Ringkesan Leukemia Limfositik Kronis (CLL) / Limfoma Limfositik Cilik (SLL)
CLL luwih umum tinimbang SLL lan minangka kanker sel B sing paling umum nomer loro, ing wong sing umure luwih saka 70 taun. Iku uga luwih umum ing wong saka ing wanita, lan arang banget mengaruhi wong kurang saka 40 taun.
Umume limfoma indolent ora bisa diobati, tegese yen sampeyan wis didiagnosis CLL / SLL, sampeyan bakal nandhang penyakit kasebut ing salawas-lawase. Nanging, amarga tuwuh alon, sawetara wong bisa urip kanthi lengkap tanpa gejala lan ora butuh perawatan. Nanging, akeh liyane, bakal ngalami gejala ing sawetara tahap lan mbutuhake perawatan.
Kanggo ngerti CLL / SLL, sampeyan kudu ngerti sethithik babagan limfosit B-Sel sampeyan
Limfosit sel B:
- digawe ing sumsum balung (bagean spons ing tengah balung), nanging biasane manggon ing limpa lan kelenjar getah bening.
- minangka jinis sel getih putih.
- nglawan infeksi lan penyakit supaya sampeyan tetep sehat.
- elinga infeksi sing nandhang biyen, mula yen kena infeksi sing padha maneh, sistem kekebalan awak bisa nglawan kanthi luwih efektif lan cepet.
- bisa lelungan liwat sistem limfatik, menyang bagean awak kanggo nglawan infeksi utawa penyakit.
Apa sing kedadeyan ing sel B nalika sampeyan duwe CLL / SLL?
Nalika sampeyan duwe CLL / SLL limfosit sel B sampeyan:
- dadi ora normal lan tuwuh ora bisa dikendhaleni, nyebabake limfosit sel B akeh banget.
- Aja mati nalika kudu nggawe dalan kanggo sel sehat anyar.
- tuwuh kanthi cepet, saengga asring ora berkembang kanthi bener lan ora bisa mlaku kanthi bener kanggo nglawan infeksi lan penyakit.
- bisa njupuk akeh ruang ing sumsum balung nganti sel getih liyane, kayata sel getih abang lan trombosit ora bisa tuwuh kanthi bener.
Pangertosan CLL/SLL
Profesor Con Tam, ahli hematologi CLL/SLL berbasis Melbourne nerangake CLL/SLL lan mangsuli sawetara pitakon sing sampeyan duwe.
Video iki direkam ing September 2022
Pengalaman pasien karo CLL
Ora ketompo carane akeh informasi sing sampeyan entuk saka dokter lan perawat, sampeyan isih bisa ngrungokake saka wong sing wis ngalami CLL / SLL kanthi pribadi.
Ing ngisor iki kita duwe video crita Warren ing ngendi dheweke lan garwane Kate nuduhake pengalaman karo CLL. Klik ing video yen sampeyan pengin nonton.
Gejala CLL / SLL
CLL / SLL minangka kanker sing tuwuh alon-alon, mula sampeyan bisa uga ora ngalami gejala nalika didiagnosis. Asring, sampeyan bakal didiagnosis sawise tes getih, utawa ujian fisik kanggo perkara liya. Nyatane, akeh wong sing duwe CLL / SLL urip sehat dawa. Nanging, sampeyan bisa ngalami gejala nalika manggon karo CLL / SLL.
Gejala sampeyan bisa uga
- kesel mirunggan (kesel). Jinis kesel iki ora dadi luwih apik sawise ngaso utawa turu
- ambegan
- bruising utawa getihen luwih gampang saka biasane
- infèksi sing ora ilang, utawa terus bali
- kringet ing wayah wengi luwih akeh tinimbang biasane
- ngilangi bobot tanpa nyoba
- bongkahan anyar ing gulu, ing lengen, groin, utawa area awak liyane - iki asring ora krasa lara.
- Jumlah getih sing kurang kayata:
- Anemia - hemoglobin kurang (Hb). Hb minangka protein ing sel getih abang sing nggawa oksigen ing awak.
- Thrombocytopenia - platelet kurang. Trombosit mbantu getih dadi beku supaya ora gampang getihan lan bruising. Trombosit uga disebut trombosit.
- Neutropenia - sel getih putih kurang disebut neutrofil. Neutrofil nglawan infeksi lan penyakit.
- B-Gejala (deleng gambar)
Nalika njaluk saran medis
Asring ana alesan liyane kanggo gejala kasebut, kayata infeksi, tingkat aktivitas, stres, obat utawa alergi tartamtu. Nanging sing penting sampeyan ndeleng dhokter yen sampeyan ngalami gejala kasebut sing luwih saka seminggu, utawa yen kedadeyan kasebut dumadakan tanpa sabab sing dingerteni.
Carane CLL / SLL didiagnosis
Bisa dadi angel kanggo dhokter sampeyan kanggo diagnosa CLL / SLL. Gejala kasebut asring samar, lan padha karo sing sampeyan alami karo penyakit liyane sing umum, kayata infeksi lan alergi. Sampeyan uga bisa uga ora duwe gejala, dadi angel ngerti kapan golek CLL / SLL. Nanging yen sampeyan lunga menyang dhokter kanthi gejala ing ndhuwur, sampeyan bisa uga pengin nindakake tes getih lan pemeriksaan fisik.
Yen padha curiga sampeyan duwe kanker getih kaya limfoma utawa leukemia, dheweke bakal menehi saran luwih akeh tes kanggo ngerteni apa sing kedadeyan.
