti líkamans hefur áhrif á eitlaæxli og hvernig eitilæxlisfrumurnar vaxa.
Þú gætir þurft að fara í viðbótarpróf til að komast að stigi þínu.
Til að fá frekari upplýsingar um sviðsetningu, vinsamlegast smelltu á rofana hér að neðan.
Viðbótarpróf sem þú gætir þurft til að sjá hversu langt CLL / SLL hefur breiðst út eru:
- Positron emission tomography (PET) skönnun. Þetta er skönnun á þér allur líkaminn sem lýsir upp svæði sem gætu orðið fyrir áhrifum af CLL / SLL. Niðurstöðurnar gætu verið svipaðar og á myndinni hér til vinstri.
- Tölvusneiðmynd (CT) skönnun. Þetta veitir nákvæmari skönnun en röntgenmynd, en af ákveðnu svæði eins og brjósti eða kvið.
- Stungur á lend - Læknirinn mun nota nál til að taka sýni af vökva nálægt hryggnum. Þetta er gert til að athuga hvort eitilæxli sé í heila eða mænu. Þú gætir ekki þurft þessa prófun, en læknirinn mun láta þig vita ef þú gerir það.
Einn helsti munurinn á CLL / SLL (fyrir utan staðsetningu þeirra) er hvernig þeir eru sviðsettir.
Hvað þýðir sviðsetning?
Eftir að þú hefur verið greind mun læknirinn skoða allar niðurstöðurnar þínar til að komast að því á hvaða stigi CLL / SLL þinn er. Sviðsetning segir lækninum:
- hversu mikið CLL / SLL er í líkamanum
- hversu mörg svæði líkamans eru með krabbameins B-frumur og
- hvernig líkami þinn er að takast á við sjúkdóminn.
Þetta sviðsetningarkerfi mun skoða CLL þinn til að sjá hvort þú gerir það eða ert ekki með eitthvað af eftirfarandi:
- mikið magn eitilfrumna í blóði eða beinmerg – þetta er kallað eitilfrumna (lim-foe-cy-toe-sis)
- bólgnir eitlar - eitlakvilla (limf-a-den-op-ah-thee)
- stækkað milta - miltisstækkun (milta-oh-meg-ah-lee)
- lágt magn rauðra blóðkorna í blóði þínu - blóðleysi (a-nee-mee-yah)
- lágt magn blóðflagna í blóði þínu - blóðflagnafæð (throm-bow-cy-toe-pee-nee-yah)
- stækkuð lifur - lifrarstækkun (hep-at-o-meg-a-lee)
Hvað þýðir hvert stig
| RAI stig 0 | Eitilfrumnafjölgun og engin stækkun eitla, milta eða lifur, og með næstum eðlilegum fjölda rauðra blóðkorna og blóðflagna. |
| RAI stig 1 | Eitilfrumna auk stækkaðra eitla. Milta og lifur eru ekki stækkuð og fjöldi rauðra blóðkorna og blóðflagna er eðlilegur eða aðeins lítill. |
| RAI stig 2 | Eitilfrumur auk stækkaðs milta (og hugsanlega stækkaðrar lifur), með eða án stækkaðra eitla. Fjöldi rauðra blóðkorna og blóðflagna er eðlilegur eða aðeins lítill |
| RAI stig 3 | Eitilfrumur auk blóðleysis (of fá rauð blóðkorn), með eða án stækkaðra eitla, milta eða lifur. Blóðflagnafjöldi er næstum því eðlilegur. |
| RAI stig 4 | Eitilfrumna og blóðflagnafæð (of fáar blóðflögur), með eða án blóðleysis, stækkaðir eitlar, milta eða lifur. |
*Eitilfrumur þýðir of margar eitilfrumur í blóði eða beinmerg
Stigið þitt er unnið út frá:
- fjölda og staðsetningu eitla sem verða fyrir áhrifum
- ef sýktir eitlar eru fyrir ofan, neðan eða á báðum hliðum þindarinnar (þindið er stór, hvelfinglaga vöðvi undir rifbeininu sem aðskilur brjóstið frá kviðnum)
- ef sjúkdómurinn hefur breiðst út í beinmerg eða önnur líffæri eins og lifur, lungu, bein eða húð
| stigi 1 | eitt eitlasvæði er fyrir áhrifum, annað hvort fyrir ofan eða neðan þind* |
| stigi 2 | tvö eða fleiri eitlasvæði eru fyrir áhrifum á sömu hlið þindarinnar* |
| stigi 3 | a.m.k. eitt eitlasvæði fyrir ofan og að minnsta kosti eitt eitlasvæði fyrir neðan þind* eru fyrir áhrifum |
| stigi 4 | eitilæxli er í mörgum eitlum og hefur breiðst út til annarra hluta líkamans (td bein, lungu, lifur) |
Að auki gæti verið bókstafurinn „E“ eftir að þú settir á svið. E þýðir að þú ert með einhverja SLL í líffæri utan eitlakerfisins, eins og lifur, lungu, beinum eða húð | |
Spurningar til læknisins áður en meðferð hefst
Heimsóknir lækna geta verið streituvaldandi og að læra um sjúkdóminn þinn og hugsanlegar meðferðir getur verið eins og að læra nýtt tungumál. Þegar þú lærir
Það getur verið erfitt að vita hvaða spurningar eigi að spyrja þegar þú ert að hefja meðferð. Ef þú veist ekki, hvað þú veist ekki, hvernig geturðu vitað hvað þú átt að spyrja um?
