Gambaran Keseluruhan Leukemia Limfositik Kronik (CLL) / Limfoma Limfositik Kecil (SLL)
CLL adalah lebih biasa daripada SLL dan merupakan kanser sel B lembap kedua paling biasa, pada orang yang berumur lebih dari 70 tahun. Ia juga lebih biasa pada lelaki berbanding wanita, dan sangat jarang menjejaskan orang yang berumur kurang daripada 40 tahun.
Kebanyakan limfoma lembam tidak boleh diubati, yang bermaksud apabila anda telah didiagnosis dengan CLL / SLL, anda akan menghidapnya sepanjang hayat anda. Walau bagaimanapun, kerana pertumbuhan perlahan sesetengah orang boleh menjalani kehidupan penuh tanpa gejala dan tidak memerlukan sebarang rawatan. Ramai yang lain, akan mendapat simptom pada beberapa peringkat dan memerlukan rawatan.
Untuk memahami CLL / SLL, anda perlu mengetahui sedikit tentang limfosit B-Cell anda
Limfosit sel B:
- dibuat dalam sumsum tulang anda (bahagian span di tengah tulang anda), tetapi biasanya hidup dalam limpa dan nodus limfa anda.
- adalah sejenis sel darah putih.
- melawan jangkitan dan penyakit untuk memastikan anda sihat.
- ingat jangkitan yang anda alami pada masa lalu, jadi jika anda mendapat jangkitan yang sama sekali lagi, sistem imun badan anda boleh melawannya dengan lebih berkesan dan cepat.
- boleh bergerak melalui sistem limfa anda, ke mana-mana bahagian badan anda untuk melawan jangkitan atau penyakit.
Apakah yang berlaku kepada sel B anda apabila anda mempunyai CLL / SLL?
Apabila anda mempunyai CLL / SLL limfosit sel B anda:
- menjadi tidak normal dan membesar secara tidak terkawal, mengakibatkan terlalu banyak limfosit sel B.
- jangan mati apabila mereka sepatutnya memberi laluan kepada sel-sel baru yang sihat.
- berkembang terlalu cepat, jadi mereka sering tidak berkembang dengan betul dan tidak dapat berfungsi dengan baik untuk melawan jangkitan dan penyakit.
- boleh mengambil begitu banyak ruang dalam sumsum tulang anda sehingga sel darah anda yang lain, seperti sel darah merah dan platelet mungkin tidak dapat berkembang dengan baik.
Memahami CLL/ SLL
Profesor Con Tam, pakar hematologi CLL/SLL yang berpangkalan di Melbourne menerangkan CLL/SLL dan menjawab beberapa soalan yang mungkin anda ada.
Video ini dirakam pada September 2022
Pengalaman pesakit dengan CLL
Tidak kira berapa banyak maklumat yang anda dapat daripada doktor dan jururawat anda, ia masih boleh membantu untuk mendengar daripada seseorang yang pernah mengalami CLL / SLL secara peribadi.
Di bawah ini kami mempunyai video kisah Warren di mana dia dan isterinya Kate berkongsi pengalaman mereka dengan CLL. Klik pada video jika anda ingin menonton.
Gejala CLL / SLL
CLL / SLL adalah kanser yang tumbuh perlahan, jadi anda mungkin tidak mempunyai sebarang gejala pada masa anda didiagnosis. Selalunya, anda akan didiagnosis selepas menjalani ujian darah, atau pemeriksaan fizikal untuk perkara lain. Malah, ramai penghidap CLL / SLL menjalani kehidupan yang sihat. Walau bagaimanapun, anda mungkin mengalami gejala pada satu ketika semasa hidup dengan CLL / SLL.
Gejala yang mungkin anda dapat
- penat luar biasa (penat). Keletihan jenis ini tidak menjadi lebih baik selepas berehat atau tidur
- tercungap-cungap
- lebam atau pendarahan lebih mudah daripada biasa
- jangkitan yang tidak hilang, atau terus datang kembali
- berpeluh pada waktu malam lebih banyak daripada biasa
- menurunkan berat badan tanpa mencuba
- ketulan baru di leher anda, di bawah lengan anda, pangkal paha anda, atau bahagian lain badan anda - ini selalunya tidak menyakitkan
- Kiraan darah rendah seperti:
- Anemia - hemoglobin rendah (Hb). Hb ialah protein pada sel darah merah anda yang membawa oksigen ke seluruh badan anda.
- Thrombocytopenia - platelet rendah. Platelet membantu darah anda membeku supaya anda tidak mudah berdarah dan lebam. Platelet juga dipanggil trombosit.
- Neutropenia - Sel darah putih rendah dipanggil neutrofil. Neutrofil melawan jangkitan dan penyakit.
- B-Simptom (lihat gambar)
Bila perlu mendapatkan nasihat perubatan
Selalunya terdapat sebab lain untuk gejala ini, seperti jangkitan, tahap aktiviti, tekanan, ubat atau alahan tertentu. Tetapi adalah penting bahawa anda berjumpa doktor anda jika anda mengalami mana-mana simptom ini yang berlanjutan selama lebih daripada seminggu, atau jika ia datang secara tiba-tiba tanpa sebab yang diketahui.
Bagaimana CLL / SLL didiagnosis
Mungkin sukar bagi doktor anda untuk mendiagnosis CLL / SLL. Gejala selalunya kabur, dan serupa dengan yang mungkin anda alami dengan penyakit lain yang lebih biasa, seperti jangkitan dan alahan. Anda juga mungkin tidak mempunyai sebarang gejala, jadi sukar untuk mengetahui bila untuk mencari CLL / SLL. Tetapi jika anda pergi ke doktor anda dengan mana-mana gejala di atas, mereka mungkin ingin melakukan ujian darah dan pemeriksaan fizikal.
