מהי רמיסיה, הישנות ולימפומה עקשנית?
הֲפוּגָה
הפוגה מלאה היא כאשר הסריקות והבדיקות שלך לא מראים שום סימן ללימפומה בגופך לאחר הטיפול.
הפוגה חלקית היא כאשר עדיין יש לימפומה בגופך, אך היא פחות ממחצית ממה שהייתה לפני הטיפול.
לְהָרֵע
עַקשָׁן
הפוגה מורה על תרופה
תרופה היא כאשר לא נותרו סימנים של לימפומה בגופך והיא לא צפויה לחזור. רופאים מעדיפים לעתים קרובות להשתמש במונח הפוגה, מכיוון שאנו יודעים שלימפומה יכולה לחזור.
ככל שאתה נמצא בהפוגה זמן רב יותר כך הסיכוי שלימפומה אגרסיבית תחזור, כך שבסופו של דבר הרופא שלך עשוי לומר שאתה נרפא, אבל בדרך כלל הם ישתמשו במונח הפוגה. הסיבה לכך היא שבעוד שלאנשים רבים ייתכן שלעולם לא תחזור הלימפומה שלהם, אנחנו לא יודעים בדיוק מי יחזור ומי לא יחזור.
לחלק מהאנשים יש גורמי סיכון מסוימים שמגדילים את הסיכוי לחזור, אבל אתה צריך לדבר עם הרופא שלך על גורמי הסיכון שלך והסיכויים לריפוי, הפוגה או הישנות.
מה קורה כאשר לימפומה חוזרת?
הרופא שלך ימשיך לעקוב אחריך לאחר שתסיים את הטיפול, ואחת הסיבות שהם עושים זאת היא לעקוב אחר סימנים ותסמינים של הישנות הלימפומה שלך. אם ימשיכו לראות אותך באופן קבוע, הם יוכלו לאסוף כל הישנות מוקדם, ולהזמין בדיקות נוספות או להתחיל טיפול שוב בעת הצורך.
למרות שזה עשוי להיות מייאש לגלות שהלימפומה שלך חזרה על עצמה, חשוב לדעת שאפילו לימפומה חוזרת מגיבה בדרך כלל היטב לטיפול, ועלולה לגרום לכך שתכנס שוב להפוגה.
הישנות נפוצות מאוד בקרב אנשים עם לימפומה אינדולנטית מכיוון שלימפומות אינדולנטיות אינן ניתנות לריפוי. במקום זאת, תחיה עם לימפומה אינדולנטית למשך שארית חייך. עם זאת, בין הטיפולים ובתקופות של הפוגה, אנשים רבים חיים חיים נורמליים ולרבים יש גם תוחלת חיים תקינה.
במקרים נדירים מסוימים, לימפומה אינדולנטית עלולה להפוך לתת-סוג אחר ואגרסיבי יותר של לימפומה. לימפומה שעברה טרנספורמציה שונה מהישנות. למידע נוסף על לימפומה שעברה טרנספורמציה לחץ על הקישור למטה.
מדוע לימפומה חוזרת?
הישנות יכולה לקרות מכמה סיבות. חלק מאלה כוללים:
- אין תרופה ידועה לחלק מהלימפומות, במיוחד לימפומות אינדולנטיות. לכן, בעוד שהטיפול יעיל בניהול המחלה, הוא אינו יכול לרפא אותה. כאשר יש לך לימפומה אינדולנטית, תמיד יישארו כמה תאי לימפומה שיש להם פוטנציאל להתעורר ולגדול.
- חלק מהמוטציות הגנטיות אינן ניתנות לריפוי על ידי טיפולים עכשוויים. לכן, גם אם לא נותר סימן ללימפומה בגופך, מוטציות גנטיות מסוימות עלולות לגרום ללימפומה לצמוח שוב.
- גם כאשר סריקות ובדיקות מראות שלא נותרה לימפומה בגופך, לפעמים יכולים להיות תאי לימפומה מיקרוסקופיים שמעט או קטנים מדי מכדי להתגלות בבדיקות וסריקות עדכניות. אם אלה קיימים, הם יכולים לגדול ולהתרבות לאחר סיום הטיפול.
תוך כמה זמן מתרחשת הישנות?
אם יש לך לימפומה אגרסיבית כגון לימפומה הודג'קין או לימפומה שאינה הודג'קין אגרסיבית מאוד (בצמיחה מהירה), סביר יותר לרפא. עם זאת, אם אכן תתרחש הישנות, זה בדרך כלל יקרה תוך שנתיים לאחר סיום הטיפול.
