림프종과 함께 생활하고 치료를 받는 것은 여러 가지 어려움으로 스트레스가 많은 시간이 될 수 있습니다. 림프종 환자에게 어떤 지원이 제공되는지 궁금하실 수 있습니다. 이 페이지에서는 귀하가 이용할 수 있는 지원 서비스에 대한 몇 가지 실용적인 조언과 정보를 제공합니다. 여기에는 교통 지원, 재정 지원, 정신 건강 지원 등이 포함됩니다.
실용적인 일상
당신이나 사랑하는 사람이 림프종에 걸렸다는 사실을 알게 되면 큰 충격을 받고 당신의 생활 방식에 많은 변화가 생길 것입니다. 처음에 무엇이 필요한지 알면 가장 필요할 때 적절한 지원을 받을 수 있도록 미리 계획하는 데 도움이 될 수 있습니다.
림프종이 귀하의 삶에 미치는 영향은 다음과 같은 많은 요인에 따라 달라집니다.
- 당신이 가지고 있는 림프종의 아형
- 치료가 필요한지, 어떤 치료를 받게 될지
- 당신의 나이와 전반적인 웰빙
- 당신의 지원 네트워크
- 귀하의 삶의 단계(퇴직, 어린 자녀 양육, 결혼 또는 주택 구입)
- 당신이 도시에 살든 시골에 살든.
이 모든 것에 관계없이 림프종을 가진 모든 사람은 다른 방법으로는 필요하지 않은 변화를 만들어야 합니다. 이러한 영향에 대처하는 것은 스트레스가 될 수 있으며 인생에서 새로운 도전을 야기할 수 있습니다.
다음 섹션에서는 일상 활동을 관리하는 방법과 미리 계획할 수 있도록 고려해야 할 사항에 대한 몇 가지 유용한 조언을 제공합니다.
의료 시스템 탐색
의료 시스템을 탐색해야 하는 것은 매우 어려울 수 있습니다. 특히 각 병원이 매우 다르고 모든 사람의 경험이 크게 다를 때 그렇습니다.
아래 비디오에서 수석 사회 복지사인 Andrea Patten은 자신이나 사랑하는 사람이 림프종 진단을 받은 경우 귀하의 권리와 몇 가지 중요한 고려 사항에 대해 이야기합니다.
공공 대 사립 병원 및 전문의
림프종 또는 CLL 진단에 직면했을 때 건강 관리 옵션을 이해하는 것이 중요합니다. 사립 건강 보험이 있는 경우 민간 시스템 또는 공립 시스템의 전문의를 만나길 원하는지 여부를 고려해야 할 수 있습니다. 귀하의 GP가 추천을 통해 보낼 때 GP와 상의하십시오. 사립 건강 보험이 없는 경우 GP에게도 이 사실을 알려야 합니다. 일부는 귀하가 공립 시스템을 선호하는지 모르면 자동으로 사립 시스템으로 귀하를 보낼 수 있습니다. 이로 인해 전문의를 만나기 위해 비용이 청구될 수 있습니다.
마음이 바뀌면 언제든지 마음을 바꾸고 비공개 또는 공개로 다시 전환할 수 있습니다.
공공 및 민간 시스템에서 치료를 받는 것의 이점과 단점에 대해 알아보려면 아래 제목을 클릭하십시오.
공공 시스템의 이점
- 공공 시스템은 PBS에 등재된 림프종 치료 및 조사 비용을 부담합니다.
PET 스캔 및 생검과 같은 림프종. - 공공 시스템은 또한 PBS에 나열되지 않은 일부 의약품의 비용을 부담합니다.
일반적으로 사용되는 화학 요법 약물인 dacarbazine과 같은
Hodgkin 림프종의 치료. - 공공 시스템에서 치료를 위한 유일한 본인 부담 비용은 일반적으로 외래 환자에 대한 것입니다.
집에서 구두로 복용하는 약물에 대한 스크립트. 이것은 일반적으로 매우 최소이며
건강 관리나 연금 카드가 있는 경우에도 보조금을 더 받을 수 있습니다. - 많은 공립 병원에는
MDT 팀이 귀하의 치료를 돌보고 있습니다. - 많은 대형 XNUMX차 병원에서는 일반 병원에서 이용할 수 없는 치료 옵션을 제공할 수 있습니다.
개인 시스템. 예를 들어 특정 유형의 이식, CAR T 세포 요법.
공공 시스템의 단점
- 약속이 있을 때 전문의를 항상 볼 수 있는 것은 아닙니다. 대부분의 공립 병원은 훈련 또는 XNUMX차 센터입니다. 즉, 진료소에 있는 등록 담당자 또는 상급 수습 등록 담당자를 볼 수 있으며 전문의에게 다시 보고할 수 있습니다.
