Overzicht van chronische lymfatische leukemie (CLL) / klein lymfatisch lymfoom (SLL)
CLL komt vaker voor dan SLL en is de op een na meest voorkomende indolente B-celkanker bij mensen ouder dan 70 jaar. Het komt ook vaker voor bij mannen dan bij vrouwen en treft zeer zelden mensen jonger dan 40 jaar.
De meeste indolente lymfomen zijn niet te genezen, wat betekent dat als u eenmaal de diagnose CLL / SLL heeft gekregen, u dit de rest van uw leven zult hebben. Omdat het echter langzaam groeit, kunnen sommige mensen een volledig leven leiden zonder symptomen en hebben ze nooit een behandeling nodig. Vele anderen zullen echter op een bepaald moment symptomen krijgen en behandeling nodig hebben.
Om CLL / SLL te begrijpen, moet u iets weten over uw B-cellymfocyten
B-cel lymfocyten:
- worden gemaakt in uw beenmerg (het sponsachtige deel in het midden van uw botten), maar leven meestal in uw milt en uw lymfeklieren.
- zijn een type witte bloedcel.
- infecties en ziektes bestrijden om u gezond te houden.
- onthoud infecties die u in het verleden heeft gehad, dus als u dezelfde infectie opnieuw krijgt, kan het immuunsysteem van uw lichaam deze effectiever en sneller bestrijden.
- kan door uw lymfestelsel naar elk deel van uw lichaam reizen om infectie of ziekte te bestrijden.
Wat gebeurt er met je B-cellen als je CLL/SLL hebt?
Als u CLL/SLL heeft, zullen uw B-cellymfocyten:
- abnormaal worden en ongecontroleerd groeien, wat resulteert in te veel B-cellymfocyten.
- sterven niet wanneer ze zouden moeten om plaats te maken voor nieuwe gezonde cellen.
- groeien te snel, waardoor ze zich vaak niet goed ontwikkelen en niet goed kunnen werken om infecties en ziekten te bestrijden.
- kan zoveel ruimte in uw beenmerg innemen dat uw andere bloedcellen, zoals rode bloedcellen en bloedplaatjes, mogelijk niet goed kunnen groeien.
CLL/SLL begrijpen
Professor Con Tam, een hematoloog die gespecialiseerd is in CLL/SLL in Melbourne, legt CLL/SLL uit en beantwoordt enkele van de vragen die u mogelijk heeft.
Deze video is opgenomen in september 2022
Patiëntenervaring met CLL
Het maakt niet uit hoeveel informatie u krijgt van uw artsen en verpleegkundigen, het kan toch helpen om te horen van iemand die CLL/SLL persoonlijk heeft meegemaakt.
Hieronder hebben we een video van het verhaal van Warren waarin hij en zijn vrouw Kate hun ervaringen met CLL delen. Klik op de video als je deze wilt bekijken.
Symptomen van CLL/SLL
CLL / SLL zijn langzaam groeiende kankers, dus het is mogelijk dat u geen symptomen heeft op het moment dat u wordt gediagnosticeerd. Vaak wordt de diagnose gesteld na een bloedtest of een lichamelijk onderzoek voor iets anders. Sterker nog, veel mensen met CLL/SLL leven lang en gezond. U kunt echter op een bepaald moment symptomen ontwikkelen terwijl u met CLL / SLL leeft.
Symptomen die u kunt krijgen
- ongewoon moe (vermoeid). Dit type vermoeidheid wordt niet beter na rust of slaap
- buiten adem
- gemakkelijker blauwe plekken of bloedingen krijgen dan normaal
- infecties die niet weggaan of steeds terugkomen
- zweten 's nachts meer dan normaal
- afvallen zonder te proberen
- een nieuwe knobbel in uw nek, onder uw armen, uw lies of andere delen van uw lichaam - deze zijn vaak pijnloos
- Laag aantal bloedcellen zoals:
- Bloedarmoede - laag hemoglobine (Hb). Hb is een eiwit op je rode bloedcellen dat zuurstof door je lichaam transporteert.
- Trombocytopenie - lage bloedplaatjes. Bloedplaatjes helpen uw bloed te stollen, zodat u niet gemakkelijk bloedt en blauwe plekken krijgt. Bloedplaatjes worden ook wel trombocyten genoemd.
