Meklēt
Aizveriet šo meklēšanas lodziņu.

Atbalsts jums

Dzīvošana ar limfomu, praktiskie sīkumi

Dzīvošana ar limfomu un ārstēšana var būt saspringts laiks ar daudzām dažādām problēmām. Jums var rasties jautājums, kāds atbalsts ir pieejams cilvēkiem ar limfomu. Šajā lapā ir sniegti daži praktiski padomi un informācija par atbalsta pakalpojumiem, kas jums varētu būt pieejami. Tie ietver palīdzību ar transportu, finansiālu atbalstu, garīgās veselības atbalstu un daudz ko citu.

Šajā lapā:

Praktiska Ikdiena

Uzzināt, ka jums vai mīļotajam ir limfoma, ir liels šoks un mainīs daudzas lietas jūsu dzīvē. Ja sākumā zināt, kas jums nepieciešams, varat plānot uz priekšu, lai nodrošinātu, ka saņemat pareizo atbalstu, kad tas visvairāk nepieciešams.

Tas, kā limfoma ietekmēs jūsu dzīvi, būs atkarīgs no daudzām lietām, piemēram:

  • kāds limfomas apakštips jums ir
  • vai jums ir nepieciešama ārstēšana un kāda ārstēšana jums tiks veikta
  • jūsu vecums un vispārējā labklājība
  • jūsu atbalsta tīkls 
  • kurā dzīves posmā atrodaties (vai dodaties pensijā, audzinat mazus bērnus, apprecaties vai pērkat māju)
  • vai tu dzīvo pilsētā vai laukos.

Neatkarīgi no visām šīm lietām ikvienam, kam ir limfoma, ir jāveic izmaiņas, kas jums citādi nebūtu jāveic. Šīs ietekmes pārvarēšana var radīt stresu un radīt jaunus izaicinājumus jūsu dzīvē.

Nākamajās sadaļās tiks sniegti daži noderīgi padomi par to, kā pārvaldīt ikdienas aktivitātes un lietas, kas jāapdomā, lai jūs varētu plānot uz priekšu.

Navigācija veselības aprūpes sistēmā

Nepieciešamība orientēties veselības aprūpes sistēmā var būt ļoti sarežģīta, jo īpaši, ja katra slimnīca ir ļoti atšķirīga un katra pieredze ir ļoti atšķirīga. 

Šajā zemāk esošajā videoklipā Andrea Patena, kas ir vecākā sociālā darbiniece, stāsta par jūsu tiesībām un dažiem svarīgiem apsvērumiem, ja jums vai kādam tuviniekam ir diagnosticēta limfoma.  

Publiskie panti Privātā slimnīca un speciālisti

Ir svarīgi izprast savas veselības aprūpes iespējas, kad saskaraties ar limfomas vai CLL diagnozi. Ja jums ir privātā veselības apdrošināšana, jums, iespējams, būs jāapsver, vai vēlaties vērsties pie speciālista privātajā vai valsts sistēmā. Kad ģimenes ārsts sūta ar nosūtījumu, apspriediet to ar viņu. Ja jums nav privātas veselības apdrošināšanas, noteikti informējiet par to arī savu ģimenes ārstu, jo daži var automātiski nosūtīt jūs uz privāto sistēmu, ja viņi nezina, ka vēlaties izmantot valsts sistēmu. Tā rezultātā var tikt iekasēta maksa par vizīti pie speciālista. 

Ja pārdomājat, vienmēr varat mainīt savas domas un pārslēgties atpakaļ uz privātu vai publisku.

Noklikšķiniet uz tālāk esošajiem virsrakstiem, lai uzzinātu par ieguvumiem un negatīvajām pusēm, ko sniedz ārstēšana valsts un privātajās sistēmās.

