Лимфомамен өмір сүру және емдеу әртүрлі қиындықтармен ауыр уақыт болуы мүмкін. Сіз лимфомасы бар адамдар үшін қандай қолдау бар деген сұрақ туындауы мүмкін. Бұл бет сізге қол жетімді болуы мүмкін қолдау қызметтері туралы кейбір практикалық кеңестер мен ақпаратты береді. Оларға көліктік көмек, қаржылық қолдау, психикалық денсаулықты қолдау және т.б. кіреді.
Практикалық күнделікті
Сізде немесе жақын адамыңызда лимфома бар екенін білу үлкен соққы болып табылады және сіздің өмір сүруіңіз туралы көп нәрсені өзгертеді. Бастапқыда сізге не қажет екенін білу сізге ең қажет кезде дұрыс қолдауды алу үшін алдын ала жоспарлауға көмектеседі.
Лимфома сіздің өміріңізге қалай әсер ететіні көптеген нәрселерге байланысты болады, мысалы:
- Сізде лимфоманың қандай кіші түрі бар
- емделу керек пе, қандай ем болады
- сіздің жасыңыз және жалпы әл-ауқатыңыз
- қолдау желісі
- Сіз өмірдің қай кезеңіндесіз (жұмыстан зейнетке шығасыз ба, кішкентай балаларыңызды асырап жатырсыз ба, үйленіп жатырсыз ба немесе үй сатып аласыз ба)
- сіз қалада немесе ауылда тұрасыз ба.
Осының бәріне қарамастан, лимфомасы бар әрбір адам басқаша жасаудың қажеті жоқ өзгерістер енгізуі керек. Бұл әсерді жеңу стрессті тудыруы және өміріңізде жаңа қиындықтар тудыруы мүмкін.
Келесі бөлімдер күнделікті әрекеттерді қалай басқаруға және алдын ала жоспарлауға болатын нәрселер туралы ойлануға болатын пайдалы кеңестер береді.
Денсаулық сақтау жүйесін шарлау
Денсаулық сақтау жүйесін шарлау өте қиын болуы мүмкін, әсіресе әр аурухана өте әртүрлі және әркімнің жеке тәжірибесі әр түрлі болған кезде.
Төмендегі бейнеде аға әлеуметтік қызметкер Андреа Паттен сіздің құқықтарыңыз туралы және егер өзіңізге немесе жақын адамыңызға лимфома диагнозы қойылса, кейбір маңызды ойлар туралы әңгімелейді.
Қоғамдық өлеңдер Жеке аурухана және мамандар
Лимфома немесе CLL диагнозымен бетпе-бет келген кезде денсаулық сақтау нұсқаларын түсіну маңызды. Егер сізде жеке медициналық сақтандыру болса, сізге жеке жүйедегі немесе мемлекеттік жүйедегі маманға барғыңыз келе ме деп ойлануыңыз қажет болуы мүмкін. Сіздің дәрігеріңіз жолдама арқылы жіберген кезде, оны олармен талқылаңыз. Егер сізде жеке медициналық сақтандыру болмаса, бұл туралы дәрігерге де хабарлаңыз, себебі кейбіреулер сіздің мемлекеттік жүйені қалайтыныңызды білмесе, сізді автоматты түрде жеке жүйеге жіберуі мүмкін. Бұл маманды көру үшін ақы алуға әкелуі мүмкін.
Ойыңызды өзгертсеңіз, сіз әрқашан өз ойыңызды өзгерте аласыз және жеке немесе жалпыға қайта ауыса аласыз.
Мемлекеттік және жеке жүйелерде емделудің артықшылықтары мен кемшіліктері туралы білу үшін төмендегі тақырыптарды басыңыз.
Қоғамдық жүйенің артықшылықтары
- Қоғамдық жүйе PBS тізіміндегі лимфоманы емдеу және зерттеу құнын жабады
ПЭТ сканерлеу және биопсия сияқты лимфома. - Қоғамдық жүйе сонымен қатар PBS тізімінде жоқ кейбір дәрі-дәрмектердің құнын жабады
әдетте қолданылатын химиотерапиялық дәрі болып табылатын дакарбазин сияқты
Ходжкин лимфомасын емдеу. - Мемлекеттік жүйеде емделу үшін тек өз қалтасынан шығатын шығындар әдетте амбулаторлық емделуге арналған
үйде ауызша қабылдайтын дәрілердің сценарийлері. Бұл әдетте өте аз және солай
тіпті егер сізде денсаулық сақтау немесе зейнетақы картасы болса, одан әрі субсидияланады. - Көптеген мемлекеттік ауруханаларда мамандар, медбикелер және медициналық қызметкерлер тобы бар
MDT командасы сіздің қамқорлығыңызға қарайды. - Көптеген ірі үшінші стационарлар елде жоқ емдеу нұсқаларын ұсына алады
жеке жүйе. Мысалы, белгілі бір трансплантация түрлері, CAR T-жасушалық терапия.
Қоғамдық жүйенің кемшіліктері
- Кездесулер кезінде сіз әрқашан маманды көре бермеуіңіз мүмкін. Көптеген мемлекеттік ауруханалар оқу немесе үшінші деңгей орталықтары болып табылады. Бұл сіз емханада тіркеуші немесе тәжірибелі тіркеушілерді көре аласыз, содан кейін ол сіздің маманыңызға есеп береді.
- PBS-те жоқ дәрі-дәрмектерге қосымша ақы төлеу немесе жапсырмадан шығаруға қатысты қатаң ережелер бар. Бұл сіздің мемлекеттік денсаулық сақтау жүйесіне байланысты және штаттар арасында әр түрлі болуы мүмкін. Нәтижесінде кейбір дәрі-дәрмектер сізге қол жетімді болмауы мүмкін. Сіз әлі де ауруыңыз үшін стандартты, бекітілген емдеуді ала аласыз.
