Lėtinės limfocitinės leukemijos (LLL) / mažos limfocitinės limfomos (SLL) apžvalga
LLL yra labiau paplitęs nei SLL ir yra antras pagal dažnumą indolentinis B ląstelių vėžys vyresniems nei 70 metų žmonėms. Ji taip pat dažniau pasireiškia vyrams nei moterims ir labai retai pasireiškia jaunesniems nei 40 metų žmonėms.
Dauguma indolentinių limfomų nėra išgydomos, o tai reiškia, kad diagnozavus LLL / SLL, ją sirgsite visą likusį gyvenimą. Tačiau, kadangi jis auga lėtai, kai kurie žmonės gali gyventi visavertį gyvenimą be simptomų ir jiems niekada nereikia jokio gydymo. Tačiau daugeliui kitų tam tikru etapu pasireikš simptomai ir jiems reikės gydymo.
Norėdami suprasti CLL / SLL, turite šiek tiek žinoti apie savo B ląstelių limfocitus
B ląstelių limfocitai:
- yra gaminami jūsų kaulų čiulpuose (kempinė dalis kaulų viduryje), bet dažniausiai gyvena jūsų blužnyje ir limfmazgiuose.
- yra baltųjų kraujo kūnelių rūšis.
- kovokite su infekcijomis ir ligomis, kad išliktumėte sveiki.
- prisiminkite praeityje sirgusias infekcijas, taigi, jei vėl susirgsite ta pačia infekcija, jūsų organizmo imuninė sistema gali su ja kovoti veiksmingiau ir greičiau.
- gali nukeliauti per limfinę sistemą į bet kurią kūno dalį, kad kovotų su infekcija ar liga.
Kas nutinka jūsų B ląstelėms, kai sergate CLL / SLL?
Kai sergate LLL / SLL, jūsų B ląstelių limfocitai:
- tampa nenormalūs ir nekontroliuojamai auga, todėl susidaro per daug B ląstelių limfocitų.
- nemiršta, kai turėtų užleisti vietą naujoms sveikoms ląstelėms.
- auga per greitai, todėl dažnai vystosi netinkamai ir negali tinkamai kovoti su infekcija ir ligomis.
- gali užimti tiek vietos jūsų kaulų čiulpuose, kad kiti jūsų kraujo kūneliai, tokie kaip raudonieji kraujo kūneliai ir trombocitai, gali nesugebėti tinkamai augti.
CLL/SLL supratimas
Profesorius Con Tam, Melburne dirbantis CLL/SLL ekspertas hematologas, paaiškina CLL/SLL ir atsako į kai kuriuos jums rūpimus klausimus.
Šis vaizdo įrašas buvo nufilmuotas 2022 m. rugsėjo mėn
Pacientų, sergančių LLL, patirtis
Nesvarbu, kiek informacijos gausite iš savo gydytojų ir slaugytojų, ji vis tiek gali padėti išgirsti ką nors, kas asmeniškai patyrė LLL / SLL.
Žemiau pateikiame Warreno istorijos vaizdo įrašą, kuriame jis ir jo žmona Kate dalijasi savo patirtimi su CLL. Jei norite žiūrėti, spustelėkite vaizdo įrašą.
LLL/SLL simptomai
LLL / SLL yra lėtai augančios vėžio formos, todėl diagnozavimo metu jums gali nebūti jokių simptomų. Dažnai jums bus diagnozuota atlikus kraujo tyrimą arba fizinį patikrinimą dėl kažko kito. Tiesą sakant, daugelis žmonių, sergančių LLL / SLL, gyvena ilgai sveikai. Tačiau jums gali pasireikšti simptomai, kai gyvenate su LLL / SLL.
Simptomai, kuriuos galite patirti
- neįprastai pavargęs (nuovargis). Toks nuovargis nepalengvėja pailsėjus ar išsimiegojus
- uždusęs
- mėlynės ar kraujavimas lengviau nei įprastai
- infekcijos, kurios nepraeina arba vis atsinaujina
- prakaitavimas naktį daugiau nei įprastai
- numesti svorio, nebandant
- naujas gumbas kakle, po rankomis, kirkšnyse ar kitose kūno vietose – tai dažnai neskausminga
- Žemas kraujo kiekis, pavyzdžiui:
- Anemija – mažas hemoglobino kiekis (Hb). Hb yra raudonųjų kraujo kūnelių baltymas, pernešantis deguonį visame kūne.
- Trombocitopenija – mažas trombocitų kiekis. Trombocitai padeda jūsų kraujui krešėti, kad išvengtumėte kraujavimo ir mėlynių. Trombocitai taip pat vadinami trombocitais.
- Neutropenija – mažas baltųjų kraujo kūnelių, vadinamų neutrofilais, kiekis. Neutrofilai kovoja su infekcijomis ir ligomis.
- B simptomai (žr. paveikslėlį)
Kada kreiptis medicininės pagalbos
Dažnai yra kitų šių simptomų priežasčių, tokių kaip infekcija, aktyvumo lygis, stresas, tam tikri vaistai ar alergija. Tačiau svarbu, kad jūs kreipkitės į gydytoją, jei pasireiškė bet kuris iš šių simptomų, kurie trunka ilgiau nei savaitę, arba jie staiga atsiranda be žinomos priežasties.
Kaip diagnozuojama LLL / SLL
Jūsų gydytojui gali būti sunku diagnozuoti LLL / SLL. Simptomai dažnai yra neaiškūs ir panašūs į tuos, kuriuos galite turėti sergant kitomis dažniau pasitaikančiomis ligomis, tokiomis kaip infekcijos ir alergijos. Taip pat galite neturėti jokių simptomų, todėl sunku žinoti, kada ieškoti CLL / SLL. Tačiau jei kreipsitės į gydytoją dėl bet kurio iš pirmiau minėtų simptomų, jis gali norėti atlikti kraujo tyrimą ir fizinę apžiūrą.