Að hafa réttar upplýsingar getur hjálpað þér að verða öruggari og vita við hverju þú átt að búast. Það getur líka hjálpað þér að skipuleggja fyrirfram fyrir það sem þú gætir þurft.
Við settum saman lista yfir spurningar sem þér gætu fundist gagnlegar. Aðstaða hvers og eins er auðvitað einstök þannig að þessar spurningar ná ekki yfir allt, en þær gefa góða byrjun.
Smelltu á hlekkinn hér að neðan til að hlaða niður útprentanlegu PDF með spurningum fyrir lækninn þinn.
Að skilja CLL / SLL erfðafræði þína
Það eru margir erfðafræðilegir þættir sem geta tekið þátt í CLL / SLL þinni. Sumir kunna að hafa stuðlað að þróun sjúkdóms þíns og aðrir veita gagnlegar upplýsingar um hvaða meðferð er best fyrir þig. Til að komast að því hvaða erfðafræðilegir þættir koma við sögu þarftu að láta gera frumuerfðafræðilegar prófanir.
frumuerfðafræðilegar prófanir
Frumufræðilegar prófanir eru gerðar á blóði þínu og vefjasýni til að leita að breytingum á litningum þínum eða genum. Við höfum venjulega 23 pör af litningum, en ef þú ert með CLL / SLL gætu litningarnir litið aðeins öðruvísi út.
Litningar
Allar frumur líkama okkar (nema rauð blóðkorn) hafa kjarna sem er þar sem litningarnir okkar finnast. Litningar inni í frumum eru langir þræðir DNA (deoxýríbónkjarnasýra). DNA er meginhluti litningsins sem geymir leiðbeiningar frumunnar og þessi hluti er kallaður gen.
Gen
Gen segja próteinum og frumunum í líkamanum hvernig á að líta út eða haga sér. Ef það er breyting (afbrigði eða stökkbreyting) á þessum litningum eða genum, munu prótein þín og frumur ekki virka rétt og þú getur þróað með þér mismunandi sjúkdóma. Með CLL / SLL geta þessar breytingar breytt því hvernig B-frumu eitilfrumur þróast og vaxa, sem veldur því að þær verða krabbameinsvaldar.
Þrjár helstu breytingarnar sem geta gerst með CLL / SLL eru kallaðar eyðing, umfærslu og stökkbreyting.
Algengar stökkbreytingar í CLL / SLL
Eyðing er þegar hluta af litningnum þínum vantar. Ef eyðing þín er hluti af 13. eða 17. litningi er það annað hvort kallað „del(13q)“ eða „del(17p)“. „q“ og „p“ segja lækninum hvaða hluta litningsins vantar. Sama gildir um aðrar eyðingar.
Ef þú ert með flutning þýðir það að lítill hluti tveggja litninga – litningur 11 og litningur 14 til dæmis, skiptast á staði. Þegar þetta gerist er það kallað „t(11:14)“.
