Leven met lymfoom en behandeling ondergaan kan een stressvolle tijd zijn met veel verschillende uitdagingen. U vraagt zich misschien af welke ondersteuning er beschikbaar is voor mensen met lymfoom. Op deze pagina vindt u praktisch advies en informatie over ondersteunende diensten die mogelijk voor u beschikbaar zijn. Deze omvatten hulp bij vervoer, financiële ondersteuning, ondersteuning op het gebied van geestelijke gezondheid en nog veel meer.
Praktisch elke dag
Ontdekken dat jij of een geliefde lymfoom heeft, is een grote schok en zal veel dingen veranderen in hoe je leeft. Als u in het begin weet wat u nodig heeft, kunt u vooruit plannen om ervoor te zorgen dat u de juiste ondersteuning krijgt wanneer u die het meest nodig heeft.
Hoe lymfoom uw leven beïnvloedt, hangt van veel dingen af, zoals:
- welk subtype lymfoom u heeft
- of u behandeling nodig heeft en welke behandeling u krijgt
- uw leeftijd en algehele welzijn
- uw ondersteuningsnetwerk
- in welke levensfase u zich bevindt (gaat u met pensioen, krijgt u kleine kinderen, gaat u trouwen of koopt u een huis)
- of je nu in de stad of op het platteland woont.
Ongeacht al deze dingen moet iedereen met lymfoom veranderingen aanbrengen die u anders niet zou hoeven te maken. Omgaan met deze impact kan stressvol zijn en nieuwe uitdagingen in uw leven creëren.
In de volgende paragrafen vindt u nuttig advies over hoe u uw dagelijkse activiteiten kunt beheren en dingen om over na te denken, zodat u vooruit kunt plannen.
Navigeren door het zorgstelsel
Het kan een hele uitdaging zijn om door het gezondheidszorgsysteem te moeten navigeren, vooral wanneer elk ziekenhuis heel anders is en ieders eigen ervaringen sterk verschillen.
In deze video hieronder vertelt Andrea Patten, senior maatschappelijk werker, over uw rechten en enkele belangrijke overwegingen, als bij uzelf of een geliefde de diagnose lymfoom is gesteld.
Openbare verzen Privéziekenhuis en specialisten
Het is belangrijk om uw gezondheidszorgopties te begrijpen wanneer u wordt geconfronteerd met een lymfoom- of CLL-diagnose. Als u een particuliere ziektekostenverzekering heeft, moet u misschien overwegen of u een specialist in het particuliere systeem of het openbare systeem wilt zien. Als uw huisarts een verwijzing doorstuurt, bespreek dit dan met de huisarts. Als u geen particuliere ziektekostenverzekering heeft, laat dit dan ook aan uw huisarts weten, aangezien sommigen u mogelijk automatisch naar het particuliere systeem sturen als ze niet weten dat u de voorkeur geeft aan het openbare systeem. Dit kan ertoe leiden dat er kosten in rekening worden gebracht om uw specialist te zien.
Je kunt altijd van gedachten veranderen en terugschakelen naar privé of openbaar als je van gedachten verandert.
Klik op de kopjes hieronder voor meer informatie over de voor- en nadelen van behandeling in de openbare en particuliere systemen.
Voordelen van het openbare systeem
- Het openbare systeem dekt de kosten van op de PBS vermelde lymfoombehandelingen en -onderzoeken
lymfoom zoals PET-scans en biopsies. - Het openbare systeem dekt ook de kosten van sommige medicijnen die niet onder de PBS worden vermeld
zoals dacarbazine, een medicijn voor chemotherapie dat vaak wordt gebruikt in de
behandeling van Hodgkin-lymfoom. - De enige eigen kosten voor behandeling in het openbare systeem zijn meestal voor poliklinische patiënten
scripts voor medicijnen die u thuis oraal inneemt. Dit is normaal gesproken zeer minimaal en dat is het ook
zelfs verder gesubsidieerd als je een zorg- of pensioenkaart hebt. - Veel openbare ziekenhuizen hebben een team van specialisten, verpleegkundigen en paramedici, genaamd de
MDT-team zorgt voor uw zorg. - Veel grote tertiaire ziekenhuizen kunnen behandelingsopties bieden die niet beschikbaar zijn in de Verenigde Staten
privé systeem. Bijvoorbeeld bepaalde soorten transplantaties, CAR T-celtherapie.
Nadelen van het publieke systeem
- Het kan zijn dat u uw specialist niet altijd ziet als u afspraken heeft. De meeste openbare ziekenhuizen zijn opleidings- of tertiaire centra. Dit betekent dat u mogelijk een registrar of gevorderde stagiair-registrars in de kliniek ziet, die vervolgens verslag uitbrengt aan uw specialist.
- Er zijn strikte regels rond co-pay of off-label toegang tot medicijnen die niet beschikbaar zijn op de PBS. Dit is afhankelijk van uw staatsgezondheidszorgsysteem en kan per staat verschillen. Als gevolg hiervan is het mogelijk dat sommige medicijnen niet voor u beschikbaar zijn. U kunt echter nog steeds de standaard, goedgekeurde behandelingen voor uw ziekte krijgen.
