Барај
Затворете го ова поле за пребарување.

Корисни врски за вас

Други типови лимфоми

Кликнете овде за да ги видите другите видови лимфоми

Хронична лимфоцитна леукемија (ХЛЛ) и мал лимфоцитен лимфом (СЛЛ)

Иако хронична лимфоцитна леукемија (ХЛЛ) го има зборот леукемија во своето име, таа е класифицирана од Светската здравствена организација како подтип на лимфатама, бидејќи тоа е рак на крвни зрнца наречени Б-клетки лимфатацити.

Едукација на пациенти за третман за хронична лимфоцитна леукемија или мал лимфоцитен лимфом
Учењето за вашиот CLL/SLL ви помага да живеете добро и да се чувствувате сигурни.

Хроничната лимфоцитна леукемија (ХЛЛ) и малиот лимфоцитен лимфом (СЛЛ) се карциноми на крвта кои се случуваат кога одредени клетки во вашето тело наречени Б-клеточни лимфоцити (Б-клетки) стануваат канцерогени. И двајцата се бавно растечки (индолентни) Б-клеточни карциноми на крвта. Оваа веб-страница ќе ги обезбеди сите информации што треба да ги знаете за симптомите на SLL или CLL, дијагнозата; третман и живеење со CLL/SLL.

Како се разликуваат CLL и SLL

Разликата помеѓу CLL и SLL е:

  • Хронична лимфоцитна леукемија (ХЛЛ): повеќето од лимфомните клетки се во вашиот циркулаторен систем - ова ги вклучува и коскената срцевина и крвта (затоа се нарекува леукемија).
  • Мал лимфоцитен лимфом (SLL): повеќето од лимфомните клетки се во лимфните јазли и лимфниот систем.

Бидејќи CLL и SLL се толку слични, тестовите, управувањето и третманот за нив се исти.

Низ оваа страница, ќе видите како пишуваме CLL / SLL каде што информациите се однесуваат на двете, и CLL или SLL ако се однесуваат само на едно од нив.

На оваа страница:

Разбирање на PDF книшка за CLL и SLL

Живеење со CLL и SLL PDF лист со факти

Преглед на хронична лимфоцитна леукемија (ХЛЛ) / Мал лимфоцитен лимфом (СЛЛ)

CLL е почест од SLL и е втор најчест карцином на индолентни Б-клетки, кај луѓе постари од 70 години. Исто така е почеста кај мажите отколку кај жените, а многу ретко ги погодува луѓето помлади од 40 години.

Повеќето индолентни лимфоми не се лекуваат, што значи дека откако ќе ви биде дијагностициран CLL/SLL, ќе го имате до крајот на животот. Меѓутоа, бидејќи бавно расте, некои луѓе можат да живеат целосен живот без симптоми и никогаш да не им треба никаков третман. Сепак, многу други ќе добијат симптоми во некоја фаза и ќе им треба третман.

За да разберете CLL / SLL, треба да знаете малку за вашите Б-клеточни лимфоцити

CLL започнува во вашата крв и коскена срцевина
Вашата коскена срцевина е помек, сунѓерест дел во средината на вашите коски. Вашите крвни клетки се создаваат во коскената срцевина.

Б-клеточни лимфоцити: 

  • се направени во вашата коскена срцевина (сунѓерестиот дел во средината на вашите коски), но обично живеат во вашата слезина и вашите лимфни јазли.
  • се еден вид бели крвни зрнца.
  • борба против инфекции и болести за да бидете здрави. 
  • запомнете ги инфекциите што сте ги имале во минатото, па ако повторно ја добиете истата инфекција, имунолошкиот систем на вашето тело може поефикасно и побрзо да се бори против неа. 
  • може да патува низ вашиот лимфен систем, до кој било дел од вашето тело за да се бори против инфекција или болест. 

Што се случува со вашите Б-клетки кога имате CLL/SLL?

Кога имате CLL/SLL, вашите Б-клеточни лимфоцити:

  • стануваат абнормални и растат неконтролирано, што резултира со премногу Б-клеточни лимфоцити. 
  • не умираат кога треба за да направат пат за нови здрави клетки.
  • растат премногу брзо, па често не се развиваат правилно и не можат правилно да работат за да се борат против инфекции и болести.
  • може да заземат толку многу простор во вашата коскена срцевина што другите крвни зрнца, како што се црвените крвни зрнца и тромбоцитите, можеби нема да можат да растат правилно.
(alt="")
Вашите крвни клетки се создаваат во коскената срцевина пред да се преселат во вашиот лимфен систем, кој ги вклучува вашите лимфни јазли, слезината, тимусот, другите органи и лимфните садови.
CLL започнува во вашиот циркулатор или систем. Вашиот циркулаторен систем ги вклучува крвта и коскената срцевина.
Вашиот циркулаторен систем се состои од вашите вени, артерии и помали крвни садови.

Разбирање на CLL/SLL

Професорот Кон Там, експерт хематолог за CLL/SLL од Мелбурн објаснува CLL/SLL и одговара на некои од прашањата што можеби ги имате. 

Ова видео е снимено во септември 2022 година

Искуство на пациентот со CLL

Без разлика колку информации добивате од вашите лекари и медицински сестри, сепак може да ви помогне да слушнете од некој кој лично искусил CLL/SLL.

Подолу имаме видео од приказната на Ворен каде тој и неговата сопруга Кејт го споделуваат своето искуство со CLL. Кликнете на видеото доколку сакате да го гледате.