Publiskās sistēmas priekšrocības
  • Publiskā sistēma sedz PBS uzskaitīto limfomas ārstēšanas un izmeklējumu izmaksas
    limfoma, piemēram, PET skenēšana un biopsija.
  • Valsts sistēma sedz arī dažu zāļu izmaksas, kas nav norādītas PBS
    piemēram, dakarbazīns, kas ir ķīmijterapijas medikaments, ko parasti lieto
    Hodžkina limfomas ārstēšanai.
  • Vienīgās izmaksas par ārstēšanu valsts sistēmā parasti ir ambulatorās
    skripti medikamentiem, ko lietojat iekšķīgi mājās. Tas parasti ir ļoti minimāls un ir
    pat subsidēts tālāk, ja ir veselības aprūpes vai pensijas karte.
  • Daudzās valsts slimnīcās ir speciālistu, medmāsu un citu veselības aprūpes darbinieku komanda, ko sauc par
    MDT komanda rūpējas par jūsu aprūpi.
  • Daudzas lielas terciārās slimnīcas var nodrošināt ārstniecības iespējas, kas valstī nav pieejamas
    privātā sistēma. Piemēram, noteikta veida transplantācijas, CAR T-šūnu terapija.
Publiskās sistēmas mīnusi
  • Jūs ne vienmēr varat redzēt savu speciālistu, kad jums ir tikšanās. Lielākā daļa valsts slimnīcu ir apmācības vai terciārie centri. Tas nozīmē, ka klīnikā varat redzēt reģistratūru vai pieredzējušus reģistratorus, kuri pēc tam ziņos jūsu speciālistam.
  • Pastāv stingri noteikumi attiecībā uz līdzmaksājumu vai bez etiķetes piekļuvi medikamentiem, kas nav pieejami PBS. Tas ir atkarīgs no jūsu valsts veselības aprūpes sistēmas un dažādos štatos var atšķirties. Tā rezultātā dažas zāles jums var nebūt pieejamas. Tomēr jūs joprojām varēsit saņemt standarta apstiprinātas ārstēšanas metodes savai slimībai. 
  • Jums var nebūt tiešas piekļuves savam hematologam, bet, iespējams, būs jāsazinās ar specializētu medmāsu vai reģistratūru.
Privātās sistēmas priekšrocības
  • Jūs vienmēr apmeklēsit to pašu hematologu, jo privātās telpās nav ārstu praktikantu.
  • Nav noteikumu par līdzmaksājumu vai bez etiķetes piekļuvi medikamentiem. Tas var būt īpaši noderīgi, ja jums ir vairākas recidivējošas slimības vai limfomas apakštips, kam nav daudz ārstēšanas iespēju. Tomēr tas var kļūt diezgan dārgs ar ievērojamiem izdevumiem, kas jums būs jāmaksā.
  • Privātās slimnīcās noteiktus testus vai papildu testus var veikt ļoti ātri.
Privāto slimnīcu mīnusi
  • Liela daļa veselības aprūpes līdzekļu nesedz visu pārbaužu un/vai ārstēšanas izmaksas. Tas ir balstīts uz jūsu individuālo veselības fondu, un vienmēr vislabāk ir pārbaudīt. Jums būs jāmaksā arī ikgadēja iestāšanās maksa.
  • Ne visi speciālisti lielapjoma rēķinus var iekasēt virs maksimālās robežas. Tas nozīmē, ka vizīte pie ārsta var izmaksāt bez maksas.
  • Ja jums nepieciešama uzņemšana ārstēšanas laikā, māsu īpatsvars privātajās slimnīcās ir daudz augstāks. Tas nozīmē, ka medmāsai privātā slimnīcā parasti ir daudz vairāk pacientu, nekā valsts slimnīcā.
  • Jūsu hematologs ne vienmēr atrodas uz vietas slimnīcā, viņi mēdz apmeklēt īsu laiku reizi dienā. Tas var nozīmēt, ja jums kļūst slikti vai jums steidzami nepieciešams ārsts, tas nav jūsu parastais speciālists.

darbs

Jūs, iespējams, varēsit turpināt strādāt vai mācīties ar limfomu. Tomēr tas būs atkarīgs no jūsu pašsajūtas, ārstēšanas un tā, vai jums ir kādi limfomas simptomi vai ārstēšanas blakusparādības.

Daži cilvēki turpina strādāt tāpat kā līdz šim un ņem atvaļinājumu tikai uz tikšanos, citi samazina darbu uz nepilnu slodzi, bet vēl citi vispār paņem atvaļinājumu. 

Runājiet ar savu ārstu, mīļajiem un darba vietu

Konsultējieties ar savu ārstu par to, ko viņš iesaka, kad runa ir par darbu un nepieciešamo brīvo laiku. Vajadzības gadījumā viņi varēs uzrakstīt jums medicīnisko izziņu.

Runājiet ar ģimeni, mīļajiem un savu darba vietu, lai izstrādātu plānu. Pārliecinieties, ka visi zina, ka dažreiz plāni var negaidīti mainīties, ja jums ir jādodas uz slimnīcu, aizkavējas tikšanās vai jūtaties slikti un noguris.

Daži cilvēki uzskata, ka darba turpināšana palīdz viņiem saglabāt normālu ikdienas dzīvi un palīdz labāk tikt galā ar ārstēšanu. Citi cilvēki uzskata, ka darbs ir pārāk fiziski un garīgi nogurdinošs, un viņi nolemj paņemt atvaļinājumu.

Jāņem vērā iespējamās izmaiņas darbā

Ja turpināsit strādāt, dažas izmaiņas, ko jūsu darbs varētu veikt, lai jūs varētu atbalstīt, ir šādas:

  • Piešķirt brīvu laiku, lai apmeklētu medicīniskos apmeklējumus un ārstēšanu
  • Darba stundu samazināšana vai maiņa (īsākas dienas vai saīsināta darba nedēļa)
  • Darbs no mājām
  • Darba veida pielāgošana, piemēram, pārejot uz mazāk fiziski prasīgu lomu vai izvairoties no infekcijas izraisītām vielām
  • Darba vietas maiņa
  • Pāreja atpakaļ uz darba programmu: tas var ietvert pakāpenisku atgriešanos darbā ar samazinātu kapacitāti, kas laika gaitā lēnām palielinās.

Šī saite ir uz Centrelink'sVeselības stāvokļa pārbaudes veidlapa'. Šo veidlapu bieži pieprasa studiju iestādes vai darbavietas, lai veiktu saprātīgas korekcijas darba vai studiju saistībās. 

Pētījums

Limfomas klātbūtne var ietekmēt pētījumus neatkarīgi no tā, vai tas notiek skolā, universitātē vai ar darbu saistītās studijās. Šī ietekme var ietekmēt jūs, ja esat students, vecāks vai aprūpētājs. Jums var būt nepieciešams atpūsties vai mainīt studiju plānu.  

Daži cilvēki izvēlas turpināt pētījumus, kamēr viņi tiek ārstēti vai rūpējas par kādu ar limfomu. Dažiem cilvēkiem studiju turpināšana var sniegt kaut ko, pie kā strādāt un koncentrēties starp hospitalizāciju un ilgu gaidīšanas laiku starp tikšanās reizēm. Citi cilvēki uzskata, ka studiju turpināšana rada nevajadzīgu spiedienu un stresu, un izvēlas atlikt universitātes iegūšanu vai pārtraukt mācības.