Biopsi
Kanggo diagnosa CLL / SLL sampeyan mbutuhake biopsi kelenjar getah bening sing bengkak, lan sumsum balung. Biopsi yaiku nalika potongan cilik saka jaringan dibusak lan diteliti ing laboratorium ing mikroskop. Patologi banjur bakal ndeleng cara, lan sepira cepet sel sampeyan tuwuh.
Ana macem-macem cara kanggo njupuk biopsi sing paling apik. Dokter sampeyan bakal bisa ngrembug jinis sing paling apik kanggo kahanan sampeyan. Sawetara biopsi sing luwih umum kalebu:
Biopsi simpul eksisi
Biopsi jinis iki mbusak kabeh kelenjar getah bening. Yen kelenjar getah bening cedhak karo kulit lan gampang dirasakake, sampeyan bakal duwe anestesi lokal kanggo nyuda area kasebut. Banjur, dhokter bakal nggawe potongan (uga disebut sayatan) ing kulit cedhak, utawa ing ndhuwur kelenjar getah bening. Kelenjar getah bening sampeyan bakal dibusak liwat incision. Sampeyan bisa uga duwe jahitan sawise prosedur iki lan klamben cilik ing ndhuwur.
Yen kelenjar getah bening jero banget kanggo dirasakake dening dhokter, sampeyan bisa uga kudu nindakake biopsi eksisi ing ruang operasi rumah sakit. Sampeyan bisa uga diwenehi anestesi umum - yaiku obat kanggo turu nalika kelenjar getah bening dibusak. Sawise biopsi, sampeyan bakal duwe tatu cilik, lan bisa uga duwe jahitan kanthi klamben cilik ing ndhuwur.
Dokter utawa perawat bakal menehi pitutur marang kowe carane ngobati tatu kasebut, lan yen dheweke pengin ketemu maneh kanggo mbusak jahitan kasebut.
Biopsi jarum inti utawa jarum halus
Biopsi jinis iki mung njupuk sampel saka kelenjar getah bening sing kena pengaruh - ora mbusak kabeh kelenjar getah bening. Dokter sampeyan bakal nggunakake jarum utawa piranti khusus liyane kanggo njupuk sampel. Sampeyan biasane duwe anestesi lokal. Yen kelenjar getah bening jero banget kanggo dideleng lan dirasakake dening dokter, sampeyan bisa uga kudu nindakake biopsi ing departemen radiologi. Iki migunani kanggo biopsi sing luwih jero amarga ahli radiologi bisa nggunakake ultrasonik utawa sinar X kanggo ndeleng kelenjar getah bening lan mesthekake yen jarum kasebut ana ing titik sing bener.
Biopsi jarum inti nyedhiyakake sampel biopsi sing luwih gedhe tinimbang biopsi jarum sing apik.
Biopsi sumsum balung
Biopsi iki njupuk sampel saka sumsum balung ing tengah balung. Biasane dijupuk saka pinggul, nanging gumantung saka kahanan sampeyan, bisa uga dijupuk saka balung liyane kayata balung payudara (sternum).
Sampeyan bakal diwenehi anestesi lokal lan bisa uga duwe sedasi, nanging sampeyan bakal tangi kanggo prosedur kasebut. Sampeyan uga bisa diwenehi sawetara obat pain relief. Dokter bakal nyelehake jarum liwat kulit lan menyang balung kanggo mbusak sampel sumsum balung cilik.
Sampeyan bisa uga diwenehi gaun kanggo ngganti utawa bisa nganggo sandhangan sampeyan dhewe. Yen sampeyan nganggo sandhangan dhewe, priksa manawa dheweke longgar lan nyedhiyakake akses sing gampang menyang pinggul.
Nguji biopsi sampeyan
Biopsi lan tes getih bakal dikirim menyang patologi lan dideleng ing mikroskop. Kanthi cara iki, para dokter bisa ngerteni manawa CLL / SLL ana ing sumsum balung, getih lan kelenjar getah bening, utawa yen diwatesi mung siji utawa rong wilayah kasebut.
Ahli patologi bakal nindakake tes liyane ing limfosit sing diarani "cytometry aliran". Iki minangka tes khusus kanggo ndeleng protein utawa "penanda permukaan sel" ing limfosit sing mbantu diagnosa CLL / SLL, utawa subtipe limfoma liyane. Protein lan spidol iki uga bisa menehi informasi dhokter babagan jinis perawatan sing paling apik kanggo sampeyan.
Nunggu asil
Perlu nganti sawetara minggu kanggo njaluk kabeh asil tes bali. Ngenteni asil kasebut bisa dadi wektu sing angel banget. Bisa mbantu ngobrol karo kulawarga utawa kanca, anggota dewan utawa hubungi kita ing Lymphoma Australia. Sampeyan bisa ngubungi Perawat Perawatan Lymphoma kanthi email perawat@lymphoma.org.au utawa nelpon 1800 953 081.
Sampeyan bisa uga seneng gabung karo salah sawijining grup media sosial kanggo ngobrol karo wong liya sing ngalami kahanan sing padha. Sampeyan bisa nemokake kita ing:
Pementasan CLL/SLL
Pementasan minangka cara dhokter sampeyan bisa nerangake sepira awak kena pengaruh limfoma, lan kepiye sel limfoma tuwuh.
Sampeyan bisa uga kudu duwe sawetara tes tambahan kanggo ngerteni tahapan sampeyan.
Kanggo mangerteni sing luwih lengkap babagan pementasan, monggo klik malih ing ngisor iki.
