Zoeken
Sluit dit zoekvak.

Ondersteuning voor jou

Praktische tips voor ouders en verzorgers

Op deze pagina:

Gerelateerde pagina's

Zie voor meer info
Lymfoom bij kinderen, adolescenten en jonge volwassenen
Zie voor meer info
Zorgverleners en dierbaren
Zie voor meer info
Relaties - vrienden, familie en collega's
Ouderschap als uw kind lymfoom heeft

Vragen die u kunt stellen wanneer uw kind wordt gediagnosticeerd

Wanneer uw kind voor het eerst met lymfoom wordt gediagnosticeerd, kan dit een zeer stressvolle en emotionele ervaring zijn. Er is geen goede of foute reactie. Het is vaak verwoestend en schokkend, het is belangrijk om uzelf en uw gezin de tijd te gunnen om te verwerken en te rouwen. 

Het is ook belangrijk dat u het gewicht van deze diagnose niet alleen draagt, er zijn een aantal ondersteunende organisaties die hier zijn om u en uw gezin in deze tijd te helpen. 

Wanneer bij uw kind lymfoom wordt vastgesteld, zijn er veel vragen waarop u misschien een antwoord wilt, maar die u vergeet te stellen. De hele ervaring kan erg overweldigend zijn en het kan moeilijk zijn om helder na te denken. Enkele goede vragen voor de arts zijn:

  1. Welk subtype lymfoom heeft mijn kind?
  2. Is dit een veel voorkomend of zeldzaam type lymfoom?
  3. Groeit dit lymfoom snel of langzaam?
  4. Is dit type lymfoom te genezen? 
  5. Waar in het lichaam is het lymfoom?
  6. Wanneer moet de behandeling starten?
  7. Hoe lang duurt de behandeling ongeveer?
  8. Moet mijn kind voor behandeling in het ziekenhuis blijven? 
  9. Waar vindt de behandeling plaats? – In ons plaatselijke ziekenhuis of een groter ziekenhuis in een grotere stad? 
  10. Heeft dit type lymfoom een ​​hoog risico om terug te komen na de behandeling?
  11. Welke invloed heeft de behandeling op het vermogen van mijn kind om zelf kinderen te krijgen?

Voor meer advies over manieren om voor uw kind te pleiten, zie Redkite-website.

Als uw kind thuis onwel wordt

Het hebben van een kind met de diagnose lymfoom betekent dat er waarschijnlijk een tijd zal zijn dat ze onwel worden terwijl ze thuis onder uw hoede zijn. Dit kan een heel eng idee zijn en misschien wil je je hier van tevoren op voorbereiden. Voorbereiding en vooruit plannen helpt eventuele paniek die je op dat moment zou kunnen voelen te verminderen. Voorbereiding helpt u en uw kind op het goede spoor te houden om ze weer beter te maken. 

Een nuttige voorbereiding kan zijn:

  • Houd het telefoonnummer van de kankerafdeling van uw behandelend ziekenhuis bij de hand. Deze informatie moet op een gemakkelijk toegankelijke plaats worden bewaard, zoals op de koelkast. U kunt op elk moment de kankerafdeling bellen en daar advies vragen aan de gespecialiseerde verpleegkundigen. 
  • Altijd een reservetas ingepakt voor het ziekenhuis. Deze tas kan enkele essentiële items voor uw kind en uzelf bevatten, zoals: verschonen van ondergoed, verschonen van kleding, pyjama's en toiletartikelen. 
  • Houd de informatie voor de arts-specialist van uw kind en de diagnose bij de hand. Bij aankomst op de afdeling spoedeisende hulp zal deze informatie nuttig zijn. Mochten de spoedartsen uw specialist willen spreken over de zorg voor uw kind. 
  • Een plan hebben met betrekking tot de zorg voor andere kinderen waarvoor u verantwoordelijk bent - als u uw kind naar het ziekenhuis moet brengen, wie kan er dan op uw andere kinderen passen?
  • Weten wat de gemakkelijkste route naar het ziekenhuis is vanuit uw huis
  • Weten waar te parkeren bij het ziekenhuis

Wanneer een kind met lymfoom thuis onwel wordt, is de oorzaak vaak een van twee dingen:

  1. Infectie
  2. Bijwerkingen van lymfoombehandeling
Zie voor meer info
Bijwerkingen van de behandeling

In de meeste gevallen zijn zowel infecties als bijwerkingen goed te behandelen en veroorzaken ze geen langdurige problemen. Het is erg belangrijk dat u naar medisch advies luistert en zo snel mogelijk wordt behandeld. Vaak kunnen bijwerkingen zoals misselijkheid, braken en diarree worden bestreden met de medicijnen die door het ziekenhuis worden gegeven. Als de symptomen ernstig zijn, heeft uw kind mogelijk extra hulp nodig en moet het naar het ziekenhuis. 