Симптоми на CLL / SLL

Симптоми на напреден CLL или SLL
Б-симптомите се група на симптоми вклучувајќи треска, ноќно потење и губење на тежината. Веднаш контактирајте со вашиот лекар ако ги имате овие.

CLL/SLL се бавно растечки канцери, така што можеби немате никакви симптоми во моментот кога ќе ви биде дијагностициран. Честопати, ќе ви биде дијагностицирана по тест на крвта или физички преглед за нешто друго. Всушност, многу луѓе со CLL/SLL живеат долг здрав живот. Сепак, може да развиете симптоми во одреден момент додека живеете со CLL / SLL.

Симптоми што може да ги добиете

  • невообичаено уморен (изморен). Овој тип на замор не се подобрува по одмор или спиење
  • без здив 
  • модринки или крварење полесно од вообичаеното
  • инфекции кои не поминуваат или постојано се враќаат 
  • потење ноќе повеќе од вообичаено
  • слабеење без да се обидувате
  • нова грутка во вратот, под рацете, препоните или други делови од вашето тело - тие често се безболни
  • Ниска крвна слика како што се:
    • Анемија - низок хемоглобин (Hb). Hb е протеин на вашите црвени крвни зрнца кој носи кислород низ вашето тело.
    • Тромбоцитопенија - ниски тромбоцити. Тромбоцитите помагаат вашата крв да се згрутчи за да не крварите и лесно да модрици. Тромбоцитите се нарекуваат и тромбоцити.
    • Неутропенија - Ниски бели крвни зрнца наречени неутрофили. Неутрофилите се борат против инфекции и болести.
    • Б-симптоми (види слика)

Кога да побарате медицински совет

Често има и други причини за овие симптоми, како што се инфекција, нивоа на активност, стрес, одредени лекови или алергии. Но, важно е дека вие посетете го вашиот лекар ако почувствувате некој од овие симптоми кои траат повеќе од една недела или ако се појават ненадејно без позната причина.

За повеќе информации погледнете
Симптоми на лимфом

Како се дијагностицира CLL/SLL

Може да биде тешко за вашиот лекар да дијагностицира CLL / SLL. Симптомите се често нејасни и слични на оние што може да ги имате кај други почести болести, како што се инфекции и алергии. Исто така, можеби немате никакви симптоми, па затоа е тешко да знаете кога да барате CLL / SLL. Но, ако одите кај вашиот лекар со некој од горенаведените симптоми, тој можеби ќе сака да направи тест на крвта и физички преглед. 

Ако се сомневаат дека можеби имате рак на крвта како лимфом или леукемија, тие ќе препорачаат повеќе тестови за да добијат подобра слика за тоа што се случува.

Биопсии

За да се дијагностицира CLL / SLL ќе ви требаат биопсии на вашите отечени лимфни јазли и вашата коскена срцевина. Биопсија е кога мало парче ткиво се отстранува и се испитува во лабораторија под микроскоп. Патологот потоа ќе го разгледа начинот и колку брзо растат вашите клетки.

Постојат различни начини да се добие најдобрата биопсија. Вашиот лекар ќе може да разговара за најдобриот тип за вашата ситуација. Некои од почестите биопсии вклучуваат:

Биопсија на ексцизионален јазол 

Овој тип на биопсија отстранува цел лимфен јазол. Ако вашиот лимфен јазол е блиску до вашата кожа и лесно се чувствува, најверојатно ќе имате локален анестетик за да ја вцепите областа. Потоа, вашиот лекар ќе направи исеченица (исто така наречена инцизија) во вашата кожа во близина или над лимфниот јазол. Вашиот лимфен јазол ќе биде отстранет преку засекот. Може да имате шевови по оваа процедура и малку облекување одозгора.

Ако лимфниот јазол е премногу длабок за лекарот да го почувствува, можеби ќе треба да ја направите ексцизионата биопсија во болничка операциона сала. Може да ви биде даден општа анестезија - што е лек за да ве заспие додека се отстрануваат лимфните јазли. По биопсијата, ќе имате мала рана и може да имате конци со малку облекување одозгора.

Вашиот лекар или медицинска сестра ќе ви кажат како да се грижите за раната и кога ќе сакаат повторно да ве видат да ги отстранат конците.

Јадро или фино иглена биопсија

Биопсија на отечени лимфни јазли за тестирање за CLL или SLL
Тено иглена биопсија на отечени лимфни јазли под раката.

Овој тип на биопсија зема само примерок од засегнатиот лимфен јазол - не го отстранува целиот лимфен јазол. Вашиот лекар ќе користи игла или друг специјален уред за да го земе примерокот. Обично ќе имате локален анестетик. Ако лимфниот јазол е премногу длабок за вашиот лекар да ги види и почувствува, биопсијата може да ја направите во одделот за радиологија. Ова е корисно за подлабоки биопсии бидејќи радиологот може да користи ултразвук или рендген за да го види лимфниот јазол и да се увери дека иглата е на вистинското место.

Основната иглена биопсија обезбедува поголем примерок од биопсија од фино иглената биопсија.

Биопсија на коскена срцевина

Оваа биопсија зема примерок од вашата коскена срцевина во средината на вашата коска. Обично се зема од колкот, но во зависност од вашите индивидуални околности, може да се земе и од други коски како што е коската на дојката (стернумот). 