- Сіздің гематологқа тікелей қол жеткізе алмауыңыз мүмкін, бірақ маман медбикеге немесе қабылдаушыға хабарласу қажет болуы мүмкін.
Жеке жүйенің артықшылықтары
- Сіз әрқашан бірдей гематологты көресіз, өйткені жеке бөлмелерде тағылымдамадан өтуші дәрігерлер жоқ.
- Дәрі-дәрмектерге қосымша ақы немесе жапсырмадан тыс қол жеткізу туралы ережелер жоқ. Бұл, әсіресе, егер сізде бірнеше қайталанатын ауру немесе емдеудің көп нұсқалары жоқ лимфома қосалқы түрі болса, пайдалы болуы мүмкін. Дегенмен, сіз төлеуге тура келетін қалтадан тыс шығындармен өте қымбат болуы мүмкін.
- Жекеменшік ауруханаларда белгілі бір сынақтар немесе жұмыс сынақтары өте жылдам жасалуы мүмкін.
Жеке ауруханалардың кемшілігі
- Көптеген денсаулық сақтау қорлары барлық сынақтардың және/немесе емдеудің құнын өтемейді. Бұл сіздің жеке денсаулық қорыңызға негізделген және әрқашан тексерген дұрыс. Сіз сондай-ақ жыл сайынғы қабылдау ақысын төлейсіз.
- Барлық мамандар шотты көтермейді және шекті мөлшерден жоғары зарядтай алады. Бұл дәрігерге бару үшін қалтадан тыс шығындар болуы мүмкін дегенді білдіреді.
- Емдеу кезінде қабылдауды қажет етсеңіз, жеке емханаларда мейірбикелік қатынас әлдеқайда жоғары. Бұл жекеменшік ауруханадағы медбикенің қарауы керек емделушілер мемлекеттік ауруханаға қарағанда әлдеқайда көп екенін білдіреді.
- Сіздің гематологыңыз бұл әрдайым ауруханада бола бермейді, олар күніне бір рет қысқа мерзімге барады. Бұл сіздің денсаулығыңыз нашарласа немесе шұғыл дәрігерге жүгіну қажет болса, бұл сіздің әдеттегі маманыңыз емес екенін білдіруі мүмкін.
жұмыс
Сіз лимфомамен жұмыс істеуді немесе оқуды жалғастыра аласыз. Дегенмен, бұл сіздің сезіміңізге, сізде қандай ем бар екеніне және сізде лимфоманың қандай да бір белгілері бар-жоғына немесе емдеудің жанама әсерлеріне байланысты болады.
Кейбір адамдар бұрынғыдай жұмысын жалғастырады және тек кездесуге ғана уақыт алады, басқалары жұмысын толық емес жұмыс күніне дейін қысқартады, ал үшіншілері жұмыс уақытын толығымен алады.
Дәрігермен, жақын адамдарыңызбен және жұмыс орныңызбен сөйлесіңіз
Дәрігермен жұмысқа және жұмыстан бос уақыт қажет болғанда не ұсынатыны туралы сөйлесіңіз. Қажет болса, олар сізге медициналық анықтама жаза алады.
Отбасыңызбен, жақындарыңызбен және жұмыс орныңызбен жоспар құру үшін сөйлесіңіз. Ауруханаға бару, кездесулерге кешігу немесе өзіңізді нашар сезіну және шаршау қажет болса, кейде жоспарлар күтпеген жерден өзгеруі мүмкін екенін бәрі білетініне көз жеткізіңіз.
Кейбір адамдар жұмысты жалғастыру олардың күнделікті өмірінде қалыпты жағдайды сақтауға және емдеу кезінде жақсырақ күресуге көмектесетінін біледі. Басқа адамдар жұмысты физикалық және психикалық тұрғыдан шаршатады және демалысқа шығуды шешеді.
Жұмыстағы ықтимал өзгерістерді қарастыру керек
Жұмысты жалғастырсаңыз, жұмысыңыз сізге қолдау көрсету үшін жасай алатын кейбір өзгерістерді қамтиды:
- Медициналық қабылдауға және емделуге бару үшін демалыс уақытын беру
- Жұмыс уақытын қысқарту немесе өзгерту (қысқа күндер немесе қысқартылған жұмыс аптасы)
- Үйден жұмыс
- Жұмыс түрін реттеу, мысалы, физикалық тұрғыдан аз талап ететін рөлге ауыстыру немесе инфекциялық заттарды болдырмау
- Жұмыс орнын өзгерту
- Жұмыс бағдарламасына қайта көшу: бұл уақыт өте келе баяу өсетін төмендетілген қуатта жұмысқа біртіндеп оралуды қамтуы мүмкін.
Келесі сілтеме Centrelink компаниясының 'Медициналық жағдайларды тексеру нысаны'. Бұл пішінді көбінесе оқу орындары немесе жұмыс орындары жұмыс немесе оқу міндеттемелеріне ақылға қонымды түзетулер енгізу үшін талап етеді.
оқу
Лимфоманың болуы мектепте, университетте немесе жұмысқа байланысты оқуда болсын, оқуға әсер етуі мүмкін. Бұл әсер студент, ата-ана немесе қамқоршы болсаңыз, сізге әсер етуі мүмкін. Сізге демалыс алу немесе оқу жоспарыңызды өзгерту қажет болуы мүмкін.
Кейбір адамдар емделу кезінде немесе лимфомасы бар адамға күтім жасау кезінде оқуын жалғастыруды таңдайды. Кейбір адамдар үшін оқуды жалғастыру ауруханаға жатқызу мен кездесулер арасындағы ұзақ күту уақыттары арасында жұмыс істеуге және назар аударуға мүмкіндік береді. Басқа адамдар оқуды жалғастыру қажетсіз қысым мен стрессті тудыратынын байқап, университеттік білімін кейінге қалдыруды немесе мектептен демалыс алуды таңдайды.
Егер сіз немесе сіздің балаңыз әлі мектепте болса, мектеппен/университетпен сөйлесіп, қандай қолдау нұсқалары бар екенін талқылаңыз.
