Cos'è la remissione, la ricaduta e il linfoma refrattario?
Remissione
La remissione completa è quando le scansioni e i test non mostrano alcun segno di linfoma nel corpo dopo il trattamento.
Una remissione parziale è quando c'è ancora linfoma nel tuo corpo, ma è meno della metà di quello che era prima del trattamento.
Ricaduta
Refrattario
La remissione contro una cura
Una cura è quando non hai più segni di linfoma nel tuo corpo e non è probabile che ritorni. I medici spesso preferiscono usare il termine remissione, perché sappiamo che il linfoma può ripresentarsi.
Più a lungo sei in remissione, meno è probabile che un linfoma aggressivo si ripresenti, quindi il tuo medico potrebbe eventualmente dire che sei guarito, ma di solito userà il termine remissione. Questo perché mentre molte persone potrebbero non avere mai una ricomparsa del linfoma, non sappiamo esattamente chi lo farà e chi non ricadrà.
Alcune persone possono avere determinati fattori di rischio che rendono più probabile la recidiva, ma è necessario parlare con il proprio medico dei propri fattori di rischio e delle possibilità di cura, remissione o ricaduta.
Cosa succede quando il linfoma recidiva?
Il medico continuerà a monitorarti dopo aver terminato il trattamento e uno dei motivi per cui lo fa è controllare i segni e i sintomi della recidiva del linfoma. Continuando a vederti regolarmente, saranno in grado di rilevare eventuali ricadute in anticipo e ordinare più test o ricominciare il trattamento quando necessario.
Sebbene possa essere scoraggiante scoprire che il tuo linfoma è recidivato, è importante sapere che anche il linfoma recidivato di solito risponde bene al trattamento e può portare a una nuova remissione.
Le recidive sono molto comuni nelle persone con linfoma indolente perché i linfomi indolenti non sono considerati curabili. Invece, vivrai con un linfoma indolente per il resto della tua vita. Tuttavia, tra un trattamento e l'altro e durante i periodi di remissione, molte persone vivono una vita normale e molte hanno anche una durata di vita normale.
In alcuni rari casi, un linfoma indolente può trasformarsi in un sottotipo diverso e più aggressivo di linfoma. Il linfoma trasformato è diverso da una ricaduta. Per ulteriori informazioni sul linfoma trasformato, fare clic sul collegamento sottostante.
Perché il linfoma recidiva?
La ricaduta può verificarsi per diversi motivi. Alcuni di questi includono:
- Non esiste una cura nota per alcuni linfomi, in particolare i linfomi indolenti. Quindi, mentre il trattamento è efficace nel gestire la malattia, non può curarla. Quando hai un linfoma indolente, rimarranno sempre alcune cellule di linfoma che hanno il potenziale per svegliarsi e crescere.
- Alcune mutazioni genetiche non possono essere curate con i trattamenti attuali. Quindi, anche se non è rimasto alcun segno di linfoma nel tuo corpo, alcune mutazioni genetiche possono far ricrescere il linfoma.
- Anche quando le scansioni e i test mostrano che non è rimasto alcun linfoma nel tuo corpo, a volte possono esserci cellule di linfoma microscopiche che sono troppo poche o piccole per essere rilevate dai test e dalle scansioni attuali. Se questi sono presenti, possono crescere e moltiplicarsi al termine del trattamento.
Dopo quanto tempo si verifica una ricaduta?
Se hai un linfoma aggressivo come il linfoma di Hodgkin o un linfoma non-Hodgkin molto aggressivo (a crescita rapida), è più probabile una cura. Tuttavia, se si verifica una ricaduta, di solito si verifica entro un paio d'anni dalla fine del trattamento.
Se hai un linfoma non-Hodgkin indolente (a crescita lenta), una ricaduta è più comune. Mentre una ricaduta può verificarsi entro pochi mesi dalla fine del trattamento, spesso la remissione dura molti anni prima di una ricaduta.