- Neutropenie - Laag aantal witte bloedcellen, neutrofielen genaamd. Neutrofielen bestrijden infectie en ziekte.
- B-Symptomen (zie afbeelding)
Wanneer medisch advies inwinnen?
Er zijn vaak andere redenen voor deze symptomen, zoals infectie, activiteitsniveau, stress, bepaalde medicijnen of allergieën. Maar het is belangrijk dat je raadpleeg uw arts als u een van deze symptomen ervaart die langer dan een week aanhouden, of als ze plotseling optreden zonder bekende oorzaak.
Hoe wordt CLL / SLL gediagnosticeerd
Het kan voor uw arts moeilijk zijn om CLL/SLL te diagnosticeren. Symptomen zijn vaak vaag en lijken op die van andere meer algemene ziekten, zoals infecties en allergieën. Het kan ook zijn dat u geen symptomen heeft, dus het is moeilijk om te weten wanneer u naar CLL / SLL moet zoeken. Maar als u met een van de bovenstaande symptomen naar uw arts gaat, kan hij of zij een bloedtest en lichamelijk onderzoek willen doen.
Als ze vermoeden dat je een bloedkanker hebt, zoals lymfoom of leukemie, zullen ze meer tests aanbevelen om een beter beeld te krijgen van wat er aan de hand is.
Biopsieën
Om CLL / SLL te diagnosticeren, hebt u biopsieën van uw gezwollen lymfeklieren en uw beenmerg nodig. Een biopsie is wanneer een klein stukje weefsel wordt verwijderd en in het laboratorium onder een microscoop wordt onderzocht. De patholoog kijkt dan naar de manier waarop, en hoe snel je cellen groeien.
Er zijn verschillende manieren om de beste biopsie te krijgen. Uw arts zal het beste type voor uw situatie kunnen bespreken. Enkele van de meest voorkomende biopsieën zijn:
Excisieknoopbiopsie
Dit type biopsie verwijdert een hele lymfeklier. Als uw lymfeklier zich dicht bij uw huid bevindt en gemakkelijk voelbaar is, krijgt u waarschijnlijk een plaatselijke verdoving om het gebied te verdoven. Vervolgens maakt uw arts een snee (ook wel een incisie genoemd) in uw huid nabij of boven de lymfeklier. Uw lymfeklier wordt via de incisie verwijderd. U kunt na deze procedure hechtingen hebben en een beetje verband eroverheen.
Als de lymfeklier te diep is voor de arts om te voelen, moet u mogelijk de excisiebiopsie laten uitvoeren in een operatiekamer van een ziekenhuis. Mogelijk krijgt u een algehele narcose - een medicijn om u in slaap te brengen terwijl de lymfeklier wordt verwijderd. Na de biopsie heeft u een kleine wond en mogelijk hechtingen met een beetje verband eroverheen.
Uw arts of verpleegkundige zal u vertellen hoe u de wond moet verzorgen en wanneer zij u weer willen zien om de hechtingen te verwijderen.
Kern- of fijne naaldbiopsie
Dit type biopsie neemt alleen een monster van de aangetaste lymfeklier - het verwijdert niet de hele lymfeklier. Uw arts zal een naald of een ander speciaal apparaat gebruiken om het monster af te nemen. Meestal krijgt u een plaatselijke verdoving. Als de lymfeklier te diep is voor uw arts om te zien en te voelen, kunt u de biopsie laten uitvoeren op de afdeling radiologie. Dit is handig voor diepere biopsieën omdat de radioloog een echografie of röntgenfoto kan gebruiken om de lymfeklier te zien en ervoor te zorgen dat de naald op de juiste plek terechtkomt.
Een kernnaaldbiopsie levert een groter biopsiemonster op dan een fijne naaldbiopsie.
Beenmergbiopsie
Deze biopsie neemt een monster uit uw beenmerg in het midden van uw bot. Het wordt meestal uit de heup genomen, maar afhankelijk van uw individuele omstandigheden kan het ook uit andere botten worden gehaald, zoals uw borstbeen (borstbeen).
U krijgt een plaatselijke verdoving en mogelijk wat verdoving, maar u zult wakker zijn voor de procedure. U kunt ook wat pijnstillers krijgen. De arts zal een naald door uw huid en in uw bot plaatsen om het kleine beenmergmonster te verwijderen.