Ќе ви биде даден локален анестетик и можеби ќе имате седација, но ќе бидете будни за процедурата. Може да ви бидат дадени и некои лекови за ублажување на болката. Лекарот ќе стави игла низ вашата кожа и во вашата коска за да го отстрани малиот примерок од коскената срцевина.

Можеби ќе ви дадат наметка за да ја пресоблечете или да можете сами да ја носите вашата облека. Ако носите сопствена облека, погрижете се да е широка и да обезбеди лесен пристап до вашиот колк.

Биопсија на коскена срцевина за CLL
За време на биопсијата на коскената срцевина, вашиот лекар ќе стави игла во вашиот колк и ќе земе примерок од вашата коскена срцевина.

Тестирање на вашите биопсии

Вашата биопсија и тестовите на крвта ќе бидат испратени до патологијата и ќе бидат разгледани под микроскоп. На овој начин лекарите можат да откријат дали CLL/SLL е во вашата коскена срцевина, крв и лимфни јазли или дали е ограничен на само една или две од овие области.

Патологот ќе направи уште еден тест на вашите лимфоцити наречен „проточна цитометрија“. Ова е специјален тест за прегледување на сите протеини или „маркери на клеточната површина“ на вашите лимфоцити кои помагаат да се дијагностицира CLL/SLL или други подтипови на лимфом. Овие протеини и маркери, исто така, може да му дадат на лекарот информации за тоа каков тип на третман може да работи најдобро за вас.

Се чекаат резултати

Може да потрае и до неколку недели за да ги вратите сите ваши резултати од тестот. Чекањето за овие резултати може да биде многу тешко време. Може да помогне да разговарате со семејството или пријателите, советник или да не контактирате во Lymphoma Australia. Можете да ги контактирате нашите медицински сестри за нега на лимфом преку е-пошта nurse@lymphoma.org.au или јавете се на 1800 953 081. 

Можеби ќе сакате да се придружите на една од нашите групи на социјални медиуми за да разговарате со други кои биле во слична ситуација. Можете да не најдете на:

За повеќе информации погледнете
Тестови, дијагноза и стадиум

Станирање на CLL / SLL

Станирањето е начинот на кој вашиот лекар може да објасни колку од вашето тело е засегнато од лимфомот и како растат клетките на лимфомот.

Можеби ќе треба да направите некои дополнителни тестови за да ја откриете вашата фаза.

За да дознаете повеќе за поставувањето на сцената, кликнете на копчињата подолу.

ПЕТ скенирање
ПЕТ скенирање е скенирање на цело тело кое ги осветлува областите погодени од лимфом или CLL / SLL

Дополнителни тестови што можеби ќе треба да ги видите за да видите колку се проширил вашиот CLL / SLL вклучуваат:

  • Позитронска емисиона томографија (ПЕТ). Ова е вашето скенирање целото тело што ги осветлува областите што може да бидат погодени од CLL / SLL. Резултатите може да изгледаат слично на сликата лево. 
  • Компјутеризирана томографија (КТ) скен. Ова обезбедува подетално скенирање од рендген, но на одредена област како што се градите или стомакот.
  • Лумбална пункција - Вашиот лекар ќе користи игла за да земе примерок од течност од близина на 'рбетот. Ова е направено за да се провери дали вашиот лимфом е во мозокот или 'рбетниот мозок. Можеби нема да ви треба овој тест, но вашиот лекар ќе ве извести ако ви треба.

Една од главните разлики во CLL / SLL (освен нивната локација) е во начинот на кој тие се поставени.

Што значи инсценирање?

Откако ќе ви биде дијагностицирана, вашиот лекар ќе ги разгледа сите ваши резултати од тестот за да открие во која фаза е вашиот CLL/SLL. Стајинг му кажува на докторот: 

  • колку CLL/SLL има во вашето тело
  • колку области од вашето тело имаат канцерогени Б-клетки и
  • како вашето тело се справува со болеста.
Отечени лимфни јазли
Лимфните јазли кои се полни со канцерогени Б-клетки може да се отечени со видлива грутка.

Овој стадиумски систем ќе го погледне вашиот CLL за да види дали го имате или немате некое од следново:

  • високи нивоа на лимфоцити во вашата крв или коскена срцевина - ова се нарекува лимфоцитоза (lim-foe-cy-toe-sis)
  • отечени лимфни јазли - лимфаденопатија (limf-a-den-op-ah-thee)
  • зголемена слезина - спленомегалија (сплен-о-мег-а-ли)
  • ниски нивоа на црвени крвни зрнца во вашата крв - анемија (a-nee-mee-yah)
  • ниски нивоа на тромбоцити во крвта - тромбоцитопенија (тромб-лак-ци-пети-пи-не-јах)
  • зголемен црн дроб - хепатомегалија (hep-at-o-meg-a-lee)

Што значи секоја фаза

 
РАИ фаза 0Лимфоцитоза и без зголемување на лимфните јазли, слезината или црниот дроб и со речиси нормален број на црвени крвни зрнца и тромбоцити.
РАИ фаза 1Лимфоцитоза плус зголемени лимфни јазли. Слезината и црниот дроб не се зголемени, а бројот на црвените крвни зрнца и тромбоцитите е нормален или само малку низок.
РАИ фаза 2Лимфоцитоза плус зголемена слезина (а можеби и зголемен црн дроб), со или без зголемени лимфни јазли. Бројот на црвените крвни зрнца и тромбоцитите е нормален или само малку низок
РАИ фаза 3Лимфоцитоза плус анемија (премалку црвени крвни зрнца), со или без зголемени лимфни јазли, слезина или црн дроб. Бројот на тромбоцити е речиси нормален.
РАИ фаза 4Лимфоцитоза плус тромбоцитопенија (премалку тромбоцити), со или без анемија, зголемени лимфни јазли, слезина или црн дроб.