Ja jūs vai jūsu bērns joprojām mācās skolā, runājiet ar skolu/universitāti un pārrunājiet, kādas atbalsta iespējas ir pieejamas.

Apsveriet iespējamās izmaiņas jūsu studiju plānā

  • Mājas apmācība vai saikne ar slimnīcas mācību dienestu (bieži bērnu slimnīcas nodrošina izglītības atbalsta programmu, kurā slimnīcas skolotāji var apmeklēt slimnīcu)
  • Runājiet ar skolu par samazinātu vērtēšanas slodzi vai modificētu mācību programmu, kurā mācības var turpināt, bet ar mazāk formālām vērtēšanas prasībām.
  • Turpiniet uzturēt saikni ar skolu un skolēniem, tas palīdzēs uzturēt sakarus un izvairīties no pārāk norobežošanās no skolas draugiem.

Sazinieties ar skolas principu vai akadēmisko padomdevēju

Ja studējat universitātē, sazinieties ar koledžas reģistratūru un akadēmisko konsultantu, lai pārrunātu savu situāciju. Var būt iespēja pilnībā atlikt studijas, taču varētu būt iespēja samazināt studiju slodzi, pārejot no pilna laika uz nepilnu slodzi.

Varat arī mainīt savu uzdevumu vai eksāmenu termiņus saistībā ar ārstēšanu. Visticamāk, jums būs nepieciešama medicīniskā izziņa, tāpēc jautājiet savam ārstam speciālistam vai ģimenes ārstam, vai viņi to var izdarīt jūsu vietā.

Šī saite ir uz Centrelink'sVeselības stāvokļa pārbaudes veidlapa'. Šo veidlapu bieži pieprasa studiju iestādes vai darbavietas, lai veiktu saprātīgas korekcijas darba vai studiju saistībās. 

Finanses

Limfomas diagnoze un tās ārstēšana var radīt finansiālu spriedzi; Jo īpaši jūs nevarat strādāt ilgu laiku.

Finansiālā atbalsta saņemšana var būt sarežģīta, taču ir pieejami daži finansiālā atbalsta maksājumi, izmantojot dažādas valdības organizācijas, piemēram, Centrelink, Medicare un Child Support. Varat arī piekļūt dažiem maksājumiem, izmantojot savu vecuma pensiju fondu.

Ja jums ir finanšu konsultants, informējiet viņu par savu limfomu, lai viņš varētu jums palīdzēt plānot, kā pārvaldīt savu naudu. Ja jums nav finanšu konsultanta, varat tam piekļūt, izmantojot Centrelink. Sīkāka informācija par to, kā piekļūt Centrelink finanšu konsultantam, ir atrodama zem virsraksta Finanšu informācijas pakalpojums.

Centra saite

Cilvēki ar invaliditāti, slimībām vai traumām un viņu aprūpētāji var zvanīt uz Centrelink 13 27 17 jautāt par maksājumiem un pieejamajiem pakalpojumiem. Noklikšķiniet uz šīs saites, lai lasītu: Austrālijas valdības maksājumu ceļvedis.

Daži no Centrelink maksājumu pakalpojumiem ietver:

  • Slimības pabalsts: Ienākumu atbalsta maksājums, ja kāds slimības, traumas vai invaliditātes dēļ kādu laiku nav spējīgs strādāt vai mācīties.
  • Aprūpes pabalsts: papildu maksājuma (bonusa) subsīdijas, aprūpētāja maksājums (papildus) var nopelnīt līdz 250,000 131 gadā (aptuveni 25 ASV dolārs par divām nedēļām), var strādāt XNUMX stundas un joprojām strādāt.
  • Aprūpētāja maksājums: Ienākumu atbalsta maksājums, ja pastāvīgi aprūpējat kādu, kam ir smaga invaliditāte, slimība vai vāja vecuma.
  • Invaliditātes pabalsta pensija: Finansiāls atbalsts pastāvīgu intelektuālu, fizisku vai psihisku traucējumu gadījumā, kas liedz pacientiem strādāt.
    • Download un aizpildiet veidlapu “Invaliditātes atbalsta pensijas pieprasījums”.
  • Invaliditātes pabalsti: Ir maksājumi un pakalpojumi, lai palīdzētu, ja esat slims, ievainots vai jums ir invaliditāte.
  • Maksājumi par bērniem
  • Mobilitātes pabalsts: Ja jums ir limfoma un nevarat izmantot sabiedrisko transportu, iespējams, varēsiet saņemt mobilitātes pabalstu. To var izmantot, lai ceļotu, lai studētu, apmācītu darbu (ieskaitot brīvprātīgo darbu) vai lai meklētu darbu. Skatīt vairāk no klikšķinot šeit.
  • Darba meklētāja pabalsts: Ja saņemat darba meklētāja pabalstu un nevarat meklēt darbu limfomas vai tās ārstēšanas dēļ, lūdziet savam ārstam – ģimenes ārstam vai hematologam aizpildīt mūsu Centrelink medicīniskā izziņa – veidlapa SU415. Jūs varat nokļūt līdz veidlapai klikšķinot šeit

Sociālie darbinieki

Ja jums ir nepieciešama palīdzība, lai saprastu vai piekļūtu centra saites pakalpojumiem, varat lūgt runāt ar kādu no viņu sociālajiem darbiniekiem, kas var palīdzēt noskaidrot, kas jums varētu būt tiesīgs un kā tiem piekļūt. Jūs varat sazināties ar Centrelink sociālo darbinieku, zvanot 13 27 17. Lūdziet runāt ar sociālo darbinieku kad viņi atbildēs un liks jums cauri. Šeit varat apskatīt arī viņu vietni Sociālā darba pakalpojumi – Services Australia.