Jika mereka mengesyaki anda mungkin menghidap kanser darah seperti limfoma atau leukemia, mereka akan mengesyorkan lebih banyak ujian untuk mendapatkan gambaran yang lebih baik tentang apa yang sedang berlaku.
Biopsi
Untuk mendiagnosis CLL / SLL, anda memerlukan biopsi kelenjar getah bening anda yang bengkak, dan sumsum tulang anda. Biopsi ialah apabila sekeping kecil tisu dikeluarkan dan diperiksa di makmal di bawah mikroskop. Pakar patologi kemudian akan melihat cara, dan berapa cepat sel anda berkembang.
Terdapat pelbagai cara untuk mendapatkan biopsi terbaik. Doktor anda akan dapat membincangkan jenis terbaik untuk keadaan anda. Beberapa biopsi yang lebih biasa termasuk:
Biopsi nod eksisi
Biopsi jenis ini membuang keseluruhan nodus limfa. Jika nodus limfa anda dekat dengan kulit anda dan mudah dirasai, anda mungkin akan mempunyai anestetik tempatan untuk kebas kawasan tersebut. Kemudian, doktor anda akan membuat potongan (juga dipanggil hirisan) pada kulit anda berhampiran, atau di atas nodus limfa. Nodus limfa anda akan dikeluarkan melalui hirisan. Anda mungkin mempunyai jahitan selepas prosedur ini dan sedikit pembalut di bahagian atas.
Jika nodus limfa terlalu dalam untuk dirasai oleh doktor, anda mungkin perlu menjalani biopsi eksisi di dewan bedah hospital. Anda mungkin diberi anestetik am – iaitu ubat untuk menidurkan anda semasa nodus limfa dikeluarkan. Selepas biopsi, anda akan mempunyai luka kecil, dan mungkin mempunyai jahitan dengan sedikit pembalut di bahagian atas.
Doktor atau jururawat anda akan memberitahu anda cara menjaga luka, dan apabila mereka ingin berjumpa anda sekali lagi untuk mengeluarkan jahitan.
Biopsi jarum teras atau halus
Biopsi jenis ini hanya mengambil sampel daripada nodus limfa yang terjejas - ia tidak mengeluarkan keseluruhan nodus limfa. Doktor anda akan menggunakan jarum atau peranti khas lain untuk mengambil sampel. Anda biasanya akan mempunyai anestetik tempatan. Jika nodus limfa terlalu dalam untuk dilihat dan dirasai oleh doktor anda, anda mungkin menjalani biopsi di bahagian radiologi. Ini berguna untuk biopsi yang lebih mendalam kerana ahli radiologi boleh menggunakan ultrasound atau X-ray untuk melihat nodus limfa dan memastikan mereka mendapatkan jarum di tempat yang betul.
Biopsi jarum teras menyediakan sampel biopsi yang lebih besar daripada biopsi jarum halus.
Biopsi Sumsum Tulang
Biopsi ini mengambil sampel dari sumsum tulang anda di tengah-tengah tulang anda. Ia biasanya diambil dari pinggul, tetapi bergantung pada keadaan individu anda, mungkin juga diambil dari tulang lain seperti tulang payudara anda (sternum).
Anda akan diberikan anestetik tempatan dan mungkin mempunyai sedasi, tetapi anda akan terjaga untuk prosedur itu. Anda juga mungkin diberi beberapa ubat penahan sakit. Doktor akan meletakkan jarum melalui kulit anda dan ke dalam tulang anda untuk mengeluarkan sampel sumsum tulang kecil.
Anda mungkin diberi gaun untuk ditukar atau boleh memakai pakaian anda sendiri. Jika anda memakai pakaian anda sendiri, pastikan ia longgar dan berikan akses mudah ke pinggul anda.
Menguji biopsi anda
Biopsi dan ujian darah anda akan dihantar ke patologi dan dilihat di bawah mikroskop. Dengan cara ini doktor boleh mengetahui sama ada CLL / SLL berada dalam sumsum tulang, darah dan nodus limfa anda, atau jika ia terhad kepada hanya satu atau dua kawasan ini.
Pakar patologi akan melakukan ujian lain pada limfosit anda yang dipanggil "sitometri aliran". Ini adalah ujian khas untuk melihat sebarang protein atau "penanda permukaan sel" pada limfosit anda yang membantu untuk mendiagnosis CLL / SLL, atau subjenis limfoma yang lain. Protein dan penanda ini juga boleh memberi maklumat kepada doktor tentang jenis rawatan yang paling sesuai untuk anda.
Menunggu keputusan
Ia boleh mengambil masa sehingga beberapa minggu untuk mendapatkan semua keputusan ujian anda kembali. Menunggu keputusan ini boleh menjadi masa yang sangat sukar. Ia mungkin membantu untuk bercakap dengan keluarga atau rakan, ahli majlis atau menghubungi kami di Lymphoma Australia. Anda boleh menghubungi Jururawat Penjagaan Limfoma kami melalui e-mel nurse@lymphoma.org.au atau hubungi 1800 953 081.
Anda juga mungkin ingin menyertai salah satu kumpulan media sosial kami untuk bersembang dengan orang lain yang pernah mengalami situasi yang sama. Anda boleh menemui kami di:
Pementasan CLL / SLL
Pementasan ialah cara doktor anda boleh menerangkan berapa banyak badan anda dipengaruhi oleh limfoma, dan bagaimana sel limfoma berkembang.
Anda mungkin perlu menjalani beberapa ujian tambahan untuk mengetahui peringkat anda.
Untuk mengetahui lebih lanjut tentang pementasan, sila klik pada togol di bawah.
