Il-ħajja bil-limfoma u t-trattament jista' jkun żmien stressanti b'ħafna sfidi differenti. Inti tista 'tistaqsi x'appoġġ huwa disponibbli għall-persuni limfoma. Din il-paġna se tipprovdi xi pariri prattiċi u informazzjoni dwar is-servizzi ta’ appoġġ li jistgħu jkunu disponibbli għalik. Dawn jinkludu għajnuna fit-trasport, appoġġ finanzjarju, appoġġ għas-saħħa mentali u ħafna aktar.
Prattiku Kuljum
Li tkun taf li int jew xi ħadd maħbub għandu l-limfoma huwa xokk kbir u se jbiddel ħafna affarijiet dwar kif tgħix. Li tkun taf dak li għandek bżonn fil-bidu jista 'jgħinek tippjana minn qabel biex tiżgura li tikseb l-appoġġ it-tajjeb meta jkollok bżonnu l-aktar.
Kif il-limfoma taffettwa ħajtek se jiddependi fuq ħafna affarijiet, bħal:
- x'sottotip ta' limfoma għandek
- jekk għandekx bżonn trattament, u x’trattament ser ikollok
- l-età tiegħek u l-benessri ġenerali tiegħek
- in-netwerk ta' appoġġ tiegħek
- f'liema stadju tal-ħajja qiegħed (int qed tirtira mix-xogħol, trabbi tfal żgħar, tiżżewweġ jew tixtri dar)
- kemm jekk tgħix fil-belt jew rurali.
Irrispettivament minn dawn l-affarijiet kollha, kulħadd bil-limfoma jeħtieġ li jagħmel bidliet li kieku ma tkunx teħtieġ li tagħmel. Li tlaħħaq ma' dan l-impatt tista' tkun stressanti u toħloq sfidi ġodda f'ħajtek.
Is-sezzjonijiet li ġejjin se jipprovdu xi pariri utli dwar kif timmaniġġja l-attivitajiet ta’ kuljum u affarijiet li għandek taħseb dwarhom sabiex tkun tista’ tippjana minn qabel.
Navigazzjoni fis-sistema tal-kura tas-saħħa
Li jkollok tinnaviga fis-sistema tal-kura tas-saħħa tista’ tkun ta’ sfida kbira, partikolarment meta kull sptar ikun differenti ħafna u l-esperjenzi ta’ kulħadd ivarjaw ħafna.
F'dan il-video hawn taħt, Andrea Patten li hija ħaddiem soċjali anzjan titkellem dwar id-drittijiet tiegħek u xi konsiderazzjonijiet importanti, jekk int jew xi ħadd maħbub ġie djanjostikat bil-limfoma.
Versi pubbliċi Sptar Privat u Speċjalisti
Huwa importanti li tifhem l-għażliet tal-kura tas-saħħa tiegħek meta tkun qed tiffaċċja dijanjosi ta' limfoma jew CLL. Jekk għandek assigurazzjoni tas-saħħa privata, jista 'jkollok bżonn tikkunsidra jekk tridx tara speċjalista fis-sistema privata jew fis-sistema pubblika. Meta t-tabib tiegħek qed jibgħat permezz ta' referenza, iddiskuti dan magħhom. Jekk m'għandekx assigurazzjoni tas-saħħa privata, kun żgur li tgħarraf dan it-tabib tiegħek ukoll, peress li xi wħud jistgħu awtomatikament jibagħtulek lis-sistema privata jekk ma jafux li tippreferi s-sistema pubblika. Dan jista 'jirriżulta li tiġi ċċarġjat biex tara l-ispeċjalista tiegħek.
Tista' dejjem tibdel fehmtek u taqleb lura għal privat jew pubbliku jekk tibdel fehmtek.
Ikklikkja l-intestaturi hawn taħt biex titgħallem dwar il-benefiċċji u l-iżvantaġġi ta’ li jkollok trattament fis-sistemi pubbliċi u privati.
Benefiċċji tas-Sistema Pubblika
- Is-sistema pubblika tkopri l-ispiża ta 'trattamenti limfoma elenkati PBS u investigazzjonijiet għal
limfoma bħal PET scans u bijopsiji. - Is-sistema pubblika tkopri wkoll l-ispiża ta’ xi mediċini li mhumiex elenkati taħt il-PBS
bħal dacarbazine, li hija medikazzjoni tal-kimoterapija li tintuża komunement fil-
kura tal-limfoma ta’ Hodgkin. - L-uniċi spejjeż minn buthom għat-trattament fis-sistema pubblika huma normalment għall-outpatients
skripts għal mediċini li tieħu oralment id-dar. Dan huwa normalment minimu ħafna u huwa
anke sussidjat aktar jekk għandek kard tal-kura tas-saħħa jew tal-pensjoni. - Ħafna sptarijiet pubbliċi għandhom tim ta 'speċjalisti, infermiera u persunal alleat tas-saħħa, imsejjaħ il
Tim MDT jieħu ħsieb il-kura tiegħek. - Ħafna sptarijiet terzjarji kbar jistgħu jipprovdu għażliet ta 'trattament li mhumiex disponibbli fil-
sistema privata. Pereżempju ċerti tipi ta’ trapjanti, terapija CAR T-cell.
L-iżvantaġġi tas-sistema pubblika
- Jista' jkun li mhux dejjem tara l-ispeċjalista tiegħek meta jkollok appuntamenti. Ħafna mill-isptarijiet pubbliċi huma ċentri ta’ taħriġ jew terzjarji. Dan ifisser li tista' tara reġistratur jew reġistraturi apprendisti avvanzati li fil-klinika, li mbagħad jirrapportaw lura lill-ispeċjalista tiegħek.
- Hemm regoli stretti dwar il-co-pay jew l-aċċess off label għal mediċini li mhumiex disponibbli fuq il-PBS. Dan jiddependi mis-sistema tal-kura tas-saħħa tal-istat tiegħek u jista' jkun differenti bejn l-istati. Bħala riżultat, xi mediċini jistgħu ma jkunux disponibbli għalik. Madankollu, xorta tkun tista' tikseb it-trattamenti standard approvati għall-marda tiegħek.
- Jista' jkun li ma jkollokx aċċess dirett għall-ematologu tiegħek imma jista' jkollok bżonn tikkuntattja infermier speċjalizzat jew receptionist.