- PBS에서 구할 수 없는 의약품에 대한 공동 부담금 또는 허가 외 접근에 관한 엄격한 규칙이 있습니다. 이는 주 의료 시스템에 따라 다르며 주마다 다를 수 있습니다. 결과적으로 일부 약물은 귀하에게 제공되지 않을 수 있습니다. 그래도 귀하의 질병에 대해 승인된 표준 치료를 받을 수 있습니다.
- 혈액 전문의에게 직접 연락할 수 없을 수도 있지만 전문 간호사나 안내원에게 연락해야 할 수도 있습니다.
민간 시스템의 이점
- 개인실에는 수습 의사가 없기 때문에 항상 같은 혈액 전문의를 만나게 됩니다.
- 약물에 대한 공동 부담금 또는 허가 외 접근에 관한 규칙은 없습니다. 이는 여러 가지 재발성 질환이 있거나 치료 옵션이 많지 않은 림프종 하위 유형이 있는 경우 특히 유용할 수 있습니다. 그러나 지불해야 할 상당한 본인 부담 비용으로 상당히 비쌀 수 있습니다.
- 특정 검사 또는 정밀 검사는 개인 병원에서 매우 신속하게 수행할 수 있습니다.
개인병원의 단점
- 많은 건강 관리 기금이 모든 검사 및/또는 치료 비용을 충당하지 않습니다. 이것은 귀하의 개인 건강 기금을 기반으로 하며 항상 확인하는 것이 가장 좋습니다. 또한 연간 입장료가 부과됩니다.
- 모든 전문가가 한도 이상을 청구하고 청구할 수 있는 것은 아닙니다. 이는 의사를 만나기 위해 본인 부담금이 발생할 수 있음을 의미합니다.
- 치료 중 입원이 필요한 경우 병원의 개인 병원에서 간호 비율이 훨씬 높습니다. 이것은 사립 병원의 간호사가 일반적으로 공립 병원보다 돌봐야 할 환자가 훨씬 많다는 것을 의미합니다.
- 귀하의 혈액 전문의는 항상 병원 현장에 있는 것은 아니며 하루에 한 번 짧은 시간 동안 방문하는 경향이 있습니다. 이것은 귀하가 몸이 좋지 않거나 긴급하게 의사가 필요한 경우 귀하의 일반적인 전문의가 아니라는 것을 의미할 수 있습니다.
작업
림프종과 함께 일하거나 공부를 계속할 수 있습니다. 그러나 이는 귀하의 기분, 어떤 치료를 받고 있는지, 림프종 증상이 있는지 또는 치료로 인한 부작용이 있는지에 따라 달라집니다.
어떤 사람은 예전처럼 일하면서 약속 시간에만 쉬고, 어떤 사람은 아르바이트로 줄이고, 또 어떤 사람은 아예 일을 쉬기도 합니다.
의사, 사랑하는 사람 및 직장과 대화하십시오.
업무 및 업무 외 시간에 관해 의사가 제안하는 내용에 대해 의사와 상담하십시오. 필요한 경우 진단서를 작성할 수 있습니다.
가족, 사랑하는 사람, 직장과 이야기하여 계획을 세우십시오. 병원에 가야 하거나, 약속 시간이 늦어지거나, 몸이 안 좋고 피곤할 때 때때로 계획이 예기치 않게 변경될 수 있음을 모든 사람이 알고 있는지 확인하십시오.
어떤 사람들은 일을 계속하는 것이 일상 생활에서 어느 정도 정상적인 상태를 유지하는 데 도움이 되고 치료 중에 더 잘 대처하는 데 도움이 된다는 것을 알게 됩니다. 다른 사람들은 일이 육체적으로나 정신적으로 너무 지쳐서 휴직을 결정합니다.
직장에서 고려해야 할 가능한 변화
귀하가 계속 일을 한다면 귀하를 지원하기 위해 귀하의 업무가 다음과 같은 몇 가지 변경 사항을 만들 수 있습니다.
- 진료 예약 및 치료에 참석하기 위한 휴가 허용
- 근무 시간 단축 또는 변경(일수 단축 또는 근무 주 단축)
- 재택 근무
- 신체적으로 덜 힘든 역할로 옮기거나 감염 물질을 피하는 등 작업 종류 조정
- 작업장 변경
- 작업 프로그램으로 다시 전환: 여기에는 시간이 지남에 따라 천천히 증가하는 감소된 용량으로 점진적으로 작업으로 돌아가는 것이 포함될 수 있습니다.
다음 링크는 Centrelink의 '건강 상태 확인 양식'. 이 양식은 연구 기관이나 작업장에서 작업 또는 학습 약속을 합리적으로 조정하기 위해 종종 요구됩니다.
교육과정
림프종에 걸리면 학교, 대학 또는 직장 관련 학업에 영향을 미칠 수 있습니다. 이 영향은 귀하가 학생, 부모 또는 보호자인 경우에 영향을 미칠 수 있습니다. 휴가를 내거나 학업 계획을 변경해야 할 수도 있습니다.