Ef þú ert með stökkbreytingu getur það þýtt að þú sért með auka litning. Þetta er kallað Trisomy 12 (auka 12. litningur). Eða þú gætir verið með aðrar stökkbreytingar sem kallast IgHV stökkbreyting eða Tp53 stökkbreyting. Allar þessar breytingar geta hjálpað lækninum að finna bestu meðferðina fyrir þig, svo vinsamlegast vertu viss um að biðja lækninn um að útskýra einstaka breytingar þínar.
Þú þarft að fara í frumuerfðafræðilegar prófanir þegar þú ert greindur með CLL / SLL og fyrir meðferðir. Frumuerfðafræðilegar prófanir eru þegar vísindamaður skoðar blóð- og æxlissýni þitt til að athuga hvort erfðabreytileiki (stökkbreytingar) geti átt þátt í sjúkdómnum þínum.
Allir með CLL / SLL ættu að fara í erfðafræðilega prófun áður en þú byrjar meðferð.
Sum þessara prófa þarftu aðeins að fara í einu sinni vegna þess að niðurstöðurnar eru þær sömu alla ævi. Önnur próf gætir þú þurft að fara í fyrir hverja meðferð, eða á ýmsum tímum á ferðalagi þínu með CLL / SLL. Þetta er vegna þess að með tímanum geta nýjar erfðafræðilegar stökkbreytingar komið fram vegna meðferðar, sjúkdóms þíns eða annarra þátta.
Algengari frumuerfðafræðilegar prófanir sem þú munt hafa eru:
Staða IgHV stökkbreytinga
Þú ættir að hafa þetta fyrir fyrstu meðferð aðeins. IgHV breytist ekki með tímanum, þannig að það þarf aðeins að prófa það einu sinni. Þetta verður tilkynnt sem annað hvort stökkbreytt IgHV eða óstökkbreytt IgHV.
FISK próf
Þú ættir að hafa þetta fyrir fyrstu og hverja meðferð. Erfðabreytingar á FISH prófinu þínu geta breyst með tímanum og því er mælt með því að það sé prófað áður en meðferð hefst í fyrsta skipti og reglulega meðan á meðferð stendur. Það getur sýnt hvort þú ert með eyðingu, umfærslu eða viðbótarlitning. Þetta verður tilkynnt sem del(13q), del(17p), t(11:14) eða Trisomy 12. Þó að þetta séu algengustu afbrigðin fyrir fólk með CLL /SLL gætirðu haft önnur afbrigði, hvernig sem skýrslan verður svipaðar þessum.
(FISH stendur fyrir Fglóandi In SITU Hsamtenging og er prófunartækni sem gerð er í meinafræði)
TP53 stökkbreytingarstaða
Þú ættir að hafa þetta fyrir fyrstu og hverja meðferð. TP53 getur breyst með tímanum og því er mælt með því að það sé prófað áður en meðferð hefst í fyrsta skipti og reglulega meðan á meðferð stendur. TP53 er gen sem gefur kóðann fyrir prótein sem kallast p53 til að búa til. p53 er æxlisbælandi prótein og kemur í veg fyrir að krabbameinsfrumur vaxa. Ef þú ert með TP53 stökkbreytingu gætirðu ekki búið til p53 próteinið, sem þýðir að líkaminn getur ekki stöðvað krabbameinsfrumurnar í að þróast.
Af hverju er mikilvægt?
Það er mikilvægt að skilja þetta þar sem við vitum að ekki eru allir með CLL / SLL með sömu erfðabreytileika. Afbrigðin veita lækninum upplýsingar um þá tegund meðferðar sem gæti virkað eða mun líklega ekki virka fyrir tiltekna CLL / SLL þinn.
Vinsamlegast ræddu við lækninn þinn um þessar prófanir og hvað niðurstöður þínar þýða fyrir meðferðarmöguleika þína.
Við vitum til dæmis ef þú ert með TP53 stökkbreytingu, óstökkbreytt IgHV eða del(17p) ættir þú ekki að fá lyfjameðferð þar sem það mun ekki virka fyrir þig. En þetta þýðir ekki að það sé engin meðferð. Það eru nokkrar markvissar meðferðir í boði sem geta virkað vel fyrir fólk með þessar afbrigði. Við munum ræða þetta í næsta kafla.