Het is belangrijk dat als u vermoedt dat uw kind een infectie heeft, u het onmiddellijk naar het ziekenhuis brengt, aangezien het zo snel mogelijk moet worden behandeld. Als u zelf en uw kind niet naar het ziekenhuis kunt rijden, bel dan de ambulance op 000 (drievoudige nul). 

Als u zich zorgen maakt over de gezondheid en veiligheid van uw kind, bel dan de ambulance 000 (drievoudige nul)

Hoe u de temperatuur van uw kind tijdens de behandeling kunt controleren

Een van de tekenen dat uw kind een infectie heeft, is een hoge temperatuur. Een hoge temperatuur wordt beschouwd als 38.0C of hoger – dit wordt ook wel koorts of koorts genoemd. 

Kinderen die kankerbehandeling krijgen, hebben door hun behandeling een zwakker immuunsysteem. Koorts kan een teken zijn dat het lichaam een ​​bacteriële of virale infectie probeert te bestrijden. 

Als u de temperatuur van uw kind opneemt en het leest 38.00 C of hoger – breng ze onmiddellijk naar de dichtstbijzijnde afdeling spoedeisende hulp. Als u zelf en uw kind niet met de auto naar het ziekenhuis kunt, bel dan de ambulance op '000' (drievoudige nul)

Koorts na chemotherapie kan zijn levensbedreigend.

Terwijl uw kind een kankerbehandeling krijgt (vooral chemotherapie), is het goed om regelmatig de temperatuur op te nemen, dit geeft u een idee van wat een normale temperatuur voor uw kind is. Misschien wilt u een notitieboekje en een pen kopen om hun temperatuur in op te nemen. U kunt een thermometer kopen bij de meeste apotheken. Als u dit een probleem vindt, neem dan contact op met uw ziekenhuis. Een standaard thermometer, die de temperatuur onder de arm meet, kost ongeveer $ 10.00 - $ 20.00.

Neem de temperatuur van uw kind 2-3 keer per dag, elke dag ongeveer op hetzelfde tijdstip, en noteer deze. Een hoge temperatuur wordt beschouwd als 38.00 C of hoger. Het is goed om 's ochtends de temperatuur van uw kind op te nemen, zodat u er eerder dan later op wordt gewezen als deze hoger is dan normaal. Het doel is om zo snel mogelijk koorts te krijgen. 

Als u de temperatuur van uw kind opneemt en deze lager is dan 38.00 C maar hoger dan normaal, neem het 1 uur later opnieuw in. Vermijd het geven van koortswerende medicijnen zoals paracetamol (Panadol) of ibuprofen (Nurofen). Deze medicijnen verlagen vaak de temperatuur en verdoezelen koorts. Koorts is een teken dat het lichaam van uw kind hulp nodig heeft bij het bestrijden van de infectie. 

Als uw kind tekenen van onwel zijn vertoont maar geen koorts heeft, kunt u het toch naar het ziekenhuis brengen. Soms worden kinderen onwel door een infectie, maar krijgen ze geen temperatuur. Tekenen van onwel zijn kunnen zijn:

  • Lethargisch, plat gevoel, keelpijn, hoesten, ademhalingsmoeilijkheden, loopneus en tranende ogen, diarree, buikpijn, braken en hoofdpijn.  

Als uw kind een combinatie van deze symptomen vertoont maar geen koorts heeft, kunt u toch met uw kind naar het ziekenhuis. 

Als uw kind ernstige diarree heeft of moet braken en niet in staat is om eten en drinken binnen te houden, loopt hij het risico uitgedroogd te raken en moet hij mogelijk naar het ziekenhuis om dit aan te pakken. Uitdroging kan andere complicaties veroorzaken en uw kind zieker maken. 

Het dieet van uw kind tijdens de behandeling

Gezonde voeding voor uw kind speelt een belangrijke rol in elke fase van de kankerervaring, ook voor, tijdens en na de behandeling. Volg de link voor meer gedetailleerde informatie over lymfoom en voeding Voeding en lymfoom. 

Helaas kunnen sommige van de bijwerkingen van lymfoom en de behandeling ervan van invloed zijn op het vermogen van uw kind om een ​​voedzaam dieet te volgen: 

  • Smaak- en geurveranderingen 
  • Verlies van eetlust
  • Misselijkheid en overgeven 
  • mondzweren 
  • Buikpijn en een opgeblazen gevoel 
  • Maagzuur
  • Pijn 

Veel van deze bijwerkingen kunnen worden behandeld met enkele eenvoudige strategieën en correct gebruik van medicijnen. Praat met de diëtist en het medische team van uw kind over managementstrategieën. Het kan moeilijk zijn voor uw kind om de redenen achter het niet willen eten door te geven, dus wees geduldig met hem.  