일부 사람들은 치료를 받거나 림프종 환자를 돌보는 동안 연구를 계속하기로 선택합니다. 어떤 사람들에게는 지속적인 학습이 병원 입원과 약속 사이의 긴 대기 시간 사이에 집중하고 집중할 수 있는 무언가를 제공할 수 있습니다. 다른 사람들은 학업을 계속하면 불필요한 압력과 스트레스를 받는다고 생각하고 대학 학위를 연기하거나 휴교를 선택합니다.
귀하 또는 귀하의 자녀가 아직 학교에 있는 경우 학교/대학에 문의하여 어떤 지원 옵션이 제공되는지 의논하십시오.
고려해야 할 학습 계획의 가능한 변경 사항
- 홈튜터링 또는 병원 교육 서비스와 연결 (종종 어린이 병원은 병원 교사가 병원을 방문할 수 있는 학교 교육 지원 프로그램을 제공합니다)
- 학습을 계속할 수 있지만 공식적인 평가 요구 사항이 덜한 감소된 평가 부하 또는 수정된 학습 프로그램에 대해 학교에 문의하십시오.
- 학교 및 학생들과 계속 연락을 유지하면 연결을 유지하고 학교 친구로부터 너무 고립되는 것을 방지할 수 있습니다.
교장 또는 지도교수와 면담
대학에서 학위를 공부하고 있다면 대학 등록 담당자 및 지도 교수와 만나 귀하의 상황에 대해 논의하십시오. 공부를 모두 연기하는 것도 하나의 선택일 수 있지만, 풀타임에서 파트타임으로 줄여 학업 부담을 줄이는 것도 하나의 선택이 될 수 있습니다.
치료와 관련된 과제 또는 시험의 기한을 변경할 수도 있습니다. 아마도 진단서가 필요할 것이므로 담당 의사나 GP가 대신 발급해 줄 수 있는지 문의하십시오.
다음 링크는 Centrelink의 '건강 상태 확인 양식'. 이 양식은 연구 기관이나 작업장에서 작업 또는 학습 약속을 합리적으로 조정하기 위해 종종 요구됩니다.
재정
림프종 진단 및 치료는 재정적 부담을 유발할 수 있습니다. 특히 장기간 일할 수 없습니다.
재정 지원을 받는 것은 복잡할 수 있지만 Centrelink, Medicare 및 Child Support와 같은 다양한 정부 기관을 통해 사용할 수 있는 일부 재정 지원 지불이 있습니다. 연금 기금을 통해 일부 지급금을 받을 수도 있습니다.
재정 고문이 있는 경우 림프종에 대해 알려서 돈 관리 방법을 계획하는 데 도움을 받을 수 있습니다. 재정 고문이 없는 경우 Centrelink를 통해 이용할 수 있습니다. Centrelink 재정 고문에게 연락하는 방법에 대한 자세한 내용은 제목 아래에 있습니다. 금융 정보 서비스.
센터 링크
장애, 질병 또는 부상을 입은 사람들과 그들의 간병인은 Centrelink에 전화할 수 있습니다. + 13 27 17 사용 가능한 지불 및 서비스에 대해 문의하십시오. 읽으려면 다음 링크를 클릭하십시오. 호주 정부 지불 안내.
Centrelink 지불 서비스에는 다음이 포함됩니다.
- 질병 수당: 질병, 부상 또는 장애로 인해 일정 기간 동안 일하거나 공부할 수 없는 경우 소득 지원금.
- 간병인 수당: 추가 지불(보너스) 보조금 간병인 지불(추가)은 최대 250,000/년(대략 $131/25주)을 벌 수 있으며 XNUMX시간 일할 수 있고 여전히 이것에 있습니다.
- 간병인 지불: 중증 장애, 질병 또는 노쇠한 사람을 지속적으로 돌볼 경우 소득 지원금.
- 장애 지원 연금: 환자가 일을 할 수 없게 만드는 영구적인 지적, 신체적 또는 정신적 장애에 대한 재정적 지원.
- 다운로드 장애지원연금 청구서' 작성
- 장애 혜택: 아프거나 부상을 입거나 장애가 있는 경우 도움이 되는 수당과 서비스가 있습니다.
- 어린이를 위한 지불
- 이동 수당: 림프종이 있어 대중교통을 이용할 수 없는 경우 이동 수당을 이용할 수 있습니다. 이것은 공부, 훈련 작업(자원 봉사 포함) 또는 일자리 찾기를 위해 여행해야 할 때 사용할 수 있습니다. 더 보기 여기를 클릭하세요.
- 구직자 수당: 구직자 수당을 받고 있는데 림프종이나 그 치료로 인해 일자리를 찾을 수 없는 경우 담당 의사(GP) 또는 혈액 전문의에게 요청하여 Centrelink 의료 증명서 – 양식 SU415. 다음을 통해 양식을 얻을 수 있습니다. 여기를 클릭하십시오.