Meðferð við CLL / SLL
Þegar allar niðurstöður þínar úr vefjasýninu, frumuerfðafræðilegu prófunum og stigaskönnuninni hafa verið lokið mun læknirinn fara yfir þær til að ákveða bestu mögulegu meðferðina fyrir þig. Á sumum krabbameinsstöðvum gæti læknirinn þinn einnig fundað með hópi sérfræðinga til að ræða bestu meðferðarmöguleikana. Þetta er kallað a þverfaglegt teymi (MDT) fundi.
Hvernig er meðferðaráætlunin mín valin?
Læknirinn þinn mun íhuga marga þætti varðandi CLL / SLL þinn. Ákvarðanir um hvenær eða hvort þú þarft að byrja og hvaða meðferð er best byggð á:
- einstaklingsstig eitilfrumukrabbameins, erfðabreytingar og einkenni
- aldur þinn, fyrri sjúkrasögu og almenna heilsu
- núverandi líkamlega og andlega líðan og óskir sjúklinga.
Önnur próf
Læknirinn mun panta fleiri prófanir áður en meðferð hefst til að ganga úr skugga um að hjarta, lungu og nýru þoli meðferðina. Aukapróf geta falið í sér hjartalínuriti (hjartsláttarrit), lungnapróf eða þvagsöfnun allan sólarhringinn.
Læknirinn þinn eða krabbameinshjúkrunarfræðingur getur útskýrt meðferðaráætlun þína og hugsanlegar aukaverkanir fyrir þér. Þeir geta líka svarað öllum spurningum sem þú gætir haft. Það er mikilvægt að þú spyrð lækninn þinn og/eða krabbameinshjúkrunarfræðing spurninga um allt sem þú skilur ekki.
Hafðu samband
Að bíða eftir niðurstöðum þínum getur verið tími auka streitu og kvíða fyrir þig og ástvini þína. Mikilvægt er að þróa öflugt stuðningsnet á þessum tíma. Þú þarft þá ef þú ert líka í meðferð.
Eitilkrabbamein Ástralía vill vera hluti af stuðningsneti þínu. Þú getur hringt í eða sent tölvupóst á Lymphoma Australia Nurse Helpline með spurningum þínum og við getum hjálpað þér að fá réttar upplýsingar. Þú getur líka skráð þig á samfélagsmiðlasíðurnar okkar til að fá auka stuðning. Lymphoma Down Under síðan okkar á Facebook er líka frábær staður til að tengjast öðrum í Ástralíu og Nýja Sjálandi sem búa við eitilæxli
Neyðarlína hjúkrunarfræðinga um eitilæxli:
Sími: 1800 953 081
Tölvupóstur: hjúkrunarfræðingur@lymphoma.org.au
Meðferðarmöguleikar geta falið í sér eitthvað af eftirfarandi:
Horfa og bíða (virkt eftirlit)
Um það bil 1 af hverjum 10 einstaklingum með CLL / SLL gæti aldrei þurft meðferð. Það getur verið stöðugt með litlum sem engum einkennum í marga mánuði eða ár. En sum ykkar gætu farið í nokkrar meðferðir og fylgt eftir með sjúkdómshléi. Ef þú þarft ekki meðferð strax eða hefur tíma á milli sjúkdómshléa verður þér stjórnað með vakt og bið (einnig kallað virkt eftirlit). Það eru margar góðar meðferðir við CLL í boði og því er hægt að stjórna því í mörg ár.
Stuðningsaðstoð
Stuðningsþjónusta er í boði ef þú stendur frammi fyrir alvarlegum veikindum. Það getur hjálpað þér að fá færri einkenni og batna hraðar.
Hvítblæðisfrumur (krabbameinsfrumur B-frumur í blóði þínu og beinmergur) geta vaxið óstjórnlega og þröngvað saman beinmerg, blóðrás, eitla, lifur eða milta. Vegna þess að beinmergurinn er troðfullur af CLL / SLL frumum sem eru of ungar til að virka almennilega, verða eðlilegar blóðfrumur þínar fyrir áhrifum. Stuðningsmeðferð getur falið í sér hluti eins og þú færð blóð- eða blóðflögugjöf, eða þú gætir fengið sýklalyf til að koma í veg fyrir eða meðhöndla sýkingar.
