Животот со лимфом и лекувањето може да биде стресно време со многу различни предизвици. Можеби се прашувате каква поддршка е достапна за луѓето со лимфом. Оваа страница ќе обезбеди некои практични совети и информации за услугите за поддршка што може да ви бидат достапни. Тие вклучуваат помош за транспорт, финансиска поддршка, поддршка за ментално здравје и многу повеќе.
Практично секојдневие
Откривањето дека вие или некој близок имате лимфом е голем шок и ќе промени многу работи за тоа како живеете. Знаењето што ви треба на почетокот може да ви помогне да планирате однапред за да бидете сигурни дека ќе ја добиете вистинската поддршка кога ви е најпотребна.
Како лимфомот влијае на вашиот живот ќе зависи од многу работи, како што се:
- каков подтип на лимфом имате
- дали ви треба третман и каков третман ќе имате
- вашата возраст и целокупната благосостојба
- вашата мрежа за поддршка
- во која фаза од животот сте (се повлекувате од работа, одгледувате мали деца, стапувате во брак или купувате куќа)
- дали живееш во град или селско.
Без оглед на сите овие работи, секој со лимфом треба да направи промени што инаку не би требало да ги правите. Справувањето со ова влијание може да биде стресно и да создаде нови предизвици во вашиот живот.
Следните делови ќе дадат неколку корисни совети за тоа како да управувате со секојдневните активности и работите за кои треба да размислувате за да можете да планирате однапред.
Навигација низ здравствениот систем
Мора да се движите низ системот за здравствена заштита може да биде многу предизвикувачки, особено кога секоја болница е многу различна и кога сопствените искуства се разликуваат многу.
Во ова видео подолу, Андреа Патен, која е постар социјален работник, зборува за вашите права и некои важни размислувања, доколку вие или на некој близок ви е дијагностициран лимфом.
Јавни стихови Приватна болница и специјалисти
Важно е да ги разберете вашите опции за здравствена заштита кога ќе се соочите со дијагноза на лимфом или CLL. Ако имате приватно здравствено осигурување, можеби ќе треба да размислите дали сакате да посетите специјалист во приватниот или јавниот систем. Кога вашиот општ лекар испраќа упатување, разговарајте за ова со нив. Ако немате приватно здравствено осигурување, погрижете се да го известите и вашиот општ лекар, бидејќи некои може автоматски да ве испратат до приватниот систем ако не знаат дека би го претпочитале јавниот систем. Ова може да резултира со наплата за да го посетите вашиот специјалист.
Секогаш можете да се предомислите и да се вратите на приватно или на јавно ако се предомислите.
Кликнете на насловите подолу за да дознаете за придобивките и лошите страни на лекувањето во јавниот и приватниот систем.
Придобивки од јавниот систем
- Јавниот систем ги покрива трошоците за третмани и испитувања на лимфом наведени во PBS
лимфом како што се ПЕТ скенови и биопсија. - Јавниот систем ги покрива и трошоците за некои лекови кои не се наведени во PBS
како дакарбазин, кој е лек за хемотерапија кој најчесто се користи во
третман на Хочкинов лимфом. - Единствените трошоци за лекување во јавниот систем од џеб обично се амбулантски
скрипти за лекови што ги земате орално дома. Ова е нормално многу минимално и е
дури и дополнително субвенционира ако имате здравствена или пензиска картичка. - Многу јавни болници имаат тим од специјалисти, медицински сестри и здравствен персонал, наречени
Тимот на MDT се грижи за вашата нега. - Многу големи терциерни болници можат да обезбедат опции за третман што не се достапни во
приватен систем. На пример одредени видови на трансплантација, терапија со CAR Т-клетки.
Негативни страни на јавниот систем
- Можеби не секогаш го посетувате вашиот специјалист кога имате состаноци. Повеќето јавни болници се центри за обука или терцијарни центри. Ова значи дека може да видите регистратор или напредни регистратори кои се во клиника, кои потоа ќе се пријават кај вашиот специјалист.
- Постојат строги правила за пристап до лекови кои не се достапни на PBS. Ова зависи од вашиот државен здравствен систем и може да биде различно помеѓу државите. Како резултат на тоа, некои лекови можеби нема да ви бидат достапни. Сепак, ќе можете да ги добиете стандардните, одобрени третмани за вашата болест.
- Можеби немате директен пристап до вашиот хематолог, но можеби ќе треба да контактирате со специјалист медицинска сестра или рецепционер.
Придобивки од приватниот систем
- Секогаш ќе го посетувате истиот хематолог како што нема лекари специјализанти во приватни соби.
- Не постојат правила за партиципација или пристап до лекови без ознака. Ова може да биде особено корисно ако имате повеќекратна релапсирана болест или подтип на лимфом кој нема многу опции за третман. Сепак, може да стане прилично скапо со значителни трошоци од џеб што ќе треба да ги платите.
- Одредени тестови или тестови може да се направат многу брзо во приватните болници.
Негативна страна на приватните болници
- Многу средства за здравствена заштита не ги покриваат трошоците за сите тестови и/или третмани. Ова се заснова на вашиот индивидуален здравствен фонд и секогаш е најдобро да се провери. Исто така, ќе платите годишна такса за прием.
- Не сите специјалисти наплаќаат рефус и можат да наплатат над капачето. Ова значи дека може да има од џеб трошоци за да го посетите вашиот лекар.
- Ако ви треба прием за време на вашето лекување, односот на медицинска сестра е многу поголем приватно во болниците. Ова значи дека медицинската сестра во приватна болница генерално има многу повеќе пациенти за кои треба да се грижи отколку во јавна болница.
- Вашиот хематолог не е секогаш на лице место во болницата, тие имаат тенденција да го посетуваат на кратки периоди еднаш дневно. Ова може да значи дека ако се разболите или итно ви треба лекар, тоа не е вашиот вообичаен специјалист.
работа
Можеби ќе можете да продолжите да работите или да студирате со лимфом. Сепак, ова ќе зависи од тоа како се чувствувате, каков третман имате и како имате какви било симптоми од лимфомот или несакани ефекти од третманот.
Некои луѓе продолжуваат да работат како порано и земаат слободно време само за состаноци, други ја намалуваат својата работа на скратено работно време, а трети целосно земаат одмор од работа.
Разговарајте со вашиот лекар, најблиските и работното место
Разговарајте со вашиот лекар за тоа што тие предлагаат кога станува збор за работата и времето потребно за одмор. Тие ќе можат да ви напишат лекарско уверение доколку е потребно.
Разговарајте со вашето семејство, најблиските и вашето работно место за да направите план. Погрижете се сите да знаат дека понекогаш плановите може неочекувано да се променат ако треба да одите во болница, да доцните на состаноци или да се чувствувате лошо и уморно.
Некои луѓе откриваат дека продолжувањето со работа им помага да одржат одредена нормалност во нивната рутина и им помага подобро да се справат за време на третманот. Другите луѓе сметаат дека работата е премногу физички и психички исцрпувачка и одлучуваат да отсуствуваат.
Можни промени на работа кои треба да се разгледаат
Ако продолжите да работите, некои промени што може да ги направи вашата работа за да ве поддржи вклучуваат:
- Овозможување слободно време за да присуствувате на лекарски прегледи и третман
- Намалување или менување на работните часови (пократки денови или намалена работна недела)
- Работа од дома
- Прилагодување на видот на работа, на пример префрлање на улога со помалку физички напорна работа или избегнување на заразни супстанции
- Промена на работното место
- Програма за враќање на работа: ова може да вклучува постепено враќање на работа со намален капацитет кој полека се зголемува со текот на времето.
Следната врска е до Centrelink's 'Формулар за верификација на медицинските услови'. Овој формулар често се бара од студиските институции или работните места за да направат разумни прилагодувања на обврските за работа или студирање.
студија
Имањето лимфом веројатно ќе влијае на студиите, без разлика дали тоа е на училиште, универзитет или студии поврзани со работа Ова влијание може да влијае на вас ако сте студент, родител или старател. Можеби ќе треба да земете одмор или да го промените планот за студирање.
Некои луѓе избираат да го продолжат своето учење додека се подложени на третман или се грижат за некој со лимфом. За некои луѓе, продолжувањето на студијата може да обезбеди нешто кон што треба да се работи и да се фокусира помеѓу приемите во болница и долгото време на чекање помеѓу состаноци. Други луѓе откриваат дека продолжувањето на студиите обезбедува непотребен притисок и стрес и избираат да ја одложат својата универзитетска диплома или да одвојат одмор од училиште.
Ако вие или вашето дете сè уште сте на училиште, разговарајте со училиштето/универзитетот и разговарајте кои опции за поддршка се достапни.
Можни промени во вашиот план за студирање што треба да ги земете во предвид
- Домашно туторство или поврзување со службата за настава во болницата (често детските болници обезбедуваат програма за поддршка на школувањето каде што наставниците од болницата можат да ја посетат во болница)
- Разговарајте со училиштето во врска со намаленото оптоварување со оценувањето или изменетата програма за учење каде учењето може да продолжи, но со помалку формални барања за оценување.
- Продолжете да бидете поврзани со училиштето и учениците, ова ќе помогне да се одржат врските и да се избегне претерано изолирање од училишните пријатели.
Запознајте се со училишниот принцип или академскиот советник
Ако студирате диплома на универзитет, запознајте се со регистраторот на колеџот и академскиот советник за да разговарате за вашата ситуација. Целосното одложување на студиите може да биде опција, но намалувањето на оптоварувањето на студиите со паѓање од полно работно време на вонредно може да биде опција.
Можеби ќе можете да ги промените датумите на доспевање на вашите задачи или испити околу вашето лекување. Веројатно ќе ви треба лекарско уверение, затоа прашајте го вашиот лекар специјалист или општ лекар дали можат да направат едно за вас.
Следната врска е до Centrelink's 'Формулар за верификација на медицинските услови'. Овој формулар често се бара од студиските институции или работните места за да направат разумни прилагодувања на обврските за работа или студирање.
Финансии
Дијагнозата на лимфом и нејзиниот третман може да создадат финансиски оптоварувања; Особено не можете да работите долги временски периоди.
Добивањето финансиска поддршка може да биде сложено, но има одредени плаќања за финансиска поддршка достапни преку различни владини организации како што се Centrelink, Medicare и Child Support. Можеби ќе можете да пристапите и до некои плаќања преку вашиот пензиски фонд.
Ако имате финансиски советник, кажете му за вашиот лимфом за да може да ви помогне да планирате како да управувате со вашите пари. Ако немате финансиски советник, можете да пристапите до него преку Centrelink. Детали за тоа како да пристапите до финансиски советник на Centrelink се подолу под насловот Услуга за финансиски информации.
Centrelink
Лицата со попреченост, болест или повреда и нивните негуватели можат да се јават во Centrelink 13 27 17 да се распрашате за достапните плаќања и услуги. Кликнете на следниот линк за да прочитате: Водич за плаќања на австралиската влада.
Некои од услугите за плаќање на Centrelink вклучуваат:
- Додаток за болест: Исплата за поддршка на приход ако некој не е во можност да работи или студира одреден временски период поради болест, повреда или инвалидитет.
- Додаток за негувател: Субвенции за дополнителни плаќања (бонус) исплатата на негувател (дополнително) може да заработи до 250,000 годишно (околу 131 УСД/двенедела) може да работи 25 часа и сепак да биде на ова.
- Плаќање на негувател: Исплата за поддршка на приходот ако постојано се грижите за некој кој има тешка попреченост, болест или е изнемоштен на возраст.
- Кликнете на следнава врска за да дознаете повеќе за Плаќања за негувател.
- Кликнете на следнава врска за да прочитате Како да поднесете барање Плаќања за негувател.
- Инвалидска пензија за поддршка: Финансиска поддршка за трајна интелектуална, физичка или психијатриска попреченост која ги спречува пациентите да работат.
- превземи и пополнете го формуларот „Барање за пензија за поддршка на инвалидност“.
- Бенефиции за попреченост: Постојат плаќања и услуги за помош доколку сте болни, повредени или имате попреченост.
- Плаќања за деца
- Додаток за мобилност: Можеби ќе можете да пристапите до додатокот за мобилност ако имате лимфом и не можете да користите јавен транспон. Ова може да се користи за патување за студирање, обука (вклучувајќи волонтерство) или за барање работа. Види повеќе од кликнување тука.
- Додаток за барател на работа: Ако сте на додаток за барање работа и не можете да барате работа поради вашиот лимфом или неговите третмани, прашајте го вашиот лекар - општ лекар или хематолог да го пополни нашиот Медицински сертификат Centrelink – образец SU415. Можете да стигнете до формуларот со кликнете тука.
Социјални работници
Ако ви треба помош за да ги разберете или да пристапите до услугите на centrelink, можете да побарате да разговарате со еден од нивните социјални работници кој може да ви помогне да разберете што можеби имате право и како да пристапите до него. Можете да контактирате со социјален работник во Centrelink со телефонирање 13 27 17. Побарајте да разговарате со социјален работник кога ќе одговорат и ќе те стават преку глава. Овде можете да ја погледнете и нивната веб-страница Услуги за социјална работа – Услуги Австралија.
Услуга за финансиски информации
Друга услуга што ја нуди Centrelink е услугата за финансиски информации за да ви помогне да планирате како да извлечете максимум од вашите пари. Телефонирајте ги 13 23 00 или погледнете ја нивната веб-страница овде Служба за финансиски информации – услуги Австралија
Medicare
Медикер може да помогне покриваат медицински трошоци и советувајте како да ги намалите трошоците. Може да се најдат информации за различните достапни плаќања и услуги на Medicare овде.
Поддршка за деца
- Приспособување на негувател Плаќање е еднократна исплата. Тоа им помага на семејствата кога на дете помладо од 6 години ќе му биде дијагностицирано едно од следниве:
- тешка болест
- здравствена состојба
- голема попреченост
- Исплата на помош за детска попреченост е годишна исплата за помош на родителите околу трошоците за грижа за дете со попреченост.
- Плаќање за основна медицинска опрема е годишна исплата за помош при зголемување на трошоците за енергија во домот. Ова може да биде од употребата на основна медицинска опрема за да помогне во управувањето со попреченост или медицинска состојба.
Суперпензија
Иако пензијата обично е заштитена додека не наполните 65 години, во некои околности можеби ќе можете да пристапите до некои од нив на „сочувствителни причини“. Некои ситуации кои може да се сметаат за сочувствителни основи вклучуваат:
- Плаќање за медицински третман (или транспорт до и од лекување).
- За да помогнете со вашата хипотека ако банката сака да ја преземе (да ја преземе вашата куќа).
- Реновирање ако треба да ја измените вашата куќа поради повреда или болест.
- Плати за палијативна нега.
- Платете ги трошоците поврзани со смртта на еден од вашите издржувани лица - како што се трошоците за погреб или погреб.
Можете да добиете повеќе информации за пристап до вашиот пензија на сочувствителна основа, со телефонирање на Федералниот оддел за човечки услуги на 1300 131 060.
Осигурувања вградени во пензија
Многу пензиски фондови имаат вградена „заштита на приходот“ или плаќање на целосна трајна инвалидност во полисата. Можеби го имате ова без да знаете.
- Заштитата на доходот покрива дел од вашата нормална плата/плата кога не сте во можност да работите поради болест или повреда.
- Вкупниот траен инвалидитет е паушален износ што ви се исплатува доколку не се очекува да се вратите на работа поради вашата болест.
Вашите осигурувања ќе зависат од вашата компанија за пензија и полиса. Ако не сте во можност да работите поради вашиот лимфом, контактирајте го вашиот пензиски фонд и прашајте каква поддршка и осигурувања се вградени во вашата полиса.
Дополнителна помош за пензија и финансии
Ако имате проблем со пристапот до вашите полиси за пензија или осигурување, Cancer Council Australia има про боно програма која може да ви помогне со правен совет или друга поддршка за да ви помогне да пристапите до нив. Можете да најдете повеќе информации за поддршката што тие можат да ја дадат преку кликнување тука.
Ако сè уште немате среќа, можете да поднесете жалба со Австралиски орган за финансиски жалби. Други корисни врски може да бидат најде тука.
Социјални активности
Социјалните активности се добар начин да останете поврзани со семејството и пријателите и можат да бидат добредојдено одвлекување на вниманието од различните стресови што доаѓаат со дијагнозата на лимфом. Да останете поврзани треба да биде главна цел во овој период.
Сепак, можеби ќе треба да приспособите или промените некои од вашите активности за да избегнете компликации како што се инфекција, крварење или затоа што сте премногу уморни за да ги извршувате вашите вообичаени активности.
Подолу наведуваме некои вообичаени работи што треба да ги земете предвид кога се занимавате со социјални активности со лимфом.
Имајќи уред за централен венски пристап (CVAD)
Ако имате CVAD, како што е линијата PICC или CVC линијата, нема да можете да пливате или да учествувате во активности на база на вода, а ќе треба да го покриете CVAD со водоотпорен прелив за туширање. Тоа е затоа што катетерите за овие уреди се на надворешната страна на вашето тело и може да се оштетат или заразат со вакви активности.
Повеќето болници треба да можат да ви снабдуваат водоотпорна покривка - само прашајте кога ќе ги смените вашите преливи.
За социјални или натпреварувачки пливачи, ќе треба да ги ставите овие активности на чекање, или наместо тоа можете да изберете да се одлучите за пристаниште. Порт-а-каш е уред кој е целосно под вашата кожа, освен кога е во употреба и има игла и линија закачени на неа.
Приказна за пациентот - има CVAD додека е во болница
Периферно вметнат централен катетер (PICC)
Двоен лумен HICKMAN – тип на централно вметнат централен катетер со тунелирани манжетни (tc-CICC)
Троен лумен нетунелиран централен катетер
Контакт спортови
Контактните спортови, како што се фудбалот, хокејот и фудбалот, може да предизвикаат сериозно крварење и модринки ако имате ниски нивоа на тромбоцити, што е вообичаено по третманот и со некои видови лимфом.
Исто така, да се биде премногу блиску со луѓе за време на физичка активност (што може да предизвика тешко дишење) може да го зголеми ризикот од инфекција ако тие имаат респираторно заболување или на друг начин не се добро.
Големи социјални настани
Третманот или лимфомот може да резултира со тоа што вашиот имунолошки систем не работи правилно за да ве заштити од бактерии. Затоа, се препорачува да избегнувате да присуствувате на големи социјални настани како театар, концерти, билети и ноќни клубови додека сте неутропенични.
Ако не можете да избегнете настан поради некоја причина, преземете мерки на претпазливост на социјална дистанца, носете маска и само гушкајте и бакнувајте ги луѓето што добро ги познавате и кои на кој било начин не се болни (или избегнувајте прегратки и бакнежи до вашиот имунолошки систем ако се чувствувате побезбедни правејќи го ова). Земете со себе средство за дезинфекција на рацете за да можете да ги дезинфицирате рацете во секое време.
Социјални ангажмани кои можат да продолжат во текот на лекувањето
Има многу работи што можете да продолжите да ги правите кога имате лимфом, дури и додека имате третман. Сепак, можеби ќе сакате да размислите за преземање дополнителни мерки на претпазливост, како што се социјално дистанцирање, носење маска и носење со себе средство за дезинфекција на рацете за некои од нив.
Разговарајте со вашиот лекар и прашајте за какви било конкретни настани што се важни за вас и дали има некакви ограничувања за тоа што можете да направите.
- Одење во кино
- Излегување на вечера во ресторан - избегнувајте шведска маса и внимавајте храната да е свежо направена
- Фаќање чекор со пријателите на кафе
- Прошетка со пријател
- Имајќи пикник
- Присуство на црковни и религиозни собири
- Одење на долго возење
- Присуство во теретана
- Континуирано хоби како клуб за книги, групен фитнес или сликање
- Одете на состанок
- Омажи се или присуствува на свадба
- Имајте секс или бидете интимни со вашиот партнер/сопружник (Видете ја врската подолу за повеќе информации).
Грижете се за вашето ментално здравје, емоции и целокупната благосостојба
Живеењето со лимфом или ХЛЛ, бдеењето и чекањето, лекувањето и ремисија, сето тоа доаѓа со различни стресори кои можат да влијаат на вашето расположение и ментално здравје. Важно е да имате отворен однос со вашиот локален лекар (општ лекар или општ лекар) и да разговарате за грижите што ги имате или промените во вашето расположение, емоции и мисли.
Вашиот општ лекар ќе може да ве поддржи и да ве упати до соодветните служби доколку ви треба поддршка.
План за ментално здравје
Вашиот општ лекар ќе може да направи план за ментално здравје за вас што ќе се погрижи да ги посетите вистинските специјалисти и да имате пристап до Medicare-субвенциониран со клинички психолог, општ лекар специјалист, социјален работник или клинички професионален терапевт. Со овој план можете да пристапите до 10 индивидуални состаноци и 10 групни сесии.
Не чекајте вашиот општ лекар да го понуди ова, ако мислите дека може да ви биде од корист, побарајте од вашиот општ лекар да направи план за ментално здравје за вас.
План за управување со општ лекар
Вашиот општ лекар, исто така, може да направи план за управување со општ лекар (GPMP) за вас. Овој план им помага да ги идентификуваат вашите потреби за здравствена заштита и како можат најдобро да ве поддржат. Тие исто така можат да го користат овој план за да идентификуваат кои услуги во заедницата може да ви бидат корисни и да направат план за управување со вашите потреби за нега на лимфом.
Аранжмани за тимска грижа
Планот за аранжман за тимска грижа го прави вашиот општ лекар и е направен за да ви помогне да пристапите до поддршката од различни здружени здравствени работници. Ова може да вклучува:
- физиотерапевти
- диететичарите
- подијатри
- професионални терапевти.
Миленици
Домашните миленици можат да бидат многу важен дел од нашите животи, а грижата за вашето домашно милениче кога имате лимфом ќе бара дополнително планирање. Лимфомот и неговите третмани може да предизвикаат поголема веројатност да добиете инфекции, или да крварите и да имате модринки ако случајно ве каснат, изгребат или ако тешко милениче дојде да се гушка.
Ќе треба да се грижите да ги спречите овие работи да се случуваат и можеби да го промените начинот на кој играте со вашите миленици.
Нешта да се направи
- Кажете му на вашиот лекар ако навистина ве каснат или изгребате или ако забележите невообичаени модринки.
- Избегнувајте ракување со животински отпад, како што се садот за отпадоци. Побарајте некој да ви помогне со овие задачи ако е можно. Ако нема кој да ви помогне, користете нови ракавици (или оние што може да се перат, измиени по секоја употреба), носете маска за да не вдишете нешто штетно и измијте ги рацете со сапун и вода веднаш по ракување со отпадот.
Исто така, може да имате неочекувани посети во болница, да треба да бидете отсутни од дома на неодредено време, да одложувате на состаноци или да се чувствувате поуморно и да немате енергија да се грижите за вашите миленици.
Планирајте однапред и почнете да размислувате за тоа кој може да помогне во грижата за вашите миленици кога вие не можете. Ако им дадете до знаење на луѓето рано дека можеби ви треба помош и прашувајќи ги дали би биле спремни да помогнат пред да биде потребна, може да ви даде мир на умот и да го олесни планирањето кога ви треба помош.
Планирање за лекување
Справувањето со емоционалниот и физичкиот притисок од лимфомот и третманот може да бидат исцрпувачки. Важно е да посегнете и да добиете поддршка кога ви е потребна. Честопати имаме луѓе во нашите животи кои сакаат да помогнат, но не знаат како. Некои луѓе исто така се грижат да зборуваат за тоа како одите затоа што се загрижени дека ќе кажат погрешна работа, ќе ве пречекори или ќе ве вознемират. Ова не значи дека не им е грижа.
Може да помогне да им дадете до знаење на луѓето што ви треба. Со тоа што ќе бидете јасни за тоа што ви треба, можете да ја добиете потребната помош и поддршка, а вашите најблиски ќе имаат радост да можат да ви помогнат на смислен начин. Постојат некои организации кои составиле планови што можете да ги користите за да координирате дел од грижата. Можеби ќе сакате да пробате:
Заштита на вашата плодност за време на третманот
Третманот за лимфом може да ја намали вашата плодност (способност да правите бебиња). Некои од овие третмани може да вклучуваат хемотерапија, некои моноклонални антитела наречени „инхибитори на имунолошкиот контролен пункт“ и радиотерапија на карлицата.
Проблемите со плодноста предизвикани од овие третмани вклучуваат:
- Рана менопауза (промена на животот)
- Инсуфициенција на јајниците (не сосема менопауза, но промени во квалитетот или бројот на јајце клетките што ги имате)
- Намален број на сперматозоиди или квалитет на сперма.
Вашиот лекар треба да разговара со вас за тоа какво влијание најверојатно ќе има вашиот третман врз вашата плодност и кои опции се достапни за да помогнат во заштитата. Зачувувањето на плодноста може да биде можно со одредени лекови или преку замрзнување на јајце клетка (јајца), сперма, оваријално или тестикуларно ткиво.
Ако вашиот лекар не го имал овој разговор со вас, а планирате да имате деца во иднина (или ако вашето мало дете започнува со третман), прашајте ги кои опции се достапни. Овој разговор треба да се случи пред вие или вашето дете да започнете со лекување.
Ако сте помлади од 30 години, можеби ќе можете да добиете поддршка од фондацијата Sony која обезбедува бесплатна услуга за зачувување на плодноста низ Австралија. Може да се контактираат на 02 9383 6230 или на нивната веб-страница https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
За повеќе информации за зачувување на плодноста, погледнете го видеото подолу со експертот за плодност, А/проф Кејт Стерн.
Програми за концесија за такси
Ако ви треба дополнителна помош при движење, можеби ќе ги исполнувате условите за програма за концесија за такси. Овие се програми управувани од различни држави и територии и можат да помогнат во субвенционирањето на цената на вашата такси превоз. За повеќе информации кликнете на вашата држава подолу.
Патничко и патничко осигурување
По, па дури и за време на третманот, некои пациенти може да бидат заинтересирани да одат на одмор. Празникот може да биде прекрасен начин да го прославите завршувањето на третманот, да создадете спомени со најблиските или само да го одвлечете вниманието од стресот поврзан со ракот.
Во некои случаи, можеби ќе треба или сакате да патувате за време на вашето лекување, или во време кога треба да направите скенирање по третманот и тестови на крвта. Разговарајте со вашиот лекар за тоа што може да ви се организира во овој период. Ако патувате во Австралија, вашиот медицински тим можеби ќе може да се организира за да го направите вашиот преглед или скенирање во друга болница - дури и во друга држава. Ова може да потрае некое време за да се организира, па известете го докторот што е можно поскоро ако планирате да патувате.
Ако патувате во друга земја, ќе треба да видите какви трошоци се вклучени ако треба таму да имате медицинска нега во врска со вашиот лимфом. Разговарајте со вашиот хематолог во Австралија и истражете ги компаниите за патничко осигурување кои може да ве покријат. Погрижете се да прашате што е, а што не е покриено во полисите за осигурување.
Што е патничко осигурување и што покрива?
Патничкото осигурување ве покрива за какви било инциденти, загуби или повреди кои може да се случат додека патувате. Додека повеќето патничко осигурување ве штитат за меѓународно патување, некои полиси може да ве покријат и за домашно патување.
Medicare ќе покрие некои (а понекогаш и сите) од вашите медицински трошоци додека сте во Австралија.
Полисите за патничко осигурување можат да ве покријат за изгубен багаж, пречки во патувањето, медицински и стоматолошки трошоци, кражби и правни трошоци и многу повеќе во зависност од компанијата и видот на покритието што го купувате.
Каде можам да добијам патничко осигурување?
Можете да добиете патничко осигурување преку туристички агент, осигурителна компанија, осигурителен брокер или преку вашето приватно здравствено осигурување. Некои банки може дури и да понудат бесплатно патничко осигурување кога ќе активирате одредена кредитна картичка. Или, можете да изберете да купите патничко осигурување преку Интернет каде што ќе можат да ги споредат цените и полисите.
На кој начин и да одберете да го направите ова, одвојте време да ги прочитате и разберете полисите за осигурување и сите исклучоци што може да се применат.
Може ли да добијам патничко осигурување ако имам лимфом/CLL?
Општо земено, постојат две опции кога станува збор за патничко осигурување и рак.
- Избирате да склучите полиса за осигурување која НЕ ве покрива за компликации и болести поврзани со рак. На пример, ако патувате во странство со значително ниски бели крвни зрнца поради хемотерапија и сте заболеле од инфекција опасна по живот која бара долг прием во болница, ќе треба сами да ги покриете трошоците.
- Избирате да земете сеопфатна политика која ве ПОКРИВА за компликации или болести поврзани со рак. Ќе треба да бидете подготвени да платите многу повисока премија, а осигурителната компанија можеби ќе треба да собере многу детални информации за вашиот лимфом/CLL како што се фаза, третман, тестови на крвта итн. Веројатно ќе ви треба и писмо од вашиот хематолог кој ве расчистува за патување во странство.
Некои информации што ќе треба да ги имате при рака кога зборувате со туристички осигурител:
- Вашиот подтип на лимфом
- Вашата фаза на дијагноза
- Вашите протоколи за третман
- Кога ќе го завршите последниот третман
- Вашите најнови тестови на крвта
- Сите лекови што моментално ги земате
- Дали се планираат повеќе тестови/истраги за следните 6 месеци.
Реципрочни договори за здравствена заштита
Австралија има реципрочни здравствени договори со некои земји. Ова значи дека ако патувате во земја со реципрочен договор, можеби ќе ги покриете трошоците за медицински неопходната нега со Medicare. За повеќе информации за овие договори и за земјите со кои Австралија има реципрочен договор, видете во Веб-страница за услуги во Австралија овде.
Возење
Дијагнозата на лимфом не влијае автоматски на вашата способност за возење. Повеќето луѓе продолжуваат да возат со истиот капацитет како и пред да им биде поставена дијагнозата. Сепак, некои лекови кои се користат како дел од третманот може да предизвикаат поспаност, чувство на болест или да влијаат на способноста за концентрирање. Во овие ситуации не се препорачува возење.
