Hodgkin-lymfoom, non-Hodgkin-lymfoom en chronische lymfatische leukemie (CLL) zijn alle soorten bloedkanker met een scala aan verschillende behandelingsopties. Behandelingen voor lymfoom kunnen gericht zijn op het genezen of beheersen van uw ziekte, terwijl u ook de beste kwaliteit van leven krijgt. Het kan een verscheidenheid aan verschillende soorten behandelingen omvatten, waaronder chemotherapie, bestraling, monoklonale antilichamen, immunotherapie, gerichte therapieën, stamceltransplantaties, CAR T-celtherapieën en meer.
Op deze pagina geven we een overzicht van de verschillende behandelvormen en praktische zaken waar u rekening mee moet houden tijdens de behandeling. Voor meer gedetailleerde informatie over CLL- en lymfoombehandelingen voor uw individuele subtype, zie onze webpagina op Soorten lymfoom.
Doelstellingen van de behandeling
Het doel van uw lymfoombehandeling hangt af van uw individuele omstandigheden. Deze kunnen zijn:
- Uw subtype lymfoom (of CLL)
- Of uw ziekte indolent (langzaam groeiend) of agressief (snelgroeiend) is
- Het stadium en de graad van uw lymfoom
- Uw algehele gezondheid en het vermogen om behandelingen te verdragen.
Afhankelijk van uw individuele factoren kan het doel zijn om u te genezen van een lymfoom, u te helpen een volledige remissie of een gedeeltelijke remissie te bereiken.
Genezen
Complete remissie
Gedeeltelijke remissie
Openbare verzen Privéziekenhuis en specialisten
Het is belangrijk om uw gezondheidszorgopties te begrijpen wanneer u wordt geconfronteerd met een lymfoom- of CLL-diagnose. Als u een particuliere ziektekostenverzekering heeft, moet u misschien overwegen of u een specialist in het particuliere systeem of het openbare systeem wilt zien. Als uw huisarts een verwijzing doorstuurt, bespreek dit dan met de huisarts. Als u geen particuliere ziektekostenverzekering heeft, laat dit dan ook aan uw huisarts weten, aangezien sommigen u mogelijk automatisch naar het particuliere systeem sturen als ze niet weten dat u de voorkeur geeft aan het openbare systeem. Dit kan ertoe leiden dat er kosten in rekening worden gebracht om uw specialist te zien.
Je kunt altijd van gedachten veranderen en terugschakelen naar privé of openbaar als je van gedachten verandert.
Klik op de kopjes hieronder voor meer informatie over de voor- en nadelen van behandeling in de openbare en particuliere systemen.
Voordelen van het openbare systeem
- Het openbare systeem dekt de kosten van op de PBS vermelde lymfoombehandelingen en -onderzoeken
lymfoom zoals PET-scans en biopsies. - Het openbare systeem dekt ook de kosten van sommige medicijnen die niet onder de PBS worden vermeld
zoals dacarbazine, een medicijn voor chemotherapie dat vaak wordt gebruikt in de
behandeling van Hodgkin-lymfoom. - De enige eigen kosten voor behandeling in het openbare systeem zijn meestal voor poliklinische patiënten
scripts voor medicijnen die u thuis oraal inneemt. Dit is normaal gesproken zeer minimaal en dat is het ook
zelfs verder gesubsidieerd als je een zorg- of pensioenkaart hebt. - Veel openbare ziekenhuizen hebben een team van specialisten, verpleegkundigen en paramedici, genaamd de
MDT-team zorgt voor uw zorg. - Veel grote tertiaire ziekenhuizen kunnen behandelingsopties bieden die niet beschikbaar zijn in de Verenigde Staten
privé systeem. Bijvoorbeeld bepaalde soorten transplantaties, CAR T-celtherapie.
Nadelen van het publieke systeem
- Het kan zijn dat u uw specialist niet altijd ziet als u afspraken heeft. De meeste openbare ziekenhuizen zijn opleidings- of tertiaire centra. Dit betekent dat u mogelijk een registrar of gevorderde stagiair-registrars in de kliniek ziet, die vervolgens verslag uitbrengt aan uw specialist.
- Er zijn strikte regels rond co-pay of off-label toegang tot medicijnen die niet beschikbaar zijn op de PBS. Dit is afhankelijk van uw staatsgezondheidszorgsysteem en kan per staat verschillen. Als gevolg hiervan is het mogelijk dat sommige medicijnen niet voor u beschikbaar zijn. U kunt echter nog steeds de standaard, goedgekeurde behandelingen voor uw ziekte krijgen.
- Mogelijk heeft u geen directe toegang tot uw hematoloog, maar moet u mogelijk contact opnemen met een gespecialiseerde verpleegkundige of receptioniste.
Voordelen van het privésysteem
- U ziet altijd dezelfde hematoloog, want er zijn geen artsen in opleiding op privékamers.
- Er zijn geen regels rond co-pay of off-label toegang tot medicijnen. Dit kan met name nuttig zijn als u een meervoudige recidiverende ziekte heeft of een lymfoomsubtype waarvoor niet veel behandelingsopties zijn. Het kan echter behoorlijk duur worden met aanzienlijke contante uitgaven die u moet betalen.
- Bepaalde tests of opwerktesten kunnen heel snel worden gedaan in privéziekenhuizen.
Nadeel van privéziekenhuizen
- Veel ziekenfondsen vergoeden niet alle onderzoeken en/of behandelingen. Dit is gebaseerd op uw individuele ziekenfonds en u kunt dit altijd het beste controleren. U betaalt ook een jaarlijkse toegangsprijs.
- Niet alle specialisten factureren in bulk en kunnen boven de limiet opladen. Dit betekent dat er contante kosten kunnen zijn om naar uw arts te gaan.
- Als u tijdens uw behandeling moet worden opgenomen, zijn de verpleegratio's in privéziekenhuizen een stuk hoger. Dit betekent dat een verpleegkundige in een privéziekenhuis over het algemeen veel meer patiënten te verzorgen heeft dan in een openbaar ziekenhuis.
- Uw hematoloog is niet altijd ter plekke in het ziekenhuis, zij komen meestal één keer per dag voor korte perioden langs. Dit kan betekenen dat als u onwel wordt of dringend een arts nodig heeft, dit niet uw gebruikelijke specialist is.
Lymfoombehandeling met indolent en agressief lymfoom en CLL
Agressieve B-cellymfomen reageren meestal goed op behandeling omdat ze snel groeien, en traditionele chemotherapiebehandelingen richten zich op de snelgroeiende cellen. Als zodanig worden veel agressieve lymfomen vaak behandeld met het doel genezen of een volledige remissie veroorzaken. Agressieve T-cellymfomen vereisen echter vaak een agressievere behandeling en kunnen remissie bereiken, maar vallen vaak terug en hebben meer behandeling nodig.
De meeste indolente lymfomen kunnen echter niet worden genezen, dus het doel van de behandeling is het opwekken van a volledige of gedeeltelijke kwijtschelding. Veel mensen met indolente lymfomen en CLL hebben bij de eerste diagnose geen behandeling nodig. Als u een indolent lymfoom heeft, kunt u wachten en pas starten met actieve behandeling als uw lymfoom / CLL begint te vorderen (groeien) of als u symptomen heeft. Progressie kan worden opgepikt via uw regelmatige bloedonderzoeken en scans, en kan gebeuren zonder dat u symptomen opmerkt.
Meer informatie over kijken en wachten vindt u verderop op deze pagina.
Praat met uw gespecialiseerde arts
Het is belangrijk dat u begrijpt waarom u wordt behandeld en wat u kunt verwachten. Als u het niet zeker weet, vraag dan uw arts of u een indolent of agressief lymfoom heeft en wat het doel (of de bedoeling) van uw behandeling is.
Wachten voordat u met de behandeling begint
Voordat u met de behandeling begint, moet u veel onderzoeken ondergaan om uit te zoeken welk subtype lymfoom of CLL u heeft, in welk stadium en welke graad het zich bevindt en hoe goed u in het algemeen bent. In sommige gevallen kan uw arts ook voorstellen om genetische tests uit te voeren op uw bloedtesten, beenmerg en andere biopsieën. Deze tests controleren of u genetische mutaties heeft die van invloed kunnen zijn op de behandeling die voor u het beste werkt.
Het kan soms weken duren om al je resultaten binnen te krijgen, en deze tijd kan een tijd van stress en zorgen zijn. Het is heel belangrijk om te praten over hoe je je voelt met iemand die je vertrouwt. Misschien heeft u een familielid of vriend waarmee u kunt praten, maar u kunt ook met uw plaatselijke arts praten of ons bellen via onze hotline voor verpleegkundigen. Klik op de "Neem contact met ons op” knop onderaan dit scherm om onze details te krijgen.
Onze sociale-mediasites zijn ook een geweldige manier om in contact te komen met andere mensen die leven met lymfoom of CLL.
Verzamel je bemanning - Je hebt een ondersteunend netwerk nodig
Tijdens de behandeling heeft u extra ondersteuning nodig. Het type ondersteuning dat nodig is, verschilt van persoon tot persoon, maar kan het volgende omvatten:
- emotionele of psychologische ondersteuning
- hulp bij het bereiden van maaltijden of bij het huishouden
- helpen winkelen
- liften naar afspraken
- kinderopvang
- financieel
- een goede luisteraar
Er is professionele ondersteuning waartoe u toegang hebt. Praat met uw behandelend team over wat uw behoeften kunnen zijn en vraag hen welke ondersteuning er in uw omgeving beschikbaar is. De meeste ziekenhuizen hebben toegang tot een maatschappelijk werker, ergotherapeut of adviesdiensten die een grote steun kunnen zijn.
U kunt ons bij Lymphoma Australia ook bellen. We kunnen informatie geven over verschillende beschikbare ondersteuning, evenals actuele informatie over uw lymfoom/CLL-subtype en behandelingsopties.
Bent u een ouder met kinderen of tieners en heeft u of zij kanker, dan biedt CANTEEN ook ondersteuning voor u en uw kinderen.
Maar we raden u ook aan om contact op te nemen met familie en vrienden om hen te laten weten wat uw behoeften zijn en dat u in de toekomst mogelijk hulp nodig heeft. Vaak willen mensen helpen, maar weten ze niet wat je nodig hebt, dus vanaf het begin eerlijk zijn helpt iedereen.
Er is een geweldige app die u op uw telefoon kunt downloaden of op internet kunt openen met de naam "Gather my crew" die zelfs helpt bij het coördineren van extra ondersteuning. We hebben links naar zowel CANTEEN- als Gather my crew-websites toegevoegd onderaan deze pagina onder de sectie "Andere bronnen voor jou".