Finanšu informācijas pakalpojums

Cits pakalpojums, ko piedāvā Centrelink, ir finanšu informācijas pakalpojums, kas palīdz plānot, kā maksimāli izmantot savu naudu. Piezvaniet viņiem 13 23 00 vai skatiet viņu vietni šeit Finanšu informācijas dienests — Austrālijas pakalpojumi

Medicare

Medicare var palīdzēt segt medicīniskās izmaksas un sniegt padomus, kā samazināt izmaksas. Informāciju par dažādiem Medicare maksājumiem un pieejamajiem pakalpojumiem var atrast šeit.

Bērnu Atbalsts

Pensiju vecums

Lai gan parasti vecuma pensija tiek aizsargāta līdz 65 gadu vecumam, dažos gadījumos jūs varat piekļūt daļai no tās, pamatojoties uz “līdzjūtību”. Dažas situācijas, kuras var uzskatīt par līdzjūtības pamatojumu, ir šādas:

  • Apmaksa par medicīnisko aprūpi (vai transportu uz ārstēšanu un no tās).
  • Palīdzēt ar hipotēku, ja banka gatavojas atsavināt (pārņemt savu māju).
  • Renovācija, ja jums ir jāpārveido jūsu māja traumas vai slimības dēļ.
  • Maksājiet par paliatīvo aprūpi.
  • Apmaksājiet izdevumus, kas saistīti ar kāda jūsu apgādājamā nāvi, piemēram, bēru vai apbedīšanas izmaksas.

Jūs varat iegūt plašāku informāciju par piekļūšanu vecuma pensijai līdzjūtības dēļ, zvanot uz Federālo cilvēkresursu departamentu pa tālr. 1300 131 060.

Apdrošināšana, kas iekļauta vecuma pensijā

Daudzu vecuma pensiju fondu polisē ir iebūvēta “ienākumu aizsardzība” vai pilnīgas pastāvīgas invaliditātes maksājums. Jums tas var būt, pat nezinot. 

  • Ienākumu aizsardzība sedz daļu no jūsu parastās algas, ja nevarat strādāt slimības vai traumas dēļ. 
  • Pilnīga pastāvīga invaliditāte ir vienreizējs maksājums, kas jums tiek izmaksāts, ja slimības dēļ nav paredzēts atgriezties darbā.

Jūsu apdrošināšana būs atkarīga no jūsu vecuma uzņēmuma un politikas. Ja limfomas dēļ nevarat strādāt, sazinieties ar savu vecuma fondu un jautājiet, kāds atbalsts un apdrošināšana ir iekļauta jūsu polisē.

Papildu palīdzība saistībā ar vecuma pensiju un finansēm

Ja jums ir grūtības piekļūt vecuma vai apdrošināšanas polisēm, Cancer Council Australia ir pro bono programma, kas var palīdzēt ar juridisku konsultāciju vai citu atbalstu, lai palīdzētu jums piekļūt šīm polisēm. Jūs varat atrast plašāku informāciju par atbalstu, ko viņi var sniegt klikšķinot šeit. 

Ja jums joprojām nepaveicas, varat iesniegt sūdzību ar Austrālijas finanšu sūdzību iestāde. Citas noderīgas saites var būt atrast šeit.

Sociālās aktivitātes

Sociālās aktivitātes ir labs veids, kā uzturēt saikni ar ģimeni un draugiem, un tas var būt patīkams traucēklis no dažādiem stresa gadījumiem, kas saistīti ar limfomas diagnozi. Šajā laikā galvenajam mērķim ir jābūt sakaru uzturēšanai.

Tomēr, iespējams, jums būs jāpielāgo vai jāmaina dažas darbības, lai izvairītos no tādām komplikācijām kā infekcija, asiņošana vai tāpēc, ka esat pārāk noguris, lai veiktu parastās darbības. 

Zemāk mēs uzskaitām dažas kopīgas lietas, kas jāņem vērā, iesaistoties sociālās aktivitātēs ar limfomu. 

Centrālās venozās piekļuves ierīce (CVAD)

Ja jums ir CVAD, piemēram, PICC līnija vai CVC līnija, jūs nevarēsit peldēt vai piedalīties ūdens aktivitātēs, un jums būs jāpārklāj CVAD ar ūdensizturīgu pārsēju, lai dotos dušā. Tas ir tāpēc, ka šo ierīču katetri atrodas jūsu ķermeņa ārpusē un var tikt bojāti vai inficēti ar šāda veida darbībām.

Lielākajai daļai slimnīcu vajadzētu būt iespējai nodrošināt jūs ar ūdensnecaurlaidīgu apvalku — vienkārši jautājiet, kad nomainīsiet pārsējus.

Sabiedriskiem vai konkurētspējīgiem peldētājiem šīs aktivitātes ir jāaptur, vai arī varat izvēlēties port-a-cath. Port-a-cath ir ierīce, kas pilnībā atrodas zem ādas, izņemot gadījumus, kad tā tiek lietota un tai ir pievienota adata un aukla.

Pacienta stāsts - CVAD, atrodoties slimnīcā

Perifēriski ievietots centrālais katetrs (PICC)

Divu lūmenu HICKMAN — tuneļveida manšetes un centrāli ievietots centrālais katetra veids (tc-CICC)

Trīs lūmena netunelēts centrālais katetrs

Plašāku informāciju skatiet
Centrālās venozās piekļuves ierīces
Sazinieties ar sporta veidiem

Kontakta sporta veidi, piemēram, futbols, hokejs un futbols, var izraisīt smagu asiņošanu un zilumu veidošanos, ja Jums ir zems trombocītu līmenis, kas ir bieži sastopams pēc ārstēšanas, un ar dažiem limfomas veidiem. 

