Hidup dengan limfoma dan menjalani rawatan boleh menjadi masa yang tertekan dengan pelbagai cabaran yang berbeza. Anda mungkin tertanya-tanya apakah sokongan yang tersedia untuk penghidap limfoma. Halaman ini akan memberikan beberapa nasihat praktikal dan maklumat tentang perkhidmatan sokongan yang mungkin tersedia untuk anda. Ini termasuk bantuan pengangkutan, sokongan kewangan, sokongan kesihatan mental dan banyak lagi.
Praktikal Setiap Hari
Mengetahui anda atau orang tersayang menghidap limfoma adalah satu kejutan besar dan akan mengubah banyak perkara tentang cara hidup anda. Mengetahui perkara yang anda perlukan pada mulanya boleh membantu anda merancang lebih awal untuk memastikan anda mendapat sokongan yang betul apabila anda amat memerlukannya.
Cara limfoma memberi kesan kepada kehidupan anda bergantung pada banyak perkara, seperti:
- apakah subjenis limfoma yang anda ada
- sama ada anda memerlukan rawatan, dan rawatan yang akan anda lakukan
- umur dan kesejahteraan keseluruhan anda
- rangkaian sokongan anda
- tahap kehidupan anda berada (adakah anda bersara dari kerja, membesarkan anak kecil, berkahwin atau membeli rumah)
- sama ada anda tinggal di bandar atau luar bandar.
Terlepas dari semua perkara ini, semua orang yang menghidap limfoma perlu membuat perubahan yang anda tidak perlu lakukan. Menghadapi kesan ini boleh menimbulkan tekanan dan mencipta cabaran baharu dalam hidup anda.
Bahagian berikut akan memberikan beberapa nasihat berguna tentang cara mengurus aktiviti harian dan perkara yang perlu difikirkan supaya anda boleh merancang lebih awal.
Menavigasi sistem penjagaan kesihatan
Keperluan untuk menavigasi sistem penjagaan kesihatan boleh menjadi sangat mencabar, terutamanya apabila setiap hospital adalah sangat berbeza dan pengalaman setiap orang sangat berbeza.
Dalam video di bawah ini, Andrea Patten yang merupakan pekerja sosial kanan bercakap tentang hak anda dan beberapa pertimbangan penting, jika diri anda atau orang tersayang telah didiagnosis dengan limfoma.
Ayat awam Hospital Swasta dan Pakar
Adalah penting untuk memahami pilihan penjagaan kesihatan anda apabila anda berhadapan dengan diagnosis limfoma atau CLL. Jika anda mempunyai insurans kesihatan swasta, anda mungkin perlu mempertimbangkan sama ada anda ingin berjumpa pakar dalam sistem persendirian atau sistem awam. Apabila GP anda menghantar melalui rujukan, bincangkan perkara ini dengan mereka. Jika anda tidak mempunyai insurans kesihatan swasta, pastikan anda memberitahu doktor anda tentang perkara ini juga, kerana sesetengah orang mungkin menghantar anda ke sistem persendirian secara automatik jika mereka tidak tahu anda lebih suka sistem awam. Ini boleh menyebabkan anda dikenakan bayaran untuk berjumpa pakar anda.
Anda sentiasa boleh mengubah fikiran anda dan bertukar kembali kepada sama ada peribadi atau awam jika anda mengubah fikiran anda.
Klik tajuk di bawah untuk mengetahui tentang faedah dan keburukan menjalani rawatan dalam sistem awam dan swasta.
Faedah Sistem Awam
- Sistem awam meliputi kos rawatan dan penyiasatan limfoma tersenarai PBS untuk
limfoma seperti imbasan PET dan biopsi. - Sistem awam juga meliputi kos beberapa ubat yang tidak disenaraikan di bawah PBS
seperti dacarbazine, iaitu ubat kemoterapi yang biasa digunakan dalam
rawatan limfoma Hodgkin. - Satu-satunya kos untuk rawatan dalam sistem awam biasanya untuk pesakit luar
skrip untuk ubat-ubatan yang anda ambil secara lisan di rumah. Ini biasanya sangat minimum dan adalah
malah disubsidi lagi jika anda mempunyai kad penjagaan kesihatan atau pencen. - Banyak hospital awam mempunyai pasukan pakar, jururawat dan kakitangan kesihatan bersekutu, yang dipanggil
Pasukan MDT menjaga penjagaan anda. - Banyak hospital tertiari yang besar boleh menyediakan pilihan rawatan yang tidak tersedia dalam
sistem persendirian. Contohnya jenis pemindahan tertentu, terapi sel T CAR.
Kelemahan sistem awam
- Anda mungkin tidak selalu berjumpa pakar anda apabila anda mempunyai janji temu. Kebanyakan hospital awam adalah pusat latihan atau tertiari. Ini bermakna anda mungkin berjumpa dengan pendaftar atau pendaftar pelatih lanjutan yang berada di klinik, yang kemudiannya akan melaporkan semula kepada pakar anda.
- Terdapat peraturan ketat mengenai capaian bayar bersama atau luar label kepada ubat-ubatan yang tidak tersedia di PBS. Ini bergantung pada sistem penjagaan kesihatan negeri anda dan mungkin berbeza antara negeri. Akibatnya, sesetengah ubat mungkin tidak tersedia untuk anda. Anda masih boleh mendapatkan rawatan standard yang diluluskan untuk penyakit anda.
