Kas ir remisija, recidīvs un refraktāra limfoma?
atlaišana
Pilnīga remisija ir tad, kad skenējumi un testi pēc ārstēšanas neliecina par limfomas pazīmēm jūsu organismā.
Daļēja remisija ir tad, ja jūsu organismā joprojām ir limfoma, bet tā ir mazāka par pusi no tā, kāda tā bija pirms ārstēšanas.
recidīvs
Ugunsizturīgs
Remisija raksta par ārstēšanu
Izārstēšana ir tad, ja jūsu ķermenī nav palikušas limfomas pazīmes un ir maz ticams, ka tā atgriezīsies. Ārsti bieži izvēlas lietot terminu remisija, jo mēs zinām, ka limfoma var atgriezties.
Jo ilgāk jums ir remisija, jo mazāka ir iespējamība, ka agresīva limfoma atgriezīsies, tāpēc ārsts var teikt, ka esat izārstēts, taču parasti viņš izmantos terminu remisija. Tas ir tāpēc, ka, lai gan daudziem cilvēkiem limfoma var nekad neatgriezties, mēs precīzi nezinām, kurš to atkārtos un kurš neatgriezīsies.
Dažiem cilvēkiem var būt noteikti riska faktori, kas palielina iespēju atgriezties, taču jums ir jārunā ar savu ārstu par saviem riska faktoriem un izārstēšanas, remisijas vai recidīva iespējām.
Kas notiek, kad limfoma atkārtojas?
Jūsu ārsts turpinās jūs uzraudzīt pēc ārstēšanas pabeigšanas, un viens no iemesliem, kāpēc viņi to dara, ir novērot limfomas recidīva pazīmes un simptomus. Turpinot jūs regulāri redzēt, viņi varēs savlaicīgi atklāt jebkuru recidīvu un vajadzības gadījumā pasūtīt papildu izmeklējumus vai atsākt ārstēšanu.
Lai gan var būt apgrūtinoši uzzināt, ka jūsu limfoma ir recidivējusi, ir svarīgi zināt, ka pat recidivējoša limfoma parasti labi reaģē uz ārstēšanu un var izraisīt atkārtotu remisiju.
Recidīvi ir ļoti izplatīti cilvēkiem ar indolentu limfomu, jo indolentas limfomas netiek uzskatītas par izārstējamām. Tā vietā jūs visu atlikušo mūžu dzīvosit ar indolentu limfomu. Tomēr ārstēšanas starplaikos un remisijas laikā daudzi cilvēki dzīvo normālu dzīvi, un daudziem arī ir normāls dzīves ilgums.
Dažos retos gadījumos indolenta limfoma var pārveidoties par citu un agresīvāku limfomas apakštipu. Transformēta limfoma atšķiras no recidīva. Lai uzzinātu vairāk par transformētu limfomu, noklikšķiniet uz tālāk esošās saites.
Kāpēc limfoma atkārtojas?
Recidīvs var notikt vairāku iemeslu dēļ. Daži no tiem ietver:
- Dažām limfomām, īpaši indolentām limfomām, nav zināms izārstēt. Tātad, lai gan ārstēšana ir efektīva slimības pārvaldībā, tā nevar to izārstēt. Ja jums ir indolenta limfoma, vienmēr paliks dažas limfomas šūnas, kurām ir potenciāls pamosties un augt.
- Dažas ģenētiskās mutācijas nevar izārstēt ar pašreizējo ārstēšanu. Tātad, pat ja jūsu ķermenī nav palikušas limfomas pazīmes, dažas ģenētiskas mutācijas var izraisīt limfomas atsākšanos.
- Pat tad, ja skenēšana un testi liecina, ka jūsu organismā nav palicis limfomas, dažkārt var būt mikroskopiskas limfomas šūnas, kuru skaits ir pārāk mazs vai ir pārāk mazs, lai to varētu noteikt ar pašreizējiem testiem un skenēšanu. Ja tie ir klāt, tie var augt un vairoties pēc ārstēšanas beigām.
Cik ātri notiek recidīvs?
Ja jums ir agresīva limfoma, piemēram, Hodžkina limfoma, vai ļoti agresīva (ātri augoša) ne-Hodžkina limfoma, visticamāk, izārstēsieties. Tomēr, ja Jums rodas recidīvs, tas parasti notiek pāris gadu laikā pēc ārstēšanas pabeigšanas.
Ja jums ir lēna (lēni augoša) ne-Hodžkina limfoma, recidīvs ir biežāk sastopams. Lai gan recidīvs var notikt dažu mēnešu laikā pēc ārstēšanas pabeigšanas, bieži remisija ilgst daudzus gadus pirms recidīva.
