He Tirohanga mo te Leukemia Lymphocytic Maumau (CLL) / Small Lymphocytic Lymphoma (SLL)
Ko te CLL he mea noa ake i te SLL, a, ko te tuarua te nuinga o te mate pukupuku o te hunga noho pukumahi B-cell, ki nga tangata neke atu i te 70 tau te pakeke. He nui ake te mate i roto i nga tane i nga wahine, me te tino uaua ka pa ki nga tangata kei raro iho i te 40 tau te pakeke.
Ko te nuinga o nga lymphoma mangere e kore e taea te rongoa, ko te tikanga ka rongo koe he CLL/SLL, ka mate koe mo te toenga o to oranga. Heoi, na te mea he puhoi te tipu ka taea e etahi taangata te noho ora tonu kaore he tohu me te kore rawa e whai maimoatanga. He maha atu ano, ka pa mai nga tohu i etahi wa ka hiahia maimoatanga.
Kia mohio ai koe ki te CLL / SLL, me mohio koe mo to lymphocytes-B-Cell
Nga lymphocytes pūtau-B:
- he mea hanga i roto i to wheua wheua (te wahanga hautai kei waenganui o ou wheua), engari i te nuinga o te waa e noho ana i roto i to pukoro me o ngongo lymph.
- he momo toto toto ma.
- whawhai i nga mate me nga mate kia ora ai koe.
- maharatia nga mate i pa ki a koe i mua, na, ki te mate ano koe i taua mate, ka kaha ake, ka tere ake te whawhai a to tinana.
- Ka taea e koe te haere i roto i to punaha lymphatic, ki tetahi wahanga o to tinana ki te whawhai i te mate, i te mate ranei.
Ka aha ki o pūtau-B ina whai CLL/SLL koe?
I a koe he CLL / SLL o lymphocytes pūtau-B:
- ka kino, ka tipu kore e taea te whakahaere, ka nui rawa nga lymphocytes-B-cell.
- kaua e mate i te wa e tika ana kia whai huarahi mo nga pūtau hauora hou.
- he tere rawa te tipu, no reira karekau e tipu pai, kaore e taea te mahi tika ki te whawhai i nga mate me nga mate.
- ka nui rawa te waahi i roto i to wheua wheua kia kore ai e taea e etahi atu o nga toto toto, penei i nga toto toto whero me nga platelets te tipu tika.
Te mohio ki te CLL/SLL
Ko Ahorangi Con Tam, he tohunga tohunga mo te CLL/SLL i Poipiripi e whakamarama ana i a CLL/SLL me te whakautu i etahi o nga patai kei a koe.
I kiriatahia tenei ataata i Mahuru 2022
Te wheako turoro me CLL
Ahakoa te nui o nga korero ka whiwhi koe mai i o taakuta me nga nēhi, ka awhina tonu koe ki te whakarongo mai i tetahi tangata kua mohio ki a CLL / SLL.
Kei raro nei he ataata o te korero a Warren i korero ai raua ko tana wahine a Kate i o raatau wheako ki a CLL. Patohia te ataata ki te pirangi koe ki te matakitaki.
Nga tohu o CLL / SLL
Ko te CLL/SLL he mate pukupuku puhoi te tipu, no reira kare pea koe e whai tohu i te wa e mate ana koe. I te nuinga o nga wa, ka tohua koe i muri i te whakamatautau toto, i te whakamatautau tinana ranei mo tetahi atu mea. Inaa, he maha nga tangata whai CLL / SLL e ora roa ana. Heoi, ka puta pea he tohu i etahi wa i a koe e noho tahi ana me CLL/SLL.
Nga tohu ka pa ki a koe
- tino ngenge (fatiued). Ko tenei momo ngenge e kore e pai ake i muri i te okiokinga, i te moe ranei
- kua hemo te manawa
- ngawari te maru, te whakaheke toto ranei i te waa noa
- nga mate kare e haere, ka hoki tonu mai
- te werawera i te po nui atu i te tikanga
- ngaro te taumaha kaore e ngana
- he putunga hou i roto i to kaki, i raro i ou ringa, i to pae, i etahi atu waahanga o to tinana - he maha nga mamae
- Ko nga tatauranga toto iti penei i:
- Anemia – iti te hemoglobin (Hb). Ko te Hb he pūmua kei runga i o toto toto whero e kawe te hāora huri noa i to tinana.
- Thrombocytopenia - he iti nga platelets. Ka awhina nga platelets i to toto ki te pupuhi kia kore ai koe e toto me te maru ngawari. Ka kiia hoki nga platelets he thrombocytes.
- Neutropenia – He iti nga pūtau toto ma e kiia nei ko neutrophils. Ka whawhai nga Neutrophils i nga mate me nga mate.
- B-Nga tohu (tirohia te pikitia)
Te wa ki te rapu tohutohu hauora
He maha nga take mo enei tohu, penei i te mate, te taumata mahi, te ahotea, etahi rongoa, mate mate mate ranei. Engari he mea nui ki a koe tirohia to rata mena ka pa ki a koe tetahi o enei tohu ka roa neke atu i te wiki, mena ka puta ohorere mai kaore he take e mohiotia ana.
Me pehea te tohu CLL / SLL
He uaua pea mo to taakuta ki te tirotiro CLL / SLL. He maha nga wa karekau nga tohu, he rite tonu ki nga tohu ka pa ki a koe me etahi atu mate noa atu, penei i te mate me te mate mate. Kare pea koe he tohu, no reira he uaua ki te mohio ki te wa e rapu ai mo CLL / SLL. Engari ki te haere koe ki to taakuta me etahi o nga tohu o runga ake nei, ka hiahia pea ratou ki te mahi whakamatautau toto me te tirotiro tinana.