Оқу жоспарындағы ықтимал өзгерістерді қарастыру керек
- Үйде репетиторлық немесе ауруханадағы оқыту қызметімен байланысу (көбінесе балалар ауруханалары аурухана мұғалімдері ауруханаға бара алатын мектепті қолдау бағдарламасын ұсынады)
- Оқуды жалғастыруға болатын, бірақ формальды бағалау талаптары төменірек бағалау жүктемесі немесе өзгертілген оқу бағдарламасы туралы мектеппен сөйлесіңіз.
- Мектеппен және оқушылармен байланыста болыңыз, бұл байланыстарды сақтауға және мектеп достарынан тым оқшаулануға жол бермеуге көмектеседі.
Мектеп принципімен немесе академиялық кеңесшімен кездесіңіз
Егер сіз университетте білім алып жатсаңыз, жағдайыңызды талқылау үшін колледж тіркеушісімен және академиялық кеңесшімен кездесіңіз. Оқуыңызды толығымен кейінге қалдыру опция болуы мүмкін, бірақ күндізгі бөлімнен сырттай оқуға ауысу арқылы оқу жүктемеңізді азайту опция болуы мүмкін.
Сондай-ақ емделуіңізге байланысты тапсырмаларыңыздың немесе емтихандардың мерзімін өзгертуге болады. Сізге медициналық анықтама қажет болуы мүмкін, сондықтан маман дәрігеріңізден немесе жалпы дәрігерден сұраңыз, олар сіз үшін оны жасай алады.
Келесі сілтеме Centrelink компаниясының 'Медициналық жағдайларды тексеру нысаны'. Бұл пішінді көбінесе оқу орындары немесе жұмыс орындары жұмыс немесе оқу міндеттемелеріне ақылға қонымды түзетулер енгізу үшін талап етеді.
Қаржы
Лимфома диагнозы және оны емдеу қаржылық қиындықтарды тудыруы мүмкін; Әсіресе сіз ұзақ уақыт жұмыс істей алмайсыз.
Қаржылық қолдау алу күрделі болуы мүмкін, бірақ Centrelink, Medicare және балаларды қолдау сияқты әртүрлі мемлекеттік ұйымдар арқылы кейбір қаржылық қолдау төлемдері бар. Сіз сондай-ақ зейнетақы қорыңыз арқылы кейбір төлемдерге қол жеткізе аласыз.
Егер сізде қаржылық кеңесші болса, оларға лимфома туралы хабарлаңыз, олар сізге ақшаңызды қалай басқаруға болатынын жоспарлауға көмектеседі. Егер сізде қаржылық кеңесші болмаса, Centrelink арқылы оған қол жеткізе аласыз. Centrelink қаржылық кеңесшісіне қалай қол жеткізуге болатыны туралы мәліметтер төменде тақырыптың астында берілген Қаржылық ақпарат қызметі.
Центрелинк
Мүгедектігі, ауруы немесе жарақаты бар адамдар және олардың қамқоршылары Centrelink-ке хабарласа алады 13 27 17 қолжетімді төлемдер мен қызметтер туралы сұрау. Оқу үшін келесі сілтемені басыңыз: Австралия үкіметінің төлемдеріне арналған нұсқаулық.
Centrelink төлем қызметтерінің кейбірі мыналарды қамтиды:
- Ауру жәрдемақысы: Егер адам ауруына, жарақатына немесе мүгедектігіне байланысты белгілі бір уақыт аралығында жұмыс істей алмаса немесе оқуға қабілетсіз болса, кірісті қолдау төлемі.
- Күтуші жәрдемақы: қосымша төлем (бонус) субсидиялар қамқоршы төлемі (қосымша) жылына 250,000 131 (шамамен $25/XNUMX апта) таба алады, XNUMX сағат жұмыс істей алады және әлі де осында болады.
- Қамқоршы төлемі: Ауыр мүгедектікке, ауруға немесе жасы әлсіреген адамға тұрақты қамқорлық жасасаңыз, кірісті қолдау төлемі.
- Қосымша ақпарат алу үшін келесі сілтемені басыңыз Карьер төлемдері.
- Талап қою әдісін оқу үшін келесі сілтемені басыңыз Карьер төлемдері.
- Мүгедектік бойынша жәрдемақы: Пациенттердің жұмысын тоқтататын тұрақты интеллектуалдық, физикалық немесе психиатриялық мүгедектерге қаржылық қолдау көрсету.
- жүктеу және «Мүгедектік бойынша жәрдемақы алу туралы талап» нысанын толтырыңыз
- Мүгедектік бойынша жәрдемақылар: Сіз ауырып, жарақаттансаңыз немесе мүгедек болсаңыз, көмектесетін төлемдер мен қызметтер бар.
- Балаларға арналған төлемдер
- Ұтқырлық бойынша жәрдемақы: Егер сізде лимфома болса және қоғамдық көлікті пайдалана алмасаңыз, ұтқырлық жәрдемақысын ала аласыз. Мұны оқуға, оқу жұмысына (соның ішінде волонтерлік қызметке) саяхаттау немесе жұмыс іздеу үшін пайдалануға болады. Толығырақ көру мұнда түртіп.
- Жұмыс іздеушіге жәрдемақы: Егер сіз жұмыс іздеуші жәрдемақысында болсаңыз және лимфомаңызға немесе оны емдеуге байланысты жұмыс іздей алмасаңыз, дәрігеріңізден – GP немесе гематологтан біздің анықтаманы толтыруын сұраңыз. Centrelink медициналық сертификаты – SU415 нысаны. Пішінге келесі арқылы жетуге болады мұнда нұқу.