*Лимфоцитоза значи премногу лимфоцити во крвта или коскената срцевина

Стадинг
Вашата фаза зависи од тоа каде се наоѓа вашиот CLL/SLL и ако е над, под или од двете страни на вашата дијафрагма

Вашата сцена е разработена врз основа на:

  • бројот и локацијата на засегнатите лимфни јазли
  • ако погодените лимфни јазли се над, под или од двете страни на дијафрагмата (Вашата дијафрагма е голем мускул во облик на купола под реброто што ги дели градите од стомакот)
  • ако болеста се проширила на коскената срцевина или на други органи како што се црниот дроб, белите дробови, коските или кожата
 Што значи секоја фаза
 
фаза 1една област на лимфните јазли е зафатена, или над или под дијафрагмата *
фаза 2две или повеќе области на лимфните јазли се засегнати на истата страна на дијафрагмата *
фаза 3зафатени се најмалку една област на лимфните јазли над и најмалку една област на лимфните јазли под дијафрагмата*
фаза 4лимфомот е во повеќе лимфни јазли и се проширил на други делови од телото (на пример, коски, бели дробови, црн дроб)

Дополнително, може да има буква „Е“ откако ќе исценирате. Е значи дека имате малку SLL во орган надвор од вашиот лимфен систем, како што се црниот дроб, белите дробови, коските или кожата

Дијафрагмата
Вашата дијафрагма е мускул во облик на купола што ги дели градите од стомакот. Исто така, ви помага да дишете со движење на белите дробови нагоре и надолу.

Прашања за вашиот лекар пред да започнете со третман

Состаноците на лекар може да бидат стресни, а учењето за вашата болест и потенцијалните третмани може да биде како учење на нов јазик. При учењето

Може да биде тешко да знаете кои прашања да ги поставите кога ќе започнете со третман. Ако не знаеш, што не знаеш, како можеш да знаеш што да прашаш?

Имањето на правилни информации може да ви помогне да се чувствувате посигурни и да знаете што да очекувате. Исто така, може да ви помогне да планирате однапред за она што можеби ви треба.

Ние составивме листа на прашања што можеби ќе ви бидат корисни. Се разбира, ситуацијата на секого е единствена, па овие прашања не покриваат сè, но даваат добар почеток. 

Кликнете на врската подолу за да преземете PDF со прашања за печатење за вашиот лекар.


Разбирање на вашата CLL / SLL генетика

Цитогенетиката е важна во лекувањето на CLL и SLL
Вашите хромозоми се составени од долги нишки на ДНК која има многу гени на неа. Цитогенетиката ги разгледува сите промени што може да ги имате.

 

Постојат многу генетски фактори кои можат да бидат вклучени во вашиот CLL/SLL. Некои можеби придонеле за развојот на вашата болест, а други даваат корисни информации за тоа кој е најдобриот тип на третман за вас. За да дознаете кои генетски фактори се вклучени, ќе треба да направите цитогенетски тестови.

Цитогенетски тестови

Цитогенетските тестови се прават на вашата крв и биопсии за да се бараат промени во вашите хромозоми или гени. Обично имаме 23 пара хромозоми, но ако имате CLL/SLL, вашите хромозоми може да изгледаат малку поинаку.

Хромозомите

Сите клетки на нашето тело (освен црвените крвни зрнца) имаат јадро каде што се наоѓаат нашите хромозоми. Хромозомите во клетките се долги нишки на ДНК (деоксирибонуклеинска киселина). ДНК е главниот дел од хромозомот кој ги држи упатствата на клетката и овој дел се нарекува ген.

Гените

Гените им кажуваат на протеините и клетките во вашето тело како да изгледаат или да дејствуваат. Ако има промена (варијација или мутација) во овие хромозоми или гени, вашите протеини и клетки нема да работат правилно и може да развиете различни болести. Со CLL/SLL овие промени може да го променат начинот на кој вашите Б-клеточни лимфоцити се развиваат и растат, предизвикувајќи тие да станат канцерогени.

Трите главни промени што можат да се случат со CLL / SLL се нарекуваат бришење, транслокација и мутација.

Вообичаени мутации во CLL / SLL

Бришење е кога дел од вашиот хромозом недостасува. Ако вашето бришење е дел од 13-тиот или 17-тиот хромозом се нарекува или „del(13q)“ или „del(17p)“. „q“ и „p“ му кажуваат на докторот кој дел од хромозомот недостасува. Така е и за другите бришења.

Ако имате транслокација, тоа значи дека мал дел од два хромозома - хромозомот 11 и хромозомот 14 на пример, ги заменуваат местата еден со друг. Кога тоа ќе се случи, се нарекува „t(11:14)“. 

Ако имате мутација, тоа може да значи дека имате дополнителен хромозом. Ова се нарекува трисомија 12 (дополнителен 12-ти хромозом). Или можеби имате други мутации наречени IgHV мутација или Tp53 мутација. Сите овие промени можат да му помогнат на вашиот лекар да го изработи најдобриот третман за вас., затоа ве молиме погрижете се да побарате од вашиот лекар да ги објасни вашите индивидуални промени.