Mena kei te whakapae ratou he mate pukupuku toto koe penei i te lymphoma me te reukemia, ka taunakihia e ratou etahi atu whakamatautau kia pai ake ai te whakaahua o nga mea kei te haere.
Pahurihuri
Hei tirotiro i te CLL/SLL ka hiahia koe ki te biopsies o ou kopuku lymph tetere, me to wheua wheua. Ko te koiora ko te tango i tetahi wahi iti o te kiko ka tirotirohia i roto i te taiwhanga i raro i te miihini. Ka tirohia e te tohunga mate te huarahi, me te tere o te tipu o ou pūtau.
He rereke nga huarahi ki te tiki i te koiora pai. Ka taea e to taakuta te korero mo te momo pai mo to ahuatanga. Ko etahi o nga koiora tino noa ko:
Kohanga node biopsy
Ko tenei momo koiora ka tango i te katoa o te kopuku lymph. Mena kei te tata tonu to kiri ki to kiri me te ngawari ki te rongo, tera pea ka whai rongoa koe ki te whakangawari i te rohe. Na, ka mahia e to taakuta he tapahi (e kiia ana he tapahi) ki to kiri tata, ki runga ake ranei i te kopuku lymph. Ka tangohia to kopuku lymph na roto i te werohanga. He tuitui pea koe i muri i tenei mahi me tetahi kakahu paku ki runga.
Mēnā he hōhonu rawa te kōpuku rewharewha e kore e rongohia e te tākuta, ka hiahia pea koe ki te mahi biopsy haunga i roto i te whare tapere o te hohipera. Ka tukuna pea koe ki te rongoa whakaipoipo - he rongoa hei whakamoe i a koe i te wa e tangohia ana te kopuku lymph. I muri i te biopsy, ka pa he patunga iti, ka whai tuinga me te kakahu paku ki runga.
Ma to taakuta, tapuhi ranei e korero ki a koe me pehea te tiaki i te patunga, me te hiahia kia kite ano koe kia tangohia nga tui.
Ko te koiora ngira ngira pai ranei
Ko tenei momo koiora ka tango i tetahi tauira mai i te kopuku lymph kua pangia - kaore e tangohia te katoa o te kopuku lymph. Ka whakamahia e to taakuta he ngira, he taputapu motuhake ranei hei tango i te tauira. I te nuinga o te wa ka whiwhi koe i te rongoa whakaahuru rohe. Mēnā he hōhonu rawa te kōpuku lymph mō tō tākuta ki te kite me te rongo, tērā pea ka mahia e koe te biopsy ki te tari reo irirangi. He pai tenei mo nga koiora hohonu ake na te mea ka taea e te kaitoro irirangi te whakamahi i te ultrasound, X-ray ranei hei kite i te kohanga lymph me te whakarite kia mau te ngira ki te waahi tika.
Ko te koiora ngira matua he tauira koiora nui ake i te koiora ngira pai.
Biopsy Marrow Bone
Ka tangohia e tenei koiora he tauira mai i to hinu wheua i waenganui o to wheua. I te nuinga o te wa ka tangohia mai i te hope, engari i runga ano i to ahuatanga, ka tangohia mai i etahi atu kiwi penei i to wheua uma (sternum).
Ka tukuna koe ki te rongoa whakararu o te rohe, katahi ano ka pa ki a koe he rongoa, engari ka oho koe mo te mahi. Ka hoatu ano pea ki a koe etahi rongoa whakaora mamae. Ka tukuna e te taote he ngira ki roto i to kiri me to wheua ki te tango i te tauira hinu wheua iti.
Ka hoatu pea he koroka hei huri ki a koe, ka taea ranei e koe te mau i ou ake kakahu. Mena ka mau koe i ou ake kakahu, kia matara, kia ngawari te uru ki to hope.
Te whakamatautau i o koiora
Ka tukuna to koiora me to whakamatautau toto ki te pathology ka tirohia i raro i te miihini. Ma tenei ka taea e nga taakuta te mohio mena kei roto te CLL / SLL i to wheua wheua, toto me nga ngongo ngongo, mena he iti noa ki te kotahi, e rua ranei o enei waahi.
Ka mahia ano e te kaimätai mate tetahi atu whakamatautau ki o lymphocytes e kiia nei ko "flow cytometry". He whakamatautau motuhake tenei ki te tiro i nga pūmua, i nga "tohu mata o te mata" i runga i o lymphocytes e awhina ana ki te tirotiro i te CLL / SLL, i etahi atu momo iti o te lymphoma. Ka taea hoki e enei pūmua me nga tohu te tuku korero ki te taote mo te momo maimoatanga ka pai ki a koe.
E tatari ana mo nga hua
Ka roa pea etahi wiki kia hoki mai nga hua whakamatautau katoa. He wa tino uaua te tatari mo enei hua. Ka awhina pea te korero ki te whanau, ki nga hoa, ki te kaikaunihera, ki te whakapiri mai ranei ki a matou i Lymphoma Australia. Ka taea e koe te whakapā atu ki a matou Lymphoma Care Nurses ma te imeera nurse@lymphoma.org.au waea mai ranei ki 1800 953 081.
Kei te pirangi ano koe ki te uru atu ki tetahi o a maatau roopu paapori ki te korerorero ki etahi atu kua pa ki tetahi ahuatanga penei. Ka kitea e koe i runga i:
Te whakatakotoranga o CLL/SLL
Ko te whakatauira te huarahi e whakamarama ai to taakuta i te nui o to tinana e pangia ana e te lymphoma, me te pehea o te tipu o nga pūtau lymphoma.
Ka hiahia pea koe ki etahi atu whakamatautau kia mohio ai koe i to waahi.
Kia mohio ai koe mo nga mahi whakaari, pawhiria nga takahuri kei raro nei.