אם יש לך לימפומה שאינה הודג'קין אינדולנטית (בצמיחה איטית), הישנות שכיחה יותר. אמנם הישנות יכולה להתרחש בתוך חודשים מסיום הטיפול, אך לעתים קרובות הפוגה נמשכת שנים רבות לפני הישנות.
למד על טיפול בלימפומה חוזרת עם ד"ר מייקל דיקינסון
המטולוג
איך יודעים אם הלימפומה חזרה על עצמה?
לימפומה עלולה לחזור לאותו חלק בגופך או שהיא עלולה להשפיע על חלק אחר בגופך מאז שהייתה לך את הלימפומה לפני כן. ייתכן או אין לך תסמינים ואם כן, הם עשויים לכלול:
- בלוטות חדשות או לימפה או גושים שאינם קשורים לזיהום או למחלה
- הזעות לילה סוחפות
- ירידה בלתי מוסברת במשקל
- עייפות שהיא יותר גרועה מהרגיל
- עִקצוּץ
- פריחה בעור
- שִׁלשׁוּל
- כאב או אי נוחות בלתי מוסברים
- תסמיני B.
מה קורה אם לימפומה חוזרת
- ביופסיה של בלוטות לימפה או גושים מוגדלים חדשים
- בדיקות דם
- טומוגרפיה פליטת פוזיטרונים (PET) סריקה
- סריקת טומוגרפיה ממוחשבת (CT)
- ניקור מותני אם יש חשד ללימפומה במערכת העצבים המרכזית.
מה קורה אם הלימפומה שלי אינה עמידה לטיפול?
זה יכול להיות מטריד לגלות שהטיפול הנוכחי שלך לא עובד כדי לרפא, לעצור או להאט את הלימפומה שלך. תחושת פחד, כעס או חרדה היא די נורמלית. עם זאת, חשוב להבין, שעצם העובדה שהטיפול הזה לא עבד כמתוכנן, זה לא אומר שהתקווה אבודה. לימפומות רבות שאינן מגיבות היטב לטיפול קו ראשון, עדיין יכולות להגיב טוב לטיפולי קו שני או שלישי.
לימפומה עקשנית יכולה להתרחש כאשר תאי הלימפומה מפתחים מחסומי בטיחות או מחסומים שהופכים אותם לחסינים לטיפולים סטנדרטיים. מוטציות גנטיות מסוימות יכולות גם להפחית את הסיכוי שטיפולים אנטי-סרטניים מסוימים יפעלו ביעילות.
כאשר זה קורה הרופא שלך ירצה לנסות סוג אחר של טיפול שעובד בצורה שונה מהטיפולים הנוכחיים שלך.
איך אני יודע אם הלימפומה שלי היא עקשן?
סביר להניח שתבצע סריקות לאחר שתסיים לפחות שניים או שלושה מחזורים של הטיפול שלך. מתי בדיוק יש לך את הסריקות האלה יהיה תלוי בנסיבות האישיות שלך, תת-סוג וסוג הטיפול. שאל את הרופא שלך מתי יהיו לך יותר סריקות ובדיקות.
בדרך כלל לאחר התחלת הטיפול תבחין כי בלוטות הלימפה הנפוחות שלך או תסמינים אחרים משתפרים לאחר מספר מחזורי טיפול. עם זאת, במקרים מסוימים אתה עשוי להבחין, או סריקות עשויות להראות שהלימפומה לא השתפרה וייתכן שיש לך אזורים חדשים של לימפומה.
הרופא שלך עשוי להמשיך בטיפול הנוכחי ולבצע סריקות נוספות לאחר מחזורי טיפול נוספים, או שהוא עשוי להחליט לשנות את הטיפול שלך מיד. הם ידברו איתך על האפשרויות הטובות ביותר עבור הנסיבות האישיות שלך.
אפשרויות טיפול בלימפומה חוזרת או עמידה
אפשרויות הטיפול המוצעות לך אם יש לך לימפומה חוזרת או עקשנית יהיו תלויות בדברים רבים, כולל:
- תת-הסוג, השלב והמיקום/ים של הלימפומה שלך
- מוטציות גנטיות המעורבות בלימפומה שלך
- אם הייתה לך זמן של הפוגה ואם כן, כמה זמן היית בהפוגה
- הגיל והרווחה הכללית שלך
- איך התמודדת עם טיפולים קודמים
- זכאותך לניסויים קליניים
- ההעדפות האישיות שלך.
