Soalan untuk ditanya apabila anak anda didiagnosis
Apabila anak anda mula-mula didiagnosis dengan limfoma, ia boleh menjadi pengalaman yang sangat tertekan dan emosi. Tiada tindak balas yang betul atau salah. Ia sering memusnahkan dan mengejutkan, adalah penting untuk memberi masa kepada diri anda dan keluarga anda untuk memproses dan bersedih.
Ia juga penting untuk anda tidak memikul berat diagnosis ini sendiri, terdapat beberapa organisasi sokongan yang ada di sini untuk membantu anda dan keluarga anda pada masa ini.
Apabila anak anda didiagnosis dengan limfoma, terdapat banyak soalan yang anda mungkin mahu jawapannya, tetapi lupa untuk bertanya. Keseluruhan pengalaman boleh menjadi sangat menggembirakan, dan mungkin sukar untuk berfikir dengan jelas. Beberapa soalan yang baik untuk doktor ialah:
- Apakah subjenis limfoma yang ada pada anak saya?
- Adakah ini jenis limfoma yang biasa atau jarang berlaku?
- Adakah limfoma ini cepat atau lambat berkembang?
- Adakah jenis limfoma ini boleh disembuhkan?
- Di mana di dalam badan terdapat limfoma?
- Bilakah rawatan perlu dimulakan?
- Kira-kira berapa lama rawatan akan dijalankan?
- Adakah anak saya perlu tinggal di hospital untuk rawatan?
- Di manakah rawatan berlaku? – Di hospital tempatan kita atau hospital yang lebih besar di bandar yang lebih besar?
- Adakah limfoma jenis ini mempunyai risiko tinggi untuk kembali semula selepas rawatan?
- Apakah kesan rawatan terhadap keupayaan anak saya untuk mempunyai anak sendiri?
Untuk nasihat lanjut tentang cara untuk membela anak anda, lihat laman web Redkite.
Jika anak anda tidak sihat di rumah
Mempunyai kanak-kanak yang didiagnosis dengan limfoma bermakna akan ada masa apabila mereka menjadi tidak sihat semasa berada di rumah dalam jagaan anda. Ini boleh menjadi idea yang sangat menakutkan dan anda mungkin mahu bersedia untuk ini lebih awal. Persediaan dan perancangan lebih awal membantu mengurangkan sebarang panik yang mungkin anda rasai pada masa ini. Persediaan membantu memastikan anda dan anak anda berada di landasan yang betul untuk menjadikan mereka lebih baik semula.
Beberapa persediaan yang berguna mungkin termasuk:
- Sediakan nombor telefon untuk wad kanser di hospital yang merawat anda. Maklumat ini harus disimpan di lokasi yang mudah diakses - seperti di dalam peti sejuk. Anda boleh menghubungi wad kanser pada bila-bila masa dan meminta nasihat jururawat pakar di sana.
- Mempunyai beg ganti yang dibungkus untuk hospital pada setiap masa. Beg ini mungkin mengandungi beberapa barangan penting untuk anak anda dan diri anda sendiri seperti: menukar seluar dalam, menukar pakaian, baju tidur dan peralatan mandian.
- Simpan maklumat untuk doktor pakar dan diagnosis anak anda. Apabila tiba di jabatan kecemasan, maklumat ini akan membantu. Sekiranya doktor kecemasan ingin bercakap dengan pakar anda tentang penjagaan anak anda.
- Mempunyai rancangan mengenai penjagaan mana-mana kanak-kanak lain yang anda bertanggungjawab - jika anda perlu membawa anak anda ke hospital, siapa yang boleh menjaga anak anda yang lain?
- Mengetahui laluan paling mudah ke hospital dari rumah anda
- Mengetahui tempat letak kereta di hospital
Biasanya apabila kanak-kanak dengan limfoma menjadi tidak sihat di rumah, punca selalunya adalah salah satu daripada dua perkara:
- Jangkitan
- Kesan sampingan daripada rawatan limfoma
Dalam kebanyakan kes, kedua-dua jangkitan dan kesan sampingan sangat boleh dirawat dan tidak menyebabkan masalah jangka panjang. Adalah sangat penting untuk anda mendengar nasihat perubatan dan mendapatkan rawatan seawal mungkin. Selalunya kesan sampingan seperti loya, muntah dan cirit-birit, boleh diuruskan dengan ubat-ubatan yang diberikan oleh hospital. Apabila gejala teruk, anak anda mungkin memerlukan bantuan tambahan dan perlu pergi ke hospital.
Adalah penting sekiranya anak anda disyaki dijangkiti, anda membawa mereka ke hospital dengan segera kerana mereka memerlukan rawatan secepat mungkin. Jika anda tidak dapat memandu sendiri dan anak anda ke hospital, telefon ambulans 000 (tiga kali ganda sifar).