Ko etahi atu whakamatautau ka taea e koe te kite i te tawhiti kua horahia to CLL / SLL ko:
- Karapahia te Positron Emission Tomography (PET). He matawai tenei o to tinana katoa e whakamarama ana i nga waahi ka pangia e te CLL / SLL. He rite pea nga hua ki te pikitia kei te taha maui.
- Matawai rorohiko (CT). Ko tenei he karapa nui ake i te X-ray, engari mo tetahi waahanga penei i to uma, i to puku.
- Te wero o te lumbar - Ka whakamahia e to taakuta he ngira ki te tango i tetahi tauira o te wai mai i te tata ki to tuara. Ka mahia tenei ki te tirotiro mena kei to roro to taurakirau ranei to lymphoma. Kaore pea koe e hiahia ki tenei whakamatautau, engari ma to taakuta e whakaatu ki a koe mena ka mahi koe.
Ko tetahi o nga rereketanga nui i roto i te CLL / SLL (i tua atu i to raatau waahi) ko te ahua o te whakaaturanga.
He aha te tikanga o te whakaari?
I muri i to whakamohiotanga, ka tirohia e to taakuta nga hua whakamatautau katoa kia mohio ai kei hea to CLL / SLL. Ka kii atu te mahi ki te taote:
- e hia te CLL / SLL kei roto i to tinana
- e hia nga wahanga o to tinana kei a koe nga pūtau B mate pukupuku me te
- me pehea to tinana e pa ana ki te mate.
Ka tirohia e tenei punaha whakahaere i to CLL kia kite mena kei a koe, kaore ranei he mea e whai ake nei:
- te nui o nga lymphocytes i roto i to toto, i te hinu wheua ranei - ka kiia tenei ko te lymphocytosis (lim-foe-cy-toe-sis)
- te pupuhi o nga kopuku lymph - lymphadenopathy (limf-a-den-op-ah-tee)
- he pupuhi nui - splenomegaly (splen-oh-meg-ah-lee)
- nga taumata iti o nga toto toto whero i roto i to toto - anemia (a-nee-mee-yah)
- te iti o nga pereti i roto i to toto - thrombocytopenia (throm-bow-cy-toe-pee-nee-yah)
- ate nui - hepatomegaly (hep-at-o-meg-a-lee)
He aha te tikanga o ia wahanga
| RAI atamira 0 | Lymphocytosis me te kore e whakanuia nga ngongo lymph, te kiko, te ate ranei, me te tata tonu o te toto toto whero me te tatauranga platelet. |
| RAI atamira 1 | Lymphocytosis me te whakanui ake i nga kopuku lymph. Ko te kiko me te ate kaore i te whakanuia, a he mea noa, he iti noa iho ranei te tatauranga toto whero me te platelet. |
| RAI atamira 2 | Ko te Lymphocytosis me te pupuhi kua nui ake (me te ate kua whakanuia pea), me te kore ranei o nga ngongo rewharewha kua whakanuia. He mea noa, he iti noa iho ranei te tatau o te toto toto whero me te platelet |
| RAI atamira 3 | Lymphocytosis me te anemia (he iti rawa nga pūtau toto whero), he nui, he kore ranei nga ngongo lymph, te kiko, te ate ranei. He tata noa te tatau platelet. |
| RAI atamira 4 | Lymphocytosis me te thrombocytopenia (he iti rawa nga platelets), me te kore he anemia ranei, te nui o nga ngongo lymph, te kiko, te ate ranei. |
*Ko te tikanga o te lymphocytosis he maha rawa nga lymphocytes i roto i to toto, i to wheua wheua ranei
Kua whakaritea to wahanga i runga i:
- te maha me te waahi o nga kopuku lymph e pa ana
- mehemea kei runga ake, kei raro, kei nga taha e rua ranei o te diaphragm (Ko to diaphragm he uaua nui, he ahua dome i raro i to riu rara e wehe ana i to uma me to puku)
- mena kua horapa atu te mate ki te hinu wheua, ki etahi atu whekau ranei penei i te ate, te ngongo, te wheua, te kiri ranei
| atamira 1 | ka pa tetahi wahi o te kopuku lymph, kei runga ake ranei i raro i te diaphragm* |
| atamira 2 | e rua, neke atu ranei nga waahi o te kopuku lymph ka pa ki te taha kotahi o te diaphragm* |
| atamira 3 | kia kotahi te iti rawa o te waahanga ngongo lymph kei runga ake, me te neke atu i te iti rawa kia kotahi te waahanga ngongo lymph kei raro i te diaphragm* ka pangia |
| atamira 4 | Ko te lymphoma kei roto i nga kopuku lymph maha, kua horapa ki etahi atu wahanga o te tinana (hei tauira, koiwi, ngongo, ate) |
I tua atu, tera pea he reta "E" i muri i to wahanga. Ko te tikanga o te E kei a koe etahi SLL kei roto i te okana kei waho o to punaha lymphatic, penei i to ate, i to puku, i to wheua, i to kiri. | |
Nga patai mo to taakuta i mua i to tiimata maimoatanga
Ko nga huihuinga o nga taote ka tino taumaha me te ako mo to mate me nga maimoatanga pea ka rite ki te ako i tetahi reo hou. I te wa e ako ana
He uaua ki te mohio he aha nga patai hei patai ina timata koe ki te maimoatanga. Ki te kore koe e mohio, he aha te kore e mohio, me pehea e mohio ai koe ki te patai?
Ma te whai korero tika ka awhina koe ki te maia ake me te mohio ki nga mea e tumanakohia ana. Ka taea hoki te awhina i a koe ki te whakamahere i mua mo nga mea e hiahia ana koe.
Ka whakaemihia e matou he rarangi o nga patai ka kitea e koe he awhina. Ko te tikanga, he ahurei te ahuatanga o te katoa, no reira kaore enei patai e kapi katoa, engari he timatanga pai.
Paatohia te hono i raro nei ki te tango i te PDF ka taea te ta o nga patai mo to taakuta.
Te mohio ki to CLL / SLL ira
He maha nga ahuatanga ira ka uru pea ki to CLL / SLL. Ko etahi i whai waahi ki te whakawhanaketanga o to mate, ko etahi e whakarato ana i nga korero whai hua mo te momo maimoatanga pai mo koe. Kia mohio ai koe he aha nga ahuatanga ira e uru ana me mahi nga whakamatautau cytogenetic.
Nga Whakamatau Cytogenetic
Ka mahia nga whakamatautau cytogenetics i runga i o toto me o koiora hei rapu i nga huringa o o chromosomes, ira ranei. Ko te tikanga he 23 nga takirua o nga chromosomes, engari ki te whai koe i te CLL / SLL ka rereke te ahua o o chromosomes.
Kromo
Ko nga ruma katoa o to tatou tinana (haunga nga toto toto whero) he karihi kei reira e kitea ai o tatou chromosomes. Ko nga Chromosomes kei roto i nga ruma he whenu roa o te DNA (waikawa deoxyribonucleic). Ko te DNA te waahanga matua o te chromosome e pupuri ana i nga tohutohu a te pūtau, ka kiia tenei wahanga he ira.
Nga momo
Ka korero nga ira ki nga pūmua me nga pūtau o to tinana me pehea te ahua me te mahi. Mena ka puta he huringa (he rerekee, he rereke ranei) i roto i enei chromosomes, ira ranei, ka kore e pai te mahi o ou pūmua me o pūtau, ka taea e koe te whakawhanake i nga mate rereke. Ma te CLL / SLL ka taea e enei huringa te whakarereke i te tipu me te tipu o to lymphocytes-B-cell, ka puta he mate pukupuku.
Ko nga huringa matua e toru ka pa ki a CLL / SLL ka kiia he whakakore, he whakawhiti me te whakarereke.
He rereke noa i CLL / SLL
Ko te whakakore i te wa e ngaro ana tetahi waahanga o to chromosome. Mena he wahanga to mukunga o te chromosome 13, 17 ranei ka kiia ko "del(13q)" ranei "del(17p)". Ko te "q" me te "p" ka korero ki te taote ko tehea wahanga o te chromosome kei te ngaro. He pera ano mo etahi atu whakakorenga.
Mena kei a koe he whakawhitinga, ko te tikanga ko tetahi waahanga iti o nga chromosome e rua - te chromosome 11 me te chromosome 14 hei tauira, ka huri nga waahi ki a raatau. Ka pa ana tenei, ka kiia ko “t(11:14)”.
Mena he rereke koe, tera pea he chromosome ano koe. Ka kiia tenei ko Trisomy 12 (he chromosome 12 ano). Kei a koe etahi atu rerekee e kiia ana ko te IgHV te whakarereke, te Tp53 ranei. Ka taea e enei huringa katoa te awhina i to taakuta ki te whakatau i te maimoatanga pai mo koe., na me tono koe ki to taakuta ki te whakamarama i o huringa takitahi.
Me whai koe i nga whakamatautau cytogenetic ina kitea koe he CLL / SLL me mua i nga maimoatanga. Ko nga whakamatautau cytogenetic ko te wa ka tirohia e te kaiputaiao to toto me to tauira puku, ki te tirotiro mo nga rereketanga ira (whakawhitinga) ka uru pea ki to mate.
Ko nga tangata katoa kei a CLL / SLL me whai whakamatautau ira i mua i to tiimata maimoatanga.
Ko etahi o enei whakamatautau ka hiahia koe kia kotahi noa na te mea ka rite tonu nga hua puta noa i to oranga. Ko etahi atu whakamatautau, me whai koe i mua i nga maimoatanga katoa, i etahi wa rereke ranei puta noa i to haerenga me CLL / SLL. Ko tenei na te mea i te roanga o te waa, ka puta nga huringa ira hou na te maimoatanga, to mate, etahi atu mea ranei.
Ko nga whakamatautau cytogenetic noa ake ka whai koe ko:
Te mana irirangi IgHV
Me whai koe i tenei i mua i te maimoatanga tuatahi anake. Ko te IgHV e kore e huri i te waa, no reira kotahi anake te whakamatautau. Ka korerotia tenei he IgHV kua whakarereke, he IgHV kore ranei.
Whakamatau ika
Me whai koe i tenei i mua i te tuatahi me nga maimoatanga katoa. Ko nga huringa ira i runga i to whakamatautau FISH ka taea te huri i te waa, na reira ka tūtohu kia whakamatauria i mua i te tiimata i te maimoatanga i te wa tuatahi, me nga wa katoa puta noa i to maimoatanga. Ka taea te whakaatu mena he mukua koe, he whakawhitinga, he chromosome taapiri ranei. Ko tenei ka kiia ko del(13q), del(17p), t(11:14) or Trisomy 12. Ahakoa ko enei nga rereketanga tino noa mo te hunga whai CLL/SLL he rereke pea to rerekee, engari ko te ripoata rite ki enei.
(Ko te FISH te tikanga Fkarekau In Situ Hybridisation a he tikanga whakamatautau i mahia i roto i te pathology)
TP53 te mana whakarereke
Me whai koe i tenei i mua i te tuatahi me nga maimoatanga katoa. Ka taea e te TP53 te huri i roto i te waa, no reira e taunaki ana kia whakamatauria i mua i te tiimata o te maimoatanga i te wa tuatahi, me nga wa katoa puta noa i to maimoatanga. Ko te TP53 he ira e whakarato ana i te waehere mo tetahi pūmua e kiia nei ko p53 hei hanga. Ko te p53 he pukupuku e pehi ana i te pūmua me te aukati i te tipu o nga pūtau mate pukupuku. Mēnā he rerekētanga TP53 koe, kare pea koe e kaha ki te hanga i te pūmua p53, ko te tikanga karekau e taea e to tinana te aukati i te whakawhanaketanga o nga pūtau mate pukupuku.