סוגי טיפול בלימפומה חוזרת או עקשנית
עם ניסויים קליניים וטיפולים חדשים שאושרו לטיפול או ניהול של לימפומה באוסטרליה, יש לנו יותר אפשרויות של טיפולי קו שני ושלישי מאי פעם. ככזה, בגלל הגורמים לעיל, אין גישה אחת המתאימה לכולם לטיפול. עם זאת, חלק מהטיפולים הזמינים בטיפול קו שני ושלישי כוללים:
- השתתפות בניסוי קליני
- כימותרפיה משולבת
- כימותרפיה הצלה (כימותרפיה במינון גבוה)
- השתלת תאי גזע (אוטולוגית ואלוגנית)
- טיפול ממוקד
- אימונותרפיה
- תרופות ביולוגיות
- רדיותרפיה
- טיפול בתאי T כימרי אנטיגן קולטן (CAR).
- גישה מחוץ לתווית לתרופות.
גישה מחוץ לתווית לתרופות
לפעמים, ייתכן שתוכל לגשת לתרופות שאינן ממומנות באופן ציבורי, אך הוכרזו בטוחות וחוקיות לשימוש באוסטרליה על ידי ה-Therapeutic Goods Administration (TGA).
דברים שחשוב להיות מודעים אליהם:
- ייתכן שזו לא אופציה עבור כולם מכיוון שלכל מדינה חוקים ותקנות שונים.
- ייתכן שתצטרך לנסוע לחלק מהטיפול או את כולו.
- זה יכול להיות יקר מאוד מכיוון שאתה צריך לממן בעצמך, או לשלם על זה בעצמך. אז זה משהו שצריך לשקול בזהירות ולדון בו עם ההמטולוג שלך כדי להבין אותו במלואו.
- במקרים מסוימים, ייתכן שתוכל לגשת לתרופה על רקע "חמלה" כאשר חברת התרופות משלמת עבור חלק או כל העלות של תרופה שאינה מתווית. שאל את הרופא שלך אם זו אופציה עבורך.
קבלת חוות דעת שניה
זה די נפוץ שמטופלים מבקשים חוות דעת שנייה. זוהי אפשרות טובה לשמוע את מחשבותיו של המטולוג שני שאולי יוכל לאשר את המידע שניתן לך על ידי ההמטולוג הראשון שלך, או להציע אפשרויות שונות. אין סיבה להרגיש רע בבקשת חוות דעת שנייה. רוב ההמטולוגים מרגישים בנוח שאתה מחפש חוות דעת שנייה - זה הבריאות שלך אחרי הכל.
אם אתה רוצה לקבל חוות דעת נוספת, דבר עם ההמטולוג שלך. לעתים קרובות, הם יכולים לארגן משהו בשבילך, או שאתה יכול לדבר עם רופא המשפחה שלך. זהו שלב חשוב לוודא שתקבל את המידע הדרוש לך כדי לקבל את הטיפול המתאים לנסיבות האישיות שלך.
למידע נוסף על 'גישה מחוץ למותג' בסרטון למטה
תכנון טיפול
התמודדות עם הלחצים הרגשיים והפיזיים של לימפומה, והטיפול יכול להיות מתיש. חשוב לפנות ולקבל תמיכה כאשר אתה צריך את זה. לעתים קרובות יש לנו אנשים בחיינו שרוצים לעזור, אבל לא ממש יודעים איך. חלק מהאנשים גם דואגים לדבר על מה שאתה הולך כי הם מודאגים שהם יגידו את הדבר הלא נכון, יחריג אותך או ירגיז אותך. זה לא אומר שלא אכפת להם.
זה יכול לעזור ליידע אנשים מה אתה צריך. על ידי ברור מה אתה צריך, אתה יכול לקבל את העזרה והתמיכה שאתה צריך, והיקירים שלך יכולים ליהנות מהיכולת לעזור לך בצורה משמעותית. ישנם כמה ארגונים שהרכיבו תוכניות שבהן תוכל להשתמש כדי לתאם חלק מהטיפול. אולי תרצה לנסות:
תכנון טיפול מוקדם
תכנון טיפול מתקדם הוא דרך מצוינת לוודא שהצוות הרפואי והמשפחה שלך יודעים איזה טיפול אתה עושה, ולא רוצה לקבל בעתיד.
לכולם צריכה להיות תוכנית טיפול מוקדמת. הטפסים הדרושים והתהליך לפיתוח תוכנית טיפול מוקדמת עשויים להיות שונים ממדינה למדינה. למידע נוסף על תכנון טיפול מתקדם וכדי לגשת לטפסים הנכונים עבור המדינה שלך, לחץ על הקישור למטה.