Әлеуметтік қызметкерлер
Егер сізге centrelink қызметтерін түсіну немесе оларға қол жеткізу үшін көмек қажет болса, сізге құқығыңыз болуы мүмкін және оған қалай қол жеткізуге болатынын анықтауға көмектесетін әлеуметтік қызметкерлердің бірімен сөйлесуді сұрауыңызға болады. Centrelink әлеуметтік қызметкеріне телефон арқылы хабарласуға болады 13 27 17. Әлеуметтік қызметкермен сөйлесуді сұраңыз олар жауап бергенде және олар сізді өткізеді. Сондай-ақ олардың веб-сайтына мына жерден қарауға болады Әлеуметтік жұмыс қызметтері – Қызметтер Австралия.
Қаржылық ақпарат қызметі
Centrelink ұсынатын тағы бір қызмет — ақшаңызды барынша тиімді пайдалану жолын жоспарлауға көмектесетін қаржылық ақпарат қызметі. Оларға телефон соғыңыз 13 23 00 немесе олардың веб-беттерін осы жерден қараңыз Қаржылық ақпарат қызметі – Австралия қызметтері
Medicare
Medicare көмектесе алады медициналық шығындарды жабу және шығындарды қалай азайтуға болатыны туралы кеңес береді. Әртүрлі Medicare төлемдері мен қол жетімді қызметтері туралы ақпаратты табуға болады Мұнда.
Балаларды қолдау
- Карьераны түзету Төлем бір реттік төлем болып табылады. Ол 6 жастан кіші балаға төмендегілердің бірімен диагноз қойылған кезде отбасыларға көмектеседі:
- ауыр ауру
- медициналық жағдай
- негізгі мүгедектік
- Баланың мүгедектігі бойынша жәрдемақы ата-аналарға мүгедек балаға күтім жасау шығындарына көмектесу үшін жыл сайынғы төлем.
- Маңызды медициналық жабдықтың төлемі жыл сайынғы төлем - бұл үйдегі энергия шығындарын арттыруға көмектесу. Бұл мүгедектікті немесе медициналық жағдайды басқаруға көмектесетін маңызды медициналық жабдықты пайдаланудан болуы мүмкін.
Зейнетақы
Зейнетақы әдетте 65 жасқа толғанға дейін қорғалғанымен, кейбір жағдайларда сіз оның кейбір бөлігін «жанашырлық негізде» ала аласыз. Жанашырлық негіз ретінде қарастырылуы мүмкін кейбір жағдайларға мыналар жатады:
- Медициналық емделу ақысын төлеу (немесе емдеуге және емдеуге дейін тасымалдау).
- Ипотекаға көмектесу үшін, егер банк өндіріп алмақшы болса (үйіңізді иеленіңіз).
- Жарақат немесе ауруға байланысты үйіңізді өзгерту қажет болса, жөндеу.
- Паллиативтік көмекке ақы төлеу.
- Сіздің асырауындағыларыңыздың біреуінің қайтыс болуына байланысты шығындарды төлеңіз - мысалы, жерлеу немесе жерлеу шығындары.
Зейнетақыға қол жеткізу туралы қосымша ақпаратты мейірбандылық негізінде, Халыққа қызмет көрсету федералды департаментіне телефон арқылы алуға болады. 1300 131 060.
Зейнетақыға салынған сақтандырулар
Көптеген зейнетақы қорларында саясатта «табысты қорғау» немесе жалпы тұрақты мүгедектік төлемі бар. Сіз бұл туралы білмей де болуы мүмкін.
- Табысты қорғау ауру немесе жарақат салдарынан жұмыс істей алмаған кездегі қалыпты жалақының/жалақының бір бөлігін қамтиды.
- Толық тұрақты еңбекке жарамсыздық – ауруыңызға байланысты жұмысқа қайта оралуыңыз күтілмесе, сізге төленетін біржолғы жәрдемақы.
Сіздің сақтандыруларыңыз зейнетақылық компанияңызға және саясатыңызға байланысты болады. Егер сіз лимфомаға байланысты жұмыс істей алмасаңыз, зейнетақы қорына хабарласыңыз және сіздің саясатыңызға қандай қолдау мен сақтандыру енгізілгенін сұраңыз.
Зейнетақы және қаржы бойынша қосымша көмек
Зейнетақыға немесе сақтандыру полистеріне қол жеткізуде қиындықтар туындаса, Австралиядағы Cancer Council Австралияда заңгерлік кеңестер немесе оларға қол жеткізуге көмектесетін басқа қолдау көрсетуге көмектесетін тегін бағдарламасы бар. Олар көрсете алатын қолдау туралы қосымша ақпаратты таба аласыз мұнда түртіп.
Әлі де сәтсіз болса, шағым түсіруге болады Австралияның қаржылық шағымдар жөніндегі органы. Басқа пайдалы сілтемелер болуы мүмкін мұнда табылды.
Әлеуметтік қызмет
Әлеуметтік белсенділіктер отбасымен және достарымен байланыста болудың жақсы тәсілі болып табылады және лимфома диагнозымен келетін әртүрлі стресстерден алаңдатуы мүмкін. Осы уақыт ішінде байланыста болу басты мақсат болуы керек.
Дегенмен, инфекция, қан кету сияқты асқынуларды болдырмау үшін немесе қалыпты әрекеттерді орындауға тым шаршағандықтан кейбір әрекеттеріңізді реттеу немесе өзгерту қажет болуы мүмкін.
Төменде біз лимфомамен әлеуметтік белсенділікпен айналысқанда ескеру қажет кейбір жалпы нәрселерді тізімдейміз.
Орталық веноздық қол жеткізу құрылғысының болуы (CVAD)
Егер сізде PICC желісі немесе CVC желісі сияқты CVAD болса, сіз жүзе алмайсыз немесе су негізіндегі әрекеттерге қатыса алмайсыз және душ қабылдау үшін CVAD-ды су өткізбейтін таңғышпен жабуыңыз керек. Себебі бұл құрылғыларға арналған катетер сіздің денеңіздің сыртында орналасқан және мұндай әрекеттерден зақымдалуы немесе жұқтырылуы мүмкін.