- Mogelijk heeft u geen directe toegang tot uw hematoloog, maar moet u mogelijk contact opnemen met een gespecialiseerde verpleegkundige of receptioniste.
Voordelen van het privésysteem
- U ziet altijd dezelfde hematoloog, want er zijn geen artsen in opleiding op privékamers.
- Er zijn geen regels rond co-pay of off-label toegang tot medicijnen. Dit kan met name nuttig zijn als u een meervoudige recidiverende ziekte heeft of een lymfoomsubtype waarvoor niet veel behandelingsopties zijn. Het kan echter behoorlijk duur worden met aanzienlijke contante uitgaven die u moet betalen.
- Bepaalde tests of opwerktesten kunnen heel snel worden gedaan in privéziekenhuizen.
Nadeel van privéziekenhuizen
- Veel ziekenfondsen vergoeden niet alle onderzoeken en/of behandelingen. Dit is gebaseerd op uw individuele ziekenfonds en u kunt dit altijd het beste controleren. U betaalt ook een jaarlijkse toegangsprijs.
- Niet alle specialisten factureren in bulk en kunnen boven de limiet opladen. Dit betekent dat er contante kosten kunnen zijn om naar uw arts te gaan.
- Als u tijdens uw behandeling moet worden opgenomen, zijn de verpleegratio's in privéziekenhuizen een stuk hoger. Dit betekent dat een verpleegkundige in een privéziekenhuis over het algemeen veel meer patiënten te verzorgen heeft dan in een openbaar ziekenhuis.
- Uw hematoloog is niet altijd ter plekke in het ziekenhuis, zij komen meestal één keer per dag voor korte perioden langs. Dit kan betekenen dat als u onwel wordt of dringend een arts nodig heeft, dit niet uw gebruikelijke specialist is.
Mijn werk
U kunt mogelijk blijven werken of studeren met lymfoom. Dit hangt echter af van hoe u zich voelt, welke behandeling u krijgt en of u symptomen van het lymfoom of bijwerkingen van de behandeling heeft.
Sommige mensen werken door zoals voorheen en nemen alleen vrij voor afspraken, anderen brengen hun werk terug tot deeltijd en weer anderen nemen helemaal vrij.
Praat met uw arts, dierbaren en werkplek
Praat met uw arts over wat zij voorstellen als het gaat om werk en vrije tijd. Indien nodig kunnen zij u een medische verklaring schrijven.
Praat met uw familie, dierbaren en uw werkplek om een plan te bedenken. Zorg ervoor dat iedereen weet dat plannen soms onverwachts kunnen veranderen als je naar het ziekenhuis moet, vertraging oploopt bij afspraken of je onwel en vermoeid voelt.
Sommige mensen vinden dat doorgaan met werken hen helpt om enige normaliteit in hun routine te behouden en dat ze er tijdens de behandeling beter mee om kunnen gaan. Andere mensen vinden werk fysiek en mentaal te vermoeiend en besluiten verlof op te nemen.
Mogelijke veranderingen op het werk om te overwegen
Als u blijft werken, zijn er enkele wijzigingen die uw werk mogelijk kan aanbrengen om u te ondersteunen:
- Vrije tijd toestaan om medische afspraken en behandelingen bij te wonen
- Verminderen of wijzigen van de uren die u werkt (kortere dagen of verkorte werkweek)
- Thuiswerken
- Het soort werk aanpassen, bijvoorbeeld overstappen naar een minder fysiek belastende rol of het vermijden van besmettelijke stoffen
- Veranderen van de werkplek
- Terugkeer naar werkprogramma: dit kan inhouden dat u geleidelijk weer aan het werk gaat met een verminderde capaciteit die in de loop van de tijd langzaam toeneemt.
De volgende link is naar Centrelink's 'Formulier verificatie van medische aandoeningen'. Dit formulier is vaak vereist door studie-instellingen of werkplekken om redelijke aanpassingen te doen aan werk- of studieverplichtingen.
Studie
Het hebben van lymfoom heeft waarschijnlijk invloed op de studie, of het nu op school, universiteit of werkgerelateerde studies is. Deze impact kan van invloed zijn op u als u student, ouder of verzorger bent. Het kan nodig zijn om vrijaf te nemen of uw studieplan te wijzigen.
Sommige mensen kiezen ervoor om hun studie voort te zetten terwijl ze een behandeling ondergaan of voor iemand met lymfoom zorgen. Voor sommige mensen kan doorstuderen iets zijn om naar toe te werken en zich op te concentreren tussen ziekenhuisopnames en lange wachttijden tussen afspraken door. Andere mensen vinden dat doorgaan met studeren voor onnodige druk en stress zorgt en kiezen ervoor om hun universitaire opleiding uit te stellen of vrijaf te nemen van school.
Als u of uw kind nog op school zit, spreek dan met de school/universiteit en bespreek welke ondersteuningsmogelijkheden er zijn.
