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la diagnosi

Una diagnosi di linfoma o di leucemia linfocitica cronica (LLC) può essere un'esperienza stressante ed emotiva. Non esiste un modo giusto o sbagliato di sentirsi dopo che ti è stata diagnosticata, ma può essere utile sapere che non sei solo. Questa pagina affronta alcune domande e preoccupazioni comuni che possono sorgere dopo la diagnosi di linfoma

Su questa pagina:

Come potrei sentirmi dopo la mia diagnosi?

Una diagnosi di linfoma o CLL è spesso sconvolgente e fonte di confusione per il paziente, le sue famiglie e i suoi cari. È comune sperimentare uno stato di shock e incredulità dopo una diagnosi di linfoma o CLL. Può essere normale sentirsi arrabbiati o sconvolti con chi ti circonda, o anche con te stesso. Molte persone descrivono inizialmente di essersi sentite arrabbiate con i loro medici, specialisti o infermieri per non essersi accorti prima della loro malattia. Oltre allo shock e alla rabbia, altri sentimenti possono includere alti livelli di ansia, tristezza e paura per l'impatto che la diagnosi avrà sulle loro vite.

Dopo una diagnosi iniziale di linfoma o LLC, i pazienti possono presentare una serie di domande importanti.

  1. Cosa significa la mia diagnosi?
  2. Quale sarà il mio trattamento?
  3. Qual è la mia prognosi/prospettiva/possibilità di sopravvivenza?
  4. Come sosterrò la mia famiglia?
  5. Chi mi sosterrà?

 

Molte persone usano Internet per ottenere maggiori informazioni e risposte. Mentre Internet può essere una fonte di informazioni, articoli e risorse possono:

  • Non pertinente per te
  • Non scritto da fonti attendibili
  • Non utile da leggere in questo periodo

È utile sapere che durante questo periodo i livelli di stress possono essere al massimo, soprattutto quando si attendono i risultati dei test, i piani di trattamento o appuntamenti di consulenza più approfonditi. Lo stress e l'ansia possono anche essere esacerbati dai sintomi fisici che spesso accompagnano una diagnosi di linfoma o CLL, tra cui affaticamento, bassa energia e insonnia (disturbi del sonno). Alcuni consigli pratici per gestire lo stress e l'ansia in questo periodo possono essere:

  • Parlare con la tua famiglia, i tuoi amici o i tuoi cari di come ti senti
  • Scrivere o inserire nel diario i propri pensieri e sentimenti
  • Esercizio delicato che si concentra sulla regolazione della respirazione
  • Scelte alimentari sane e bere molta o acqua
  • Limita il consumo eccessivo di alcol
  • Pratica di meditazione e mindfulness
  • Parlare con un consulente o uno psicologo

È importante notare che non esiste una linea temporale specifica che la tua esperienza emotiva dovrebbe seguire. Alcune persone possono iniziare a elaborare la diagnosi immediatamente, per altre può volerci molto più tempo. Con abbastanza tempo, informazioni sufficienti e molto supporto puoi iniziare a pianificare e prepararti per il prossimo capitolo della tua vita.

Risposte emotive comuni

Ricevere una diagnosi di linfoma/LLC provoca naturalmente una combinazione di emozioni diverse. Le persone spesso si sentono come se fossero sulle montagne russe emotive, perché stanno vivendo molte emozioni diverse in momenti diversi e con intensità diverse.

Prima di tentare di gestire qualsiasi risposta emotiva, è importante riconoscere che nessuna risposta è sbagliata o inappropriata e che ognuno ha diritto alla propria esperienza emotiva. Non esiste un modo giusto per elaborare una diagnosi di linfoma. Alcuni sentimenti provati potrebbero includere:

  • Sollievo: a volte le persone si sentono sollevate nel sapere qual è la loro diagnosi, poiché a volte i medici possono impiegare del tempo per trovare la diagnosi. Trovare la risposta può essere un sollievo.
  • Shock e incredulità
  • Rabbia
  • Ansia
  • Paura
  • Impotenza e perdita di controllo
  • Colpa
  • Tristezza
  • Ritiro e isolamento

Come sarà iniziare il trattamento?

Se non hai mai avuto un trattamento per il cancro prima, entrare in un centro di cura o in un ospedale può sembrare estraneo e scomodo. Sei fortemente incoraggiato a portare con te una persona di supporto il primo giorno, indipendentemente da quanto ti senti bene. Sei anche incoraggiato a portare oggetti che potrebbero distrarti e rilassarti. Ad alcune persone piace portare riviste, libri, ferri da maglia e lana, giochi di carte, iPad o cuffie per ascoltare musica o guardare un programma TV o un film. I televisori sono spesso installati anche sui piani di trattamento.