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Ematologo
Come fai a sapere se il linfoma è recidivato?
Il linfoma può ripresentarsi nella stessa parte del tuo corpo o può interessare una parte diversa del tuo corpo da quando hai avuto il linfoma prima. Potresti avere o meno sintomi e, se lo fai, potrebbero includere:
- Nuovi o linfonodi o noduli che non sono correlati a un'infezione o una malattia
- Sudorazioni notturne inzuppate
- Perdita di peso non spiegata
- Fatica che è peggiore del normale
- Prurito
- Eruzione cutanea
- Diarrea
- Dolore o disagio inspiegabile
- B-sintomi.
Cosa succede se il linfoma recidiva
- Biopsia di nuovi linfonodi o noduli ingrossati
- Esami del sangue
- Scansione tomografia ad emissione di positroni (PET)
- Tomografia computerizzata (CT) scan
- Puntura lombare se si sospetta un linfoma nel sistema nervoso centrale.
Cosa succede se il mio linfoma è refrattario al trattamento?
Può essere doloroso scoprire che il trattamento attuale non funziona per curare, arrestare o rallentare il linfoma. Sentirsi spaventati, arrabbiati o ansiosi è abbastanza normale. È importante capire, però, che solo perché questo trattamento non ha funzionato come previsto, non significa che la speranza è persa. Molti linfomi che non rispondono bene al trattamento di prima linea, possono comunque avere una buona risposta ai trattamenti di seconda o terza linea.
Il linfoma refrattario può verificarsi quando le cellule del linfoma sviluppano barriere di sicurezza o checkpoint che le rendono immuni ai trattamenti standard. Alcune mutazioni genetiche possono anche rendere meno probabile che alcuni trattamenti antitumorali funzionino efficacemente.
Quando ciò accade, il medico vorrà provare un diverso tipo di trattamento che funziona in modo diverso rispetto ai trattamenti attuali.
Come faccio a sapere se il mio linfoma è refrattario?
Probabilmente avrai scansioni dopo aver completato almeno due o tre cicli del trattamento. Il momento esatto in cui eseguire queste scansioni dipenderà dalle circostanze individuali, dal sottotipo e dal tipo di trattamento. Chiedi al tuo medico quando avrai più scansioni e test.
Di solito dopo aver iniziato il trattamento noterai che i tuoi linfonodi ingrossati o altri sintomi migliorano dopo un paio di cicli di trattamento. Tuttavia, in alcuni casi potresti notare o le scansioni potrebbero mostrare che il linfoma non è migliorato e potresti avere nuove aree di linfoma.
Il medico può continuare con il trattamento attuale ed eseguire più scansioni dopo più cicli di trattamento, oppure può decidere di modificare immediatamente il trattamento. Ti parleranno delle migliori opzioni per la tua situazione individuale.
Opzioni terapeutiche per il linfoma recidivato o refrattario
Le opzioni terapeutiche che ti vengono offerte se hai un linfoma recidivato o refrattario dipenderanno da molti fattori, tra cui:
- il sottotipo, lo stadio e la posizione/i del tuo linfoma
- mutazioni genetiche coinvolte nel tuo linfoma
- se hai avuto un periodo di remissione e, in caso affermativo, per quanto tempo sei stato in remissione
- la tua età e il tuo benessere generale
- come hai affrontato i trattamenti precedenti
- la tua idoneità per le sperimentazioni cliniche
- le tue preferenze personali.
Tipi di trattamento per linfoma recidivato o refrattario
Con gli studi clinici e i nuovi trattamenti approvati per il trattamento o la gestione del linfoma in Australia, abbiamo più scelte di trattamenti di seconda e terza linea che mai. Pertanto, a causa dei fattori di cui sopra, non esiste un approccio al trattamento valido per tutti. Tuttavia, alcuni dei trattamenti disponibili nel trattamento di seconda e terza linea includono:
- Partecipazione alla sperimentazione clinica
- Chemioterapia di combinazione
- Chemioterapia di salvataggio (chemioterapia ad alte dosi)
- Trapianto di cellule staminali (autologo e allogenico)
- terapia mirata
- immunoterapia
- Farmaci biologici
- Radioterapia
- Terapia con cellule T del recettore dell'antigene chimerico (CAR).