Mogelijke wijzigingen in je studieplan om rekening mee te houden
- Thuisbegeleiding of verbinding maken met de onderwijsdienst van het ziekenhuis (vaak bieden kinderziekenhuizen een onderwijsondersteuningsprogramma waar de ziekenhuisleraren in het ziekenhuis op bezoek kunnen komen)
- Praat met de school over een verminderde toetslast of een aangepast leerprogramma waar het leren kan doorgaan maar met minder formele toetsvereisten.
- Blijf in contact met de school en de leerlingen, dit zal helpen om contacten te onderhouden en te voorkomen dat je te geïsoleerd raakt van schoolvrienden.
Ontmoet de schooldirecteur of studieadviseur
Als je een diploma aan de universiteit studeert, maak dan een afspraak met de griffier van de universiteit en de academische adviseur om je situatie te bespreken. Je studie helemaal uitstellen kan een optie zijn, maar je studielast verminderen door van voltijd naar deeltijd te gaan kan ook een optie zijn.
Mogelijk kunt u ook de inleverdata van uw opdrachten of examens rond uw behandeling wijzigen. U heeft waarschijnlijk een medische verklaring nodig, dus vraag uw arts-specialist of huisarts of zij die voor u kunnen doen.
De volgende link is naar Centrelink's 'Formulier verificatie van medische aandoeningen'. Dit formulier is vaak vereist door studie-instellingen of werkplekken om redelijke aanpassingen te doen aan werk- of studieverplichtingen.
Financiën
Een lymfoomdiagnose en de behandeling ervan kunnen financiële spanningen veroorzaken; Vooral als u lange tijd niet kunt werken.
Het ontvangen van financiële steun kan ingewikkeld zijn, maar er zijn enkele financiële steunbetalingen beschikbaar via verschillende overheidsorganisaties zoals Centrelink, Medicare en Child Support. U kunt mogelijk ook toegang krijgen tot sommige betalingen via uw pensioenfonds.
Als u een financieel adviseur heeft, laat hem dan weten over uw lymfoom, zodat hij u kan helpen bij het plannen van uw geldbeheer. Als u geen financieel adviseur heeft, kunt u er via Centrelink toegang toe krijgen. Details over hoe toegang te krijgen tot een financiële adviseur van Centrelink vindt u hieronder onder het kopje Dienst Financiële Informatie.
Centerlink
Mensen met een handicap, ziekte of verwonding en hun verzorgers kunnen Centrelink bellen 13 27 17 om te informeren naar beschikbare betalingen en diensten. Klik op de volgende link om te lezen: Een gids voor betalingen door de Australische overheid.
Enkele van de Centrelink-betalingsdiensten omvatten:
- Ziektekostenvergoeding: Een inkomensondersteunende uitkering als iemand door ziekte, letsel of handicap voor een bepaalde tijd niet kan werken of studeren.
- Toeslag mantelzorger: aanvullende betaling (bonus) subsidies de verzorgersbetaling (extra) kan tot 250,000/jaar verdienen (ongeveer $ 131/twee weken) kan 25 uur werken en nog steeds op dit.
- Betaling verzorger: Een inkomensbijstand als u voortdurend zorgt voor iemand met een ernstige handicap, ziekte of kwetsbare leeftijd.
- Klik op de volgende link voor meer informatie over Verzorger betalingen.
- Klik op de volgende link om Hoe te claimen te lezen Verzorger betalingen.
- Arbeidsongeschiktheidspensioen: Financiële steun voor een blijvende verstandelijke, lichamelijke of psychiatrische handicap waardoor patiënten niet meer kunnen werken.
- Downloaden en vul het formulier 'Aanvraag bijstandsuitkering WAO' in
- Arbeidsongeschiktheidsuitkeringen: Er zijn betalingen en diensten om te helpen als u ziek, gewond of gehandicapt bent.
- Betalingen voor kinderen
- Mobiliteitsvergoeding: U kunt mogelijk toegang krijgen tot een mobiliteitsvergoeding als u lymfoom heeft en geen gebruik kunt maken van het openbaar vervoer. Dit kan gebruikt worden om te reizen voor studie, scholingswerk (inclusief vrijwilligerswerk) of om werk te zoeken. Zie meer door hier te klikken.
- Toeslag voor werkzoekenden: Als u een uitkering voor werkzoekenden heeft en door uw lymfoom of de behandeling ervan niet in staat bent om werk te zoeken, vraag dan uw arts – huisarts of hematoloog om ons formulier in te vullen Centrelink Medisch Certificaat – formulier SU415. U kunt het formulier bereiken via hier te klikken.
Maatschappelijk werkers
Als u hulp nodig heeft om Centrelink-diensten te begrijpen of er toegang toe te krijgen, kunt u vragen om met een van hun maatschappelijk werkers te spreken, die u kan helpen bepalen waar u mogelijk recht op heeft en hoe u er toegang toe kunt krijgen. U kunt telefonisch contact opnemen met een maatschappelijk werker van Centrelink 13 27 17. Vraag om een maatschappelijk werker te spreken wanneer ze antwoorden en ze zullen je doorverbinden. Je kunt ook hier op hun website kijken Maatschappelijk werk - Diensten Australië.