사회 복지사
Centrelink 서비스를 이해하거나 액세스하는 데 도움이 필요한 경우 귀하가 받을 수 있는 권리와 액세스 방법을 파악하는 데 도움을 줄 수 있는 사회 복지사에게 문의하도록 요청할 수 있습니다. 전화로 Centrelink 사회 복지사에게 연락할 수 있습니다. 13 27 17. 사회복지사와 통화를 요청하십시오. 그들이 대답하면 그들은 당신을 통과시킬 것입니다. 여기에서 그들의 웹사이트를 볼 수도 있습니다 사회 복지 서비스 – Services Australia.
금융정보 서비스
Centrelink가 제공하는 또 다른 서비스는 돈을 최대한 활용하는 방법을 계획하는 데 도움이 되는 금융 정보 서비스입니다. 전화를 걸어 + 13 23 00 또는 여기에서 해당 웹페이지를 참조하세요. 금융 정보 서비스 – Services Australia
메디 케어
메디케어가 도와드릴 수 있습니다 의료비를 충당하다 비용을 낮추는 방법에 대해 조언합니다. 이용 가능한 다양한 Medicare 지불 및 서비스에 대한 정보를 찾을 수 있습니다. 여기를 클릭해 문의해주세요.
아동 지원
- 간병인 조정 지불 일회성 지불입니다. 6세 미만의 어린이가 다음 중 하나로 진단되면 가족에게 도움이 됩니다.
- 심각한 질병
- 건강 상태
- 주요 장애
- 아동 장애 지원금 장애 아동을 돌보는 비용으로 부모를 돕기 위한 연간 지불금입니다.
- 필수 의료 장비 지불 증가하는 가정 에너지 비용을 돕기 위한 연간 지불금입니다. 이는 장애 또는 의학적 상태를 관리하는 데 도움이 되는 필수 의료 장비의 사용에서 비롯될 수 있습니다.
노후
퇴직연금은 일반적으로 65세가 될 때까지 보호되지만 경우에 따라 '따뜻한 사유'로 연금의 일부를 이용할 수 있습니다. 자비로운 근거로 간주될 수 있는 몇 가지 상황은 다음과 같습니다.
- 치료비(또는 치료를 위한 왕복 교통편)를 지불합니다.
- 은행이 압류(집을 점유)하려는 경우 모기지를 돕기 위해.
- 부상이나 질병으로 인해 집을 개조해야 하는 경우 개조.
- 완화 치료 비용을 지불하십시오.
- 장례 비용이나 매장 비용과 같이 부양 가족 중 한 사람의 사망과 관련된 비용을 지불하십시오.
연방 복지부(Federal Department of Human Services)의 1300 131 060.
연금에 포함된 보험
많은 연금 기금에는 정책에 '소득 보호' 또는 전체 영구 장애 지급금이 내장되어 있습니다. 당신은 그것을 알지도 못하는 사이에 이것을 가질 수 있습니다.
- 소득 보호는 질병이나 부상으로 인해 일을 할 수 없을 때 정상 임금/급여의 일부를 보상합니다.
- 완전 영구 장애는 질병으로 인해 직장에 복귀할 것으로 예상되지 않는 경우 지급되는 일시금입니다.
귀하의 보험은 귀하의 연금 회사 및 정책에 따라 달라집니다. 림프종으로 인해 일을 할 수 없는 경우 연금 기금에 연락하여 어떤 지원 및 보험이 가입되어 있는지 문의하십시오.
연금 및 재정에 대한 추가 지원
연금이나 보험 정책에 접근하는 데 어려움이 있는 경우, Cancer Council Australia는 법적 조언이나 기타 지원을 통해 도움을 받을 수 있는 무료 프로그램을 운영하고 있습니다. 제공할 수 있는 지원에 대한 자세한 내용은 다음을 통해 확인할 수 있습니다. 여기를 클릭하세요.
사회 활동
사회 활동은 가족 및 친구들과 연락을 유지하는 좋은 방법이며 림프종 진단과 함께 오는 다양한 스트레스로부터 기분 전환이 될 수 있습니다. 이 기간 동안 연결 상태를 유지하는 것이 주요 목표여야 합니다.
그러나 감염, 출혈과 같은 합병증을 피하기 위해 또는 정상적인 활동을 하기에는 너무 피곤하기 때문에 일부 활동을 조정하거나 변경해야 할 수도 있습니다.
아래에는 림프종과 함께 사회 활동에 참여할 때 고려해야 할 몇 가지 일반적인 사항이 나열되어 있습니다.
중심 정맥 접근 장치(CVAD) 보유
PICC 라인이나 CVC 라인과 같은 CVAD가 있는 경우 수영이나 수중 활동에 참여할 수 없으며 방수 드레싱으로 CVAD를 덮고 샤워를 해야 합니다. 이는 이러한 장치의 카테터가 신체 외부에 있고 이러한 종류의 활동으로 인해 손상되거나 감염될 수 있기 때문입니다.
대부분의 병원에서는 방수 커버를 제공할 수 있습니다. 드레싱을 교체할 때 문의하십시오.