- Accesso off-label ai farmaci.
Accesso off-label ai farmaci
A volte, potresti essere in grado di accedere a farmaci che non sono finanziati con fondi pubblici, ma sono dichiarati sicuri e legali per l'uso in Australia dalla Therapeutic Goods Administration (TGA).
Cose importanti da sapere:
- Questa potrebbe non essere un'opzione per tutti poiché ogni stato ha regole e regolamenti diversi.
- Potrebbe essere necessario viaggiare per alcune o tutte le cure.
- Può essere molto costoso in quanto è necessario autofinanziarsi o pagarlo da soli. Quindi, è qualcosa che deve essere attentamente considerato e discusso con il tuo ematologo per comprendere appieno.
- In alcuni casi, potresti essere in grado di accedere al farmaco per "motivi compassionevoli" in cui l'azienda farmaceutica paga parte o tutto il costo di un farmaco off-label. Chiedi al tuo medico se questa è un'opzione per te.
Ottenere una seconda opinione
È abbastanza comune che i pazienti chiedano una seconda opinione. Questa è una buona opzione per ascoltare i pensieri di un secondo ematologo che potrebbe essere in grado di confermare le informazioni fornite dal tuo primo ematologo o offrire diverse opzioni. Non c'è motivo di sentirsi male nel chiedere una seconda opinione. La maggior parte degli ematologi è a suo agio con te che cerchi una seconda opinione: dopotutto è la tua salute.
Se desideri ottenere un secondo parere, parlane con il tuo ematologo. Spesso possono organizzare qualcosa per te o puoi parlare con il tuo medico di famiglia. Questo è un passo importante per assicurarti di ottenere le informazioni necessarie per ottenere il trattamento giusto per le tue circostanze individuali.
Scopri di più sull'"accesso off label" nel video qui sotto
Pianificazione del trattamento
Affrontare le pressioni emotive e fisiche di avere un linfoma e il trattamento può essere estenuante. È importante raggiungere e ottenere supporto quando ne hai bisogno. Spesso nella nostra vita ci sono persone che vogliono aiutare, ma non sanno bene come. Alcune persone si preoccupano anche di parlare di come stai andando perché temono che diranno la cosa sbagliata, ti oltrepasseranno o ti sconvolgeranno. Questo non significa che non gli importi.
Può aiutare a far sapere alle persone di cosa hai bisogno. Essendo chiaro su ciò di cui hai bisogno, puoi ottenere l'aiuto e il supporto di cui hai bisogno e i tuoi cari possono avere la gioia di poterti aiutare in modo significativo. Ci sono alcune organizzazioni che hanno messo insieme piani che puoi utilizzare per coordinare parte dell'assistenza. Ti potrebbe piacere provare:
Pianificazione anticipata dell'assistenza
La pianificazione anticipata delle cure è un ottimo modo per assicurarsi che il tuo team medico e la tua famiglia sappiano quale trattamento stai facendo e che non vuoi avere in futuro.
Tutti dovrebbero avere un piano di assistenza in anticipo. I moduli necessari e il processo per lo sviluppo di un piano di assistenza anticipato possono variare da stato a stato. Per ulteriori informazioni sulla pianificazione dell'assistenza avanzata e per accedere ai moduli corretti per il proprio stato, fare clic sul collegamento sottostante.
