Jiyana bi lîmfoma re û dermankirin dikare bi gelek pirsgirêkên cûda re demek stres be. Dibe ku hûn bipirsin ka çi piştgirî ji bo kesên bi lîmfoma re heye. Ev rûpel dê hin şîret û agahdariya pratîkî li ser karûbarên piştgirî yên ku dibe ku ji we re peyda bibin peyda bike. Di nav wan de alîkariya veguhastinê, piştgiriya darayî, piştgiriya tenduristiya giyanî û hêj bêtir.
Her roj pratîk
Fêrbûna ku hûn an hezkiriyek we lîmfoma heye şokek mezin e û dê gelek tiştan di derheqê jiyana we de biguhezîne. Zanîna ku hûn di destpêkê de hewce ne dikarin ji we re bibin alîkar ku hûn pêş de plan bikin da ku hûn pê ewle bibin ku hûn gava ku hûn herî zêde jê re hewce dikin piştgirîya rast bistînin.
Çawa lîmfoma bandorê li jiyana we dike dê bi gelek tiştan ve girêdayî be, wek:
- çi binkûreya lîmfoma we heye
- ka hûn hewceyê dermankirinê ne, û hûn ê çi derman bikin
- temenê we û başbûna giştî
- tora piştgiriya we
- Tu di kîjan qonaxa jiyanê de yî (tu ji kar xanenişîn dibî, zarokên biçûk mezin dikî, dizewicî an xaniyek dikirî)
- tu li bajêr bijî yan jî li gundî.
Tevî van hemî tiştan, her kesê bi lîmfoma re pêdivî ye ku guhartinên ku hûn ne hewce ne bikin bikin. Têkoşîna bi vê bandorê re dikare stres be û di jiyana we de pirsgirêkên nû biafirîne.
Beşên jêrîn dê hin şîretên alîkar peyda bikin ka meriv çawa çalakiyên rojane û tiştên ku meriv li ser bifikire bi rê ve dibe da ku hûn pêş de plan bikin.
Rêwîtiya pergala lênihêrîna tenduristiyê
Pêdivî ye ku meriv pergala lênihêrîna tenduristî rêve bibe pir dijwar be, nemaze dema ku her nexweşxane pir cûda ye û ezmûnên her kesî pir cûda dibe.
Di vê vîdyoya jêrîn de, Andrea Patten, ku xebatkarek civakî ya payebilind e, li ser mafên we û hin ramanên girîng diaxive, heke hûn bi xwe an yekî hezkirî bi lîmfoma re hatine teşhîs kirin.
Ayetên giştî Nexweşxaneya Taybet û Pispor
Girîng e ku hûn vebijarkên lênihêrîna tenduristiya xwe fam bikin dema ku hûn bi nexweşiyek lîmphoma an CLL re rû bi rû ne. Ger sîgorta tendurustiya we ya taybet hebe, dibe ku hûn hewce bikin ku hûn bifikirin ka hûn dixwazin di pergala taybet an pergala gelemperî de pisporek bibînin. Dema ku doktorê we bi referansê dişîne, vê yekê bi wan re nîqaş bikin. Ger sîgorta tendurustiya we ya taybet tune be, pê ewle bin ku hûn vê yekê jî bi GP-ê xwe bidin zanîn, ji ber ku hin kes dikarin bixweber we bişînin pergala taybet heke ew nizanin ku hûn pergala gelemperî tercîh dikin. Ev dikare bibe sedema ku hûn pisporê xwe bibînin.
Ger hûn hişê xwe biguhezînin hûn dikarin her gav hişê xwe biguhezînin û vegerin ser taybet an gelemperî.
Sernavên jêrîn bikirtînin da ku li ser feyde û nebaşiyên dermankirinê di pergalên gelemperî û taybet de fêr bibin.
Feydeyên Pergala Giştî
- Pergala gelemperî lêçûna dermankirin û vekolînên lîmfoma yên navnîşkirî yên PBS vedigire
lymphoma wek skanên PET û biopsî. - Pergala gelemperî lêçûna hin dermanên ku di bin PBS de ne têne navnîş kirin jî vedigire
mîna dacarbazine, ku dermanek kemoterapî ye ku bi gelemperî di nav de tê bikar anîn
dermankirina lymphoma Hodgkin. - Tenê lêçûnên ji kîsê ji bo dermankirinê di pergala giştî de bi gelemperî ji bo derveyî nexweşan in
nivîsarên ji bo dermanên ku hûn bi devkî li malê digirin. Ev bi gelemperî pir hindik e û wusa ye
ger karta we ya lênêrîna tenduristiyê an jî teqawidiyê hebe, ji bo we bêtir piştgirî tê dayîn. - Gelek nexweşxaneyên giştî tîmek pispor, hemşîre û karmendên tenduristiyê yên hevalbend hene, ku jê re dibêjin
Tîma MDT li lênihêrîna we dinihêre. - Gelek nexweşxaneyên mezin ên sêyemîn dikarin vebijarkên dermankirinê yên ku di nav de tune peyda bikin
sîstema taybet. Mînakî hin cûreyên veguheztinê, terapiya CAR T-hucreyê.
Downsides yên sîstema giştî
- Dibe ku hûn her gav pisporê xwe nebînin dema ku hûn randevûyan hene. Piraniya nexweşxaneyên giştî navendên perwerdehiyê an sêyem in. Ev tê vê wateyê ku hûn dikarin qeydkerek an qeydkerên perwerdekar ên pêşkeftî yên ku li klînîkê ne bibînin, ku paşê dê ji pisporê we re ragihînin.
- Li ser gihandina dermanên ku li ser PBS-ê tune ne, qaîdeyên hişk hene. Ev bi pergala lênihêrîna tenduristiyê ya dewleta we ve girêdayî ye û dibe ku di navbera dewletan de cûda be. Wekî encamek, dibe ku hin derman ji we re nebin. Hûn ê dîsa jî bikaribin ji bo nexweşiya xwe dermankirinên standard, pejirandî bistînin.