Dienst Financiële Informatie
Een andere dienst die Centrelink biedt, is een financiële informatiedienst om u te helpen plannen hoe u het meeste uit uw geld kunt halen. Bel ze op 13 23 00 of bekijk hier hun webpagina Financiële informatiedienst – Diensten Australië
Medicare
Medicare kan helpen geneeskundige kosten dekken en adviseren over hoe de kosten laag te houden. Informatie over de verschillende beschikbare Medicare-betalingen en -diensten is te vinden hier.
Kinderbijslag
- Aanpassing verzorger Betaling is een eenmalige betaling. Het helpt gezinnen wanneer een kind jonger dan 6 jaar wordt gediagnosticeerd met een van de volgende:
- een ernstige ziekte
- Medische conditie
- grote handicap
- Kinderbijstandsuitkering is een jaarlijkse betaling om ouders te helpen met de kosten van de zorg voor een kind met een handicap.
- Betaling van essentiële medische apparatuur is een jaarlijkse betaling om te helpen bij verhogingen van de energiekosten in huis. Dit kan zijn door het gebruik van essentiële medische apparatuur om een handicap of een medische aandoening te helpen beheersen.
pensioen
Hoewel het pensioen meestal wordt beschermd tot u 65 jaar wordt, kunt u in sommige omstandigheden een deel ervan op grond van mededogen gebruiken. Sommige situaties die als medelevende gronden kunnen worden beschouwd, zijn onder meer:
- Betalen voor medische behandeling (of vervoer van en naar de behandeling).
- Om u te helpen met uw hypotheek als de bank op het punt staat beslag te leggen op uw huis.
- Renovaties als u door een ongeval of ziekte uw huis moet aanpassen.
- Betaal voor palliatieve zorg.
- Betaal kosten die verband houden met het overlijden van een van uw gezinsleden, zoals begrafenis- of begrafeniskosten.
U kunt meer informatie krijgen over toegang tot uw pensioen op medelevende gronden door te bellen met het Federale Ministerie van Human Services op 1300 131 060.
Verzekeringen ingebouwd in pensioen
Veel pensioenfondsen hebben een ingebouwde 'inkomensbescherming' of totale blijvende invaliditeitsuitkering in de polis. Je kunt dit hebben zonder het te weten.
- De inkomensbescherming dekt een deel van uw normale loon/salaris wanneer u door ziekte of ongeval niet kunt werken.
- Totale blijvende arbeidsongeschiktheid is een bedrag ineens dat aan u wordt uitgekeerd als u door uw ziekte naar verwachting niet weer aan het werk kunt.
Uw verzekeringen zijn afhankelijk van uw pensioenbedrijf en -polis. Als u vanwege uw lymfoom niet kunt werken, neem dan contact op met uw pensioenfonds en vraag welke ondersteuning en verzekeringen in uw polis zijn ingebouwd.
Extra hulp bij pensioen en financiën
Als u problemen ondervindt bij het verkrijgen van toegang tot uw pensioen- of verzekeringspolissen, heeft Cancer Council Australia een pro bono-programma dat u mogelijk kan helpen met juridisch advies of andere ondersteuning om u te helpen hier toegang toe te krijgen. Meer informatie over de ondersteuning die zij kunnen bieden vindt u op hier te klikken.
Mocht het nog steeds niet lukken, dan kunt u een klacht indienen bij de klantenservice Australische Autoriteit voor financiële klachten. Andere nuttige links kunnen zijn hier te vinden.
Sociale activiteiten
Sociale activiteiten zijn een goede manier om in contact te blijven met familie en vrienden, en kunnen een welkome afleiding zijn van de verschillende spanningen die gepaard gaan met een lymfoomdiagnose. Verbonden blijven zou in deze tijd een hoofddoel moeten zijn.
Het kan echter nodig zijn om sommige van uw activiteiten aan te passen of te veranderen om complicaties zoals infectie, bloedingen of omdat u te moe bent om uw normale activiteiten te doen, te voorkomen.
Hieronder geven we een opsomming van enkele veelvoorkomende dingen waarmee u rekening moet houden bij sociale activiteiten met lymfoom.
Een apparaat voor centraal veneuze toegang (CVAD) hebben
Als u een CVAD heeft, zoals een PICC-lijn of CVC-lijn, kunt u niet zwemmen of deelnemen aan activiteiten op het water en moet u de CVAD bedekken met een waterdicht verband om te douchen. Dit komt omdat de katheters voor deze apparaten zich aan de buitenkant van uw lichaam bevinden en door dit soort activiteiten beschadigd of geïnfecteerd kunnen raken.
De meeste ziekenhuizen zouden u een waterdichte hoes moeten kunnen leveren - vraag ernaar wanneer u uw verband verwisselt.