- Anda mungkin tidak mempunyai akses terus kepada pakar hematologi anda tetapi mungkin perlu menghubungi jururawat pakar atau penyambut tetamu.
Faedah sistem persendirian
- Anda akan sentiasa berjumpa pakar hematologi yang sama kerana tiada doktor pelatih di bilik peribadi.
- Tiada peraturan mengenai capaian bayar bersama atau tutup label kepada ubat-ubatan. Ini boleh membantu terutamanya jika anda mempunyai pelbagai penyakit berulang atau subjenis limfoma yang tidak mempunyai banyak pilihan rawatan. Walau bagaimanapun, boleh menjadi agak mahal dengan perbelanjaan luar biasa yang perlu anda bayar.
- Ujian tertentu atau ujian kerja boleh dilakukan dengan cepat di hospital swasta.
Kelemahan hospital swasta
- Banyak dana penjagaan kesihatan tidak menampung kos semua ujian dan/atau rawatan. Ini adalah berdasarkan dana kesihatan individu anda, dan sentiasa terbaik untuk menyemak. Anda juga akan dikenakan yuran kemasukan tahunan.
- Tidak semua pakar membuat bil pukal dan boleh mengecaj melebihi had. Ini bermakna mungkin ada kos keluar untuk berjumpa doktor anda.
- Jika anda memerlukan kemasukan semasa rawatan anda, nisbah kejururawatan adalah lebih tinggi di hospital swasta. Ini bermakna seorang jururawat di hospital swasta secara amnya mempunyai lebih ramai pesakit yang perlu dijaga berbanding di hospital awam.
- Pakar hematologi anda tidak selalu berada di tapak di hospital, mereka cenderung untuk melawat untuk tempoh yang singkat sekali sehari. Ini boleh bermakna jika anda tidak sihat atau memerlukan doktor dengan segera, ia bukan pakar biasa anda.
kerja
Anda mungkin boleh terus bekerja atau belajar dengan limfoma. Walau bagaimanapun, ini bergantung pada perasaan anda, rawatan yang anda miliki dan bagaimana anda mengalami sebarang gejala daripada limfoma, atau kesan sampingan daripada rawatan.
Sesetengah orang terus bekerja seperti sebelum ini dan hanya mengambil cuti untuk temu janji, yang lain mengurangkan kerja mereka kepada separuh masa dan yang lain mengambil cuti kerja sama sekali.
Bercakap dengan anda doktor, orang tersayang dan tempat kerja
Bercakap dengan doktor anda tentang apa yang mereka cadangkan semasa bekerja dan masa yang diperlukan untuk bekerja. Mereka akan dapat menulis sijil perubatan kepada anda jika perlu.
Berbincang dengan keluarga, orang tersayang dan tempat kerja anda untuk membuat rancangan. Pastikan semua orang tahu bahawa kadangkala rancangan boleh berubah tanpa diduga jika anda perlu pergi ke hospital, terlewat pada temujanji atau berasa tidak sihat dan letih.
Sesetengah orang mendapati bahawa meneruskan kerja membantu mereka mengekalkan beberapa kenormalan dalam rutin mereka dan membantu mereka mengatasi dengan lebih baik semasa rawatan. Orang lain mendapati kerja terlalu memenatkan fizikal dan mental dan memutuskan untuk mengambil cuti.
Kemungkinan perubahan di tempat kerja untuk dipertimbangkan
Jika anda terus bekerja, beberapa perubahan yang mungkin boleh dilakukan oleh kerja anda untuk menyokong anda termasuk:
- Membenarkan cuti untuk menghadiri temujanji dan rawatan perubatan
- Mengurangkan atau menukar waktu kerja anda (hari yang lebih pendek atau minggu kerja yang dikurangkan)
- Bekerja dari rumah
- Melaraskan jenis kerja, contohnya memindahkan kepada peranan yang kurang menuntut secara fizikal atau mengelakkan bahan jangkitan
- Mengubah tempat kerja
- Program peralihan kembali ke tempat kerja: ini mungkin termasuk kembali bekerja secara beransur-ansur pada kapasiti yang berkurangan yang perlahan-lahan meningkat dari semasa ke semasa.
Pautan berikut adalah ke Centrelink's 'Borang Pengesahan Keadaan Perubatan'. Borang ini selalunya diperlukan oleh institusi pengajian atau tempat kerja untuk membuat pelarasan yang munasabah terhadap komitmen kerja atau belajar.
kajian
Menghidapi limfoma berkemungkinan memberi kesan kepada kajian, sama ada di sekolah, universiti atau kajian berkaitan kerja Kesan ini boleh memberi kesan kepada anda jika anda seorang pelajar, ibu bapa atau penjaga. Anda mungkin perlu mengambil cuti atau menukar rancangan belajar anda.
Sesetengah orang memilih untuk meneruskan pengajian mereka semasa menjalani rawatan, atau menjaga seseorang yang menghidap limfoma. Bagi sesetengah orang, meneruskan pengajian boleh menyediakan sesuatu untuk diusahakan dan difokuskan antara kemasukan hospital dan masa menunggu yang lama antara janji temu. Orang lain mendapati bahawa meneruskan pengajian memberikan tekanan dan tekanan yang tidak perlu, dan memilih untuk menangguhkan ijazah universiti mereka atau mengambil cuti sekolah.
Jika anda atau anak anda masih bersekolah, bercakap dengan pihak sekolah/universiti dan bincangkan pilihan sokongan yang tersedia.