Jika anda bimbang tentang kesihatan dan keselamatan anak anda telefon ambulans 000 (tiga kali ganda sifar).
Bagaimana untuk memantau suhu anak anda semasa rawatan
Salah satu tanda anak anda dijangkiti ialah suhu badan yang tinggi. Suhu tinggi dianggap 38.00 C atau ke atas - ini juga dikenali sebagai demam atau demam.
Kanak-kanak yang mendapat rawatan kanser mempunyai sistem imun yang lemah kerana rawatan mereka. Demam boleh menjadi tanda badan cuba melawan jangkitan bakteria atau virus.
Jika anda mengambil suhu anak anda dan ia berbunyi 38.00 C atau ke atas – bawa mereka segera ke jabatan kecemasan terdekat anda. Jika anda tidak mempunyai cara untuk memandu sendiri dan anak anda ke hospital, telefon ambulans di '000' (sifar tiga kali ganda).
Demam selepas kemoterapi boleh mengancam nyawa.
Semasa anak anda menjalani rawatan kanser (terutamanya kemoterapi), adalah baik untuk sentiasa mengambil suhu badan mereka, ini akan memberi anda gambaran tentang suhu normal untuk anak anda. Anda mungkin ingin mendapatkan buku nota dan pen, untuk merekodkan suhunya. Anda boleh membeli termometer daripada kebanyakan kedai farmasi, jika membeli ini adalah masalah, berbincang dengan hospital anda. Termometer standard, yang mengukur suhu di bawah lengan, adalah kira-kira $10.00 – $20.00.
Ambil suhu anak anda 2-3 kali sehari, kira-kira masa yang sama setiap hari dan rekodkannya. Suhu tinggi dianggap 38.00 C atau ke atas. Adalah baik untuk mengambil suhu anak anda pada waktu pagi supaya jika ia lebih tinggi daripada biasa, anda dimaklumkan lebih awal daripada kemudian. Matlamatnya adalah untuk demam secepat mungkin.
Jika anda mengambil suhu anak anda dan ia lebih rendah daripada 38.00 C tetapi lebih tinggi daripada biasa, ambil semula 1 jam kemudian. Elakkan memberi ubat antipiretik seperti paracetamol (Panadol) atau ibuprofen (Nurofen). Ubat-ubatan ini selalunya menurunkan suhu dan akan menutup demam. Demam adalah tanda badan anak anda memerlukan bantuan untuk melawan jangkitan.
Jika anak anda menunjukkan tanda-tanda tidak sihat tetapi tidak demam, anda masih boleh membawanya ke hospital. Kadang-kadang kanak-kanak menjadi tidak sihat dengan jangkitan tetapi tidak mendapat suhu. Tanda-tanda tidak sihat mungkin termasuk:
- Lesu, leper, sakit tekak, batuk, kesukaran bernafas, hidung berair dan mata berair, cirit-birit, sakit perut, muntah dan sakit kepala.
Jika anak anda menunjukkan gabungan simptom ini tetapi tiada demam, anda masih boleh membawanya ke hospital.
Jika anak anda mengalami cirit-birit atau muntah yang teruk dan tidak dapat menyimpan makanan dan cecair, mereka akan berisiko mengalami dehidrasi dan mungkin perlu pergi ke hospital untuk menguruskannya. Dehidrasi boleh menyebabkan komplikasi lain dan menjadikan anak anda lebih sakit.
Pemakanan anak anda semasa rawatan
Diet yang sihat untuk anak anda memainkan peranan penting dalam setiap peringkat pengalaman kanser termasuk sebelum, semasa dan selepas rawatan. Untuk maklumat lebih terperinci mengenai limfoma dan pemakanan, ikuti pautan Pemakanan dan Limfoma.
Malangnya, beberapa kesan sampingan limfoma dan rawatannya mungkin memberi kesan kepada keupayaan anak anda untuk mengambil diet berkhasiat:
- Rasa dan bau berubah
- Hilang selera makan
- Loya and muntah-muntah
- Mulut mulut
- Sakit perut dan kembung perut
- Heartburn
- Kesakitan
Kebanyakan kesan sampingan ini boleh diuruskan dengan beberapa strategi mudah dan penggunaan ubat-ubatan yang sesuai. Bercakap dengan pakar pemakanan dan pasukan perubatan anak anda tentang strategi pengurusan. Mungkin sukar untuk anak anda menyampaikan sebab di sebalik mereka tidak mahu makan, jadi bersabarlah dengan mereka.
Berikut ialah beberapa petua berguna yang boleh anda lakukan untuk mencuba dan membantu anak anda menjalani diet yang terbaik:
- Sediakan makanan kecil dan kerap
- Makanan lembut seperti pasta, ais krim, sup, kerepek panas, puding dan roti mungkin lebih mudah untuk anak anda makan.