사교 또는 경쟁 수영 선수의 경우 이러한 활동을 보류하거나 대신 port-a-cath를 선택할 수 있습니다. port-a-cath는 사용 중이고 라인 바늘과 라인이 부착된 경우를 제외하고 완전히 피부 아래에 있는 장치입니다.
환자 이야기 - 병원에 있는 동안 CVAD를 앓음
말초 삽입 중앙 카테터(PICC)
이중 루멘 HICKMAN – 터널형 커프 중앙 삽입형 중앙 카테터(tc-CICC)의 일종
XNUMX중 루멘 비터널 중앙 카테터
스포츠에 문의
축구, 하키, 축구와 같은 접촉 스포츠는 혈소판 수치가 낮은 경우 심각한 출혈과 타박상을 유발할 수 있으며 이는 치료 후 일반적이며 일부 유형의 림프종과 함께 발생합니다.
또한 신체 활동 중에 사람들과 너무 가까워지면(호흡이 가빠질 수 있음) 호흡기 질환이 있거나 몸이 좋지 않은 경우 감염 위험이 높아질 수 있습니다.
대규모 사교 행사
치료 또는 림프종으로 인해 세균으로부터 보호하기 위해 면역 체계가 제대로 작동하지 않을 수 있습니다. 따라서 호중구 감소증이 있는 동안에는 극장, 콘서트, 요금 및 나이트클럽과 같은 대규모 사교 행사에 참석하지 않는 것이 좋습니다.
어떤 이유로든 행사를 피할 수 없는 경우, 사회적 거리두기에 대한 예방 조치를 취하고, 마스크를 착용하고, 잘 알고 있고 전혀 아프지 않은 사람만 포옹하고 키스하십시오. 이렇게). 언제든지 손을 소독할 수 있도록 손 소독제를 휴대하십시오.
치료 중 계속될 수 있는 사회적 참여
치료를 받는 동안에도 림프종이 있을 때 계속 할 수 있는 일이 많이 있습니다. 그러나 일부 경우에는 사회적 거리두기, 마스크 착용, 손 소독제 휴대와 같은 추가 예방 조치를 고려하는 것이 좋습니다.
의사와 상의하고 귀하에게 중요한 특정 행사에 대해 문의하고 귀하가 할 수 있는 일에 제한이 있는지 물어보십시오.
- 영화 보러 가기
- 외식 외식 – 뷔페를 피하고 음식이 신선하게 만들어졌는지 확인
- 친구들과 커피를 마시며 만나다
- 친구와 산책하기
- 소풍
- 교회 및 종교 관련 모임 참석
- 장거리 운전을 하다
- 체육관에 참석
- 북클럽, 단체 피트니스, 그림 그리기 등 지속적인 취미 활동
- 데이트하기
- 결혼하거나 결혼식에 참석하십시오.
- 파트너/배우자와 성관계를 갖거나 친밀한 관계를 유지하십시오(자세한 내용은 아래 링크 참조).
정신 건강, 감정 및 전반적인 웰빙 돌보기
림프종 또는 CLL과 함께 생활하는 것, 감시하고 기다리는 것, 치료를 받고 차도를 보이는 것 모두 기분과 정신 건강에 영향을 미칠 수 있는 다양한 스트레스 요인을 동반합니다. 지역 의사(일반의 또는 GP)와 개방적인 관계를 유지하고 귀하의 기분, 감정 및 생각의 변화에 대해 논의하고 우려 사항을 논의하는 것이 중요합니다.
귀하의 GP는 귀하를 지원하고 지원이 필요한 경우 적절한 서비스를 안내해 드릴 것입니다.
정신 건강 계획
귀하의 GP는 귀하가 올바른 전문가를 만나고 임상 심리학자, 전문 GP, 사회 복지사 또는 임상 작업 치료사가 지원하는 Medicare에 접근할 수 있도록 하는 정신 건강 계획을 수행할 수 있습니다. 이 계획을 사용하면 최대 10개의 개인 약속과 10개의 그룹 세션에 액세스할 수 있습니다.
귀하의 GP가 이것을 제공할 때까지 기다리지 마십시오. 귀하에게 도움이 될 수 있다고 생각되면 귀하의 GP에게 귀하를 위한 정신 건강 계획을 요청하십시오.
GP 관리 계획
귀하의 GP는 또한 귀하를 위해 GPMP(GP 관리 계획)를 수행할 수 있습니다. 이 플랜은 그들이 귀하의 건강 관리 요구 사항과 귀하를 가장 잘 지원할 수 있는 방법을 파악하는 데 도움이 됩니다. 그들은 또한 이 계획을 사용하여 지역사회에서 귀하에게 유용한 서비스를 식별하고 귀하의 림프종 치료 요구 사항을 관리하기 위한 계획을 세울 수 있습니다.