Tes tambahan sampeyan kudu ndeleng sepira CLL / SLL sampeyan wis nyebar kalebu:
- Positron emission tomography (PET) scan. Iki scan Panjenengan awak kabeh sing madhangi wilayah sing bisa kena pengaruh CLL / SLL. Asil bisa katon padha karo gambar ing sisih kiwa.
- Computed tomography (CT) scan. Iki nyedhiyakake pemindaian sing luwih rinci tinimbang sinar X, nanging ing area tartamtu kayata dada utawa weteng.
- Lumbar puncture - Dokter sampeyan bakal nggunakake jarum kanggo njupuk sampel cairan saka cedhak utomo. Iki ditindakake kanggo mriksa yen limfoma ana ing otak utawa sumsum tulang belakang. Sampeyan bisa uga ora mbutuhake tes iki, nanging dhokter bakal ngandhani yen sampeyan nindakake.
Salah sawijining prabédan utama ing CLL / SLL (kajaba saka lokasine) yaiku ing cara pentas.
Apa tegese pementasan?
Sawise didiagnosa, dhokter bakal mriksa kabeh asil tes kanggo ngerteni ing tahap apa CLL / SLL sampeyan. Staging ngandhani dhokter:
- pinten CLL / SLL ing awak
- pinten wilayah ing awak duwe sel B kanker lan
- carane awak nangani penyakit.
Sistem pementasan iki bakal ndeleng CLL sampeyan kanggo ndeleng yen sampeyan nindakake, utawa ora duwe:
- tingkat limfosit sing dhuwur ing getih utawa sumsum balung - iki diarani limfositosis (lim-foe-cy-toe-sis)
- kelenjar getah bening abuh - limfadenopati (limf-a-den-op-ah-thee)
- limpa sing luwih gedhe - splenomegali (splen-oh-meg-ah-lee)
- tingkat kurang sel getih abang ing getih - anemia (a-nee-mee-yah)
- tingkat platelet sing kurang ing getih - thrombocytopenia (throm-bow-cy-toe-pee-nee-yah)
- nggedhekake ati - hepatomegali (hep-at-o-meg-a-lee)
Apa tegese saben tataran
| RAI fase 0 | Limfositosis lan ora ana pembesaran kelenjar getah bening, limpa, utawa ati, lan kanthi jumlah sel getih abang lan trombosit sing meh normal. |
| RAI fase 1 | Limfositosis ditambah kelenjar getah bening sing luwih gedhe. Limpa lan ati ora nggedhekake lan jumlah sel getih abang lan trombosit normal utawa mung sithik. |
| RAI fase 2 | Limfositosis ditambah limpa sing gedhe (lan bisa uga ati sing luwih gedhe), kanthi utawa tanpa kelenjar getah bening sing gedhe. Jumlah sel getih abang lan trombosit normal utawa mung sithik |
| RAI fase 3 | Limfositosis plus anemia (sèl getih abang banget), kanthi utawa tanpa kelenjar getah bening, limpa, utawa ati sing nggedhekake. Jumlah platelet meh normal. |
| RAI fase 4 | Lymphocytosis plus thrombocytopenia (akeh trombosit), kanthi utawa tanpa anemia, kelenjar getah bening sing gedhe, limpa, utawa ati. |
* Limfositosis tegese akeh banget limfosit ing getih utawa sumsum balung
Tahap sampeyan digarap adhedhasar:
- nomer lan lokasi kelenjar getah bening kena pengaruh
- yen kelenjar getah bening sing kena pengaruh ana ing ndhuwur, ing ngisor utawa ing loro-lorone diafragma (Diafragma sampeyan minangka otot gedhe sing bentuke kubah ing sangisore kandhang iga sing misahake dada saka weteng)
- yen penyakit wis nyebar menyang sumsum balung utawa menyang organ liyane kayata ati, paru-paru, balung utawa kulit
| 1 internship | siji area kelenjar getah bening kena pengaruh, ing ndhuwur utawa ngisor diafragma * |
| 2 internship | loro utawa luwih area kelenjar getah bening kena pengaruh ing sisih diafragma sing padha * |
| 3 internship | paling ora siji area kelenjar getah bening ing ndhuwur lan paling sethithik siji area kelenjar getah bening ing ngisor diafragma * kena pengaruh |
| 4 internship | limfoma ana ing pirang-pirang kelenjar getah bening lan wis nyebar menyang bagean awak liyane (umpamane, balung, paru-paru, ati) |
Kajaba iku, bisa uga ana huruf "E" sawise sampeyan panggung. E tegese sampeyan duwe sawetara SLL ing organ ing njaba sistem limfatik, kayata ati, paru-paru, balung utawa kulit. | |
Pitakonan kanggo dhokter sampeyan sadurunge miwiti perawatan
Janjian karo dokter bisa dadi stres lan sinau babagan penyakit sampeyan lan perawatan potensial bisa kaya sinau basa anyar. Nalika sinau
Bisa uga angel ngerti pitakonan apa sing kudu dijaluk nalika sampeyan miwiti perawatan. Yen sampeyan ora ngerti, apa sing sampeyan ora ngerti, kepiye sampeyan bisa ngerti apa sing kudu takon?
Nduwe informasi sing bener bisa mbantu sampeyan luwih yakin lan ngerti apa sing bakal dikarepake. Iki uga bisa mbantu sampeyan ngrencanakake apa sing sampeyan butuhake.
Kita nggawe dhaptar pitakonan sing bisa mbantu. Mesthine, kahanan saben wong iku unik, mula pitakonan kasebut ora nutupi kabeh, nanging menehi wiwitan sing apik.