- Dibe ku hûn rasterast bi hematologist re nebin, lê dibe ku hewce bike ku hûn bi hemşîreyek pispor an resepsiyonê re têkilî daynin.
Feydeyên pergala taybet
- Hûn ê her gav heman hematologist bibînin ku di odeyên taybet de doktorên pispor tune.
- Di derheqê gihandina dermanan de li ser hev-drav an derveyî labelê rêgez tune. Ev dikare bi taybetî arîkar be heke we gelek nexweşiya paşveçûyî an binetekek lîmfomayê heye ku gelek vebijarkên dermankirinê tune. Lêbelê, hûn dikarin bi lêçûnên girîng ên ku hûn hewce ne bidin, pir biha bibin.
- Hin ceribandin an ceribandinên xebatê dikarin pir zû li nexweşxaneyên taybet werin kirin.
Nerazîbûna nexweşxaneyên taybet
- Gelek fonên lênihêrîna tenduristî lêçûna hemî ceribandin û/an dermankirinê nagirin. Ev li ser fona tenduristiya weya kesane ye, û her gav çêtirîn e ku hûn kontrol bikin. Her weha hûn ê heqê pejirandinê ya salane bistînin.
- Hemî pispor fatûreya mezin nagirin û dikarin li jor kapê bidin. Ev tê vê wateyê ku ji bo dîtina doktorê xwe dibe ku lêçûnek ji pocketê hebe.
- Ger hûn di dema dermankirina xwe de hewceyê pejirandinê bin, rêjeyên hemşîreyê di nexweşxaneyan de di taybet de pir zêde ne. Ev tê vê wateyê ku hemşîreyek li nexweşxaneyek taybet bi gelemperî ji nexweşxaneyek gelemperî pir zêdetir nexweşan heye ku lê binêre.
- Hematologê we ne her gav li nexweşxaneyê ye, ew mêl dikin ku rojê carekê ji bo demên kurt biçin serdanê. Ev dikare were vê wateyê ku heke hûn nexweş bibin an bi lezgîn hewceyê bijîşkek hebe, ew ne pisporê weya gelemperî ye.
Kar
Hûn dikarin bi lîmfoma re kar bikin an xwendina xwe bidomînin. Lêbelê, ev ê bi wê ve girêdayî ye ku hûn çawa hîs dikin, çi tedawiya we heye û çawa hûn nîşanên lenfomayê hene, an bandorên alî yên dermankirinê hene.
Hin kes wekî berê berdewam dikin û tenê ji bo randevûyan dema xwe vedigirin, hinên din karê xwe dadixin nîv-demê û hinên din jî bi tevahî dema xwe ji kar digirin.
Bi doktor, hezkirî û cîhê kar re bipeyivin
Bi doktorê xwe re bipeyivin ka ew çi pêşniyar dikin dema ku ew tê ser kar û dema ku ji kar re hewce dike. Ger hewce be ew ê karibin ji we re sertîfîkayek bijîjkî binivîsin.
Bi malbata xwe, hezkirên xwe û cîhê karê xwe re bipeyivin ku planek çêbikin. Pê bawer bin ku her kes pê dizane ku carinan heke hûn hewce ne ku biçin nexweşxaneyê, di randevûyan de dereng bimînin an xwe nebaş û westiyayî hîs bikin carinan plan dikarin ji nişka ve biguhezin.
Hin kes dibînin ku berdewamkirina xebatê ji wan re dibe alîkar ku di rûtîniya xwe de hin normalbûnê biparêzin û ji wan re dibe alîkar ku di dema dermankirinê de çêtir biserkevin. Kesên din kar ji hêla laşî û derûnî ve pir westandin dibînin û biryar didin ku betlaneyê bistînin.
Guhertinên muhtemel ên di xebatê de têne fikirîn
Heke hûn xebata xwe bidomînin, hin guhertinên ku xebata we dikare ji bo piştgirîkirina we bike ev in:
- Destûrê dide dema betlaneyê ji bo tevlêbûna serdan û dermankirinê
- Kêmkirin an guheztina demjimêrên ku hûn dixebitin (rojên kurttir an hefteya xebatê kêm)
- Ji malê dixebitin
- Veguheztina celebê kar, mînakî veguheztina li ser rolek kêmtir hewcedar a laşî an dûrxistina maddeyên enfeksiyonê
- Guhertina cîhê kar
- Vegera bernameya xebatê: ev dibe ku hêdî hêdî vegere ser kar bi kapasîteya kêm a ku hêdî hêdî bi demê re zêde dibe.
Girêdana jêrîn bi Centrelink's e'Verastkirina Forma Mercên Bijîjkî'. Vê formê bi gelemperî ji hêla saziyên xwendinê an cîhên xebatê ve tê xwestin ku ji bo kar an jî peywirên xwendinê verastkirinên maqûl bikin.
Xwendina zanko
Hebûna lîmfomayê îhtîmal e ku bandorê li xwendinê bike, çi li dibistanê be, çi li zanîngehê be yan jî lêkolînên girêdayî kar be. Ev bandor dikare bandorê li we bike ger hûn xwendekar, dêûbav an lênêr bin. Dibe ku hûn hewce bibin ku wextê xwe bigirin an plansaziya xwendina xwe biguherînin.
Hin kes hildibijêrin ku xwendina xwe bidomînin dema ku di bin dermankirinê de ne, an lênihêrîna kesek bi lîmfoma re. Ji bo hin kesan, xwendina domdar dikare tiştek peyda bike ku li ser bixebitin û li ser di navbera pejirandinên nexweşxaneyê û demên dirêj ên benda di navbera randevûyan de bisekinin. Kesên din dibînin ku berdewamkirina xwendinê zext û stresek nehewce peyda dike, û hildibijêrin ku zanîngeha xwe paşve bidin an jî wextê xwe ji dibistanê bigirin.
Heke hûn an zaroka we hîn li dibistanê ne, bi dibistanê/zankoyê re bipeyivin û nîqaş bikin ka çi vebijarkên piştgiriyê hene.