Jei jie įtaria, kad galite susirgti kraujo vėžiu, pvz., limfoma ar leukemija, jie rekomenduos atlikti daugiau tyrimų, kad gautų geresnį vaizdą apie tai, kas vyksta.
Biopsijos
Norint diagnozuoti LLL / SLL, jums reikės patinusių limfmazgių ir kaulų čiulpų biopsijos. Biopsija yra tada, kai pašalinamas mažas audinio gabalėlis ir tiriamas laboratorijoje mikroskopu. Tada patologas pažiūrės, kaip ir kaip greitai auga jūsų ląstelės.
Yra įvairių būdų, kaip gauti geriausią biopsiją. Jūsų gydytojas galės aptarti tinkamiausią tipą jūsų situacijai. Kai kurios labiau paplitusios biopsijos yra:
Ekscizinio mazgo biopsija
Tokio tipo biopsija pašalina visą limfmazgį. Jei jūsų limfmazgis yra arti jūsų odos ir lengvai jaučiamas, greičiausiai turėsite vietinį anestetiką, kad nutirptų vieta. Tada gydytojas padarys pjūvį (taip pat vadinamą pjūviu) odoje šalia limfmazgio arba virš jo. Jūsų limfmazgis bus pašalintas per pjūvį. Po šios procedūros gali būti susiuvama ir ant viršaus gali būti šiek tiek padažo.
Jei limfmazgis yra per gilus, kad gydytojas galėtų pajusti, jums gali tekti atlikti ekscizinę biopsiją ligoninės operacinėje. Jums gali būti skiriamas bendras anestetikas – vaistas, užmigdantis, kol pašalinamas limfmazgis. Po biopsijos turėsite nedidelę žaizdą, o viršuje gali būti susiuvami tvarsčiai.
Gydytojas arba slaugytoja pasakys, kaip prižiūrėti žaizdą ir kada norės vėl jus pamatyti, kad pašalintų siūles.
Šerdies arba smulkios adatos biopsija
Tokio tipo biopsija paima tik mėginį iš paveikto limfmazgio – nepašalina viso limfmazgio. Jūsų gydytojas mėginiui paimti naudos adatą ar kitą specialų prietaisą. Paprastai jums bus taikoma vietinė anestezija. Jei limfmazgis yra per gilus, kad gydytojas galėtų matyti ir pajusti, biopsiją galite atlikti radiologijos skyriuje. Tai naudinga atliekant gilesnes biopsijas, nes radiologas gali naudoti ultragarsą arba rentgeno spindulius, kad pamatytų limfmazgius ir įsitikintų, kad adata yra tinkamoje vietoje.
Šerdies adatos biopsija suteikia didesnį biopsijos mėginį nei smulkios adatos biopsija.
Kaulų čiulpų biopsija
Ši biopsija paima mėginį iš jūsų kaulų čiulpų kaulo viduryje. Paprastai jis paimamas iš klubo, bet, atsižvelgiant į jūsų individualias aplinkybes, gali būti paimamas ir iš kitų kaulų, pvz., krūtinkaulio (krūtinkaulio).
Jums bus suteiktas vietinis anestetikas ir gali būti raminamasis poveikis, tačiau procedūros metu būsite pabudę. Jums taip pat gali būti skiriami skausmą malšinantys vaistai. Gydytojas įdurs adatą per odą ir į kaulą, kad paimtų mažą kaulų čiulpų mėginį.
Jums gali būti suteikta suknelė, kurią galėsite persirengti arba galėsite dėvėti savo drabužius. Jei dėvite savo drabužius, įsitikinkite, kad jie yra laisvi ir lengvai pasiekia klubą.
Jūsų biopsijų tyrimas
Jūsų biopsija ir kraujo tyrimai bus išsiųsti į patologiją ir apžiūrimi mikroskopu. Tokiu būdu gydytojai gali išsiaiškinti, ar LLL / SLL yra jūsų kaulų čiulpuose, kraujyje ir limfmazgiuose, ar tik vienoje ar dviejose iš šių sričių.
Patologas atliks kitą limfocitų tyrimą, vadinamą „tėkmės citometrija“. Tai yra specialus testas, skirtas ištirti bet kokius jūsų limfocitų baltymus arba „ląstelių paviršiaus žymenis“, kurie padeda diagnozuoti LLL / SLL ar kitus limfomos potipius. Šie baltymai ir žymenys taip pat gali suteikti gydytojui informacijos apie tai, koks gydymo būdas jums geriausiai tinka.
Laukiama rezultatų
Gali užtrukti iki kelių savaičių, kol bus gauti visi tyrimo rezultatai. Laukti šių rezultatų gali būti labai sunku. Gali padėti pasikalbėti su šeima ar draugais, tarybos nariu arba susisiekti su mumis Lymphoma Australia. Galite susisiekti su mūsų limfomos priežiūros slaugytojomis el nurse@lymphoma.org.au arba skambinti 1800 953 081.
Taip pat galbūt norėsite prisijungti prie vienos iš mūsų socialinės žiniasklaidos grupių ir pabendrauti su kitais, kurie buvo atsidūrę panašioje situacijoje. Mus galite rasti:
CLL / SLL etapas
Stadymas yra būdas, kuriuo gydytojas gali paaiškinti, kiek jūsų kūno paveikė limfoma ir kaip auga limfomos ląstelės.
Gali prireikti papildomų testų, kad išsiaiškintumėte savo stadiją.
Jei norite sužinoti daugiau apie sukūrimą, spustelėkite toliau esančius jungiklius.