Kemungkinan perubahan pada rancangan pengajian anda untuk dipertimbangkan
- Tutor di rumah atau berhubung dengan perkhidmatan pengajaran hospital (selalunya Hospital kanak-kanak menyediakan program sokongan persekolahan di mana guru hospital boleh melawat di hospital)
- Bercakap dengan pihak sekolah mengenai pengurangan beban penilaian atau program pembelajaran yang diubah suai di mana pembelajaran boleh diteruskan tetapi dengan keperluan penilaian yang kurang formal.
- Teruskan berhubung dengan pihak sekolah dan murid, ini akan membantu mengekalkan hubungan dan mengelakkan diri daripada menjadi terlalu terasing daripada rakan sekolah.
Bertemu dengan prinsip sekolah atau penasihat akademik
Jika anda sedang belajar ijazah di universiti, berjumpa dengan pendaftar kolej dan penasihat akademik untuk membincangkan situasi anda. Menangguhkan pengajian anda sama sekali mungkin menjadi pilihan, namun mengurangkan beban belajar anda dengan berhenti dari sepenuh masa ke sambilan boleh menjadi pilihan.
Anda juga mungkin boleh menukar tarikh akhir tugasan atau peperiksaan anda di sekitar rawatan anda. Anda mungkin memerlukan sijil perubatan jadi tanya doktor pakar atau GP anda jika mereka boleh melakukannya untuk anda.
Pautan berikut adalah ke Centrelink's 'Borang Pengesahan Keadaan Perubatan'. Borang ini selalunya diperlukan oleh institusi pengajian atau tempat kerja untuk membuat pelarasan yang munasabah terhadap komitmen kerja atau belajar.
Kewangan
Diagnosis limfoma dan rawatannya boleh menimbulkan ketegangan kewangan; Terutamanya anda tidak dapat bekerja untuk jangka masa yang lama.
Menerima sokongan kewangan boleh menjadi rumit, tetapi terdapat beberapa pembayaran sokongan kewangan yang tersedia melalui pelbagai organisasi kerajaan seperti Centrelink, Medicare dan Child Support. Anda juga mungkin boleh mengakses beberapa pembayaran melalui dana persaraan anda.
Jika anda mempunyai penasihat kewangan, beritahu mereka tentang limfoma anda supaya mereka boleh membantu anda merancang cara menguruskan wang anda. Jika anda tidak mempunyai penasihat kewangan, anda boleh mengaksesnya melalui Centrelink. Butiran tentang cara mengakses penasihat kewangan Centrelink ada di bawah di bawah tajuk Perkhidmatan Maklumat Kewangan.
Centrelink
Orang kurang upaya, sakit atau kecederaan, dan penjaga mereka boleh menghubungi Centrelink 13 27 17 untuk bertanya tentang pembayaran dan perkhidmatan yang tersedia. Klik pada pautan berikut untuk membaca: Panduan Untuk Pembayaran Kerajaan Australia.
Beberapa perkhidmatan pembayaran Centrelink termasuk:
- Elaun sakit: Bayaran sokongan pendapatan jika seseorang tidak dapat bekerja atau belajar untuk satu tempoh masa kerana sakit, kecederaan atau hilang upaya.
- Elaun penjaga: bayaran tambahan (bonus) subsidi bayaran penjaga (tambahan) boleh memperoleh sehingga 250,000/tahun (kira-kira $131/dua minggu) boleh bekerja 25 jam dan masih dalam hal ini.
- Bayaran penjaga: Bayaran sokongan pendapatan jika anda memberi penjagaan yang berterusan kepada seseorang yang mengalami hilang upaya yang teruk, sakit atau uzur.
- Klik pautan berikut untuk mengetahui lebih lanjut tentang Bayaran Penjaga.
- Klik pautan berikut untuk membaca Cara Tuntutan Bayaran Penjaga.
- Pencen sokongan hilang upaya: Sokongan kewangan untuk hilang upaya kekal intelek, fizikal atau psikiatri yang menghalang pesakit daripada bekerja.
- muat turun dan lengkapkan borang 'Tuntutan Pencen Sokongan Hilang Upaya'
- Faedah hilang upaya: Terdapat bayaran dan perkhidmatan untuk membantu jika anda sakit, cedera atau hilang upaya.
- Bayaran untuk Kanak-kanak
- Elaun mobiliti: Anda mungkin boleh mengakses elaun mobiliti jika anda menghidap limfoma dan tidak dapat menggunakan transpont awam. Ini boleh digunakan keperluan untuk melancong untuk belajar, kerja latihan (termasuk sukarela) atau untuk mencari kerja. Lihat lagi oleh klik di sini.
- Elaun pencari kerja: Jika anda menggunakan elaun Pencari Kerja dan tidak dapat mencari kerja kerana limfoma anda atau rawatannya, minta doktor anda – GP atau pakar hematologi untuk mengisi a Sijil Perubatan Centrelink – borang SU415. Anda boleh mendapatkan borang dengan klik di sini.
Pekerja sosial
Jika anda memerlukan bantuan untuk memahami atau mengakses perkhidmatan pautan pusat, anda boleh meminta untuk bercakap dengan salah seorang pekerja sosial mereka yang boleh membantu anda menyelesaikan perkara yang anda berhak dan cara mengaksesnya. Anda boleh menghubungi Pekerja Sosial Centrelink dengan menelefon 13 27 17. Minta bercakap dengan pekerja sosial apabila mereka menjawab dan mereka akan meletakkan anda melalui. Anda juga boleh melihat laman web mereka di sini Perkhidmatan kerja sosial – Perkhidmatan Australia.