Көптеген ауруханалар сізді су өткізбейтін жамылғымен қамтамасыз ете алады - таңғышты ауыстырған кезде сұраңыз.
Әлеуметтік немесе бәсекеге қабілетті жүзушілер үшін сізге бұл әрекеттерді уақытша тоқтату керек немесе оның орнына порт-а-катты таңдауға болады. Порт-a-cath - бұл пайдаланылған және оған желілік инені және сызығы бар кезден басқа, сіздің теріңіздің астында орналасқан құрылғы.
Науқас тарихы – ауруханада жатқанда CVAD бар
Перифериялық енгізілген орталық катетер (PICC)
Қос люменді HICKMAN – туннельді манжетті орталықтан енгізілген орталық катетердің түрі (tc-CICC)
Үш люменді туннельсіз орталық катетер
Спортпен байланыс
Егер сізде тромбоциттер деңгейі төмен болса, емдеуден кейін жиі кездесетін және лимфоманың кейбір түрлерімен ауыратын футбол, хоккей және футбол сияқты спорт түрлері ауыр қан кетуді және көгеруді тудыруы мүмкін.
Сондай-ақ физикалық белсенділік кезінде адамдарға тым жақын болу (бұл ауыр тыныс алуды тудыруы мүмкін), егер оларда тыныс алу жолдарының ауруы болса немесе басқаша нашар болса, инфекция қаупін арттыруы мүмкін.
Үлкен әлеуметтік іс-шаралар
Емдеу немесе лимфома сізді микробтардан қорғау үшін иммундық жүйеңіздің дұрыс жұмыс істемеуіне әкелуі мүмкін. Сондықтан нейтропения кезінде театр, концерттер, жол жүру ақысы және түнгі клубтар сияқты үлкен әлеуметтік іс-шараларға барудан аулақ болу ұсынылады.
Егер қандай да бір себептермен оқиғадан аулақ бола алмасаңыз, әлеуметтік арақашықтықтан сақ болыңыз, бетперде киіңіз және жақсы білетін және ешбір жағдайда ауырмайтын адамдарды ғана құшақтап сүйіңіз (немесе өзіңізді қауіпсіз сезінсеңіз, иммундық жүйеңізге дейін құшақтау мен сүйістен аулақ болыңыз) мұны істеу). Кез келген уақытта қолыңызды дезинфекциялау үшін өзіңізбен бірге дезинфекциялау құралын алыңыз.
Емдеу кезінде жалғасуы мүмкін әлеуметтік байланыстар
Сізде лимфома болған кезде, тіпті емделу кезінде де жасай алатын көптеген нәрселер бар. Дегенмен, олардың кейбіреулері үшін әлеуметтік қашықтықты сақтау, бетперде кию және өзіңізбен бірге қолды тазартқышты алып жүру сияқты қосымша сақтық шараларын қолдануды қарастырғыңыз келуі мүмкін.
Дәрігеріңізбен сөйлесіп, сіз үшін маңызды кез келген нақты оқиғалар туралы және не істеуге болатын шектеулер бар-жоғын сұраңыз.
- Киноға бару
- Мейрамханаға кешкі асқа бару – буфеттерден аулақ болыңыз және тағамның жаңадан жасалғанына көз жеткізіңіз
- Достармен кофе ішу
- Досыммен серуендеу
- Пикник жасау
- Шіркеу мен діни жиналыстарға қатысу
- Ұзақ жол жүру
- Спортзалға бару
- Кітап клубы, топтық фитнес немесе сурет салу сияқты хоббиді жалғастыру
- Кездесуге барыңыз
- Үйленіңіз немесе тойға барыңыз
- Серіктеспен/жұбайыңызбен жыныстық қатынаста болыңыз немесе жақын қарым-қатынаста болыңыз (қосымша ақпарат алу үшін төмендегі сілтемені қараңыз).
Сіздің психикалық денсаулығыңызға, эмоцияларыңызға және жалпы әл-ауқатыңызға назар аударыңыз
Лимфома немесе CLL бар өмір сүру, күту және күту, емделу және ремиссияда болу сіздің көңіл-күйіңізге және психикалық денсаулығыңызға әсер етуі мүмкін әртүрлі стресстермен бірге келеді. Жергілікті дәрігермен (жалпы тәжірибе дәрігері немесе дәрігер) ашық қарым-қатынаста болу және сізде бар мәселелерді немесе көңіл-күйдегі, эмоциялар мен ойлардағы өзгерістерді талқылау және талқылау маңызды.
Сіздің дәрігеріңіз сізге қолдау көрсете алады және сізге қолдау қажет болса, тиісті қызметтерге жібере алады.
Психикалық денсаулық жоспары
Сіздің дәрігеріңіз сізге дұрыс мамандарды көруге және клиникалық психологпен, маман дәрігермен, әлеуметтік қызметкермен немесе клиникалық кәсіптік терапевтпен субсидияланған Medicare қызметіне қол жеткізуге мүмкіндік беретін психикалық денсаулық жоспарын жасай алады. Бұл жоспар арқылы сіз 10 жеке кездесуге және 10 топтық сессияға қол жеткізе аласыз.
Дәрігеріңіздің мұны ұсынуын күтпеңіз, егер бұл сізге пайдалы деп ойласаңыз, дәрігеріңізден сіз үшін психикалық денсаулық жоспарын жасауын сұраңыз.
GP басқару жоспары
Сіздің дәрігеріңіз де сіз үшін GP басқару жоспарын (GPMP) жасай алады. Бұл жоспар оларға сіздің денсаулық сақтау қажеттіліктеріңізді анықтауға және олар сізге қалай жақсы қолдау көрсете алатынын анықтауға көмектеседі. Олар сондай-ақ бұл жоспарды қоғамдастықтағы қандай қызметтер сізге пайдалы болуы мүмкін екенін анықтау және лимфома күтімі қажеттіліктерін басқару жоспарын жасау үшін пайдалана алады.