- Cuba dan bantu anak anda minum cecair sebanyak mungkin
Jika anda bimbang tentang diet dan berat badan anak anda, sila berbincang dengan pakar pemakanan anak anda. Jangan berikan anak anda sebarang ubat herba atau makanan luar biasa tanpa berbincang dengan pasukan rawatan anak anda terlebih dahulu.
Sekolah dan rawatan
Persekolahan anak anda mungkin terjejas pada masa ini. Adalah penting untuk anda terbuka dengan pihak sekolah tentang diagnosis anak anda dan rupa rawatan mereka. Jika anda mempunyai anak lain di sekolah, kemungkinan diagnosis ini mungkin memberi kesan kepada persekolahan mereka juga.
Kebanyakan sekolah akan menyokong dan boleh mencuba dan menyediakan beberapa cara untuk membantu anak anda meneruskan pembelajaran mereka semasa rawatan.
Sesetengah hospital mempunyai sistem persekolahan hospital yang boleh diakses untuk membantu menambah pembelajaran anak anda. Bercakap dengan jururawat dan pekerja sosial anda tentang pilihan persekolahan di hospital.
- Adalah penting untuk diingat bahawa semasa persekolahan dan pembelajaran anak anda adalah penting. Keutamaan pada masa ini ialah kesihatan mereka, ponteng sekolah mungkin lebih merupakan isu sosial untuk anak anda berbanding isu pendidikan jangka panjang.
- Pastikan pengetua dan guru utama anak anda mendapat maklumat terkini mengenai keadaan dan keupayaan anak anda untuk menghadiri sekolah dan menyiapkan sebarang set kerja.
- Bercakap dengan pekerja sosial dan jururawat kanser hospital tentang cara menerangkan limfoma anak anda kepada rakan sekelas mereka.
- Sediakan anak anda untuk perubahan fizikal yang mungkin mereka alami kerana rawatan (rambut gugur). Bincangkan dengan pihak sekolah dan pekerja sosial bagaimana untuk mendidik kelas anak anda tentang perubahan penampilan yang mungkin ada pada anak anda.
- Cari cara untuk anak anda terus berhubung dengan kalangan sosial mereka melalui panggilan telefon, Facebook, Instagram, mesej teks dan sebarang cara lain untuk memastikan mereka sentiasa berhubung dengan rakan terdekat mereka.
redkite ialah organisasi yang membantu yang boleh menyediakan pelbagai perkhidmatan untuk menyokong anak anda dan keluarga anda. Mereka menyediakan sokongan pendidikan.
Menjaga diri sendiri
Menjadi ibu bapa atau penjaga kanak-kanak yang menghidap limfoma boleh menjadi tugas yang memenatkan dan meletihkan. Adalah sangat sukar untuk menjaga anak anda dengan limfoma jika anda tidak dapat menjaga diri anda dengan secukupnya. Beberapa pilihan untuk penjagaan diri semasa diagnosis dan rawatan mereka adalah:
- Bersenam dengan kerap, walaupun berjalan kaki singkat atau berlari di luar boleh membuat perubahan
- Membuat pilihan makanan yang sihat – kemudahan selalunya boleh membawa kepada pilihan yang tidak sihat dan membuatkan anda berasa letih dan lesu
- Bersosial dengan rakan - sentiasa berhubung dengan rangkaian sokongan anda sendiri adalah penting jika anda akan dapat menyokong anak anda
- Mengehadkan penggunaan alkohol
- Mempraktikkan meditasi dan kesedaran
- Buat jadual tidur biasa untuk diri sendiri
- Menyimpan jurnal perjalanan anak anda – ini mungkin membantu anda menjejaki sesuatu dan membantu anda berasa lebih terkawal
Untuk maklumat lanjut tentang cara untuk menyokong diri anda, lihat laman web Redkite.
Maklumat dan sokongan untuk ibu bapa dan penjaga
Jika anda ibu bapa atau penjaga kanak-kanak yang telah didiagnosis dengan limfoma, ia boleh menjadi pengalaman yang tertekan dan emosi. Tiada tindak balas yang betul atau salah.
Adalah penting untuk memberi masa kepada diri anda dan keluarga anda untuk memproses dan mengakui diagnosis. Ia juga penting untuk anda tidak memikul berat diagnosis ini sendiri kerana terdapat beberapa organisasi sokongan yang ada di sini untuk membantu anda dan keluarga anda pada masa ini.
Anda sentiasa boleh menghubungi Jururawat Penjagaan Limfoma kami dengan mengklik hubungi kami butang di bahagian bawah halaman ini.
Sumber lain yang anda mungkin dapati membantu disenaraikan di bawah:
