Өнөкөт лимфоциттик лейкемияга (CLL) сереп салуу / Чакан лимфоциттик лимфома (SLL)
CLL SLLге караганда кеңири таралган жана 70 жаштан ашкан адамдарда экинчи таралган B-клеткалык рак болуп саналат. Ошондой эле аялдарга караганда эркектерде көп кездешет жана өтө сейрек 40 жаштан ашпагандар жабыркайт.
Көпчүлүк жалкоо лимфомаларды айыктырууга болбойт, демек, сизге CLL/SLL диагнозу коюлгандан кийин, сизде өмүр бою сакталат. Бирок, ал жай өсүп жаткандыктан, кээ бир адамдар симптомсуз толук өмүр сүрө алышат жана эч качан дарылоонун кереги жок. Башкалардын көбү кандайдыр бир этапта симптомдорду алып, дарылоого муктаж болушат.
CLL / SLL түшүнүү үчүн, сиз B-Cell лимфоциттери жөнүндө бир аз билишиңиз керек
В-клеткалык лимфоциттер:
- жилик чучугунда (сөөктөрүңүздүн ортосундагы губка сымал бөлүгү) түзүлөт, бирок көбүнчө көк бооруңузда жана лимфа бездериңизде жашашат.
- ак кан клеткаларынын бир түрү болуп саналат.
- ден соолугуңузду сактоо үчүн инфекция жана оорулар менен күрөшүңүз.
- Мурунку инфекцияларыңызды эстеңиз, андыктан сиз ошол эле инфекцияны кайра алсаңыз, денеңиздин иммундук системасы аны менен натыйжалуу жана тез күрөшө алат.
- инфекция же оору менен күрөшүү үчүн лимфа системасы аркылуу денеңиздин каалаган жерине бара алат.
CLL / SLL болгондо B-клеткаларыңыз эмне болот?
Сизде CLL / SLL болгондо B-клетка лимфоциттери:
- анормалдуу болуп, көзөмөлсүз өсөт, натыйжада өтө көп В-клетка лимфоциттери пайда болот.
- жаңы дени клеткаларга жол ачыш керек болгондо өлбөш керек.
- өтө тез өсөт, ошондуктан алар көп учурда туура өнүкпөйт жана инфекция жана оорулар менен күрөшүү үчүн туура иштей албайт.
- жилик чучугуңузда ушунчалык көп орун ээлегендиктен, кызыл кан клеткалары жана тромбоциттер сыяктуу башка кан клеткаларыңыз туура өсө албай калышы мүмкүн.
CLL/SLL түшүнүү
Профессор Кон Там, Мельбурн шаарында жайгашкан CLL/SLL боюнча эксперт гематолог CLL/SLLди түшүндүрүп, сизди кызыктырган айрым суроолорго жооп берет.
Бул видео 2022-жылдын сентябрында тартылган
CLL менен оорулуу тажрыйбасы
Дарыгерлериңизден жана медайымдарыңыздан канчалык көп маалымат албасаңыз дагы, CLL / SLL жеке тажрыйбасы бар адамдан угууга жардам берет.
Төмөндө бизде Уоррендин окуясынын видеосу бар, анда ал жубайы Кейт менен CLL менен болгон тажрыйбасын бөлүшөт. Көргүңүз келсе видеону басыңыз.
CLL / SLL симптомдору
CLL / SLL жай өсүп жаткан рак болуп саналат, ошондуктан сиз диагноз коюлган учурда эч кандай белгилери жок болушу мүмкүн. Көбүнчө, сизге кан анализи же физикалык экспертизадан кийин диагноз коюлат. Чынында, CLL / SLL менен ооруган көптөгөн адамдар узак дени сак өмүр сүрүшөт. Бирок, сиз CLL / SLL менен жашап жатканда бир учурда симптомдорду иштеп чыгышыңыз мүмкүн.
Сиз ала турган симптомдор
- адаттан тыш чарчаган (чарчаган). Мындай чарчоо эс алуудан же уктагандан кийин жакшы болбойт
- дем алуу
- көгөргөндө же кансыраганда демейдегиден оңой
- өтпөгөн инфекциялар же кайра кайталана берет
- түнү адаттагыдан көбүрөөк тердөө
- аракет кылбай арыктоо
- мойнуңузда, колуңузда, жамбашыңызда же денеңиздин башка аймактарында жаңы шишик пайда болушу - бул көбүнчө оорутпайт.
- Төмөн кан көрсөткүчтөрү, мисалы:
- Анемия - төмөн гемоглобин (Hb). Hb денеңизде кычкылтекти алып жүрүүчү кызыл кан клеткаларыңыздагы белок.
- Тромбоцитопения – тромбоциттердин аздыгы. Тромбоциттер каныңыздын уюп калышына жардам берет, андыктан кан агып кетпеши жана көгөрүп калбашы үчүн. Тромбоциттер тромбоциттер деп да аталат.
- Нейтропения - нейтрофилдер деп аталган аз ак кан клеткалары. Нейтрофилдер инфекция жана оорулар менен күрөшөт.
- B-симптомдору (сүрөттү караңыз)
Качан дарыгерге кайрылуу керек
Бул симптомдордун башка себептери бар, мисалы, инфекция, активдүүлүк деңгээли, стресс, кээ бир дары-дармек же аллергия. Бирок сен үчүн маанилүү Эгерде сизде бир жумадан ашык убакытка созулган бул симптомдордун кайсынысы болбосун байкалсаңыз же алар белгилүү себепсиз күтүлбөгөн жерден пайда болсо, дарыгерге кайрылыңыз.
CLL / SLL кантип диагноз коюлган
Дарыгериңизге CLL / SLL диагнозун коюу кыйын болушу мүмкүн. Симптомдор көбүнчө бүдөмүк жана инфекциялар жана аллергиялар сыяктуу башка кеңири таралган ооруларга окшош. Сизде эч кандай симптомдор жок болушу мүмкүн, андыктан CLL/SLLди качан издөө керектигин билүү кыйын. Бирок жогоруда айтылган белгилердин бири менен доктурга кайрылсаңыз, алар кан анализин жана физикалык текшерүүдөн өтүшү мүмкүн.