Командалық күтімді ұйымдастыру
Командалық күтімді ұйымдастыру жоспарын сіздің дәрігеріңіз жасайды және әртүрлі одақтас медицина мамандарының көмегіне қол жеткізуге көмектесу үшін жасалады. Бұл мыналарды қамтуы мүмкін:
- физиотерапевттер
- диетологтар
- педиатрлар
- кәсіптік терапевттер.
Үй жануарлары
Үй жануарлары біздің өміріміздің өте маңызды бөлігі болуы мүмкін және сізде лимфома болған кезде үй жануарыңызға күтім жасау қосымша жоспарлауды қажет етеді. Лимфома және оны емдеу инфекцияларды жұқтыру ықтималдығын арттыруы мүмкін, егер сіз байқаусызда шағып алсаңыз, тырнап алсаңыз немесе ауыр үй жануарларын құшақтап алсаңыз, қан кету және жарақат алу қаупін арттырады.
Сізге мұндай жағдайларды болдырмау және үй жануарларымен ойнау тәсілін өзгерту үшін қамқорлық қажет болады.
Не істеу керек
- Егер сіз тістеп алсаңыз немесе тырнап алсаңыз немесе әдеттен тыс көгеруді байқасаңыз, дәрігерге хабарлаңыз.
- Қоқыс салатын науалар сияқты жануарлардың қалдықтарын өңдеуден аулақ болыңыз. Мүмкін болса, біреуден осы тапсырмаларды орындауға көмектесуін сұраңыз. Көмектесетін ешкім болмаса, жаңа қолғаптарды (немесе әр қолданғаннан кейін жууға болатындарын) пайдаланыңыз, зиянды заттармен тыныс алмас үшін маска киіңіз және кез келген қалдықтармен жұмыс істегеннен кейін дереу қолыңызды сабынмен және сумен жуыңыз.
Сондай-ақ, сіз күтпеген жерден ауруханаға баруыңыз мүмкін, үйден шексіз алыстауыңыз, кездесулерге кешігіп қалуыңыз немесе шаршауыңызды сезінуіңіз және үй жануарларыңызға күтім жасау үшін күш-қуатыңыз болмауы мүмкін.
Алдын ала жоспарлап, үй жануарларыңызға қамқорлық жасай алмаған кезде кім көмектесе алатыны туралы ойланыңыз. Адамдарға сізге көмек қажет болуы мүмкін екенін ертерек хабарлау және олар қажет болғанға дейін көмектесуге дайын екенін сұрау сізге жан тыныштығын береді және көмек қажет болғанда жоспарлауды әлдеқайда жеңілдетеді.
Емдеуді жоспарлау
Лимфоманың эмоционалды және физикалық қысымымен күресу және емдеу шаршатады. Қажет кезде хабарласып, қолдау алу маңызды. Көбінесе біздің өмірімізде көмектескісі келетін, бірақ қалай көмектесетінін білмейтін адамдар болады. Кейбір адамдар сіздің қалай жүріп жатқаныңыз туралы айтудан қорқады, өйткені олар дұрыс емес нәрсе айтады, сізді шектейді немесе ренжітеді деп алаңдайды. Бұл оларға мән бермейді дегенді білдірмейді.
Бұл адамдарға сізге не қажет екенін білуге көмектеседі. Сізге қажет нәрсені анық білу арқылы сіз қажетті көмек пен қолдауды ала аласыз, ал жақын адамдарыңыз сізге мағыналы түрде көмектесе алатын қуанышқа ие болады. Кейбір күтімді үйлестіру үшін пайдалануға болатын жоспарларды құрастырған кейбір ұйымдар бар. Сізге мынаны сынап көргіңіз келуі мүмкін:
Емдеу кезінде сіздің құнарлылығыңызды қорғау
Лимфоманы емдеу сіздің құнарлылығыңызды төмендетуі мүмкін (нәрестелер жасау қабілеті). Бұл емдеудің кейбіреулері химиотерапияны, «иммундық бақылау нүктесі ингибиторлары» деп аталатын кейбір моноклоналды антиденелерді және жамбасқа сәулелік терапияны қамтуы мүмкін.
Бұл емдеуден туындаған ұрпақты болу мәселелері мыналарды қамтиды:
- Ерте менопауза (өмірдің өзгеруі)
- Аналық бездердің жеткіліксіздігі (менопауза емес, жұмыртқа сапасы мен санының өзгеруі)
- Шәует санының немесе сперматозоидтардың сапасының төмендеуі.
Сіздің дәрігеріңіз сізбен емделу қабілетіңізге қандай әсер ететіні және оны қорғауға көмектесетін нұсқалар туралы сөйлесуі керек. Белгілі бір дәрі-дәрмектермен немесе жұмыртқаны (жұмыртқаларды), сперматозоидты, аналық безді немесе аталық безді мұздату арқылы ұрпақтылықты сақтау мүмкін болуы мүмкін.
Егер сіздің дәрігеріңіз сізбен мұндай әңгіме болмаса және сіз болашақта балалы болуды жоспарласаңыз (немесе сіздің кішкентай балаңыз емделуді бастаса) олардан қандай нұсқалар бар екенін сұраңыз. Бұл әңгіме сіз немесе сіздің балаңыз емдеуді бастамас бұрын болуы керек.
Егер сіздің жасыңыз 30-ға толмаған болса, сіз Австралия бойынша тегін ұрпақты болуды сақтау қызметін ұсынатын Sony қорынан қолдау ала аласыз. Олармен 02 9383 6230 телефоны немесе веб-сайты арқылы байланысуға болады https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Құнарлылықты сақтау туралы қосымша ақпарат алу үшін құнарлылық жөніндегі сарапшы, А/Проф Кейт Стернмен төмендегі бейнені қараңыз.
Такси бойынша жеңілдік бағдарламалары
Егер сізге қосымша көмек қажет болса, такси жеңілдік бағдарламасына құқығыңыз болуы мүмкін. Бұл әртүрлі штаттар мен аумақтар басқаратын бағдарламалар және такси ақысының құнын субсидиялауға көмектеседі. Қосымша ақпарат алу үшін төмендегі күйіңізді басыңыз.