Guhertinên gengaz ên plansaziya xwendinê ya ku hûn bifikirin
- Xwendina malê an girêdana bi karûbarê hînkirina nexweşxaneyê re (pir caran Nexweşxaneyên zarokan bernameyek piştgirîya dibistanê peyda dikin ku mamosteyên nexweşxaneyê dikarin biçin nexweşxaneyê)
- Bi dibistanê re li ser bargiraniyek nirxandinê ya kêmkirî an bernameyek fêrbûna guhezbar a ku hînbûn dikare berdewam bike lê bi kêmtir daxwazên nirxandina fermî re biaxive.
- Berdewam bi dibistan û şagirtan re têkildar bin, ev ê bibe alîkar ku têkiliyan bidomîne û ji hevalên dibistanê pir dûr nekevin.
Bi prensîba dibistanê an şêwirmendê akademîk re hevdîtin bikin
Ger hûn li zanîngehê dereceyek dixwînin, bi qeydkarê zanîngehê û şêwirmendê akademîk re hevdîtin bikin da ku rewşa xwe nîqaş bikin. Dibe ku paşxistina xwendina xwe bi tevahî vebijarkek be, di heman demê de kêmkirina barê xwendina we bi daketina ji tev-demjimêr bo part-time dikare vebijarkek be.
Her weha dibe ku hûn dikarin tarîxên peywiran an îmtîhanên xwe li dora dermankirina xwe biguhezînin. Dibe ku hûn hewceyê belgeyek bijîjkî bin ji ber vê yekê ji doktorê pispor an GP-ê xwe bipirsin ka ew dikarin ji we re yekê bikin.
Girêdana jêrîn bi Centrelink's e'Verastkirina Forma Mercên Bijîjkî'. Vê formê bi gelemperî ji hêla saziyên xwendinê an cîhên xebatê ve tê xwestin ku ji bo kar an jî peywirên xwendinê verastkirinên maqûl bikin.
Fînans
Teşhîsa lîmfoma û dermankirina wê dikare tengahiyek darayî biafirîne; Bi taybetî hûn nikarin ji bo demên dirêj bixebitin.
Wergirtina desteka darayî dikare tevlihev be, lê hin dravdanên piştevaniya darayî hene ku ji hêla rêxistinên hukûmî yên cihêreng ên wekî Centrelink, Medicare û Piştgiriya Zarokan ve têne peyda kirin. Her weha dibe ku hûn karibin bi riya kana xweya dravaniyê bigihîjin hin dravdan.
Ger şêwirmendek weya darayî hebe, bila wan di derbarê lymphoma xwe de agahdar bikin da ku ew ji we re bibin alîkar ku hûn plan bikin ka meriv çawa dravê xwe birêve dibe. Ger şêwirmendek weya darayî tune be, hûn dikarin bi rêya Centrelink bigihîjin yekî. Agahiyên li ser çawaniya gihîştina şêwirmendek darayî ya Centrelink li jêr sernavê ne Xizmeta Agahdariya darayî.
Centrelink
Kesên bi seqetî, nexweşî an birîndar, û nêrevanên wan dikarin bi Centrelink re telefon bikin 13 27 17 ku li ser drav û karûbarên berdest bipirsin. Ji bo xwendinê li ser lînka jêrîn bikirtînin: Rêberek Ji bo dravdanên Hikûmeta Avusturalya.
Hin xizmetên dravdanê yên Centrelink ev in:
- Alîkariya nexweşiyê: Heger kesek ji ber nexweşî, birîndarbûn an seqetbûnê ji bo demekê nikaribe bixebite an bixwîne, dravdana desteka dahatê.
- Alîkariya lênêrînê: Alîkariyên dravdana zêde (bonus) dravdana lênêrînê (ji bilî) dikare heya 250,000/sal qezenc bike (nêzîkî 131 $ / du hefte) dikare 25 demjimêran bixebite û hîn jî li ser vê be.
- Tezmînata lênêrînê: Tezmînata desteka dahatê eger hûn lênêrîna berdewam bidin kesekî ku seqetiyek giran, nexweşî an jî temenek qels e.
- Ji bo bêtir agahdarî li ser lînka jêrîn bikirtînin Payments Carer.
- Zencîreya jêrîn bikirtînin da ku bixwînin Çawa Daxwaz bikin Payments Carer.
- Penaberiya desteka seqetiyê: Piştgiriya darayî ji bo seqetiya rewşenbîrî, laşî an derûnî ya daîmî ya ku nexweşan ji xebatê rawestîne.
- download û forma 'Daxwaza Piştgiriya Penaberiya Astengdaran' temam bikin
- Feydeyên seqetbûnê: Heger tu nexweş bî, birîndar bibî yan jî seqet bî, pere û karûbar hene ji bo alîkariyê.
- Pereyên ji bo Zarokan
- Darmendiya Mobility: Dibe ku hûn bikaribin xwe bigihînin yarmetiya tevgerê heke we lîmfoma hebe û nikaribin transpona giştî bikar bînin. Ev dikare ji bo rêwîtiyê ji bo xwendinê, xebata perwerdehiyê (di nav de dilxwazî) an jî ji bo lêgerîna kar were bikar anîn. Ji hêla din ve bibînin dikarī xwe li vir.
- Alîkariya Karkeran: Heke hûn li ser yarmetiya Lêgera Kar in û ji ber lenfoma xwe an dermankirinên wê nikaribin li kar bigerin, ji doktorê xwe bipirsin - GP an jî hematologist ku a me tije bike. Belgeya Bijîjkî ya Centrelink - forma SU415. Hûn dikarin ji hêla formê ve bibin dikarī xwe li vir.
Karkerên Sosyal
Heger ji bo têgihiştin an gihîştina karûbarên centrelink ji we re alîkarî lazim be, hûn dikarin bipirsin ku bi yek ji xebatkarên wan ên civakî re bipeyivin ku dikare ji we re bibe alîkar ku hûn bizanin ka mafê we çi ye, û hûn çawa bigihîjin wê. Hûn dikarin bi telefonê bi Xebatkarê Civakî yê Centrelink re têkilî daynin 13 27 17. Bipirse ku bi xebatkarek civakî re biaxive gava ku ew bersiv bidin û ew ê we bihêlin. Hûn dikarin li vir jî li malpera wan binêrin Xizmetên xebata civakî - Xizmetên Awistralyayê.