Meer informatie over praktische tips tijdens het leven met lymfoom en het ondergaan van een behandeling vindt u op onze onderstaande webpagina's.
Vruchtbaarheid Behoud
Behandeling voor lymfoom kan uw vruchtbaarheid (vermogen om baby's te maken) verminderen. Sommige van deze behandelingen kunnen bestaan uit chemotherapie, sommige monoklonale antilichamen die "immuuncontrolepuntremmers" worden genoemd en radiotherapie van uw bekken.
Vruchtbaarheidsproblemen die door deze behandelingen worden veroorzaakt, zijn onder meer:
- Vroege menopauze (verandering van leven)
- Ovariuminsufficiëntie (niet helemaal de menopauze maar veranderingen in de kwaliteit of het aantal eicellen dat u heeft)
- Verminderd aantal zaadcellen of kwaliteit van het sperma.
Uw arts moet met u bespreken welke invloed uw behandeling waarschijnlijk zal hebben op uw vruchtbaarheid en welke opties er zijn om deze te helpen beschermen. Vruchtbaarheidsbehoud kan mogelijk zijn met bepaalde medicijnen of door bevriezing van eicellen (eieren), sperma, eierstok- of testisweefsel.
Als uw arts dit gesprek niet met u heeft gehad en u van plan bent om in de toekomst kinderen te krijgen (of als uw jonge kind met de behandeling begint), vraag hem dan welke opties er zijn. Dit gesprek moet plaatsvinden voordat u of uw kind met de behandeling begint.
Als u jonger bent dan 30 jaar, kunt u mogelijk ondersteuning krijgen van de Sony-stichting, die in heel Australië een gratis vruchtbaarheidsbehoudservice biedt. Ze zijn te bereiken op 02 9383 6230 of op hun website https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Bekijk voor meer informatie over het behoud van vruchtbaarheid de onderstaande video met vruchtbaarheidsexpert A/Prof Kate Stern.
Moet je naar een tandarts?
Tijdens de behandeling kunt u waarschijnlijk geen tandheelkundig werk doen vanwege een verhoogd risico op infectie en bloedingen. Als u vaak problemen heeft met uw gebit of denkt dat u vullingen of ander werk moet laten doen, overleg dan met uw hematoloog of oncoloog over het beste moment om dit te laten doen. Als er tijd is, kunnen ze u aanraden dit te laten doen voordat de behandeling begint.
Als u een allogene stamceltransplantatie ondergaat, wordt u aangeraden uw gebit te laten controleren vóór hooggedoseerde chemotherapie en stamceltransplantatie.
Hoe wordt uw behandeling bepaald?
Uw arts zal al uw test- en scanresultaten bekijken voordat hij beslist over de beste behandelingsopties voor u. Naast uw resultaten zal uw arts ook het volgende in overweging nemen bij het nemen van een beslissing over uw behandelingen:
- uw algemene gezondheid
- eventuele eerdere of huidige gezondheidsproblemen die geen verband houden met uw lymfoom of CLL
- welk subtype lymfoom u heeft
- hoe snel het lymfoom groeit - uw stadium en graad van lymfoom of CLL
- eventuele symptomen die u ervaart
- je leeftijd en
- alle persoonlijke voorkeuren die u heeft, inclusief spirituele en culturele overtuigingen. Als deze nog niet zijn besproken, laat uw arts dan weten welke voorkeuren u heeft.
Sommige artsen kunnen uw informatie voorleggen aan een multidisciplinair team (MDT). MDT's zijn samengesteld uit verschillende gezondheidswerkers, waaronder artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, apothekers, psychologen en anderen. Door uw zaak voor te leggen tijdens de MDT-bijeenkomst, kan uw arts ervoor zorgen dat aan elk aspect van uw gezondheidsbehoeften wordt voldaan.
Uw behandelplan wordt vaak een "behandelprotocol" of "behandelregime" genoemd. De meeste behandelingsprotocollen voor lymfoom of CLL zijn gepland in cycli. Dit betekent dat u een behandelingsronde krijgt, dan een pauze en dan weer een behandeling. Hoeveel cycli u in uw behandelprotocol heeft, hangt af van uw subtype, algehele gezondheid, hoe uw lichaam op de behandeling reageert en het doel van uw behandeling.
Uw behandelplan kan medicijnen omvatten zoals chemotherapie, monoklonale antilichamen of gerichte therapie, maar kan ook een operatie of radiotherapie omvatten. U kunt ook een aantal ondersteunende behandelingen krijgen om u te beschermen en eventuele bijwerkingen van de behandeling te beheersen.
U krijgt niet elk type behandeling - overleg met uw arts over wat uw behandelplan zal zijn.
Een overzicht van elke behandeling staat verderop op deze pagina beschreven. Klik gewoon op de kop van de behandeling waar u meer over wilt weten.
Het is absoluut uw recht om op elk moment tijdens uw lymfoomtraject een second opinion te krijgen. Maak je geen zorgen over het beledigen van je oorspronkelijke arts, het krijgen van een second opinion is gebruikelijk en laat je weten welke verschillende opties mogelijk beschikbaar zijn, of kan bevestigen dat je al het beste hebt gekregen.
Als u een second opinion wilt, kunt u uw hematoloog of oncoloog vragen u door te verwijzen naar iemand anders. De meeste artsen-specialisten die vertrouwen hebben in het behandelplan dat ze u hebben aangeboden, zullen dit zonder problemen opzetten.
Als u echter het gevoel heeft dat u niet kunt praten met uw hematoloog of oncoloog, of als zij u niet willen doorverwijzen, neem dan contact op met uw huisarts. Uw huisarts kan een verwijzing naar een andere specialist sturen en moet toegang hebben tot uw dossier om naar de nieuwe arts te sturen.
Het zoeken naar een second opinion betekent niet altijd dat u van arts moet veranderen. Mogelijk ziet u een andere arts die bevestigt dat u de juiste informatie krijgt en op de goede weg bent met uw huidige arts. Maar als u ervoor kiest om bij de nieuwe arts te blijven, is dat ook uw goed recht.
Voordat u met uw behandeling voor lymfoom of CLL begint, zal uw arts-specialist of verpleegkundige bij u zitten en u alles vertellen wat u moet weten. Er is veel informatie die u in deze tijd moet opnemen, dus het is een goed idee om pen en papier mee te nemen om belangrijke punten op te schrijven. Ze zullen u ook vaak schriftelijke informatie geven, zoals factsheets of brochures die u mee naar huis kunt nemen.
U kunt ook een aantal geweldige bronnen downloaden op onze Support for you-webpagina. Klik hier om te zien wat we beschikbaar hebben.
Als u liever op een andere manier leert, of liever geen Engels spreekt of leest, laat uw arts of verpleegkundige dan weten hoe u het beste kunt leren. Sommige faciliteiten kunnen u voorzien van korte video's die u kunt bekijken of foto's die de informatie begrijpelijker maken. Als u wilt, kunt u uw arts of verpleegkundige ook vragen of u het gesprek op uw telefoon mag opnemen om het later te beluisteren.
Als Engels niet uw eerste taal is en u de informatie liever in een taal krijgt die u beter kent, vraag hen dan een tolk te regelen om de informatie voor u te vertalen. Het is een goed idee om dit van tevoren te regelen wanneer u kunt. Als er tijd is, kunt u voor uw afspraak uw kliniek of ziekenhuis bellen. Vraag hen om een tolk te boeken voor uw afspraak en eerste behandelsessie.
Nadat u alle informatie heeft gekregen en antwoord op uw vragen heeft gekregen, moet u beslissen of u een behandeling wilt ondergaan of niet. Dit is jouw keuze.
Uw arts en andere leden van uw zorgteam kunnen informatie geven over wat volgens hen de beste optie voor u is, maar de keuze om met de behandeling te beginnen of door te gaan, is altijd aan u.
Als u ervoor kiest om een behandeling te ondergaan, moet u een toestemmingsformulier ondertekenen. Dit is een officiële manier om het zorgteam toestemming te geven om u de behandeling te geven. U moet toestemming geven voor elk type behandeling afzonderlijk, zoals chemotherapie, chirurgie, bloedtransfusies of bestraling.
U kunt uw toestemming ook op elk moment intrekken en ervoor kiezen om de behandeling niet voort te zetten als u niet langer denkt dat dit de beste keuze voor u is. U moet echter met uw zorgteam praten over de risico's van het stoppen van de behandeling en welke ondersteuning voor u beschikbaar is als u stopt met de actieve behandeling.
Om toestemming te geven voor de behandeling moet u verklaren dat u de risico's en voordelen van de voorgestelde behandeling begrijpt en accepteert. U kunt alleen worden behandeld als u, uw ouder (als u jonger bent dan 18 jaar) of een officiële verzorger het toestemmingsformulier ondertekent.
Als Engels niet uw eerste taal is en u er de voorkeur aan geeft dat er een vertaler aanwezig is om u de risico's en voordelen van de behandeling uit te leggen voordat u de toestemming ondertekent, zorg er dan voor dat u het zorgteam laat weten dat u een vertaler nodig heeft. Waar mogelijk is het een goed idee om iemand vóór uw afspraak het ziekenhuis of de kliniek te laten bellen om hen te laten weten dat ze een vertaler moeten regelen.
Soorten behandeling
Er zijn veel verschillende soorten lymfoom en CLL, dus wees niet verbaasd als de behandeling die u krijgt anders is dan die van iemand anders met lymfoom. Zelfs als u hetzelfde subtype lymfoom heeft, kunnen genetische mutaties van persoon tot persoon verschillen en van invloed zijn op de behandeling die waarschijnlijk het beste voor u zal werken.
Hieronder hebben we een overzicht gegeven van elke behandelingsvorm. Klik op de kopjes hieronder om meer te lezen over de verschillende soorten behandelingen.
Als u een langzaam groeiend (indolent) lymfoom of CLL heeft, heeft u mogelijk geen behandeling nodig. In plaats daarvan kan uw arts kiezen voor een afwachtende houding.
De term kijken en wachten kan echter een beetje misleidend zijn. Het is nauwkeuriger om te zeggen "actieve monitoring", omdat uw arts u gedurende deze tijd actief zal controleren. U zult de dokter regelmatig zien en bloedtesten en andere scans ondergaan om ervoor te zorgen dat u gezond blijft en dat uw ziekte niet verergert. Als uw ziekte echter verergert, kunt u met de behandeling beginnen.
Wanneer is Watch & Wait de beste optie?
Wachten en wachten is misschien de beste optie voor u als u niet veel symptomen of risicofactoren heeft die dringend moeten worden behandeld.