Benefiċċji tas-sistema privata
- Dejjem se tara l-istess ematologu peress li m'hemmx tobba apprendisti fi kmamar privati.
- M'hemm l-ebda regoli dwar il-co-pay jew l-aċċess off label għall-mediċini. Dan jista 'jkun partikolarment ta' għajnuna jekk għandek mard rikaduta multipla jew sottotip ta 'limfoma li m'għandux ħafna għażliet ta' trattament. Madankollu, jista 'jsir pjuttost għoli bi spejjeż sinifikanti ta' flus li jkollok bżonn tħallas.
- Ċerti testijiet jew testijiet ta' xogħol jistgħu jsiru malajr ħafna fi sptarijiet privati.
Żvantaġġ ta' sptarijiet privati
- Ħafna fondi għall-kura tas-saħħa ma jkoprux l-ispiża tat-testijiet u/jew trattamenti kollha. Dan huwa bbażat fuq il-fond tas-saħħa individwali tiegħek, u huwa dejjem aħjar li tiċċekkja. Int ser ikollok ukoll ħlas ta' ammissjoni annwali.
- Mhux l-ispeċjalisti kollha bil-massa u jistgħu jitolbu ħlas 'il fuq mill-limitu. Dan ifisser li jista' jkun hemm spejjeż minn buthom biex tara lit-tabib tiegħek.
- Jekk teħtieġ dħul waqt it-trattament tiegħek, il-proporzjonijiet ta 'l-infermiera huma ħafna ogħla fil-privat fl-isptarijiet. Dan ifisser li infermier fi sptar privat ġeneralment ikollu ħafna aktar pazjenti x’jieħu ħsieb milli fi sptar pubbliku.
- L-ematologu tiegħek mhux dejjem fuq il-post fl-isptar, għandhom it-tendenza li jżuru għal perjodi qosra darba kuljum. Dan jista' jfisser li jekk ma tiflaħx jew ikollok bżonn tabib b'mod urġenti, mhux l-ispeċjalista tas-soltu tiegħek.
Xogħol
Tista' tkun tista' tkompli taħdem jew tistudja bil-limfoma. Madankollu, dan jiddependi fuq kif tħossok, liema trattament għandek u kif jekk għandekx xi sintomi mil-limfoma, jew effetti sekondarji mit-trattament.
Xi nies ikomplu jaħdmu kif kienu qabel u jieħdu l-ħin biss għall-appuntamenti, oħrajn inaqqsu x-xogħol tagħhom għal part-time u oħrajn għadhom jieħdu l-ħin barra mix-xogħol għal kollox.
Kellem lit-tabib, lill-maħbubin u lill-post tax-xogħol
Kellem lit-tabib tiegħek dwar dak li jissuġġerixxu meta niġu għax-xogħol u l-ħin meħtieġ barra mix-xogħol. Huma jkunu jistgħu jiktbulek ċertifikat mediku jekk meħtieġ.
Kellem lill-familja tiegħek, lill-maħbubin u lill-post tax-xogħol tiegħek biex toħroġ bi pjan. Kun żgur li kulħadd jaf li xi drabi l-pjanijiet jistgħu jinbidlu bla mistenni jekk ikollok bżonn tmur l-isptar, tittardja fl-appuntamenti jew tħossok ma tiflaħx u għeja.
Xi nies isibu li li jkomplu jaħdmu jgħinhom iżommu xi normalità fir-rutina tagħhom u jgħinhom ilaħħqu aħjar waqt it-trattament. Nies oħra jsibu xogħol wisq fiżikament u mentalment eżawrjenti u jiddeċiedu li jieħdu leave of absence.
Bidliet possibbli fuq ix-xogħol li għandhom jiġu kkunsidrati
Jekk tkompli taħdem, xi bidliet li x-xogħol tiegħek jista' jkun jista' jagħmel biex jappoġġjak jinkludu:
- Li tħalli ħin liberu biex tattendi appuntamenti mediċi u trattament
- Tnaqqis jew tibdil tas-sigħat li taħdem (ġranet iqsar jew ġimgħa ta' xogħol imnaqqsa)
- Taħdem mid-dar
- L-aġġustament tat-tip ta’ xogħol, pereżempju t-trasferiment għal rwol inqas impenjattiv fiżikament jew l-evitar ta’ sustanzi ta’ infezzjoni
- Tibdil tal-post tax-xogħol
- Programm ta' tranżizzjoni lura għax-xogħol: dan jista' jinkludi r-ritorn gradwali għax-xogħol b'kapaċità mnaqqsa li tiżdied bil-mod maż-żmien.
Il-link li ġejja hija għal Centrelink'sFormola ta' Verifika ta' Kundizzjonijiet Mediċi'. Din il-formola ħafna drabi hija meħtieġa mill-istituzzjonijiet tal-istudju jew mill-postijiet tax-xogħol biex jagħmlu aġġustamenti raġonevoli għall-impenji tax-xogħol jew tal-istudju.
studju
Li jkollok limfoma x'aktarx li tħalli impatt fuq l-istudju, kemm jekk ikun fl-iskola, fl-università jew fi studji relatati max-xogħol Dan l-impatt jista' jaffettwak jekk inti student, ġenitur jew persuna li tieħu ħsiebek. Jista' jkollok bżonn tieħu ħin liberu jew tibdel il-pjan ta' studju tiegħek.
Xi nies jagħżlu li jkomplu l-istudju tagħhom waqt li jkunu qed jieħdu trattament, jew jieħdu ħsieb xi ħadd bil-limfoma. Għal xi nies, studju kontinwu jista 'jipprovdi xi ħaġa fuqha taħdem u tiffoka fuq bejn id-dħul fl-isptar u ħinijiet twal ta' stennija bejn l-appuntamenti. Nies oħra jsibu li l-istudju kontinwu jipprovdi pressjoni u stress bla bżonn, u jagħżlu li jiddeferixxu l-lawrja universitarja tagħhom jew jieħdu ħin barra mill-iskola.
Jekk int jew it-tifel/tifla tiegħek għadek l-iskola, kellem lill-iskola/università u ddiskuti liema għażliet ta' appoġġ huma disponibbli.