Voor sociale of wedstrijdzwemmers moet u deze activiteiten in de wacht zetten, of u kunt ervoor kiezen om in plaats daarvan te kiezen voor een port-a-cath. Een port-a-cath is een apparaat dat volledig onder uw huid zit, behalve wanneer het in gebruik is en waaraan lijnnaald en lijn zijn bevestigd.
Patiëntverhaal - CVAD krijgen in het ziekenhuis
Perifeer ingebrachte centrale katheter (PICC)
HICKMAN met dubbel lumen - een type centraal geplaatste centrale katheter met getunnelde manchet (tc-CICC)
Niet-getunnelde centrale katheter met drie lumen
Contact sporten
Contactsporten zoals voetbal, hockey en voetbal kunnen ernstige bloedingen en blauwe plekken veroorzaken als u een laag aantal bloedplaatjes heeft, wat vaak voorkomt na de behandeling, en bij sommige soorten lymfoom.
Ook te dicht bij mensen zijn tijdens fysieke activiteit (wat een zware ademhaling kan veroorzaken) kan het risico op infectie verhogen als ze een luchtwegaandoening hebben of anderszins onwel zijn.
Grote sociale evenementen
Behandeling of uw lymfoom kan ertoe leiden dat uw immuunsysteem niet goed werkt om u tegen ziektekiemen te beschermen. Het wordt dus aangeraden om geen grote sociale evenementen bij te wonen, zoals het theater, concerten, feesten en nachtclubs, terwijl u neutropenisch bent.
Als je om de een of andere reden een evenement niet kunt vermijden, neem dan voorzorgsmaatregelen om sociale afstand te houden, draag een masker en knuffel en kus alleen mensen die je goed kent en die op geen enkele manier ziek zijn (of vermijd knuffels en kusjes totdat je immuunsysteem je veiliger voelt). dit doen). Neem desinfecterende handgel mee, zodat u uw handen op elk moment kunt desinfecteren.
Sociale contacten die tijdens de behandeling kunnen doorgaan
Er zijn veel dingen die u kunt blijven doen als u lymfoom heeft, zelfs terwijl u wordt behandeld. U kunt echter overwegen om extra voorzorgsmaatregelen te nemen, zoals social distancing, het dragen van een masker en het meenemen van handdesinfectiemiddel voor sommigen van hen.
Praat met uw arts en vraag naar specifieke gebeurtenissen die belangrijk voor u zijn en of er enige beperking is op wat u kunt doen.
- Naar de film gaan
- Uit eten gaan in een restaurant – vermijd buffetten en zorg ervoor dat het eten vers wordt bereid
- Bijpraten met vrienden voor koffie
- Een wandeling maken met een vriend
- Picknicken
- Bijwonen van kerkelijke en religieuze bijeenkomsten
- Een lange rit maken
- Naar de sportschool gaan
- Doorlopende hobby's zoals boekenclub, groepsfitness of schilderen
- Ga op een date
- Ga trouwen of ga naar een bruiloft
- Seks hebben of intiem zijn met uw partner/echtgenoot (zie onderstaande link voor meer informatie).
Zorgen voor uw geestelijke gezondheid, emoties en algeheel welzijn
Leven met lymfoom of CLL, waakzaam zijn en wachten, behandeling ondergaan en in remissie zijn, brengen allemaal verschillende stressfactoren met zich mee die uw humeur en geestelijke gezondheid kunnen beïnvloeden. Het is belangrijk om een open relatie te hebben met uw plaatselijke arts (huisarts of huisarts) en uw zorgen of veranderingen in uw stemming, emoties en gedachten te bespreken.
Uw huisarts kan u ondersteunen en u doorverwijzen naar de juiste diensten als u ondersteuning nodig heeft.
Plan voor geestelijke gezondheid
Uw huisarts kan een plan voor geestelijke gezondheid voor u maken, waardoor u zeker weet dat u de juiste specialisten te zien krijgt en toegang heeft tot Medicare-gesubsidieerd door een klinisch psycholoog, gespecialiseerde huisarts, maatschappelijk werker of klinisch ergotherapeut. Met dit plan heb je toegang tot maximaal 10 individuele afspraken en 10 groepssessies.
Wacht niet tot uw huisarts dit aanbiedt, als u denkt dat het nuttig voor u kan zijn, vraag uw huisarts dan om een plan voor geestelijke gezondheid voor u op te stellen.
Huisartsen beheersplan
Uw huisarts kan ook een huisartsenzorgplan (GPMP) voor u maken. Dit plan helpt hen om uw zorgbehoeften in kaart te brengen en hoe zij u het beste kunnen ondersteunen. Ze kunnen dit plan ook gebruiken om vast te stellen welke diensten in de gemeenschap voor u van nut kunnen zijn en om een plan te maken voor het beheer van uw lymfoomzorgbehoeften.