Ujian tambahan yang mungkin anda perlukan untuk melihat sejauh mana CLL / SLL anda telah tersebar termasuk:
- Imbasan tomografi pelepasan positron (PET). Ini adalah imbasan anda seluruh badan yang menerangi kawasan yang mungkin terjejas oleh CLL / SLL. Hasilnya mungkin kelihatan serupa dengan gambar di sebelah kiri.
- Imbasan tomografi berkomputer (CT). Ini memberikan imbasan yang lebih terperinci daripada X-ray, tetapi pada kawasan tertentu seperti dada atau perut anda.
- Tusukan lumbar – Doktor anda akan menggunakan jarum untuk mengambil sampel cecair dari berhampiran tulang belakang anda. Ini dilakukan untuk memeriksa sama ada limfoma anda berada di otak atau saraf tunjang anda. Anda mungkin tidak memerlukan ujian ini, tetapi doktor anda akan memberitahu anda jika anda melakukannya.
Salah satu perbezaan utama dalam CLL / SLL (selain daripada lokasi mereka) adalah dalam cara mereka dipentaskan.
Apakah maksud pementasan?
Selepas anda didiagnosis, doktor anda akan melihat semua keputusan ujian anda untuk mengetahui tahap CLL / SLL anda. Pementasan memberitahu doktor:
- berapa banyak CLL / SLL dalam badan anda
- berapa banyak bahagian badan anda mempunyai sel-B kanser dan
- bagaimana badan anda menghadapi penyakit ini.
Sistem pementasan ini akan melihat CLL anda untuk melihat sama ada anda ada, atau tidak mempunyai mana-mana yang berikut:
- tahap tinggi limfosit dalam darah atau sumsum tulang anda - ini dipanggil limfositosis (lim-foe-cy-toe-sis)
- nodus limfa bengkak - limfadenopati (limf-a-den-op-ah-thee)
- limpa yang diperbesarkan - splenomegali (splen-oh-meg-ah-lee)
- tahap rendah sel darah merah dalam darah anda - anemia (a-nee-mee-yah)
- tahap rendah platelet dalam darah anda – thrombocytopenia (throm-bow-cy-toe-pee-nee-yah)
- hati yang diperbesarkan - hepatomegali (hep-at-o-meg-a-lee)
Maksud setiap peringkat
| RAI peringkat 0 | Limfositosis dan tiada pembesaran nodus limfa, limpa, atau hati, dan dengan hampir normal sel darah merah dan kiraan platelet. |
| RAI peringkat 1 | Limfositosis ditambah nodus limfa yang diperbesarkan. Limpa dan hati tidak diperbesarkan dan jumlah sel darah merah dan platelet adalah normal atau hanya sedikit rendah. |
| RAI peringkat 2 | Limfositosis ditambah limpa yang diperbesarkan (dan mungkin hati yang diperbesarkan), dengan atau tanpa nodus limfa yang diperbesarkan. Jumlah sel darah merah dan platelet adalah normal atau hanya sedikit rendah |
| RAI peringkat 3 | Limfositosis ditambah anemia (terlalu sedikit sel darah merah), dengan atau tanpa nodus limfa, limpa atau hati yang diperbesarkan. Kiraan platelet hampir normal. |
| RAI peringkat 4 | Limfositosis ditambah trombositopenia (terlalu sedikit platelet), dengan atau tanpa anemia, pembesaran nodus limfa, limpa, atau hati. |
*Limfositosis bermaksud terlalu banyak limfosit dalam darah atau sumsum tulang anda
Peringkat anda disusun berdasarkan:
- bilangan dan lokasi nodus limfa yang terjejas
- jika nodus limfa yang terjejas berada di atas, di bawah atau di kedua-dua belah diafragma (Diafragma anda ialah otot besar berbentuk kubah di bawah sangkar rusuk anda yang memisahkan dada anda dari perut anda)
- jika penyakit itu telah merebak ke sumsum tulang atau ke organ lain seperti hati, paru-paru, tulang atau kulit
| 1 magang | satu kawasan nodus limfa terjejas, sama ada di atas atau di bawah diafragma* |
| 2 magang | dua atau lebih kawasan nodus limfa terjejas pada bahagian yang sama diafragma* |
| 3 magang | sekurang-kurangnya satu kawasan nodus limfa di atas dan sekurang-kurangnya satu kawasan nodus limfa di bawah diafragma* terjejas |
| 4 magang | limfoma berada dalam pelbagai nodus limfa dan telah merebak ke bahagian lain badan (cth, tulang, paru-paru, hati) |
Selain itu, mungkin terdapat huruf "E" selepas anda peringkat. E bermaksud bahawa anda mempunyai beberapa SLL dalam organ di luar sistem limfa anda, seperti hati, paru-paru, tulang atau kulit anda | |
Soalan untuk doktor anda sebelum anda memulakan rawatan
Temu janji doktor boleh memberi tekanan dan belajar tentang penyakit anda dan rawatan yang berpotensi boleh menjadi seperti mempelajari bahasa baharu. Apabila belajar
Mungkin sukar untuk mengetahui soalan yang perlu ditanya apabila anda memulakan rawatan. Jika anda tidak tahu, apa yang anda tidak tahu, bagaimana anda boleh tahu apa yang perlu ditanya?
Mempunyai maklumat yang betul boleh membantu anda berasa lebih yakin dan mengetahui apa yang diharapkan. Ia juga boleh membantu anda merancang lebih awal untuk perkara yang mungkin anda perlukan.
Kami menyusun senarai soalan yang mungkin anda dapati membantu. Sudah tentu, keadaan setiap orang adalah unik, jadi soalan-soalan ini tidak merangkumi segala-galanya, tetapi ia memberi permulaan yang baik.