팀 케어 준비
팀 진료 준비 계획은 귀하의 GP가 작성하며 귀하가 다른 제휴 의료 전문가의 지원을 받을 수 있도록 돕기 위해 작성됩니다. 여기에는 다음이 포함될 수 있습니다.
- 물리 치료사
- 영양사
- 발병 전문의
- 작업 치료사.
반려동물
애완동물은 우리 삶의 매우 중요한 부분이 될 수 있으며, 림프종이 있을 때 애완동물을 돌보려면 추가 계획이 필요합니다. 림프종과 그 치료는 실수로 물리거나 긁히거나 무거운 애완동물이 껴안으러 오는 경우 감염에 걸리거나 심한 출혈과 멍이 들 가능성을 높일 수 있습니다.
이러한 일이 발생하지 않도록 주의를 기울이고 애완동물과 노는 방식을 바꿀 수도 있습니다.
해야 할 일
- 물리거나 긁히거나 비정상적인 멍이 든다면 의사에게 알리십시오.
- 깔짚 트레이와 같은 동물 배설물을 취급하지 마십시오. 가능하면 다른 사람에게 이러한 작업을 도와달라고 요청하십시오. 도움을 줄 사람이 없으면 새 장갑(또는 사용 후 세척 가능한 장갑)을 사용하고 유해한 물질을 흡입하지 않도록 마스크를 착용하고 쓰레기를 처리한 후에는 즉시 비누와 물로 손을 씻으십시오.
또한 예상치 못한 병원 방문, 무기한 집을 비워야 하는 상황, 약속 시간이 늦어지거나 피곤함을 느끼고 반려동물을 돌볼 에너지가 부족할 수도 있습니다.
미리 계획을 세우고 귀하가 애완동물을 돌볼 수 없을 때 누가 귀하의 애완동물을 돌볼 수 있는지 생각해 보십시오. 사람들에게 도움이 필요할 수 있음을 일찍 알리고 도움이 필요하기 전에 기꺼이 도와줄 수 있는지 물어보면 마음의 평화를 얻을 수 있고 도움이 필요할 때 훨씬 쉽게 계획을 세울 수 있습니다.
치료 계획
림프종과 치료에 대한 감정적, 신체적 압박을 다루는 것은 지칠 수 있습니다. 필요할 때 연락하여 지원을 받는 것이 중요합니다. 종종 우리 삶에는 돕고 싶지만 방법을 잘 모르는 사람들이 있습니다. 어떤 사람들은 또한 잘못된 말을 하거나 당신을 넘어뜨리거나 화나게 할까봐 걱정하기 때문에 당신이 어떻게 가고 있는지에 대해 이야기하는 것에 대해 걱정합니다. 이것은 그들이 상관하지 않는다는 것을 의미하지는 않습니다.
사람들에게 필요한 것을 알리는 데 도움이 될 수 있습니다. 필요한 것이 무엇인지 명확하게 알면 필요한 도움과 지원을 받을 수 있으며 사랑하는 사람들은 의미 있는 방식으로 도움을 줄 수 있다는 기쁨을 누릴 수 있습니다. 일부 치료를 조정하는 데 사용할 수 있는 계획을 마련한 조직이 있습니다. 시도해 볼 수 있습니다.
치료 중 생식력 보호
림프종 치료는 생식력(아이를 낳을 수 있는 능력)을 감소시킬 수 있습니다. 이러한 치료 중 일부는 화학 요법, "면역 체크포인트 억제제"라고 하는 일부 단클론 항체 및 골반에 대한 방사선 요법을 포함할 수 있습니다.
이러한 치료로 인한 불임 문제는 다음과 같습니다.
- 조기 폐경(인생의 변화)
- 난소 기능 부전(완전한 폐경은 아니지만 가지고 있는 난자의 질이나 수의 변화)
- 정자 수 또는 정자의 질이 감소합니다.
귀하의 의사는 귀하의 치료가 귀하의 생식력에 어떤 영향을 미칠 수 있는지, 그리고 그것을 보호하기 위해 어떤 옵션을 사용할 수 있는지에 대해 귀하에게 이야기해야 합니다. 생식력 보존은 특정 약물을 사용하거나 난자(난자), 정자, 난소 또는 고환 조직을 냉동하여 가능할 수 있습니다.
의사가 귀하와 이 대화를 나누지 않았고 귀하가 미래에 자녀를 가질 계획인 경우(또는 어린 자녀가 치료를 시작하는 경우) 가능한 옵션이 무엇인지 물어보십시오. 이 대화는 귀하 또는 귀하의 자녀가 치료를 시작하기 전에 이루어져야 합니다.
30세 미만인 경우 호주 전역에서 무료 가임력 보존 서비스를 제공하는 Sony 재단의 지원을 받을 수 있습니다. 02 9383 6230 또는 웹사이트에서 연락할 수 있습니다. https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
가임력 보존에 대한 자세한 내용은 가임 전문가 A/Prof Kate Stern과 함께 아래 비디오를 시청하십시오.