Ќе треба да направите цитогенетски тестови кога ќе ви биде дијагностициран CLL/SLL и пред третманите. Цитогенетските тестови се кога научник ја гледа вашата крв и примерок од тумор, за да провери дали има генетски варијанси (мутации) кои можат да бидат вклучени во вашата болест. 

Секој со CLL/SLL треба да има генетско тестирање пред да започнете со третман. 

Некои од овие тестови ќе треба да ги направите само еднаш бидејќи резултатите остануваат исти во текот на вашиот живот. Други тестови, можеби ќе треба да направите пред секој третман, или во различни периоди во текот на вашето патување со CLL/SLL. Тоа е затоа што со текот на времето, може да се појават нови генетски мутации како резултат на третманот, вашата болест или други фактори.

Почестите цитогенетски тестови што ќе ги имате вклучуваат:

Статус на мутација на IgHV

Треба да го имате ова пред првиот третман само. IgHV не се менува со текот на времето, па затоа треба да се тестира само еднаш. Ова ќе биде пријавено или како мутиран IgHV или како немутиран IgHV.

РИБА тест

Треба да го имате ова пред првиот и секој третман. Генетските промени на вашиот FISH тест може да се променат со текот на времето, па затоа се препорачува тој да се тестира пред да започнете со третман првиот пат, и редовно во текот на вашиот третман. Може да покаже дали имате бришење, транслокација или дополнителен хромозом. Ова ќе биде пријавено како del(13q), del (17p), t(11:14) или трисомија 12. Иако ова се најчестите варијации за лицата со CLL/SLL, може да имате различна варијација, сепак известувањето ќе биде слични на овие. 

(FISH е кратенка за Fлуоресцентни ISиту Hибридизација и е техника на тестирање направена во патологија)

Статус на мутација на TP53

Треба да го имате ова пред првиот и секој третман. TP53 може да се промени со текот на времето, па затоа се препорачува да се тестира пред да започнете со третман првиот пат, и редовно во текот на вашиот третман. TP53 е ген кој обезбедува код за создавање на протеин наречен p53. p53 е протеин кој го потиснува туморот и го спречува растот на канцерогените клетки. Ако имате мутација на TP53, можеби нема да можете да го направите протеинот p53, што значи дека вашето тело не е во состојба да го спречи развојот на канцерогените клетки.

 

Зошто е важно?

Важно е да се разберат овие, бидејќи знаеме дека не сите луѓе со CLL/SLL ги имаат истите генетски варијации. Варијациите му даваат информации на вашиот лекар за типот на третман кој може да работи, или најверојатно нема да работи за вашиот конкретен CLL/SLL. 

Ве молиме разговарајте со вашиот лекар за овие тестови и што значат вашите резултати за вашите опции за третман.

На пример, знаеме ако имате мутација на TP53, немутиран IgHV или del(17p), не треба да примате хемотерапија бидејќи тоа нема да работи за вас. Но, тоа не значи дека нема третман. Достапни се некои насочени третмани кои можат добро да функционираат за луѓето со овие варијации. За нив ќе разговараме во следниот дел.

Третман за CLL / SLL

Откако ќе се завршат сите ваши резултати од биопсијата, цитогенетското тестирање и скенирањата на сцената, вашиот лекар ќе ги прегледа за да одлучи за најдобриот можен третман за вас. Во некои центри за рак, вашиот лекар може да се сретне и со тим од специјалисти за да разговара за најдобрата опција за третман. Ова се нарекува а мултидисциплинарен тим (MDT) состанок.

Како е избран мојот план за лекување?

Вашиот лекар ќе разгледа многу фактори за вашиот CLL/SLL. Одлуките за тоа кога или дали треба да започнете и каков третман е најдобар се засноваат на:

  • вашата индивидуална фаза на лимфом, генетски промени и симптоми
  • вашата возраст, мината медицинска историја и општата здравствена состојба
  • вашата моментална физичка и ментална благосостојба и преференциите на пациентот.
Започнување на третман за CLL / SLL
Пред да започнете со лекувањето, медицинската сестра од рак ќе ви каже сè што треба да знаете

Други тестови

Вашиот лекар ќе нареди повеќе тестови пред да започнете со третман за да се увери дека вашето срце, бели дробови и бубрези се способни да се справат со третманот. Дополнителни тестови може да вклучуваат ЕКГ (електрокардиограм), тест за функцијата на белите дробови или 24-часовно собирање урина.

Вашиот лекар или медицинска сестра од рак може да ви го објаснат вашиот план за лекување и можните несакани ефекти. Тие исто така можат да одговорат на секое прашање што можеби го имате. Важно е да му поставите прашања на вашиот лекар и/или медицинска сестра од рак за сè што не разбирате.

Контактирајте не

Чекањето на вашите резултати може да биде време на дополнителен стрес и вознемиреност за вас и вашите најблиски. Важно е да се развие силна мрежа на поддршка во овој период. Ќе ви требаат ако имате и третман. 