Klik pada pautan di bawah untuk memuat turun PDF boleh cetak soalan untuk doktor anda.
Memahami genetik CLL / SLL anda
Terdapat banyak faktor genetik yang mungkin terlibat dalam CLL / SLL anda. Sesetengah mungkin telah menyumbang kepada perkembangan penyakit anda, dan yang lain memberikan maklumat berguna tentang jenis rawatan terbaik untuk anda. Untuk mengetahui faktor genetik yang terlibat, anda perlu menjalani ujian sitogenetik.
Ujian Sitogenetik
Ujian sitogenetik dilakukan pada darah dan biopsi anda untuk mencari perubahan dalam kromosom atau gen anda. Kami biasanya mempunyai 23 pasang kromosom, tetapi jika anda mempunyai CLL / SLL kromosom anda mungkin kelihatan sedikit berbeza.
Kromosom
Semua sel badan kita (kecuali sel darah merah) mempunyai nukleus di mana kromosom kita ditemui. Kromosom di dalam sel adalah untaian panjang DNA (asid deoksiribonukleik). DNA adalah bahagian utama kromosom yang memegang arahan sel dan bahagian ini dipanggil gen.
Gen
Gen memberitahu protein dan sel dalam badan anda bagaimana untuk melihat atau bertindak. Jika terdapat perubahan (variasi atau mutasi) dalam kromosom atau gen ini, protein dan sel anda tidak akan berfungsi dengan baik dan anda boleh menghidapi penyakit yang berbeza. Dengan CLL / SLL perubahan ini boleh mengubah cara limfosit sel B anda berkembang dan berkembang, menyebabkannya menjadi kanser.
Tiga perubahan utama yang boleh berlaku dengan CLL / SLL dipanggil penghapusan, translokasi dan mutasi.
Mutasi biasa dalam CLL / SLL
Pemadaman ialah apabila sebahagian daripada kromosom anda tiada. Jika pemadaman anda adalah sebahagian daripada kromosom ke-13 atau ke-17 ia dipanggil sama ada "del(13q)" atau "del(17p)". "q" dan "p" memberitahu doktor bahagian mana kromosom yang hilang. Ia adalah sama untuk pemadaman lain.
Jika anda mempunyai translokasi, ini bermakna sebahagian kecil daripada dua kromosom – kromosom 11 dan kromosom 14 contohnya, bertukar tempat antara satu sama lain. Apabila ini berlaku, ia dipanggil “t(11:14)”.
Jika anda mengalami mutasi, ini mungkin bermakna anda mempunyai kromosom tambahan. Ini dipanggil Trisomi 12 (kromosom ke-12 tambahan). Atau anda mungkin mempunyai mutasi lain yang dipanggil mutasi IgHV atau mutasi Tp53. Semua perubahan ini boleh membantu doktor anda membuat rawatan yang terbaik untuk anda., jadi sila pastikan anda meminta doktor anda menerangkan perubahan individu anda.
Anda perlu menjalani ujian sitogenetik apabila anda didiagnosis dengan CLL / SLL dan sebelum rawatan. Ujian sitogenetik ialah apabila saintis melihat sampel darah dan tumor anda, untuk memeriksa varians genetik (mutasi) yang mungkin terlibat dalam penyakit anda.
Semua orang yang mempunyai CLL / SLL harus menjalani ujian genetik sebelum anda memulakan rawatan.
Sesetengah ujian ini hanya perlu anda miliki sekali kerana keputusannya tetap sama sepanjang hayat anda. Ujian lain, anda mungkin perlu ada sebelum setiap rawatan, atau pada pelbagai masa sepanjang perjalanan anda dengan CLL / SLL. Ini kerana dari semasa ke semasa, mutasi genetik baru boleh berlaku akibat rawatan, penyakit anda atau faktor lain.
Ujian sitogenetik yang lebih biasa yang akan anda miliki termasuk:
Status mutasi IgHV
Anda harus mempunyai ini sebelum rawatan pertama sahaja. IgHV tidak berubah dari semasa ke semasa, jadi ia hanya perlu diuji sekali. Ini akan dilaporkan sebagai sama ada IgHV bermutasi atau IgHV tidak bermutasi.
Ujian IKAN
Anda harus mempunyai ini sebelum pertama dan setiap rawatan. Perubahan genetik pada ujian FISH anda boleh berubah dari semasa ke semasa, jadi adalah disyorkan bahawa ia diuji sebelum memulakan rawatan buat kali pertama, dan secara berkala sepanjang rawatan anda. Ia boleh menunjukkan sama ada anda mempunyai pemadaman, translokasi atau kromosom tambahan. Ini akan dilaporkan sebagai del(13q), del(17p), t(11:14) atau Trisomi 12. Walaupun ini adalah variasi yang paling biasa untuk orang yang mempunyai CLL /SLL, anda mungkin mempunyai variasi yang berbeza, namun pelaporan akan serupa dengan ini.
(FISH bermaksud Fbercahaya In Situ Hybridisation dan merupakan teknik ujian yang dilakukan dalam patologi)
Status mutasi TP53
Anda harus mempunyai ini sebelum pertama dan setiap rawatan. TP53 boleh berubah dari semasa ke semasa, jadi disyorkan bahawa ia diuji sebelum memulakan rawatan pada kali pertama, dan secara kerap sepanjang rawatan anda. TP53 ialah gen yang menyediakan kod untuk protein yang dipanggil p53 untuk dibuat. p53 ialah protein yang menindas tumor dan menghentikan sel kanser daripada membesar. Jika anda mempunyai mutasi TP53, anda mungkin tidak dapat membuat protein p53, yang bermaksud badan anda tidak dapat menghalang sel kanser daripada berkembang.