Stuðningshjálp getur falið í sér samráð við sérhæft umönnunarteymi (svo sem hjartalækningar ef þú ert með hjartavandamál) eða líknandi meðferð til að stjórna einkennum þínum. Það getur líka verið að eiga samtöl um óskir þínar fyrir heilsugæsluþarfir þínar í framtíðinni. Þetta er kallað Advanced Care Planning.
Palliative umönnun
Það er mikilvægt að vita að hægt er að kalla til líknarteymi hvenær sem er á meðan á meðferð stendur, ekki bara við lok lífs. Líknarhjálparteymi eru frábær í að styðja fólk við ákvarðanir sem það þarf að taka undir lok lífs síns. En, þeir sjá ekki bara um fólk sem er að deyja. Þeir eru líka sérfræðingar í að stjórna einkennum sem erfitt er að hafa stjórn á hvenær sem er á ferð þinni með CLL / SLL. Svo ekki vera hræddur við að biðja um inntak þeirra.
Ef þú og læknirinn ákveður að nota stuðningsmeðferð, eða hætta læknandi meðferð við eitilæxli, er margt hægt að gera til að hjálpa þér að halda þér eins heilbrigðum og þægilegum og mögulegt er í nokkurn tíma.
Lyfjameðferð (krabbameinslyfjameðferð)
Þú gætir fengið þessi lyf sem töflu og/eða fengið sem dreypi (innrennsli) í bláæð (í blóðrásina) á krabbameinsstofu eða sjúkrahúsi. Nokkur mismunandi krabbameinslyf geta verið sameinuð með ónæmismeðferðarlyfjum. Chemo drepur hraðvaxandi frumur svo það getur líka haft áhrif á sumar af góðu frumunum þínum sem vaxa hratt og veldur aukaverkunum.
Einstofna mótefni (MAB)
Þú gætir fengið MAB innrennsli á krabbameinsstofu eða sjúkrahúsi. MABs festast við eitlakrabbameinsfrumuna og laða aðra sjúkdóma sem berjast gegn hvítum blóðkornum og próteinum að krabbameininu. Þetta hjálpar þínu eigin ónæmiskerfi að berjast gegn CLL / SLL.
Chemo-ónæmismeðferð
Lyfjameðferð (til dæmis FC) ásamt ónæmismeðferð (til dæmis rituximab). Upphaf ónæmismeðferðarlyfsins er venjulega bætt við skammstöfunina fyrir krabbameinslyfjameðferð, svo sem FCR.
Miðað meðferð
Þú getur tekið þetta sem töflu annað hvort heima eða á sjúkrahúsi. Markvissar meðferðir festast við eitilæxlafrumuna og hindra merki sem hún þarf til að vaxa og framleiða fleiri frumur. Þetta kemur í veg fyrir að krabbameinið vex og veldur því að eitilfrumur deyja. Fyrir frekari upplýsingar um þessar meðferðir, vinsamlegast skoðaðu okkar upplýsingablað um munnmeðferðir.
Stofnfrumuígræðsla (SCT)
Ef þú ert ungur og með árásargjarn (hraðvaxandi) CLL / SLL, má nota SCT, en það er sjaldgæft. Til að læra meira um stofnfrumuígræðslu, vinsamlegast skoðaðu upplýsingablöð Ígræðslur í eitilæxli
Að hefja meðferð
Margir með CLL/SLL þurfa ekki meðferð þegar þeir eru fyrst greindir. Þess í stað muntu halda vaktinni og bíða. Þetta er algengt fyrir fólk með stig 1 eða 2 sjúkdóm, og jafnvel sumt fólk með stig 3 sjúkdóm.
Ef þú ert með stig 3 eða 4 CLL/SLL gætir þú þurft að hefja meðferð. Þegar þú byrjar meðferð í fyrsta skipti er það kallað fyrsta meðferð. Þú gætir verið með fleiri en eitt lyf og þau geta falið í sér krabbameinslyfjameðferð, einstofna mótefni eða markvissa meðferð.
Þegar þú hefur þessar meðferðir muntu fá þær í lotum. Það þýðir að þú munt hafa meðferðina, síðan hlé og síðan aðra umferð (lotu) af meðferð. Fyrir flest fólk með CLL/SLL krabbameinslyfjameðferð er árangursrík til að ná sjúkdómshléi (engin merki um krabbamein).