Papildomi testai, kurių gali prireikti norint pamatyti, kiek išplito jūsų CLL / SLL, yra šie:
- Pozitronų emisijos tomografija (PET). Tai jūsų nuskaitymas Viso kūno kuri apšviečia sritis, kurias gali paveikti CLL / SLL. Rezultatai gali atrodyti panašiai kaip paveikslėlyje kairėje.
- Kompiuterinė tomografija (CT). Tai suteikia išsamesnį nuskaitymą nei rentgeno nuotrauka, bet tam tikros srities, pvz., krūtinės ar pilvo, nuskaitymą.
- Juosmens punkcija – gydytojas adata paims skysčio mėginį iš šalia stuburo. Tai atliekama norint patikrinti, ar limfoma yra jūsų smegenyse ar nugaros smegenyse. Jums gali neprireikti šio tyrimo, tačiau gydytojas jums praneš, jei tai padarysite.
Vienas iš pagrindinių CLL / SLL skirtumų (išskyrus jų vietą) yra jų išdėstymo būdas.
Ką reiškia inscenizacija?
Kai jums bus nustatyta diagnozė, gydytojas peržiūrės visus jūsų tyrimo rezultatus, kad išsiaiškintų, kokioje stadijoje yra jūsų LLL / SLL. Stadija sako gydytojui:
- kiek CLL / SLL yra jūsų kūne
- kiek jūsų kūno vietų turi vėžinių B ląstelių ir
- kaip jūsų kūnas susidoroja su liga.
Ši sustojimo sistema peržiūrės jūsų CLL, kad sužinotų, ar turite kokių nors iš toliau nurodytų dalykų, ar neturite:
- didelis limfocitų kiekis kraujyje arba kaulų čiulpuose – tai vadinama limfocitoze (lim-foe-cy-toe-sis).
- padidėję limfmazgiai – limfadenopatija (limf-a-den-op-ah-thee)
- padidėjusi blužnis - splenomegalija (splen-oh-meg-ah-lee)
- mažas raudonųjų kraujo kūnelių kiekis kraujyje – anemija (a-nee-mee-yah)
- mažas trombocitų kiekis kraujyje – trombocitopenija (throm-bow-cy-toe-pee-nee-yah)
- kepenų padidėjimas – hepatomegalija (hep-at-o-meg-a-lee)
Ką reiškia kiekvienas etapas
| RAI 0 etapas | Limfocitozė ir nepadidėję limfmazgiai, blužnis ar kepenys, o raudonųjų kraujo kūnelių ir trombocitų skaičius beveik normalus. |
| RAI 1 etapas | Limfocitozė ir padidėję limfmazgiai. Blužnis ir kepenys nėra išsiplėtę, o raudonųjų kraujo kūnelių ir trombocitų skaičius yra normalus arba tik šiek tiek mažas. |
| RAI 2 etapas | Limfocitozė ir blužnies padidėjimas (ir galbūt padidėjusios kepenys) su padidėjusiais limfmazgiais arba be jų. Raudonųjų kraujo kūnelių ir trombocitų skaičius yra normalus arba tik šiek tiek mažas |
| RAI 3 etapas | Limfocitozė ir anemija (per mažai raudonųjų kraujo kūnelių) su padidėjusiais limfmazgiais, blužniu ar kepenimis arba be jų. Trombocitų skaičius yra beveik normalus. |
| RAI 4 etapas | Limfocitozė ir trombocitopenija (per mažai trombocitų), su anemija arba be jos, padidėję limfmazgiai, blužnis ar kepenys. |
* Limfocitozė reiškia per daug limfocitų jūsų kraujyje arba kaulų čiulpuose
Jūsų etapas parengtas remiantis:
- paveiktų limfmazgių skaičius ir vieta
- jei pažeisti limfmazgiai yra aukščiau, žemiau arba abiejose diafragmos pusėse (Jūsų diafragma yra didelis, kupolo formos raumuo po šonkaulių narveliu, skiriantis krūtinę nuo pilvo).
- jei liga išplito į kaulų čiulpus arba kitus organus, pvz., kepenis, plaučius, kaulus ar odą
| 1 stažuotė | pažeista viena limfmazgių sritis virš diafragmos arba po ja* |
| 2 stažuotė | pažeidžiamos dvi ar daugiau limfmazgių sritys toje pačioje diafragmos pusėje* |
| 3 stažuotė | pažeidžiama bent viena limfmazgių sritis aukščiau ir bent viena limfmazgių sritis žemiau diafragmos* |
| 4 stažuotė | limfoma yra keliuose limfmazgiuose ir išplito į kitas kūno dalis (pvz., kaulus, plaučius, kepenis). |
Be to, po žingsnio gali būti raidė „E“. E reiškia, kad turite tam tikrą SLL organą, esantį už limfinės sistemos ribų, pvz., kepenyse, plaučiuose, kauluose ar odoje. | |
Klausimai gydytojui prieš pradedant gydymą
Gydytojų vizitai gali sukelti stresą, o sužinoti apie savo ligą ir galimus gydymo būdus gali prilygti naujos kalbos mokymuisi. Kai mokosi
Pradėjus gydymą gali būti sunku žinoti, kokius klausimus užduoti. Jei nežinai, ko nežinai, kaip gali žinoti, ko paklausti?
Tinkamos informacijos turėjimas gali padėti jaustis labiau pasitikintis ir žinoti, ko tikėtis. Tai taip pat gali padėti iš anksto planuoti, ko jums gali prireikti.
Sudarėme klausimų, kurie jums gali būti naudingi, sąrašą. Žinoma, kiekvieno situacija yra unikali, todėl šie klausimai neapima visko, bet duoda gerą pradžią.