Mengapa ia penting?
Adalah penting untuk memahami perkara ini kerana kita tahu tidak semua orang dengan CLL / SLL mempunyai variasi genetik yang sama. Variasi memberikan maklumat kepada doktor anda tentang jenis rawatan yang mungkin berkesan, atau mungkin tidak berkesan untuk CLL / SLL tertentu anda.
Sila berbincang dengan doktor anda tentang ujian ini dan maksud keputusan anda untuk pilihan rawatan anda.
Sebagai contoh, kita tahu jika anda mempunyai mutasi TP53, IgHV yang tidak bermutasi atau del(17p) anda tidak seharusnya menerima kemoterapi kerana ia tidak akan berkesan untuk anda. Tetapi ini tidak bermakna tiada rawatan. Terdapat beberapa rawatan disasarkan tersedia yang boleh berfungsi dengan baik untuk orang yang mempunyai variasi ini. Kami akan membincangkan perkara ini dalam bahagian seterusnya.
Rawatan untuk CLL / SLL
Sebaik sahaja semua keputusan anda daripada biopsi, ujian sitogenetik dan imbasan pementasan telah selesai, doktor anda akan menyemak ini untuk memutuskan rawatan terbaik untuk anda. Di sesetengah pusat kanser, doktor anda juga mungkin berjumpa dengan pasukan pakar untuk membincangkan pilihan rawatan terbaik. Ini dipanggil a pasukan pelbagai disiplin (MDT) mesyuarat.
Bagaimanakah pelan rawatan saya dipilih?
Doktor anda akan mempertimbangkan banyak faktor tentang CLL / SLL anda. Keputusan tentang bila atau jika anda perlu memulakan dan rawatan yang terbaik adalah berdasarkan:
- peringkat individu limfoma anda, perubahan genetik dan gejala
- umur anda, sejarah perubatan lampau dan kesihatan am
- kesihatan fizikal dan mental semasa anda serta keutamaan pesakit.
Ujian lain
Doktor anda akan memerintahkan lebih banyak ujian sebelum anda memulakan rawatan untuk memastikan jantung, paru-paru dan buah pinggang anda mampu menghadapi rawatan. Ujian tambahan mungkin termasuk ECG (elektrokardiogram), ujian fungsi paru-paru atau pengumpulan air kencing 24 jam.
Doktor atau jururawat kanser anda boleh menerangkan pelan rawatan anda dan kemungkinan kesan sampingan kepada anda. Mereka juga boleh menjawab sebarang soalan yang anda ada. Adalah penting anda bertanya soalan doktor dan/atau jururawat kanser anda tentang apa-apa yang anda tidak faham.
Hubungi kami
Menunggu keputusan anda boleh menjadi masa tekanan dan kebimbangan tambahan untuk anda dan orang tersayang anda. Adalah penting untuk membangunkan rangkaian sokongan yang kukuh pada masa ini. Anda akan memerlukannya jika anda mempunyai rawatan juga.
Lymphoma Australia ingin menjadi sebahagian daripada rangkaian sokongan anda. Anda boleh telefon atau e-mel Talian Bantuan Jururawat Lymphoma Australia dengan soalan anda dan kami boleh membantu anda mendapatkan maklumat yang betul. Anda juga boleh menyertai halaman media sosial kami untuk sokongan tambahan. Halaman Lymphoma Down Under kami di Facebook juga merupakan tempat yang bagus untuk berhubung dengan orang lain di sekitar Australia dan New Zealand yang menghidap limfoma
Talian hotline jururawat penjagaan limfoma:
Telefon: 1800 953 081
e-mel: nurse@lymphoma.org.au
Pilihan rawatan boleh termasuk mana-mana yang berikut:
Tonton dan Tunggu (pemantauan aktif)
Sekitar 1 daripada 10 orang dengan CLL / SLL mungkin tidak memerlukan rawatan. Ia mungkin kekal stabil dengan sedikit atau tiada gejala selama beberapa bulan atau tahun. Tetapi sesetengah daripada anda mungkin menjalani beberapa pusingan rawatan diikuti dengan pengampunan. Jika anda tidak memerlukan rawatan segera atau mempunyai masa di antara pengampunan, anda akan diuruskan dengan menonton dan menunggu (juga dipanggil pemantauan aktif). Terdapat banyak rawatan yang baik untuk CLL yang tersedia, jadi ia boleh dikawal selama bertahun-tahun.
Penjagaan Sokongan
Penjagaan sokongan tersedia jika anda menghadapi penyakit serius. Ia boleh membantu anda mengalami lebih sedikit simptom dan bertambah baik dengan lebih cepat.
Sel-sel leukemik (sel-B kanser dalam darah anda dan sumsum tulang) mungkin membesar dengan tidak terkawal dan menyesakkan sumsum tulang, aliran darah, nodus limfa, hati atau limpa anda. Kerana sumsum tulang dipenuhi dengan sel CLL / SLL terlalu muda untuk berfungsi dengan baik, sel darah normal anda akan terjejas. Rawatan sokongan mungkin termasuk perkara seperti anda menjalani pemindahan darah atau platelet, atau anda mungkin mempunyai antibiotik untuk mencegah atau merawat jangkitan.
Penjagaan sokongan mungkin melibatkan perundingan dengan pasukan penjagaan khusus (seperti kardiologi jika anda mempunyai masalah dengan jantung anda) atau penjagaan paliatif untuk menguruskan gejala anda. Ia juga boleh mengadakan perbualan tentang pilihan anda untuk keperluan penjagaan kesihatan anda pada masa hadapan. Ini dipanggil Perancangan Penjagaan Lanjutan.
Penjagaan paliatif
Adalah penting untuk mengetahui bahawa pasukan Penjagaan Paliatif boleh dipanggil pada bila-bila masa semasa laluan rawatan anda bukan sahaja pada akhir hayat. Pasukan penjagaan paliatif hebat dalam menyokong orang ramai dengan keputusan yang perlu mereka buat menjelang akhir hayat mereka. Tetapi, mereka tidak hanya menjaga orang yang sedang nazak. Mereka juga pakar dalam menguruskan simptom yang sukar dikawal pada bila-bila masa sepanjang perjalanan anda dengan CLL / SLL. Jadi jangan takut untuk meminta input mereka.
Jika anda dan doktor anda memutuskan untuk menggunakan penjagaan sokongan, atau menghentikan rawatan kuratif untuk limfoma anda, banyak perkara boleh dilakukan untuk membantu anda kekal sihat dan selesa untuk beberapa lama.
Kemoterapi (kemo)
Anda mungkin mempunyai ubat-ubatan ini sebagai tablet dan/atau diberikan sebagai titisan (infusi) ke dalam urat anda (ke dalam aliran darah anda) di klinik atau hospital kanser. Beberapa ubat kemo yang berbeza boleh digabungkan dengan ubat imunoterapi. Kemo membunuh sel yang cepat membesar jadi juga boleh menjejaskan beberapa sel baik anda yang tumbuh dengan cepat menyebabkan kesan sampingan.
Antibodi Monoklonal (MAB)
Anda mungkin mendapat infusi MAB di klinik atau hospital kanser. MAB melekat pada sel limfoma dan menarik penyakit lain yang melawan sel darah putih dan protein kepada kanser. Ini membantu sistem imun anda sendiri untuk melawan CLL / SLL.
Kemo-imunoterapi
Kemoterapi (contohnya, FC) digabungkan dengan imunoterapi (contohnya, rituximab). Awalan ubat imunoterapi biasanya ditambah kepada singkatan untuk rejimen kemoterapi, seperti FCR.
Terapi yang disasarkan
Anda boleh mengambilnya sebagai tablet sama ada di rumah atau di hospital. Terapi yang disasarkan melekat pada sel limfoma dan menyekat isyarat yang diperlukan untuk membesar dan menghasilkan lebih banyak sel. Ini menghentikan kanser daripada membesar, dan menyebabkan sel-sel limfoma mati. Untuk maklumat lanjut tentang rawatan ini, sila lihat kami lembaran fakta terapi oral.
Pemindahan sel stem (SCT)
Jika anda masih muda dan mempunyai CLL / SLL yang agresif (cepat tumbuh), SCT boleh digunakan, tetapi ini jarang berlaku. Untuk mengetahui lebih lanjut tentang pemindahan sel stem, sila lihat lembaran fakta Pemindahan dalam Limfoma
Memulakan Terapi
Ramai orang dengan CLL/SLL tidak memerlukan rawatan apabila mereka mula-mula didiagnosis. Sebaliknya, anda akan terus berjaga-jaga dan menunggu. Ini adalah perkara biasa bagi orang yang mempunyai penyakit peringkat 1 atau 2, dan juga sesetengah orang yang mempunyai penyakit peringkat 3.
Jika anda mempunyai tahap 3 atau 4 CLL/SLL anda mungkin perlu memulakan rawatan. Apabila anda memulakan rawatan buat kali pertama, ia dipanggil rawatan lini pertama. Anda mungkin mempunyai lebih daripada satu ubat, dan ini mungkin termasuk kemoterapi, antibodi monoklonal atau terapi sasaran.
Apabila anda menjalani rawatan ini, anda akan menjalaninya dalam kitaran. Ini bermakna anda akan menjalani rawatan, kemudian berehat, kemudian satu pusingan (kitaran) rawatan. Bagi kebanyakan orang dengan kemoimunoterapi CLL/SLL berkesan untuk mencapai remisi (tiada tanda-tanda kanser).
Mutasi genetik dan rawatan
Sesetengah keabnormalan genetik mungkin bermakna terapi yang disasarkan akan berfungsi paling baik untuk anda, dan keabnormalan genetik lain - atau genetik biasa mungkin bermakna kemoimunoterapi akan berfungsi dengan baik.
IgHV normal (IgHV tidak bermutasi) ATAU pemadaman 17p ATAU a mutasi dalam gen TP53 anda
CLL/SLL anda mungkin tidak akan bertindak balas terhadap kemoterapi, tetapi ia mungkin bertindak balas kepada salah satu rawatan disasarkan ini sebaliknya:
- Ibrutinib - terapi sasaran yang dipanggil perencat BTK
- Acalabrutinib - terapi sasaran (inhibitor BTK) dengan atau tanpa antibodi monoklonal yang dipanggil obinutuzumab
- Venetoclax & Obinutuzumab - venetoclax ialah sejenis terapi sasaran yang dipanggil perencat BCL-2, obinutuzumab ialah antibodi monoklonal
- Idelalisib & rituximab - idelalisib ialah terapi disasarkan yang dipanggil perencat PI3K, dan rituximab ialah antibodi monoklonal
- Anda juga mungkin layak untuk mengambil bahagian dalam percubaan klinikal – Tanya doktor anda tentang perkara ini
Maklumat penting – Ibrutinib dan Acalabrutinib kini diluluskan TGA, bermakna ia boleh didapati di Australia. Walau bagaimanapun, pada masa ini mereka tidak disenaraikan sebagai rawatan lini pertama dalam CLL/SLL. Ini bermakna mereka memerlukan banyak wang untuk mengakses. Ia mungkin boleh mendapatkan akses kepada ubat-ubatan atas "alasan belas kasihan", bermakna kos sebahagian atau sepenuhnya dilindungi oleh syarikat farmaseutikal. Jika anda mempunyai IgHV normal (tidak bermutasi), atau pemadaman 17p, tanya doktor anda tentang akses penuh belas kasihan kepada ubat-ubatan ini.