Klik ing link ing ngisor iki kanggo ngundhuh PDF bisa dicithak pitakonan kanggo dhokter.
Ngerteni genetika CLL / SLL sampeyan
Ana akeh faktor genetik sing bisa uga ana ing CLL / SLL sampeyan. Sawetara bisa uga nyumbang kanggo pangembangan penyakit sampeyan, lan liya-liyane menehi informasi sing migunani babagan jinis perawatan sing paling apik kanggo sampeyan. Kanggo ngerteni apa faktor genetik sing melu sampeyan kudu nindakake tes sitogenetik.
Tes Sitogenetik
Tes sitogenetik ditindakake ing getih lan biopsi kanggo nggoleki owah-owahan ing kromosom utawa gen. Biasane kita duwe 23 pasangan kromosom, nanging yen sampeyan duwe CLL / SLL kromosom sampeyan bisa uga katon beda.
Kromosom
Kabeh sel awak kita (kajaba sel getih abang) duwe inti sing ana ing ngendi kromosom kita ditemokake. Kromosom ing njero sel minangka untaian DNA sing dawa (asam deoksiribonukleat). DNA minangka bagéan utama kromosom sing nyekel instruksi sel lan bagéan iki diarani gen.
Gen
Gen ngandhani protèin lan sel ing awak carane katon utawa tumindak. Yen ana owah-owahan (variasi utawa mutasi) ing kromosom utawa gen kasebut, protèin lan sel ora bakal bisa mlaku kanthi bener lan bisa ngalami penyakit sing béda. Kanthi CLL / SLL, owah-owahan iki bisa ngganti cara limfosit B-sel berkembang lan tuwuh, nyebabake dadi kanker.
Telung owah-owahan utama sing bisa kedadeyan karo CLL / SLL diarani pambusakan, translokasi lan mutasi.
Mutasi umum ing CLL / SLL
Pambusakan yaiku nalika bagean kromosom sampeyan ilang. Yen pambusakan sampeyan minangka bagéan saka kromosom kaping 13 utawa 17, iki diarani "del(13q)" utawa "del(17p)". "q" lan "p" ngandhani dhokter bagean kromosom sing ilang. Iku padha kanggo pambusakan liyane.
Yen sampeyan duwe translokasi, tegese bagean cilik saka rong kromosom - kromosom 11 lan kromosom 14, contone, ngganti panggonan. Yen kedadeyan kasebut, diarani "t(11:14)".
Yen sampeyan duwe mutasi, bisa uga tegese sampeyan duwe kromosom ekstra. Iki diarani Trisomi 12 (kromosom ekstra 12). Utawa sampeyan bisa uga duwe mutasi liyane sing diarani mutasi IgHV utawa mutasi Tp53. Kabeh owah-owahan iki bisa mbantu dhokter sampeyan bisa ngobati perawatan sing paling apik kanggo sampeyan., mula priksa manawa sampeyan takon dhokter sampeyan kanggo nerangake owah-owahan sampeyan.
Sampeyan kudu duwe tes cytogenetic nalika sampeyan didiagnosis CLL / SLL lan sadurunge perawatan. Tes sitogenetik yaiku nalika ilmuwan ndeleng sampel getih lan tumor sampeyan, kanggo mriksa variasi genetik (mutasi) sing bisa nyebabake penyakit sampeyan.
Saben wong sing duwe CLL / SLL kudu duwe tes genetik sadurunge miwiti perawatan.
Sawetara tes kasebut mung kudu ditindakake sapisan amarga asile tetep padha sajrone umur sampeyan. Tes liyane, bisa uga kudu ditindakake sadurunge saben perawatan, utawa ing macem-macem wektu sajrone lelungan nganggo CLL / SLL. Iki amarga sajrone wektu, mutasi genetik anyar bisa kedadeyan amarga perawatan, penyakit utawa faktor liyane.
Tes sitogenetik sing luwih umum sampeyan bakal duwe kalebu:
Status mutasi IgHV
Sampeyan kudu duwe iki sadurunge perawatan pisanan mung. IgHV ora owah saka wektu, dadi mung perlu dites sepisan. Iki bakal dilaporake minangka IgHV sing dimutasi utawa IgHV sing ora dimutasi.
tes IKAN
Sampeyan kudu duwe iki sadurunge pisanan lan saben perawatan. Owah-owahan genetik ing tes FISH sampeyan bisa owah saka wektu, mula dianjurake supaya dites sadurunge miwiti perawatan pisanan, lan kanthi rutin sajrone perawatan. Bisa nuduhake yen sampeyan duwe pambusakan, translokasi utawa kromosom tambahan. Iki bakal dilaporake minangka del (13q), del (17p), t (11:14) utawa Trisomi 12. Nalika iki minangka variasi sing paling umum kanggo wong sing duwe CLL / SLL, sampeyan bisa uga duwe variasi sing beda, nanging laporan kasebut bakal dadi padha karo iki.
(FISH tegese Fluorescent In Siku Hybridisation lan minangka teknik tes sing ditindakake ing patologi)
Status mutasi TP53
Sampeyan kudu duwe iki sadurunge pisanan lan saben perawatan. TP53 bisa owah saka wektu, mula dianjurake supaya dites sadurunge miwiti perawatan, lan kanthi rutin sajrone perawatan. TP53 minangka gen sing nyedhiyakake kode kanggo protein sing diarani p53 sing bakal digawe. p53 minangka protein sing nyuda tumor lan nyegah sel kanker tuwuh. Yen sampeyan duwe mutasi TP53, sampeyan bisa uga ora bisa nggawe protein p53, sing tegese awak ora bisa nyegah sel kanker supaya ora berkembang.