טיפול פליאטיבי
אנשים רבים חושבים שטיפול פליאטיבי הוא טיפול בסוף החיים. אמנם זה אחד התפקידים, אבל יש להם גם תפקיד מרכזי נוסף. הם גם מסייעים בניהול תסמינים ותופעות לוואי שקשה לטפל בהן אתה עלול לחוות בכל שלב במהלך הלימפומה שלך. המטרה העיקרית היא לעזור להבטיח לך את איכות החיים הטובה ביותר במהלך הטיפול שלך כמו גם בסוף החיים.
טיפול בתסמינים/תופעות לוואי
לימפומה והטיפולים בה יכולים לגרום למגוון תסמינים ותופעות לוואי. בעוד שההמטולוג או האונקולוג שלך יכולים לעזור ברבים מאלה, לפעמים תסמינים או תופעות לוואי מצריכים טיפול מיוחד יותר. צוות הטיפול הפליאטיבי מומחים בניהול אלה. יש להם גם גישה לתרופות שההמטולוג או האונקולוג שלך אינם מורשים לרשום. צוות הטיפול הפליאטיבי הוא משאב נהדר לשיפור איכות החיים שלך.
כמה תסמינים או תופעות לוואי שהם יכולים לעזור לך לנהל כוללים:
- כאב - כולל נוירופתיה היקפית
- בחילות עם או בלי הקאות
- חרדה
- קוצר נשימה
סוף הטיפול בחיים
ניסויים קליניים מוצלחים, פירושם שיש הרבה טיפולים חדשים ששיפרו משמעותית את התוצאות עבור אנשים עם לימפומה - אפילו לימפומה חוזרת ועמידה. אנשים רבים חיים חיים ארוכים ובריאים יחסית גם לאחר אבחון לימפומה. למרבה הצער, לפעמים אנשים מתים מלימפומה.
התפקיד הנפוץ ביותר של טיפול פליאטיבי הוא לעזור לאנשים שמתקרבים לסוף חייהם לקבל שליטה על איך הם חיים את שארית חייהם. הם מדהימים בהעצמתך לחשוב ולתכנן את הצרכים שלך והיכן תרצה לבלות את זמנך, תוך הבטחת בטיחותך, עם איכות חיים טובה בתקופה זו.
תמכו כאשר אתם לקראת סוף חייכם
טיפול פליאטיבי יכול גם לעזור למשפחה וליקיריכם להבין מה קורה, ולהבטיח להם את התמיכה שהם צריכים גם בתקופה זו. דברים אחרים שהם יכולים לעזור בהם כוללים:
- ארגון ציוד לשימוש בבית אם תבחר להישאר בבית
- לדבר עם אהובים על נושאים רגישים כמו סוף החיים שלך ותוכניות הלוויה
- מקשרים אותך לשירותים שונים בקהילה
- להבטיח שהאמונות התרבותיות והרוחניות שלך יישמרו במוותך
- ייעוץ ותמיכה רגשית.
<br> סיכום
- תרופה היא כאשר לא נותרה לימפומה בגופך והיא לא חוזרת.
- הפוגה יכולה להיות מלאה או חלקית וכתוצאה מכך אין סימנים של לימפומה בגופך (שלמה), או כאשר תאי הלימפומה הצטמצמו ביותר ממחצית (חלקית).
- לימפומה יכולה להישנות (לחזור) לאחר זמן של הפוגה. הפוגה יכולה להימשך שבועות, חודשים או שנים רבות.
- כאשר לימפומות אגרסיביות חוזרות, זה בדרך כלל בשנתיים הראשונות לאחר סיום הטיפול. ככל שאתה נמצא יותר זמן בהפוגה, כך גדל הסיכוי לריפוי.
- לימפומות אינדולנטיות חוזרות לעיתים קרובות, אך בדרך כלל גם מגיבות היטב לטיפולים. אתה תחיה עם לימפומה אינדולנטית למשך שארית חייך, אך תוכל לחיות היטב בתקופות של הפוגה.
- במקרים מסוימים, לימפומה לא משתפרת עם טיפול קו ראשון - זה נקרא עקשן.
- לימפומה עקשנית עדיין יכולה להגיב היטב לטיפולי קו שני ושלישי.
- תכנון טיפול מתקדם חשוב כדי להבטיח שהמשפחה והרופאים שלך יודעים את המשאלות בנוגע לטיפול הבריאותי שלך.
- טיפול פליאטיבי יכול לעזור עם תסמינים וטיפול בתופעות לוואי.
- חלק מהאנשים יזדקקו לטיפול בסוף החיים אם הלימפומה שלהם לא מגיבה לטיפולים. טיפול פליאטיבי יכול להוות תמיכה מצוינת, ולהבטיח לך את איכות החיים הטובה ביותר במהלך סוף החיים, ולספק את התמיכה הדרושה ליקיריך.