Arī atrašanās pārāk tuvu cilvēkiem fizisko aktivitāšu laikā (kas var izraisīt smagu elpošanu) var palielināt infekcijas risku, ja viņiem ir elpceļu slimība vai viņi ir citādi slikti.

Lieli sabiedriski pasākumi

Ārstēšana vai limfomas gadījumā jūsu imūnsistēma var nedarboties pareizi, lai pasargātu jūs no mikrobiem. Tāpēc neitropēnijas laikā ieteicams izvairīties no lielu saviesīgu pasākumu, piemēram, teātra, koncertu, cenu un naktsklubu apmeklēšanas. 

Ja kāda iemesla dēļ nevarat izvairīties no notikuma, ievērojiet piesardzības pasākumus, lai sociāli distancētu, valkājiet masku un apskaujiet un skūpstiet tikai tos cilvēkus, kurus labi pazīstat un kuri nekādā veidā nav slimi (vai izvairieties no apskāvieniem un skūpstiem līdz jūsu imūnsistēmai, ja jūtaties drošāk darot to). Paņemiet līdzi roku dezinfekcijas līdzekli, lai jūs jebkurā laikā varētu dezinficēt rokas.

Sociālā iesaistīšanās, kas var turpināties ārstēšanas laikā

Ir daudzas lietas, ko varat turpināt darīt, ja Jums ir limfoma, pat ārstēšanas laikā. Tomēr, iespējams, vēlēsities apsvērt papildu piesardzības pasākumus, piemēram, sociālo distancēšanos, maskas nēsāšanu un roku dezinfekcijas līdzekļa nēsāšanu dažiem no tiem.

Konsultējieties ar savu ārstu un jautājiet par jebkādiem konkrētiem notikumiem, kas jums ir svarīgi, un vai ir kādi ierobežojumi attiecībā uz to, ko jūs varat darīt. 

  • Dodoties uz kino
  • Dodoties vakariņās restorānā – izvairieties no bufetes un pārliecinieties, ka ēdiens ir svaigi pagatavots
  • Sanāk ar draugiem uz kafiju
  • Pastaigāties ar draugu
  • Piknika rīkošana
  • Apmeklējot baznīcas un reliģiskās sapulces 
  • Dodos garā braucienā
  • Apmeklējot sporta zāli
  • Turpiniet nodarboties ar hobijiem, piemēram, grāmatu klubu, grupu fitnesu vai gleznošanu 
  • Doties uz randiņu
  • Apprecēties vai apmeklēt kāzas 
  • Nodarbojieties ar seksu vai esiet intīmas attiecības ar savu partneri/laulāto (plašāku informāciju skatiet tālāk norādītajā saitē).
Plašāku informāciju skatiet
Seksuālā intimitāte limfomas ārstēšanas laikā
Plašāku informāciju skatiet
Aprūpētāji un tuvinieki
Plašāku informāciju skatiet
Attiecības - draugi, ģimene un kolēģi

Rūpēties par savu garīgo veselību, emocijām un vispārējo labsajūtu

Dzīvošana ar limfomu vai CLL, novērošana un gaidīšana, ārstēšana un remisija ir saistīti ar dažādiem stresa faktoriem, kas var ietekmēt jūsu garastāvokli un garīgo veselību. Ir svarīgi izveidot atklātas attiecības ar savu vietējo ārstu (ģimenes ārstu vai ģimenes ārstu) un pārrunāt savas bažas vai izmaiņas garastāvoklī, emocijās un domās.

Jūsu ģimenes ārsts varēs jūs atbalstīt un novirzīt uz atbilstošiem pakalpojumiem, ja jums būs nepieciešams atbalsts.

Garīgās veselības plāns

Jūsu ģimenes ārsts varēs jums izveidot garīgās veselības plānu, kas nodrošinās, ka jūs apmeklēsit pareizos speciālistus un varēsit piekļūt Medicare subsidētai klīniskā psihologa, ģimenes ārsta speciālista, sociālā darbinieka vai klīniskā ergoterapeita palīdzībai. Izmantojot šo plānu, varat piekļūt līdz 10 individuālajām tikšanās reizēm un 10 grupu sesijām.

Negaidiet, kamēr ģimenes ārsts to piedāvās, ja uzskatāt, ka tas varētu jums noderēt, lūdziet savam ģimenes ārstam sagatavot jūsu vietā garīgās veselības plānu.

Ģimenes ārsta vadības plāns

Jūsu ģimenes ārsts var arī izveidot ģimenes ārsta pārvaldības plānu (GPMP) jūsu vietā. Šis plāns palīdz viņiem noteikt jūsu veselības aprūpes vajadzības un to, kā viņi var jūs vislabāk atbalstīt. Viņi var arī izmantot šo plānu, lai noteiktu, kādi pakalpojumi sabiedrībā var jums noderēt, un izstrādātu plānu jūsu limfomas aprūpes vajadzību pārvaldībai. 

Komandas aprūpes kārtība 

Jūsu ģimenes ārsts izstrādā komandas aprūpes plānu, lai palīdzētu jums piekļūt dažādu sabiedroto veselības aprūpes speciālistu atbalstam. Tas var ietvert:

  • fizioterapeiti
  • dietologi
  • podiatri
  • ergoterapeiti.
Plašāku informāciju skatiet
Garīgā veselība un emocijas

Mājdzīvniekiem

 

 

Mājdzīvnieki var būt ļoti svarīga mūsu dzīves sastāvdaļa, un rūpes par mājdzīvnieku, ja jums ir limfoma, prasīs papildu plānošanu. Limfoma un tās ārstēšana var palielināt iespēju iegūt infekcijas vai asiņot un iegūt smagus zilumus, ja nejauši saņemat sakodienus, saskrāpējumus vai smags mājdzīvnieks nāk pieglausties.