Napa pentinge?
Penting kanggo ngerti iki amarga kita ngerti ora kabeh wong sing duwe CLL / SLL duwe variasi genetik sing padha. Variasi kasebut nyedhiyakake informasi menyang dhokter sampeyan babagan jinis perawatan sing bisa digunakake, utawa ora bisa digunakake kanggo CLL / SLL tartamtu.
Ngomong karo dhokter sampeyan babagan tes kasebut lan apa tegese asil kanggo pilihan perawatan sampeyan.
Contone, kita ngerti yen sampeyan duwe mutasi TP53, IgHV utawa del(17p) sing ora mutasi, sampeyan ora kudu nampa kemoterapi. amarga ora bakal bisa kanggo sampeyan. Nanging iki ora ateges ora ana perawatan. Ana sawetara perawatan sing ditargetake sing bisa digunakake kanggo wong sing duwe variasi kasebut. Kita bakal ngrembug babagan iki ing bagean sabanjure.
Perawatan kanggo CLL / SLL
Sawise kabeh asil saka biopsi, tes cytogenetic lan scan pementasan wis rampung, dhokter bakal mriksa iki kanggo mutusake perawatan sing paling apik kanggo sampeyan. Ing sawetara pusat kanker, dhokter sampeyan uga bisa ketemu karo tim spesialis kanggo ngrembug pilihan perawatan sing paling apik. Iki diarani a tim multidisiplin (MDT) rapat.
Kepiye rencana perawatanku dipilih?
Dokter sampeyan bakal nimbang akeh faktor babagan CLL / SLL sampeyan. Kaputusan nalika utawa yen sampeyan kudu miwiti lan perawatan apa sing paling apik adhedhasar:
- tataran individu saka limfoma, owah-owahan genetis lan gejala
- umur sampeyan, riwayat medis kepungkur lan kesehatan umum
- kesehatan fisik lan mental saiki lan pilihan pasien.
Tes liyane
Dokter bakal menehi tes luwih akeh sadurunge miwiti perawatan kanggo mesthekake yen jantung, paru-paru lan ginjel bisa ngatasi perawatan kasebut. Tes tambahan bisa uga kalebu ECG (elektrokardiogram), tes fungsi paru-paru utawa koleksi urin 24 jam.
Dokter utawa perawat kanker sampeyan bisa nerangake rencana perawatan lan kemungkinan efek samping kanggo sampeyan. Dheweke uga bisa mangsuli pitakon apa wae sing sampeyan duwe. Penting sampeyan takon dhokter lan/utawa perawat kanker babagan apa wae sing sampeyan ora ngerti.
Hubungi kita
Ngenteni asil sampeyan bisa dadi wektu stres lan kuatir ekstra kanggo sampeyan lan wong sing dikasihi. Penting kanggo ngembangake jaringan dhukungan sing kuat sajrone wektu kasebut. Sampeyan bakal mbutuhake yen sampeyan uga duwe perawatan.
Lymphoma Australia pengin dadi bagian saka jaringan dhukungan sampeyan. Sampeyan bisa nelpon utawa ngirim email menyang Lymphoma Australia Nurse Helpline kanthi pitakon lan kita bisa nulungi sampeyan entuk informasi sing bener. Sampeyan uga bisa gabung karo kaca media sosial kanggo dhukungan tambahan. Kaca Lymphoma Down Under ing Facebook uga minangka panggonan sing apik kanggo nyambungake karo wong liya ing saindhenging Australia lan Selandia Baru sing nandhang limfoma.
Hotline perawat perawatan limfoma:
Telpon: 1800 953 081
email: perawat@lymphoma.org.au
Pilihan perawatan bisa kalebu samubarang ing ngisor iki:
Watch lan Enteni (monitoring aktif)
Kira-kira 1 saka 10 wong sing duwe CLL / SLL bisa uga ora mbutuhake perawatan. Bisa tetep stabil tanpa gejala nganti pirang-pirang wulan utawa taun. Nanging sawetara saka sampeyan bisa uga duwe sawetara babak perawatan sing diterusake kanthi remisi. Yen sampeyan ora mbutuhake perawatan langsung utawa duwe wektu ing antarane remisi, sampeyan bakal dikelola kanthi nonton lan ngenteni (uga disebut ngawasi aktif). Ana akeh perawatan apik kanggo CLL kasedhiya, lan supaya bisa kontrol kanggo akèh taun.
Perawatan Dhukungan
Perawatan dhukungan kasedhiya yen sampeyan nandhang penyakit serius. Bisa mbantu sampeyan ngalami gejala sing luwih sithik, lan dadi luwih cepet.
Sèl leukemia (sel B kanker ing getih lan sumsum balung) bisa tuwuh ora bisa dikendhaleni lan nyepetake sumsum balung, aliran getih, kelenjar getah bening, ati utawa limpa. Amarga sumsum balung rame karo sel CLL / SLL sing isih enom banget kanggo bisa digunakake kanthi bener, sel getih normal sampeyan bakal kena pengaruh. Pangobatan sing ndhukung bisa uga kalebu prekara kaya sampeyan ngalami transfusi getih utawa trombosit, utawa sampeyan uga duwe antibiotik kanggo nyegah utawa nambani infeksi.
Perawatan dhukungan bisa uga kalebu konsultasi karo tim perawatan khusus (kayata kardiologi yen sampeyan duwe masalah karo jantung) utawa perawatan paliatif kanggo ngatur gejala sampeyan. Sampeyan uga bisa ngobrol babagan pilihan sampeyan kanggo kabutuhan perawatan kesehatan ing mangsa ngarep. Iki diarani Advanced Care Planning.