택시 할인 프로그램
이동하는 데 추가 도움이 필요한 경우 택시 할인 프로그램을 이용할 수 있습니다. 이들은 여러 주와 테리토리에서 운영하는 프로그램이며 택시 요금을 보조하는 데 도움이 될 수 있습니다. 자세한 내용을 보려면 아래에서 해당 주를 클릭하십시오.
여행 및 여행 보험
치료 후 또는 치료 중에도 일부 환자는 휴가에 관심을 가질 수 있습니다. 휴일은 치료 완료를 축하하거나, 사랑하는 사람과 추억을 만들거나, 암 관련 스트레스로부터 즐거운 기분전환을 할 수 있는 훌륭한 방법이 될 수 있습니다.
경우에 따라 치료 중 또는 치료 후 스캔 및 혈액 검사를 받아야 하는 시기에 여행이 필요하거나 원할 수 있습니다. 이 기간 동안 귀하를 위해 준비할 수 있는 것에 대해 의사와 상담하십시오. 호주를 여행하는 경우 의료진이 다른 주에 있는 다른 병원에서 검진이나 스캔을 받도록 주선할 수 있습니다. 준비하는 데 시간이 걸릴 수 있으므로 여행을 계획 중이라면 가능한 한 빨리 의사에게 알리십시오.
다른 국가로 여행하는 경우 그곳에서 림프종과 관련된 치료를 받아야 하는 경우 관련 비용을 확인해야 합니다. 호주의 혈액 전문의와 상담하고 귀하를 보장할 수 있는 여행 보험 회사를 조사하십시오. 보험 증권에 포함된 것과 포함되지 않은 것이 무엇인지 확인하십시오.
여행 보험이란 무엇이며 무엇을 보장합니까?
여행 보험은 여행 중 발생할 수 있는 사고, 손실 또는 부상에 대해 보상합니다. 대부분의 여행 보험은 해외 여행에 대해 귀하를 보호하지만 일부 정책은 국내 여행에도 적용됩니다.
Medicare는 호주에 있는 동안 의료 비용의 일부(때로는 전부)를 부담합니다.
여행 보험 정책은 회사와 구입한 보험 유형에 따라 수하물 분실, 여행 중단, 의료 및 치과 비용, 절도 및 법률 비용 등을 보상할 수 있습니다.
여행자 보험은 어디서 가입할 수 있나요?
여행사, 보험 회사, 보험 중개인 또는 개인 건강 보험을 통해 여행 보험에 가입할 수 있습니다. 일부 은행은 특정 신용 카드를 활성화하면 무료 여행 보험을 제공할 수도 있습니다. 또는 가격과 정책을 비교할 수 있는 온라인 여행 보험을 선택할 수 있습니다.
어떤 방법을 선택하든 시간을 내어 적용 가능한 보험 정책 및 면제 사항을 읽고 이해하십시오.
림프종/CLL이 있는 경우 여행 보험에 가입할 수 있습니까?
일반적으로 여행 보험과 암에 관한 두 가지 옵션이 있습니다.
- 암 관련 합병증 및 질병에 대해 보장하지 않는 보험 정책을 선택했습니다. 예를 들어, 화학 요법으로 인해 백혈구 수치가 현저하게 낮은 상태로 해외 여행을 하다가 생명을 위협하는 감염에 걸리고 장기간 입원해야 하는 경우 비용을 스스로 부담해야 합니다.
- 귀하는 암 관련 합병증이나 질병에 대해 보장하는 포괄적인 보험을 선택했습니다. 귀하는 훨씬 더 높은 보험료를 지불할 준비가 되어 있어야 하며 보험 회사는 병기, 치료, 혈액 검사 등과 같은 귀하의 림프종/CLL에 대한 매우 심층적인 정보를 수집해야 할 수도 있습니다. 혈액 전문의가 해외 여행을 허가합니다.
여행 보험사와 이야기할 때 준비해야 할 몇 가지 정보:
- 귀하의 림프종 하위 유형
- 진단 단계
- 귀하의 치료 프로토콜
- 마지막 진료를 마치면
- 가장 최근의 혈액 검사
- 현재 복용하고 있는 모든 약
- 향후 6개월 동안 더 많은 테스트/조사가 계획되어 있는지 여부.
상호 의료 계약
호주는 일부 국가와 상호 건강 협정을 맺고 있습니다. 이는 귀하가 상호 협정을 맺은 국가로 여행하는 경우 의학적으로 필요한 치료 비용을 Medicare에서 보장받을 수 있음을 의미합니다. 이러한 협정과 호주가 상호 협정을 체결한 국가에 대한 자세한 내용은 다음을 참조하세요. Services Australia 웹페이지는 여기입니다.
운전
림프종 진단은 운전 능력에 자동으로 영향을 미치지 않습니다. 대부분의 사람들은 진단을 받기 전과 동일한 용량으로 계속 운전합니다. 그러나 치료의 일부로 사용되는 일부 약물은 졸음, 아픈 느낌을 유발하거나 집중력에 영향을 줄 수 있습니다. 이러한 상황에서는 운전을 권장하지 않습니다.