Perkhidmatan Maklumat Kewangan
Perkhidmatan lain yang disediakan oleh Centrelink ialah perkhidmatan Maklumat Kewangan untuk membantu anda merancang cara untuk memanfaatkan sepenuhnya wang anda. Telefon mereka 13 23 00 atau lihat halaman web mereka di sini Perkhidmatan Maklumat Kewangan – Perkhidmatan Australia
Mengobati
Medicare boleh membantu menampung kos perubatan dan nasihat tentang cara untuk mengurangkan kos. Maklumat mengenai pelbagai pembayaran dan perkhidmatan Medicare boleh didapati di sini.
Sokongan kanak-kanak
- Bayaran pelarasan penjaga adalah bayaran sekali sahaja. Ia membantu keluarga apabila kanak-kanak di bawah umur 6 tahun didiagnosis dengan salah satu daripada yang berikut:
- penyakit yang teruk
- keadaan perubatan
- kecacatan utama
- Bayaran Bantuan Hilang Upaya Kanak-Kanak adalah bayaran tahunan untuk membantu ibu bapa menanggung kos penjagaan anak kurang upaya.
- Bayaran Peralatan Perubatan Penting ialah bayaran tahunan untuk membantu dengan kenaikan kos tenaga rumah. Ini boleh jadi daripada penggunaan peralatan perubatan penting untuk membantu menguruskan ketidakupayaan atau keadaan perubatan.
persaraan
Walaupun persaraan biasanya dilindungi sehingga anda mencapai umur 65 tahun, dalam beberapa keadaan anda mungkin boleh mengakses sebahagian daripadanya atas 'sebab belas kasihan". Beberapa situasi yang boleh dianggap sebagai alasan belas kasihan termasuk:
- Membayar untuk rawatan perubatan (atau pengangkutan ke dan dari rawatan).
- Untuk membantu dengan gadai janji anda jika bank akan merampas (miliki rumah anda).
- Pengubahsuaian jika anda perlu mengubah suai rumah anda kerana kecederaan atau penyakit.
- Bayar untuk penjagaan paliatif.
- Bayar perbelanjaan yang berkaitan dengan kematian salah seorang tanggungan anda – seperti kos pengebumian atau pengebumian.
Anda boleh mendapatkan maklumat lanjut tentang mengakses persaraan anda atas dasar belas kasihan, dengan menelefon Jabatan Perkhidmatan Manusia Persekutuan di 1300 131 060.
Insurans terbina dalam persaraan
Banyak dana persaraan mempunyai 'perlindungan pendapatan' atau bayaran hilang upaya kekal menyeluruh dalam polisi. Anda mungkin mempunyai ini tanpa mengetahuinya.
- Perlindungan pendapatan meliputi sebahagian daripada gaji/gaji biasa anda apabila anda tidak dapat bekerja kerana sakit atau kecederaan.
- Hilang upaya kekal menyeluruh ialah jumlah sekaligus yang dibayar kepada anda jika anda tidak dijangka kembali bekerja kerana penyakit anda.
Insurans anda akan bergantung pada syarikat dan polisi persaraan anda. Jika anda tidak dapat bekerja kerana limfoma anda, hubungi dana persaraan anda dan tanyakan sokongan dan insurans yang terbina dalam polisi anda.
Bantuan tambahan dengan Persaraan dan kewangan
Jika anda menghadapi masalah untuk mengakses polisi persaraan atau insurans anda, Cancer Council Australia mempunyai program pro bono yang mungkin boleh membantu dengan nasihat undang-undang atau sokongan lain untuk membantu anda mengaksesnya. Anda boleh mendapatkan lebih banyak maklumat tentang sokongan yang mereka boleh berikan klik di sini.
Jika anda masih tidak bernasib baik, anda boleh membuat aduan dengan Lembaga Aduan Kewangan Australia. Pautan berguna lain boleh didapati di sini.
Aktiviti sosial
Aktiviti sosial ialah cara yang baik untuk kekal berhubung dengan keluarga dan rakan, dan boleh menjadi gangguan yang dialu-alukan daripada pelbagai tekanan yang datang dengan diagnosis limfoma. Kekal berhubung harus menjadi matlamat utama pada masa ini.
Walau bagaimanapun, anda mungkin perlu menyesuaikan atau menukar beberapa aktiviti anda untuk mengelakkan komplikasi seperti jangkitan, pendarahan atau kerana anda terlalu letih untuk melakukan aktiviti biasa anda.
Di bawah ini kami menyenaraikan beberapa perkara biasa yang perlu dipertimbangkan apabila terlibat dalam aktiviti sosial dengan limfoma.
Mempunyai Peranti Akses Vena Pusat (CVAD)
Jika anda mempunyai CVAD seperti talian PICC atau talian CVC, anda tidak akan dapat berenang atau mengambil bahagian dalam aktiviti berasaskan air, dan anda perlu menutup CVAD dengan pembalut kalis air untuk mandi. Ini kerana kateter untuk peranti ini berada di luar badan anda dan boleh rosak atau dijangkiti dengan aktiviti seperti ini.
Kebanyakan hospital sepatutnya boleh membekalkan anda dengan penutup kalis air – cuma tanya apabila anda menukar pembalut anda.