Uzziniet par recidivējošas limfomas ārstēšanu ar Dr Michael Dickinson
Hematologs
Kā zināt, vai limfoma ir recidivējusi?
Limfoma var atgriezties tajā pašā ķermeņa daļā vai var ietekmēt citu ķermeņa daļu nekā tad, kad Jums bija limfoma iepriekš. Jums var būt vai var nebūt simptomi, un, ja jums ir, tie var ietvert:
- Jauni vai limfmezgli vai mezgli, kas nav saistīti ar infekciju vai slimību
- Mērcoša nakts svīšana
- Nepārprotams svara zudums
- Nogurums, kas ir sliktāks nekā parasti
- Nieze
- Ādas izsitumi
- Caureja
- Neizskaidrojamas sāpes vai diskomforts
- B-simptomi.
Kas notiek, ja limfoma atkārtojas
- Jaunu palielinātu limfmezglu vai mezglu biopsija
- Asins analīzes
- Pozitronu emisijas tomogrāfijas (PET) skenēšana
- Datortomogrāfijas (CT) skenēšana
- Jostas punkcija, ja ir aizdomas par limfomu centrālajā nervu sistēmā.
Kas notiek, ja mana limfoma nav izturīga pret ārstēšanu?
Var būt satraucoši uzzināt, ka jūsu pašreizējā ārstēšana nepalīdz izārstēt, apturēt vai palēnināt limfomu. Bailes, dusmības vai satraukuma sajūta ir diezgan normāla parādība. Tomēr ir svarīgi saprast, ka tikai tāpēc, ka šī ārstēšana nedarbojās, kā plānots, tas nenozīmē, ka cerība ir zaudēta. Daudzas limfomas, kas slikti reaģē uz pirmās līnijas ārstēšanu, joprojām var labi reaģēt uz otrās vai trešās līnijas ārstēšanu.
Ugunsizturīga limfoma var rasties, ja limfomas šūnām veidojas drošības barjeras vai kontrolpunkti, kas padara tās imūnas pret standarta ārstēšanu. Dažas ģenētiskas mutācijas var arī mazināt iespējamību, ka dažas pretvēža ārstēšanas metodes darbosies efektīvi.
Kad tas notiks, ārsts vēlēsies izmēģināt cita veida ārstēšanu, kas darbojas citādi nekā jūsu pašreizējās ārstēšanas metodes.
Kā es varu zināt, vai mana limfoma ir ugunsizturīga?
Jums, visticamāk, tiks veikta skenēšana, kad būsiet pabeidzis vismaz divus vai trīs ārstēšanas ciklus. Kad jūs veiksiet šīs skenēšanas, tas būs atkarīgs no jūsu individuālajiem apstākļiem, apakštipa un ārstēšanas veida. Jautājiet savam ārstam, kad jums būs vairāk skenēšanas un testu.
Parasti pēc ārstēšanas uzsākšanas jūs ievērosiet, ka pietūkuši limfmezgli vai citi simptomi uzlabojas pēc pāris ārstēšanas cikliem. Tomēr dažos gadījumos jūs varat pamanīt vai skenēšana var parādīt, ka limfoma nav uzlabojusies un jums var būt jaunas limfomas vietas.
Jūsu ārsts var turpināt jūsu pašreizējo ārstēšanu un veikt vairāk skenēšanas pēc vairākiem ārstēšanas cikliem, vai arī viņš var izlemt nekavējoties mainīt ārstēšanu. Viņi runās ar jums par labākajām iespējām jūsu individuālajiem apstākļiem.
Recidivējošas vai refraktāras limfomas ārstēšanas iespējas
Ārstēšanas iespējas, kas jums tiek piedāvātas recidivējošas vai refraktāras limfomas gadījumā, būs atkarīgas no daudzām lietām, tostarp:
- Jūsu limfomas apakštips, stadija un atrašanās vieta(-as).
- ģenētiskās mutācijas, kas saistītas ar jūsu limfomu
- ja Jums ir bijis remisijas periods, un ja jā, cik ilgi Jums bija remisija
- jūsu vecums un vispārējā labklājība
- kā jūs esat tikuši galā ar iepriekšējām ārstēšanas metodēm
- jūsu tiesības piedalīties klīniskajos pētījumos
- jūsu personīgās izvēles.
Recidivējošas vai refraktāras limfomas ārstēšanas veidi
Tā kā Austrālijā tiek apstiprināti klīniskie pētījumi un jaunas ārstēšanas metodes limfomas ārstēšanai vai pārvaldībai, mums ir vairāk iespēju izvēlēties otrās un trešās līnijas ārstēšanu nekā jebkad agrāk. Iepriekš minēto faktoru dēļ nav nevienas universālas pieejas ārstēšanai. Tomēr dažas no ārstēšanas metodēm, kas pieejamas otrās un trešās līnijas ārstēšanā, ietver:
- Dalība klīniskajos pētījumos
- Kombinētā ķīmijterapija
- Glābšanas ķīmijterapija (lielu devu ķīmijterapija)
- Cilmes šūnu transplantācija (autologa un alogēna)
- Mērķtiecīga terapija
- imūnterapija
- Bioloģiskās zāles
- Radioterapija
- Himērisko antigēnu receptoru (CAR) T-šūnu terapija
- Piekļuve medikamentiem ārpus etiķetes.