Mogelijk krijgt u een jurk om in te veranderen of kunt u uw eigen kleding dragen. Als u uw eigen kleding draagt, zorg er dan voor dat deze los zit en gemakkelijke toegang tot uw heup biedt.
Je biopsieën testen
Uw biopsie en bloedonderzoek worden naar de pathologie gestuurd en onder een microscoop bekeken. Zo kunnen de artsen achterhalen of de CLL/SLL in uw beenmerg, bloed en lymfeklieren zit, of dat het beperkt is tot slechts één of twee van deze gebieden.
De patholoog zal nog een test doen op uw lymfocyten genaamd "flowcytometrie". Dit is een speciale test om te kijken naar eiwitten of "celoppervlaktemarkers" op uw lymfocyten die helpen bij het diagnosticeren van CLL/SLL of andere subtypes van lymfoom. Deze eiwitten en markers kunnen de arts ook informatie geven over welk type behandeling voor u het beste werkt.
Wachten op resultaten
Het kan enkele weken duren voordat u al uw testresultaten terugkrijgt. Wachten op deze resultaten kan een zeer moeilijke tijd zijn. Het kan helpen om te praten met familie of vrienden, een raadslid of contact op te nemen met Lymphoma Australia. U kunt per e-mail contact opnemen met onze lymfoomzorgverpleegkundigen verpleegkundige@lymphoma.org.au of bel 1800 953.
Misschien wil je ook lid worden van een van onze socialemediagroepen om te chatten met anderen die in een vergelijkbare situatie hebben gezeten. U kunt ons vinden op:
Staging van CLL / SLL
Staging is de manier waarop uw arts kan uitleggen hoeveel van uw lichaam wordt beïnvloed door het lymfoom en hoe de lymfoomcellen groeien.
Mogelijk moet u enkele aanvullende tests ondergaan om uw stadium te achterhalen.
Klik op de schakelaars hieronder voor meer informatie over enscenering.
Aanvullende tests die u mogelijk moet ondergaan om te zien hoe ver uw CLL / SLL zich heeft verspreid, zijn onder andere:
- Positronemissietomografie (PET) scan. Dit is een scan van uw hele lichaam die gebieden verlicht die mogelijk worden beïnvloed door de CLL / SLL. De resultaten kunnen lijken op de afbeelding links.
- Computertomografie (CT) scan. Dit geeft een meer gedetailleerde scan dan een röntgenfoto, maar dan van een bepaald gebied zoals uw borst of buik.
- Lumbale punctie - Uw arts zal een naald gebruiken om een vloeistofmonster uit de buurt van uw ruggengraat te nemen. Dit wordt gedaan om te controleren of uw lymfoom zich in uw hersenen of ruggenmerg bevindt. Het is mogelijk dat u deze test niet nodig heeft, maar uw arts zal u dit wel laten weten.
Een van de belangrijkste verschillen in CLL / SLL (afgezien van hun locatie) is de manier waarop ze worden geënsceneerd.
Wat betekent enscenering?
Nadat de diagnose bij u is gesteld, zal uw arts al uw testresultaten bekijken om erachter te komen in welk stadium uw CLL/SLL zich bevindt. Staging vertelt de dokter:
- hoeveel CLL/SLL er in uw lichaam zit
- hoeveel delen van uw lichaam de kankerachtige B-cellen hebben en
- hoe uw lichaam omgaat met de ziekte.