No te aha e mea nui?
He mea nui kia mohio ki enei i te mea e mohio ana tatou kaore nga tangata katoa e whai CLL / SLL he rite nga rereketanga ira. Ko nga rereketanga ka tuku korero ki to taakuta mo te momo maimoatanga ka whai hua, ka kore pea e whai hua mo to CLL / SLL.
Tena koa korero ki to taakuta mo enei whakamatautau me te tikanga o o hua mo o whiringa maimoatanga.
Hei tauira, e mohio ana tatou ki te whai koe i te huringa TP53, he IgHV kore whakarereke, del(17p) ranei kia kaua koe e whiwhi chemotherapy no te mea e kore e pai ki a koe. Engari ehara tenei i te mea kaore he maimoatanga. Kei te waatea etahi maimoatanga e whai kiko ana ka pai te mahi mo nga taangata kei enei momo rereke. Ka matapakihia e tatou i te waahanga e whai ake nei.
Te maimoatanga mo te CLL / SLL
Kia oti katoa o hua mai i te koiora, te whakamatautau cytogenetic me nga mahi tirotiro, ka arotakehia e to taakuta enei hei whakatau i te maimoatanga pai mo koe. I etahi pokapū mate pukupuku, ka hui ano to taakuta me tetahi roopu tohunga ki te korero mo te waahanga maimoatanga pai. Ka kiia tenei ko a roopu mahi maha (MDT) hui.
Me pehea taku mahere maimoatanga?
Ka whakaarohia e to taakuta nga mea maha mo to CLL / SLL. Ko nga whakatau mo te wa, mehemea ka hiahia koe ki te timata me te aha te maimoatanga pai ake i runga i:
- to waahi takitahi o te lymphoma, nga huringa ira me nga tohu
- tou pakeke, hītori hauora o mua me te hauora whānui
- to oranga tinana me to oranga hinengaro me o hiahia manawanui.
Othertahi atu whakamātautau
Ka tonohia e to taakuta etahi atu whakamatautau i mua i to tiimata maimoatanga kia mohio ai ka taea e to ngakau, nga ngongo me nga whatukuhu te whakatutuki i te maimoatanga. Ko etahi atu whakamatautau ka uru atu ki te ECG (electrocardiogram), te whakamatautau mo te mahi paru, te kohinga mimi 24-haora ranei.
Ka taea e to taakuta, neehi mate pukupuku ranei te whakamarama i to mahere maimoatanga me nga paanga-taha ka taea ki a koe. Ka taea hoki e ratou te whakautu i nga patai kei a koe. He mea nui kia patai atu koe ki to taakuta me te tapuhi mate pukupuku/ranei mo nga mea kaore koe e marama.
Whakapā mai
Ko te tatari mo o hua ka nui ake te ahotea me te awangawanga mo koe me o hoa aroha. He mea nui ki te whakawhanake i tetahi whatunga tautoko kaha i tenei wa. Ka hiahia koe ki te whai maimoatanga koe.
Kei te pirangi a Lymphoma Ahitereiria kia uru atu ki to whatunga tautoko. Ka taea e koe te waea, te imeera ranei ki te Waea Awhina Nurse Lymphoma Australia me o patai ka taea e matou te awhina i a koe ki te tiki korero tika. Ka taea hoki e koe te uru mai ki a maatau wharangi paapori mo te tautoko taapiri. Ko ta matou wharangi Lymphoma Down Under kei Pukamata he waahi pai ki te hono atu ki etahi atu huri noa i Ahitereiria me Aotearoa e noho ana ki te mate lymphoma.
Waea wera nēhi tiaki Lymphoma:
Waea: 1800 953 081
īmēra: nurse@lymphoma.org.au
Ko nga whiringa maimoatanga ka uru ki tetahi o enei e whai ake nei:
Matakitaki me Tatari (aroturuki kaha)
Tata ki te 1 o te 10 nga tangata whai CLL/SLL kare pea e hiahiatia kia rongoa. Ka noho pumau me te iti ki te kore tohu mo nga marama maha, tau ranei. Engari ko etahi o koutou he maha nga waahanga maimoatanga whai muri i te murunga. Ki te kore koe e hiahia maimoatanga tonu, ka whai wa ranei i waenga i nga murunga, ka whakahaerehia koe ma te mataara me te tatari (e kiia ana ko te aroturuki kaha). He maha nga maimoatanga pai mo te CLL e waatea ana, na reira ka taea te whakahaere mo nga tau maha.
Tiaki Tautoko
Kei te waatea te manaaki tautoko mena kei te raru koe i te mate kino. Ka awhina i a koe kia iti ake nga tohu, me te pai ake.
Ko nga pūtau reukemic (ko nga pūtau B mate pukupuku i roto i to toto me te hinu wheua) ka tipu karekau, ka whakapoipoi i to wheua wheua, toto toto, ngongo ngongo, ate, kiko ranei. Na te mea kua kikii te hinu wheua ki nga pūtau CLL/SLL he tamariki rawa ki te mahi tika, ka pangia o toto toto. Ka taea e te maimoatanga tautoko te whakauru i nga mea penei i a koe he toto, he whakaheke toto ranei, he paturopi ranei hei aukati, hei rongoa ranei i nga mate.
Ko te tiaki tautoko ka uru pea ki te whakawhitiwhiti korero me tetahi roopu tiaki motuhake (penei i te mate ngakau mena he raru to ngakau) me te tiaki whakamaarama ranei hei whakahaere i o tohu. Ka taea hoki te korero mo o hiahia mo o hiahia tiaki hauora a muri ake nei. Ka kiia tenei ko te Mahere Tiaki Ake.