Jums būs jārūpējas, lai šīs lietas nenotiktu, un, iespējams, jāmaina veids, kā spēlējaties ar saviem mājdzīvniekiem. 

 

Lietas, kas darīt

  • Pastāstiet savam ārstam, ja esat sakodis vai saskrāpēts vai pamanāt neparastus zilumus.
  • Izvairieties no apstrādes ar dzīvnieku atkritumiem, piemēram, pakaišu paplātes. Ja iespējams, palūdziet kādam palīdzēt veikt šos uzdevumus. Ja nav neviena, kas palīdzētu, izmantojiet jaunus cimdus (vai mazgājamos cimdus, kas mazgāti pēc katras lietošanas reizes), valkājiet masku, lai neieelpotu kaut ko kaitīgu, un nekavējoties pēc apstrādes ar atkritumiem nomazgājiet rokas ar ziepēm un ūdeni.

Jums var būt arī negaidīti apmeklējumi slimnīcā, uz nenoteiktu laiku jāatrodas prom no mājām, jākavē tikšanās vai jūtaties noguris un trūkst enerģijas, lai rūpētos par mājdzīvniekiem.

Plānojiet uz priekšu un sāciet domāt par to, kurš varētu palīdzēt rūpēties par jūsu mājdzīvniekiem, kad jūs nevarat. Laicīgi informējot cilvēkus, ka jums var būt nepieciešama palīdzība, un jautājot, vai viņi būtu gatavi palīdzēt, pirms tā ir nepieciešama, jūs varat iegūt sirdsmieru un atvieglot plānošanu, kad jums ir nepieciešama palīdzība.

Ārstēšanas plānošana

Cīņa ar limfomas radīto emocionālo un fizisko spiedienu un ārstēšana var būt nogurdinoša. Ir svarīgi sazināties un saņemt atbalstu, kad tas ir nepieciešams. Bieži vien mūsu dzīvē ir cilvēki, kuri vēlas palīdzēt, bet nezina, kā. Daži cilvēki arī uztraucas runāt par to, kā jums iet, jo viņi bažījas, ka viņi teiks nepareizu lietu, pārkāps vai sarūgtinās jūs. Tas nenozīmē, ka viņiem ir vienalga. 

Tas var palīdzēt cilvēkiem uzzināt, kas jums nepieciešams. Skaidri apzinoties, kas jums nepieciešams, jūs varat saņemt nepieciešamo palīdzību un atbalstu, un jūsu tuvinieki var gūt prieku, ka var jums jēgpilni palīdzēt. Ir dažas organizācijas, kas ir izstrādājušas plānus, kurus varat izmantot, lai koordinētu daļu aprūpes. Jums varētu patikt izmēģināt:

Jūsu auglības aizsardzība ārstēšanas laikā

Limfomas ārstēšana var samazināt jūsu auglību (spēju radīt bērnus). Dažas no šīm ārstēšanas metodēm var ietvert ķīmijterapiju, dažas monoklonālas antivielas, ko sauc par "imūnās kontrolpunkta inhibitoriem", un staru terapiju jūsu iegurnim. 

Šīs ārstēšanas izraisītās auglības problēmas ietver:

  • Agrīna menopauze (dzīves maiņa)
  • Olnīcu mazspēja (ne gluži menopauze, bet izmaiņas olšūnu kvalitātē vai skaitā)
  • Samazināts spermatozoīdu skaits vai kvalitāte.

Jūsu ārstam ar jums jārunā par to, kā ārstēšana, visticamāk, ietekmēs jūsu auglību, un kādas ir pieejamas iespējas to aizsargāt. Auglību var saglabāt ar noteiktiem medikamentiem vai sasaldējot olšūnas (olas), spermu, olnīcu vai sēklinieku audus. 

Ja jūsu ārstam nav bijusi šī saruna ar jums un jūs plānojat bērnus nākotnē (vai ja jūsu mazais bērns sāk ārstēšanu), jautājiet viņam, kādas iespējas ir pieejamas. Šai sarunai jānotiek pirms jūs vai jūsu bērns sākat ārstēšanu.

Ja esat jaunāks par 30 gadiem, iespējams, varēsiet saņemt atbalstu no Sony fonda, kas sniedz bezmaksas auglības saglabāšanas pakalpojumu visā Austrālijā. Ar viņiem var sazināties pa tālruni 02 9383 6230 vai viņu tīmekļa vietnē https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.

Lai iegūtu papildinformāciju par auglības saglabāšanu, noskatieties tālāk redzamo videoklipu ar auglības ekspertu A / Prof Keitu Sternu.

Taksometru koncesiju programmas

Ja jums nepieciešama papildu palīdzība, lai pārvietotos, jums var būt tiesības uz taksometru koncesijas programmu. Šīs ir programmas, ko vada dažādi štati un teritorijas, un tās var palīdzēt subsidēt jūsu taksometra cenas. Lai iegūtu papildinformāciju, tālāk noklikšķiniet uz sava štata.

Ceļojumu un ceļojumu apdrošināšana

Pēc ārstēšanas vai pat tās laikā daži pacienti var būt ieinteresēti doties atvaļinājumā. Svētki var būt brīnišķīgs veids, kā svinēt ārstēšanas pabeigšanu, radīt atmiņas ar mīļajiem vai vienkārši laimīgu novērst uzmanību no ar vēzi saistītā stresa.