Cure palliative
Molte persone pensano che le cure palliative riguardino le cure di fine vita. Sebbene questo sia uno dei ruoli, hanno anche un altro ruolo importante. Aiutano anche a gestire i sintomi e gli effetti collaterali difficili da trattare che potresti provare in qualsiasi momento durante il tuo linfoma. L'obiettivo principale è contribuire a garantire la migliore qualità di vita durante il trattamento e alla fine della vita.
Gestione dei sintomi/effetti collaterali
Il linfoma e i suoi trattamenti possono causare una varietà di sintomi ed effetti collaterali. Mentre il tuo ematologo o oncologo può aiutarti con molti di questi, a volte i sintomi o gli effetti collaterali richiedono una gestione più specializzata. Il team di cure palliative è esperto nella gestione di questi. Hanno anche accesso ai farmaci che il tuo ematologo o oncologo non è autorizzato a prescrivere. Il team di cure palliative è una grande risorsa per migliorare la qualità della vita.
Alcuni sintomi o effetti collaterali che possono aiutarti a gestire includono:
- dolore – compresa la neuropatia periferica
- nausea con o senza vomito
- ansia
- mancanza di respiro
Assistenza di fine vita
Il successo degli studi clinici significa che ci sono molti nuovi trattamenti che hanno migliorato significativamente i risultati per le persone con linfoma, anche recidivante e refrattario. Molte persone vivono una vita lunga e relativamente sana anche dopo una diagnosi di linfoma. Sfortunatamente, però, a volte le persone muoiono di linfoma.
Il ruolo più comunemente compreso delle cure palliative è aiutare le persone che si stanno avvicinando alla fine della loro vita ad avere il controllo su come vivono il resto della loro vita. Sono fantastici nel darti la possibilità di pensare e pianificare le tue esigenze e dove vorresti trascorrere il tuo tempo, assicurandoti al contempo di essere al sicuro, con una buona qualità della vita durante questo periodo.
Supporto quando ti avvicini alla fine della tua vita
Le cure palliative possono anche aiutare la tua famiglia e i tuoi cari a capire cosa sta succedendo e garantire loro il supporto di cui hanno bisogno anche in questo periodo. Altre cose che possono aiutare includono:
- organizzare l'attrezzatura da utilizzare a casa se si sceglie di rimanere a casa
- parlare con i propri cari di questioni delicate come la fine della vita e i piani funebri
- collegarti a diversi servizi della comunità
- assicurati che le tue convinzioni culturali e spirituali siano sostenute nella tua morte
- consulenza e sostegno emotivo.
Sommario
- Una cura è quando non c'è più linfoma nel tuo corpo e non ritorna.
- La remissione può essere completa o parziale senza segni di linfoma nel corpo (completa) o quando le cellule del linfoma si sono ridotte di oltre la metà (parziale).
- Il linfoma può ricadere (ritornare) dopo un periodo di remissione. La remissione può durare settimane, mesi o molti anni.
- Quando i linfomi aggressivi ricadono, di solito è nei primi due anni dopo aver terminato il trattamento. Più a lungo sei in remissione, maggiori sono le possibilità di guarigione.
- I linfomi indolenti spesso ricadono, ma di solito rispondono bene ai trattamenti. Vivrai con un linfoma indolente per il resto della tua vita, ma puoi vivere bene durante i periodi di remissione.
- In alcuni casi, il linfoma non migliora con il trattamento di prima linea - questo è chiamato refrattario.
- Il linfoma refrattario può ancora rispondere bene ai trattamenti di seconda e terza linea.
- La pianificazione anticipata delle cure è importante per garantire che la tua famiglia e i medici conoscano i desideri in merito alla tua assistenza sanitaria.
- Le cure palliative possono aiutare con i sintomi e la gestione degli effetti collaterali.
- Alcune persone avranno bisogno di cure di fine vita se il loro linfoma non risponde ai trattamenti. Le cure palliative possono essere di grande supporto e garantire la migliore qualità di vita durante il periodo di fine vita e fornire il supporto necessario ai propri cari.