Perawatan paliatif
Penting kanggo ngerti yen tim Palliative Care bisa ditelpon sawayah-wayah sajrone jalur perawatan ora mung ing pungkasan urip. Tim perawatan paliatif apik banget kanggo ndhukung wong kanthi keputusan sing kudu ditindakake ing pungkasan umur. nanging, ora mung ngurusi wong sing lagi mati. Dheweke uga ahli ngatur gejala sing angel kanggo ngontrol kapan wae sajrone lelungan nganggo CLL / SLL. Dadi aja wedi njaluk masukan.
Yen sampeyan lan dhokter sampeyan mutusake nggunakake perawatan sing ndhukung, utawa mungkasi perawatan kuratif kanggo limfoma, akeh perkara sing bisa ditindakake kanggo mbantu sampeyan tetep sehat lan nyaman sajrone sawetara wektu.
Kemoterapi (kemoterapi)
Sampeyan bisa uga duwe obat kasebut minangka tablet lan / utawa diwenehake minangka netes (infus) menyang vena (menyang aliran getih) ing klinik kanker utawa rumah sakit. Sawetara obat kemo bisa digabung karo obat imunoterapi. Kemo mateni sel sing tuwuh kanthi cepet saengga bisa uga mengaruhi sawetara sel sing apik sing tuwuh kanthi cepet nyebabake efek samping.
Antibodi Monoklonal (MAB)
Sampeyan bisa uga duwe infus MAB ing klinik kanker utawa rumah sakit. MAB nempel ing sel limfoma lan narik penyakit liyane sing nglawan sel getih putih lan protein kanggo kanker. Iki mbantu sistem kekebalan awak dhewe kanggo nglawan CLL / SLL.
Kemo-imunoterapi
Kemoterapi (contone, FC) digabungake karo immunotherapy (contone, rituximab). Awal saka obat imunoterapi biasane ditambahake ing singkatan kanggo regimen kemoterapi, kayata FCR.
Terapi sing disedhiyakake
Sampeyan bisa njupuk iki minangka tablet ing omah utawa ing rumah sakit. Terapi sing ditargetake dipasang ing sel limfoma lan sinyal blok sing dibutuhake kanggo tuwuh lan ngasilake luwih akeh sel. Iki nyegah kanker saka tuwuh, lan nyebabake sel limfoma mati. Kanggo informasi luwih lengkap babagan perawatan kasebut, waca kita lembar fakta terapi oral.
Transplantasi sel punca (SCT)
Yen sampeyan isih enom lan duwe agresif (cepet tuwuh) CLL / SLL, SCT bisa digunakake, nanging iki arang banget. Kanggo mangerteni sing luwih lengkap babagan transplantasi sel induk, deleng lembar fakta Transplantasi ing Lymphoma
Miwiti Terapi
Akeh wong sing duwe CLL/SLL ora mbutuhake perawatan nalika pisanan didiagnosis. Nanging, sampeyan bakal nonton lan ngenteni. Iki umum kanggo wong sing nandhang penyakit tahap 1 utawa 2, lan uga sawetara wong sing nandhang penyakit tahap 3.
Yen sampeyan duwe tahap 3 utawa 4 CLL / SLL sampeyan bisa uga kudu miwiti perawatan. Nalika sampeyan miwiti perawatan pisanan, diarani perawatan lini pertama. Sampeyan bisa uga duwe luwih saka siji obat, lan iki bisa uga kalebu kemoterapi, antibodi monoklonal utawa terapi sing ditarget.
Yen sampeyan duwe perawatan kasebut, sampeyan bakal duwe siklus. Tegese sampeyan bakal duwe perawatan, banjur istirahat, banjur babak liyane (siklus) perawatan. Kanggo umume wong sing kemoimunoterapi CLL / SLL efektif kanggo entuk remisi (ora ana tandha kanker).
Mutasi genetik lan perawatan
Sawetara kelainan genetis bisa uga ateges yen terapi sing ditargetake bakal paling apik kanggo sampeyan, lan kelainan genetis liyane - utawa genetik normal bisa uga ateges kemoimunoterapi bakal paling apik.
IgHV normal (IgHV sing ora mutasi) UTAWA 17p pambusakan UTAWA a mutasi gen TP53 sampeyan
CLL/SLL Panjenengan mbokmenawa ora bakal nanggapi kemoterapi, nanging bisa uga nanggapi salah sawijining perawatan sing ditargetake:
- Ibrutinib - terapi sing ditargetake sing diarani inhibitor BTK
- Acalabrutinib - terapi sing ditargetake (inhibitor BTK) kanthi utawa tanpa antibodi monoklonal sing diarani obinutuzumab
- Venetoclax & Obinutuzumab - venetoclax minangka jinis terapi target sing diarani inhibitor BCL-2, obinutuzumab minangka antibodi monoklonal.
- Idelalisib & rituximab - idelalisib minangka terapi target sing diarani inhibitor PI3K, lan rituximab minangka antibodi monoklonal.
- Sampeyan bisa uga layak melu uji klinis - Takon dhokter sampeyan babagan iki
Informasi penting - Ibrutinib lan Acalabrutinib saiki disetujoni TGA, tegese kasedhiya ing Australia. Nanging, saiki ora PBS kadhaptar minangka perawatan lini pertama ing CLL/SLL. Iki tegese padha biaya akèh dhuwit kanggo ngakses. Sampeyan bisa uga entuk akses menyang obat-obatan kanthi "alasan welas asih", tegese biaya sebagian utawa ditanggung perusahaan farmasi. Yen sampeyan duwe normal (unmutated) IgHV, utawa 17p pambusakan, takon dhokter sampeyan babagan akses welas asih kanggo obat kasebut.