Het kan moeilijk zijn om te weten dat je een vorm van kanker hebt, maar niets doet om er vanaf te komen. Sommige patiënten noemen deze tijd zelfs 'kijken en zorgen maken', omdat het ongemakkelijk kan zijn om er niets tegen te doen. Maar kijken en wachten is een geweldige manier om te beginnen. Het betekent dat het lymfoom te langzaam groeit om u enige schade te berokkenen, en dat uw eigen immuunsysteem vecht en goed werk levert om uw lymfoom onder controle te houden. Dus in feite doe je al veel om de kanker te bestrijden, en doe je dat heel goed. Als uw immuunsysteem het onder controle houdt, heeft u op dit moment geen extra hulp nodig.
Waarom is behandeling niet nodig?
Extra medicijnen die u behoorlijk ziek kunnen maken of bijwerkingen op de lange termijn kunnen veroorzaken, zullen op dit moment niet helpen. Onderzoek toont aan dat het geen voordeel heeft om vroeg met de behandeling te beginnen als u een langzaam groeiend lymfoom of CLL heeft en geen lastige symptomen heeft. Dit type kanker zal niet goed reageren op de huidige behandelingsopties. Uw gezondheid wordt er niet beter op en u leeft niet langer door eerder met de behandeling te beginnen. Als uw lymfoom of CLL meer begint te groeien, of als u symptomen van uw ziekte begint te krijgen, kunt u met de behandeling beginnen.
Veel patiënten hebben echter op een bepaald moment een actieve behandeling nodig, zoals die verderop op deze pagina worden vermeld. Nadat u een behandeling heeft gehad, mag u weer gaan kijken en wachten. Sommige patiënten met indolente lymfomen hebben echter nooit behandeling nodig.
Wanneer is Watch & Wait niet de beste optie?
Wachten en afwachten is alleen geschikt als u een langzaam groeiend lymfoom of CLL heeft en geen hinderlijke symptomen heeft. Uw arts kan ervoor kiezen om u een actieve behandeling aan te bieden als u de volgende symptomen ervaart:
- B-symptomen - waaronder doorweekt nachtelijk zweten, aanhoudende koorts en onbedoeld gewichtsverlies
- Problemen met uw bloedtellingen
- Orgaan- of beenmergbeschadiging door het lymfoom
Hoe zorgt de dokter ervoor dat ik veilig ben terwijl ik wacht en wacht?
Uw arts zal u regelmatig willen zien om uw voortgang actief te controleren. Je zult ze waarschijnlijk elke 3-6 maanden zien, maar ze zullen je laten weten of het meer of minder moet zijn dan dit.
Ze zullen u vragen om tests en scans te ondergaan om er zeker van te zijn dat het lymfoom of CLL niet groeit. Sommige van deze tests kunnen zijn:
- bloedonderzoek om uw algemene gezondheid te controleren
- een lichamelijk onderzoek om te controleren of u gezwollen lymfeklieren of tekenen van progressie heeft
- vitale functies, waaronder uw bloeddruk, temperatuur en hartslag
- gezondheidsgeschiedenis – uw arts zal vragen hoe u zich voelt en of u nieuwe of verergerende symptomen heeft
- CT- of PET-scan om te laten zien wat er in uw lichaam gebeurt.
Als u zich tussen uw afspraken door zorgen maakt, neem dan contact op met uw behandelend medisch team in het ziekenhuis of de kliniek om deze te bespreken. Wacht niet tot de volgende afspraak, want sommige problemen moeten mogelijk vroegtijdig worden behandeld.
Wanneer moet ik contact opnemen met mijn arts?
Het is belangrijk om te onthouden dat wachten en wachten een normale manier is om indolente lymfomen en CLL te behandelen. Als u de 'wacht en wacht'-benadering echter verontrustend vindt, bespreek dit dan met uw medisch team. Zij kunnen uitleggen waarom zij denken dat dit de beste optie voor u is en kunnen u eventuele extra ondersteuning bieden.
Als u zich tussen uw afspraken door zorgen maakt of nieuwe of ergere symptomen ervaart, neem dan contact op met uw medisch team in het ziekenhuis. Wacht niet tot de volgende afspraak, aangezien sommige zorgen of symptomen die u heeft mogelijk vroegtijdig moeten worden behandeld.
Als u B-symptomen krijgt, neem dan contact op met uw behandelend team, wacht niet op uw volgende afspraak.
Radiotherapie kan worden gebruikt om lymfoom te behandelen of uw symptomen te verbeteren
Radiotherapie maakt gebruik van hoogenergetische röntgenstralen (straling) om kankercellen te doden. Het kan op zichzelf staand worden gebruikt of in combinatie met andere behandelingen, zoals chemotherapie.
Er zijn verschillende redenen waarom uw arts u een bestralingsbehandeling kan voorstellen. Het kan worden gebruikt om sommige vroege lymfomen te behandelen en misschien te genezen, of om de symptomen te verbeteren. Sommige symptomen, zoals pijn of zwakte, kunnen optreden als uw lymfoomtumor te groot wordt of druk uitoefent op uw zenuwen of ruggenmerg. In dit geval wordt de bestraling gegeven om de tumor te verkleinen en de druk te verlichten. Het is echter niet bedoeld als geneesmiddel.
Hoe werkt radiotherapie?
De röntgenstralen veroorzaken schade aan het DNA van de cel (het erfelijk materiaal van de cel) waardoor het lymfoom zichzelf niet kan herstellen. Hierdoor sterft de cel af. Het duurt meestal een paar dagen of zelfs weken nadat de bestraling is begonnen voordat de cellen doodgaan. Dit effect kan echter enkele maanden aanhouden, dus zelfs maanden nadat u klaar bent met de behandeling, kunnen de kankercellen van het lymfoom nog steeds worden vernietigd.
Helaas kan straling het verschil niet zien tussen uw kankercellen en niet-kankercellen. Als zodanig kunt u bijwerkingen krijgen die uw huid en organen aantasten in de buurt van het gebied waar u wordt bestraald. Veel bestralingstechnieken worden tegenwoordig steeds nauwkeuriger gericht op de kanker, maar aangezien de röntgenstralen door uw huid en ander weefsel moeten gaan om het lymfoom te bereiken, kunnen al deze gebieden nog steeds worden aangetast.
Uw radiotherapeut-oncoloog (een specialist die met bestraling werkt) of verpleegkundige kan met u bespreken welke bijwerkingen u kunt krijgen, afhankelijk van de locatie van uw tumor. Ze kunnen u ook adviseren over enkele goede huidproducten om eventuele huidirritaties te behandelen.
Soorten radiotherapie
Er zijn verschillende soorten radiotherapie en wat u heeft, kan afhangen van waar in uw lichaam het lymfoom is, de instelling waar u wordt behandeld en waarom u de bestraling krijgt. Sommige soorten bestralingsbehandeling worden hieronder vermeld.
Intensiteitsgemoduleerde radiotherapie (IMRT)
Met IMRT kunnen verschillende doses radiotherapie worden gegeven aan verschillende delen van het te behandelen gebied. Het kan bijwerkingen verminderen, inclusief late bijwerkingen. IMRT wordt vaak gebruikt om kanker te behandelen die zich dicht bij vitale organen en structuren bevindt.
Betrokken veldradiotherapie (IFRT)
IFRT behandelt een heel lymfekliergebied, zoals lymfeklieren in uw nek of lies.
Radiotherapie met betrokken knooppunten (INRT)
INRT behandelt alleen de aangetaste lymfeklieren en de kleine marge eromheen.
Totale lichaamsbestraling (TBI)
TBI gebruikt hoogenergetische radiotherapie voor uw hele lichaam. Het kan worden gebruikt als onderdeel van uw behandeling voorafgaand aan een allogene (donor)stamceltransplantatie om uw beenmerg te vernietigen. Dit wordt gedaan om ruimte te maken voor de nieuwe stamcellen. Omdat het uw beenmerg vernietigt, kan TBI ook uw immuunsysteem aantasten, waardoor u meer risico loopt op infecties.
Totale huidelektronenbestraling
Dit is een gespecialiseerde techniek voor lymfoom van de huid (cutane lymfomen). Het gebruikt elektronen om je hele huidoppervlak te behandelen.
Protonenbundeltherapie (PBT)
PBT gebruikt protonen in plaats van röntgenstralen. Een proton gebruikt een positief geladen deeltje met hoge energie om kankercellen te vernietigen. De stralingsbundel van PBT kan cellen nauwkeuriger targeten, zodat het gezonde weefsels rond de tumor helpt beschermen.
Wat te verwachten
Radiotherapie wordt meestal gedaan in speciale kankerklinieken. U krijgt een eerste planningssessie, waar de bestralingstherapeut foto's en CT-scans kan maken en precies kan uitzoeken hoe de bestralingsmachine moet worden geprogrammeerd om op uw lymfoom te richten.
U krijgt ook een andere specialist, een dosimetrist genaamd, die de exacte dosis straling plant die u bij elke behandeling krijgt.
Straling tatoeages
De bestralingstherapeuten zullen u kleine naalden geven die kleine sproetachtige tatoeages op uw huid maken. Dit wordt gedaan om ervoor te zorgen dat ze u elke dag correct in de machine plaatsen, zodat de straling altijd uw lymfoom bereikt en niet andere delen van uw lichaam. Deze kleine tatoeages zijn permanent en sommige mensen beschouwen ze als een herinnering aan wat ze hebben overwonnen. Anderen willen er misschien iets aan toevoegen om er iets speciaals van te maken.
Niet iedereen wil echter een herinnering. Sommige tattoo-shops bieden gratis tattoo-verwijdering aan voor degenen die ze om medische redenen hebben gehad. Bel gewoon of kom langs bij je plaatselijke tattooshop en vraag het.
Wat je ook kiest om te doen met je tatoeages - breng geen wijzigingen aan totdat je met je arts hebt gesproken over wanneer de beste tijd is om ze toe te voegen of te verwijderen.
Hoe vaak krijg ik een bestraling?
De bestralingsdosering is opgesplitst in meerdere behandelingen. Normaal gesproken gaat u gedurende 2 tot 4 weken elke dag (maandag t/m vrijdag) naar de bestralingsafdeling. Dit wordt gedaan omdat het uw gezonde cellen de tijd geeft om tussen de behandelingen door te herstellen. Het zorgt er ook voor dat meer kankercellen vernietigd kunnen worden.
Elke sessie duurt meestal 10-20 minuten. De behandeling zelf duurt slechts 2 of 3 minuten. De rest van de tijd zorgt ervoor dat u zich in de juiste positie bevindt en dat de röntgenstralen goed zijn uitgelijnd. De machine maakt veel lawaai, maar tijdens de behandeling voelt u er niets van.