Додека повеќето пациенти продолжуваат да возат нормално за време на нивното патување против рак, сосема е вообичаено да се чувствуваат уморни или уморни во деновите кога се дава третманот.
Ако е можно, организирајте со семејството и пријателите некој да ве вози до и од лекување и ако тоа е проблем, треба да го прашате здравствениот тим дали има некаков совет бидејќи може да има други можности за транспорт.
Ако лекарот изрази загриженост во врска со возачката способност на пациентот, тоа треба да се пријави во одделот за транспорт. Исто така, се препорачува осигурителната компанија да биде информирана за дијагнозата на пациентот или каква било загриженост што може да ја има лекарот во однос на нивната способност за возење.
Некои пациенти доживуваат несакани ефекти од третманот кои можат да влијаат на нивниот капацитет за возење:
- Тешката периферна невропатија може да влијае на чувството во вашите стапала и раце.
- Хемо-мозокот е намалена концентрација и зголемена заборавеност, некои луѓе го опишуваат ова како магла над нивниот ум. Тешките искуства од ова може да направат да изгледа непријатно за возење.
- Замор, некои луѓе стануваат екстремно уморни за време на третманот и сметаат дека дури и секојдневните задачи како возењето ги истрошуваат.
- Промени на слухот или видот, доколку има какви било промени во видот или слухот, разговарајте со докторот за тоа како тоа може да влијае на способноста за возење.
Подредување на работите
Осигурување на живот
Нова дијагноза на лимфом не треба да влијае на вашите постоечки политики за животно покривање. Сепак, важно е секогаш да бидете искрени со вашето осигурување кога ќе се поставуваат прашања. Разговарајте со вашата осигурителна компанија ако треба да поднесете барање за време на дијагнозата, третманот и доживотното лекување.
Може да имате и животно осигурување како дел од вашиот пензиски фонд. Контактирајте со вашиот пензиски фонд за да видите кога и како можете да пристапите до ова.
Ако веќе немате осигурување, но сакате да добиете некое, ќе треба да ги известите дека имате лимфом и да ги дадете сите информации што им се потребни за да ви дадат понуда.
Пишување тестамент
Австралиската влада препорачува секој на возраст над 18 години да напише тестамент без оглед на тоа дали „треба“ или не.
Тестаментот е правен документ кој наведува како би сакале да се распределат вашите средства доколку умрете. Тоа е исто така правен документ кој ги евидентира вашите преференции за следново:
- Кого го назначувате да биде старател на сите деца или издржувани лица за кои сте одговорни.
- Воспоставува доверлива сметка за да обезбеди какви било деца или издржувани лица.
- Истакнува како сакате да ги зачувате вашите средства.
- Наведете како сакате да се организира вашиот погреб.
- Наведете ги сите добротворни донации што сакате да ги наведете (ова е познато како корисник).
- Воспоставува извршител - ова е личноста или организацијата што ја назначувате да ги исполни желбите на вашата волја.
Секоја држава и територија во Австралија имаат малку поинаков процес за пишување на вашиот тестамент.
Прочитај повеќе за тоа како да напишете тестамент во вашата држава или територија.
Трајно полномошно
Ова е правен документ кој назначува лице или одредени избрани луѓе да донесуваат финансиски одлуки, да управуваат со вашите средства и да донесуваат медицински одлуки во ваше име доколку не сте во можност.
Ова може да се воспостави преку јавниот доверител на вашата држава или територии. Медицинско трајно полномошно може да се направи со Напредна здравствена директива.
Напредната здравствена директива е правен документ кој ги прикажува вашите преференции во однос на медицинските третмани и интервенциите што ги правите или не ги сакате.
За да пристапите до повеќе информации за овие документи, кликнете на линковите подолу.
Напредна здравствена директива
Трајно полномошно - кликнете на вашата држава или територија подолу.
Дополнителна поддршка
- Ние можеме веб-страница: https://wecan.org.au
- Веб-страница за постари пациенти, ние можеме: https://wecan.org.au/oldercan/
- МОЖЕШ Центри за млади и млади луѓе: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Собери ја мојата екипа: https://www.gathermycrew.org.au/
Користете ја програмата за список на помош, како што се оброци, транспорт, грижа за деца и домашна помош. - Родителство преку рак: https://parentingthroughcancer.org.au/