Lymphoma Australia nyengkuyung kanggo wong sing duwe CLL/SLL kanthi ngirimake menyang Komite Penasihat Keuntungan Farmasi (PBAC) kanggo ngluwihi dhaptar PBS kanggo obat kasebut kanggo perawatan lini pertama; nggawe obat kasebut luwih gampang diakses kanggo luwih akeh wong sing duwe CLL / SLL.
Sampeyan uga bisa mbantu nambah kesadaran lan ngirim kiriman sampeyan dhewe menyang PBAC kanggo dhaptar PBS minangka terapi lini pertama kanthi ngeklik kene.
MIgHV diuripake, utawa variasi liyane saka ndhuwur
Sampeyan bisa uga ditawani perawatan standar kanggo CLL / SLL kalebu kemoterapi utawa kemoimunoterapi. Imunoterapi (rituximab utawa obinutuzumab) mung bisa digunakake yen sel CLL/SLL sampeyan duwe panandha permukaan sel sing diarani CD20 marang wong-wong mau. Dokter sampeyan bisa ngandhani yen sel sampeyan duwe CD20.
Ana sawetara obat lan kombinasi sing bisa dipilih dening dokter yen sampeyan duwe mutasi IgHV . Iki kalebu:
- Bendamustine & rituximab (BR) - bendamustine minangka kemoterapi lan rituximab minangka antibodi monoklonal. Loro-lorone diwenehake minangka infus.
- Fludarabine, cyclophosphamide lan rituximab (FC-R). Fludarabine lan cyclophosphamide minangka kemoterapi lan rituximab minangka antibodi monoklonal.
- Chlorambucil & Obinutuzumab - chlorambucil minangka tablet kemoterapi lan obinutuzumab minangka antibodi monoklonal. Utamane diwènèhaké marang wong sing luwih tuwa lan luwih ringkih.
- Chlorambucil - tablet kemoterapi
- Sampeyan bisa uga layak melu uji klinis
Yen sampeyan ngerti jeneng perawatan sing bakal ditindakake, sampeyan bisa nemokake informasi luwih lengkap ing kene.
Remisi lan Kambuh
Sawise perawatan umume sampeyan bakal remisi. Remisi minangka wektu nalika sampeyan ora duwe tandha-tandha CLL / SLL ing awak, utawa nalika CLL / SLL dikendhaleni lan ora mbutuhake perawatan. Remisi bisa bertahan nganti pirang-pirang taun, nanging pungkasane CLL biasane bali (kambuh) lan perawatan sing beda diwenehake.
CLL / SLL refraktori
Sawetara sampeyan bisa uga ora entuk remisi karo perawatan lini pertama. Yen kedadeyan kasebut, CLL / SLL sampeyan diarani "refractory". Yen sampeyan duwe CLL / SLL refraktori, dhokter sampeyan bakal pengin nyoba obat sing beda.
Perawatan sampeyan duwe yen sampeyan duwe refractory CLL / SLL utawa sawise kambuh diarani terapi baris kapindho. Tujuan saka perawatan baris kapindho yaiku supaya sampeyan bisa remisi maneh.
Yen sampeyan duwe remisi luwih lanjut, banjur kambuh lan duwe perawatan luwih akeh, perawatan sabanjure kasebut diarani perawatan baris katelu, perawatan baris kaping papat lan liya-liyane.
Sampeyan bisa uga mbutuhake sawetara jinis perawatan kanggo CLL/SLL. Para ahli nemokake perawatan anyar lan luwih efektif sing nambah dawa remisi. Yen CLL / SLL sampeyan ora nanggapi perawatan kasebut utawa ana kambuh kanthi cepet sawise perawatan (sajrone nem sasi) iki diarani refractory CLL / SLL lan jinis perawatan sing beda bakal dibutuhake.
Cara perawatan baris kapindho dipilih
Ing wektu kambuh, pilihan perawatan bakal gumantung ing sawetara faktor kalebu.
- Suwene sampeyan ana ing remisi kanggo
- Kesehatan umum lan umur sampeyan
- Apa perawatan CLL / s sampeyan wis ditampa ing sasi
- Preferensi sampeyan.
Pola iki bisa diulang maneh sajrone pirang-pirang taun. Terapi sing ditargetake anyar kasedhiya kanggo penyakit kambuh utawa refraktori lan sawetara perawatan umum kanggo CLL / SLL kambuh bisa kalebu ing ngisor iki:
- Venetoclax - terapi sing ditargetake (BCL2 inhibitor) - tablet
- Ibrutinib (Ibruvica) - terapi sing ditargetake (inhibitor BTK) - tablet
- Acalabrutinib - terapi sing ditargetake (inhibitor BTK) - tablet
- Idelalisib lan Rituximab - idelalisib minangka terapi sing ditargetake (inhibitor PI3K) lan rituximab minangka antibodi monoklonal. Idelalisib minangka tablet lan rituximab diwenehake minangka netes menyang vena.
Informasi luwih lengkap babagan terapi sing ditargetake bisa ditemokake kene.
Yen sampeyan isih enom lan pas (liyane duwe CLL / SLL) sampeyan bisa uga duwe Transplantasi sel punca alogenik.
Disaranake yen kapan wae sampeyan kudu miwiti perawatan anyar, sampeyan takon dhokter babagan uji klinis sing sampeyan layak. Uji klinis penting kanggo nemokake obat anyar, utawa kombinasi obat kanggo nambah perawatan CLL / SLL ing mangsa ngarep.