Te tiaki palliative
He mea nui kia mohio koe ka taea te karangahia te roopu Tiaki Palliative i nga wa katoa i roto i to huarahi maimoatanga kaua i te mutunga o to oranga. He rawe nga roopu tiaki palliative ki te tautoko i nga tangata me o raatau whakatau hei te mutunga o to ratau oranga. Ko, e kore e tiaki noa i nga tangata e mate ana. He tohunga ano ratou ki te whakahaere kaha ki te whakahaere tohu i nga wa katoa puta noa i to haerenga me CLL / SLL. No reira kaua e mataku ki te tono mo o raatau whakaaro.
Mena ka whakatau koe me to taakuta ki te whakamahi i te tiaki tautoko, ki te whakamutu ranei i te rongoa mo to lymphoma, he maha nga mea ka taea hei awhina i a koe ki te noho hauora me te noho pai mo etahi wa.
Chemotherapy (chemo)
Ka tukuna pea e koe enei rongoa hei papa, ka hoatu ranei hei whakamakuku (whaowhia) ki roto i to uaua (ki roto i to toto) i te whare hauora mate pukupuku, i te hohipera ranei. He maha nga momo rongoa chemo ka taea te whakakotahi me te rongoa rongoa mate. Ka mate a Chemo i nga pūtau tipu tere na reira ka pa ki etahi o ou pūtau pai e tipu tere ana ka puta nga paanga taha.
Monoclonal Antibody (MAB)
Ka whiwhi koe i te whaowhia MAB i te whare hauora mate pukupuku, i te hohipera ranei. Ka piri nga MAB ki te pūtau lymphoma me te kukume i etahi atu mate e whawhai ana ki nga toto toto ma me nga pūmua ki te mate pukupuku. Ka awhina tenei i to ake punaha mate ki te whawhai i te CLL / SLL.
Chemo-immunotherapy
Chemotherapy (hei tauira, FC) kua honoa me te whakamaarama mate (hei tauira, rituximab). Ko te tuatahi o te rongoa rongoa rongoa ka taapirihia ki te whakapoto mo te tikanga chemotherapy, penei i te FCR.
Te whakamahere arotahi
Ka taea e koe te tango i enei hei papa i te kainga, i te hohipera ranei. Ka piri nga rongoa ki te putau lymphoma me nga tohu aukati e tika ana kia tipu me te whakaputa i etahi atu pūtau. Ma tenei ka aukati i te tipu o te mate pukupuku, ka mate nga pūtau lymphoma. Mo etahi atu korero mo enei maimoatanga, tirohia to maatau pepa korero mo te rongoa waha.
Whakawhitinga pūtau kakau (SCT)
Mena he rangatahi koe, he pukuriri (tere tipu) CLL/SLL, ka whakamahia pea he SCT, engari he onge tenei. Ki te ako atu mo nga whakawhitinga o nga pūtau kakau, tirohia nga pepa korero Nga whakawhitinga i roto i te Lymphoma
Te Whakamatau Hauora
Ko te nuinga o nga tangata whai CLL/SLL kare e rapua he maimoatanga i te wa tuatahi ka mate ratou. Engari, ka mataara koe ka tatari. He mea noa tenei mo nga tangata kua mate i te wahanga 1, 2 ranei, tae atu ki etahi taangata kua mate i te wahanga tuatoru.
Mena kei a koe te wahanga 3, 4 ranei CLL/SLL ka hiahia koe ki te timata maimoatanga. Ka timata koe ki te maimoatanga mo te wa tuatahi, ka kiia ko te maimoatanga rarangi tuatahi. Ka nui ake pea i te kotahi te rongoa, ka uru pea enei ki te chemotherapy, he antibody monoclonal, he rongoa kua whakaritea.
Ka whai koe i enei maimoatanga, ka whai koe i roto i nga huringa. Ko te tikanga ka whai koe i te maimoatanga, katahi ka okioki, katahi ano tetahi huringa (huringa) o te maimoatanga. Mo te nuinga o nga tangata whai CLL/SLL chemoimmunotherapy he whai hua ki te whakatutuki i te murunga (kaore he tohu o te mate pukupuku).
Te ira ira me te maimoatanga
Ko etahi o nga momo ira ira te tikanga ka pai rawa atu nga rongoatanga kua whaaia ki a koe, me etahi atu momo mate ira - ka pai ake ranei te mahi a chemoimmunotherapy.
IgHV Pūnoa (IgHV kore i whakarereke) RĀNEI 17p te whakakore RĀNEI a he rereke i to ira TP53
To CLL/SLL e kore pea e whakautu ki te chemotherapy, engari ka whakautu pea ki tetahi o enei maimoatanga kua whakaritea hei utu:
- Ibrutinib – he rongoa e kiia ana ko te aukati BTK
- Acalabrutinib - he rongoa kua whakaritea (he aukati BTK) me te kore he antibody monoclonal e kiia nei ko obinutuzumab
- Venetoclax & Obinutuzumab - venetoclax he momo rongoa e kiia ana ko te aukati BCL-2, ko te obinutuzumab he antibody monoclonal
- Idelalisib & rituximab - Ko te idelalisib he rongoa e kiia ana ko te aukati PI3K, a ko te rituximab he antibody monoclonal
- Ka ahei ano koe ki te whakauru ki tetahi whakamatautau haumanu - Patai atu ki to taakuta mo tenei
He korero nui – Ko Ibrutinib me Acalabrutinib kei te whakaaetia a TGA i tenei wa, ko te tikanga kei te waatea i Ahitereiria. Heoi, karekau ratou i te rarangi PBS i tenei wa hei maimoatanga rarangi tuatahi i CLL/SLL. Ko te tikanga he nui te utu mo te uru atu. Ka taea pea te uru atu ki nga rongoa i runga i nga "papa aroha", te tikanga ko te utu he waahanga, he utu katoa ranei na te kamupene rongoa. Mena kei a koe IgHV noa (kaore i whakarereketia), he whakakorenga 17p ranei, patai ki to taakuta mo te uru aroha ki enei rongoa.