Xizmeta Agahdariya darayî
Xizmetek din a ku Centrelink peyda dike karûbarek Agahdariya Darayî ye ku ji we re dibe alîkar ku hûn plan bikin ka hûn çawa herî zêde pereyên xwe bi dest bixin. Ji wan re telefon bikin 13 23 00 an jî malpera wan li vir bibînin Xizmeta Agahdariya Darayî - Xizmetên Awistralyayê
Medicare
Medicare dikare alîkariyê bike mesrefên tibbî vedigirin û şîret bikin ka meriv çawa lêçûn kêm bike. Agahdarî li ser dravdan û karûbarên cûda yên Medicare dikare were dîtin vir.
Piştgiriya Zarokan
- Serrastkirina lênêrînê Payment peredana yekcar e. Ew alîkariya malbatan dike dema ku zarokek ji 6 salî piçûktir bi yek ji van jêrîn tê teşhîs kirin:
- nexweşiyeke giran
- rewşa tendurustiyê
- seqetiya mezin
- Tezmînata Alîkariya Seqetiya Zarokan dravdana salane ye ku ji bo lêçûnên lênihêrîna zarokek kêmendam alîkariya dêûbavan bike.
- Tezmînata Amûrên Bijîjkî yên Pêwîst dravdana salane ye ku ji bo zêdekirina lêçûnên enerjiya malê alîkariyê dike. Ev dikare ji karanîna alavên bijîjkî yên bingehîn be ku ji bo birêvebirina seqetî an rewşek bijîjkî bibe alîkar.
Superannuation
Digel ku bi gelemperî heya ku hûn dibin 65 saliya xwe de îstîxbarat tê parastin, di hin rewşan de dibe ku hûn karibin hin ji wan bi "hezên dilovaniyê" bi dest bixin. Hin rewşên ku dibe ku bingehên dilovaniyê bêne hesibandin ev in:
- Peredana ji bo dermankirina bijîjkî (an veguhestina ji bo dermankirinê û ji dermankirinê).
- Ji bo alîkarîya bi îpoteka we, eger banka li ber girtina we ye (mala we bigire).
- Ger hûn hewce ne ku ji ber birîndarî an nexweşiyê xaniyê xwe biguhezînin nûvekirin.
- Ji bo lênêrîna paliative bidin.
- Mesrefên girêdayî mirina yek ji kesên girêdayî xwe bidin - wek mesrefên cenaze an veşartinê.
Hûn dikarin bêtir agahdarî li ser gihandina serdemiya xwe ya li ser bingehên dilovaniyê bistînin, bi têlefonê li Wezareta Karûbarên Mirovî ya Federal li ser 1300 131 060.
Sîgorteyên ku di serdemê de hatine çêkirin
Di polîtîkayê de gelek fonên dravaniyê di 'parastina dahatê' an dravdana bêkêmasî ya domdar de hatî çêkirin. Dibe ku hûn vê yekê bêyî ku hûn pê zanibin hebe.
- Dema ku hûn ji ber nexweşî an birîndarbûnê nikaribin bixebitin, parastina hatinê beşek ji mûçe/meaşê weya normal digire.
- Tevahiya seqetiya daîmî mûçeyek yekcar e ku ji we re tê dayîn ger ji ber nexweşiya xwe ne li bendê be ku hûn vegerin ser kar.
Sîgortayên we dê bi pargîdanî û polîtîkaya weya tendurustiyê ve girêdayî be. Ger hûn ji ber lîmfoma xwe nikaribin bixebitin, bi kana xweya xanenişînê re têkilî daynin û bipirsin ka çi piştgirî û sîgorte di polîtîkaya we de hatine çêkirin.
Alîkariya Zêde bi Serannuation û darayî
Heke hûn di gihîştina polîtikayên xweya serdemê an bîmeya xwe de tengasiyê digirin, Encûmena Penceşêrê ya Avusturalya bernameyek pro-bono heye ku dibe ku bikaribe bi şêwirdariya dadrêsî an piştgirîyek din arîkariya we bike da ku hûn bigihîjin van. Hûn dikarin bêtir agahdarî li ser piştgiriya ku ew dikarin ji hêla wan re peyda bikin bibînin dikarī xwe li vir.
Ger hîn jî bextê we tune, hûn dikarin giliyê xwe bikin Desthilata giliyên darayî ya Avusturalya. Girêdanên din ên kêrhatî dikarin bibin vir bibînin.
Çalakiyên Civakî
Çalakiyên civakî rêyek baş e ku meriv bi malbat û hevalên xwe ve girêdayî bimîne, û dikare ji stresên cihêreng ên ku bi teşhîsa lîmfomayê re tê de dilgiraniyek xêrxwaz be. Divê di vê demê de girêdayî bimînin armancek sereke.
Lêbelê dibe ku hûn hewce bikin ku hin çalakiyên xwe sererast bikin an biguhezînin da ku ji tevliheviyên wek enfeksiyon, xwînrijandin an jî ji ber ku hûn pir westiyayî ne ku hûn çalakiyên xwe yên normal bikin dûr bixin.
Li jêr em hin tiştên gelemperî navnîş dikin ku dema ku hûn bi lîmphoma re tevlê çalakiyên civakî dibin bifikirin.
Hebûna Amûrek Gihîştina Venus a Navendî (CVAD)
Ger we CVAD wekî xeta PICC an jî xeta CVC hebe hûn ê nikaribin avjeniyê bikin an beşdarî çalakiyên li ser avê bibin, û hûn ê hewce bikin ku CVAD bi cil û bergek avî ji bo serşokê veşêrin. Ev e ji ber ku kateterên van amûran li derveyî laşê we ne û dikarin bi van celeb çalakiyan zirarê bibin an vegirtî bibin.