Lymphoma Australia menyokong penghidap CLL/SLL dengan mengemukakan penyerahan kepada Jawatankuasa Penasihat Faedah Farmaseutikal (PBAC) untuk melanjutkan penyenaraian PBS bagi ubat-ubatan ini untuk rawatan barisan pertama; menjadikan ubat-ubatan ini lebih mudah diakses untuk lebih ramai orang dengan CLL/SLL.
Anda juga boleh membantu meningkatkan kesedaran dan mengemukakan penyerahan anda sendiri kepada PBAC untuk penyenaraian PBS sebagai terapi lini pertama dengan klik di sini.
MIgHV yang diutarakan, atau variasi selain daripada yang di atas
Anda mungkin ditawarkan rawatan standard untuk CLL/SLL termasuk kemoterapi atau kemoimunoterapi. Imunoterapi (rituximab atau obinutuzumab) hanya akan berfungsi jika sel CLL/SLL anda mempunyai penanda permukaan sel yang dipanggil CD20 pada mereka. Doktor anda boleh memberitahu anda jika sel anda mempunyai CD20.
Terdapat beberapa ubat dan kombinasi berbeza yang boleh dipilih oleh doktor anda jika anda mempunyai a IgHV bermutasi . Ini termasuk:
- Bendamustine & rituximab (BR) - bendamustine ialah kemoterapi dan rituximab ialah antibodi monoklonal. Kedua-duanya diberikan sebagai infusi.
- Fludarabine, cyclophosphamide & rituximab (FC-R). Fludarabine dan cyclophosphamide adalah kemoterapi dan rituximab ialah antibodi monoklonal.
- Chlorambucil & Obinutuzumab – chlorambucil ialah tablet kemoterapi dan obinutuzumab ialah antibodi monoklonal. Ia terutamanya diberikan kepada orang yang lebih tua dan lebih lemah.
- Chlorambucil – tablet kemoterapi
- Anda juga mungkin layak untuk mengambil bahagian dalam percubaan klinikal
Jika anda tahu nama rawatan yang anda akan lakukan, anda boleh mencari maklumat lanjut di sini.
Remisi dan Kambuh
Selepas rawatan kebanyakan anda akan mengalami remisi. Remisi ialah tempoh masa di mana anda tidak mempunyai tanda-tanda CLL/SLL dalam badan anda, atau apabila CLL/SLL terkawal dan tidak memerlukan rawatan. Remisi boleh bertahan selama bertahun-tahun, tetapi akhirnya CLL biasanya datang semula (kambuh) dan rawatan berbeza diberikan.
CLL / SLL refraktori
Beberapa daripada anda mungkin tidak mencapai pengampunan dengan rawatan lini pertama anda. Jika ini berlaku, CLL / SLL anda dipanggil "refraktori". Jika anda mempunyai CLL / SLL refraktori, doktor anda mungkin ingin mencuba ubat yang berbeza.
Rawatan yang anda miliki jika anda mempunyai CLL / SLL refraktori atau selepas kambuh dipanggil terapi lini kedua. Matlamat rawatan lini kedua adalah untuk meletakkan anda ke dalam pengampunan semula.
Jika anda mengalami remisi lanjut, kemudian berulang dan mendapat lebih banyak rawatan, rawatan seterusnya ini dipanggil rawatan baris ketiga, rawatan baris keempat dan sebagainya.
Anda mungkin memerlukan beberapa jenis rawatan untuk CLL/SLL anda. Pakar sedang menemui rawatan baharu dan lebih berkesan yang meningkatkan tempoh remisi. Jika CLL/SLL anda tidak bertindak balas dengan baik kepada rawatan atau terdapat kambuh semula dengan cepat selepas rawatan (dalam tempoh enam bulan) ini dikenali sebagai CLL/SLL refraktori dan jenis rawatan yang berbeza akan diperlukan.
Bagaimana rawatan baris kedua dipilih
Pada masa kambuh semula, pilihan rawatan akan bergantung kepada beberapa faktor termasuk.
- Berapa lama anda berada dalam pengampunan
- Kesihatan umum dan umur anda
- Apakah rawatan CLL yang telah anda terima pada masa lalu
- Keutamaan anda.
Corak ini mungkin berulang selama bertahun-tahun. Terapi sasaran baharu tersedia untuk penyakit berulang atau refraktori dan beberapa rawatan biasa untuk CLL/SLL berulang boleh termasuk yang berikut:
- Venetoclax - terapi sasaran (perencat BCL2) – sebiji tablet
- Ibrutinib (Ibruvica) – terapi sasaran (inhibitor BTK) – tablet
- Acalabrutinib – terapi sasaran (inhibitor BTK) – tablet
- Idelalisib dan Rituximab - idelalisib ialah terapi sasaran (inhibitor PI3K) dan rituximab ialah antibodi monoklonal. Idelalisib ialah tablet dan rituximab diberikan sebagai titisan ke dalam urat anda.
Maklumat lanjut mengenai terapi yang disasarkan boleh didapati di sini.
Jika anda masih muda dan cergas (selain daripada mempunyai CLL/SLL) anda mungkin boleh mempunyai Pemindahan sel stem alogenik.