Erfðafræðilegar stökkbreytingar og meðferð
Sum erfðafræðileg frávik geta þýtt að markvissar meðferðir muni virka best fyrir þig og önnur erfðafræðileg frávik - eða eðlileg erfðafræði getur þýtt að krabbameinslyfjameðferð virki best.
Venjulegt IgHV (óstökkbreytt IgHV) EÐA 17p eyðing EÐA a stökkbreytingu í TP53 geninu þínu
CLL/SLL þinn mun líklega ekki svara lyfjameðferð, en það gæti svarað einni af þessum markvissu meðferðum í staðinn:
- Ibrutinib – markviss meðferð sem kallast BTK hemill
- Acalabrutinib – markviss meðferð (BTK hemill) með eða án einstofna mótefnis sem kallast obinutuzumab
- Venetoclax & Obinutuzumab - venetoclax er tegund markvissrar meðferðar sem kallast BCL-2 hemill, obinutuzumab er einstofna mótefni
- Idelalisib og rituximab – idelalisib er markviss meðferð sem kallast PI3K hemill og rituximab er einstofna mótefni
- Þú gætir líka átt rétt á að taka þátt í klínískri rannsókn – Spyrðu lækninn þinn um þetta
Mikilvægar upplýsingar - Ibrutinib og Acalabrutinib eru sem stendur TGA samþykkt, sem þýðir að þau eru fáanleg í Ástralíu. Hins vegar eru þau nú ekki skráð sem fyrsta meðferð við CLL/SLL. Þetta þýðir að þeir kosta mikla peninga að fá aðgang. Það kann að vera hægt að fá aðgang að lyfjunum á „samúðarástæðum“, sem þýðir að kostnaðurinn er að hluta eða öllu leyti greiddur af lyfjafyrirtækinu. Ef þú hefur eðlilegt (óstökkbreytt) IgHV, eða 17p eyðing, spurðu lækninn þinn um samúðaraðgengi að þessum lyfjum.
Lymphoma Australia er talsmaður fyrir fólk með CLL / SLL með því að leggja fram erindi til lyfjafræðilegra bótaráðgjafarnefndar (PBAC) til að framlengja PBS skráninguna fyrir þessi lyf fyrir fyrstu meðferð; gera þessi lyf aðgengilegri fyrir fleiri fólk með CLL/SLL.
Þú getur líka hjálpað til við að auka vitund og lagt inn þína eigin skil til PBAC fyrir PBS skráninguna sem fyrstu meðferð með því að smella hér.
Mutated IgHV, eða önnur afbrigði en þau hér að ofan
Þér gæti verið boðið upp á staðlaða meðferð við CLL/SLL, þar með talið krabbameinslyfjameðferð eða krabbameinslyfjaónæmismeðferð. Ónæmismeðferðin (rituximab eða obinutuzumab) virkar aðeins ef CLL/SLL frumurnar þínar eru með frumuyfirborðsmerki sem kallast CD20 á þeim. Læknirinn getur látið þig vita hvort frumurnar þínar séu með CD20.
Það eru nokkur mismunandi lyf og samsetningar sem læknirinn þinn getur valið úr ef þú ert með a stökkbreytt IgHV . Þessir fela í sér:
- Bendamustine & rituximab (BR) – bendamustín er krabbameinslyf og rituximab er einstofna mótefni. Þau eru bæði gefin sem innrennsli.
- Fludarabín, cýklófosfamíð & rituximab (FC-R). Flúdarabín og cýklófosfamíð eru krabbameinslyf og rituximab er einstofna mótefni.
- Chlorambucil & Obinutuzumab – chlorambucil er krabbameinslyfjatafla og obinutuzumab er einstofna mótefni. Það er aðallega gefið eldra, veikara fólki.
- Chlorambucil - krabbameinslyfjatafla
- Þú gætir líka átt rétt á að taka þátt í klínískri rannsókn
Ef þú veist nafnið á meðferðinni sem þú munt fara í geturðu fundið frekari upplýsingar hér.
Eftirgjöf og bakslag
Eftir meðferð munu flestir fara í sjúkdómshlé. Hlé er tímabil þar sem engin merki um CLL/SLL eru eftir í líkamanum, eða þegar CLL/SLL er undir stjórn og þarfnast ekki meðferðar. Hlé getur varað í mörg ár, en að lokum kemur CLL venjulega aftur (köst) og önnur meðferð er gefin.