Pêdivî ye ku pir nexweşxane nikaribin ji we re kaxezek avgirtî peyda bikin - tenê gava ku hûn cil û bergên xwe diguhezînin bipirsin.
Ji bo melevangerên civakî an pêşbazî, hûn ê hewce bikin ku van çalakiyan bidin sekinandin, an jî hûn dikarin li şûna port-a-cath hilbijêrin. Port-a-cath amûrek e ku bi tevahî di binê çermê we de ye, ji bilî dema ku ew tê bikar anîn û derzî û xet pê ve girêdayî ye.
Çîroka nexweş - dema ku li nexweşxaneyê ye CVAD heye
Katetera navendî ya periferîkî (PICC)
Dual lumen HICKMAN - celebek katetera navendî ya bi kelepçekirî-navendî ya tûnelkirî (tc-CICC)
Katetera navendî ya ne-tunelkirî ya sê lumen
Sporê pêwendî
Werzîşên pêwendiyê yên wekî futbol, hokey û futbolê dibe ku bibe sedema xwînrijandin û birînên giran heke hûn asta trombêlan kêm bin, ku piştî dermankirinê gelemperî ye, û bi hin celebên lîmfoma re.
Di heman demê de pir nêzîkbûna mirovan di dema çalakiya laşî de (ku dibe sedema nefesa giran) dikare xetera enfeksiyonê ya we zêde bike ger nexweşiyek respirasyonê hebe an wekî din nebaş bin.
Bûyerên Civakî yên Mezin
Dermankirin, an jî lîmfoma we dikare bibe sedem ku pergala weya berevaniyê bi rêkûpêk bixebite da ku we ji mîkroban biparêze. Ji ber vê yekê tê pêşniyar kirin ku dema ku hûn neutropenîk in, ji beşdarbûna bûyerên civakî yên mezin ên mîna şano, konser, biha û klûbên şevê dûr bisekinin.
Ger hûn ji ber hin sedeman nikaribin xwe ji bûyerek dûr bixin, tedbîrên dûrbûna civakî bigirin, maskek li xwe bikin, û tenê kesên ku hûn baş nas dikin û bi tu awayî ne nexweş in hembêz bikin û maç bikin (an jî ji hembêzkirin û ramûsanan dûr bixin heya ku hûn xwe ewletir hîs bikin heya ku hûn xwe ewletir hîs bikin. vê yekê dikin). Paqijkirina destan bi xwe re bibin da ku hûn her gav destên xwe dezenfekte bikin.
Têkiliyên civakî yên ku dikarin di dema dermankirinê de berdewam bikin
Gelek tişt hene ku hûn dikarin bidomînin dema ku hûn lîmphoma hebe, tewra dema ku hûn dermankirinê jî bikin. Lêbelê, dibe ku hûn bixwazin ku ji bo hin ji wan tedbîrên zêde yên wekî dûrbûna civakî, girtina maskek û hilgirtina paqijkirina destan bi xwe re bifikirin.
Bi doktorê xwe re bipeyivin û li ser bûyerên taybetî yên ku ji we re girîng in bipirsin û heke li ser tiştên ku hûn dikarin bikin ti sînorkirin hene.
- Diçûn sînemayê
- Çûna xwarinê li xwaringehekê - xwe ji bufeyan dûr bixin û pê ewle bin ku xwarin nû hatî çêkirin
- Ji bo qehweyê bi hevalan re hevdîtin
- Bi hevalê xwe re meşiyan
- Pîknîk heye
- Tevlî civînên dêr û olî yên têkildar dibin
- Di ajoteke dirêj de diçin
- Tevlî salonê dibin
- Hobiyên domdar ên wekî klûba pirtûkê, fitnessa komê an wênekêşandinê
- Biçe rojekê
- Bizewicin an jî beşdarî dawetekê bibin
- Bi hevjîna/hevjîna xwe re seksê bikin an jî bi hevjîna xwe re têkildar bin (Ji bo bêtir agahdarî li lînka jêrîn binêre).
Li tenduristiya xweya derûnî, hest û başbûna giştî binihêrin
Jiyana bi lîmfoma an CLL re, nobetdarbûn û bendewarî, dermankirin û di remisyonê de hemî bi stresên cûda re têne ku dikare bandorê li ser movik û tenduristiya derûnî ya we bike. Girîng e ku hûn bi dixtorê xweya herêmî (bijîjkê giştî an GP) re têkiliyek vekirî hebe, û nîgeran û fikarên we hene, an jî guheztinên hest, hest û ramanên we re nîqaş bikin.
Doktorê we dê bikaribe piştgirîya we bike û heke we pêdivî bi piştgirîyê hebe, we bişîne ser karûbarên guncav.
Plana tenduristiya derûnî
Doktorê we dê bikaribe ji we re plansaziyek tenduristiya derûnî bike ku dê piştrast bike ku hûn pisporên rast bibînin û bi psîkologek klînîkî, pisporê GP, xebatkarê civakî an terapîstê klînîkî yê klînîkî re bigihîjin Medicare-subvanced. Bi vê planê hûn dikarin bigihîjin 10 randevûyên kesane û 10 danişînên komê.
Li bendê nemînin ku GP we vê pêşkêşî bike, heke hûn difikirin ku ew dikare ji we re bikêr be, ji doktorê xwe bipirsin ku planek tenduristiya derûnî ji we re bike.
Plana rêveberiya GP
Doktorê we dikare ji we re plansaziyek rêveberiya GP (GPMP) jî bike. Ev plan ji wan re dibe alîkar ku hewcedariyên lênihêrîna tenduristiya we nas bikin û ka ew çawa dikarin çêtirîn piştgirî bidin we. Her weha ew dikarin vê planê bikar bînin da ku nas bikin ka kîjan karûbarên di civakê de dibe ku ji we re bikêr be û ji bo birêvebirina hewcedariyên lênihêrîna lîmfoma we plansaziyek çêbikin.