Dažos gadījumos jums var būt nepieciešams vai vēlaties ceļot ārstēšanas laikā vai laikā, kad pēc ārstēšanas jāveic skenēšana un asins analīzes. Konsultējieties ar savu ārstu par to, ko šajā laikā var noorganizēt. Ja ceļojat pa Austrāliju, jūsu medicīnas komanda var noorganizēt pārbaudi vai skenēšanu citā slimnīcā – pat citā valstī. Tas var aizņemt kādu laiku, tāpēc, ja plānojat ceļot, pēc iespējas ātrāk informējiet savu ārstu.

Ja ceļojat uz citu valsti, jums būs jānoskaidro, kādas izmaksas ir saistītas, ja jums tur ir nepieciešama medicīniskā aprūpe saistībā ar limfomu. Konsultējieties ar savu hematologu Austrālijā un izpētiet ceļojumu apdrošināšanas kompānijas, kas var jums segt. Noteikti jautājiet, kas ir un kas nav ietverts apdrošināšanas polisēs.

Kas ir ceļojumu apdrošināšana un ko tā sedz?

Ceļojumu apdrošināšana sedz jūs par jebkādiem starpgadījumiem, zaudējumiem vai traumām, kas var rasties ceļojuma laikā. Lai gan lielākā daļa ceļojumu apdrošināšanas aizsargā jūs starptautiskiem ceļojumiem, dažas polises var attiekties arī uz iekšzemes ceļojumiem. 

Medicare segs dažas (un dažreiz visas) jūsu medicīniskās izmaksas, atrodoties Austrālijā.

Ceļojumu apdrošināšanas polises var segt jūs par nozaudētas bagāžas, ceļojuma traucējumiem, medicīniskiem un zobārstniecības izdevumiem, zādzībām un juridiskiem izdevumiem un daudz ko citu atkarībā no uzņēmuma un iegādātā seguma veida.

Kur es varu saņemt ceļojumu apdrošināšanu?

Jūs varat saņemt ceļojumu apdrošināšanu, izmantojot ceļojumu aģentu, apdrošināšanas sabiedrību, apdrošināšanas brokeri vai privāto veselības apdrošināšanu. Dažas bankas var pat piedāvāt bezmaksas ceļojumu apdrošināšanu, kad aktivizējat noteiktu kredītkarti. Vai arī varat iegādāties ceļojumu apdrošināšanu tiešsaistē, kur viņi var salīdzināt cenas un polises.

Neatkarīgi no tā, kādu veidu izvēlaties to darīt, veltiet laiku, lai izlasītu un izprastu apdrošināšanas polises un visus iespējamos atbrīvojumus.

Vai es varu saņemt ceļojumu apdrošināšanu, ja man ir limfoma/CLL?

Vispārīgi runājot, ir divas iespējas, kad runa ir par ceļojumu apdrošināšanu un vēzi.

  1. Jūs izvēlaties noslēgt apdrošināšanas polisi, kas NESEDZ jums ar vēzi saistītām komplikācijām un slimībām. Piemēram, ja jūs ceļojat uz ārzemēm ar ievērojami zemu balto asins šūnu skaitu ķīmijterapijas dēļ un esat saslimis ar dzīvībai bīstamu infekciju, kuras dēļ bija nepieciešama ilgstoša hospitalizācija, jums pašam jāsedz izmaksas.
  2. Jūs izvēlaties noslēgt visaptverošu polisi, kas ATTIECAS uz jums ar vēzi saistītām komplikācijām vai slimībām. Jums būs jābūt gatavam maksāt daudz lielāku prēmiju, un apdrošināšanas sabiedrībai, iespējams, būs jāievāc ļoti padziļināta informācija par jūsu limfomu/HLL, piemēram, stadija, ārstēšana, asins analīzes utt. Jums, iespējams, būs nepieciešama arī vēstule no jūsu hematologs, kas palīdzēs jums doties uz ārzemēm.

Daža informācija, kas jums būs nepieciešama, runājot ar ceļojumu apdrošinātāju:

  • Jūsu limfomas apakštips
  • Jūsu diagnozes stadija
  • Jūsu ārstēšanas protokoli
  • Kad esat pabeidzis pēdējo ārstēšanu
  • Jūsu pēdējās asins analīzes
  • Visas zāles, kuras pašlaik lietojat
  • Vai nākamajos 6 mēnešos ir plānots veikt vairāk testu/izmeklēšanu.

Savstarpēji veselības aprūpes līgumi

Austrālijai ir abpusēji veselības līgumi ar dažām valstīm. Tas nozīmē, ka, ceļojot uz valsti ar savstarpēju vienošanos, Medicare var segt medicīniski nepieciešamās aprūpes izmaksas. Papildinformāciju par šiem nolīgumiem un valstīm, ar kurām Austrālijai ir noslēgts savstarpējs līgums, skatiet Pakalpojumu Austrālija mājas lapa šeit.

braukšanas

Limfomas diagnoze automātiski neietekmē jūsu spēju vadīt transportlīdzekli. Lielākā daļa cilvēku turpina vadīt transportlīdzekli tādā pašā amatā kā pirms diagnozes noteikšanas. Tomēr daži medikamenti, kas tiek lietoti kā daļa no ārstēšanas, var izraisīt miegainību, sliktu dūšu vai ietekmēt koncentrēšanās spējas. Šādās situācijās braukt nav ieteicams.