Piekļuve medikamentiem ārpus etiķetes
Dažreiz jūs, iespējams, varēsit piekļūt medikamentiem, kas nav publiski finansēti, bet ir atzīti par drošiem un likumīgiem lietošanai Austrālijā pēc Terapeitisko preču administrācijas (TGA).
Svarīgas lietas, kas jāzina:
- Tas var nebūt piemērots ikvienam, jo katrā valstī ir atšķirīgi noteikumi un noteikumi.
- Jums var būt nepieciešams ceļot, lai saņemtu daļu vai visu ārstēšanu.
- Tas var būt ļoti dārgs, jo jums ir jāfinansē pats vai par to jāmaksā pašam. Tātad, tas ir rūpīgi jāapsver un jāapspriež ar savu hematologu, lai pilnībā izprastu.
- Dažos gadījumos jūs varat piekļūt medikamentiem, pamatojoties uz “līdzjūtību”, ja farmācijas uzņēmums apmaksā daļu vai visas zāļu izmaksas, kas nav norādītas uz etiķetes. Jautājiet savam ārstam, vai šī iespēja jums ir piemērota.
Otra viedokļa iegūšana
Diezgan bieži pacienti lūdz otru atzinumu. Šī ir laba iespēja uzklausīt otra hematologa domas, kas varētu apstiprināt informāciju, ko jums sniedzis pirmais hematologs, vai piedāvāt dažādas iespējas. Nav iemesla justies slikti, prasot otru viedokli. Vairums hematologu ir apmierināti, ja meklējat otru viedokli – galu galā tā ir jūsu veselība.
Ja vēlaties saņemt otru atzinumu, konsultējieties ar savu hematologu. Bieži vien viņi var jums kaut ko noorganizēt, vai arī jūs varat runāt ar savu ģimenes ārstu. Tas ir svarīgs solis, lai pārliecinātos, ka saņemat nepieciešamo informāciju, lai saņemtu jūsu individuālajiem apstākļiem atbilstošu ārstēšanu.
Uzziniet vairāk par piekļuvi ārpus etiķetes tālāk esošajā videoklipā
Ārstēšanas plānošana
Cīņa ar limfomas radīto emocionālo un fizisko spiedienu un ārstēšana var būt nogurdinoša. Ir svarīgi sazināties un saņemt atbalstu, kad tas ir nepieciešams. Bieži vien mūsu dzīvē ir cilvēki, kuri vēlas palīdzēt, bet nezina, kā. Daži cilvēki arī uztraucas runāt par to, kā jums iet, jo viņi bažījas, ka viņi teiks nepareizu lietu, pārkāps vai sarūgtinās jūs. Tas nenozīmē, ka viņiem ir vienalga.
Tas var palīdzēt cilvēkiem uzzināt, kas jums nepieciešams. Skaidri apzinoties, kas jums nepieciešams, jūs varat saņemt nepieciešamo palīdzību un atbalstu, un jūsu tuvinieki var gūt prieku, ka var jums jēgpilni palīdzēt. Ir dažas organizācijas, kas ir izstrādājušas plānus, kurus varat izmantot, lai koordinētu daļu aprūpes. Jums varētu patikt izmēģināt:
Iepriekšēja aprūpes plānošana
Iepriekšēja aprūpes plānošana ir lielisks veids, kā pārliecināties, ka jūsu medicīnas komanda un ģimene zina, kādu ārstēšanu jūs veicat un nevēlaties saņemt turpmāk.
Ikvienam ir jābūt iepriekšējam aprūpes plānam. Iepriekšēja aprūpes plāna izstrādei nepieciešamās veidlapas un process dažādās valstīs var atšķirties. Lai iegūtu papildinformāciju par uzlabotas aprūpes plānošanu un piekļūtu jūsu valstij atbilstošajām veidlapām, noklikšķiniet uz tālāk esošās saites.
Paliatīvā aprūpe
Daudzi cilvēki domā, ka paliatīvā aprūpe ir aprūpe dzīves beigās. Lai gan šī ir viena no lomām, viņiem ir arī cita nozīmīga loma. Tie arī palīdz pārvaldīt simptomus un blakusparādības, kuras ir grūti ārstēt un kuras var rasties jebkurā limfomas laikā. Galvenais mērķis ir palīdzēt nodrošināt jums vislabāko dzīves kvalitāti gan ārstēšanas laikā, gan dzīves beigās.