Rêxistinên lênêrîna tîmê
Plansaziyek lênêrîna tîmê ji hêla GP-ya we ve tête kirin û ji bo ku hûn bigihîjin piştgirîya pisporên tenduristiyê yên hevalbendên cûda têne kirin. Ev dikare bibe:
- fîzyoterapîstan
- parêzvanan
- podiatrists
- terapîstên pîşeyî.
Pets
Kevir dikarin bibin beşek pir girîng a jiyana me, û lênihêrîna heywanê we dema ku we lîmfoma hebe dê hin plansaziyek zêde bigire. Lenfoma û dermankirinên wê dikarin îhtîmala ku hûn bi enfeksiyonan bikevin, an jî xwînrijandin û birînên xirab çêbibin heke hûn bi xeletî biteqin, xişandin an jî heywanek giran were ji bo nefskirinê.
Hûn ê hewce bikin ku baldar bin ku hûn van tiştan neqewimin rawestînin û dibe ku awayê ku hûn bi heywanên xwe re dilîzin biguhezînin.
Karên ku bikin
- Bijîjkê xwe agahdar bikin ku hûn bi qutbûn an xeriqandin, an jî we birînên neasayî bibînin.
- Xwe ji bermayiyên heywanan ên wekî tepsiyên çolê dûr bixin. Ji kesekî bipirsin ku heke gengaz be di van karan de alîkariya we bike. Ger kesek tune be ku alîkariyê bike, destikên nû bikar bînin (an jî yên ku têne şuştin ku piştî her bikar anînê têne şuştin), maskek li xwe bikin da ku nefesa tiştek zirardar nebin û piştî destwerdana çopê tavilê destên xwe bi sabûn û avê bişon.
Di heman demê de dibe ku hûn serdanên neçaverêkirî yên nexweşxaneyê jî hebin, hewce ne ku hûn bêdawî ji malê dûr bin, di randevûyan de dereng bimînin an xwe bêtir westiyayî hîs bikin û enerjiya we tune ku hûn lênihêrîna heywanên xwe bikin.
Pêşî plansaz bikin û dest bi ramana xwe bikin ka kî dikare alîkariya lênêrîna heywanên we bike dema ku hûn nekarin. Dema ku mirov zû bizanibe dibe ku hûn hewceyê alîkariyê bin, û bipirsin gelo ew ê amade bin ku berî ku hewce bike alîkariyê bikin, dibe ku hişê we aram bibe û gava ku hûn hewceyê alîkariyê nebin plansazkirin pir hêsantir bike.
Plankirina dermankirinê
Mijûlbûna bi zextên hestyarî û laşî yên hebûna lîmfoma, û dermankirin dikare westiyayî be. Girîng e ku gava ku hûn hewce ne bigihîjin û piştgirî bistînin. Pir caran di jiyana me de mirovên me hene ku dixwazin alîkariyê bikin, lê bi tevahî nizanin ka çawa. Hin kes di heman demê de ditirsin ku hûn çawa diçin biaxivin ji ber ku ew bi fikar in ku ew ê tiştê xelet bibêjin, bi ser bikevin an we aciz bikin. Ev nayê wê wateyê ku ew eleqedar nabin.
Ew dikare ji mirovan re bibe alîkar ku hûn bizanin ka hûn çi hewce ne. Bi zelalbûna tiştên ku hûn hewce ne, hûn dikarin alîkarî û piştgiriya ku hûn hewce ne bistînin, û hezkirên we dikarin kêfxweş bibin ku karibin bi awayek watedar alîkariya we bikin. Hin rêxistin hene ku planên ku hûn dikarin ji bo hevrêzkirina hin lênêrînê bikar bînin berhev kirine. Hûn dikarin bixwazin ku biceribînin:
Di dema dermankirinê de zayîna xwe diparêze
Dermankirina lîmfomayê dikare zayîna we (qabiliyeta çêkirina pitikan) kêm bike. Hin ji van tedawiyan dikarin kemoterapî, hin antîpên monoklonal ên bi navê "bergirkerên nuqteya kontrolê ya parastinê" û radyoterapiya li ser pelvisa we pêk bînin.
Pirsgirêkên zayînê yên ku ji hêla van dermanan ve têne çêkirin ev in:
- Menopause zû (guhertina jiyanê)
- Kêmasiya hêkan (ne tam menopause ye lê di qalîteya an hejmara hêkên we de diguhere)
- Hejmara spermê an jî kalîteya spermê kêm dibe.
Divê doktorê we bi we re biaxive ka çi bandorê li dermankirina we dê li ser zayîna we hebe, û çi vebijark hene ku ji bo parastina wê bibin alîkar. Parastina zayiniyê dibe ku bi hin dermanan an bi cemidandina ovum (hêk), sperm, hêkdank an tevna testîkulê gengaz be.
Ger doktorê we ev axaftin bi we re nekiriye, û hûn plan dikin ku di pêşerojê de zarok bibin (an heke zarokê weya piçûk dest bi dermankirinê bike) ji wan bipirsin ka çi vebijark hene. Ev axaftin divê berî ku hûn an zaroka we dest bi dermankirinê bikin.
Ger hûn di bin 30 salî de bin hûn dikarin ji weqfa Sony ku li seranserê Awustralya karûbarek bêpere ya parastina zayînê peyda dike piştgirî bistînin. Ew dikarin li ser 02 9383 6230 an li ser malpera wan re têkilî daynin https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Ji bo bêtir agahdarî li ser parastina zayînê, vîdyoya jêrîn bi pisporê zayînê, A / Prof Kate Stern re temaşe bikin.
Bernameyên Destûra Taxi
Ger hewcedariya we bi arîkariya zêde hebe, dibe ku hûn bibin xwediyê bernameyek tawîzdana taksiyê. Vana bernameyên ku ji hêla dewlet û deverên cihêreng ve têne rêve kirin in û dikarin bibin alîkar ku lêçûna bihayê taksiya we bidin. Ji bo bêtir agahdarî li ser dewleta xwe ya jêrîn bikirtînin.