대부분의 환자는 암 여정 동안 정상적으로 운전을 계속하지만 치료가 제공되는 날에 피로감이나 피곤함을 느끼는 것은 매우 일반적입니다.
가능하면 가족 및 친구와 함께 누군가가 당신을 치료까지 데려다 줄 수 있도록 준비하고 이것이 문제가 되는 경우 다른 교통 수단을 사용할 수 있으므로 의료 팀에 조언이 있는지 문의해야 합니다.
의사가 환자의 운전 능력에 대해 우려를 표명하는 경우 운송 부서에 보고해야 합니다. 또한 보험 회사에 환자의 진단이나 운전 능력과 관련하여 의사가 가질 수 있는 우려 사항을 알리는 것이 좋습니다.
일부 환자는 운전 능력에 영향을 미칠 수 있는 치료로 인한 부작용을 경험합니다.
- 중증 말초 신경병증은 발과 손의 감각에 영향을 미칠 수 있습니다.
- Chemo-brain은 집중력 감소와 건망증 증가로, 어떤 사람들은 이것을 마음에 안개가 낀 것처럼 묘사합니다. 이러한 경험이 심하면 운전하기가 불편해 보일 수 있습니다.
- 피로, 일부 사람들은 치료 중에 극도로 피곤해지며 운전과 같은 일상적인 작업조차도 지치게 합니다.
- 청력 또는 시력 변화, 시력 또는 청력에 변화가 있는 경우 이것이 운전 능력에 어떤 영향을 미칠 수 있는지에 대해 의사와 상담하십시오.
일을 정리하다
생명 보험
림프종의 새로운 진단은 기존 생명 보험 정책에 영향을 미치지 않아야 합니다. 그러나 질문을 받을 때 보험 제공에 대해 항상 정직하게 말하는 것이 중요합니다. 진단, 치료 및 치료 후 생활 중에 보험금을 청구해야 하는 경우 보험 회사에 문의하십시오.
연금 기금의 일부로 생명 보험이 있을 수도 있습니다. 퇴직연금에 연락하여 언제 어떻게 이용할 수 있는지 알아보십시오.
아직 보험에 가입하지 않았지만 가입을 원하는 경우 림프종이 있다는 사실을 알리고 견적을 제공하는 데 필요한 정보를 제공해야 합니다.
유언장 작성
호주 정부는 18세 이상이면 '필요' 여부에 관계없이 유언장을 작성할 것을 권장합니다.
유언장은 귀하가 사망할 경우 귀하의 자산이 어떻게 분배되기를 원하는지 명시한 법적 문서입니다. 또한 다음에 대한 기본 설정을 기록하는 법적 문서입니다.
- 귀하가 책임지고 있는 자녀 또는 부양가족의 후견인으로 귀하가 지정한 사람.
- 자녀나 부양 가족에게 제공할 신탁 계정을 설정합니다.
- 자산을 보존하려는 방법을 설명합니다.
- 장례식이 어떻게 준비되기를 원하는지 설명합니다.
- 지정하려는 자선 기부금을 명시하십시오(수혜자라고 함).
- 유언 집행자를 설정합니다 – 유언 집행자는 귀하의 유언을 수행하기 위해 귀하가 지정한 사람 또는 조직입니다.
호주의 각 주와 테리토리는 유언장 작성 절차가 조금씩 다릅니다.
자세히 보기 자신의 주 또는 테리토리에서 유언장을 작성하는 방법에 대해.
지속적인 변호사 자격
이것은 귀하가 할 수 없게 될 경우 귀하를 대신하여 재정적 결정을 내리고 자산을 관리하고 의료 결정을 내릴 사람 또는 일부 선별된 사람을 지명하는 법적 문서입니다.
이는 귀하의 주 또는 테리토리 공공 수탁자를 통해 설정할 수 있습니다. Advanced Health Directive를 통해 의료 영속 위임장을 작성할 수 있습니다.
Advanced Health Directive는 귀하가 원하거나 원하지 않는 의학적 치료 및 중재와 관련하여 귀하의 기본 설정을 설명하는 법적 문서입니다.
이 문서에 대한 자세한 정보에 액세스하려면 아래 링크를 클릭하십시오.
지속적인 위임장 – 아래에서 귀하의 주 또는 테리토리를 클릭하십시오.
추가 지원
- 우리는 웹사이트를 할 수 있습니다: https://wecan.org.au
- 노인 환자 We Can 웹사이트: https://wecan.org.au/oldercan/
- YOU CAN 청소년 및 청년 센터: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- 내 승무원 모으기: https://www.gathermycrew.org.au/
이 프로그램을 사용하여 식사, 교통, 보육 및 가정 지원과 같은 도움을 명단에 올리십시오. - 암을 통한 육아: https://parentingthroughcancer.org.au/