Afspraken voor teamzorg
Een teamzorgplan wordt opgesteld door uw huisarts en wordt opgesteld om u te helpen toegang te krijgen tot ondersteuning van verschillende geallieerde gezondheidswerkers. Dit kan zijn:
- fysiotherapeuten
- diëtisten
- podologen
- ergotherapeuten.
Huisdieren
Huisdieren kunnen een heel belangrijk onderdeel van ons leven zijn, en de zorg voor uw huisdier als u lymfoom heeft, zal wat extra planning vergen. Lymfoom en de behandelingen ervan kunnen de kans vergroten dat u infecties krijgt, of bloedt en ernstige blauwe plekken krijgt als u per ongeluk wordt gebeten of gekrabd of als er een zwaar huisdier komt om te knuffelen.
U moet ervoor zorgen dat deze dingen niet gebeuren en misschien de manier veranderen waarop u met uw huisdieren speelt.
Dingen om te doen
- Laat het uw arts weten als u wordt gebeten of gekrabd, of als u ongebruikelijke blauwe plekken opmerkt.
- Vermijd het hanteren van dierlijk afval zoals kattenbakken. Vraag indien mogelijk iemand om u te helpen met deze taken. Als er niemand is om te helpen, gebruik dan nieuwe handschoenen (of wasbare handschoenen die na elk gebruik worden gewassen), draag een masker om te voorkomen dat u schadelijke stoffen inademt en was uw handen onmiddellijk met water en zeep nadat u afval hebt aangeraakt.
U kunt ook onverwachte bezoeken aan het ziekenhuis krijgen, voor onbepaalde tijd van huis zijn, te laat komen bij afspraken of u vermoeider voelen en de energie missen om voor uw huisdieren te zorgen.
Plan vooruit en begin na te denken over wie misschien kan helpen om voor uw huisdieren te zorgen als u dat niet kunt. Mensen vroegtijdig laten weten dat u mogelijk hulp nodig heeft en vragen of ze bereid zijn te helpen voordat het nodig is, kan u gemoedsrust geven en het plannen veel gemakkelijker maken wanneer u de hulp nodig heeft.
Plannen voor behandeling
Omgaan met de emotionele en fysieke druk van het hebben van lymfoom en behandeling kan uitputtend zijn. Het is belangrijk om contact op te nemen en ondersteuning te krijgen wanneer je die nodig hebt. Vaak hebben we mensen in ons leven die willen helpen, maar niet goed weten hoe. Sommige mensen maken zich ook zorgen over praten over hoe het met je gaat, omdat ze bang zijn dat ze het verkeerde zullen zeggen, te ver gaan of je van streek zullen maken. Dit betekent niet dat het ze niet kan schelen.
Het kan helpen om mensen te laten weten wat je nodig hebt. Door duidelijk te zijn over wat je nodig hebt, kun je de hulp en ondersteuning krijgen die je nodig hebt, en kunnen je dierbaren de vreugde hebben om je op een zinvolle manier te kunnen helpen. Er zijn enkele organisaties die plannen hebben gemaakt waarmee u een deel van de zorg kunt coördineren. Misschien wil je het volgende proberen:
Uw vruchtbaarheid beschermen tijdens de behandeling
Behandeling voor lymfoom kan uw vruchtbaarheid (vermogen om baby's te maken) verminderen. Sommige van deze behandelingen kunnen bestaan uit chemotherapie, sommige monoklonale antilichamen die "immuuncontrolepuntremmers" worden genoemd en radiotherapie van uw bekken.
Vruchtbaarheidsproblemen die door deze behandelingen worden veroorzaakt, zijn onder meer:
- Vroege menopauze (verandering van leven)
- Ovariuminsufficiëntie (niet helemaal de menopauze maar veranderingen in de kwaliteit of het aantal eicellen dat u heeft)
- Verminderd aantal zaadcellen of kwaliteit van het sperma.
Uw arts moet met u bespreken welke invloed uw behandeling waarschijnlijk zal hebben op uw vruchtbaarheid en welke opties er zijn om deze te helpen beschermen. Vruchtbaarheidsbehoud kan mogelijk zijn met bepaalde medicijnen of door bevriezing van eicellen (eieren), sperma, eierstok- of testisweefsel.
Als uw arts dit gesprek niet met u heeft gehad en u van plan bent om in de toekomst kinderen te krijgen (of als uw jonge kind met de behandeling begint), vraag hem dan welke opties er zijn. Dit gesprek moet plaatsvinden voordat u of uw kind met de behandeling begint.
Als u jonger bent dan 30 jaar, kunt u mogelijk ondersteuning krijgen van de Sony-stichting, die in heel Australië een gratis vruchtbaarheidsbehoudservice biedt. Ze zijn te bereiken op 02 9383 6230 of op hun website https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Bekijk voor meer informatie over het behoud van vruchtbaarheid de onderstaande video met vruchtbaarheidsexpert A/Prof Kate Stern.
Taxi concessieprogramma's
Als u extra hulp nodig heeft om u te verplaatsen, komt u mogelijk in aanmerking voor een taxiconcessieprogramma. Dit zijn programma's die worden uitgevoerd door de verschillende staten en territoria en die kunnen helpen bij het subsidiëren van de kosten van uw taxitarief. Klik hieronder op uw staat voor meer informatie.