Lai gan lielākā daļa pacientu vēža ceļa laikā turpina vadīt transportlīdzekli kā parasti, ārstēšanas laikā diezgan bieži viņi jūtas noguruši vai noguruši.

Ja iespējams, organizējiet kopā ar ģimeni un draugiem, lai kāds jūs aizvestu uz ārstēšanu un no tās, un, ja tā ir problēma, jautājiet veselības aprūpes komandai, vai viņiem ir kāds padoms, jo var būt pieejamas citas transporta iespējas.

Ja ārsts izsaka bažas par pacienta spēju vadīt transportlīdzekli, par to jāziņo transporta nodaļai. Ieteicams arī informēt apdrošināšanas sabiedrību par pacienta diagnozi vai jebkādām bažām, kas ārstam varētu rasties saistībā ar viņa spēju vadīt transportlīdzekli.

Dažiem pacientiem ārstēšanas rezultātā rodas blakusparādības, kas var ietekmēt viņu spēju vadīt transportlīdzekli:

  • Smaga perifēra neiropātija var ietekmēt sajūtu pēdās un rokās.
  • Chemo-smadzenes ir samazināta koncentrācija un palielināta aizmāršība, daži cilvēki to raksturo kā miglu pār viņu prātu. Smagas pieredzes dēļ braukšana var likties neērti.
  • Nogurums, daži cilvēki ārstēšanas laikā kļūst ārkārtīgi noguruši un uzskata, ka pat ikdienas uzdevumi, piemēram, braukšana, viņus nogurdina.
  • Dzirdes vai redzes izmaiņas, ja ir redzes vai dzirdes izmaiņas, konsultējieties ar ārstu par to, kā tas varētu ietekmēt spēju vadīt transportlīdzekli.
Plašāku informāciju skatiet
Ārstēšanas blakusparādības

Lietu sakārtošana

Dzīvības apdrošināšana

Jauna limfomas diagnoze nedrīkst ietekmēt jūsu esošās dzīvības apdrošināšanas politikas. Tomēr ir svarīgi vienmēr būt godīgam pret savu apdrošināšanu, kad tiek uzdoti jautājumi. Konsultējieties ar savu apdrošināšanas kompāniju, ja jums ir jāiesniedz prasība diagnostikas, ārstēšanas un dzīves pēc ārstēšanas laikā.

Jums var būt arī dzīvības apdrošināšana kā daļa no jūsu vecuma fonda. Sazinieties ar savu pensiju fondu, lai uzzinātu, kad un kā varat tam piekļūt.

Ja jums vēl nav apdrošināšanas, bet vēlaties to iegūt, jums būs jāpaziņo viņiem, ka jums ir limfoma, un jāsniedz visa nepieciešamā informācija, lai sniegtu jums cenu.

Testamenta rakstīšana

Austrālijas valdība iesaka ikvienam, kas ir vecāks par 18 gadiem, uzrakstīt testamentu neatkarīgi no tā, vai jums tas ir "vajadzīgs".

Testaments ir juridisks dokuments, kurā norādīts, kā jūs vēlaties, lai jūsu īpašumi tiktu sadalīti, ja jūs nomirtu. Tas ir arī juridisks dokuments, kas reģistrē jūsu preferences attiecībā uz:

  • Kuru jūs ieceļat par aizbildni visiem bērniem vai apgādājamiem, par kuriem esat atbildīgs.
  • Izveido trasta kontu, lai nodrošinātu visus bērnus vai apgādājamos.
  • Norāda, kā vēlaties saglabāt savus īpašumus.
  • Norāda, kā vēlaties organizēt bēres.
  • Norādiet visus labdarības ziedojumus, kurus vēlaties norādīt (to sauc par saņēmēju).
  • Nodibina izpildītāju – tā ir persona vai organizācija, kuru jūs norīkojat, lai izpildītu jūsu gribas vēlmes.

Katrā Austrālijas štatā un teritorijā ir nedaudz atšķirīgs testamenta rakstīšanas process.

Vairāk par to, kā uzrakstīt testamentu savā valstī vai teritorijā.

Pastāvīga pilnvara

Šis ir juridisks dokuments, ar kuru tiek iecelta persona vai daži atlasīti cilvēki, lai pieņemtu finanšu lēmumus, pārvaldītu jūsu īpašumus un pieņemtu medicīniskus lēmumus jūsu vārdā, ja jūs to nespējat.

To var noteikt ar jūsu valsts vai teritoriju valsts pilnvarnieka starpniecību. Pastāvīgu medicīnisku pilnvaru var izsniegt, izmantojot Uzlaboto veselības direktīvu.

Uzlabotā veselības direktīva ir juridisks dokuments, kurā ir izklāstītas jūsu vēlmes attiecībā uz ārstniecisko ārstēšanu un iejaukšanos, ko vēlaties vai nevēlaties.

Lai piekļūtu plašākai informācijai par šiem dokumentiem, noklikšķiniet uz tālāk esošajām saitēm.

Uzlabotā veselības direktīva

Pastāvīga pilnvara — tālāk noklikšķiniet uz sava štata vai teritorijas.

Papildu atbalsts

Atbalsts un informācija

Pierakstieties biļetenam

Dalīties ar šo

Nepalaid neko garām!

Sazinieties ar Lymphoma Australia jau šodien!

Lūdzu, ņemiet vērā: Lymphoma Australia darbinieki var atbildēt tikai uz e-pastiem, kas nosūtīti angļu valodā.

Cilvēkiem, kas dzīvo Austrālijā, mēs varam piedāvāt tālruņa tulkošanas pakalpojumu. Lūdziet, lai jūsu medmāsa vai angliski runājošs radinieks piezvanītu mums, lai vienotos par to.