Untuk perenang sosial atau berdaya saing, anda perlu menangguhkan aktiviti ini, atau anda boleh memilih untuk memilih port-a-cath. Port-a-cath ialah peranti yang berada di bawah kulit anda sepenuhnya, kecuali apabila ia sedang digunakan dan mempunyai jarum garisan serta garisan yang dipasang padanya.
Kisah pesakit - mempunyai CVAD semasa di hospital
Kateter pusat yang dimasukkan secara periferi (PICC)
Dwi lumen HICKMAN – sejenis kateter pusat yang dicuff-terowong dimasukkan secara berpusat (tc-CICC)
Kateter pusat bukan terowong lumen tiga kali ganda
Hubungi sukan
Sentuhan sukan seperti bola sepak, hoki dan bola sepak boleh menyebabkan pendarahan dan lebam yang teruk jika anda mempunyai paras platelet yang rendah, yang biasa berlaku selepas rawatan, dan dengan beberapa jenis limfoma.
Juga terlalu dekat dengan orang semasa melakukan aktiviti fizikal (yang boleh menyebabkan pernafasan berat) boleh meningkatkan risiko jangkitan jika mereka mempunyai penyakit pernafasan atau tidak sihat.
Acara sosial yang besar
Rawatan, atau anda limfoma boleh mengakibatkan sistem imun anda tidak berfungsi dengan baik untuk melindungi anda daripada kuman. Oleh itu, dinasihatkan untuk mengelak daripada menghadiri acara sosial yang besar seperti teater, konsert, tambang dan kelab malam, semasa anda neutropenik.
Jika anda tidak dapat mengelak sesuatu kejadian atas sebab tertentu, ambil langkah berjaga-jaga untuk menjauhkan diri secara sosial, memakai topeng, dan hanya peluk dan cium orang yang anda kenali dengan baik dan tidak sakit dalam apa-apa cara (atau elakkan pelukan dan cium sehingga sistem imun anda jika anda berasa lebih selamat melakukan ini). Bawa hand sanitizer bersama anda supaya anda boleh membasmi kuman tangan anda pada bila-bila masa.
Penglibatan sosial yang boleh diteruskan semasa rawatan
Terdapat banyak perkara yang boleh anda terus lakukan apabila anda menghidap limfoma, walaupun semasa menjalani rawatan. Walau bagaimanapun, anda mungkin ingin mempertimbangkan untuk mengambil langkah berjaga-jaga tambahan seperti penjarakan sosial, memakai topeng dan membawa pembersih tangan bersama anda untuk sesetengah daripada mereka.
Bercakap dengan doktor anda dan tanya tentang sebarang peristiwa khusus yang penting kepada anda dan jika terdapat sebarang sekatan terhadap perkara yang boleh anda lakukan.
- Pergi ke wayang
- Pergi makan malam di restoran – elakkan bufet dan pastikan makanan baru dibuat
- Mengejar rakan-rakan untuk minum kopi
- Berjalan-jalan dengan kawan
- Sedang berkelah
- Menghadiri gereja dan perhimpunan berkaitan agama
- Memandu jauh
- Menghadiri gim
- Meneruskan hobi seperti kelab buku, kecergasan kumpulan atau melukis
- Pergi dating
- Berkahwin atau menghadiri majlis perkahwinan
- Lakukan hubungan seks atau intim dengan pasangan/pasangan anda (Lihat pautan di bawah untuk maklumat lanjut).
Menjaga kesihatan mental, emosi dan kesejahteraan keseluruhan anda
Hidup dengan limfoma atau CLL, berjaga-jaga dan menunggu, menjalani rawatan dan berada dalam pengampunan semuanya datang dengan tekanan berbeza yang boleh menjejaskan mood dan kesihatan mental anda. Adalah penting untuk mempunyai hubungan terbuka dengan doktor tempatan anda (pengamal am atau GP), dan membincangkan serta kebimbangan yang anda ada, atau perubahan pada mood, emosi dan pemikiran anda.
GP anda akan dapat menyokong anda dan merujuk anda kepada perkhidmatan yang sesuai jika anda memerlukan sokongan.
Pelan kesihatan mental
GP anda akan dapat melakukan pelan kesihatan mental untuk anda yang akan memastikan anda berjumpa pakar yang betul dan mendapat akses kepada Medicare-subsidi dengan pakar psikologi klinikal, GP pakar, pekerja sosial atau ahli terapi pekerjaan klinikal. Dengan pelan ini anda boleh mengakses sehingga 10 janji temu individu dan 10 sesi kumpulan.
Jangan tunggu GP anda menawarkan ini, jika anda fikir ia boleh digunakan untuk anda, minta GP anda membuat pelan kesihatan mental untuk anda.
Pelan pengurusan GP
GP anda juga boleh membuat rancangan pengurusan GP (GPMP) untuk anda. Pelan ini membantu mereka mengenal pasti keperluan penjagaan kesihatan anda dan cara terbaik mereka boleh menyokong anda. Mereka juga boleh menggunakan pelan ini untuk mengenal pasti perkhidmatan dalam komuniti yang mungkin berguna kepada anda dan membuat rancangan untuk menguruskan keperluan penjagaan limfoma anda.
Pengaturan penjagaan pasukan
Pelan pengaturan penjagaan pasukan dilakukan oleh GP anda dan dilakukan untuk membantu anda mengakses sokongan daripada profesional kesihatan bersekutu yang berbeza. Ini boleh termasuk:
- ahli fisioterapi
- pakar pemakanan
- ahli podiatrik
- ahli terapi cara kerja.
Haiwan Peliharaan
Haiwan peliharaan boleh menjadi bahagian yang sangat penting dalam kehidupan kita, dan menjaga haiwan kesayangan anda apabila anda menghidap limfoma memerlukan beberapa perancangan tambahan. Limfoma dan rawatannya boleh menyebabkan anda lebih berkemungkinan mendapat jangkitan, atau berdarah dan lebam teruk jika anda secara tidak sengaja digigit, tercalar atau mempunyai haiwan peliharaan yang berat datang untuk dipeluk.
Anda perlu berhati-hati untuk menghentikan perkara ini daripada berlaku dan mungkin mengubah cara anda bermain dengan haiwan peliharaan anda.
Perkara yang boleh dilakukan
- Beritahu doktor anda jika anda digigit atau tercalar, atau anda mendapati lebam yang luar biasa.
- Elakkan mengendalikan sisa haiwan seperti dulang sampah. Minta seseorang untuk membantu anda dengan tugasan ini jika boleh. Jika tiada sesiapa untuk membantu, gunakan sarung tangan baharu (atau sarung tangan yang boleh dibasuh selepas setiap penggunaan), pakai topeng untuk mengelakkan terhidu apa-apa yang berbahaya dan basuh tangan anda dengan sabun dan air serta-merta selepas mengendalikan sebarang bahan buangan.
Anda juga mungkin mempunyai lawatan yang tidak dijangka ke hospital, perlu berada jauh dari rumah selama-lamanya, ditangguhkan pada janji temu atau berasa lebih letih dan kekurangan tenaga untuk menjaga haiwan kesayangan anda.
Rancang lebih awal dan mula berfikir tentang siapa yang mungkin boleh membantu menjaga haiwan kesayangan anda apabila anda tidak boleh. Memaklumi orang lebih awal bahawa anda mungkin memerlukan bantuan, dan bertanya sama ada mereka bersedia membantu sebelum ia diperlukan mungkin memberi anda ketenangan fikiran dan membuat perancangan lebih mudah apabila anda memerlukan bantuan.
Merancang untuk rawatan
Berurusan dengan tekanan emosi dan fizikal akibat limfoma, dan rawatan boleh meletihkan. Adalah penting untuk menghubungi dan mendapatkan sokongan apabila anda memerlukannya. Selalunya kita mempunyai orang dalam hidup kita yang ingin membantu, tetapi tidak tahu caranya. Sesetengah orang juga bimbang untuk bercakap tentang keadaan anda kerana mereka bimbang mereka akan mengatakan perkara yang salah, melampaui batas atau mengganggu anda. Ini tidak bermakna mereka tidak peduli.
Ia boleh membantu untuk memberitahu orang ramai perkara yang anda perlukan. Dengan jelas tentang perkara yang anda perlukan, anda boleh mendapatkan bantuan dan sokongan yang anda perlukan, dan orang yang anda sayangi boleh bergembira kerana dapat membantu anda dengan cara yang bermakna. Terdapat beberapa organisasi yang telah menyusun rancangan yang boleh anda gunakan untuk menyelaraskan beberapa penjagaan. Anda mungkin ingin mencuba:
Melindungi kesuburan anda semasa rawatan
Rawatan untuk limfoma boleh mengurangkan kesuburan anda (keupayaan untuk membuat bayi). Sesetengah rawatan ini boleh termasuk kemoterapi, beberapa antibodi monoklonal yang dipanggil "inhibitor pusat pemeriksaan imun" dan radioterapi ke pelvis anda.
Isu kesuburan yang disebabkan oleh rawatan ini termasuk:
- Menopaus awal (perubahan hidup)
- Kekurangan ovari (tidak cukup menopaus tetapi perubahan kepada kualiti atau bilangan telur yang anda miliki)
- Bilangan sperma berkurangan atau kualiti sperma.
Doktor anda harus bercakap dengan anda tentang perkara yang mungkin menjejaskan rawatan anda terhadap kesuburan anda, dan pilihan yang tersedia untuk membantu melindunginya. Pemeliharaan kesuburan mungkin boleh dilakukan dengan ubat-ubatan tertentu atau melalui pembekuan ovum (telur), sperma, ovari atau tisu testis.
Jika doktor anda tidak mempunyai perbualan ini dengan anda, dan anda merancang untuk mempunyai anak pada masa hadapan (atau jika anak kecil anda memulakan rawatan) tanya mereka pilihan yang ada. Perbualan ini sepatutnya berlaku sebelum anda atau anak anda memulakan rawatan.
Jika anda berumur di bawah 30 tahun, anda mungkin boleh mendapatkan sokongan daripada yayasan Sony yang menyediakan perkhidmatan pemeliharaan kesuburan percuma di seluruh Australia. Mereka boleh dihubungi di talian 02 9383 6230 atau di laman web mereka https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Untuk maklumat lanjut tentang pemeliharaan kesuburan, tonton video di bawah bersama pakar kesuburan, A/Prof Kate Stern.
Program Konsesi Teksi
Jika anda memerlukan bantuan tambahan untuk bersiar-siar, anda mungkin layak untuk program konsesi teksi. Ini adalah program yang dijalankan oleh negeri dan wilayah yang berbeza dan boleh membantu mensubsidi kos tambang teksi anda. Untuk maklumat lanjut klik pada negeri anda di bawah.
Insurans Perjalanan & Perjalanan
Selepas atau semasa rawatan, sesetengah pesakit mungkin berminat untuk pergi bercuti. Percutian boleh menjadi cara yang menarik untuk meraikan menyelesaikan rawatan, mencipta kenangan bersama orang tersayang, atau hanya gangguan gembira daripada tekanan yang berkaitan dengan kanser.
Dalam sesetengah kes, anda mungkin perlu atau ingin melakukan perjalanan semasa rawatan anda, atau pada masa anda akan menjalani imbasan selepas rawatan dan ujian darah. Bercakap dengan doktor anda tentang perkara yang boleh diaturkan untuk anda pada masa ini. Jika anda melancong di Australia, pasukan perubatan anda mungkin boleh mengaturkan untuk anda menjalani pemeriksaan atau imbasan di hospital lain – walaupun dalam keadaan berbeza. Ini boleh mengambil sedikit masa untuk diatur, jadi beritahu doktor anda secepat mungkin jika anda merancang untuk melakukan perjalanan.
Jika anda melancong ke negara lain, anda perlu melihat kos yang terlibat jika anda perlu mendapatkan rawatan perubatan yang berkaitan dengan limfoma anda di sana. Bercakap dengan pakar hematologi anda di Australia dan siasat syarikat insurans perjalanan yang mungkin melindungi anda. Pastikan anda bertanya perkara yang dilindungi dan tidak dilindungi dalam polisi insurans.
Apakah itu insurans perjalanan dan apakah yang dilindungi?
Insurans perjalanan melindungi anda untuk sebarang insiden, kerugian atau kecederaan yang mungkin berlaku semasa anda dalam perjalanan. Walaupun kebanyakan insurans perjalanan melindungi anda untuk perjalanan antarabangsa, beberapa polisi mungkin melindungi anda untuk perjalanan domestik juga.
Medicare akan menanggung sebahagian (dan kadangkala semua) kos perubatan anda semasa berada di Australia.
Polisi insurans perjalanan boleh melindungi anda untuk kehilangan bagasi, gangguan perjalanan, perbelanjaan perubatan dan pergigian, perbelanjaan kecurian dan guaman dan banyak lagi bergantung pada syarikat dan jenis perlindungan yang anda beli.
Di mana saya boleh mendapatkan insurans perjalanan?
Anda boleh mendapatkan insurans perjalanan melalui ejen pelancongan, syarikat insurans, broker insurans atau melalui insurans kesihatan swasta anda. Sesetengah bank mungkin menawarkan insurans perjalanan percuma apabila anda mengaktifkan kad kredit tertentu. Atau, anda boleh memilih untuk membeli insurans perjalanan dalam talian di mana mereka boleh membandingkan harga dan polisi.
Walau apa pun cara yang anda pilih untuk melakukan ini, luangkan masa untuk membaca dan memahami polisi insurans dan sebarang pengecualian yang mungkin dikenakan.
Bolehkah saya mendapatkan insurans perjalanan jika saya menghidapi limfoma/CLL?
Secara umumnya, terdapat dua pilihan untuk insurans perjalanan dan kanser.
- Anda memilih untuk mengambil polisi insurans yang TIDAK melindungi anda untuk komplikasi dan penyakit yang berkaitan dengan kanser. Sebagai contoh, jika anda melancong ke luar negara dengan sel darah putih yang sangat rendah akibat kemoterapi dan dijangkiti jangkitan yang mengancam nyawa yang memerlukan kemasukan ke hospital yang lama, anda perlu menanggung sendiri kos tersebut.
- Anda memilih untuk mengambil polisi komprehensif yang MELINDUNGI anda untuk komplikasi atau penyakit yang berkaitan dengan kanser. Anda perlu bersedia untuk membayar premium yang jauh lebih tinggi, dan syarikat insurans mungkin perlu mengumpulkan maklumat yang sangat mendalam tentang limfoma/CLL anda seperti peringkat, rawatan, ujian darah dll. Anda mungkin juga memerlukan surat daripada anda pakar hematologi membersihkan anda untuk perjalanan ke luar negara.
Beberapa maklumat yang anda perlu ada semasa bercakap dengan syarikat insurans perjalanan:
- Subjenis limfoma anda
- Tahap anda pada diagnosis
- Protokol rawatan anda
- Apabila anda menyelesaikan rawatan terakhir anda
- Ujian darah terkini anda
- Semua ubat yang sedang anda ambil
- Sama ada lebih banyak ujian/penyiasatan dirancang untuk 6 bulan akan datang.
Perjanjian penjagaan kesihatan timbal balik
Australia mempunyai perjanjian kesihatan timbal balik dengan beberapa negara. Ini bermakna jika anda pergi ke negara dengan perjanjian timbal balik, anda mungkin mempunyai kos penjagaan perubatan yang diperlukan dilindungi oleh Medicare. Untuk maklumat lanjut tentang perjanjian ini dan negara Australia mempunyai perjanjian timbal balik dengan lihat Laman web Services Australia di sini.
memandu
Diagnosis limfoma tidak secara automatik memberi kesan kepada keupayaan anda untuk memandu. Kebanyakan orang terus memandu dalam kapasiti yang sama seperti sebelum mereka didiagnosis. Walau bagaimanapun, sesetengah ubat yang digunakan sebagai sebahagian daripada rawatan boleh menyebabkan rasa mengantuk, rasa sakit atau menjejaskan keupayaan untuk menumpukan perhatian. Dalam situasi ini, memandu tidak digalakkan.