Kei te tohe a Lymphoma Ahitereiria mo nga tangata whai CLL/SLL ma te tuku i te tuku korero ki te Komiti Tohutohu Hua mo te Rongoa (PBAC) kia whakawhānuihia te rarangi PBS mo enei rongoa mo te maimoatanga rarangi tuatahi; kia ngawari ake enei rongoa mo te hunga whai CLL/SLL.
Ka taea hoki e koe te awhina ki te whakanui ake i te mohiotanga me te tuku i a koe ake tukunga ki te PBAC mo te rarangi PBS hei rongoa tuatahi ma te pāwhiri i konei.
MIgHV utaina, he rereke ranei i era atu o runga
Ka tukuna pea koe ki nga maimoatanga paerewa mo te CLL/SLL tae atu ki te chemotherapy me te chemoimmunotherapy. Ka mahi noa te whakamaarama mate mate (rituximab, obinutuzumab ranei) mena he tohu tohu mata o to CLL/SLL. CD20 i runga i a ratou. Ka taea e to taakuta te whakamohio mai mena he CD20 o ou pūtau.
He maha nga momo rongoa me nga huinga ka taea e to taakuta te whiriwhiri mena kei a koe he IgHV kua huri . Ko enei ko:
- Bendamutine & rituximab (BR) – Ko te bendamustine he chemotherapy me te rituximab he antibody monoclonal. Ka hoatu e rua hei whaowhia.
- Fludarabine, cyclophosphamide & rituximab (FC-R). Ko te Fludarabine me te cyclophosphamide he chemotherapy me te rituximab he antibody monoclonal.
- Chlorambucil & Obinutuzumab – Ko te chlorambucil he papa chemotherapy me te obinutuzumab he antibody monoclonal. Ko te nuinga o nga mea ka tukuna ki nga taangata pakeke ake, nga tangata ngoikore.
- Chlorambucil – he papa chemotherapy
- Ka ahei ano koe ki te whakauru ki tetahi whakamatautau haumanu
Mena ka mohio koe ki te ingoa o te maimoatanga ka mahia e koe, ka kitea e koe he korero ano i konei.
Te murunga me te hokinga mai
I muri i te maimoatanga ka haere te nuinga o koutou ki te murunga. Ko te murunga he wa karekau he tohu o te CLL/SLL e toe ana i roto i to tinana, i te wa ranei kei te whakahaeretia te CLL/SLL me te kore e whai maimoatanga. Ka roa te murunga mo te maha o nga tau, engari i te mutunga ka hoki mai ano a CLL (ka hoki mai) ka tukuna he maimoatanga rereke.
CLL / SLL whakaahuru
Tokoiti o koutou kare pea e tutuki i te murunga me to maimoatanga rarangi tuatahi. Mena ka pa mai tenei, ka kiia to CLL / SLL he "refractory". Mena kei a koe he CLL / SLL kaare ka hiahia to taakuta ki te whakamatau i tetahi rongoa rereke.
Ko nga maimoatanga kei a koe mena he CLL / SLL whakakeke koe, i muri ranei i te hokinga mai ka kiia ko te rongoa raina tuarua. Ko te whainga o te maimoatanga rarangi tuarua ko te whakahoki ano i a koe ki te murunga.
Mena kei a koe ano te murunga, ka hoki ano koe ka nui ake te maimoatanga, ka kiia enei maimoatanga e whai ake nei ko te maimoatanga rarangi tuatoru, te maimoatanga rarangi tuawha me era atu.
Ka hiahia pea koe ki etahi momo maimoatanga mo to CLL/SLL. Kei te kitea e nga tohunga nga maimoatanga hou me te whai hua ake e whakanui ana i te roa o nga murunga. Ki te kore to CLL/SLL e aro pai ki te maimoatanga, ka tere hoki te hokinga mai i muri i te maimoatanga (i roto i te ono marama) ka kiia tenei ko te CLL/SLL refractory a ka hiahiatia he momo maimoatanga rereke.
Me pehea te whiriwhiri maimoatanga-rua
I te wa o te hokinga mai, ko te kowhiringa o te maimoatanga ka whakawhirinaki ki nga mea maha tae atu.
- Kia pehea te roa o to murunga
- To hauora whanui me to tau
- He aha nga maimoatanga CLL i whakawhiwhia ki a koe i mua
- Ko o hiahia.
Ka hoki ano tenei tauira mo nga tau maha. Kei te waatea nga rongoa hou mo te mate kua hoki whakamuri, mate whakaahuru ranei, a ko etahi maimoatanga noa mo te CLL/SLL kua hoki mai ano ka uru mai enei e whai ake nei:
- Venetoclax – he rongoa kua whakaritea (te aukati BCL2) – he papa
- Ibrutinib (Ibruvica) – he rongoa kua whakaritea (he aukati BTK) - papa
- Acalabrutinib – he rongoa kua whakaritea (he aukati BTK) - papa
- Idelalisib me Rituximab - Ko te idelalisib he rongoa kua whakaritea (te aukati PI3K) me te rituximab he antibody monoclonal. Ko te Idelalisib he papa me te rituximab ka tukuna ki roto ki o uaua.
Ka kitea etahi atu korero mo nga maimoatanga kua whakaritea konei.
Mēnā he rangatahi koe me te pai (i tua atu i te whai CLL/SLL) ka taea e koe te whiwhi Allogeneic Stem cell transplantation.
E taunaki ana kia timata koe i nga maimoatanga hou ka patai koe ki to taakuta mo nga whakamatautau haumanu ka taea e koe. He mea nui nga whakamatautau haumanu ki te kimi rongoa hou, ki nga huinga rongoa hei whakapai ake i te maimoatanga o CLL / SLL a meake nei.