Eldfastur CLL / SLL
Fáir ykkar ná hugsanlega ekki sjúkdómshléi með fyrstu meðferð. Ef þetta gerist er CLL / SLL þinn kallaður „eldfastur“. Ef þú ert með óþolandi CLL / SLL mun læknirinn líklega vilja prófa annað lyf.
Meðferð sem þú færð ef þú ert með óþolandi CLL / SLL eða eftir bakslag er kölluð önnur meðferðarúrræði. Markmið annarrar meðferðar er að koma þér í sjúkdómshlé aftur.
Ef þú ert með frekari sjúkdómshlé, þá bakslag og fara í meiri meðferð, þessar næstu meðferðir eru kallaðar þriðju lína meðferð, fjórða lína meðferð og þess háttar.
Þú gætir þurft nokkrar gerðir af meðferð fyrir CLL/SLL. Sérfræðingar eru að uppgötva nýjar og árangursríkari meðferðir sem auka lengd sjúkdómshlés. Ef CLL/SLL bregst ekki vel við meðferðinni eða bakslag kemur mjög fljótt eftir meðferð (innan sex mánaða) er þetta þekkt sem óþolandi CLL/SLL og þarf aðra tegund meðferðar.
Hvernig önnur lína meðferð er valin
Við bakslag mun val á meðferð ráðast af nokkrum þáttum, þar á meðal.
- Hversu lengi varstu í eftirgjöf
- Almenn heilsa þín og aldur
- Hvaða CLL meðferð/meðferðir þú hefur fengið áður
- Þínar óskir.
Þetta mynstur getur endurtekið sig í mörg ár. Ný markviss meðferð eru fáanleg við bakslagi eða þolgengum sjúkdómum og nokkrar algengar meðferðir við endurteknu CLL/SLL geta falið í sér eftirfarandi:
- Venetoclax - markviss meðferð (BCL2 hemill) - tafla
- Ibrutinib (Ibruvica) - markviss meðferð (BTK hemill) – tafla
- Acalabrutinib - markviss meðferð (BTK hemill) – tafla
- Idelalisib og Rituximab - idelalisib er markviss meðferð (PI3K hemill) og rituximab er einstofna mótefni. Idelalisib er tafla og rituximab er gefið sem dreypi í bláæð.
Nánari upplýsingar um markvissar meðferðir er að finna hér.
Ef þú ert ungur og hress (annað en með CLL/SLL) gætirðu verið með Ósamgena stofnfrumuígræðsla.
Mælt er með því að hvenær sem þú þarft að hefja nýja meðferð spyrðu lækninn þinn um klínískar rannsóknir sem þú gætir átt rétt á. Klínískar rannsóknir eru mikilvægar til að finna ný lyf, eða samsetningar lyfja til að bæta meðferð við CLL / SLL í framtíðinni.
Þeir geta einnig boðið þér tækifæri til að prófa nýtt lyf, samsetningu lyfja eða aðrar meðferðir sem þú myndir ekki geta fengið fyrir utan prufuna. Ef þú hefur áhuga á að taka þátt í klínískri rannsókn skaltu spyrja lækninn hvaða klínískar rannsóknir þú ert gjaldgengur í.
Sumar meðferðir eru prófaðar fyrir CLL / SLL
Það eru margar meðferðir og nýjar meðferðarsamsetningar sem nú er verið að prófa í klínískum rannsóknum um allan heim fyrir sjúklinga með bæði nýgreinda og bakslag CLL. Sumar meðferðir sem eru til rannsóknar eru;
- Venetoclax samsett meðferð – notkun venetoclax með öðrum tegundum meðferðar
- Zanubrutinib – hylki sem er markviss meðferð (BTK hemill)
- Meðferð með T-frumu með kímrænum mótefnavakaviðtaka (CAR T-frumumeðferð)
Þú getur líka lesið okkar 'Skilningur á klínískum rannsóknum upplýsingablað eða heimsækja okkar webpage fyrir frekari upplýsingar um klínískar rannsóknir
Horfur fyrir CLL / SLL - og hvað gerist þegar meðferð lýkur
Horfur skoðar hver væntanleg niðurstaða CLL / SLL þinnar verður og hvaða áhrif meðferðin er líkleg til að hafa.