Hier zijn enkele handige tips die u kunt doen om uw kind te helpen het beste dieet te volgen:

  • Zorg voor kleine en frequente maaltijden 
  • Zacht voedsel zoals pasta, ijs, soep, warme friet, pudding en brood is misschien makkelijker voor uw kind om te eten. 
  • Probeer uw kind te helpen zoveel mogelijk te drinken

Als u zich zorgen maakt over het dieet en het gewicht van uw kind, neem dan contact op met de diëtist van uw kind. Geef uw kind geen kruidenremedies of ongewoon voedsel zonder dit eerst te overleggen met het behandelend team van uw kind. 

School en behandeling 

Het onderwijs van uw kind zal in deze periode waarschijnlijk worden beïnvloed. Het is belangrijk dat u open bent met de school over de diagnose van uw kind en hoe de behandeling eruit zal zien. Als u andere kinderen op school heeft, is het mogelijk dat deze diagnose ook van invloed kan zijn op hun schoolopleiding. 

De meeste scholen zullen u steunen en kunnen proberen uw kind op een of andere manier te helpen met leren tijdens de behandeling. 

Sommige ziekenhuizen hebben een ziekenhuisonderwijssysteem dat toegankelijk is om het leren van uw kind aan te vullen. Praat met uw verpleegkundigen en maatschappelijk werkers over scholingsmogelijkheden in het ziekenhuis. 

  • Het is belangrijk om te onthouden dat het onderwijs en leren van uw kind belangrijk is. De prioriteit op dit moment is hun gezondheid, het missen van school is misschien meer een sociaal probleem voor uw kind dan een educatief probleem op de lange termijn. 
  • Houd de directeur en de hoofdleraar van uw kind op de hoogte van de toestand en het vermogen van uw kind om naar school te gaan en om het even welke werkset af te ronden. 
  • Praat met de maatschappelijk werker en de kankerverpleegkundigen van het ziekenhuis over hoe u het lymfoom van uw kind aan hun klasgenoten kunt uitleggen.
  • Bereid uw kind voor op de fysieke veranderingen die het kan ervaren als gevolg van de behandeling (haaruitval). Bespreek met de school en de maatschappelijk werker hoe u de klas van uw kind kunt informeren over de verandering in het uiterlijk van uw kind. 
  • Vind manieren waarop uw kind verbonden kan blijven met zijn sociale kring door middel van telefoontjes, Facebook, Instagram, sms en andere manieren om hem in contact te houden met zijn beste vrienden. 

Rode Vlieger is een behulpzame organisatie die een scala aan diensten kan bieden om uw kind en uw gezin te ondersteunen. Zij geven onderwijsondersteuning.

Voor jezelf zorgen

De ouder of voogd zijn van een kind met lymfoom kan een vermoeiende en allesverslindende taak zijn. Het is erg moeilijk om voor uw kind met lymfoom te zorgen als u niet in staat bent om voldoende voor uzelf te zorgen. Enkele opties voor zelfzorg tijdens hun diagnose en behandeling zijn: 

  • Regelmatig sporten, zelfs een korte wandeling of hardlopen buiten kan een verschil maken
  • Gezonde voedingskeuzes maken – gemak leidt vaak tot ongezonde keuzes en maakt je moe en lethargisch
  • Socialiseren met vrienden - verbonden blijven met uw eigen ondersteuningsnetwerk is van vitaal belang als u uw kind kunt ondersteunen
  • Alcoholgebruik beperken
  • Meditatie en mindfulness beoefenen 
  • Maak een regelmatig slaapschema voor jezelf 
  • Een dagboek bijhouden van de reis van uw kind - dit kan u helpen dingen bij te houden en u meer controle te geven

Voor meer informatie over manieren om in uw levensonderhoud te voorzien, zie Redkite-website.

Informatie en ondersteuning voor ouders en verzorgers

Als u een ouder of verzorger bent van een kind bij wie lymfoom is vastgesteld, kan dit een stressvolle en emotionele ervaring zijn. Er is geen goede of foute reactie. 

Het is belangrijk om uzelf en uw gezin de tijd te gunnen om de diagnose te verwerken en te erkennen. Het is ook belangrijk dat u het gewicht van deze diagnose niet alleen draagt, aangezien er een aantal ondersteunende organisaties zijn die hier zijn om u en uw gezin gedurende deze tijd te helpen. 

U kunt altijd contact opnemen met onze lymfoomzorgverpleegkundigen door te klikken op de deze link knop onderaan deze pagina.

Andere bronnen die u mogelijk nuttig vindt, worden hieronder vermeld:

Ondersteuning en informatie

Ik wil meer weten!

Aanmelden nieuwsbrief

Ik wil meer weten!

Deel dit
Winkelmand

Aanmelden Nieuwsbrief

Neem vandaag nog contact op met Lymphoma Australië!

Let op: medewerkers van Lymphoma Australia kunnen alleen reageren op e-mails die in het Engels zijn verzonden.

Voor mensen die in Australië wonen, kunnen we een telefonische vertaalservice aanbieden. Laat uw verpleegkundige of Engels sprekende familielid ons bellen om dit te regelen.