Spustelėkite toliau pateiktą nuorodą, kad atsisiųstumėte spausdinamą klausimų savo gydytojui PDF failą.
Suprasti savo CLL / SLL genetiką
Yra daug genetinių veiksnių, kurie gali būti susiję su jūsų LLL / SLL. Kai kurie galėjo prisidėti prie jūsų ligos išsivystymo, o kiti suteikia naudingos informacijos apie tai, koks gydymo būdas jums tinkamiausias. Norėdami sužinoti, kokie genetiniai veiksniai yra susiję, turėsite atlikti citogenetinius tyrimus.
Citogenetiniai testai
Citogenetikos tyrimai atliekami jūsų kraujui ir biopsijomis, siekiant nustatyti jūsų chromosomų ar genų pokyčius. Paprastai mes turime 23 poras chromosomų, bet jei turite CLL / SLL, jūsų chromosomos gali atrodyti šiek tiek kitaip.
Chromosomos
Visos mūsų kūno ląstelės (išskyrus raudonuosius kraujo kūnelius) turi branduolį, kuriame yra mūsų chromosomos. Chromosomos ląstelės viduje yra ilgos DNR grandinės (dezoksiribonukleino rūgštis). DNR yra pagrindinė chromosomos dalis, kurioje yra ląstelės nurodymai, ir ši dalis vadinama genu.
Genai
Genai nurodo jūsų kūno baltymams ir ląstelėms, kaip atrodyti ar veikti. Jei šiose chromosomose ar genuose pasikeičia (variacija arba mutacija), jūsų baltymai ir ląstelės tinkamai neveiks ir galite susirgti įvairiomis ligomis. Su LLL / SLL šie pokyčiai gali pakeisti jūsų B ląstelių limfocitų vystymąsi ir augimą, todėl jie gali tapti vėžiniais.
Trys pagrindiniai pokyčiai, kurie gali įvykti naudojant CLL / SLL, vadinami delecija, perkėlimu ir mutacija.
Dažnos CLL / SLL mutacijos
Ištrynimas yra tada, kai trūksta dalies chromosomos. Jei jūsų delecija yra 13-osios arba 17-osios chromosomos dalis, ji vadinama „del(13q)“ arba „del(17p)“. „q“ ir „p“ nurodo gydytojui, kurios chromosomos dalies trūksta. Tas pats pasakytina apie kitus išbraukimus.
Jei turite translokaciją, tai reiškia, kad nedidelė dalis dviejų chromosomų – pavyzdžiui, 11 ir 14 chromosomos, apsikeičia vietomis viena su kita. Kai taip nutinka, tai vadinama „t(11:14)“.
Jei turite mutaciją, tai gali reikšti, kad turite papildomą chromosomą. Tai vadinama 12 trisomija (papildoma 12 chromosoma). Arba galite turėti kitų mutacijų, vadinamų IgHV mutacija arba Tp53 mutacija. Visi šie pakeitimai gali padėti gydytojui pasirinkti geriausią gydymą, todėl būtinai paprašykite gydytojo paaiškinti jūsų individualius pokyčius.
Jums reikės atlikti citogenetinius tyrimus, kai jums diagnozuojama LLL / SLL ir prieš pradedant gydymą. Citogenetiniai tyrimai yra tada, kai mokslininkas apžiūri jūsų kraujo ir naviko mėginius, kad patikrintų, ar nėra genetinių dispersijų (mutacijų), kurios gali būti susijusios su jūsų liga.
Kiekvienas, sergantis LLL / SLL, turi atlikti genetinį tyrimą prieš pradedant gydymą.
Kai kuriuos iš šių testų turėsite atlikti tik vieną kartą, nes rezultatai išlieka tokie patys visą gyvenimą. Kiti tyrimai, kuriuos jums gali prireikti atlikti prieš kiekvieną gydymą arba įvairiu LLL/SLL kelionės metu. Taip yra todėl, kad laikui bėgant dėl gydymo, jūsų ligos ar kitų veiksnių gali atsirasti naujų genetinių mutacijų.
Dažniausi citogenetiniai tyrimai, kuriuos turėsite atlikti, yra šie:
IgHV mutacijos būklė
Turėtumėte tai padaryti prieš pirmąjį gydymą tik. IgHV laikui bėgant nekinta, todėl jį reikia ištirti tik vieną kartą. Tai bus nurodyta kaip mutavęs IgHV arba nemutuotas IgHV.
ŽUVIES testas
Turėtumėte tai padaryti prieš pirmą ir kiekvieną gydymą. Genetiniai FISH testo pokyčiai laikui bėgant gali keistis, todėl rekomenduojama jį tirti prieš pradedant gydymą pirmą kartą ir reguliariai viso gydymo metu. Jis gali parodyti, ar turite deleciją, perkėlimą ar papildomą chromosomą. Tai bus pranešta kaip del(13q), del(17p), t(11:14) arba trisomija 12. Nors tai yra dažniausiai pasitaikantys variantai žmonėms, sergantiems LLL/SLL, gali būti kitoks variantas, tačiau ataskaitos bus teikiamos panašus į šiuos.
(FISH reiškia Fliuminescencinis In Skad Hibridizacija ir yra patologijos tyrimo metodas)
TP53 mutacijos būsena
Turėtumėte tai padaryti prieš pirmą ir kiekvieną gydymą. TP53 laikui bėgant gali keistis, todėl rekomenduojama jį tikrinti prieš pradedant gydymą pirmą kartą ir reguliariai viso gydymo metu. TP53 yra genas, suteikiantis kodą baltymui, vadinamam p53, gaminti. p53 yra naviką slopinantis baltymas ir stabdo vėžinių ląstelių augimą. Jei turite TP53 mutaciją, jums gali nepavykti pasigaminti p53 baltymo, o tai reiškia, kad jūsų kūnas negali sustabdyti vėžinių ląstelių vystymosi.