CLL / SLL er ekki læknanlegt með núverandi meðferðum. Þetta þýðir að þegar þú hefur greinst muntu hafa CLL / SLL fyrir restina af lífi þínu .... En margir lifa enn löngu og heilbrigðu lífi með CLL / SLL. Tilgangur eða tilgangur meðferðar er að halda CLL / SLL á viðráðanlegu stigi og tryggja að þú hafir lítil sem engin einkenni sem hafa áhrif á lífsgæði þín.
Allir með CLL / SLL hafa mismunandi áhættuþætti þar á meðal aldur, sjúkrasögu og erfðafræði. Svo það er mjög erfitt að tala um horfur í almennum skilningi. Mælt er með því að þú ræðir við sérfræðilækninn þinn um eigin áhættuþætti og hvernig þeir geta haft áhrif á horfur þínar.
Survivorship - Að lifa með krabbamein
Heilbrigður lífsstíll, eða jákvæðar breytingar á lífsstíl eftir meðferð geta verið mikil hjálp við bata þinn. Það er margt sem þú getur gert til að hjálpa þér að lifa vel með CLL / SLL.
Margir finna að eftir krabbameinsgreiningu, eða meðferð, breytast markmið þeirra og forgangsröðun í lífinu. Það getur tekið tíma og verið pirrandi að fá að vita hvað þitt „nýja eðlilega“ er. Væntingar til fjölskyldu þinnar og vina gætu verið aðrar en þínar. Þú gætir fundið fyrir einangrun, þreytu eða hvers kyns mismunandi tilfinningum sem geta breyst á hverjum degi. Meginmarkmiðin eftir meðferð fyrir CLL / SLL eru að komast aftur til lífsins og:
- vertu eins virkur og mögulegt er í starfi þínu, fjölskyldu og öðrum lífshlutverkum
- draga úr aukaverkunum og einkennum krabbameinsins og meðferð þess
- greina og stjórna síðbúnum aukaverkunum
- hjálpa til við að halda þér eins sjálfstæðum og mögulegt er
- bæta lífsgæði þín og viðhalda góðri geðheilsu
Krabbameinsendurhæfing
Mælt er með mismunandi tegundum krabbameinsendurhæfingar fyrir þig. Þetta gæti þýtt hvaða sem er af fjölbreyttri þjónustu eins og:
- sjúkraþjálfun, verkjameðferð
- skipulagningu næringar og hreyfingar
- tilfinninga-, starfs- og fjármálaráðgjöf
Við höfum nokkur góð ráð í upplýsingablöðunum okkar hér að neðan:
- Ótti við að krabbamein endurtaki sig og skannakvíða
- Svefnstjórnun og eitilæxli
- Hreyfing og eitilæxli
- Þreyta og eitilæxli
- Kynhneigð og nánd
- Tilfinningaleg áhrif greiningar og meðferðar á eitlakrabbameini
- Tilfinningaleg áhrif þess að lifa með eitilæxli
- Tilfinningaleg áhrif eitilæxla eftir að meðferð með eitilæxli er lokið
- Að annast einhvern með eitilæxli
- Tilfinningaleg áhrif endurfalls eða óþolandi eitilæxla
- Viðbótar- og óhefðbundin meðferð: Eitilfrumukrabbamein
- Sjálfsmeðferð og eitilæxli
- Næring og eitilæxli
Umbreytt eitilæxli (umbreyting Richter)
Hvað er umbreyting
Umbreytt eitilæxli er eitilæxli sem var upphaflega greint sem slappt (hægt vaxandi) en hefur breyst í árásargjarn (hraðvaxandi) sjúkdóm.
Umbreyting er sjaldgæf en getur gerst ef gen í eitilfrumukrabbameinsfrumum skemmast með tímanum. Þetta getur gerst náttúrulega, eða sem afleiðing af sumum meðferðum, sem veldur því að frumurnar vaxa hraðar. Þegar þetta gerist í CLL / SLL er það kallað Richter's Syndrome (RS).
Ef þetta gerist getur CLL/SLL breyst í tegund eitilfrumukrabbameins sem kallast Diffuse Large B-cell lymphoma (DLBCL) eða jafnvel sjaldnar T-frumu eitilæxli.
Fyrir frekari upplýsingar um umbreytt eitilfrumukrabbamein, vinsamlegast skoðaðu okkar upplýsingablað hér.