Welke dosis straling krijg ik?
De totale dosis radiotherapie wordt gemeten in een eenheid die Gray (Gy) wordt genoemd. De grijze is verdeeld in afzonderlijke behandelingen die 'fracties' worden genoemd.
Uw totale Gray en hoe de fracties worden berekend, zijn afhankelijk van uw subtype, locatie en grootte van uw tumor. Uw radiotherapeut-oncoloog kan u meer vertellen over de dosis die hij u voorschrijft.
Bijwerkingen van bestraling
Veranderingen aan uw huid en extreme vermoeidheid die niet verbeteren met rust (vermoeidheid) zijn veelvoorkomende bijwerkingen voor veel mensen die bestraald worden. Andere bijwerkingen kunnen afhangen van waar in uw lichaam de straling op gericht is.
Bijwerkingen van bestraling zijn vaak huidreacties op het deel van uw lichaam dat wordt behandeld. Vermoeidheid is ook een veel voorkomende bijwerking voor iedereen die wordt behandeld. Maar er zijn nog andere bijwerkingen die afhankelijk zijn van de locatie van de behandeling – of van welk deel van uw lichaam het lymfoom wordt behandeld.
Huidreactie
De huidreactie kan eruit zien als een ernstige zonnebrand en hoewel het enige blaarvorming en een permanente "tan line" kan veroorzaken, is het niet echt een brandwond. Het is een soort dermatitis of inflammatoire huidreactie die alleen optreedt op de huid boven het te behandelen gebied.
Huidreacties kunnen soms erger worden gedurende ongeveer 2 weken nadat de behandeling is beëindigd, maar zouden binnen een maand na beëindiging van de behandeling moeten zijn verbeterd.
Uw bestralingsteam kan met u praten over de beste manier om met deze huidreacties om te gaan en welke producten zoals vochtinbrengende crèmes of crèmes voor u het beste werken. Enkele dingen die kunnen helpen zijn echter:
- Losse kleding dragen
- Beddengoed van goede kwaliteit gebruiken
- Mild waspoeder in je wasmachine – sommige zijn ontwikkeld voor de gevoelige huid
- Je huid voorzichtig wassen met "zeepvrije" alternatieven of een milde zeep
- Het nemen van korte, lauwwarme baden of douches
- Vermijd producten op basis van alcohol op de huid
- Vermijd wrijven over de huid
- Houd je huid koel
- Bedek u buiten en vermijd waar mogelijk zonlicht op uw behandelde gebied. Draag een hoed en zonnebrandcrème als u buiten bent
- Vermijd zwembaden
Vermoeidheid
Vermoeidheid is een gevoel van extreme vermoeidheid, zelfs na rust. Dit kan worden veroorzaakt door de extra stress die uw lichaam ondervindt tijdens de behandeling, het proberen nieuwe gezonde cellen aan te maken, dagelijkse behandelingen en de stress van het leven met lymfoom en de behandelingen ervan.
Vermoeidheid kan kort na het begin van de bestraling beginnen en enkele weken aanhouden nadat deze is voltooid.
Sommige dingen die u kunnen helpen uw vermoeidheid te beheersen, kunnen zijn:
- Plan vooruit als er tijd is, of vraag dierbaren om van tevoren maaltijden te bereiden die u alleen hoeft op te warmen. Eiwitrijke voedingsmiddelen zoals rood vlees, eieren en groene bladgroenten kunnen uw lichaam helpen nieuwe gezonde cellen aan te maken.
- Het is aangetoond dat lichte lichaamsbeweging het energieniveau en vermoeidheid verbetert, dus actief blijven kan helpen bij gebrek aan energie en in slaap vallen.
- Luister naar je lichaam en rust wanneer dat nodig is
- Houd je vermoeidheid bij, als je weet dat het op een bepaald moment van de dag meestal erger is, kun je daar activiteiten omheen plannen
- Houd een normaal slaappatroon aan – zelfs als u zich moe voelt, probeer op de gebruikelijke tijden naar bed te gaan en op te staan. Complementaire therapieën kunnen helpen, waaronder ontspanningstherapie, yoga, meditatie en mindfulness.
- Vermijd stress waar mogelijk.
In sommige gevallen kan vermoeidheid worden veroorzaakt door andere factoren, zoals een laag aantal bloedcellen. Als dit het geval is, kan u een bloedtransfusie worden aangeboden om uw bloedbeeld te verbeteren.
Het is belangrijk om uw arts te laten weten of u last heeft van vermoeidheid.
Andere bijwerkingen kunnen zijn:
- Haaruitval - maar alleen in het te behandelen gebied
- Misselijkheid
- Diarree of maagkrampen
- Ontsteking – aan uw organen in de buurt van de plaats die wordt behandeld
De video onderaan deze sectie over behandelingstypen geeft meer informatie over wat u kunt verwachten met bestraling, inclusief bijwerkingen.
Chemotherapie (chemo) wordt al vele jaren gebruikt om kanker te behandelen. Er zijn verschillende soorten chemomedicatie en u kunt meer dan één type chemotherapie hebben om uw CLL of lymfoom te behandelen. Eventuele bijwerkingen die u krijgt, zijn afhankelijk van welke chemotherapiemedicatie u heeft.
Hoe werkt chemotherapie?
Chemotherapie werkt door cellen die snel groeien rechtstreeks aan te vallen. Daarom werkt het vaak goed bij agressieve of snelgroeiende lymfomen. Het is echter ook deze actie tegen snelgroeiende cellen die bij sommige mensen ongewenste bijwerkingen kan veroorzaken, zoals haaruitval, zweertjes en pijn in de mond (mucositis), misselijkheid en diarree.
Omdat de chemo elke snelgroeiende cel kan aantasten en geen onderscheid kan maken tussen gezonde cellen en kankercellen in het lymfoom, wordt het een "systemische behandeling" genoemd, wat betekent dat elk systeem van uw lichaam kan worden beïnvloed door bijwerkingen veroorzaakt door chemo.
Verschillende chemotherapieën vallen het lymfoom aan in verschillende groeistadia. Sommige chemotherapie vallen kankercellen aan die in rust zijn, sommige vallen degenen aan die net aan het groeien zijn, en sommige vallen lymfoomcellen aan die behoorlijk groot zijn. Door chemo's te geven die op cellen in verschillende stadia werken, is er de mogelijkheid om meer lymfoomcellen te doden en een beter resultaat te krijgen. Door verschillende chemotherapieën te gebruiken, kunnen we de doseringen ook iets verlagen, wat ook betekent dat we minder bijwerkingen hebben van elk medicijn, terwijl we toch het beste resultaat krijgen.
Hoe wordt chemo gegeven?
Chemo kan op verschillende manieren worden gegeven, afhankelijk van uw individuele subtype en situatie. Enkele manieren waarop chemo kan geven zijn:
- Intraveneus (IV) - via een infuus in uw ader (meest voorkomend).
- Orale tabletten, capsules of vloeistof - via de mond ingenomen.
- Intrathecaal – door een arts aan u toegediend met een naald in uw rug en in de vloeistof rond uw ruggenmerg en hersenen.
- Subcutaan – een injectie (naald) in het vetweefsel onder uw huid. Het wordt meestal in uw onderbuik (buikgebied) toegediend, maar kan ook in uw bovenarm of been worden toegediend.
- Actueel - sommige lymfomen van de huid (cutaan) kunnen worden behandeld met een chemotherapiecrème.
Wat is een chemotherapiecyclus?
Chemotherapie wordt gegeven in "cycli", wat betekent dat u uw chemo gedurende een of meer dagen krijgt en vervolgens twee of drie weken pauze heeft voordat u weer chemo krijgt. Dit wordt gedaan omdat uw gezonde cellen tijd nodig hebben om te herstellen voordat u meer behandeling krijgt.
Onthoud dat we hierboven vermeldden dat chemo werkt door snelgroeiende cellen aan te vallen. Sommige van uw snelgroeiende cellen kunnen ook uw gezonde bloedcellen bevatten. Deze kunnen laag worden als je chemo hebt.
Het goede nieuws is dat je gezonde cellen sneller herstellen dan je lymfoomcellen. Dus na elke behandelingsronde of -cyclus heb je een pauze terwijl je lichaam werkt om nieuwe goede cellen aan te maken. Zodra deze cellen weer op een veilig niveau zijn, krijgt u de volgende cyclus. Dit duurt meestal twee of drie weken, afhankelijk van het protocol dat u volgt. Als uw cellen echter langer nodig hebben om te herstellen, kan uw arts een langere pauze voorstellen. Ze kunnen ook enkele ondersteunende behandelingen aanbieden om uw goede cellen te helpen herstellen. Meer informatie over ondersteunende behandelingen vindt u verderop op deze pagina.
Meer informatie over behandelprotocollen en hun bijwerkingen
Afhankelijk van uw subtype lymfoom kunt u vier, zes of meer cycli hebben. Wanneer al deze cycli bij elkaar worden gezet, wordt dit uw protocol of regime genoemd. Als u de naam van uw chemotherapieprotocol kent, kunt u dat vind hier meer informatie, inclusief verwachte bijwerkingen.
Voor meer informatie over chemotherapie, klik op de knop onderaan de sectie behandelingstypes om een korte video te bekijken.
Monoklonale antilichamen (MAB's) werden eind jaren negentig voor het eerst gebruikt om lymfoom te behandelen. De laatste jaren zijn er echter veel meer monoklonale antilichamen ontwikkeld. Ze kunnen direct tegen uw lymfoom werken of uw eigen immuuncellen naar uw lymfoomcellen trekken om het aan te vallen en te doden. MAB's zijn gemakkelijk te herkennen omdat wanneer u hun generieke naam gebruikt (niet hun merknaam), ze altijd eindigen met de drie letters "mab". Voorbeelden van MAB's die gewoonlijk worden gebruikt om lymfoom te behandelen, zijn rituximab, obinutuzumab, pembrolizumab.
Sommige MAB's, zoals rituximab en obinutuzumab, worden naast chemo gebruikt om uw lymfoom te behandelen. Maar ze worden ook vaak gebruikt als een "onderhoud" behandeling. Dit is wanneer u klaar bent met uw eerste behandeling en een goede respons heeft gehad. Dan heb je nog ongeveer twee jaar alleen de MAB. Dit helpt om uw lymfoom voor een langere tijd in remissie te houden.
Hoe werken monoklonale antilichamen?