Саяхат және саяхатты сақтандыру
Емдеуден кейін немесе тіпті емдеу кезінде кейбір пациенттер демалысқа баруға қызығушылық танытуы мүмкін. Мереке емдеудің аяқталуын тойлаудың, жақын адамдарыңызбен естеліктер жасаудың немесе қатерлі ісікке байланысты стресстен қуанышты алаңдатудың тамаша тәсілі болуы мүмкін.
Кейбір жағдайларда сізге емделу кезінде немесе емделуден кейінгі сканерлеу және қан анализі қажет болған кезде саяхаттау қажет болуы мүмкін немесе қалауыңыз мүмкін. Осы уақыт ішінде сіз үшін не ұйымдастыруға болатыны туралы дәрігеріңізбен сөйлесіңіз. Егер сіз Австралияда саяхаттап жатсаңыз, сіздің медициналық топ сізді басқа ауруханада, тіпті басқа штатта да тексеруді немесе сканерлеуді ұйымдастыра алады. Бұл реттелуге біраз уақыт кетуі мүмкін, сондықтан саяхаттауды жоспарлап жатсаңыз, дәрігерге мүмкіндігінше тезірек хабарлаңыз.
Егер сіз басқа елге сапар шегетін болсаңыз, онда сіздің лимфомаңызға қатысты медициналық көмек қажет болса, қандай шығындар бар екенін білуіңіз керек. Австралиядағы гематологпен сөйлесіп, сізді қамтуы мүмкін туристік сақтандыру компанияларын зерттеңіз. Сақтандыру полистерінде не қамтылған және не қамтылмағанын сұраңыз.
Туристік сақтандыру дегеніміз не және ол нені қамтиды?
Туристік сақтандыру сізді саяхат кезінде орын алуы мүмкін кез келген оқиғаларды, шығындарды немесе жарақаттарды қамтиды. Туристік сақтандырудың көпшілігі сізді халықаралық саяхаттар үшін қорғағанымен, кейбір саясаттар сізді ішкі саяхаттар үшін де қамтуы мүмкін.
Medicare Австралияда болған кезде медициналық шығындарыңыздың бір бөлігін (кейде барлығын) жабады.
Туристік сақтандыру полистері сізді жоғалтқан багажды, жол жүрудегі үзілістерді, медициналық және стоматологиялық шығындарды, ұрлық пен сот шығындарын және компанияға және сатып алатын сақтандыру түріне байланысты тағы басқаларды өтей алады.
Саяхат сақтандыруын қайдан алуға болады?
Туристік сақтандыруды туристік агент, сақтандыру компаниясы, сақтандыру брокері немесе жеке медициналық сақтандыру арқылы алуға болады. Кейбір банктер нақты несие картасын іске қосқан кезде тегін саяхатты сақтандыруды ұсына алады. Немесе бағалар мен саясаттарды салыстыра алатын саяхат сақтандыруын онлайн сатып алуды таңдауға болады.
Мұны істеудің қай жолын таңдасаңыз да, сақтандыру полистерін және қолданылатын кез келген босатуларды оқып, түсінуге уақыт бөліңіз.
Менде лимфома/КЛЛ болса, саяхат сақтандыруын ала аламын ба?
Жалпы айтқанда, саяхатты сақтандыру және қатерлі ісікке қатысты екі нұсқа бар.
- Қатерлі ісікке байланысты асқынулар мен ауруға ҚАМТАМАЙТЫН сақтандыру полисін алуды таңдайсыз. Мысалы, егер сіз химиотерапияға байланысты лейкоциттер деңгейі айтарлықтай төмен шетелге сапар шегетін болсаңыз және ұзақ уақыт ауруханаға жатқызуды қажет ететін өмірге қауіп төндіретін инфекцияны жұқтырсаңыз, шығындарды өзіңіз жабуыңыз керек.
- Сіз қатерлі ісікке байланысты асқынулар немесе ауру үшін сізді жабатын кешенді саясатты таңдайсыз. Сізге анағұрлым жоғары сыйлықақы төлеуге дайын болуыңыз қажет және сақтандыру компаниясына сіздің лимфома/СЛЛ туралы кезең, емдеу, қан анализі және т.б. сияқты терең ақпарат жинау қажет болуы мүмкін. гематолог сізді шетелге саяхаттау үшін тазартады.
Туристік сақтандырушымен сөйлескен кезде қолыңызда болуы керек кейбір ақпарат:
- Сіздің лимфоманың қосалқы түрі
- Диагностикадағы сіздің кезеңіңіз
- Сіздің емдеу хаттамаларыңыз
- Сіз соңғы емдеуді аяқтаған кезде
- Сіздің соңғы қан анализіңіз
- Сіз қазір қабылдап жатқан барлық дәрілер
- Келесі 6 айға қосымша сынақтар/зерттеулер жоспарланған ба.
Денсаулық сақтау саласындағы өзара келісімдер
Австралияның кейбір елдермен өзара денсаулық туралы келісімдері бар. Бұл дегеніміз, егер сіз өзара келісімі бар елге барсаңыз, сізде медициналық көмектің құны Medicare арқылы жабылуы мүмкін. Осы келісімдер мен Австралияның өзара келісімі бар елдер туралы қосымша ақпаратты мына жерден қараңыз Мұнда Австралия қызметтерінің веб-сайты.
Driving
Лимфома диагнозы көлік жүргізу қабілетіңізге автоматты түрде әсер етпейді. Көптеген адамдар диагноз қойылғанға дейін көлік жүргізуді жалғастыруда. Дегенмен, емдеудің бір бөлігі ретінде қолданылатын кейбір дәрі-дәрмектер ұйқышылдықты, ауру сезімін тудыруы немесе зейінді шоғырландыру қабілетіне әсер етуі мүмкін. Мұндай жағдайларда көлік жүргізу ұсынылмайды.