Adalah disyorkan bahawa pada bila-bila masa anda perlu memulakan rawatan baharu anda bertanya kepada doktor anda tentang ujian klinikal yang anda mungkin layak. Percubaan klinikal adalah penting untuk mencari ubat baru, atau gabungan ubat untuk memperbaiki rawatan CLL / SLL pada masa hadapan.
Mereka juga boleh menawarkan anda peluang untuk mencuba ubat baharu, gabungan ubat atau rawatan lain yang anda tidak akan dapat dapatkan di luar percubaan. Jika anda berminat untuk mengambil bahagian dalam percubaan klinikal, tanya doktor anda apakah ujian klinikal yang anda layak terima.
Beberapa rawatan sedang diuji untuk CLL / SLL
Terdapat banyak rawatan dan kombinasi rawatan baharu yang sedang diuji dalam ujian klinikal di seluruh dunia untuk pesakit dengan CLL yang baru didiagnosis dan berulang. Beberapa terapi yang sedang disiasat adalah;
- Terapi kombinasi Venetoclax – menggunakan venetoclax dengan jenis rawatan lain
- Zanubrutinib - kapsul yang merupakan terapi sasaran (inhibitor BTK)
- Terapi sel T reseptor antigen chimeric (terapi sel T CAR)
Anda juga boleh membaca 'Memahami Ujian Klinikal helaian fakta atau lawati kami laman web untuk maklumat lanjut tentang ujian klinikal
Prognosis untuk CLL / SLL – dan apa yang berlaku apabila rawatan tamat
Prognosis melihat hasil jangkaan CLL / SLL anda, dan kemungkinan kesan rawatan anda.
CLL / SLL tidak boleh dirawat dengan rawatan semasa. Ini bermakna sebaik sahaja anda didiagnosis, anda akan menghidapi CLL / SLL sepanjang hayat anda….Tetapi, ramai orang masih menjalani kehidupan yang panjang dan sihat dengan CLL / SLL. Tujuan, atau tujuan rawatan adalah untuk mengekalkan CLL / SLL pada tahap yang boleh diurus dan memastikan anda mempunyai sedikit atau tiada simptom yang menjejaskan kualiti hidup anda.
Setiap orang dengan CLL / SLL mempunyai faktor risiko yang berbeza termasuk umur, sejarah perubatan dan genetik. Jadi, sangat sukar untuk bercakap tentang prognosis dalam pengertian umum. Adalah disyorkan agar anda berbincang dengan doktor pakar anda tentang faktor risiko anda sendiri, dan bagaimana ini boleh menjejaskan prognosis anda.
Survivorship – Hidup dengan kanser
Gaya hidup yang sihat, atau beberapa perubahan gaya hidup yang positif selepas rawatan boleh membantu pemulihan anda. Terdapat banyak perkara yang boleh anda lakukan untuk membantu anda hidup dengan baik dengan CLL / SLL.
Ramai orang mendapati bahawa selepas diagnosis kanser, atau rawatan, matlamat dan keutamaan mereka dalam hidup berubah. Untuk mengetahui 'normal baharu' anda boleh mengambil masa dan mengecewakan. Jangkaan keluarga dan rakan anda mungkin berbeza dengan anda. Anda mungkin berasa terasing, letih atau beberapa emosi berbeza yang boleh berubah setiap hari. Matlamat utama selepas rawatan untuk CLL / SLL anda adalah untuk hidup semula dan:
- jadilah seaktif yang mungkin dalam kerja, keluarga dan peranan kehidupan anda yang lain
- mengurangkan kesan sampingan dan gejala kanser dan rawatannya
- mengenal pasti dan menguruskan sebarang kesan sampingan lewat
- membantu memastikan anda berdikari sebaik mungkin
- meningkatkan kualiti hidup anda dan mengekalkan kesihatan mental yang baik
Pemulihan Kanser
Jenis pemulihan kanser yang berbeza mungkin disyorkan kepada anda. Ini boleh bermakna mana-mana daripada pelbagai perkhidmatan seperti:
- terapi fizikal, pengurusan kesakitan
- perancangan pemakanan dan senaman
- kaunseling emosi, kerjaya dan kewangan
Kami mempunyai beberapa petua hebat dalam lembaran fakta kami di bawah:
- Takut kanser berulang dan kecemasan imbasan
- Pengurusan tidur dan limfoma
- Senaman dan limfoma
- Keletihan dan limfoma
- Seksualiti dan keintiman
- Kesan emosi diagnosis dan rawatan limfoma
- Kesan emosi hidup dengan limfoma
- Kesan emosi limfoma selepas menyelesaikan rawatan limfoma
- Menjaga seseorang yang menghidap Limfoma
- Kesan emosi limfoma berulang atau refraktori
- Terapi pelengkap dan alternatif: Limfoma
- Penjagaan diri dan Limfoma
- Pemakanan dan Limfoma
Limfoma Berubah (transformasi Richter)
Apa itu transformasi
Limfoma yang telah berubah ialah limfoma yang pada mulanya didiagnosis sebagai lembam (pertumbuhan lambat) tetapi telah berubah menjadi penyakit yang agresif (berkembang cepat).
Transformasi jarang berlaku, tetapi mungkin berlaku jika gen dalam sel limfoma lembam rosak dari semasa ke semasa. Ini boleh berlaku secara semula jadi, atau akibat daripada beberapa rawatan, menyebabkan sel-sel berkembang lebih cepat. Apabila ini berlaku dalam CLL / SLL ia dipanggil Sindrom Richter (RS).
Jika ini berlaku CLL / SLL anda mungkin berubah menjadi sejenis Limfoma yang dipanggil Limfoma Sel B Besar (DLBCL) meresap atau lebih jarang Limfoma sel T.
Untuk maklumat lanjut tentang Transformed Lymphoma sila lihat kami lembaran fakta di sini.