Kodėl tai svarbu?
Svarbu tai suprasti, nes žinome, kad ne visi žmonės, sergantys LLL / SLL, turi tas pačias genetines variacijas. Variacijos suteikia jūsų gydytojui informaciją apie gydymo tipą, kuris gali būti veiksmingas arba greičiausiai netiks jūsų konkrečiam LLL / SLL.
Pasitarkite su gydytoju apie šiuos tyrimus ir apie tai, ką jūsų rezultatai reiškia jūsų gydymo galimybėms.
Pavyzdžiui, mes žinome jei turite TP53 mutaciją, nemutuotą IgHV arba del(17p), jums neturėtų būti taikoma chemoterapija nes tau tai neveiks. Tačiau tai nereiškia, kad nėra gydymo. Yra keletas tikslinių gydymo būdų, kurie gali būti naudingi žmonėms, turintiems šiuos skirtumus. Tai aptarsime kitame skyriuje.
LLL/SLL gydymas
Kai bus baigti visi biopsijos, citogenetinio tyrimo ir sustojimo skenavimo rezultatai, gydytojas juos peržiūrės, kad nuspręstų, koks jums geriausias gydymas. Kai kuriuose vėžio centruose gydytojas taip pat gali susitikti su specialistų komanda, kad aptartų geriausią gydymo būdą. Tai vadinama a daugiadisciplininė komanda (MDT) posėdyje.
Kaip parenkamas mano gydymo planas?
Jūsų gydytojas atsižvelgs į daugelį jūsų LLL / SLL veiksnių. Sprendimai, kada ir ar reikia pradėti ir koks gydymas yra geriausias, yra pagrįsti:
- Jūsų individuali limfomos stadija, genetiniai pokyčiai ir simptomai
- jūsų amžius, ankstesnė ligos istorija ir bendra sveikatos būklė
- jūsų dabartinė fizinė ir psichinė savijauta bei paciento pageidavimai.
Kiti testai
Prieš pradėdamas gydymą gydytojas nurodys atlikti daugiau tyrimų, kad įsitikintų, jog širdis, plaučiai ir inkstai gali susidoroti su gydymu. Papildomi tyrimai gali apimti EKG (elektrokardiogramą), plaučių funkcijos tyrimą arba 24 valandų šlapimo surinkimą.
Jūsų gydytojas arba vėžio slaugytoja gali paaiškinti jūsų gydymo planą ir galimą šalutinį poveikį. Jie taip pat gali atsakyti į visus jums rūpimus klausimus. Svarbu užduoti savo gydytojui ir (arba) vėžio slaugytojai klausimų apie tai, ko nesuprantate.
Susisiekite su mumis
Rezultatų laukimas gali būti papildomo streso ir nerimo metas jums ir jūsų artimiesiems. Šiuo laikotarpiu svarbu sukurti tvirtą paramos tinklą. Jums jų prireiks, jei taip pat gydosi.
Lymphoma Australia norėtų būti jūsų paramos tinklo dalimi. Jei turite klausimų, galite skambinti arba el. paštu į Lymphoma Australia slaugytojų pagalbos liniją ir mes galime padėti gauti reikiamą informaciją. Taip pat galite prisijungti prie mūsų socialinės žiniasklaidos puslapių, kad gautumėte papildomos paramos. Mūsų Facebook puslapis „Lymphoma Down Under“ taip pat yra puiki vieta susisiekti su kitais Australijos ir Naujosios Zelandijos žmonėmis, kurie serga limfoma
Limfomos priežiūros slaugytojų karštoji linija:
Telefonas: 1800 953 081
El-pašto adresas: nurse@lymphoma.org.au
Gydymo parinktys gali apimti bet kurią iš šių:
Žiūrėti ir laukti (aktyvus stebėjimas)
Maždaug 1 iš 10 žmonių, sergančių LLL / SLL, gydymo gali niekada neprireikti. Daugelį mėnesių ar metų jis gali išlikti stabilus ir be jokių simptomų. Tačiau kai kurie iš jūsų gali turėti keletą gydymo raundų, po kurių pasieks remisija. Jei jums nereikia gydymo iš karto arba turite laiko tarp remisijų, būsite valdomas budėjimo ir laukimo režimu (taip pat vadinamas aktyviu stebėjimu). Yra daug gerų LLL gydymo būdų, todėl jį galima kontroliuoti daugelį metų.
Palaikomasis gydymas
Jei sergate sunkia liga, galimas palaikomasis gydymas. Tai gali padėti jums turėti mažiau simptomų ir greičiau pasveikti.
Leukeminės ląstelės (vėžinės B ląstelės jūsų kraujyje ir kaulų čiulpuose) gali nekontroliuojamai augti ir perkrauti kaulų čiulpus, kraujotaką, limfmazgius, kepenis ar blužnį. Kadangi kaulų čiulpai yra perpildyti CLL / SLL ląstelių, kurios yra per jaunos, kad tinkamai veiktų, jūsų normalios kraujo ląstelės bus paveiktos. Palaikomasis gydymas gali apimti tokius dalykus kaip kraujo ar trombocitų perpylimas arba antibiotikų vartojimas infekcijoms išvengti ar gydyti.
Palaikomoji priežiūra gali apimti konsultaciją su specializuota priežiūros komanda (pvz., kardiologu, jei turite problemų su širdimi) arba paliatyvią priežiūrą, kad būtų galima valdyti simptomus. Tai taip pat gali būti pokalbiai apie jūsų pageidavimus dėl sveikatos priežiūros poreikių ateityje. Tai vadinama išplėstiniu priežiūros planavimu.