Эгер алар сизде лимфома же лейкоз сыяктуу кан рагы бар деп шек санаса, алар эмне болуп жатканын жакшыраак түшүнүү үчүн көбүрөөк анализдерди сунушташат.
Биопсия
CLL/SLL диагнозун коюу үчүн сизге шишип кеткен лимфа бездериңиздин жана жилик чучугуңуздун биопсиясы керек болот. Биопсия – бул ткандын кичинекей бир бөлүгү алынып, лабораторияда микроскоп астында каралат. Патолог андан кийин жолду жана клеткаларыңыздын канчалык тез өсүп жатканын карайт.
Эң жакшы биопсияны алуу үчүн ар кандай жолдор бар. Дарыгер сиздин абалыңыз үчүн эң жакшы түрүн талкуулай алат. кеңири таралган биопсиянын кээ бирлери төмөнкүлөр:
Эксиздик түйүн биопсиясы
Биопсиянын бул түрү бүтүндөй лимфа безин алып салат. Эгерде сиздин лимфа түйүнүңүз териңизге жакын болсо жана оңой сезилсе, анда сизде жергиликтүү анестезия бар болушу мүмкүн. Андан кийин, доктур лимфа безине жакын же жогору жагындагы териңизди кесип (ошондой эле кесүү деп аталат) жасайт. Сиздин лимфа бези кесүү аркылуу алынып салынат. Сиз бул процедурадан кийин тигишиңиз жана үстүн бир аз таңып коюшуңуз мүмкүн.
Эгерде лимфа бези өтө терең болсо, анда сиз оорукананын операциялык залында эксцизиялык биопсия жасашыңыз керек болушу мүмкүн. Сизге жалпы анестезия берилиши мүмкүн – бул лимфа бези алынып салынганда уктатуучу дары. Биопсиядан кийин сизде кичинекей жараат болот жана үстү жагында бир аз таңуу менен тигиштер болушу мүмкүн.
Сиздин дарыгериңиз же медайымыңыз сизге жараатты кантип кам көрүү керектигин жана тигилген тигиңизди алып салуу үчүн сизди кайра көргүсү келгенде айтып берет.
Негизги же майда ийне биопсиясы
Биопсиянын бул түрү жабыркаган лимфа безинен гана үлгү алат – ал бүт лимфа безин алып салбайт. Сиздин дарыгер үлгү алуу үчүн ийне же башка атайын аппаратты колдонот. Сиз, адатта, жергиликтүү анестезия болот. Эгерде лимфа бези дарыгериңиз көрүп, сезе албаса, анда сиз радиология бөлүмүндө биопсия жасатсаңыз болот. Бул тереңирээк биопсиялар үчүн пайдалуу, анткени рентгенолог лимфа түйүндөрүн көрүү үчүн УЗИ же рентгенди колдоно алат жана ийнени туура жерге алганын текшерет.
Негизги ийне биопсиясы майда ийне биопсиясына караганда чоңураак биопсия үлгүсүн берет.
Сөөк чучугунун биопсиясы
Бул биопсия сөөктүн ортосундагы жилик чучугуңуздан үлгү алат. Ал, адатта, жамбаштан алынат, бирок сиздин жеке жагдайыңызга жараша, төш сөөгүңүз (sternum) сыяктуу башка сөөктөрдөн да алынышы мүмкүн.
Сизге жергиликтүү анестезия берилет жана бир аз седативация болушу мүмкүн, бирок сиз процедура үчүн ойгоо болосуз. Сиз ошондой эле кээ бир ооруну басаңдатуучу дарыларды бериши мүмкүн. Дарыгер майда жилик чучугунун үлгүсүн алып салуу үчүн ийнени териңизге жана сөөккө киргизет.
Сизге халат берилиши мүмкүн же өз кийимиңизди кие аласыз. Эгер сиз өзүңүздүн кийимиңизди кийсеңиз, анда алар кенен жана жамбашыңызга оңой жетүүнү камсыз кылыңыз.
Биопсияңызды текшерүү
Сиздин биопсияңыз жана кан анализиңиз патологияга жөнөтүлүп, микроскоптун астында каралат. Ушундай жол менен дарыгерлер CLL/SLL сиздин жилик чучугуңузда, каныңызда жана лимфа бездериңизде бар-жогун же бул аймактардын бир же экөөсү менен гана чектелбестигин биле алышат.
Патолог сиздин лимфоциттериңизге "агымдык цитометрия" деп аталган дагы бир текшерүүнү жасайт. Бул CLL/SLL же лимфоманын башка субтиптерин аныктоого жардам берген лимфоциттериңиздеги протеиндерди же "клетка бетинин маркерлерин" кароо үчүн атайын тест. Бул белоктор жана маркерлер, ошондой эле дарыгерге дарылоонун кайсы түрү сиз үчүн эң жакшы болушу мүмкүн экендиги жөнүндө маалымат бере алат.
Натыйжаларды күтүүдө
Тесттин бардык натыйжаларын кайра алуу үчүн бир нече жумага чейин убакыт талап кылынышы мүмкүн. Бул жыйынтыктарды күтүү абдан оор убакыт болушу мүмкүн. Бул үй-бүлө же достор, кеңешчи менен сүйлөшүүгө же Lymphoma Australia боюнча биз менен байланышууга жардам бериши мүмкүн. Сиз биздин Lymphoma Care медайымдары менен электрондук почта аркылуу байланыша аласыз nurse@lymphoma.org.au же 1800 953 081 телефонуна чалыңыз.
Сиз ошондой эле ушундай кырдаалга туш болгондор менен баарлашуу үчүн биздин социалдык медиа топторубуздун бирине кошулууну кааласаңыз болот. Сиз бизди таба аласыз:
CLL/SLL стадиясы
Статистика – бул сиздин дарыгериңиз лимфома сиздин денеңиздин канчалык деңгээлде жабыркагандыгын жана лимфома клеткалары кантип өсүп жатканын түшүндүрө алат.
Этапыңызды билүү үчүн сизге кошумча тесттер керек болушу мүмкүн.
Сахналоо жөнүндө көбүрөөк билүү үчүн, төмөнкү которуштурууларды чыкылдатыңыз.