Пациенттердің көпшілігі қатерлі ісік сапары кезінде көлікті әдеттегідей жүргізуді жалғастырғанымен, емдеу жүргізілетін күндерде шаршау немесе шаршау жиі кездеседі.
Мүмкін болса, жанұяңызбен және достарыңызбен сізді емдеуге апаратын және қайтаратын біреуді ұйымдастырыңыз және бұл мәселе болса, денсаулық сақтау тобынан олардың кеңесі бар-жоғын сұраңыз, өйткені басқа көлік нұсқалары қолжетімді болуы мүмкін.
Егер дәрігер науқастың көлік жүргізу қабілетіне қатысты алаңдаушылық білдірсе, бұл туралы көлік бөліміне хабарлау керек. Сондай-ақ сақтандыру компаниясына пациенттің диагнозы немесе дәрігердің көлік жүргізу қабілетіне қатысты қандай да бір алаңдаушылықтары туралы хабардар ету ұсынылады.
Кейбір емделушілерде олардың жүргізу қабілетіне әсер ететін емнің жанама әсерлері болады:
- Ауыр перифериялық нейропатия аяқтарыңыз бен қолдарыңыздағы сезімге әсер етуі мүмкін.
- Химиялық мидың концентрациясы төмендейді және ұмытшақтық күшейеді, кейбір адамдар мұны сананың үстіндегі тұман ретінде сипаттайды. Осының ауыр тәжірибесі көлік жүргізуге ыңғайсыз болып көрінуі мүмкін.
- Шаршау, кейбір адамдар емделу кезінде қатты шаршайды және тіпті көлік жүргізу сияқты күнделікті тапсырмаларды да шаршатады.
- Есту немесе көру қабілетінің өзгеруі, егер көру немесе есту қабілетінде қандай да бір өзгерістер болса, бұл көлік жүргізу қабілетіне қалай әсер ететіні туралы дәрігермен сөйлесіңіз.
Істерді ретке келтіру
Өмірді сақтандыру
Лимфоманың жаңа диагностикасы сіздің өміріңізді жабу саясатыңызға әсер етпеуі керек. Дегенмен, сұрақтар қойылған кезде сақтандыруды қамтамасыз етуде әрқашан адал болу маңызды. Диагностика, емдеу және өмірден кейінгі емдеу кезінде шағым жасау қажет болса, сақтандыру компаниясымен сөйлесіңіз.
Сондай-ақ сіздің зейнетақы қорыңыздың бөлігі ретінде өмірді сақтандыру болуы мүмкін. Бұған қашан және қалай қол жеткізуге болатынын білу үшін зейнетақы қорына хабарласыңыз.
Егер сізде әлі сақтандыру болмаса, бірақ кейбірін алғыңыз келсе, оларға сізде лимфома бар екенін хабарлауыңыз керек және олар сізге баға беру үшін қажетті ақпаратты беруіңіз керек.
Өсиет жазу
Австралия үкіметі 18 жастан асқан кез келген адамға сізге «қажет» немесе жоқтығына қарамастан өсиет жазуды ұсынады.
Өсиет - бұл сіз қайтыс болған жағдайда активтеріңіздің қалай бөлінетінін көрсететін заңды құжат. Бұл сондай-ақ төмендегілерге қатысты қалауларыңызды жазатын заңды құжат:
- Сіз жауапты балаларыңыздың немесе асырауыңыздағы адамдардың қамқоршысы етіп тағайындаған адам.
- Кез келген балаларды немесе асырауындағы адамдарды қамтамасыз ету үшін сенімді есептік жазбаны құрады.
- Активтеріңізді қалай сақтағыңыз келетінін сипаттайды.
- Жерлеу рәсімін қалай ұйымдастыруды қалайтыныңызды сипаттайды.
- Сіз көрсеткіңіз келетін кез келген қайырымдылық көмектерін көрсетеді (бұл бенефициар ретінде белгілі).
- Орындаушыны белгілейді - бұл сіздің қалауыңыздың тілектерін орындау үшін тағайындайтын адам немесе ұйым.
Австралиядағы әрбір штат пен аумақта өсиет жазудың сәл өзгеше процесі бар.
Ары қарай оқу өз мемлекетіңізде немесе территорияңызда өсиетті қалай жазу керектігі туралы.
Тұрақты сенімхат
Бұл қаржылық шешім қабылдауға, активтеріңізді басқаруға және мүмкін болмаған жағдайда сіздің атыңыздан медициналық шешім қабылдауға адамды немесе кейбір таңдаулы адамдарды тағайындайтын заңды құжат.
Бұл сіздің штатыңыздың немесе аумақтарыңыздың қоғамдық сенімді өкілі арқылы белгіленуі мүмкін. Медициналық тұрақты сенімхат Жетілдірілген денсаулық сақтау директивасы арқылы жасалуы мүмкін.
Жетілдірілген денсаулық сақтау директивасы - сіз жасайтын немесе қаламайтын медициналық емдеуге және араласуға қатысты қалауларыңызды көрсететін заңды құжат.
Осы құжаттар туралы қосымша ақпарат алу үшін төмендегі сілтемелерді басыңыз.
Жетілдірілген денсаулық сақтау директивасы
Тұрақты сенімхат – төмендегі штатты немесе аумақты басыңыз.
Қосымша қолдау
- Біз веб-сайт жасай аламыз: https://wecan.org.au
- Егде жастағы емделушілер веб-сайтында: https://wecan.org.au/oldercan/
- Жастар мен жасөспірімдерге арналған орталықтар: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Менің экипажымды жинаңыз: https://www.gathermycrew.org.au/
Тамақтану, көлік, бала күтімі және үйдегі көмек сияқты көмек тізімін жасау үшін бағдарламаны пайдаланыңыз. - Қатерлі ісік арқылы тәрбиелеу: https://parentingthroughcancer.org.au/