Ka taea hoki e ratou te tuku waahi ki a koe ki te whakamatau i te rongoa hou, te whakakotahitanga o nga rongoa, etahi atu maimoatanga ranei e kore e taea e koe ki waho o te whakamatautau. Mena kei te pirangi koe ki te whakauru ki tetahi whakamatautau haumanu, patai ki to taakuta he aha nga whakamatautau haumanu e tika ana koe.
Ko etahi maimoatanga e whakamatauria ana mo CLL / SLL
He maha nga maimoatanga me nga huinga maimoatanga hou e whakamatautauhia ana i tenei wa i roto i nga whakamatautau haumanu huri noa i te ao mo nga turoro me te CLL katahi ano ka mate, ka hoki mai ano. Ko etahi o nga maimoatanga e tirotirohia ana ko;
- Te rongoa whakakotahitanga Venetoclax – te whakamahi i te venetoclax me etahi atu momo maimoatanga
- Zanubrutinib – he kapene he rongoa e whaaia ana (he aukati BTK)
- Te whakamaaramatanga pūtau T-whakaaetanga o te antigen chimeric (te rongoa pūtau T-CAR)
Ka taea hoki e koe te panui i ta maatau 'Te maarama ki nga whakamatautau haumanu' pepa meka toro mai ranei ki ta maatau whārangi tukutuku mo etahi atu korero mo nga whakamatautau haumanu
Matapaetanga mo CLL / SLL – ka aha ka mutu te maimoatanga
Ka tirohia e te matapae he aha nga hua e tumanakohia ana o to CLL / SLL, me te aha ka pa ki to maimoatanga.
Ko te CLL / SLL kaore e taea te rongoa me nga maimoatanga o naianei. Ko te tikanga tenei ka mate koe, ka whiwhi koe i te CLL / SLL mo te toenga o to oranga…Engari, he maha nga tangata e noho ora ana me te CLL / SLL. Ko te kaupapa, ko te hiahia ranei o te maimoatanga ko te pupuri i te CLL / SLL ki te taumata ka taea te whakahaere me te whakarite kia iti noa nga tohu e pa ana ki to oranga.
Ko nga tangata katoa kei a CLL / SLL he rereke nga ahuatanga morearea tae atu ki te pakeke, te hitori o te rongoa me te ira. Na, he tino uaua ki te korero mo te tohu i roto i te tikanga whanui. E taunaki ana kia korero koe ki to taakuta tohunga mo o ake ahuatanga morearea, me te pehea e pa ai enei ki to mate.
Te oranga – Te noho mate pukupuku
Ko te noho hauora, ko etahi huringa oranga pai ranei i muri i te maimoatanga ka tino awhina koe ki te whakaora. He maha nga mea ka taea e koe hei awhina i a koe ki te noho pai me CLL / SLL.
He maha nga tangata ka kite i muri i te whakamaaramatanga o te mate pukupuku, te maimoatanga ranei, ka huri o raatau whainga me o raatau kaupapa matua o te ao. Ko te mohio he aha to 'maatau hou' ka roa te wa me te pouri. He rereke pea nga tumanakohanga o to whanau me o hoa ki a koe. Ka noho mokemoke koe, ka ngenge, he maha nga momo kare-a-roto ka huri i ia ra. Ko nga whainga matua i muri i te maimoatanga mo to CLL / SLL ko te hoki ki te ora me:
- kia kaha i roto i to mahi, i to whanau, me era atu mahi
- whakaitihia nga paanga me nga tohu o te mate pukupuku me ona maimoatanga
- te tautuhi me te whakahaere i nga paanga taha mutunga
- awhina kia noho motuhake koe
- whakapai ake i to oranga me te pupuri i te hauora hinengaro
Te Whakaora Matepukupuku
Ko nga momo momo whakaora mate pukupuku ka tohutohuhia ki a koe. Ko te tikanga tenei ko tetahi o nga momo momo ratonga penei:
- te rongoa tinana, te whakahaere mamae
- te whakamahere kai me te korikori tinana
- kare-a-roto, umanga me nga tohutohu putea
Kei a matou etahi tohutohu pai i roto i a maatau pepa korero i raro nei:
- Te mataku ki te hokinga mai o te mate pukupuku me te awangawanga matawai
- Te whakahaere moe me te lymphoma
- Mahi me te lymphoma
- Te ngenge me te lymphoma
- Te moepuku me te whakawhanaungatanga
- Te paanga kare-a-roto o te tātaritanga me te maimoatanga o te lymphoma
- Te awe o te noho me te lymphoma
- Te awe o te lymphoma i muri i te otinga o te maimoatanga lymphoma
- Te tiaki i te tangata whai Lymphoma
- Te awe o te kare-a-roto o te lymphoma kua hoki whakamuri ranei
- Nga maimoatanga taapiri me etahi atu rongoa: Lymphoma
- Te tiaki whaiaro me te Lymphoma
- Te kai me te Lymphoma
Lymphoma Hurihia (te huringa a Richter)
He aha te huringa
Ko te lymphoma kua huri he lymphoma i kitea i te tuatahi he mangere (he puhoi te tipu) engari kua huri hei mate pukuriri (tere tipu).
He onge te hurihanga, engari ka tupu pea mena ka pakaru nga ira i roto i nga pūtau lymphoma mangere i roto i te waa. Ka tupu noa tenei, na etahi maimoatanga ranei, ka tere ake te tipu o nga ruma. Ina pa ana tenei ki CLL / SLL ka kiia ko Richter's Syndrome (RS).
Ki te tupu tenei ka huri pea to CLL/SLL hei momo Lymphoma e kiia nei ko Diffuse Large B-cell Lymphoma (DLBCL), he uaua ake ranei he Lymphoma T-cell.
Mo etahi atu korero mo te Transformed Lymphoma tirohia to maatau pepa korero i konei.