Se ritieni che la tua ansia non sia alleviata da queste distrazioni e ti trovi in ​​un livello di angoscia elevato e prolungato, potrebbe essere utile discuterne con il tuo infermiere o medico curante, perché può essere utile assumere farmaci anti-ansia in alcuni casi.

Alcune persone scoprono che la loro esperienza di stress e ansia inizia a diminuire leggermente una volta che iniziano il trattamento e comprendono la loro nuova routine. Conoscere i nomi e i volti del personale ospedaliero può anche rendere l'esperienza del trattamento meno stressante.

È importante notare che non tutte le persone con linfoma o CLL avranno bisogno di un trattamento immediato. Molte persone con linfoma indolente (a crescita lenta) o LLC possono spesso attendere mesi o addirittura anni prima di richiedere un trattamento.

Per ulteriori informazioni, vedere
Guarda e aspetta

Consigli pratici su come gestire le mie emozioni durante il trattamento?

Comunemente, le persone descrivono il loro benessere emotivo durante il trattamento come un percorso ondulato in cui i sentimenti di stress e ansia possono aumentare e diminuire in modo intermittente.

I farmaci comunemente prescritti con la chemioterapia, come gli steroidi, possono avere un impatto significativo sull'umore, sulle abitudini del sonno e sulla fragilità emotiva. Molti uomini e donne che assumono questi farmaci riferiscono alti livelli di rabbia, ansia, paura e tristezza durante il trattamento. Alcune persone potrebbero scoprire di essere più in lacrime.

Durante il trattamento, può essere utile avere o creare una rete di supporto personale di persone. Le reti di supporto spesso hanno un aspetto diverso per ogni persona, ma comunemente coinvolgono persone che ti supportano in modo emotivo o pratico. La tua rete di supporto può essere composta da:

  • I membri della famiglia
  • Coniugi o genitori
  • Amici
  • Gruppi di supporto, sia online che basati sulla comunità
  • Altri pazienti che potresti incontrare durante il trattamento
  • Servizi di supporto esterni come psicologi, consulenti, assistenti sociali o assistenti spirituali
  • Lymphoma Australia gestisce un gruppo Facebook privato online: “Lymphoma Down Under”: http://bit.ly/33tuwro

Raggiungere i membri della tua rete di supporto quando si verificano alti livelli di stress e ansia può essere utile. Una chiacchierata davanti a un caffè, una passeggiata in giardino o un giro in macchina verso i negozi possono essere utili quando sei in uno stato di angoscia. Spesso le persone vogliono offrirti supporto, ma non sono del tutto sicure di come. Chiedere ad altri di aiutare con il trasporto agli appuntamenti, alcune pulizie domestiche leggere o persino chiedere a un amico di cucinare un pasto caldo, possono essere opzioni utili quando non ti senti bene. I sistemi di supporto online possono essere configurati sul tuo telefono, iPad, tablet, laptop o computer per metterti in contatto con quelli della tua rete di supporto.

Altri consigli utili per gestire il disagio emotivo durante il trattamento

  • Concediti il ​​permesso di vivere le tue emozioni mentre si presentano, compreso il pianto
  • Parlare apertamente e onestamente con gli altri della tua esperienza con persone di cui ti fidi
  • Discutere le tue preoccupazioni emotive con il tuo infermiere, medico di famiglia, team di cura – ricordando che i bisogni emotivi e mentali sono importanti quanto le tue preoccupazioni fisiche
  • Tenere un diario o un diario durante il trattamento documentando le tue emozioni, pensieri e sentimenti ogni giorno
  • Praticare la meditazione e la consapevolezza
  • Ascoltare le esigenze del tuo corpo in termini di sonno, cibo ed esercizio fisico
  • Esercitarsi il più spesso possibile, anche 5-10 minuti al giorno, può ridurre significativamente i livelli di stress durante il trattamento.

 

Ogni persona che riceve una diagnosi di linfoma o LLC ha un'esperienza fisica ed emotiva unica. Ciò che può alleviare lo stress e l'ansia per una persona potrebbe non funzionare per l'altra. Se stai lottando con livelli significativi di stress e ansia in qualsiasi fase della tua esperienza, non esitare a contattarci.

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