Paliatyvinė slauga
Svarbu žinoti, kad paliatyviosios pagalbos komanda gali būti iškviesta bet kuriuo gydymosi metu, ne tik gyvenimo pabaigoje. Paliatyvios priežiūros komandos puikiai padeda žmonėms priimti sprendimus, kuriuos jie turi priimti gyvenimo pabaigoje. Bet, jie ne tik prižiūri mirštančius žmones. Jie taip pat yra ekspertai, valdantys sunkiai kontroliuojamus simptomus bet kuriuo jūsų kelionės metu su CLL / SLL. Taigi nebijokite prašyti jų nuomonės.
Jei jūs ir jūsų gydytojas nuspręsite taikyti palaikomąją priežiūrą arba nutraukti gydomąjį limfomos gydymą, daug dalykų galima padaryti, kad kurį laiką išliktumėte kuo sveikesni ir patogesni.
Chemoterapija (chemoterapija)
Vėžio klinikoje ar ligoninėje šie vaistai gali būti vartojami kaip tabletės ir (arba) lašinamas (infuzija) į veną (į kraują). Keletas skirtingų chemoterapinių vaistų gali būti derinami su imunoterapiniu vaistu. Chemoterapija naikina greitai augančias ląsteles, todėl gali paveikti kai kurias jūsų geras ląsteles, kurios greitai auga ir sukelia šalutinį poveikį.
Monokloninis antikūnas (MAB)
Jums gali būti atlikta MAB infuzija vėžio klinikoje ar ligoninėje. MAB prisijungia prie limfomos ląstelės ir pritraukia kitas ligas, kovojančias su baltaisiais kraujo kūneliais ir baltymais prie vėžio. Tai padeda jūsų imuninei sistemai kovoti su LLL / SLL.
Chemo-imunoterapija
Chemoterapija (pavyzdžiui, FC) kartu su imunoterapija (pavyzdžiui, rituksimabu). Imunoterapinio vaisto inicialas paprastai pridedamas prie chemoterapijos režimo santrumpos, pvz., FCR.
Tikslinė terapija
Galite vartoti šias tabletes namuose arba ligoninėje. Tikslinės terapijos prisijungia prie limfomos ląstelės ir blokuoja signalus, kurių jai reikia augti ir gaminti daugiau ląstelių. Tai sustabdo vėžio augimą ir sukelia limfomos ląstelių mirtį. Norėdami gauti daugiau informacijos apie šiuos gydymo būdus, žr žodinės terapijos informacinis lapelis.
Kamieninių ląstelių transplantacija (SCT)
Jei esate jaunas ir sergate agresyvia (greitai augančia) LLL / SLL, gali būti naudojamas SCT, bet tai retai. Norėdami sužinoti daugiau apie kamieninių ląstelių transplantaciją, žr. informacinius lapelius Transplantacija sergant limfoma
Terapijos pradžia
Daugeliui žmonių, sergančių LLL / SLL, nereikės gydymo, kai jie pirmą kartą diagnozuojami. Vietoj to, jūs eisite budėti ir lauksite. Tai būdinga žmonėms, sergantiems 1 ar 2 ligos stadijos, ir net kai kuriems žmonėms, sergantiems 3 stadijos liga.
Jei turite 3 arba 4 stadijos LLL/SLL, gali tekti pradėti gydymą. Kai pradedate gydymą pirmą kartą, jis vadinamas pirmos eilės gydymu. Galite vartoti daugiau nei vieną vaistą, įskaitant chemoterapiją, monokloninius antikūnus arba tikslinę terapiją.
Kai atliksite šiuos gydymo būdus, juos atliksite ciklais. Tai reiškia, kad turėsite gydymą, tada pertrauką, tada kitą gydymo raundą (ciklą). Daugumai žmonių, sergančių LLL/SLL, chemoimunoterapija yra veiksminga siekiant remisijos (nėra vėžio požymių).
Genetinės mutacijos ir gydymas
Kai kurie genetiniai anomalijos gali reikšti, kad tikslinė terapija jums tiks geriausiai, o kiti genetiniai anomalijos arba normali genetika gali reikšti, kad chemoimunoterapija veiks geriausiai.
Normalus IgHV (nemutuotas IgHV) ARBA 17p ištrynimas ARBA a jūsų TP53 geno mutacija
Jūsų CLL/SLL greičiausiai nereaguos į chemoterapiją, tačiau jis gali reaguoti į vieną iš šių tikslinių gydymo būdų:
- Ibrutinibas – tikslinė terapija, vadinama BTK inhibitoriumi
- Acalabrutinibas – tikslinė terapija (BTK inhibitorius) su monokloniniu antikūnu, vadinamu obinutuzumabu, arba be jo
- Venetoclax & Obinutuzumab – venetoklaksas yra tikslinės terapijos tipas, vadinamas BCL-2 inhibitoriumi, obinutuzumabas yra monokloninis antikūnas
- Idelalisibas ir rituksimabas – idelalisibas yra tikslinė terapija, vadinama PI3K inhibitoriumi, o rituksimabas yra monokloninis antikūnas
- Taip pat galite dalyvauti klinikiniame tyrime – apie tai teiraukitės savo gydytojo
Svarbi informacija – Ibrutinibas ir Acalabrutinib šiuo metu yra patvirtinti TGA, tai reiškia, kad juos galima įsigyti Australijoje. Tačiau šiuo metu jie nėra įtraukti į PBS kaip pirmosios eilės LLL / SLL gydymas. Tai reiškia, kad prieiga prie jų kainuoja daug pinigų. Gali būti įmanoma gauti prieigą prie vaistų dėl „užuojautos priežasčių“, o tai reiškia, kad išlaidas iš dalies arba visiškai padengia farmacijos įmonė. Jei turite normalus (nemutuotas) IgHV arba 17p delecija, paklauskite savo gydytojo dėl labdaros galimybės gauti šiuos vaistus.
Lymphoma Australia pasisako už žmones, sergančius LLL / SLL, pateikdama prašymą Farmacijos naudos patariamajam komitetui (PBAC), kad būtų išplėstas šių vaistų, skirtų pirmos eilės gydymui, PBS sąrašas; kad šie vaistai būtų prieinamesni daugiau žmonių, sergančių LLL / SLL.
Taip pat galite padėti didinti informuotumą ir pateikti savo prašymą PBAC dėl PBS sąrašo kaip pirmosios eilės terapijos paspaudę čia.
Mdiagnozuotas IgHV, arba kiti variantai nei pirmiau nurodyti
Jums gali būti pasiūlytas standartinis LLL / SLL gydymas, įskaitant chemoterapiją arba chemoimunoterapiją. Imunoterapija (rituksimabas arba obinutuzumabas) veiks tik tuo atveju, jei jūsų LLL/SLL ląstelės turi ląstelių paviršiaus žymeklį, vadinamą CD20 ant jų. Gydytojas gali pranešti, ar jūsų ląstelės turi CD20.
Yra keletas skirtingų vaistų ir derinių, kuriuos gydytojas gali pasirinkti, jei turite a mutavęs IgHV . Jie apima:
- bendamustinas ir rituksimabas (BR) – bendamustinas yra chemoterapija, o rituksimabas yra monokloninis antikūnas. Jie abu skiriami infuzijos pavidalu.
- Fludarabinas, ciklofosfamidas ir rituksimabas (FC-R). Fludarabinas ir ciklofosfamidas yra chemoterapija, o rituksimabas yra monokloninis antikūnas.
- Chlorambucil & Obinutuzumab – chlorambucilis yra chemoterapijos tabletė, o obinutuzumabas yra monokloninis antikūnas. Jis daugiausia skiriamas vyresnio amžiaus, silpnesniems žmonėms.
- Chlorambucilis - chemoterapinė tabletė
- Taip pat galite dalyvauti klinikiniame tyrime
Jei žinote gydymo, kurį atliksite, pavadinimą, galite rasti daugiau informacijos čia.
Remisija ir atkrytis
Po gydymo dauguma iš jūsų pateks į remisiją. Remisija – tai laikotarpis, kai jūsų organizme nelieka jokių LLL/SLL požymių arba kai LLL/SLL yra kontroliuojama ir gydymo nereikia. Remisija gali trukti daugelį metų, tačiau galiausiai LLL dažniausiai atsinaujina (atkryčia) ir skiriamas kitoks gydymas.
Ugniai atsparus CLL / SLL
Nedaugelis iš jūsų gali nepasiekti remisijos taikydami pirmosios eilės gydymą. Jei taip atsitiks, jūsų CLL / SLL vadinamas „ugniai atspariu“. Jei sergate atsparia LLL / SLL, gydytojas tikriausiai norės išbandyti kitą vaistą.
Gydymas, kurį atliekate, jei sergate atsparia LLL / SLL arba po atkryčio, vadinamas antros eilės terapija. Antros eilės gydymo tikslas – vėl jus į remisiją.
Jei turite tolesnę remisiją, tada atkrytį ir gausite gydymą, šie kiti gydymo būdai vadinami trečios eilės gydymu, ketvirtos eilės gydymu ir pan.
Jums gali prireikti kelių tipų LLL / SLL gydymo. Ekspertai atranda naujų ir veiksmingesnių gydymo būdų, kurie pailgina remisijų trukmę. Jei Jūsų LLL/SLL nereaguoja į gydymą arba labai greitai po gydymo (per šešis mėnesius) atsinaujina, tai vadinama atsparia LLL/SLL ir reikės kitokio gydymo.
Kaip parenkamas antros eilės gydymas
Atkryčio metu gydymo pasirinkimas priklausys nuo kelių veiksnių, įskaitant.
- Kiek laiko buvote remisijos stadijoje
- Jūsų bendra sveikatos būklė ir amžius
- Kokį (-ius) LLL gydymą (-us) jūs anksčiau gydėte
- Jūsų pageidavimai.
Šis modelis gali kartotis daugelį metų. Galimi nauji tiksliniai gydymo būdai recidyvuojančiai arba atspariai ligai gydyti, o kai kurie įprasti recidyvuojančios LLL / SLL gydymo būdai gali būti tokie:
- Venetoklaksas – tikslinė terapija (BCL2 inhibitorius) - tabletė
- Ibrutinibas (Ibruvica) - tikslinė terapija (BTK inhibitorius) – tabletė
- Akalabrutinibas - tikslinė terapija (BTK inhibitorius) – tabletė
- Idelalisibas ir rituksimabas - idelalisibas yra tikslinis gydymas (PI3K inhibitorius), o rituksimabas yra monokloninis antikūnas. Idelalisibas yra tabletė, o rituksimabas lašinamas į veną.
Daugiau informacijos apie tikslinę terapiją galite rasti čia.
Jei esate jaunas ir tinkamas (išskyrus CLL/SLL), galite turėti Alogeninė kamieninių ląstelių transplantacija.
Rekomenduojama bet kuriuo metu pradėti naują gydymą pasiteirauti savo gydytojo apie klinikinius tyrimus, kuriuos galite atlikti. Klinikiniai tyrimai yra svarbūs ieškant naujų vaistų arba vaistų derinių, siekiant pagerinti LLL/SLL gydymą ateityje.