Сиздин CLL / SLL канчалык жайылганын көрүү үчүн кошумча тесттерге төмөнкүлөр кирет:
- Позитрон-эмиссиондук томография (ПЭТ). Бул сиздин сканериңиз бүт дене бул CLL / SLL таасир этиши мүмкүн болгон аймактарды жарык кылат. Натыйжалар сол жактагы сүрөттө окшош болушу мүмкүн.
- Компьютердик томография (КТ). Бул рентгенге караганда, бирок көкүрөк же курсак сыяктуу белгилүү бир аймакты деталдуу сканерлейт.
- Бел пункциясы – Сиздин доктуруңуз омурткаңызга жакын жерден суюктуктун үлгүсүн алуу үчүн ийнени колдонот. Бул сиздин лимфомаңыз мээңизде же жүлүндө экенин текшерүү үчүн жасалат. Сизге бул тесттин кереги жок болушу мүмкүн, бирок эгер кылсаңыз, дарыгериңиз сизге кабарлайт.
CLL / SLLдеги негизги айырмачылыктардын бири (алардын жайгашкан жеринен тышкары) бул аларды сахналаштыруу ыкмасы.
коюу деген эмнени билдирет?
Сизге диагноз коюлгандан кийин, дарыгериңиз CLL / SLL кайсы баскычта экенин билүү үчүн бардык тестиңиздин натыйжаларын карайт. Стaging дарыгерге мындай дейт:
- денеңизде канча CLL / SLL бар
- Сиздин денеңиздин канча аймактарында рак В-клеткалары жана
- сиздин денеңиз оору менен кантип күрөшүп жатат.
Бул этап системасы сизде төмөнкүлөрдүн бири жок же жокпу, билүү үчүн CLLиңизди карайт:
- каныңызда же жилик чучугунда лимфоциттердин жогорку деңгээли - бул лимфоцитоз (lim-foe-cy-toe-sis) деп аталат.
- шишип лимфа бездери - лимфаденопатия (limf-a-den-op-ah-thee)
- чоңойгон көк боор - спленомегалия (сплен-ох-мег-ах-ли)
- каныңыздагы кызыл кан клеткаларынын төмөн деңгээли - анемия (a-nee-mee-yah)
- кандагы тромбоциттердин төмөн деңгээли - тромбоцитопения
- чоңойгон боор - гепатомегалия (геп-ат-о-мег-а-ли)
Ар бир этап эмнени билдирет
| RAI этап 0 | Лимфоцитоз жана лимфа түйүндөрүнүн, көк боордун же боордун чоңоюшунун жоктугу, эритроциттердин жана тромбоциттердин саны нормага жакын. |
| RAI этап 1 | Лимфоцитоз плюс чоңойгон лимфа бездери. Көк боор жана боор чоңойгон эмес жана кызыл кан клеткалары менен тромбоциттердин саны нормалдуу же бир аз гана төмөн. |
| RAI этап 2 | Лимфоцитоз плюс чоңойгон көк боор (жана, балким, чоңойгон боор), чоңойгон лимфа бездери менен же аларсыз. Эритроциттердин жана тромбоциттердин саны нормалдуу же бир аз гана төмөн |
| RAI этап 3 | Лимфоцитоз плюс анемия (өтө аз кызыл кан клеткалары), чоңойгон лимфа бездери, көк боор же боор менен. Тромбоциттердин саны нормага жакын. |
| RAI этап 4 | Лимфоцитоз плюс тромбоцитопения (өтө аз тромбоцит), анемия менен же анемиясыз, чоңойгон лимфа бездери, көк боор же боор. |
*Лимфоцитоз каныңызда же жилик чучугунда өтө көп лимфоциттерди билдирет
Сиздин этаптын негизинде иштелип чыккан:
- жабыр тарткан лимфа бездеринин саны жана жайгашкан жери
- эгерде жабыркаган лимфа бездери диафрагманын үстүндө, астында же эки тарабында болсо (Сиздин диафрагмаңыз көкүрөгүңүздү курсактан бөлүп турган кабыргаңыздын астындагы чоң, купол сымал булчуң)
- оору жилик чучугуна же боор, өпкө, сөөк же тери сыяктуу башка органдарга жайылып кетсе
| ординатура 1 | бир лимфа түйүнүнүн аймагы диафрагманын үстүндө же астында жабыркаса* |
| ординатура 2 | диафрагманын бир тарабында эки же андан көп лимфа түйүндөрү жабыркаган * |
| ординатура 3 | кеминде бир лимфа түйүнүнүн жогору жагында жана диафрагмадан төмөн бир лимфа түйүнүнүн аймагы* жабыркаган |
| ординатура 4 | лимфома бир нече лимфа бездеринде жана дененин башка бөлүктөрүнө (мисалы, сөөк, өпкө, боор) жайылып кеткен |
Кошумча, сиз сахнадан кийин "E" тамгасы болушу мүмкүн. E сиздин лимфа системаңыздан тышкаркы бир органда, мисалы, бооруңуз, өпкөңүз, сөөктөрүңүз же териңизде SLL бар экенин билдирет | |
Дарылоону баштоодон мурун дарыгериңизге суроолор
Дарыгерлердин жолугушуулары стресске дуушар болушу мүмкүн жана ооруңуз жана мүмкүн болуучу дарылоо ыкмалары жөнүндө билүү жаңы тилди үйрөнүү сыяктуу болушу мүмкүн. үйрөнүп жатканда
Дарылоону баштаганда кандай суроолорду берүү керектигин билүү кыйын болушу мүмкүн. Билбесең, эмнени билбесең, эмне сурашыңды кайдан билесиң?
Туура маалыматка ээ болуу өзүңүздү ишенимдүүрөөк сезүүгө жана эмнени күтөөрүңүздү билүүгө жардам берет. Ал ошондой эле сизге керектүү нерселерди алдын ала пландаштырууга жардам берет.
Биз сизге пайдалуу болушу мүмкүн болгон суроолордун тизмесин түзөбүз. Албетте, ар бир адамдын абалы уникалдуу, ошондуктан бул суроолор бардыгын камтыбайт, бирок алар жакшы башталыш берет.
Дарыгериңизге суроолордун PDF форматын жүктөп алуу үчүн төмөнкү шилтемени басыңыз.