Monoklonale antilichamen werken alleen tegen lymfoom als ze specifieke eiwitten of immuuncontrolepunten hebben. Niet alle lymfoomcellen zullen deze markers hebben, en sommige hebben misschien maar één marker, terwijl andere er meer kunnen hebben. Voorbeelden hiervan zijn CD20, CD30 en PD-L1 of PD-L2. Monoklonale antilichamen kunnen uw kanker op verschillende manieren bestrijden:
Direct
Immuunsysteem
Immuunbindende MAB's werken door zich te hechten aan uw lymfoomcellen en andere cellen van uw immuunsysteem naar het lymfoom te trekken. Deze immuuncellen kunnen dan direct het lymfoom aanvallen.
Voorbeelden van direct en immuun-aangrijpende MAB's die worden gebruikt om lymfoom of CLL te behandelen, omvatten rituximab en obinutuzumab.
Immuun-checkpoint-remmers
Immuuncontrolepuntremmers zijn een nieuwer type monoklonaal antilichaam dat zich rechtstreeks op uw immuunsysteem richt.
Sommige kankers, waaronder sommige lymfoomcellen, passen zich aan om er "immuuncontrolepunten" op te laten groeien. Immuuncontrolepunten zijn een manier voor uw cellen om zichzelf te identificeren als een normale "zelfcel". Dat betekent dat uw immuunsysteem het immuuncontrolepunt ziet en denkt dat het lymfoom een gezonde cel is. Dus je immuunsysteem valt het lymfoom niet aan, maar laat het groeien.
Voorbeelden van immuuncontrolepuntremmers die worden gebruikt om lymfoom te behandelen, zijn onder meer pembrolizumab en nivolumab.
Immuuncontrolepuntremmers hechten zich aan het immuuncontrolepunt op uw lymfoomcel, zodat uw immuunsysteem het controlepunt niet kan zien. Hierdoor kan uw immuunsysteem het lymfoom als kanker herkennen en beginnen te bestrijden.
Immune Checkpoint Inhibitors zijn niet alleen een MAB, maar ook een vorm van immunotherapie, omdat ze werken door zich te richten op uw immuunsysteem.
Sommige zeldzame bijwerkingen van immuuncontrolepuntremmers kunnen leiden tot blijvende veranderingen, zoals schildklierproblemen, diabetes type 2 of vruchtbaarheidsproblemen. Deze moeten mogelijk worden behandeld met andere medicijnen of met een andere gespecialiseerde arts. Praat met uw arts over de risico's van de behandeling.
Cytokine-remmers
Cytokine-remmers zijn niet alleen een MAB, maar ook een vorm van immunotherapie, omdat ze werken door zich te richten op uw immuunsysteem.
Sommige zeldzame bijwerkingen van cytokineremmers kunnen leiden tot blijvende veranderingen zoals schildklierproblemen, diabetes type 2 of vruchtbaarheidsproblemen. Deze moeten mogelijk worden behandeld met andere medicijnen of met een andere gespecialiseerde arts. Praat met uw arts over de risico's van de behandeling.
Bispecifieke monoklonale antilichamen
Geconjugeerd
Meer informatie
Bijwerkingen van monoklonale antilichamen (MAB's)
- Koorts, koude rillingen of rillingen (rigors)
- Spierpijn en pijn
- Diarree
- Uitslag over je huid
- Misselijkheid en / of braken
- Lage bloeddruk (hypotensie)
- Griepachtige symptomen.
Immunotherapie is een term die wordt gebruikt voor behandelingen die gericht zijn op uw immuunsysteem in plaats van op uw lymfoom. Ze doen dit om iets te veranderen aan de manier waarop uw eigen immuunsysteem uw lymfoom herkent en bestrijdt.
Verschillende soorten behandelingen kunnen als immunotherapie worden beschouwd. Sommige MAB's die Immune Checkpoint Inhibitors of Cytokine Inhibitors worden genoemd, zijn een vorm van immunotherapie. Maar ook andere behandelingen, zoals sommige gerichte therapieën of CAR-T-celtherapie, zijn vormen van immunotherapie.
Sommige lymfoomcellen groeien met een specifieke marker op de cel die uw gezonde cellen niet hebben. Gerichte therapieën zijn medicijnen die alleen die specifieke marker herkennen, zodat deze het verschil kan zien tussen lymfoom en gezonde cellen.
De gerichte therapieën hechten zich vervolgens aan de marker op de lymfoomcel en voorkomen dat deze signalen krijgt om te groeien en zich te verspreiden. Dit heeft tot gevolg dat het lymfoom niet in staat is om de voedingsstoffen en energie te krijgen die het nodig heeft om te groeien, waardoor de lymfoomcel sterft.
Door alleen te hechten aan markeringen op de lymfoomcellen, kan een gerichte behandeling schade aan uw gezonde cellen voorkomen. Dit resulteert in minder bijwerkingen dan systemische behandelingen zoals chemo, die het verschil niet kunnen zien tussen lymfoom en gezonde cellen.
Bijwerkingen van gerichte therapie
U kunt echter nog steeds bijwerkingen krijgen van gerichte therapie. Sommige kunnen vergelijkbaar zijn met de bijwerkingen van andere kankerbehandelingen, maar worden anders behandeld. Zorg ervoor dat u met uw arts of gespecialiseerde verpleegkundige bespreekt op welke bijwerkingen u moet letten en wat u moet doen als u ze krijgt.
Vaak voorkomende bijwerkingen van gerichte therapie kunnen zijn:
- diarree
- lichaamspijnen en pijn
- bloedingen en blauwe plekken
- infectie
- vermoeidheid
Veel gerichte therapieën, sommige chemotherapieën en immunotherapieën worden via de mond ingenomen als tablet of capsule. Antikankerbehandelingen die via de mond worden ingenomen, worden ook vaak "orale therapieën" genoemd. Het is belangrijk om te weten of uw orale therapie een gerichte therapie of een chemotherapie is. Als u twijfelt, raadpleeg dan uw arts of verpleegkundige.
Op welke bijwerkingen u moet letten en hoe u ermee omgaat, hangt af van het type orale therapie dat u gebruikt.
Enkele veel voorkomende orale therapieën die worden gebruikt om lymfoom te behandelen, worden hieronder vermeld.
Orale therapieën - Chemotherapie
Medicatie naam | Meest voorkomende bijwerkingen |
chlorambucil | Lage bloedbeeld Infectie Misselijkheid en braken Diarree |
Cyclofosfamide | Lage bloedbeeld Infectie Misselijkheid en braken Verlies van eetlust |
Etoposide | Misselijkheid en braken Verlies van eetlust Diarree Vermoeidheid |
Orale therapie - Gerichte en immunotherapie
Medicatie naam | Gerichte of immunotherapie | Subtypes van lymfoom / CLL het wordt gebruikt | Belangrijkste bijwerkingen |
Acalabrutinib | Gericht (BTK-remmer) | Hoofdpijn Diarree Gewichtstoename | |
| Zanubrutinib | Gericht (BTK-remmer) | Lage bloedbeeld Huiduitslag Diarree | |
Ibrutinib | Gericht (BTK-remmer) |
| Hartritmestoornissen Bloedproblemen Hoge bloeddruk Infecties |
Idelalisib | Gericht (Pl3K-remmer) | Diarree Leverproblemen Longproblemen Infectie | |
lenalidomide | immunotherapie | In sommige gebruikt NHL's | Huiduitslag Misselijkheid Diarree |
Venetoclax | Gericht (BCL2-remmer) | Misselijkheid Diarree Bloedproblemen Infectie | |
Vorinostat | Gericht (HDAC-remmer) | Verlies van eetlust Droge mond Haaruitval infecties | |
Wat is een stamcel?
Om stamcel- of beenmergtransplantaties te begrijpen, moet u begrijpen wat een stamcel is.
Stamcellen zijn zeer onrijpe bloedcellen die zich in uw beenmerg ontwikkelen. Ze zijn speciaal omdat ze het vermogen hebben om zich te ontwikkelen tot elke bloedcel die uw lichaam nodig heeft, waaronder:
- rode bloedcellen – die zuurstof door uw lichaam vervoeren
- een van uw witte bloedcellen inclusief uw lymfocyten en neutrofielen die u beschermen tegen ziekte en infectie
- bloedplaatjes – die uw bloed helpen stollen als u zich stoot of verwondt, zodat u niet te veel bloedt of blauwe plekken krijgt.
Ons lichaam maakt elke dag miljarden nieuwe stamcellen omdat onze bloedcellen niet zijn gemaakt om eeuwig te leven. Dus elke dag werkt ons lichaam hard om onze bloedcellen op het juiste aantal te houden.
Wat is een stamcel- of beenmergtransplantatie?
Een stamceltransplantatie is een procedure die kan worden gebruikt om uw lymfoom te behandelen, of om u langer in remissie te houden als de kans groot is dat uw lymfoom terugvalt (terugkomt). Uw arts kan u ook een stamceltransplantatie aanbevelen als uw lymfoom terugvalt.
Een stamceltransplantatie is een gecompliceerde en invasieve procedure die in fasen verloopt. Patiënten die een stamceltransplantatie ondergaan, worden eerst voorbereid met chemotherapie alleen of in combinatie met radiotherapie. De chemotherapiebehandeling die bij stamceltransplantaties wordt gebruikt, wordt gegeven in hogere doses dan normaal. De keuze van chemotherapie die in deze fase wordt gegeven, hangt af van het type en de bedoeling van de transplantatie. Er zijn drie plaatsen waar stamcellen voor transplantatie kunnen worden verzameld:
Beenmergcellen: stamcellen worden rechtstreeks uit het beenmerg verzameld en heten a 'beenmergtransplantatie' (BMT).
Perifere stamcellen: stamcellen worden verzameld uit perifeer bloed en dit wordt a genoemd 'perifere bloedstamceltransplantatie' (PBSCT). Dit is de meest voorkomende bron van stamcellen die voor transplantatie worden gebruikt.
Navelstrengbloed: stamcellen worden verzameld uit de navelstreng na de geboorte van een pasgeborene. Dit wordt een genoemd 'navelstrengbloedtransplantatie', waar deze veel minder vaak voorkomen dan perifere of beenmergtransplantaties.
Meer informatie over stamceltransplantaties
Zie onze volgende webpagina's voor meer informatie over stamceltransplantaties.
Stamceltransplantaties - een overzicht
Autologe stamceltransplantaties – gebruik van uw eigen stamcellen
Allogene stamceltransplantaties – stamcellen van iemand anders (een donor) gebruiken
CAR T-celtherapie is een nieuwere behandeling die uw eigen immuunsysteem gebruikt en verbetert om uw lymfoom te bestrijden. Het is alleen beschikbaar voor mensen met bepaalde soorten lymfoom, waaronder:
- Primair mediastinaal B-cellymfoom (PMBCL)
- Recidiverend of refractair diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL)
- Getransformeerd folliculair lymfoom (FL)
- B-cel acuut lymfoblastisch lymfoom (B-ALL) voor mensen van 25 jaar of jonger
Iedereen in Australië met een in aanmerking komend subtype lymfoom en die aan de noodzakelijke criteria voldoet, kan CAR T-celtherapie krijgen. Voor sommige mensen moet u echter mogelijk reizen en in een grote stad of een andere staat verblijven om toegang te krijgen tot deze behandeling. De kosten hiervan worden gedekt door de behandelingsfondsen, dus u hoeft niet te betalen voor uw reis of verblijf om toegang te krijgen tot deze behandeling. Ook de kosten van één mantelzorger of ondersteuner zijn gedekt.
Vraag uw arts naar de programma's voor patiëntenondersteuning voor informatie over hoe u toegang kunt krijgen tot deze behandeling. U kunt ook onze zien CAR T-celtherapie webpagina hier voor meer informatie over CAR T-celtherapie.
Waar wordt CAR T-celtherapie aangeboden?
In Australië wordt CAR T-celtherapie momenteel aangeboden in de onderstaande centra:
- West-Australië - Fiona Stanley-ziekenhuis.
- New South Wales - Koninklijke Prins Alfred.
- New South Wales - Westmead-ziekenhuis.
- Victoria – Peter MacCallum kankercentrum.
- Victoria - Het Alfred-ziekenhuis.
- Queensland - Royal Brisbane en Women's Hospital.
- Zuid-Australië - blijf op de hoogte.
Er zijn ook klinische onderzoeken die kijken naar CAR T-celtherapie voor andere subtypes van lymfoom. Als u geïnteresseerd bent, vraag dan uw arts naar eventuele klinische onderzoeken waarvoor u mogelijk in aanmerking komt.
Voor informatie over CAR T-celtherapie, klik hier. Deze link brengt je naar het verhaal van Kim, waar ze vertelt over haar ervaring met het ondergaan van CAR T-celtherapie om haar diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL) te behandelen. Verdere links voor meer informatie over CAR T-celtherapie worden ook gegeven.
U kunt ook contact met ons opnemen bij Lymphoma Australia door op de knop "Contact opnemen" onderaan deze pagina te klikken.
Sommige lymfomen kunnen worden veroorzaakt door infecties. In deze zeldzame gevallen kan het lymfoom worden behandeld door de infectie te behandelen.
Voor sommige soorten lymfoom, zoals MALT-lymfomen in de marginale zone, stopt het lymfoom met groeien en sterft het uiteindelijk op natuurlijke wijze zodra de infecties zijn geëlimineerd. Dit komt vaak voor bij maag-MALT veroorzaakt door H. pylori-infecties, of voor niet-maag-MALT's waarbij de oorzaak een infectie in of rond de ogen is.
Chirurgie kan worden gebruikt om het lymfoom volledig te verwijderen. Dit kan worden gedaan als u een lokaal lymfoom heeft dat gemakkelijk kan worden verwijderd. Het kan ook nodig zijn als u miltlymfoom heeft om uw hele milt te verwijderen. Deze operatie wordt een splenectomie genoemd.
Uw milt is een belangrijk orgaan van uw immuunsysteem en lymfestelsel. Het is waar veel van uw lymfocyten leven en waar uw B-cellen antilichamen maken om infecties te bestrijden.
Je milt helpt ook om je bloed te filteren, oude rode bloedcellen af te breken om plaats te maken voor nieuwe gezonde cellen en witte bloedcellen en bloedplaatjes op te slaan, die je bloed helpen stollen. Als u een splenectomie nodig heeft, zal uw arts met u bespreken welke voorzorgsmaatregelen u mogelijk moet nemen na uw operatie.
Klinische onderzoeken zijn een belangrijke manier om nieuwe behandelingen of combinaties van behandelingen te vinden om de resultaten voor patiënten met lymfoom of CLL te verbeteren. Ze kunnen u ook de mogelijkheid bieden om nieuwe soorten behandelingen uit te proberen die nog niet eerder zijn goedgekeurd voor uw type lymfoom.
Bezoek onze webpagina op voor meer informatie over klinische proeven Inzicht in klinische onderzoeken door hier te klikken.
Een behandeling ondergaan is uw keuze. Zodra u alle relevante informatie heeft en de gelegenheid heeft gehad om vragen te stellen, is het aan u hoe u verder gaat.
Hoewel de meeste mensen ervoor kiezen om behandeld te worden, kiezen sommigen ervoor om geen behandeling te ondergaan. Er is nog steeds veel ondersteunende zorg waartoe u toegang kunt krijgen om u te helpen zo lang mogelijk goed te leven en uw zaken te regelen.
Palliatieve zorgteams en maatschappelijk werkers zijn een geweldige ondersteuning bij het organiseren van dingen wanneer u zich voorbereidt op het levenseinde, of bij het omgaan met symptomen.
Praat met uw arts over een verwijzing naar deze teams.
Bijwerkingen van de behandeling
Klik op de onderstaande link voor informatie over specifieke bijwerkingen van de behandeling van lymfoom/CLL en hoe u deze kunt behandelen.
Seks en seksuele intimiteit tijdens lymfoombehandeling
Een gezond seksleven en seksuele intimiteit is een normaal en belangrijk onderdeel van het mens zijn. Het is dus belangrijk om te praten over hoe uw behandeling uw seksualiteit kan beïnvloeden.
Velen van ons zijn opgevoed met het idee dat het niet oké is om over seks te praten. Maar het is eigenlijk heel normaal, en erover praten is vooral belangrijk als je lymfoom hebt en met behandelingen begint.
Uw artsen en verpleegkundigen zijn een geweldige bron van informatie en zullen niet anders over u denken of u anders behandelen als u hen vraagt naar seksgerelateerde problemen. Vraag gerust alles wat je moet weten.
U kunt ons ook bellen op Lymphoma Australia, klik gewoon op de contactknop onderaan deze pagina voor onze gegevens.
Kan ik seks hebben tijdens een behandeling voor lymfoom?
Ja! Maar er zijn enkele voorzorgsmaatregelen die u moet nemen.
Het hebben van lymfoom en de behandelingen ervan kunnen ervoor zorgen dat u zich erg moe voelt en geen energie heeft. In sommige gevallen heb je misschien zelfs geen zin in seks, en dat is oké. Gewoon willen knuffelen of lichamelijk contact hebben zonder seks is oké, en seks willen is ook oké. Wanneer u ervoor kiest om seks te hebben, kan het helpen om glijmiddel te gebruiken, aangezien sommige behandelingen vaginale droogheid of erectiestoornissen kunnen veroorzaken.
Intimiteit hoeft niet tot seks te leiden, maar kan toch veel vreugde en troost brengen. Maar als je moe bent en niet aangeraakt wilt worden is dat ook heel normaal. Wees eerlijk tegen je partner over wat je behoeften zijn.
Open en respectvolle communicatie met uw partner is erg belangrijk om ervoor te zorgen dat u beiden veilig bent en om uw relatie te beschermen.
Risico op infectie en bloedingen
Uw lymfoom of de behandelingen ervan kunnen de kans vergroten dat u gemakkelijk een infectie of bloeding en blauwe plekken krijgt. Hiermee moet rekening worden gehouden bij het hebben van seks. Vanwege dit, en omdat je je snel vermoeid kunt voelen, moet je misschien verschillende stijlen en posities voor seks verkennen.
Het gebruik van glijmiddel kan microtranen helpen voorkomen die vaak optreden tijdens seks, en kan infectie en bloedingen helpen voorkomen.
Als u eerder infecties heeft gehad met seksueel overdraagbare aandoeningen, zoals herpes of genitale wratten, kunt u een opflakkering krijgen. Uw arts kan u tijdens uw behandeling mogelijk antivirale medicijnen voorschrijven om een opflakkering te voorkomen of de ernst ervan te verminderen. Neem contact op met uw arts of verpleegkundige als u in het verleden een seksueel overdraagbare aandoening heeft gehad.
Als u of uw partner ooit een seksueel overdraagbare aandoening heeft gehad, of als u het niet zeker weet, gebruik dan barrièrebescherming zoals een beflapje of een condoom met zaaddodend middel om infectie te voorkomen.
Moet mijn partner beschermd worden?
Sommige medicijnen tegen kanker zijn te vinden in alle lichaamsvloeistoffen, inclusief sperma en vaginale afscheiding. Om deze reden is het belangrijk om barrièrebescherming te gebruiken, zoals tandmoeders of condooms en zaaddodend middel. Onbeschermde seks gedurende de eerste 7 dagen na de behandeling tegen kanker kan schadelijk zijn voor uw partner. Barrièrebescherming beschermt uw partner.
Kan ik (of iemand anders) zwanger worden tijdens de behandeling?
Zwanger worden tijdens de behandeling heeft ook invloed op uw behandelingsopties en kan leiden tot vertragingen in de behandeling die u nodig heeft om uw lymfoom onder controle te krijgen.
Meer informatie
Praat voor meer informatie met uw behandelend team in uw ziekenhuis of kliniek, of chat met uw plaatselijke arts (huisarts). Sommige ziekenhuizen hebben verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in seksualiteitsveranderingen tijdens kankerbehandelingen. U vraagt aan uw arts of verpleegkundige of u doorverwezen kunt worden naar iemand die begrip heeft voor en ervaring heeft met het helpen van patiënten bij deze veranderingen.
U kunt ook op onderstaande knop klikken om onze factsheet te downloaden.
Zwangerschap tijdens lymfoombehandeling
Hoewel we hebben gesproken over niet zwanger worden of iemand anders zwanger maken tijdens de behandeling, wordt bij sommige mensen de diagnose lymfoom gesteld nadat u al zwanger bent. In andere gevallen kan tijdens de behandeling een zwangerschap als een verrassing optreden.
Het is belangrijk om met uw behandelend team te praten over de opties die u heeft.
Ondersteunende therapieën - bloedproducten, groeifactoren, steroïden, pijnbestrijding, complementaire en alternatieve therapieën
Ondersteunende behandelingen worden niet gebruikt om uw lymfoom te behandelen, maar verbeteren eerder uw kwaliteit van leven terwijl u wordt behandeld voor lymfoom of CLL. De meeste zullen zijn om bijwerkingen te helpen minimaliseren, symptomen te verbeteren of uw immuunsysteem en het herstel van het bloedbeeld te ondersteunen.
Klik op de kopjes hieronder om te lezen over enkele ondersteunende behandelingen die u mogelijk worden aangeboden.
Lymfoom en CLL, evenals hun behandeling, kunnen ertoe leiden dat u een laag aantal gezonde bloedcellen heeft. Uw lichaam kan zich vaak aanpassen aan lagere niveaus, maar in sommige gevallen kunt u symptomen ervaren. In zeldzame gevallen kunnen deze symptomen levensbedreigend worden.
Bloedtransfusies kunnen helpen om uw bloedtellingen te verhogen door u een infuus te geven van de cellen die u nodig heeft. Dit kan een transfusie van rode bloedcellen, een bloedplaatjestransfusie of plasmavervanging zijn. Plasma is het vloeibare deel van uw bloed en bevat antilichamen en andere stollingsfactoren die ervoor zorgen dat uw bloed effectief stolt.
Australië heeft een van de veiligste bloedvoorraden ter wereld. Het bloed van een donor wordt getest (gekruist) met uw eigen bloed om er zeker van te zijn dat ze compatibel zijn. Het bloed van de donor wordt dan ook getest op door bloed overgedragen virussen, waaronder HIV, Hepatitis B, Hepatitis C en humaan T-lymfotroop virus. Dit zorgt ervoor dat u geen risico loopt om deze virussen op te lopen door uw transfusie.
Transfusie van rode bloedcellen
Rode bloedcellen hebben een speciaal eiwit dat hemoglobine (hee-moh-glow-bin) wordt genoemd. De hemoglobine is wat ons bloed zijn rode kleur geeft en het is verantwoordelijk voor het transport van zuurstof door ons lichaam.bloedplaatjes
Bloedplaatjes hebben een gelige kleur en kunnen worden getransfundeerd – ze worden aan u in uw ader toegediend om uw bloedplaatjesgehalte te verhogen.
Intragaam (IVIG)
Intragam is een infusie van immunoglobulinen – ook wel bekend als antilichamen.
Uw B-cellymfocyten maken van nature antilichamen om infecties en ziekten te bestrijden. Maar als u lymfoom heeft, zijn uw B-cellen mogelijk niet in staat om voldoende antilichamen aan te maken om u gezond te houden.
Als u infecties blijft krijgen of moeite heeft om van infecties af te komen, kan uw arts intragam voor u voorstellen.
Groeifactoren zijn medicijnen die worden gebruikt om sommige van uw bloedcellen sneller terug te laten groeien. Het wordt meestal gebruikt om uw beenmerg te stimuleren om meer witte bloedcellen aan te maken, om u te helpen beschermen tegen infectie.
U kunt ze krijgen als onderdeel van uw chemoprotocol als het waarschijnlijk is dat u extra ondersteuning nodig heeft om nieuwe cellen te maken. U kunt ze ook krijgen als u een stamceltransplantatie ondergaat, zodat uw lichaam veel stamcellen aanmaakt om te verzamelen.
In sommige gevallen kunnen groeifactoren worden gebruikt om uw beenmerg te stimuleren om meer rode bloedcellen aan te maken, hoewel dit niet zo vaak voorkomt bij mensen met lymfoom.
Soorten groeifactoren
Granulocyt-koloniestimulerende factor (G-CSF)
Granulocyt-koloniestimulerende factor (G-CSF) is een veel voorkomende groeifactor die wordt gebruikt voor mensen met lymfoom. G-CSF is een natuurlijk hormoon dat ons lichaam aanmaakt, maar het kan ook als medicijn worden gemaakt. Sommige G-CSF-medicijnen werken kort, terwijl andere langwerkend zijn. Verschillende soorten G-CSF zijn onder meer:
- Lenograstim (Granocyte®)
- Filgrastim (Neupogen®)
- Lipegfilgrastim (Lonquex®)
- Gepegyleerd filgrastim (Neulasta®)
Bijwerkingen van de G-CSF-injecties
Omdat G-CSF uw beenmerg stimuleert om sneller dan normaal witte bloedcellen aan te maken, kunt u enkele bijwerkingen krijgen. Enkele bijwerkingen kunnen zijn:
- Fever
- Vermoeidheid
- Haaruitval
- Diarree
- Duizeligheid
- Huiduitslag
- Hoofdpijn
- Bot pijn.
Opmerking: Sommige patiënten kunnen last hebben van ernstige botpijn, vooral in uw onderrug. Dit gebeurt omdat de G-CSF-injecties een snelle toename van neutrofielen (witte bloedcellen) veroorzaken, wat resulteert in een ontsteking in uw beenmerg. Het beenmerg bevindt zich voornamelijk in uw bekkengebied (heup/onderrug), maar is aanwezig in al uw botten.
Deze pijn geeft meestal aan dat uw witte bloedcellen terugkeren.
Jongere mensen krijgen soms meer pijn omdat het beenmerg nog vrij dicht is als je jong bent. Oudere mensen hebben minder dicht beenmerg, dus er is meer ruimte voor de witte bloedcellen om te groeien zonder zwelling te veroorzaken. Dit resulteert meestal in minder pijn - maar niet altijd. Dingen die het ongemak kunnen verlichten:
- paracetamol
- Warmtepak
- Loratadine: een vrij verkrijgbaar antihistaminicum dat de ontstekingsreactie vermindert
- Neem contact op met het medisch team voor sterkere analgesie als bovenstaande niet helpt.
Zeldzamer neveneffect
In zeer zeldzame gevallen kan uw milt opgezwollen (vergroot) of uw nieren beschadigd raken.
Als u een van de volgende symptomen ervaart terwijl u G-CSF gebruikt, neem dan onmiddellijk contact op met uw arts voor advies.
- Een gevoel van volheid of ongemak aan de linkerkant van de buik, net onder de ribben
- Pijn aan de linkerkant van de buik
- Pijn aan het puntje van de linkerschouder
- Problemen met plassen (plas), of minder plassen dan normaal
- Veranderingen in de kleur van uw urine in een rode of donkerbruine kleur
- Zwelling in uw benen of voeten
- Problemen met ademhalen
erytropoëtine
Erytropoëtine (EPO) is een groeifactor die de groei van rode bloedcellen stimuleert. Het wordt niet vaak gebruikt omdat lage rode bloedcellen meestal worden behandeld met bloedtransfusies.
Als u om medische, spirituele of andere redenen geen bloedtransfusie kunt krijgen, kunt u erytropoëtine krijgen.
Steroïden zijn een soort hormoon dat ons lichaam van nature aanmaakt. Ze kunnen echter ook als medicijn in een laboratorium worden gemaakt. De meest voorkomende soorten steroïden die worden gebruikt bij de behandeling van mensen met lymfoom, zijn een type dat corticosteroïden wordt genoemd. Dit is inclusief de medicijnen prednisolon, methylprednisolon en dexamenthason. Deze verschillen van de soorten steroïden die mensen gebruiken om lichaamsspieren op te bouwen.
Waarom worden steroïden gebruikt bij lymfoom?
Steroïden worden naast uw chemotherapie gebruikt, en mag alleen op korte termijn worden ingenomen zoals voorgeschreven door uw hematoloog of oncoloog. Steroïden worden om verschillende redenen gebruikt bij de behandeling van lymfoom.
Deze kunnen zijn:
- Het lymfoom zelf behandelen.
- Andere behandelingen zoals chemotherapie helpen om beter te werken.
- Vermindering van allergische reacties op andere medicijnen.
- Verbetering van bijwerkingen zoals vermoeidheid, misselijkheid en slechte eetlust.
- Vermindering van zwelling die mogelijk problemen veroorzaakt. Bijvoorbeeld als u ruggenmergcompressie heeft.
Bijwerkingen van steroïden
Steroïden kunnen verschillende ongewenste bijwerkingen veroorzaken. In de meeste gevallen zijn deze van korte duur en verbeteren ze een paar dagen nadat u ermee bent gestopt.
Vaak voorkomende bijwerkingen zijn:
- Buikkrampen of veranderingen in uw toiletroutine
- Toegenomen eetlust en gewichtstoename
- Hogere bloeddruk dan normaal
- Osteoporose (verzwakte botten)
- Het vasthouden van vocht
- Verhoogd risico op infectie
- Stemmingswisselingen
- Moeilijk slapen (slapeloosheid)
- Spierzwakte
- Hogere bloedsuikerspiegels (of diabetes type 2). Dit kan resulteren in jou
- dorst hebben
- vaker moeten plassen (plassen).
- een hoge bloedglucose hebben
- met een hoog suikergehalte in de urine
In sommige gevallen, als uw bloedsuikerspiegel te hoog wordt, moet u mogelijk een tijdje met insuline worden behandeld totdat u van de steroïden af bent.
Stemmings- en gedragsveranderingen
Steroïden kunnen de stemming en het gedrag beïnvloeden. Ze kunnen veroorzaken:
- gevoelens van angst of rusteloosheid
- stemmingswisselingen (stemmingen die op en neer gaan)
- slecht humeur of depressie
- het gevoel jezelf of anderen pijn te willen doen.
Veranderingen in stemming en gedrag kunnen erg beangstigend zijn voor de persoon die steroïden gebruikt en voor zijn dierbaren.
Als u tijdens het gebruik van steroïden veranderingen opmerkt in de stemming en het gedrag van u of uw dierbaren, neem dan onmiddellijk contact op met uw arts. Soms kan een verandering van dosis of een overstap naar een andere steroïde het verschil maken om u te helpen zich beter te voelen. Vertel het de arts of verpleegkundige als er veranderingen zijn in uw stemming of gedrag. Er kunnen enkele wijzigingen in de behandeling zijn als bijwerkingen problemen veroorzaken.
Tips voor het nemen van steroïden
Hoewel we de ongewenste bijwerkingen van steroïden niet kunnen stoppen, zijn er enkele dingen die u kunt doen om te voorkomen dat de bijwerkingen zo slecht voor u zijn. Hieronder vindt u enkele tips die u misschien wilt proberen.
- Neem ze in de ochtend. Dit zal overdag helpen met energie en hopelijk 's nachts afnemen, zodat je beter kunt slapen.
- Neem ze in met melk of voedsel om uw maag te beschermen en krampen en misselijkheid te verminderen
- Stop niet plotseling met het gebruik van steroïden zonder advies van uw arts - dit kan ontwenningsverschijnselen veroorzaken en zeer onaangenaam zijn. Sommige hogere doses moeten mogelijk geleidelijk worden gestopt met elke dag een kleinere dosis.
Wanneer moet u contact opnemen met uw arts
In sommige gevallen moet u voor uw volgende afspraak contact opnemen met uw arts. Als een van de onderstaande dingen gebeurt tijdens het gebruik van steroïden, neem dan zo snel mogelijk contact op met uw arts.
- tekenen van vochtretentie zoals kortademigheid, moeite met ademhalen, zwelling van voeten of onderbenen, of snelle gewichtstoename.
- veranderingen in uw stemming of gedrag
- tekenen van infectie zoals koorts, hoesten, zwelling of een ontsteking.
- als u andere bijwerkingen heeft waar u last van heeft.
Sommige geneesmiddelen hebben een wisselwerking met steroïden, waardoor een of beide niet werken zoals ze zouden moeten. Praat met uw arts of apotheker over alle medicijnen en supplementen die u gebruikt, zodat zij ervoor kunnen zorgen dat geen enkele een gevaarlijke interactie met uw steroïden zal hebben.
Als u steroïden krijgt voorgeschreven, neem dan contact op met uw arts of apotheker voordat u:
- Levende vaccins hebben (inclusief vaccins tegen waterpokken, mazelen, bof en rubella, polio, gordelroos, tuberculose)
- Het nemen van kruidensupplementen of vrij verkrijgbare medicijnen
- Zwangerschap of borstvoeding
- Als u een aandoening heeft die uw immuunsysteem aantast (anders dan uw lymfoom).
infectie risico
Tijdens het gebruik van steroïden loopt u een verhoogd risico op infectie. Vermijd mensen met elk type besmettelijke symptomen of ziekten.
Dit omvat mensen met waterpokken, gordelroos, verkoudheids- en griepsymptomen (of COVID-symptomen), pneumocystis jiroveci-pneumonie (PJP). Zelfs als u deze infecties in het verleden heeft gehad, vanwege uw lymfoom en het gebruik van steroïden, loopt u nog steeds een verhoogd risico.
Oefen goede handhygiëne en social distancing in het openbaar.
Uw lymfoom of behandeling kan pijntjes en kwalen in uw hele lichaam veroorzaken. Voor sommige mensen kan de pijn behoorlijk ernstig zijn en medische hulp nodig hebben om het te verbeteren. Er zijn veel verschillende soorten pijnstilling beschikbaar om u te helpen uw pijn te beheersen, en op de juiste manier te behandelen zal niet leiden tot verslaving aan pijnstillers.
Symptoombeheersing met palliatieve zorg – Ze zijn niet alleen bedoeld voor zorg aan het levenseinde
Als uw pijn moeilijk onder controle te krijgen is, kunt u baat hebben bij een bezoek aan het palliatieve zorgteam. Veel mensen maken zich zorgen over het zien van het palliatieve zorgteam omdat ze alleen weten dat ze deel uitmaken van de zorg aan het levenseinde. Maar zorg aan het levenseinde is slechts een deel van wat het palliatieve zorgteam doet.
Palliatieve zorgteams zijn experts in het omgaan met moeilijk te behandelen symptomen zoals pijn, misselijkheid en braken en verlies van eetlust. Ook kunnen zij een groter assortiment pijnstillers voorschrijven dan uw behandelend hematoloog of oncoloog. Dus als pijn uw kwaliteit van leven aantast en niets lijkt te werken, kan het de moeite waard zijn om uw arts te vragen om doorverwijzing naar palliatieve zorg voor symptoombeheersing.
Complementaire en alternatieve therapieën komen steeds vaker voor. Dit kunnen zijn:
Complementaire therapieën | Alternatieve therapieën |
Massage Acupunctuur Reflexologie Meditatie en opmerkzaamheid Thaise Chi en Qi Gong Kunst therapie Muziektherapie aromatherapie Counseling en psychologie | Natuurgeneeskunde Vitamine infusies Homeopathie Chinese kruidengeneeskunde Ontgiften Ayurveda Bio-elektromagnetisme Zeer beperkende diëten (bijv. ketogeen, geen suiker, veganistisch) |
Complementaire therapie
Complementaire therapieën zijn bedoeld om naast uw traditionele behandeling te werken. Het is niet bedoeld om in de plaats te komen van uw behandelingen die door uw gespecialiseerde arts worden aanbevolen. Ze worden niet gebruikt om uw lymfoom of CLL te behandelen, maar helpen eerder uw kwaliteit van leven te verbeteren door de ernst of de duur van bijwerkingen te verminderen. Ze kunnen helpen stress en angst te verminderen, of u helpen om te gaan met extra stressfactoren in uw leven terwijl u leeft met lymfoom / CLL en de behandelingen ervan.
Overleg met uw arts-specialist of verpleegkundige voordat u met een aanvullende therapie begint. Sommige complementaire therapieën zijn mogelijk niet veilig tijdens de behandeling of moeten mogelijk wachten tot uw bloedcellen op een normaal niveau zijn. Een voorbeeld hiervan is dat als u lage bloedplaatjes heeft, massage of acupunctuur uw risico op bloedingen en blauwe plekken kan verhogen.
Alternatieve therapieën
Alternatieve therapieën verschillen van complementaire therapieën omdat het doel van alternatieve therapieën is om traditionele behandelingen te vervangen. Mensen die ervoor kiezen om geen actieve behandeling met chemotherapie, radiotherapie of andere traditionele behandelingen te ondergaan, kunnen een vorm van alternatieve therapie kiezen.
Veel alternatieve therapieën zijn niet wetenschappelijk getest. Het is belangrijk om uw arts te vragen of u alternatieve therapieën overweegt. Zij kunnen u informatie geven over de voordelen van traditionele behandelingen en hoe deze zich verhouden tot alternatieve therapieën. Als uw arts er niet zeker van is om met u over alternatieve therapieën te praten, vraag hem dan om u door te verwijzen naar iemand die meer ervaring heeft met alternatieve opties.
Vragen die u aan uw arts kunt stellen
1) Welke ervaring heeft u met gratis en/of alternatieve therapieën?
2) Wat is het laatste onderzoek naar (in welke behandeling u ook geïnteresseerd bent)?
3) Ik heb gekeken naar (behandelingstype), wat kunt u mij daarover vertellen?
4) Is er iemand anders die u zou aanraden om over deze behandelingen te praten?
5) Zijn er interacties met mijn behandeling waarvan ik op de hoogte moet zijn?
Neem de leiding over uw behandeling
U hoeft de behandelingen die u worden aangeboden niet te accepteren en u heeft het recht om te vragen naar verschillende mogelijkheden.
Vaak zal uw arts u de standaardbehandelingen aanbieden die zijn goedgekeurd voor uw lymfoomtypes. Maar af en toe zijn er andere medicijnen die voor u effectief kunnen zijn en die mogelijk niet worden vermeld bij de Therapeutic Goods Administration (TGA) of het Pharmaceutical Benefits Scheme (PBS).
Bekijk de video Neem de leiding: Alternatieve toegang tot medicijnen die niet op de PBS staan vermeld voor meer informatie.
Het beëindigen van uw behandeling voor lymfoom kan gemengde gevoelens veroorzaken. Misschien voel je je opgewonden, opgelucht en wil je iets vieren, of misschien maak je je zorgen en maak je je zorgen over wat er daarna komt. Het is ook heel normaal om je zorgen te maken dat het lymfoom terugkomt.
Het leven zal even duren voordat het weer normaal wordt. Het is mogelijk dat u enkele bijwerkingen van uw behandeling blijft houden, of dat er pas nieuwe optreden nadat de behandeling is beëindigd. Maar je zult niet alleen zijn. Lymphoma Australia is er voor u, zelfs nadat de behandeling is beëindigd. U kunt contact met ons opnemen door op de knop "Contact" onderaan deze pagina te klikken.
Ook blijft u regelmatig uw specialist bezoeken. Ze zullen je nog steeds willen zien en bloedtesten en scans willen doen om er zeker van te zijn dat het goed met je gaat. Deze regelmatige tests zorgen er ook voor dat eventuele tekenen dat uw lymfoom terugkomt, vroegtijdig worden opgepikt.
Terug naar normaal, of je nieuwe normaal vinden
Veel mensen merken dat na een diagnose of behandeling van kanker hun doelen en prioriteiten in het leven veranderen. Het kan even duren en frustrerend zijn om erachter te komen wat je 'nieuwe normaal' is. De verwachtingen van uw familie en vrienden kunnen anders zijn dan die van u. U kunt zich geïsoleerd, vermoeid of een aantal verschillende emoties voelen die elke dag kunnen veranderen.
De belangrijkste doelen na de behandeling van uw lymfoom- of CLL-behandeling zijn om weer tot leven te komen en:
- wees zo actief mogelijk in uw werk, gezin en andere levensrollen
- de bijwerkingen en symptomen van de kanker en de behandeling ervan te verminderen
- identificeer en beheer eventuele late bijwerkingen
- helpen om u zo zelfstandig mogelijk te houden
- uw levenskwaliteit te verbeteren en een goede geestelijke gezondheid te behouden.
Verschillende soorten kankerrevalidatie kunnen ook voor u interessant zijn. Kankerrevalidatie kan een breed scala aan diensten omvatten, zoals:
- fysiotherapie, pijnbestrijding
- voedings- en bewegingsplanning
- emotionele, loopbaan- en financiële begeleiding.
Helaas werkt de behandeling in sommige gevallen niet zo goed als we hopen. In andere gevallen kunt u een weloverwogen beslissing nemen om geen verdere behandeling te ondergaan en uw dagen door te brengen zonder gedoe met afspraken en behandelingen. Hoe dan ook, het is belangrijk om te begrijpen wat u kunt verwachten en voorbereid te zijn als u het einde van uw leven nadert.
Er is ondersteuning beschikbaar voor u en uw dierbaren. Praat met uw behandelend team over welke ondersteuning voor u beschikbaar is in uw omgeving.
Sommige dingen die u misschien wilt overwegen, zijn onder meer:
- Met wie moet ik contact opnemen als ik symptomen begin te krijgen, of mijn symptomen verergeren en ik hulp nodig heb?
- Met wie kan ik contact opnemen als ik moeite heb om thuis voor mezelf te zorgen?
- Biedt mijn lokale arts (huisarts) diensten aan zoals huisbezoeken of telezorg?
- Hoe zorg ik ervoor dat mijn keuzes worden gerespecteerd aan het einde van mijn leven?
- Welke ondersteuning bij het levenseinde is voor mij beschikbaar?
U kunt meer informatie vinden over het plannen van zorg in de laatste levensfase door op de onderstaande links te klikken.
Het plannen van uw zorg aan het levenseinde
Andere bronnen voor jou
Lymphoma Australia's Support for you-webpagina – met meer koppelingen
KANTINE – voor kinderen en tieners met kanker, of degenen van wie de ouders kanker hebben.
Verzamel mijn bemanning – om u en uw dierbaren te helpen bij het coördineren van extra hulp die u mogelijk nodig heeft.
Andere apps om ondersteuningsbehoeften met familie en vrienden te beheren:
eviQ behandelprotocollen voor lymfoom – inclusief medicijnen en bijwerkingen.
Bronnen over kanker in andere talen - door de Victoriaanse regering