Reis- en reisverzekering
Na of zelfs tijdens de behandeling kunnen sommige patiënten geïnteresseerd zijn om op vakantie te gaan. Een vakantie kan een geweldige manier zijn om de voltooiing van de behandeling te vieren, herinneringen te creëren met dierbaren, of gewoon een gelukkige afleiding van de kankergerelateerde stress.
In sommige gevallen is het nodig of wilt u reizen tijdens uw behandeling, of op het moment dat u na de behandeling scans en bloedonderzoeken moet ondergaan. Bespreek met uw arts wat er in deze periode voor u geregeld kan worden. Als u in Australië reist, kan uw medisch team mogelijk voor u regelen dat u uw controle of scans in een ander ziekenhuis krijgt, zelfs in een andere staat. Het kan enige tijd duren om dit te regelen, dus laat het uw arts zo snel mogelijk weten als u van plan bent om te reizen.
Als u naar een ander land reist, moet u kijken wat de kosten zijn als u daar medische zorg nodig heeft in verband met uw lymfoom. Praat met uw hematoloog in Australië en onderzoek reisverzekeringsmaatschappijen die u mogelijk dekken. Vraag goed na wat er wel en niet gedekt is in de verzekeringen.
Wat is een reisverzekering en wat dekt deze?
Een reisverzekering dekt u voor alle incidenten, verliezen of verwondingen die kunnen optreden terwijl u op reis bent. Hoewel de meeste reisverzekeringen u beschermen voor internationale reizen, kunnen sommige polissen u ook dekken voor binnenlandse reizen.
Medicare dekt een deel (en soms alle) van uw medische kosten terwijl u in Australië bent.
Reisverzekeringen kunnen u dekken voor verloren bagage, reisonderbrekingen, medische en tandheelkundige kosten, diefstal en juridische kosten en nog veel meer, afhankelijk van het bedrijf en het type dekking dat u koopt.
Waar kan ik een reisverzekering afsluiten?
U kunt een reisverzekering afsluiten via een reisbureau, verzekeringsmaatschappij, verzekeringsmakelaar of via uw particuliere zorgverzekering. Sommige banken bieden zelfs een gratis reisverzekering aan wanneer u een specifieke creditcard activeert. Of u kunt ervoor kiezen om online een reisverzekering af te sluiten waar zij prijzen en polissen kunnen vergelijken.
Welke manier u ook kiest om dit te doen, neem de tijd om de verzekeringspolissen en eventuele vrijstellingen die van toepassing zijn te lezen en te begrijpen.
Kan ik een reisverzekering afsluiten als ik lymfoom/CLL heb?
Over het algemeen zijn er twee opties als het gaat om reisverzekeringen en kanker.
- U kiest ervoor een verzekering af te sluiten die GEEN dekking biedt voor kankergerelateerde complicaties en ziekte. Als u bijvoorbeeld naar het buitenland reist met een significant laag aantal witte bloedcellen als gevolg van chemotherapie en een levensbedreigende infectie oploopt waarvoor een langdurige ziekenhuisopname nodig is, moet u de kosten zelf betalen.
- U kiest ervoor om een uitgebreide polis af te sluiten die WEL DEKT voor kankergerelateerde complicaties of ziekte. U moet bereid zijn een veel hogere premie te betalen en de verzekeringsmaatschappij moet mogelijk zeer diepgaande informatie verzamelen over uw lymfoom/CLL, zoals stadium, behandeling, bloedonderzoek enz. U hebt waarschijnlijk ook een brief nodig van uw hematoloog die u vrijgeeft voor reizen naar het buitenland.
Sommige informatie die u bij de hand moet hebben wanneer u met een reisverzekeraar spreekt:
- Uw lymfoom-subtype
- Uw stadium bij de diagnose
- Uw behandelprotocollen
- Wanneer u uw laatste behandeling heeft afgerond
- Uw meest recente bloedonderzoeken
- Alle medicijnen die u momenteel gebruikt
- Of er de komende 6 maanden meer testen/onderzoeken gepland zijn.
Wederzijdse gezondheidszorgovereenkomsten
Australië heeft met sommige landen wederzijdse gezondheidsovereenkomsten. Dit betekent dat als u naar een land reist met een wederkerigheidsovereenkomst, u mogelijk de kosten van medisch noodzakelijke zorg vergoed krijgt door Medicare. Voor meer informatie over deze overeenkomsten en de landen waarmee Australië een wederkerige overeenkomst heeft, zie de Services Australië webpagina hier.
Rijden
Een diagnose van lymfoom heeft niet automatisch invloed op uw rijvaardigheid. De meeste mensen blijven autorijden in dezelfde hoedanigheid als voordat ze werden gediagnosticeerd. Sommige medicijnen die als onderdeel van de behandeling worden gebruikt, kunnen echter slaperigheid, een gevoel van misselijkheid of een verminderde concentratie veroorzaken. In deze situaties wordt autorijden afgeraden.