Dheweke uga bisa menehi sampeyan kesempatan kanggo nyoba obat anyar, kombinasi obat-obatan, utawa perawatan liyane sing ora bakal bisa ditindakake ing njaba uji coba. Yen sampeyan kepengin melu uji klinis, takon dhokter sampeyan apa uji klinis sing sampeyan layak.
Sawetara perawatan sing dites kanggo CLL / SLL
Ana akeh perawatan lan kombinasi perawatan anyar sing saiki lagi dites ing uji klinis ing saindenging jagad kanggo pasien karo CLL sing mentas didiagnosis lan kambuh. Sawetara terapi sing diselidiki yaiku;
- Terapi kombinasi Venetoclax - nggunakake venetoclax karo jinis perawatan liyane
- Zanubrutinib - kapsul sing minangka terapi target (inhibitor BTK)
- Terapi sel T reseptor antigen chimeric (terapi sel T CAR)
Sampeyan uga bisa maca kita 'Ngerteni Uji Klinis' lembar fakta utawa ngunjungi kita kaca kanggo informasi luwih lengkap babagan uji klinis
Prognosis kanggo CLL / SLL - lan apa sing kedadeyan nalika perawatan rampung
Prognosis ndeleng apa asil sing dikarepake saka CLL / SLL sampeyan, lan apa sing bisa nyebabake perawatan sampeyan.
CLL / SLL ora bisa diobati karo perawatan saiki. Iki tegese yen sampeyan wis didiagnosis, sampeyan bakal duwe CLL / SLL salawas-lawase urip ... Nanging, akeh wong isih urip dawa lan sehat karo CLL / SLL. Tujuan, utawa tujuan perawatan yaiku njaga CLL / SLL ing tingkat sing bisa diatur lan mesthekake yen sampeyan ora duwe gejala sing mengaruhi kualitas urip sampeyan.
Saben wong sing duwe CLL / SLL duwe faktor risiko sing beda-beda kalebu umur, riwayat medis lan genetika. Dadi, angel banget kanggo ngomong babagan prognosis ing pangertèn umum. Disaranake sampeyan ngomong karo dhokter spesialis babagan faktor risiko sampeyan dhewe, lan kepiye bisa mengaruhi prognosis sampeyan.
Survivorship - Urip karo kanker
Gaya urip sehat, utawa sawetara owah-owahan gaya urip sing positif sawise perawatan bisa dadi bantuan gedhe kanggo pemulihan. Ana akeh perkara sing bisa ditindakake kanggo mbantu sampeyan urip kanthi apik karo CLL / SLL.
Akeh wong sing nemokake yen sawise diagnosa kanker, utawa perawatan, tujuan lan prioritas ing urip diganti. Ngerti apa 'normal anyar' sampeyan bisa njupuk wektu lan nggawe frustasi. Pangarepan saka kulawarga lan kanca-kanca bisa uga beda karo sampeyan. Sampeyan bisa uga rumangsa sepi, kesel utawa macem-macem emosi sing bisa diganti saben dina. Tujuan utama sawise perawatan kanggo CLL / SLL sampeyan yaiku urip maneh lan:
- dadi aktif sabisa ing karya, kulawarga, lan peran urip liyane
- nyuda efek samping lan gejala kanker lan perawatane
- ngenali lan ngatur efek sisih pungkasan
- mbantu supaya sampeyan bisa mandiri
- ningkatake kualitas urip lan njaga kesehatan mental sing apik
Rehabilitasi Kanker
Macem-macem jinis rehabilitasi kanker bisa disaranake kanggo sampeyan. Iki bisa uga tegese macem-macem layanan kayata:
- terapi fisik, manajemen nyeri
- perencanaan nutrisi lan olahraga
- emosi, karir lan penyuluhan financial
Kita duwe sawetara tips sing apik ing lembar fakta ing ngisor iki:
- Wedi ambalan kanker lan scan kuatir
- Manajemen turu lan limfoma
- Olahraga lan limfoma
- Kelelahan lan limfoma
- Seksualitas lan intimasi
- Dampak emosional saka diagnosis lan perawatan limfoma
- Dampak emosional urip karo limfoma
- Dampak emosional limfoma sawise ngrampungake perawatan limfoma
- Ngrawat wong sing duwe Limfoma
- Dampak emosional saka limfoma sing kambuh utawa refrakter
- Terapi komplementer lan alternatif: Limfoma
- Self-care lan Limfoma
- Nutrisi lan Limfoma
Limfoma Transformasi (Transformasi Richter)
Apa iku transformasi
Limfoma sing diowahi yaiku limfoma sing wiwitane didiagnosis minangka indolent (tuwuh alon) nanging wis malih dadi penyakit agresif (tuwuh cepet).
Transformasi arang banget, nanging bisa kedadeyan yen gen ing sel limfoma indolent dadi rusak liwat wektu. Iki bisa kedadeyan kanthi alami, utawa minangka asil saka sawetara perawatan, nyebabake sel tuwuh luwih cepet. Yen kedadeyan kasebut ing CLL / SLL diarani Richter's Syndrome (RS).
Yen kedadeyan kasebut, CLL / SLL sampeyan bisa berubah dadi jinis Limfoma sing diarani Diffuse Large B-cell Lymphoma (DLBCL) utawa luwih jarang dadi Limfoma sel T.
Kanggo informasi luwih lengkap babagan Transformed Lymphoma, waca kita factsheet kene.