Rêwîtî & Bîmeya Rêwî
Piştî an jî di dema dermankirinê de dibe ku hin nexweş bala xwe bidin betlaneyê. Cejnek dikare bibe rêgezek ecêb ji bo pîrozkirina temamkirina dermankirinê, afirandina bîranînan bi hezkirên xwe re, an tenê dilşadiyek dilxweş ji stresa ku bi penceşêrê ve girêdayî ye.
Di hin rewşan de, dibe ku hûn di dema dermankirina xwe de, an jî di demekê de ku hûn piştî dermankirinê şopandin û ceribandinên xwînê bikin, hewce bikin an bixwazin biçin rêwîtiyê. Bi doktorê xwe re bipeyivin ka di vê demê de çi dikare ji we re were saz kirin. Heke hûn li Avusturalya rêwîtiyê dikin, tîmê weya bijîjkî dikare ji bo ku hûn li nexweşxaneyek cûda - tewra li dewletek cûda jî kontrol bikin an skanên xwe bikin, organîze bikin. Amadekirina vê dikare hin dem bigire, ji ber vê yekê heke hûn plan dikin ku rêwîtiyê bikin, di zûtirîn dem de hûn doktor agahdar bikin.
Ger hûn rêwîtiya welatek din bikin, hûn ê hewce bikin ku hûn bibînin ka çi lêçûn tê de heye heke hûn hewce ne ku lênihêrîna bijîjkî ya têkildarî lîmfoma xwe li wir hebe. Li Australya bi hematologê xwe re bipeyivin û li pargîdaniyên bîmeya rêwîtiyê ku dibe ku we vegirin lêkolîn bikin. Bawer bikin ku hûn bipirsin ka çi ye û çi ne di polîtîkayên sîgorteyê de ye.
Sîgorteya rêwîtiyê çi ye û çi vedigire?
Bîmeya rêwîtiyê ji bo her bûyer, windahî an jî birînên ku dibe ku di dema rêwîtiyê de çêbibin we vedigire. Digel ku piraniya bîmeya rêwîtiyê we ji bo rêwîtiya navneteweyî diparêze, dibe ku hin polîtîkayên we ji bo rêwîtiya navxweyî jî veşêrin.
Medicare dê hin (û carinan hemî) lêçûnên weya bijîjkî dema ku hûn li Avusturalya ne, bigire.
Polîtîkayên bîmeya rêwîtiyê dikare we ji bo bagajên winda, astengiyên rêwîtiyê, lêçûnên bijîjkî û diranan, dizî û lêçûnên dadrêsî û hêj bêtir li gorî pargîdanî û celebê vegirtina ku hûn bikirin veşêrin.
Ez dikarim li ku derê bîmeya rêwîtiyê bistînim?
Hûn dikarin bîmeya rêwîtiyê bi riya agentek rêwîtiyê, pargîdaniya bîmeyê, brokera bîmeyê an bi riya bîmeya tenduristiya xweya taybet bistînin. Dibe ku hin bank tewra bîmeya rêwîtiyê ya belaş pêşkêşî bikin dema ku hûn qerta krediyek taybetî çalak bikin. An jî, hûn dikarin hilbijêrin ku bîmeya rêwîtiyê serhêl bikirin ku ew dikarin biha û polîtîkayan bidin ber hev.
Kîjan awayê ku hûn ji bo kirina vê yekê hilbijêrin, wextê xwe bidin xwendin û fêmkirina polîtîkayên bîmeyê û her îstîsnayên ku dibe ku bicîh bibin.
Ma ez dikarim bîmeya rêwîtiyê bistînim eger ez lîmfoma/CLL hebe?
Bi gelemperî, dema ku ew bi bîmeya rêwîtiyê û penceşêrê tê du vebijark hene.
- Hûn hildibijêrin ku hûn polîtîkaya sîgorteyê bistînin ku ji ber tevlihevî û nexweşiyên bi penceşêrê ve girêdayî NAKE. Mînakî, heke we ji ber kemoterapî bi şaneyên xwînê yên spî yên pir kêm kêm rêwîtiya derveyê welat dikir û we bi enfeksiyonek xeternak a jiyanê ya ku hewcedariyek dirêj li nexweşxaneyê hewce dike, bikira, hûn hewce ne ku hûn lêçûnên xwe bi xwe bidin.
- Hûn hildibijêrin ku hûn siyasetek berfireh derxînin ku we ji bo tevlihevî an nexweşiyên bi penceşêrê ve girêdayî ye. Pêdivî ye ku hûn amade bibin ku hûn prîmek pir zêde bidin, û pargîdaniya bîmeyê dibe ku hewce bike ku agahdariya pir kûr li ser lîmfoma/CLL-ya we wekî qonax, dermankirin, ceribandinên xwînê hwd. hematologist ji bo rêwîtiya derveyî we paqij dike.
Hin agahdariya ku hûn ê hewce ne ku dema ku bi bîmeya rêwîtiyê re dipeyivin li ber destê we bin:
- Bincureya lîmfoma we
- Qonaxa we ya di teşhîsê de
- Protokolên tedawiya we
- Dema ku we tedawiya xweya dawî qedand
- Testên xwîna weya herî dawî
- Hemî dermanên ku hûn niha digirin
- Ma ji bo 6 mehên pêş de bêtir ceribandin / lêpirsîn têne plan kirin.
Peymanên lênêrîna tenduristiyê yên dualî
Awustralya bi hin welatan re peymanên tenduristiyê yên dualî heye. Ev tê wê wateyê ku ger hûn bi peymanek hevdu ve biçin welatek, dibe ku lêçûnên lênihêrîna hewcedar a bijîjkî ji hêla Medicare ve were vegirtin. Ji bo bêtir agahdarî li ser van peymanan û welatên ku Awistralya bi peymanek berevajî re heye, binêre Malpera Karûbarên Avusturalya li vir.
Driving
Teşhîsa lîmfoma bixweber bandorê li kapasîteya weya ajotinê nake. Pir kes di heman kapasîteya berê de ajotina xwe didomînin. Lêbelê, hin dermanên ku wekî beşek dermankirinê têne bikar anîn dikarin bibin sedema xew, hestek nexweşiyê an jî bandorê li kapasîteya konsantrekirinê bikin. Di van rewşan de, ajotinê nayê pêşniyar kirin.