CLL / SLL генетикаңызды түшүнүү
Сиздин CLL / SLL катышы мүмкүн көптөгөн генетикалык факторлор бар. Кээ бирлери сиздин ооруңуздун өнүгүшүнө салым кошкон болушу мүмкүн, ал эми башкалары сиз үчүн эң жакшы дарылоо түрү тууралуу пайдалуу маалымат берет. Кандай генетикалык факторлор бар экенин билүү үчүн сиз цитогенетикалык тесттен өтүшүңүз керек.
Цитогенетикалык тесттер
Цитогенетикалык тесттер хромосомаңыздагы же гендериңиздеги өзгөрүүлөрдү издөө үчүн каныңызга жана биопсияга жасалат. Бизде адатта 23 жуп хромосома бар, бирок сизде CLL / SLL болсо, хромосомаңыз бир аз башкача көрүнүшү мүмкүн.
Хромосомалар
Денебиздин бардык клеткаларында (кызыл кан клеткаларынан башка) биздин хромосомалар жайгашкан ядро бар. Клеткалардын ичиндеги хромосомалар ДНКнын узун тилкелери (дезоксирибонуклеин кислотасы). ДНК хромосоманын клетканын көрсөтмөлөрүн камтыган негизги бөлүгү жана бул бөлүгү ген деп аталат.
гендер
Гендер денеңиздеги белокторго жана клеткаларга кандай көрүнүш же иш-аракет кылуу керектигин айтып беришет. Бул хромосомаларда же гендерде өзгөрүү (вариация же мутация) болсо, белокторуңуз жана клеткаларыңыз туура иштебей калат жана сизде ар кандай оорулар пайда болушу мүмкүн. CLL/SLL менен бул өзгөрүүлөр B-клеткалык лимфоциттердин өнүгүү жана өсүү жолун өзгөртүп, аларды рак оорусуна алып келиши мүмкүн.
CLL/SLL менен болушу мүмкүн болгон үч негизги өзгөртүү жок кылуу, транслокация жана мутация деп аталат.
CLL/SLLдеги жалпы мутациялар
Жок кылуу - бул хромосомаңыздын бир бөлүгү жок болгондо. Эгерде сиздин делецияңыз 13-же 17-хромосоманын бир бөлүгү болсо, ал "del(13q)" же "del(17p)" деп аталат. "q" жана "р" дарыгерге хромосоманын кайсы бөлүгү жок экенин айтып турат. Башка өчүрүүлөр үчүн да ушундай.
Эгерде сизде транслокация бар болсо, анда бул эки хромосоманын кичинекей бөлүгү - 11-хромосома жана 14-хромосома, мисалы, бири-бири менен орун алмашат дегенди билдирет. Бул болгондо, ал "t(11:14)" деп аталат.
Эгер сизде мутация бар болсо, бул сизде кошумча хромосома бар экенин билдириши мүмкүн. Бул Трисомия 12 (кошумча 12-хромосома) деп аталат. Же сизде IgHV мутация же Tp53 мутация деп аталган башка мутациялар болушу мүмкүн. Бул өзгөрүүлөрдүн баары дарыгериңизге сиз үчүн эң жакшы дарылоону иштеп чыгууга жардам берет, андыктан дарыгериңизден жеке өзгөрүүлөрүңүздү түшүндүрүп берүүсүн сураныңыз.
Сизге CLL / SLL диагнозу коюлганда жана дарылоодон мурун цитогенетикалык тесттерден өтүшүңүз керек. Цитогенетикалык тесттер – бул илимпоз сиздин каныңызды жана шишик үлгүсүн карап, сиздин ооруңузга тиешеси бар генетикалык дисперсияларды (мутациялар) текшерет.
CLL / SLL менен ар бир адам сиз дарылоону баштоодон мурун генетикалык тесттен өтүшү керек.
Бул тесттердин айрымдарына бир гана жолу өтүшүңүз керек болот, анткени натыйжалар өмүр бою бирдей бойдон калат. Башка тесттер, ар бир дарылоонун алдында, же CLL / SLL менен саякатыңыз бою ар кандай убакта болушу керек болушу мүмкүн. Себеби убакыттын өтүшү менен жаңы генетикалык мутациялар дарылоонун, сиздин ооруңуздун же башка факторлордун натыйжасында пайда болушу мүмкүн.
Сизде кеңири таралган цитогенетикалык тесттер төмөнкүлөрдү камтыйт:
IgHV мутациясынын абалы
Бул биринчи дарылоо алдында болушу керек гана. IgHV убакыттын өтүшү менен өзгөрбөйт, ошондуктан бир гана жолу текшерилиши керек. Бул мутацияланган IgHV же мутацияланбаган IgHV катары кабарланат.
FISH тести
Бул биринчи жана ар бир дарылоо алдында болушу керек. Сиздин FISH тестиңиздеги генетикалык өзгөрүүлөр убакыттын өтүшү менен өзгөрүшү мүмкүн, ошондуктан аны биринчи жолу дарылоону баштоодон мурун жана дарылооңуз бою үзгүлтүксүз текшерип туруу сунушталат. Ал сизде делеция, транслокация же кошумча хромосома бар-жогун көрсөтө алат. Бул del(13q), del(17p), t(11:14) же Трисомия 12 деп кабарланат. Бул CLL /SLL бар адамдар үчүн эң кеңири таралган вариациялар болсо да, сизде башка вариация болушу мүмкүн, бирок отчетто буларга окшош.
(FISH дегенди билдирет Fлюминесценттүү In Sошол Hибридизация жана патологияда жасалган сыноо ыкмасы)
TP53 мутация абалы
Бул биринчи жана ар бир дарылоо алдында болушу керек. TP53 убакыттын өтүшү менен өзгөрүшү мүмкүн, ошондуктан аны биринчи жолу дарылоону баштоодон мурун жана дарылооңуз бою үзгүлтүксүз текшерип туруу сунушталат. TP53 - бул p53 деп аталган протеиндин жасала турган кодун камсыз кылган ген. p53 - бул шишиктин протеинди басуучу жана рак клеткаларынын өсүшүн токтотот. Эгер сизде TP53 мутациясы бар болсо, анда сиз p53 протеинди жасай албай калышыңыз мүмкүн, бул сиздин денеңиз рак клеткаларынын өнүгүшүн токтото албайт дегенди билдирет.
Бул эмне үчүн маанилүү?