Hoewel de meeste patiënten tijdens hun kankertraject normaal blijven rijden, is het vrij normaal dat ze zich vermoeid of moe voelen op de dagen dat de behandeling wordt gegeven.
Regel indien mogelijk met familie en vrienden dat iemand u van en naar de behandeling kan brengen en als dit een probleem is, dient u het zorgteam te vragen of zij advies hebben, aangezien er mogelijk andere vervoersopties beschikbaar zijn.
Indien een arts zorgen uit over de rijvaardigheid van een patiënt, dient dit gemeld te worden bij de afdeling vervoer. Het wordt ook aanbevolen dat de verzekeringsmaatschappij op de hoogte wordt gebracht van de diagnose van de patiënt of eventuele zorgen van de arts met betrekking tot hun rijvaardigheid.
Sommige patiënten ervaren bijwerkingen van de behandeling die van invloed kunnen zijn op hun rijvaardigheid:
- Ernstige perifere neuropathie kan het gevoel in uw voeten en handen beïnvloeden.
- Chemo-brein is verminderde concentratie en toegenomen vergeetachtigheid, sommige mensen beschrijven dit als een mist over hun geest. Ernstige ervaringen hiermee kunnen het onaangenaam lijken om te rijden.
- Vermoeidheid, sommige mensen worden extreem moe tijdens de behandeling en merken dat zelfs dagelijkse taken zoals autorijden hen verslijten.
- Veranderingen in het gehoor of het gezichtsvermogen, als er veranderingen zijn in het gezichtsvermogen of het gehoor, bespreek dan met de arts hoe dit van invloed kan zijn op de rijvaardigheid.
Zaken op orde krijgen
Levensverzekering
Een nieuwe diagnose van lymfoom zou geen invloed moeten hebben op uw bestaande levensverzekeringspolissen. Het is echter belangrijk om altijd eerlijk te zijn met uw verzekering wanneer u vragen krijgt. Neem contact op met uw verzekeringsmaatschappij als u een claim moet indienen tijdens de diagnose, de behandeling en het leven na de behandeling.
U kunt ook een levensverzekering hebben als onderdeel van uw pensioenfonds. Neem contact op met uw pensioenfonds om te zien wanneer en hoe u hier toegang toe kunt krijgen.
Als u nog geen verzekering heeft, maar er wel een wilt hebben, moet u hen laten weten dat u lymfoom heeft en alle informatie verstrekken die zij nodig hebben om u een offerte te geven.
Een testament schrijven
De Australische regering raadt iedereen boven de 18 jaar aan om een testament op te stellen, ongeacht of het 'noodzakelijk' is of niet.
Een testament is een wettelijk document waarin staat hoe u wilt dat uw vermogen wordt verdeeld als u komt te overlijden. Het is ook een juridisch document waarin uw voorkeuren voor het volgende worden vastgelegd:
- Wie u aanwijst om de voogd te zijn van eventuele kinderen of gezinsleden waarvoor u verantwoordelijk bent.
- Stelt een trustrekening in om voor eventuele kinderen of personen ten laste te zorgen.
- Geeft aan hoe u uw vermogen wilt behouden.
- Hierin staat beschreven hoe u uw uitvaart geregeld wilt hebben.
- Vermeld eventuele liefdadigheidsdonaties die u wilt specificeren (dit staat bekend als een begunstigde).
- Wijst een executeur aan – dit is de persoon of organisatie die u aanwijst om de wensen van uw testament uit te voeren.
Elke staat en elk territorium in Australië heeft een iets ander proces voor het schrijven van uw testament.
Lees meer over het schrijven van een testament in uw eigen staat of territorium.
Permanente volmacht
Dit is een juridisch document dat een persoon of een aantal geselecteerde personen aanwijst om financiële beslissingen te nemen, uw vermogen te beheren en namens u medische beslissingen te nemen als u daartoe niet in staat bent.
Dit kan worden vastgesteld via de openbare trustee van uw staat of territoria. Een medisch duurzame volmacht kan worden gedaan met een geavanceerde gezondheidsrichtlijn.
Advanced Health Directive is een juridisch document dat uw voorkeuren schetst met betrekking tot medische behandelingen en ingrepen die u wel of niet wilt.
Klik op de onderstaande links voor meer informatie over deze documenten.
Richtlijn geavanceerde gezondheid
Blijvende volmacht - klik hieronder op uw staat of territorium.
Extra ondersteuning
- We kunnen website: https://wecan.org.au
- Oudere patiënten die we kunnen website: https://wecan.org.au/oldercan/
- JE KUNT Centra voor jongeren en jongvolwassenen: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Verzamel mijn bemanning: https://www.gathermycrew.org.au/
Gebruik het programma om hulp in te roosteren zoals maaltijden, vervoer, kinderopvang en huishoudelijke hulp. - Ouderschap door kanker: https://parentingthroughcancer.org.au/