Digel ku piraniya nexweşan di dema rêwîtiya xwe ya penceşêrê de ajotinê wekî normal didomînin, pir gelemperî ye ku di rojên ku derman tê dayîn de hest bi westayî an westandinê bikin.
Ger gengaz be, bi malbat û hevalên xwe re rêxistin bikin ku kesek we bişîne û ji dermankirinê vegerîne û heke ev pirsgirêkek be divê hûn ji tîmê lênihêrîna tenduristiyê bipirsin ka şîreta wan heye ji ber ku vebijarkên din ên veguheztinê dikarin hebin.
Ger bijîjk di derbarê şiyana ajotinê ya nexweşek de fikarên xwe diyar bike ev pêdivî ye ku ji beşa veguhastinê re were ragihandin. Di heman demê de tê pêşniyar kirin ku pargîdaniya bîmeyê li ser teşhîsa nexweş an her fikarên ku dixtor di derheqê kapasîteya ajotinê de hebin agahdar bikin.
Hin nexweş bandorên alî yên dermankirinê dikin ku dikarin bandorê li kapasîteya ajotinê bikin:
- Neuropatiya periferîkî ya giran dikare bandorê li hesta ling û destên we bike.
- Kîmya-mejî kêmbûna konsantre û jibîrkirinê zêde dibe, hin kes vê yekê wekî mijê li ser hişê xwe binav dikin. Tecrûbeyên giran ên vê yekê dibe ku ew ajotinê nerehet xuya bike.
- Westiyayî, hin kes di dema dermankirinê de pir westiya dibin û dibînin ku hetta karên rojane yên mîna ajotinê wan diwestîne.
- Guhertinên bihîstin an dîtinê, heke di dîtin û bihîstinê de guhertinek hebe, bi doktor re bipeyivin ka ev yek çawa dikare bandorê li şiyana ajotinê bike.
Rêzkirina kar û baran
Sîgorteya Jiyan
Teşhîsek nû ya lîmfomayê divê bandorê li polîtîkayên weya vegirtina jiyana we neke. Lêbelê, girîng e ku hûn her gav bi bîmeya xwe re ku gava pirs têne peyda kirin rastgo bin. Heke hûn hewce ne ku di dema tespîtkirin, dermankirin û dermankirina piştî jiyanê de bi pargîdaniya bîmeya xwe re bipeyivin.
Di heman demê de dibe ku hûn bîmeya jiyanê jî wekî beşek ji kana xweya serdemê hebe. Têkilî bi kana xweya xanenişîniyê re bikin ku hûn bibînin ka hûn kengî û çawa dikarin bigihîjin vê.
Ger we jixwe sîgortaya we tune, lê hûn dixwazin hindek bistînin, hûn ê hewce bikin ku wan agahdar bikin ku we lymphoma heye û her agahdariya ku ew hewce dike ji we re peyda bikin da ku jêderek bidin.
Nivîsandina wesiyetekê
Hikûmeta Awustralya pêşniyar dike ku her kesê ji 18 salî mezintir, wesiyetnameyê binivîse bêyî ku hûn 'hewce' bikin an na.
Wesiyetname belgeyek qanûnî ye ku diyar dike ku heke hûn bimirin hûn dixwazin mal û milkên we çawa werin dabeş kirin. Di heman demê de ew belgeyek qanûnî ye ku tercîhên we ji bo jêrîn tomar dike:
- Hûn kê tayîn dikin ku bibe weliyê zarok an kesên ku hûn jê berpirsiyar in.
- Hesabek pêbaweriyê saz dike da ku ji her zarok an kesên girêdayî re peyda bike.
- Diyar dike ka hûn çawa dixwazin hebûnên xwe biparêzin.
- Diyar dike ku hûn çawa dixwazin cenazeyê we were saz kirin.
- Alîkariyên xêrxwaziyê yên ku hûn dixwazin diyar bikin diyar dike (ev wekî sûdmend tê zanîn).
- Damezrînerek saz dike - ev kes an rêxistinek e ku hûn ji bo pêkanîna daxwazên îradeya we destnîşan dikin.
Her dewlet û herêmek li Avusturalya ji bo nivîsandina wesiyeta we pêvajoyek hinekî cûda heye.
Read more li ser çawaniya nivîsandina wesiyetnameyê li dewlet an herêma xwe.
Desthilatdariya domdar
Ev belgeyek qanûnî ye ku kesek an hin kesên bijartî tayîn dike ku biryarên darayî bidin, malên we îdare bikin û li ser navê we biryarên bijîşkî bidin heke hûn nikaribin.
Ev dikare bi navgîniya pêbaweriya giştî ya dewlet an deverên we were damezrandin. Parêzgerek domdar a bijîjkî dikare bi Rêbernameyek Tenduristî ya Pêşkeftî were kirin.
Rêbernameya Tenduristî ya Pêşketî belgeyek qanûnî ye ku tercîhên we di derheqê dermankirin û destwerdanên bijîjkî yên ku hûn dikin an naxwazin de destnîşan dike.
Ji bo agahdariya bêtir li ser van belgeyan, li ser lînkên jêrîn bikirtînin.
Rêbernameya Tenduristî ya Pêşketî
Desthilatdariya domdar - li ser dewlet an axa xwe ya jêrîn bikirtînin.
Piştgiriya Additional
- Malpera Em dikarin: https://wecan.org.au
- Malpera Nexweşên Kevin Em Dikarin: https://wecan.org.au/oldercan/
- YOU CAN Navendên ji bo ciwan û mezinan: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Ekîba min kom bikin: https://www.gathermycrew.org.au/
Bernameyê bikar bînin da ku alîkariyê wekî xwarin, veguheztin, lênihêrîna zarokan, û alîkariya malê hilînin. - Dêûbavbûna bi Kanserê: https://parentingthroughcancer.org.au/