Bidliet possibbli għall-pjan ta 'studju tiegħek biex tikkunsidra
- Tagħlim fid-dar jew konnessjoni mas-servizz tat-tagħlim tal-isptar (spiss l-Isptarijiet tat-tfal jipprovdu programm ta' appoġġ għall-iskola fejn l-għalliema tal-isptar jistgħu jżuru l-isptar)
- Kellem lill-iskola dwar tagħbija ta' valutazzjoni mnaqqsa jew programm ta' tagħlim modifikat fejn it-tagħlim jista' jkompli iżda b'rekwiżiti ta' valutazzjoni inqas formali.
- Kompli żomm konness mal-iskola u l-istudenti, dan jgħin biex iżżomm il-konnessjonijiet u tevita li ssir iżolat wisq mill-ħbieb tal-iskola.
Iltaqa' mal-prinċipju tal-iskola jew mal-konsulent akkademiku
Jekk qed tistudja lawrja fl-università, iltaqa' mar-reġistratur tal-kulleġġ u mal-konsulent akkademiku biex tiddiskuti s-sitwazzjoni tiegħek. Id-differiment tal-istudji tiegħek għal kollox jista' jkun għażla, iżda tista' tkun għażla li tnaqqas it-tagħbija tal-istudju tiegħek billi tinżel minn full-time għal part-time.
Tista' wkoll tkun tista' tibdel id-dati tal-iskadenza tal-inkarigi jew tal-eżamijiet tiegħek madwar it-trattament tiegħek. Probabbilment ikollok bżonn ċertifikat mediku għalhekk staqsi lit-tabib jew lit-tabib speċjalista tiegħek jekk jistgħux jagħmlu wieħed għalik.
Il-link li ġejja hija għal Centrelink'sFormola ta' Verifika ta' Kundizzjonijiet Mediċi'. Din il-formola ħafna drabi hija meħtieġa mill-istituzzjonijiet tal-istudju jew mill-postijiet tax-xogħol biex jagħmlu aġġustamenti raġonevoli għall-impenji tax-xogħol jew tal-istudju.
finanzi
Dijanjosi tal-limfoma u t-trattament tagħha jistgħu joħolqu tensjoni finanzjarja; Speċjalment inti ma tistax taħdem għal perjodi twal ta 'żmien.
Ir-riċeviment ta' appoġġ finanzjarju jista' jkun kumpless, iżda hemm xi ħlasijiet ta' appoġġ finanzjarju disponibbli permezz ta' diversi organizzazzjonijiet tal-gvern bħal Centrelink, Medicare u Child Support. Tista' wkoll tkun tista' taċċessa xi ħlasijiet permezz tal-fond ta' superannwazzjoni tiegħek.
Jekk għandek konsulent finanzjarju, għarrafhom dwar il-limfoma tiegħek sabiex ikunu jistgħu jgħinuk tippjana kif timmaniġġja l-flus tiegħek. Jekk m'għandekx konsulent finanzjarju, tista' taċċessa wieħed permezz ta' Centrelink. Dettalji dwar kif taċċessa konsulent finanzjarju ta' Centrelink jinsabu hawn taħt taħt l-intestatura Servizz ta' Informazzjoni Finanzjarja.
Ċentrelink
Persuni b'diżabilità, mard jew korriment, u dawk li jieħdu ħsiebhom jistgħu jċemplu lil Centrelink fuq 13 27 17 biex jistaqsi dwar ħlasijiet u servizzi disponibbli. Ikklikkja fuq il-link li ġejja biex taqra: Gwida Għall-Ħlasijiet tal-Gvern Awstraljan.
Uħud mis-servizzi ta’ ħlas ta’ Centrelink jinkludu:
- Allowance tal-mard: Ħlas ta’ appoġġ għad-dħul jekk xi ħadd ma jkunx jista’ jaħdem jew jistudja għal perjodu ta’ żmien minħabba mard, korriment jew diżabilità.
- Allowance għall-kura: sussidji ta’ ħlas addizzjonali (bonus) li l-ħlas tal-carer (in-addizzjonali) jista’ jaqla’ sa 250,000/sena (madwar $131/ħmistax) jista’ jaħdem 25 siegħa u xorta jkun fuq dan.
- Ħlas tal-kuratur: Ħlas ta' appoġġ għad-dħul jekk tagħti kura kostanti lil xi ħadd li għandu diżabilità severa, mard jew li għandu età fraġli.
- Ikklikkja l-link li ġejja biex titgħallem aktar dwar Ħlasijiet ta' Carer.
- Ikklikkja l-link li ġejja biex taqra Kif tagħmel Talba Ħlasijiet ta' Carer.
- Pensjoni ta' appoġġ għad-diżabilità: Appoġġ finanzjarju għal diżabilità intellettwali, fiżika jew psikjatrika permanenti li twaqqaf lill-pazjenti milli jaħdmu.
- download u imla l-formola 'Claim for Disability Support Pension'
- Benefiċċji tad-diżabilità: Hemm pagamenti u servizzi biex jgħinu jekk inti marid, imweġġa' jew għandek diżabilità.
- Ħlasijiet għat-Tfal
- Allowance għall-mobbiltà: Tista' tkun tista' taċċessa l-allowance tal-mobilità jekk għandek limfoma u ma tkunx tista' tuża t-trasport pubbliku. Dan jista 'jintuża bżonn biex jivvjaġġaw għal studju, xogħol ta' taħriġ (inkluż volontarjat) jew biex tfittex xogħol. Ara aktar minn tikklikkja hawn.
- Allowance ta' Min ifittex Impjieg: Jekk inti qiegħed fuq l-allowance ta' Min Ifittex Impjieg u ma tistax tfittex xogħol minħabba l-limfoma tiegħek jew it-trattamenti tagħha, staqsi lit-tabib tiegħek - GP jew ematologu biex jimla l-a tagħna. Ċertifikat Mediku Centrelink – formola SU415. Tista' tasal għall-formola billi tikklikkja hawn.
Ħaddiema Soċjali
Jekk għandek bżonn għajnuna biex tifhem jew taċċessa s-servizzi ta’ centrelink, tista’ titlob biex titkellem ma’ wieħed mill-ħaddiema soċjali tagħhom li jista’ jgħinek taħdem għal xiex tista’ tkun intitolat għalih, u kif taċċessah. Tista' tikkuntattja Ħaddiem Soċjali ta' Centrelink billi ċċempel 13 27 17. Itlob biex tkellem lil ħaddiem soċjali meta jwieġbu u jpoġġuk. Tista' wkoll tħares lejn il-websajt tagħhom hawn Servizzi ta’ xogħol soċjali – Servizzi Awstralja.
Servizz ta' Informazzjoni Finanzjarja
Servizz ieħor li jipprovdi Centrelink huwa servizz ta' Informazzjoni Finanzjarja biex jgħinek tippjana kif tagħmel l-aħjar użu minn flusek. Iċċempelhom fuq 13 23 00 jew ara l-paġna web tagħhom hawn Servizz ta' Informazzjoni Finanzjarja – Servizzi Awstralja
Medicare
Medicare jista’ jgħin tkopri l-ispejjeż mediċi u jagħti pariri dwar kif iżżomm l-ispejjeż baxxi. Tista' ssib informazzjoni dwar il-pagamenti u s-servizzi varji tal-Medicare disponibbli hawn.
Appoġġ tat-Tfal
- Aġġustament tal-carer Ħlas huwa ħlas ta’ darba. Jgħin lill-familji meta tifel iżgħar minn 6 snin jiġi djanjostikat b'wieħed minn dawn li ġejjin:
- marda severa
- kondizzjoni medika
- diżabilità kbira
- Ħlas ta' Għajnuna għad-Diżabilità tat-Tfal huwa ħlas annwali biex jgħin lill-ġenituri fl-ispejjeż tal-kura ta' tifel b'diżabilità.
- Ħlas ta' Tagħmir Mediku Essenzjali huwa ħlas annwali biex jgħin fiż-żidiet fl-ispejjeż tal-enerġija tad-dar. Dan jista 'jkun mill-użu ta' tagħmir mediku essenzjali biex jgħin fil-ġestjoni tad-diżabilità jew kundizzjoni medika.
Superannwazzjoni
Filwaqt li s-superannwazzjoni normalment tkun protetta sakemm tagħlaq il-65 sena, f'ċerti ċirkostanzi tista' tkun tista' taċċessa xi wħud minnha għal 'raġunijiet ta' kompassjoni'. Xi sitwazzjonijiet li jistgħu jitqiesu bħala raġunijiet ta’ kompassjoni jinkludu:
- Ħlas għal trattament mediku (jew trasport lejn u mill-kura).
- Biex tgħin fl-ipoteka tiegħek jekk il-bank ikun wasal biex teskludi (tieħu pussess tad-dar tiegħek).
- Rinovazzjonijiet jekk ikollok bżonn timmodifika d-dar tiegħek minħabba korriment jew mard.
- Ħlas għall-kura palljattiva.
- Ħlas l-ispejjeż relatati mal-mewt ta’ wieħed mid-dipendenti tiegħek – bħall-ispejjeż tal-funeral jew tad-dfin.
Tista' tikseb aktar informazzjoni dwar l-aċċess għas-superannwazzjoni tiegħek għal raġunijiet ta' kompassjoni, billi ċċempel lid-Dipartiment Federali tas-Servizzi Umani fuq 1300 131 060.
Assigurazzjonijiet mibnija fis-superannwazzjoni
Ħafna fondi ta' superannwazzjoni għandhom 'protezzjoni tad-dħul' jew ħlas ta' diżabilità permanenti totali fil-polza. Jista 'jkollok dan mingħajr ma tkun taf.
- Il-protezzjoni tad-dħul tkopri porzjon tal-paga/salarju normali tiegħek meta ma tkunx tista' taħdem minħabba mard jew korriment.
- Id-diżabilità permanenti totali hija somma f'daqqa mħallsa lilek jekk m'intix mistenni li terġa' lura għax-xogħol minħabba l-mard tiegħek.
L-assigurazzjonijiet tiegħek se jiddependu fuq il-kumpanija u l-politika tas-superannwazzjoni tiegħek. Jekk ma tistax taħdem minħabba l-limfoma tiegħek, ikkuntattja l-fond tas-superannwazzjoni tiegħek u staqsi liema appoġġ u assigurazzjonijiet huma mibnija fil-polza tiegħek.
Għajnuna żejda fis-Superannwazzjoni u l-finanzi
Jekk qed ikollok problemi biex taċċessa l-poloz tas-superannwazzjoni jew tal-assigurazzjoni tiegħek, Cancer Council Australia għandu programm pro bono li jista’ jgħin b’pariri legali jew appoġġ ieħor biex jgħinek taċċessa dawn. Tista 'ssib aktar informazzjoni dwar l-appoġġ li jistgħu jipprovdu minn tikklikkja hawn.
Jekk għad għandek l-ebda xortih, tista 'tagħmel ilment mal- Awtorità Awstraljana għall-Ilmenti Finanzjarji. Links utli oħra jistgħu jkunu jinstab hawnhekk.
Attivitajiet Soċjali
L-attivitajiet soċjali huma mod tajjeb biex jibqgħu konnessi mal-familja u l-ħbieb, u jistgħu jkunu distrazzjoni milqugħa mill-istress varji li jiġu ma 'dijanjosi ta' limfoma. Li tibqa' konnessa għandha tkun għan ewlieni matul dan iż-żmien.
Madankollu jista' jkun li jkollok bżonn taġġusta jew tibdel xi wħud mill-attivitajiet tiegħek biex tevita kumplikazzjonijiet bħal infezzjoni, fsada jew għax tkun għajjien wisq biex tagħmel l-attivitajiet normali tiegħek.
Hawn taħt aħna jelenkaw xi affarijiet komuni li għandek tikkonsidra meta tidħol f'attivitajiet soċjali bil-limfoma.
Li jkollok Apparat ta' Aċċess Venuża Ċentrali (CVAD)
Jekk għandek CVAD bħal linja PICC jew linja CVC ma tkunx tista' tgħum jew tipparteċipa f'attivitajiet ibbażati fuq l-ilma, u jkollok bżonn tkopri s-CVAD b'ilbies li ma jgħaddix ilma minnu għad-doċċa. Dan għaliex il-kateters għal dawn l-apparati jinsabu fuq barra ta’ ġismek u jistgħu jsiru ħsara jew infettati b’dawn it-tipi ta’ attivitajiet.
Il-biċċa l-kbira tal-isptarijiet għandhom ikunu jistgħu jagħtuk għatu li ma jgħaddix ilma minnu - staqsi biss meta jinbidlu l-ilbiesi tiegħek.
Għal għawwiema soċjali jew kompetittivi, ser ikollok bżonn twaqqaf dawn l-attivitajiet, jew tista' tagħżel li tagħżel port-a-cath minflok. Port-a-cath huwa apparat li jkun kompletament taħt il-ġilda tiegħek, ħlief meta jkun qed jintuża u jkollu labra u linja mwaħħla miegħu.
Storja tal-pazjent - li jkollok CVAD waqt li tkun l-isptar
Kateter ċentrali mdaħħal periferament (PICC)
Lumen doppju HICKMAN – tip ta’ kateter ċentrali imdaħħal ċentralment b’tunnelled cuffed (tc-CICC)
Lumen triplu kateter ċentrali mhux tunnelled
Isports ta 'kuntatt
Sports ta' kuntatt bħall-futbol, il-hockey u l-futbol jistgħu jikkawżaw fsada u tbenġil severi jekk għandek livelli baxxi ta' plejtlits, li huwa komuni wara t-trattament, u b'xi tipi ta' limfoma.
Ukoll li tkun qrib wisq tan-nies waqt l-attività fiżika (li tista’ tikkawża nifs qawwi) tista’ żżid ir-riskju tiegħek ta’ infezzjoni jekk dawn ikollhom mard respiratorju jew inkella ma jifilħux.
Avvenimenti soċjali kbar
It-trattament, jew inti limfoma tista 'tirriżulta fis-sistema immuni tiegħek ma taħdimx kif suppost biex tipproteġik mill-mikrobi. Għalhekk huwa rakkomandat li tevita li tattendi avvenimenti soċjali kbar bħat-teatru, kunċerti, nollijiet u nightclubs, waqt li tkun newtropeniku.
Jekk ma tistax tevita avveniment għal xi raġuni, ħu prekawzjonijiet biex tbiegħed soċjalment, ilbes maskra, u tgħannaq u tbews biss nies li taf sew u li bl-ebda mod ma huma morda (jew evita tgħanniq u bews sakemm is-sistemi immuni tiegħek jekk tħossok aktar sigur tagħmel dan). Ħu s-sanitizzatur tal-idejn miegħek sabiex tkun tista’ tiddiżinfetta idejk fi kwalunkwe ħin.
Impenji soċjali li jistgħu jkomplu waqt it-trattament
Hemm ħafna affarijiet li tista' tkompli tagħmel meta jkollok limfoma, anke waqt li tkun qed tieħu trattament. Madankollu, tista 'tixtieq tikkunsidra li tieħu prekawzjonijiet żejda bħall-distanza soċjali, tilbes maskra u ġġorr miegħek sanitiser tal-idejn għal xi wħud minnhom.
Kellem lit-tabib tiegħek u staqsi dwar xi avvenimenti speċifiċi li huma importanti għalik u jekk hemmx xi restrizzjoni fuq x'tista' tagħmel.
- Tmur għall-films
- Tmur għall-pranzu f'ristorant - evita buffets u kun żgur li l-ikel ikun għadu kif isir
- Ilaħħqu mal-ħbieb għall-kafè
- Tagħmel mixja ma’ ħabib
- Li jkollok piknik
- Jattendi laqgħat tal-knisja u reliġjużi
- Sejjer fuq drive twil
- Jattendi l-gym
- Passatempji kontinwi bħal klabb tal-kotba, fitness tal-grupp jew pittura
- Mur fuq data
- Iżżewweġ jew attendi tieġ
- Ikollok sess jew kun intim mas-sieħeb/konjuġi tiegħek (Ara l-link hawn taħt għal aktar informazzjoni).
Tieħu ħsieb is-saħħa mentali, l-emozzjonijiet u l-benessri ġenerali tiegħek
Tgħix bil-limfoma jew CLL, li tkun għassa u tistenna, li tieħu trattament u li tkun remissjoni kollha jiġu flimkien ma' stressors differenti li jistgħu jaffettwaw il-burdata u s-saħħa mentali tiegħek. Huwa importanti li jkollok relazzjoni miftuħa mat-tabib lokali tiegħek (tabib ġenerali jew GP), u tiddiskuti u t-tħassib li għandek, jew bidliet fil-burdata, l-emozzjonijiet u l-ħsibijiet tiegħek.
It-tabib tal-familja tiegħek ikun jista' jappoġġjak u jirreferik għas-servizzi xierqa jekk ikollok bżonn appoġġ.
Pjan tas-saħħa mentali
It-tabib tal-familja tiegħek ikun jista’ jagħmel pjan tas-saħħa mentali għalik li jiżgura li tara l-ispeċjalisti t-tajbin u li jkollok aċċess għal sssidjat mill-Medicare ma’ psikologu kliniku, GP speċjalizzat, ħaddiem soċjali jew terapista okkupazzjonali kliniku. B'dan il-pjan tista' taċċessa sa 10 appuntamenti individwali u 10 sessjonijiet fi gruppi.
Tistennix li t-tabib tiegħek joffri dan, jekk taħseb li jista' jkun ta' użu għalik, staqsi lit-tabib tiegħek biex jagħmel pjan għas-saħħa mentali għalik.
Pjan ta' ġestjoni tal-GP
It-tabib tiegħek jista' wkoll jagħmel pjan ta' ġestjoni tal-GP (GPMP) għalik. Dan il-pjan jgħinhom jidentifikaw il-bżonnijiet tal-kura tas-saħħa tiegħek u kif jistgħu jappoġġawk bl-aħjar mod. Jistgħu wkoll jużaw dan il-pjan biex jidentifikaw liema servizzi fil-komunità jistgħu jkunu ta’ użu għalik u jagħmlu pjan għall-ġestjoni tal-bżonnijiet tal-kura tal-limfoma tiegħek.
Arranġamenti għall-kura tat-tim
Pjan ta' arranġament għall-kura tat-tim isir mill-GP tiegħek u jsir biex jgħinek taċċessa appoġġ minn professjonisti differenti tas-saħħa alleati. Dan jista' jinkludi:
- fiżjoterapisti
- dijetiċi
- podjatri
- terapisti okkupazzjonali.
Pets
L-annimali domestiċi jistgħu jkunu parti importanti ħafna minn ħajjitna, u l-kura tal-pet tiegħek meta jkollok limfoma se tieħu xi ippjanar żejjed. Il-limfoma u t-trattamenti tagħha jistgħu jagħmluha aktar probabbli li tieħu infezzjonijiet, jew toħroġ fsada u tbenġil ħażin jekk aċċidentalment tigiddem, tigrif jew ikollok xi annimali domestiċi tqil jiġu għall-għana.
Ikollok bżonn tieħu ħsieb li twaqqaf dawn l-affarijiet milli jiġru u forsi tbiddel il-mod kif tilgħab mal-annimali domestiċi tiegħek.
Affarijiet li jagħmlu
- Għid lit-tabib tiegħek jekk inti tigdimx jew tobrox, jew jekk tinnota tbenġil mhux tas-soltu.
- Evita li timmaniġġja l-iskart tal-annimali bħal tilari taż-żibel. Staqsi lil xi ħadd biex jgħinek b'dawn il-kompiti jekk possibbli. Jekk ma jkun hemm ħadd biex jgħin, uża ingwanti ġodda (jew ingwanti li jistgħu jinħaslu maħsula wara kull użu), ilbes maskra biex tevita li tieħu n-nifs f’xi ħaġa ta’ ħsara u aħsel idejk bis-sapun u bl-ilma immedjatament wara li timmaniġġja kwalunkwe skart.
Jista 'jkollok ukoll żjarat mhux mistennija l-isptar, ikollok bżonn tkun 'il bogħod mid-dar għal żmien indefinit, tittardja fl-appuntamenti jew tħossok aktar għajjien u tonqos l-enerġija biex tieħu ħsieb l-annimali domestiċi tiegħek.
Ippjana bil-quddiem u ibda taħseb dwar min jista' jgħin biex jieħu ħsieb l-annimali domestiċi tiegħek meta ma tistax. Tħalli lin-nies jafu kmieni li jista’ jkollok bżonn l-għajnuna, u tistaqsi jekk ikunux lesti li jgħinu qabel ma tkun meħtieġa, jista’ jagħtik serħan tal-moħħ u jagħmel l-ippjanar ħafna aktar faċli meta jkollok bżonn l-għajnuna.
Ippjanar għat-trattament
It-trattament tal-pressjonijiet emozzjonali u fiżiċi li jkollok limfoma, u t-trattament jistgħu jkunu eżawrjenti. Huwa importanti li tilħaq u tikseb appoġġ meta jkollok bżonnha. Ħafna drabi jkollna nies f’ħajjitna li jridu jgħinu, iżda ma tantx jafu kif. Xi nies jinkwetaw ukoll li jitkellmu dwar kif sejjer għax huma mħassba li jgħidu l-ħaġa ħażina, jaqbżuk jew ifixkluk. Dan ma jfissirx li ma jimpurtahomx.
Jista 'jgħin biex in-nies ikunu jafu dak li għandek bżonn. Billi tkun ċara dwar dak li għandek bżonn, tista 'tikseb l-għajnuna u l-appoġġ li għandek bżonn, u l-maħbubin tiegħek jista' jkollhom il-ferħ li jkunu jistgħu jgħinuk b'mod sinifikanti. Hemm xi organizzazzjonijiet li ġabru flimkien pjanijiet li tista 'tuża biex tikkoordina ftit mill-kura. Tista' tixtieq tipprova:
Tħares il-fertilità tiegħek waqt it-trattament
Il-kura għal-limfoma tista' tnaqqas il-fertilità tiegħek (ħila li tagħmel it-trabi). Xi wħud minn dawn it-trattamenti jistgħu jinkludu kimoterapija, xi antikorpi monoklonali msejħa "inibituri tal-punti ta 'kontroll immuni" u radjuterapija għall-pelvi tiegħek.
Kwistjonijiet ta’ fertilità kkawżati minn dawn it-trattamenti jinkludu:
- Menopawsa bikrija (bidla fil-ħajja)
- Insuffiċjenza tal-ovarji (mhux pjuttost menopawsa iżda bidliet fil-kwalità jew in-numru ta’ bajd li għandek)
- Għadd imnaqqas tal-isperma jew kwalità tal-isperma.
It-tabib tiegħek għandu jitkellem miegħek dwar x'effett li x-aktarx ikollu t-trattament tiegħek fuq il-fertilità tiegħek, u liema għażliet huma disponibbli biex jgħinu jipproteġih. Il-preservazzjoni tal-fertilità tista 'tkun possibbli b'ċerti mediċini jew permezz tal-iffriżar tal-ovum (bajd), l-isperma, l-ovarji jew it-tessut testikolari.
Jekk it-tabib tiegħek ma kellux din il-konverżazzjoni miegħek, u qed tippjana li jkollok tfal fil-futur (jew jekk it-tifel/tifla tiegħek qed jibda l-kura) staqsihom x'għażliet huma disponibbli. Din il-konversazzjoni għandha sseħħ qabel int jew it-tifel/tifla tiegħek tibda t-trattament.
Jekk għandek inqas minn 30 sena tista' tkun tista' tikseb appoġġ mill-fondazzjoni Sony li tipprovdi servizz ta' preservazzjoni tal-fertilità b'xejn madwar l-Awstralja. Jistgħu jiġu kkuntattjati fuq 02 9383 6230 jew fuq il-websajt tagħhom https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Għal aktar informazzjoni dwar il-preservazzjoni tal-fertilità, ara l-video hawn taħt mal-espert tal-fertilità, A/Prof Kate Stern.
Programmi ta' Konċessjoni tat-Taxis
Jekk għandek bżonn għajnuna żejda biex iddur, tista' tkun eliġibbli għal programm ta' konċessjoni tat-taxis. Dawn huma programmi mmexxija mill-istati u t-territorji differenti u jistgħu jgħinu jissussidjaw l-ispiża tan-noll tat-taxi tiegħek. Għal aktar informazzjoni ikklikkja fuq l-istat tiegħek hawn taħt.
Assigurazzjoni tal-Ivvjaġġar u tal-Ivvjaġġar
Wara jew anke waqt it-trattament xi pazjenti jistgħu jkunu interessati li jmorru vaganza. Btala tista’ tkun mod mill-isbaħ biex tiċċelebra t-tlestija tat-trattament, toħloq memorji mal-maħbubin, jew sempliċement distrazzjoni kuntenta mill-istress relatat mal-kanċer.
F'xi każijiet, jista' jkollok bżonn jew trid tivvjaġġa waqt it-trattament tiegħek, jew fi żmien meta jkollok skans u testijiet tad-demm wara t-trattament. Kellem lit-tabib tiegħek dwar x'jista' jiġi rranġat għalik matul dan iż-żmien. Jekk qed tivvjaġġa fl-Awstralja, it-tim mediku tiegħek jista' jkun jista' jorganizza għalik biex tagħmel check-up jew scans tiegħek fi sptar differenti – anke fi stat differenti. Dan jista' jieħu ftit taż-żmien biex jirranġa, għalhekk għarraf lit-tabib kemm jista' jkun malajr jekk qed tippjana li tivvjaġġa.
Jekk qed tivvjaġġa lejn pajjiż ieħor, ikollok bżonn tara x'spejjeż huma involuti jekk hemm bżonn li jkollok kura medika relatata mal-limfoma tiegħek. Kellem lill-ematologu tiegħek fl-Awstralja u investiga kumpaniji tal-assigurazzjoni tal-ivvjaġġar li jistgħu jkopruk. Kun żgur li tistaqsi x'inhu u x'inhu kopert fil-poloz tal-assigurazzjoni.
X'inhi l-assigurazzjoni tal-ivvjaġġar u x'tkopri?
L-assigurazzjoni tal-ivvjaġġar tkoprik għal kwalunkwe inċident, telf jew korriment li jista’ jseħħ waqt li tkun qed tivvjaġġa. Filwaqt li l-biċċa l-kbira tal-assigurazzjoni tal-ivvjaġġar tipproteġik għall-ivvjaġġar internazzjonali, xi poloz jistgħu jkopruk għall-ivvjaġġar domestiku wkoll.
Il-Medicare se tkopri xi wħud (u xi drabi kollha) mill-ispejjeż mediċi tiegħek waqt li tkun fl-Awstralja.
Il-poloz tal-assigurazzjoni tal-ivvjaġġar jistgħu jkopruk għal bagalji mitlufa, tfixkil fl-ivvjaġġar, spejjeż mediċi u dentali, serq u spejjeż legali u ħafna aktar skont il-kumpanija u t-tip ta’ kopertura li tixtri.
Fejn nista' nikseb assigurazzjoni tal-ivvjaġġar?
Tista' tikseb assigurazzjoni tal-ivvjaġġar permezz ta' aġent tal-ivvjaġġar, kumpanija tal-assigurazzjoni, sensar tal-assigurazzjoni jew permezz tal-assigurazzjoni tas-saħħa privata tiegħek. Xi banek jistgħu saħansitra joffru assigurazzjoni tal-ivvjaġġar b'xejn meta tattiva karta ta' kreditu speċifika. Jew, tista' tagħżel li tixtri assigurazzjoni tal-ivvjaġġar onlajn fejn ikunu jistgħu jqabblu l-prezzijiet u l-poloz.
Ikun xi jkun il-mod li tagħżel li tagħmel dan, ħu l-ħin biex taqra u tifhem il-poloz tal-assigurazzjoni u kwalunkwe eżenzjoni li tista' tapplika.
Nista' nikseb assigurazzjoni tal-ivvjaġġar jekk għandi limfoma/CLL?
B'mod ġenerali, hemm żewġ għażliet meta niġu għall-assigurazzjoni tal-ivvjaġġar u l-kanċer.
- Int tagħżel li tieħu polza ta' assigurazzjoni li MA TKOPERIK għal kumplikazzjonijiet u mard relatati mal-kanċer. Pereżempju, jekk kont qed tivvjaġġa barra mill-pajjiż b'ċelluli bojod tad-demm baxxi b'mod sinifikanti minħabba l-kimoterapija u kkuntrattat infezzjoni ta' theddida għall-ħajja li kienet teħtieġ dħul fit-tul fl-isptar, ikollok bżonn tkopri l-ispejjeż lilek innifsek.
- Inti tagħżel li tieħu polza komprensiva li KOPERIK għal kumplikazzjonijiet jew mard relatati mal-kanċer. Ikollok bżonn tkun lest li tħallas primjum ferm ogħla, u l-kumpanija tal-assigurazzjoni jista’ jkollha bżonn tiġbor informazzjoni fil-fond ħafna dwar il-limfoma/CLL tiegħek bħal stadju, trattament, testijiet tad-demm eċċ. X’aktarx ikollok bżonn ukoll ittra mingħandek. ematologu jikklerjak għall-ivvjaġġar barra minn xtutna.
Xi informazzjoni li jkollok bżonn ikollok meta titkellem mal-assiguratur tal-ivvjaġġar:
- Is-sottotip tal-limfoma tiegħek
- L-istadju tiegħek fid-dijanjosi
- Il-protokolli tat-trattament tiegħek
- Meta lestejt l-aħħar trattament tiegħek
- It-testijiet tad-demm l-aktar reċenti tiegħek
- Il-medikazzjoni kollha li qed tieħu bħalissa
- Jekk humiex ippjanati aktar testijiet/investigazzjonijiet għas-6 xhur li ġejjin.
Ftehim reċiproku dwar il-kura tas-Saħħa
L-Awstralja għandha ftehimiet reċiproċi dwar is-saħħa ma’ xi pajjiżi. Dan ifisser li jekk tivvjaġġa lejn pajjiż bi ftehim reċiproku, jista' jkollok l-ispiża tal-kura medikament meħtieġa koperta mill-Medicare. Għal aktar informazzjoni dwar dawn il-ftehimiet u l-pajjiżi li l-Awstralja għandha ftehim reċiproku magħhom ara l- Il-paġna web tas-Servizzi tal-Awstralja hawn.
sewqan
Dijanjosi ta' limfoma ma taffettwax awtomatikament il-ħila tiegħek biex issuq. Ħafna nies ikomplu jsuqu bl-istess kapaċità bħal qabel kienu dijanjostikati. Madankollu, xi mediċini li jintużaw bħala parti mit-trattament jistgħu jikkawżaw ngħas, sensazzjoni ta 'marid jew jaffettwaw il-kapaċità li tikkonċentra. F'dawn is-sitwazzjonijiet, is-sewqan mhux rakkomandat.
Filwaqt li l-biċċa l-kbira tal-pazjenti jkomplu jsuqu b'mod normali matul il-vjaġġ tagħhom tal-kanċer, huwa pjuttost komuni li jħossu għajjien jew għajjien fil-jiem meta tingħata l-kura.
Jekk possibbli, organizza mal-familja u l-ħbieb biex xi ħadd isuqek lejn u mill-kura u jekk din tkun problema għandek tistaqsi lit-tim tal-kura tas-saħħa jekk għandux xi parir peress li jistgħu jkunu disponibbli għażliet oħra ta’ trasport.
Jekk tabib jesprimi tħassib dwar il-ħila tas-sewqan ta' pazjent dan jeħtieġ li jiġi rrappurtat lid-dipartiment tat-trasport. Huwa rrakkomandat ukoll li l-kumpanija tal-assigurazzjoni tkun infurmata bid-dijanjosi tal-pazjent jew kwalunkwe tħassib li t-tabib jista’ jkollu fir-rigward tal-ħila tiegħu li jsuq.
Xi pazjenti jesperjenzaw effetti sekondarji mit-trattament li jistgħu jaffettwaw il-kapaċità tas-sewqan tagħhom:
- Newropatija periferali severa tista 'taffettwa s-sensazzjoni f'saqajn u idejk.
- Il-kimo-moħħ huwa konċentrazzjoni mnaqqsa u tispiċċa akbar, xi nies jiddeskrivu dan bħala ċpar fuq moħħhom. Esperjenzi severi ta 'dan jistgħu jagħmluha tidher skomda biex issuq.
- Għeja, xi nies isiru estremament għajjien waqt it-trattament u jsibu anke kompiti ta 'kuljum bħas-sewqan jilbsuhom.
- Tibdil fis-smigħ jew fil-vista, jekk ikun hemm xi tibdil fil-vista jew fis-smigħ, kellem lit-tabib dwar kif dan jista' jkollu impatt fuq il-ħila biex issuq.
Jkollna l-affarijiet fl-ordni
Assigurazzjoni tal-Ħajja
Dijanjosi ġdida ta' limfoma m'għandhiex taffettwa l-poloz tal-kopertura tal-ħajja tiegħek eżistenti. Madankollu, huwa importanti li tkun dejjem onest mal-assigurazzjoni tiegħek li tipprovdi meta ssir il-mistoqsijiet. Kellem mal-kumpanija tal-assigurazzjoni tiegħek jekk ikollok bżonn tagħmel talba waqt id-dijanjosi, it-trattament u t-trattament tal-ħajja wara.
Jista' jkollok ukoll assigurazzjoni tal-ħajja bħala parti mill-fond tas-superannwazzjoni tiegħek. Ikkuntattja l-fond tas-superannwazzjoni tiegħek biex tara meta u kif tista’ taċċessa dan.
Jekk m'għandekx diġà assigurazzjoni, iżda tixtieq tieħu xi ftit, ikollok bżonn tgħarrafhom li għandek limfoma u tipprovdi kwalunkwe informazzjoni li għandhom bżonn biex jagħtuk kwotazzjoni.
Kitba testment
Il-Gvern Awstraljan jirrakkomanda li kull min għandu 'l fuq minn 18-il sena, jikteb testment irrispettivament minn jekk 'jeħtieġx' jew le.
Testment huwa dokument legali li jgħid kif tixtieq li jitqassmu l-assi tiegħek jekk għandek tgħaddi. Huwa wkoll dokument legali li jirreġistra l-preferenzi tiegħek għal dan li ġej:
- Min inti taħtar biex ikun il-gwardjan ta’ xi tfal jew dipendenti li inti responsabbli għalihom.
- Jistabbilixxi kont fiduċjarju biex jipprovdi għal kwalunkwe tfal jew dipendenti.
- Jiddeskrivi kif tixtieq tippreserva l-assi tiegħek.
- Jiddeskrivi kif tixtieq li jiġi rranġat il-funeral tiegħek.
- Jiddikjara kwalunkwe donazzjoni għall-karità li trid tispeċifika (dan huwa magħruf bħala benefiċjarju).
- Jistabbilixxi eżekutur - din hija l-persuna jew l-organizzazzjoni li inti taħtar biex twettaq ix-xewqat tat-testment tiegħek.
Kull stat u territorju fl-Awstralja għandhom proċess kemmxejn differenti għall-kitba tat-testment tiegħek.
Aqra iktar dwar kif tikteb testment fl-istat jew fit-territorju tiegħek.
Prokura Dejjiema
Dan huwa dokument legali li jaħtar persuna jew xi nies magħżula biex jieħdu deċiżjonijiet finanzjarji, jimmaniġġjaw l-assi tiegħek u jieħdu deċiżjonijiet mediċi f'ismek jekk ma tkunx tista'.
Dan jista' jiġi stabbilit permezz tat-trustee pubbliku tal-istat jew tat-territorji tiegħek. Prokura medika dejjiema tista' ssir b'Direttiva Avvanzata dwar is-Saħħa.
Id-Direttiva dwar is-Saħħa Avvanzata hija dokument legali li jiddeskrivi l-preferenzi tiegħek fir-rigward ta' trattamenti mediċi u interventi li trid jew ma tridx.
Biex taċċessa aktar informazzjoni dwar dawn id-dokumenti, ikklikkja l-links hawn taħt.
Direttiva Avvanzata dwar is-Saħħa
Prokura Dejjiema – ikklikkja fuq l-istat jew it-territorju tiegħek hawn taħt.
Appoġġ addizzjonali
- Il-websajt We Can: https://wecan.org.au
- Il-websajt tal-Pazjenti Anzjani Nistgħu: https://wecan.org.au/oldercan/
- TISTA’ Ċentri għaż-żgħażagħ u l-adulti żgħażagħ: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Iġbor l-Ekwipaġġ Tiegħi: https://www.gathermycrew.org.au/
Uża l-programm biex ttella’ għajnuna bħal ikliet, trasport, kura tat-tfal, u għajnuna fid-dar. - Ġenituri permezz tal-Kanċer: https://parentingthroughcancer.org.au/