Lymphoma Australia би сакал да биде дел од вашата мрежа за поддршка. Можете да телефонирате или е-пошта на линијата за помош на медицинската сестра на Lymphoma Australia со вашите прашања и ние можеме да ви помогнеме да ги добиете вистинските информации. Можете исто така да се придружите на нашите страници на социјалните мрежи за дополнителна поддршка. Нашата страница Lymphoma Down Under на Facebook е исто така одлично место за поврзување со другите низ Австралија и Нов Зеланд кои живеат со лимфом

Телефонска линија на медицинска сестра за нега на лимфом:
Телефон: 1800 953 081
Е-пошта: nurse@lymphoma.org.au

Опциите за третман може да вклучуваат кое било од следниве:

Гледајте и чекајте (активен мониторинг)

Околу 1 од 10 лица со CLL/SLL можеби никогаш нема да имаат потреба од третман. Може да остане стабилен со малку или никакви симптоми многу месеци или години. Но, некои од вас може да имаат неколку рунди на третман проследени со ремисија. Ако не ви треба третман веднаш или имате време помеѓу ремисиите, ќе ве управуваат со гледање и чекање (исто така наречено активно следење). Постојат многу добри третмани за ХЛЛ на располагање, и затоа може да се контролира многу години.

Поддршка на нега 

Поддршка е достапна ако се соочувате со сериозна болест. Може да ви помогне да имате помалку симптоми и да се подобрите побрзо.

Леукемичните клетки (канцерогените Б-клетки во вашата крв и коскена срцевина) може да растат неконтролирано и да ја натрупаат вашата коскена срцевина, крвотокот, лимфните јазли, црниот дроб или слезината. Бидејќи коскената срцевина е преполна со клетки CLL/SLL премногу млади за да работат правилно, вашите нормални крвни клетки ќе бидат засегнати. Поддршката терапија може да вклучува работи како што се трансфузија на крв или тромбоцити, или можеби имате антибиотици за спречување или лекување на инфекции.

Поддршката нега може да вклучува консултација со специјализиран тим за нега (како што е кардиологија ако имате проблеми со срцето) или палијативна нега за да ги контролирате вашите симптоми. Тоа може да биде и водење разговори за вашите преференции за вашите потреби за здравствена заштита во иднина. Ова се нарекува Напредно планирање нега. 

Палијативна нега

Важно е да знаете дека тимот за палијативна нега може да биде повикан во секое време во текот на вашиот третман, не само на крајот од животот. Тимовите за палијативна нега се одлични во поддршката на луѓето со одлуките што треба да ги донесат до крајот на нивниот живот. Но, тие не се грижат само за луѓето кои умираат. Тие се исто така експерти за управување со тешко контролирани симптоми во секое време во текот на вашето патување со CLL / SLL. Затоа, не плашете се да побарате нивен придонес. 

Ако вие и вашиот лекар одлучите да користите супортивна нега или да го прекинете куративниот третман за вашиот лимфом, може да се направат многу работи за да ви помогнат да останете што е можно поздрави и удобни некое време.

Хемотерапија (хемо)

Може да ги земате овие лекови како таблета и/или да се даваат како капе (инфузија) во вашата вена (во крвотокот) во клиника за рак или болница. Неколку различни хемо-лекови може да се комбинираат со лек за имунотерапија. Хемото ги убива брзорастечките клетки, така што може да влијае и на некои од вашите добри клетки кои брзо растат предизвикувајќи несакани ефекти.

Моноклонални антитела (MAB)

Може да имате МАБ инфузија во клиника за рак или болница. МАБ се прикачуваат на клетката на лимфомот и привлекуваат други болести кои се борат со белите крвни зрнца и протеините кон ракот. Ова му помага на вашиот сопствен имунолошки систем да се бори против CLL / SLL.

Хемо-имунотерапија 

Хемотерапија (на пример, ФК) во комбинација со имунотерапија (на пример, ритуксимаб). Иницијалот на лекот за имунотерапија обично се додава на кратенката за режимот на хемотерапија, како што е FCR.

Насочена терапија

Можете да ги земате како таблети дома или во болница. Целните терапии се прикачуваат на клетката на лимфомот и ги блокираат сигналите што и се потребни за да расте и да произведе повеќе клетки. Ова го спречува растот на ракот и предизвикува смрт на клетките на лимфомот. За повеќе информации за овие третмани, ве молиме погледнете го нашиот информативен лист за орални терапии.

Трансплантација на матични клетки (SCT)

Ако сте млади и имате агресивен (брзо растечки) CLL/SLL, може да се користи SCT, но тоа е ретко. За да дознаете повеќе за трансплантацијата на матични клетки, ве молиме погледнете ги информативните листови Трансплантација во лимфом

Започнување на терапија

Многу луѓе со CLL/SLL нема да бараат третман кога првпат ќе бидат дијагностицирани. Наместо тоа, ќе бдеете и ќе чекате. Ова е вообичаено за луѓето со стадиум 1 или 2 на болеста, па дури и некои луѓе со стадиум 3 на болеста.

Ако имате стадиум 3 или 4 CLL/SLL, можеби ќе треба да започнете со третман. Кога ќе започнете со третман за прв пат, тоа се нарекува третман од прва линија. Може да имате повеќе од еден лек, а тие може да вклучуваат хемотерапија, моноклонални антитела или насочена терапија. 

Кога ги имате овие третмани, ќе ги имате во циклуси. Тоа значи дека ќе го имате третманот, па пауза, па уште еден круг (циклус) третман. За повеќето луѓе со CLL/SLL хемоимунотерапијата е ефикасна за постигнување ремисија (нема знаци на рак).

Генетски мутации и третман

Некои генетски абнормалности може да значат дека насочените терапии ќе работат најдобро за вас, а други генетски абнормалности - или нормалната генетика може да значи дека хемоимунотерапијата ќе работи најдобро.