Jie taip pat gali pasiūlyti jums galimybę išbandyti naują vaistą, vaistų derinį ar kitus gydymo būdus, kurių negalėtumėte gauti nedalyvaujant bandymui. Jei norite dalyvauti klinikiniame tyrime, paklauskite savo gydytojo, kokius klinikinius tyrimus galite atlikti.
Kai kurie gydymo būdai tiriami dėl LLL / SLL
Yra daug gydymo būdų ir naujų gydymo derinių, kurie šiuo metu visame pasaulyje bandomi klinikiniuose tyrimuose pacientams, sergantiems naujai diagnozuota ir recidyvuojančia LLL. Kai kurios tiriamos terapijos yra;
- Kombinuota Venetoclax terapija – naudojant venetoklaksą kartu su kitais gydymo būdais
- Zanubrutinibas – kapsulė, kuri yra tikslinė terapija (BTK inhibitorius)
- Chimerinių antigenų receptorių T-ląstelių terapija (CAR T-ląstelių terapija)
Taip pat galite perskaityti mūsųSupratimas apie klinikinius tyrimus informacinį lapą arba apsilankykite mūsų tinklo puslapis Norėdami gauti daugiau informacijos apie klinikinius tyrimus
LLL / SLL prognozė ir kas atsitiks, kai gydymas baigiasi
Prognozė atsižvelgia į tai, koks bus laukiamas jūsų LLL / SLL rezultatas ir kokį poveikį gali turėti jūsų gydymas.
CLL / SLL nėra išgydoma naudojant dabartinį gydymą. Tai reiškia, kad kai jums bus diagnozuota, visą likusį gyvenimą turėsite LLL / SLL... Tačiau daugelis žmonių vis tiek gyvena ilgą ir sveiką gyvenimą su LLL / SLL. Gydymo tikslas arba tikslas yra išlaikyti LLL / SLL valdomą lygį ir užtikrinti, kad jūsų gyvenimo kokybei įtakos turinčių simptomų būtų nedaug arba jų visai nėra.
Kiekvienas, sergantis LLL / SLL, turi skirtingus rizikos veiksnius, įskaitant amžių, ligos istoriją ir genetiką. Taigi labai sunku kalbėti apie prognozę bendra prasme. Rekomenduojama pasikalbėti su gydytoju specialistu apie savo rizikos veiksnius ir kaip jie gali turėti įtakos jūsų prognozei.
Išgyvenimas – gyvenimas su vėžiu
Sveikas gyvenimo būdas arba kai kurie teigiami gyvenimo būdo pokyčiai po gydymo gali labai padėti pasveikti. Yra daug dalykų, kuriuos galite padaryti, kad padėtumėte gerai gyventi su CLL / SLL.
Daugelis žmonių pastebi, kad po vėžio diagnozės ar gydymo jų gyvenimo tikslai ir prioritetai pasikeičia. Norint sužinoti, kas yra jūsų „naujas normalus“, gali prireikti laiko ir tai gali būti nelinksma. Jūsų šeimos ir draugų lūkesčiai gali skirtis nuo jūsų. Galite jaustis izoliuoti, pavargę ar patirti daugybę skirtingų emocijų, kurios gali keistis kiekvieną dieną. Pagrindiniai tikslai po gydymo LLL / SLL yra grįžti į gyvenimą ir:
- būkite kuo aktyvesni savo darbe, šeimoje ir kituose gyvenimo vaidmenyse
- sumažinti šalutinį vėžio ir jo gydymo poveikį bei simptomus
- nustatyti ir valdyti bet kokį vėlyvą šalutinį poveikį
- padėti išlikti kuo nepriklausomam
- pagerinti savo gyvenimo kokybę ir palaikyti gerą psichinę sveikatą
Vėžio reabilitacija
Jums gali būti rekomenduojamos įvairios vėžio reabilitacijos rūšys. Tai gali reikšti bet kurią iš daugybės paslaugų, tokių kaip:
- fizinė terapija, skausmo malšinimas
- mitybos ir mankštos planavimas
- emocinės, karjeros ir finansinės konsultacijos
Žemiau pateiktuose informaciniuose lapuose turime keletą puikių patarimų:
- Baimė dėl vėžio pasikartojimo ir skenavimo nerimas
- Miego valdymas ir limfoma
- Pratimai ir limfoma
- Nuovargis ir limfoma
- Seksualumas ir intymumas
- Emocinis limfomos diagnostikos ir gydymo poveikis
- Emocinis gyvenimo su limfoma poveikis
- Emocinis limfomos poveikis po limfomos gydymo
- Rūpinimasis asmeniu, sergančiu limfoma
- Emocinis recidyvuojančios ar atsparios limfomos poveikis
- Papildomas ir alternatyvus gydymas: Limfoma
- Savęs priežiūra ir limfoma
- Mityba ir limfoma
Transformuota limfoma (Richterio transformacija)
Kas yra transformacija
Transformuota limfoma yra limfoma, kuri iš pradžių buvo diagnozuota kaip indolentinė (lėtai auganti), bet transformuota į agresyvią (greitai augančią) ligą.
Transformacija yra reta, bet gali įvykti, jei laikui bėgant pažeidžiami genai indolentinėse limfomos ląstelėse. Tai gali atsitikti natūraliai arba dėl tam tikrų gydymo būdų, todėl ląstelės auga greičiau. Kai tai atsitinka CLL / SLL, tai vadinama Richterio sindromu (RS).
Jei taip atsitiks, jūsų LLL / SLL gali transformuotis į limfomos tipą, vadinamą difuzine didžiųjų B ląstelių limfoma (DLBCL) arba dar rečiau T ląstelių limfoma.
Daugiau informacijos apie transformuotą limfomą rasite mūsų faktų suvestinė čia.