Simptomu/blakusparādību pārvaldība
Limfoma un tās ārstēšana var izraisīt dažādus simptomus un blakusparādības. Lai gan jūsu hematologs vai onkologs var palīdzēt ar daudziem no šiem gadījumiem, dažreiz simptomiem vai blakusparādībām ir nepieciešama specializētāka vadība. Paliatīvās aprūpes komanda ir eksperti to pārvaldībā. Viņiem ir pieejami arī medikamenti, kurus jūsu hematologs vai onkologs nav tiesīgs izrakstīt. Paliatīvās aprūpes komanda ir lielisks resurss jūsu dzīves kvalitātes uzlabošanai.
Daži simptomi vai blakusparādības, ko tie var palīdzēt jums pārvaldīt, ir:
- sāpes, ieskaitot perifēro neiropātiju
- slikta dūša ar vai bez vemšanas
- nemiers
- elpas trūkums
Dzīves beigu aprūpe
Veiksmīgi klīniskie pētījumi nozīmē, ka ir daudz jaunu ārstēšanas metožu, kas ir ievērojami uzlabojuši rezultātus cilvēkiem ar limfomu – pat recidivējošu un refraktāru limfomu. Daudzi cilvēki dzīvo ilgu un salīdzinoši veselīgu dzīvi pat pēc limfomas diagnozes. Diemžēl dažreiz cilvēki mirst no limfomas.
Visbiežāk saprotamā paliatīvās aprūpes loma ir palīdzēt cilvēkiem, kuriem tuvojas mūža beigas, kontrolēt to, kā viņi dzīvo atlikušo mūžu. Viņi lieliski dod jums iespēju pārdomāt un plānot savas vajadzības un vietu, kur vēlaties pavadīt laiku, vienlaikus nodrošinot, ka šajā laikā esat drošībā un ar labu dzīves kvalitāti.
Atbalsts, kad tu tuvojies savas dzīves beigām
Paliatīvā aprūpe var arī palīdzēt jūsu ģimenei un tuviniekiem saprast, kas notiek, un nodrošināt viņiem nepieciešamo atbalstu arī šajā laikā. Citas lietas, ar kurām viņi var palīdzēt, ir:
- organizējot aprīkojumu, ko izmantot mājās, ja izvēlaties palikt mājās
- runāt ar mīļajiem par sensitīviem jautājumiem, piemēram, jūsu dzīves beigām un bēru plāniem
- saistīt jūs ar dažādiem kopienas pakalpojumiem
- nodrošiniet, lai jūsu nāves gadījumā tiktu atbalstīta jūsu kultūras un garīgā pārliecība
- konsultācijas un emocionāls atbalsts.
Kopsavilkums
- Izārstēšana ir tad, kad jūsu ķermenī nav palicis limfomas un tā neatgriežas.
- Remisija var būt pilnīga vai daļēja, kā rezultātā jūsu organismā nav limfomas pazīmju (pilnīga), vai ja limfomas šūnu skaits ir samazinājies vairāk nekā uz pusi (daļēja).
- Limfoma var atkārtoties (atgriezties) pēc remisijas laika. Remisija var ilgt nedēļas, mēnešus vai daudzus gadus.
- Ja agresīvas limfomas atkārtojas, tas parasti notiek pirmajos pāris gados pēc ārstēšanas pabeigšanas. Jo ilgāk esat remisijas stadijā, jo lielāka ir izārstēšanas iespēja.
- Indolentas limfomas bieži atkārtojas, bet arī parasti labi reaģē uz ārstēšanu. Jūs dzīvosiet ar indolentu limfomu visu atlikušo mūžu, bet remisijas laikā varat dzīvot labi.
- Dažos gadījumos limfoma neuzlabojas ar pirmās līnijas ārstēšanu – to sauc par refraktāru.
- Ugunsizturīga limfoma joprojām var labi reaģēt uz otrās un trešās līnijas ārstēšanu.
- Iepriekšēja aprūpes plānošana ir svarīga, lai nodrošinātu, ka jūsu ģimene un ārsti zina vēlmes saistībā ar jūsu veselības aprūpi.
- Paliatīvā aprūpe var palīdzēt novērst simptomus un novērst blakusparādības.
- Dažiem cilvēkiem būs nepieciešama mūža beigu aprūpe, ja viņu limfoma nereaģē uz ārstēšanu. Paliatīvā aprūpe var būt lielisks atbalsts un nodrošināt vislabāko dzīves kvalitāti dzīves beigu laikā, kā arī sniegt nepieciešamo atbalstu saviem mīļajiem.