Нормален IgHV (немутиран IgHV) ИЛИ Бришење 17p ИЛИ а мутација во вашиот ген TP53 

Вашиот CLL/SLL веројатно нема да реагира на хемотерапија, но наместо тоа може да одговори на еден од овие насочени третмани: 

  • Ибрутиниб – насочена терапија наречена БТК инхибитор
  • Акалабрутиниб – насочена терапија (БТК инхибитор) со или без моноклонално антитело наречено обинутузумаб
  • Венетоклакс и обинутузумаб – венетоклакс е тип на насочена терапија наречена BCL-2 инхибитор, обинутузумаб е моноклонално антитело
  • Иделалисиб и ритуксимаб – иделалисиб е насочена терапија наречена PI3K инхибитор, а ритуксимаб е моноклонално антитело
  • Може да имате право да учествувате во клиничко испитување - прашајте го вашиот лекар за ова

Важна информација – Ibrutinib и Acalabrutinib во моментов се одобрени за TGA, што значи дека се достапни во Австралија. Сепак, тие во моментов не се наведени PBS како третман од прва линија во CLL/SLL. Ова значи дека тие чинат многу пари за пристап. Можеби е можно да се добие пристап до лековите на „сочувствителна основа“, што значи дека трошокот е делумно или целосно покриен од фармацевтската компанија. Ако имате нормален (немутиран) IgHV, или бришење од 17p, прашајте го вашиот лекар за сочувствителен пристап до овие лекови. 

Lymphoma Australia се залага за лица со CLL/SLL со поднесување поднесок до Советодавниот комитет за фармацевтски придобивки (PBAC) за да се прошири списокот на PBS за овие лекови за третман од прва линија; правејќи ги овие лекови подостапни за повеќе луѓе со CLL/SLL.

Можете исто така да помогнете во подигнувањето на свеста и да поднесете сопствено поднесување до PBAC за листата на PBS како терапија од прва линија со кликнување тука.

Mutated IgHV, или варијација различна од горенаведените

Можеби ќе ви бидат понудени стандардни третмани за CLL/SLL вклучувајќи хемотерапија или хемоимунотерапија. Имунотерапијата (ритуксимаб или обинутузумаб) ќе работи само ако вашите CLL/SLL клетки имаат маркер на клеточната површина т.н. CD20 На нив. Вашиот лекар може да ве извести дали вашите клетки имаат ЦД20.

Постојат неколку различни лекови и комбинации од кои вашиот лекар може да избере доколку имате а мутирани IgHV . Тие вклучуваат:

  • Бендамустин & rитуксимаб (BR) - бендамустин е хемотерапија, а ритуксимаб е моноклонално антитело. И двете се даваат како инфузија.
  • Флударабин, cиклофосфамид и rитуксимаб (FC-R). Флударабин и циклофосфамид се хемотерапија, а ритуксимаб е моноклонално антитело.   
  • Chlorambucil & Obinutuzumab – хлорамбуцил е таблета за хемотерапија, а обинутузумаб е моноклонално антитело. Главно се дава на постари, поизнемоштени луѓе. 
  • Хлорамбуцил - таблета за хемотерапија
  • Може да имате право да учествувате во клиничко испитување

Ако го знаете името на третманот што ќе го имате, можете да го најдете повеќе информации тука.

Втора линија на третман за релапс или рефрактерна CLL/SLL
Третман од втора линија е третман што го добивате по време на ремисија, или ако вашиот CLL/SLL не реагира на третман од прва линија

Ремисија и релапс

По третманот, повеќето од вас ќе одат во ремисија. Ремисијата е временски период кога немате знаци на CLL/SLL останати во вашето тело или кога CLL/SLL е под контрола и не му треба третман. Ремисијата може да трае многу години, но на крајот ХЛЛ обично се враќа (рецидиви) и се дава различен третман. 

Огноотпорни CLL / SLL

Малкумина од вас можеби нема да постигнат ремисија со вашиот третман од прва линија. Ако тоа се случи, вашиот CLL / SLL се нарекува „огноотпорен“. Ако имате огноотпорни CLL / SLL, вашиот лекар веројатно ќе сака да проба друг лек.

Третманот што го имате ако имате рефрактерна CLL/SLL или по релапс се нарекува терапија од втора линија. Целта на третманот од втора линија е повторно да ве стави во ремисија.

Ако имате понатамошна ремисија, потоа релапс и имате повеќе третман, овие следни третмани се нарекуваат третман од трета линија, третман од четврта линија и слично.

Можеби ќе ви требаат неколку видови третмани за вашиот CLL/SLL. Експертите откриваат нови и поефикасни третмани кои ја зголемуваат должината на ремисиите. Ако вашиот CLL/SLL не реагира добро на третманот или има релапс многу брзо по третманот (во рок од шест месеци), ова е познато како рефрактерна CLL/SLL и ќе биде потребен различен тип на третман.

Како се избира третман од втор ред

Во моментот на релапс, изборот на третман ќе зависи од неколку фактори, вклучувајќи.

  • Колку долго бевте во ремисија
  • Вашето општо здравје и возраст
  • Какви третмани/и за CLL сте примиле во минатото
  • Вашите преференции.

Овој модел може да се повторува во текот на многу години. Достапни се нови насочени терапии за релапсирана или рефракторна болест, а некои вообичаени третмани за релапс на CLL/SLL може да го вклучуваат следново:

Може да се најдат повеќе информации за целните терапии овде.

Ако сте млади и фит (освен што имате CLL/SLL), можеби ќе можете да имате Трансплантација на алогени матични клетки.

Се препорачува секогаш кога ќе треба да започнете нови третмани да го прашате вашиот лекар за клиничките испитувања за кои можеби сте подобни. Клиничките испитувања се важни за да се најдат нови лекови или комбинации на лекови за да се подобри третманот на CLL/SLL во иднина. 

Тие, исто така, може да ви понудат шанса да пробате нов лек, комбинација на лекови или други третмани што не би можеле да ги добиете надвор од испитувањето. Ако сте заинтересирани да учествувате во клиничко испитување, прашајте го вашиот лекар за какви клинички испитувања ги исполнувате условите. 

Некои третмани се тестираат за CLL / SLL

Постојат многу третмани и нови комбинации на третмани кои моментално се тестираат во клиничките испитувања ширум светот за пациенти и со новодијагностицирана и со релапс на ХЛЛ. Некои терапии кои се под истрага се;

Можете исто така да го прочитате нашиот 'Разбирање на клиничките испитувања информативен лист или посетете ја нашата веб страница за повеќе информации за клиничките испитувања

За повеќе информации погледнете
Третмани
За повеќе информации погледнете
Несакани ефекти од третманот

Прогноза за CLL / SLL – и што се случува кога третманот ќе заврши

Прогнозата гледа каков ќе биде очекуваниот исход од вашиот CLL/SLL и какво влијание најверојатно ќе има вашиот третман.

CLL/SLL не се лекува со тековните третмани. Ова значи дека откако ќе ви биде дијагностицирана, ќе имате CLL/SLL до крајот на вашиот живот….Но, многу луѓе сè уште живеат долг и здрав живот со CLL/SLL. Целта или намерата на третманот е да се одржи CLL/SLL на податливо ниво и да се осигура дека имате малку или никакви симптоми кои влијаат на квалитетот на вашиот живот. 

Секој со CLL / SLL има различни фактори на ризик, вклучувајќи возраст, медицинска историја и генетика. Значи, многу е тешко да се зборува за прогноза во општа смисла. Се препорачува да разговарате со вашиот лекар специјалист за вашите сопствени фактори на ризик и како тие можат да влијаат на вашата прогноза.

Преживување – Живеење со рак

Здравиот начин на живот или некои позитивни промени во животниот стил по третманот може да бидат одлична помош за вашето закрепнување. Има многу работи што можете да ги направите за да ви помогне да живеете добро со CLL / SLL. 

Многу луѓе откриваат дека по дијагнозата или третманот на ракот, нивните цели и приоритети во животот се менуваат. За да дознаете што е вашата „нова нормала“ може да биде потребно време и да биде фрустрирачко. Очекувањата на вашето семејство и пријатели може да се разликуваат од вашите. Може да се чувствувате изолирано, уморно или било кој број на различни емоции кои може да се менуваат секој ден. Главните цели по третманот за вашиот CLL/SLL е да се вратите во живот и:

  • бидете колку што е можно активни во вашите работни, семејни и други животни улоги
  • ги намалува несаканите ефекти и симптомите на ракот и неговото лекување
  • идентификувајте и управувајте со доцните несакани ефекти
  • помогне да останете што е можно понезависни
  • подобрување на квалитетот на вашиот живот и одржување на добро ментално здравје
Рехабилитација на рак

Може да ви се препорачаат различни видови на рехабилитација од рак. Ова може да значи која било од широк спектар на услуги како што се:

  • физикална терапија, управување со болка 
  • планирање на исхрана и вежбање 
  • емотивно, кариерно и финансиско советување 

Имаме неколку одлични совети во нашите информативни листови подолу:

За повеќе информации погледнете
Завршен третман

Трансформиран лимфом (Рихтерова трансформација)

Што е трансформација

Трансформиран лимфом е лимфом кој првично бил дијагностициран како индолентен (бавно растечки), но се трансформирал во агресивна (брзо растечка) болест.

Трансформацијата е ретка, но може да се случи ако гените во клетките на индолентниот лимфом се оштетат со текот на времето. Ова може да се случи природно, или како резултат на некои третмани, предизвикувајќи клетките да растат побрзо. Кога тоа се случува во CLL / SLL се нарекува Рихтеров синдром (РС).

Ако тоа се случи, вашиот CLL/SLL може да се трансформира во тип на лимфом наречен дифузен голем Б-клеточен лимфом (DLBCL) или уште поретко Т-клеточен лимфом.

За повеќе информации за трансформираниот лимфом, ве молиме погледнете го нашиот информативен лист овде.

За повеќе информации погледнете
Трансформиран лимфом

Поддршка и информации

Дознајте повеќе за вашите тестови на крвта овде - Лабораториски тестови онлајн

Дознајте повеќе за вашите третмани овде - eviQ антиканцерогени третмани – лимфом

Пријавете се на билтенот

Сподели
кошничка

Билтен

Контактирајте со Lymphoma Australia денес!

Телефонска линија за поддршка на пациенти

Општи Пребарувања

Ве молиме имајте предвид: Персоналот на Lymphoma Australia може да одговара само на е-пошта испратени на англиски јазик.

За луѓето кои живеат во Австралија, можеме да понудиме услуга за превод преку телефон. Нека ни се јави вашата медицинска сестра или роднина што зборува англиски за да го договориме ова.