Буларды түшүнүү маанилүү, анткени биз CLL / SLL менен ооруган адамдардын бардыгы бирдей генетикалык вариацияларга ээ эмес. Вариациялар дарыгерге дарылоонун түрү жөнүндө маалымат берет, же сиздин CLL/SLL үчүн иштебей калышы мүмкүн.
Сураныч, бул тесттер жана сиздин натыйжаларыңыз дарылоо параметрлери үчүн эмнени билдирери жөнүндө дарыгериңиз менен сүйлөшүңүз.
Мисалы, биз билебиз эгерде сизде TP53 мутациясы, мутацияланбаган IgHV же del(17p) болсо, сиз химиотерапияны албашыңыз керек. анткени ал сага иштебейт. Бирок бул дарылоо жок дегенди билдирбейт. Бул вариациялары бар адамдар үчүн жакшы иштей турган кээ бир максаттуу дарылоо ыкмалары бар. Буларды кийинки бөлүмдө талкуулайбыз.
CLL / SLL үчүн дарылоо
Биопсиядан, цитогенетикалык тесттен жана стадиялык сканерлөөдөн алынган бардык натыйжаларыңыз аяктагандан кийин, дарыгериңиз сиз үчүн эң жакшы дарылоону тандоо үчүн аларды карап чыгат. Кээ бир рак борборлорунда, сиздин дарыгер да мыкты дарылоо ыкмасын талкуулоо үчүн адистердин тобу менен жолугушат. Бул а деп аталат көп тармактуу команда (MDT) жолугушуу.
Менин дарылоо планым кантип тандалат?
Дарыгер сиздин CLL / SLL жөнүндө көптөгөн факторлорду эске алат. Качан же баштоо керек болсо жана кандай дарылоо эң жакшы деген чечим төмөнкүлөрдүн негизинде кабыл алынат:
- лимфома сиздин жеке баскычы, генетикалык өзгөрүүлөр жана симптомдору
- жашыңыз, мурунку медициналык тарыхыңыз жана жалпы ден соолугуңуз
- сиздин учурдагы физикалык жана психикалык жыргалчылыгыңыз жана пациенттин каалоолору.
Башка тесттер
Дарылоону баштоодон мурун дарыгериңиз жүрөгүңүз, өпкөңүз жана бөйрөгүңүз дарылоого туруштук бере аларына ынануу үчүн кошумча тесттерди тапшырат. Кошумча тесттер ЭКГ (электрокардиограмма), өпкөнүн иштешин текшерүү же 24 сааттык заара чогултууну камтышы мүмкүн.
Сиздин дарыгер же рак медайым сизге дарылоо планын жана мүмкүн болгон терс таасирлерин түшүндүрүп бере алат. Алар ошондой эле сизди кызыктырган бардык суроолорго жооп бере алышат. Түшүнбөгөн нерселериңиз боюнча дарыгериңизге жана/же рак медайымыңызга суроо берүү маанилүү.
Биз менен байланыш
Натыйжаларыңызды күтүү сиз жана сиздин жакындарыңыз үчүн кошумча стресс жана тынчсыздануу мезгили болушу мүмкүн. Бул убакыттын ичинде колдоонун күчтүү тармагын өнүктүрүү маанилүү. Эгер сиз да дарылансаңыз, алар сизге керек болот.
Lymphoma Australia сиздин колдоо тармагынын бир бөлүгү болгусу келет. Сиз Лимфома Австралия медайымынын ишеним телефонуна чалып же электрондук почта аркылуу суроолоруңуз менен кайрылсаңыз болот жана биз сизге туура маалыматты алууга жардам бере алабыз. Кошумча колдоо үчүн биздин социалдык медиа баракчаларыбызга кошулсаңыз болот. Фейсбуктагы биздин Lymphoma Down Under баракчабыз Австралия жана Жаңы Зеландиянын айланасындагы лимфома менен жашаган адамдар менен байланышуу үчүн эң сонун жер.
Лимфома медайымынын ишеним телефону:
Тел: 1800 953 081
Email: nurse@lymphoma.org.au
Дарылоо параметрлери төмөнкүлөрдү камтышы мүмкүн:
Көрүү жана күтүү (активдүү мониторинг)
CLL / SLL менен ооруган 1 адамдын ичинен 10 адам эч качан дарылоого муктаж эмес. Ал бир нече ай же жылдар бою эч кандай симптомдору жок туруктуу бойдон калышы мүмкүн. Бирок кээ бириңиздерге бир нече раунд дарыланып, андан кийин ремиссия болушу мүмкүн. Эгерде сизге дароо дарылоонун кереги жок болсо же ремиссиянын ортосунда убакыт болсо, сизди кароо жана күтүү (активдүү мониторинг деп да аталат) менен башкарасыз. CLL үчүн көптөгөн жакшы дарылоо ыкмалары бар, ошондуктан аны көп жылдар бою көзөмөлдөсө болот.
Колдоо көрсөтүү
Эгер олуттуу ооруга туш болсоңуз, колдоо көрсөтүүгө болот. Бул симптомдоруңузду азайтып, тезирээк айыгууга жардам берет.
Лейкемиялык клеткалар (каныңыздагы жана жилик чучугуңуздагы рак В-клеткалары) көзөмөлдөнбөй өсүп, жилик чучугуңузду, кан агымыңызды, лимфа бездерин, бооруңузду же көк бооруңузду басып алышы мүмкүн. Сөөк чучугу CLL / SLL клеткалары менен толуп калгандыктан, туура иштөө үчүн өтө жаш болгондуктан, кадимки кан клеткаларыңыз жабыркайт. Колдоочу дарылоо сизге кан же тромбоцит куюу сыяктуу нерселерди камтышы мүмкүн же инфекциялардын алдын алуу же дарылоо үчүн антибиотиктер болушу мүмкүн.
Колдоочу жардам адистештирилген жардам тобу менен кеңешүүнү (мисалы, жүрөгүңүздө көйгөйлөр бар болсо кардиология) же симптомдоруңузду башкаруу үчүн паллиативдик жардамды камтышы мүмкүн. Ошондой эле келечекте сиздин ден-соолукка муктаждыктарыңыз жөнүндө сүйлөшүү болушу мүмкүн. Бул Advanced Care Planning деп аталат.
Өнөкөт жана дарыланбаган
Паллиативдик жардам тобун жашооңуздун аягында эле эмес, сиздин дарылоо жолуңузда каалаган убакта чакырса болорун билүү маанилүү. Паллиативдик жардам көрсөтүү топтору адамдарды өмүрүнүн акырына карата кабыл алышы керек болгон чечимдерди колдоодо мыкты. бирок, алар өлүп жаткан адамдарды жөн эле карап коюшпайт. Алар ошондой эле CLL / SLL менен саякатыңыз бою каалаган убакта симптомдорду көзөмөлдөө кыйын болгон адистер. Андыктан алардын пикирин суроодон коркпоңуз.
Эгер сиз жана сиздин дарыгериңиз колдоочу жардамды колдонууну же лимфомаңызды айыктыруучу дарылоону токтотууну чечсеңиз, сизге бир нече убакытка чейин ден-соолукта жана жайлуу болууга жардам берүү үчүн көп нерселерди жасоого болот.
Химиотерапия (химиотерапия)
Сизде бул дарыларды таблетка түрүндө жана/же рак клиникасында же ооруканада тамырыңызга (каныңызга) тамчылатып (инфузия) беришиңиз мүмкүн. Бир нече ар кандай химиотерапия иммунотерапия дары менен айкалыштырылышы мүмкүн. Химиотерапия тез өсүп жаткан клеткаларды өлтүрөт, ошондуктан тез өсүүчү кээ бир жакшы клеткаларыңызга терс таасир тийгизиши мүмкүн.
Моноклоналдык антитело (MAB)
Сиз рак клиникасында же ооруканада MAB инфузиясы болушу мүмкүн. MABs лимфома клеткасына жабышып, ак кан клеткалары жана белоктор менен күрөшүүчү башка ооруларды ракка тартат. Бул сиздин иммундук системаңызды CLL / SLL менен күрөшүүгө жардам берет.
Хими-иммунотерапия
Химиотерапия (мисалы, ФК) иммунотерапия менен айкалыштырылган (мисалы, ритуксимаб). Иммунотерапия препаратынын башталышы, адатта, FCR сыяктуу химиотерапия режиминин аббревиатурасына кошулат.
максаттуу терапия
Сиз аларды үйдө же ооруканада таблетка түрүндө ичсеңиз болот. Максаттуу терапиялар лимфома клеткасына жабышып, ал өсүп, көбүрөөк клеткаларды өндүрүү үчүн керек болгон сигналдарды бөгөттөйт. Бул рактын өсүшүн токтотуп, лимфома клеткаларынын өлүшүнө себеп болот. Бул дарылоо боюнча көбүрөөк маалымат алуу үчүн, биздин карагыла оозеки терапия маалымат баракчасы.
Уңгу клеткаларды трансплантациялоо (SCT)
Эгер сиз жаш болсоңуз жана агрессивдүү (тез өсүп жаткан) CLL / SLL болсоңуз, SCT колдонулушу мүмкүн, бирок бул сейрек кездешет. Сыңгыл клеткаларды трансплантациялоо жөнүндө көбүрөөк билүү үчүн маалымат баракчаларын караңыз Лимфомада трансплантация
Терапияны баштоо
CLL / SLL менен ооруган көптөгөн адамдар биринчи жолу диагноз коюлганда дарылоону талап кылбайт. Тескерисинче, сен күзөткө барып, күтөсүң. Бул 1 же 2-стадия оорусу бар адамдар үчүн, ал тургай, 3-стадиядагы оору менен ооруган кээ бир адамдар үчүн кеңири таралган.
Эгер сизде 3 же 4-стадияда CLL/SLL бар болсо, анда дарылоону баштоо керек болушу мүмкүн. Сиз биринчи жолу дарылоону баштаганда, биринчи катардагы дарылоо деп аталат. Сизде бирден ашык дары болушу мүмкүн жана булар химиотерапия, моноклоналдык антитело же максаттуу терапияны камтышы мүмкүн.
Сиз бул дарылоодон кийин, сиз аларды цикл менен аласыз. Бул сизде дарылоо, андан кийин тыныгуу, андан кийин дарылоонун дагы бир айлампасы (цикл) болот дегенди билдирет. CLL/SLL менен ооруган адамдардын көбү үчүн химимунотерапия ремиссияга жетүү үчүн эффективдүү (рактын белгилери жок).
Генетикалык мутациялар жана дарылоо
Кээ бир генетикалык аномалиялар максаттуу терапия сиз үчүн эң жакшы натыйжа берет дегенди билдирет жана башка генетикалык аномалиялар - же кадимки генетика химоиммунотерапия жакшы натыйжа берет дегенди билдириши мүмкүн.
Нормалдуу IgHV (мутацияланбаган IgHV) ЖЕ 17p өчүрүү ЖЕ а Сиздин TP53 гениңиздеги мутация
Сиздин CLL/SLL балким химиотерапияга жооп бербейт, бирок анын ордуна бул максаттуу дарылоонун бирине жооп бериши мүмкүн:
- Ibrutinib - BTK ингибитору деп аталган максаттуу терапия
- Acalabrutinib - obinutuzumab деп аталган моноклоналдык антитело менен же жок максаттуу терапия (BTK ингибитору)
- Venetoclax & Obinutuzumab - venetoclax бир BCL-2 ингибитору деп аталган максаттуу терапиянын бир түрү болуп саналат, obinutuzumab - моноклоналдык антитело
- Idelalisib & rituximab - idelalisib PI3K ингибитору деп аталган максаттуу терапия, ал эми rituximab моноклоналдык антитело болуп саналат.
- Сиз ошондой эле клиникалык сыноого катышууга укуктуу болушу мүмкүн - Бул тууралуу дарыгерге сура
Маанилүү маалымат - Ibrutinib жана Acalabrutinib учурда TGA бекитилген, алар Австралияда жеткиликтүү дегенди билдирет. Бирок, алар учурда CLL/SLL боюнча биринчи катардагы дарылоо катары саналган PBS эмес. Бул аларга кирүү үчүн көп акча талап кылынат дегенди билдирет. Дары-дармектерге “боорукер негизде” жетүү мүмкүн болушу мүмкүн, башкача айтканда, нарк жарым-жартылай же толугу менен фармацевтикалык компания тарабынан жабылат. Эгер бар болсо нормалдуу (мутацияланбаган) IgHV, же 17p жок кылуу, бул дары-дармектерге боорукер жетүү жөнүндө дарыгериңизден сураңыз.
Lymphoma Australia биринчи катардагы дарылоо үчүн бул дары-дармектердин PBS тизмесин узартуу үчүн Фармацевтикалык пайдалар боюнча консультациялык комитетке (PBAC) тапшыруу менен CLL/SLL менен ооруган адамдарды жактайт; бул дары-дармектерди CLL/SLL менен көбүрөөк адамдар үчүн жеткиликтүү кылуу.
Сиз ошондой эле маалымдуулукту жогорулатууга жардам берип, өзүңүздүн PBACга PBS тизмесине биринчи катардагы терапия катары тапшыра аласыз. бул жерде басуу.
Mчыгарылган IgHV, же жогорудагылардан башка вариация
Сизге химиотерапия же химоиммунотерапия, анын ичинде CLL/SLL үчүн стандарттуу дарылоо сунушталышы мүмкүн. Иммунотерапия (ритуксимаб же обинутузумаб) сиздин CLL/SLL клеткаларыңызда клетка бетинин маркери деп аталган болсо гана иштейт. CD20 аларга. Сиздин доктуруңуз клеткаларыңызда CD20 бар-жогун кабарлай алат.
Бир нече ар кандай дары-дармектер жана айкалыштары бар, эгерде сизде дарыгер тандай алат мутацияланган IgHV . Аларга төмөнкүлөр кирет:
- Бендамустин & rituximab (BR) - бендамустин химиотерапия жана rituximab бир моноклоналдык антитело болуп саналат. Экөө тең инфузия катары берилет.
- Флударабин, cиклофосфамид & rituximab (FC-R). Флударабин жана циклофосфамид химиотерапия жана ритуксимаб - моноклоналдык антитело.
- Chlorambucil & Obinutuzumab - chlorambucil химиотерапия таблетка болуп саналат жана obinutuzumab моноклоналдык антитело болуп саналат. Ал негизинен улгайган, алсыз адамдарга берилет.
- Хлорамбуцил – химиотерапия таблеткасы
- Сиз ошондой эле клиникалык сыноого катышууга укуктуу болушу мүмкүн
Эгер сиз боло турган дарылоонун атын билсеңиз, таба аласыз бул жерде көбүрөөк маалымат.
Ремиссия жана рецидив
Дарылангандан кийин көбүңүз ремиссияга өтөсүз. Ремиссия – бул сиздин денеңизде CLL/SLL белгилери калбаган же CLL/SLL көзөмөлгө алынган жана дарылоону талап кылбаган убакыт мезгили. Ремиссия көп жылдарга созулушу мүмкүн, бирок акыры CLL адатта кайтып келет (кайталанып) жана башка дарылоо берилет.
Отко чыдамдуу CLL / SLL
Сиздердин айрымдарыңыз биринчи катардагы дарылооңуз менен ремиссияга жетишпей калышы мүмкүн. Эгер мындай болсо, сиздин CLL / SLL "отко чыдамдуу" деп аталат. Эгерде сизде отко чыдамдуу CLL / SLL болсо, дарыгериңиз башка дарыны колдонуп көргүсү келет.
Эгерде сизде CLL/SLL отко чыдамдуу болсо же рецидивден кийин жасалган дарылоо экинчи катардагы терапия деп аталат. Экинчи линиядагы дарылоонун максаты - кайра ремиссияга киргизүү.
Эгерде сизде андан ары ремиссия болсо, кайра кайталанып, көбүрөөк дарылансаңыз, бул кийинки дарылоо үчүнчү катардагы дарылоо, төртүнчү линиядагы дарылоо жана ушул сыяктуулар деп аталат.
Сиз CLL/SLL үчүн дарылоонун бир нече түрүн талап кылышы мүмкүн. Эксперттер ремиссиянын узактыгын арттырган жаңы жана натыйжалуураак дарылоо ыкмаларын таап жатышат. Эгерде сиздин CLL/SLL дарылоого жакшы жооп бербесе же дарылоодон кийин (алты айдын ичинде) өтө тез рецидив болсо, бул отко чыдамдуу CLL/SLL деп аталат жана дарылоонун башка түрү талап кылынат.
Кантип экинчи катардагы дарылоо тандалат
Рецидив учурунда, дарылоону тандоо, анын ичинде бир нече факторлорго жараша болот.
- Канча убакыт ремиссияда болдуңуз
- Сиздин жалпы ден соолугуңуз жана жашыңыз
- Сиз өткөндө кандай CLL дарылоо/дары алгансыз
- Сиздин артыкчылыктар.
Бул көрүнүш көп жылдар бою кайталанышы мүмкүн. Жаңы максаттуу терапиялар рецидивдүү же чыдамдуу оорулар үчүн жеткиликтүү жана рецидивдүү CLL/SLL үчүн кээ бир жалпы дарылоо төмөнкүлөрдү камтышы мүмкүн:
- Venetoclax - максаттуу терапия (BCL2 ингибитору) - планшет
- Ibrutinib (Ibruvica) - максаттуу терапия (BTK ингибитору) - таблетка
- Акалабрутиниб - максаттуу терапия (BTK ингибитору) - таблетка
- Idelalisib жана Rituximab - idelalisib максаттуу терапия (PI3K ингибитору) жана rituximab бир моноклоналдык антитело болуп саналат. Иделалисиб таблетка жана ритуксимаб сиздин тамырыңызга тамчылатып берилет.
Максаттуу терапия боюнча көбүрөөк маалымат таба аласыз бул жерде.
Эгер сиз жаш жана чың болсоңуз (CLL/SLLден башка) сизде болушу мүмкүн Аллогендик клеткаларды трансплантациялоо.
Качан гана жаңы дарылоону баштоо керек болсо, сиз дарыгериңизден сиз жарамдуу болгон клиникалык сыноолор жөнүндө сурашыңыз сунушталат. Клиникалык сыноолор келечекте CLL/SLL дарылоону жакшыртуу үчүн жаңы дарыларды, же дарылардын айкалыштарын табуу үчүн маанилүү.
Алар ошондой эле жаңы дарыны, дарылардын айкалышын же сыноодон тышкары ала албай турган башка дарылоо ыкмаларын сынап көрүү мүмкүнчүлүгүн сунуштай алышат. Эгер сиз клиникалык сыноого катышууну кааласаңыз, дарыгериңизден кандай клиникалык сыноолорго укугуңуз бар экенин сураңыз.
Кээ бир дарылоо CLL / SLL үчүн сыналып жатат
Көптөгөн дарылоо жана жаңы дарылоо айкалыштары бар, алар учурда дүйнө жүзү боюнча жаңы диагноз коюлган жана кайталанган CLL менен ооруган бейтаптар үчүн клиникалык сыноолордо сыналып жатат. Териштирилип жаткан кээ бир терапиялар;
- Venetoclax айкалыштырылган терапия - дарылоонун башка түрлөрү менен venetoclax колдонуу
- Zanubrutinib - максаттуу терапия болуп саналат капсула (BTK ингибитору)
- Химерикалык антиген рецептордук Т-клетка терапиясы (CAR T-клетка терапиясы)
Сиз ошондой эле биздин ' окуй аласызКлиникалык сыноолорду түшүнүү маалымат баракчасы же биздин сайтка кириңиз веб баракча клиникалык сыноолор жөнүндө көбүрөөк маалымат алуу үчүн
CLL / SLL үчүн прогноз - жана дарылоо аяктаганда эмне болот
Прогноз сиздин CLL/SLLдин күтүлгөн натыйжасы кандай болорун жана сиздин дарылооңузга эмне таасир этиши мүмкүн экенин карайт.
CLL / SLL учурдагы дарылоо менен айыктырууга болбойт. Бул сизге диагноз коюлгандан кийин, сизде өмүр бою CLL/SLL болот дегенди билдирет….Бирок, көптөгөн адамдар дагы эле CLL/SLL менен узак жана дени сак өмүр сүрүшөт. Дарылоонун максаты же максаты - CLL / SLL башкарылуучу деңгээлде кармап туруу жана сиздин жашооңузга таасир этүүчү симптомдордун аз же такыр жоктугун камсыз кылуу.
CLL / SLL менен ар бир адам курагы, медициналык тарыхы жана генетикасы, анын ичинде ар кандай тобокелдик факторлоруна ээ. Демек, жалпы мааниде прогноз жөнүндө сөз кылуу өтө кыйын. Өзүңүздүн тобокел факторлоруңуз жана булар сиздин прогнозуңузга кандай таасир этиши жөнүндө адис дарыгериңиз менен сүйлөшүү сунушталат.
Аман калуу - Рак менен жашоо
Сергек жашоо образы же дарылоодон кийин оң жашоо образын өзгөртүү сиздин айыгууга чоң жардам берет. CLL / SLL менен жакшы жашоого жардам берүү үчүн көптөгөн нерселерди кыла аласыз.
Көптөгөн адамдар рак диагнозу же дарылоодон кийин, алардын жашоодогу максаттары жана артыкчылыктары өзгөрөрүн байкашат. Сиздин "жаңы нормалдуу" деген эмне экенин билүү убакытты талап кылып, көңүлүңүздү чөгүшү мүмкүн. Үй-бүлөңүздүн жана досторуңуздун күтүүлөрү сиздикинен башкача болушу мүмкүн. Сиз обочолонуп, чарчоо же күн сайын өзгөрүп турган ар кандай эмоцияларды сезе аласыз. Сиздин CLL / SLL дарылоодон кийинки негизги максаттар жашоого кайтып келүү жана:
- жумушта, үй-бүлөдө жана башка турмуштук ролдордо мүмкүн болушунча активдүү болуңуз
- рактын жана аны дарылоонун терс таасирлерин жана симптомдорун азайтат
- ар кандай кеч терс таасирлерин аныктоо жана башкаруу
- мүмкүн болушунча көз карандысыз болууга жардам берет
- жашоо сапатын жакшыртуу жана жакшы психикалык ден соолугун сактоо
Рак калыбына келтирүү
Сизге рактын реабилитациясынын ар кандай түрлөрү сунушталышы мүмкүн. Бул кызматтардын кеңири спектрин билдирет, мисалы:
- физикалык терапия, ооруну башкаруу
- тамактануу жана көнүгүү пландаштыруу
- эмоционалдык, карьералык жана каржылык кеңеш берүү
Төмөндө биздин маалымат баракчаларыбызда бир нече сонун кеңештер бар:
- Рактын кайталанышынан коркуу жана скандоочу тынчсыздануу
- Уйкуну башкаруу жана лимфома
- Көнүгүү жана лимфома
- Чарчоо жана лимфома
- Сексуалдык жана жакындык
- Лимфоманы диагностикалоо жана дарылоонун эмоционалдык таасири
- Лимфома менен жашоонун эмоционалдык таасири
- Лимфоманы дарылоо аяктагандан кийин анын эмоционалдык таасири
- Лимфома менен ооруган адамга кам көрүү
- Кайталануучу же рефрактердик лимфомалардын эмоционалдык таасири
- Кошумча жана альтернативалуу терапия: Лимфома
- Өзүн-өзү тейлөө жана лимфома
- Тамактануу жана лимфома
Трансформацияланган лимфома (Рихтердин трансформациясы)
Трансформация деген эмне
Трансформацияланган лимфома – адегенде беймаза (жай өсүүчү) деп диагноз коюлган, бирок агрессивдүү (тез өсүүчү) ооруга айланган лимфома.
Трансформация сейрек кездешет, бирок лимфома клеткаларындагы гендер убакыттын өтүшү менен бузулса, болушу мүмкүн. Бул табигый жол менен болушу мүмкүн, же кээ бир дарылоонун натыйжасында клеткалардын тезирээк өсүшүнө алып келет. Бул CLL / SLLде болгондо, ал Рихтердин синдрому (RS) деп аталат.
Эгер ушундай болуп калса, сиздин CLL/SLL лимфоманын диффузиялык чоң В-клеткалык лимфома (DLBCL) деп аталган түрүнө же андан да сейрек Т-клеткалык лимфомага айланышы мүмкүн.
Transformed Lymphoma жөнүндө көбүрөөк маалымат алуу үчүн, биздин караңыз маалымат баракчасы бул жерде.