Walaupun kebanyakan pesakit terus memandu seperti biasa semasa perjalanan kanser mereka, adalah perkara biasa untuk berasa letih atau letih pada hari-hari ketika rawatan diberikan.
Jika boleh, aturkan dengan keluarga dan rakan untuk seseorang memandu anda pergi dan balik rawatan dan jika ini adalah masalah, anda harus bertanya kepada pasukan penjagaan kesihatan jika mereka mempunyai sebarang nasihat kerana pilihan pengangkutan lain mungkin tersedia.
Jika doktor menyatakan kebimbangan mengenai keupayaan memandu pesakit ini perlu dilaporkan kepada jabatan pengangkutan. Ia juga disyorkan bahawa syarikat insurans dimaklumkan tentang diagnosis pesakit atau sebarang kebimbangan yang mungkin ada pada doktor berkenaan dengan keupayaan mereka untuk memandu.
Sesetengah pesakit mengalami kesan sampingan daripada rawatan yang boleh menjejaskan kapasiti pemanduan mereka:
- Neuropati periferal yang teruk boleh menjejaskan perasaan di kaki dan tangan anda.
- Kemo-otak mengurangkan kepekatan dan meningkatkan kealpaan, sesetengah orang menyifatkan ini sebagai kabus di atas fikiran mereka. Pengalaman teruk seperti ini mungkin menyebabkan ia kelihatan tidak selesa untuk memandu.
- Keletihan, sesetengah orang menjadi sangat letih semasa rawatan dan mendapati tugas harian seperti memandu meletihkan mereka.
- Perubahan pendengaran atau penglihatan, jika terdapat sebarang perubahan dalam penglihatan atau pendengaran, berbincang dengan doktor tentang bagaimana ini boleh memberi kesan kepada keupayaan memandu.
Menguruskan urusan
Insurans Hayat
Diagnosis baharu limfoma tidak seharusnya menjejaskan polisi perlindungan hayat sedia ada anda. Walau bagaimanapun, adalah penting untuk sentiasa jujur dengan insurans anda apabila ditanya soalan. Bercakap dengan syarikat insurans anda jika anda perlu membuat tuntutan semasa diagnosis, rawatan dan rawatan selepas hayat.
Anda juga mungkin mempunyai insurans hayat sebagai sebahagian daripada dana persaraan anda. Hubungi dana persaraan anda untuk mengetahui masa dan cara anda boleh mengakses ini.
Jika anda belum mempunyai insurans, tetapi ingin mendapatkannya, anda perlu memberitahu mereka bahawa anda menghidap limfoma dan memberikan sebarang maklumat yang mereka perlukan untuk memberi anda sebut harga.
Menulis wasiat
Kerajaan Australia mengesyorkan bahawa sesiapa yang berumur 18 tahun ke atas, menulis wasiat tanpa mengira sama ada anda 'perlu' atau tidak.
Wasiat ialah dokumen undang-undang yang menyatakan cara anda ingin aset anda diagihkan sekiranya anda meninggal dunia. Ia juga merupakan dokumen undang-undang yang merekodkan pilihan anda untuk perkara berikut:
- Siapa yang anda lantik untuk menjadi penjaga kepada mana-mana anak atau tanggungan yang anda bertanggungjawab.
- Menubuhkan akaun amanah untuk menyediakan mana-mana anak atau tanggungan.
- Menggariskan cara anda ingin memelihara aset anda.
- Menggariskan bagaimana anda ingin pengebumian anda diaturkan.
- Nyatakan sebarang derma amal yang ingin anda nyatakan (ini dikenali sebagai benefisiari).
- Menubuhkan pelaksana – ini ialah orang atau organisasi yang anda lantik untuk melaksanakan kehendak wasiat anda.
Setiap negeri dan wilayah di Australia mempunyai proses yang sedikit berbeza untuk menulis wasiat anda.
Baca lagi tentang cara menulis wasiat di negeri atau wilayah anda sendiri.
Kuasa Bertahan yang Berterusan
Ini ialah dokumen undang-undang yang melantik seseorang atau beberapa orang terpilih untuk membuat keputusan kewangan, mengurus aset anda dan membuat keputusan perubatan bagi pihak anda sekiranya anda tidak dapat melakukannya.
Ini boleh diwujudkan melalui pemegang amanah awam negeri atau wilayah anda. Surat kuasa peguam yang berkekalan perubatan boleh dilakukan dengan Arahan Kesihatan Lanjutan.
Arahan Kesihatan Lanjutan ialah dokumen undang-undang yang menggariskan keutamaan anda berkenaan dengan rawatan perubatan dan campur tangan yang anda lakukan atau tidak mahu.
Untuk mengakses maklumat lanjut tentang dokumen ini, klik pautan di bawah.
Kuasa Wakil Berkekalan – klik pada negeri atau wilayah anda di bawah.
Sokongan tambahan
- Kami Boleh laman web: https://wecan.org.au
- Pesakit Lebih Tua Kami Boleh melayari laman web: https://wecan.org.au/oldercan/
- ANDA BOLEH Pusat untuk golongan muda dan dewasa muda: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Kumpulkan Krew Saya: https://www.gathermycrew.org.au/
Gunakan program untuk menyenaraikan bantuan seperti makanan, pengangkutan, penjagaan anak dan bantuan di rumah. - Keibubapaan melalui Kanser: https://parentingthroughcancer.org.au/