Dit staging-systeem kijkt naar uw CLL om te zien of u wel of niet beschikt over een van de volgende zaken:
- hoog aantal lymfocyten in uw bloed of beenmerg – dit wordt lymfocytose genoemd (lim-foe-cy-toe-sis)
- gezwollen lymfeklieren - lymfadenopathie (limf-a-den-op-ah-thee)
- een vergrote milt - splenomegalie (splen-oh-meg-ah-lee)
- laag aantal rode bloedcellen in uw bloed - bloedarmoede (a-nee-mee-yah)
- laag aantal bloedplaatjes in uw bloed – trombocytopenie (throm-bow-cy-toe-pee-nee-yah)
- vergrote lever - hepatomegalie (hep-at-o-meg-a-lee)
Wat elke fase betekent
RAI-etappe 0 | Lymfocytose en geen vergroting van de lymfeklieren, milt of lever, en met bijna normale aantallen rode bloedcellen en bloedplaatjes. |
RAI-etappe 1 | Lymfocytose plus vergrote lymfeklieren. De milt en lever zijn niet vergroot en het aantal rode bloedcellen en bloedplaatjes is normaal of slechts licht laag. |
RAI-etappe 2 | Lymfocytose plus een vergrote milt (en mogelijk een vergrote lever), met of zonder vergrote lymfeklieren. Het aantal rode bloedcellen en bloedplaatjes is normaal of slechts iets laag |
RAI-etappe 3 | Lymfocytose plus bloedarmoede (te weinig rode bloedcellen), met of zonder vergrote lymfeklieren, milt of lever. Het aantal bloedplaatjes is bijna normaal. |
RAI-etappe 4 | Lymfocytose plus trombocytopenie (te weinig bloedplaatjes), met of zonder bloedarmoede, vergrote lymfeklieren, milt of lever. |
*Lymfocytose betekent te veel lymfocyten in uw bloed of beenmerg
Je stage wordt berekend op basis van:
- het aantal en de locatie van de aangetaste lymfeklieren
- als de aangetaste lymfeklieren zich boven, onder of aan beide zijden van het middenrif bevinden (uw middenrif is een grote, koepelvormige spier onder uw ribbenkast die uw borst van uw onderbuik scheidt)
- als de ziekte zich heeft verspreid naar het beenmerg of naar andere organen zoals de lever, longen, botten of huid
1-stage | één lymfekliergebied is aangetast, boven of onder het middenrif* |
2-stage | twee of meer lymfekliergebieden zijn aangetast aan dezelfde kant van het middenrif* |
3-stage | ten minste één lymfekliergebied boven en ten minste één lymfekliergebied onder het middenrif* zijn aangetast |
4-stage | lymfoom bevindt zich in meerdere lymfeklieren en is uitgezaaid naar andere delen van het lichaam (bijv. Botten, longen, lever) |
Bovendien kan er een letter "E" achter je podium staan. De E betekent dat u SLL heeft in een orgaan buiten uw lymfestelsel, zoals uw lever, longen, botten of huid |
Vragen voor uw arts voordat u met de behandeling begint
Doktersafspraken kunnen stressvol zijn en het leren over uw ziekte en mogelijke behandelingen kan zijn als het leren van een nieuwe taal. Bij het leren
Het kan moeilijk zijn om te weten welke vragen u moet stellen wanneer u met de behandeling begint. Als je niet weet wat je niet weet, hoe kun je dan weten wat je moet vragen?
Met de juiste informatie kunt u zich zelfverzekerder voelen en weten wat u kunt verwachten. Het kan u ook helpen vooruit te plannen voor wat u mogelijk nodig heeft.
We hebben een lijst met vragen samengesteld die u mogelijk nuttig vindt. Natuurlijk is ieders situatie uniek, dus deze vragen dekken niet alles, maar geven wel een goed begin.
Klik op de onderstaande link om een afdrukbare pdf met vragen voor uw arts te downloaden.
Inzicht in uw CLL / SLL-genetica
Er zijn veel genetische factoren die betrokken kunnen zijn bij uw CLL / SLL. Sommige hebben mogelijk bijgedragen aan de ontwikkeling van uw ziekte en andere geven nuttige informatie over wat voor u de beste behandeling is. Om erachter te komen welke genetische factoren een rol spelen, moet u cytogenetische tests laten uitvoeren.
Cytogenetische testen
Cytogenetische tests worden uitgevoerd op uw bloed en biopsieën om te zoeken naar veranderingen in uw chromosomen of genen. We hebben meestal 23 paar chromosomen, maar als je CLL/SLL hebt, kunnen je chromosomen er iets anders uitzien.
Chromosomen
Alle cellen van ons lichaam (behalve rode bloedcellen) hebben een kern waarin onze chromosomen worden gevonden. Chromosomen in cellen zijn lange DNA-strengen (desoxyribonucleïnezuur). DNA is het belangrijkste deel van het chromosoom dat de instructies van de cel bevat en dit deel wordt een gen genoemd.
Genen
Genen vertellen de eiwitten en cellen in je lichaam hoe ze eruit moeten zien of zich moeten gedragen. Als er een verandering (variatie of mutatie) is in deze chromosomen of genen, werken je eiwitten en cellen niet goed en kun je verschillende ziektes krijgen. Bij CLL/SLL kunnen deze veranderingen de manier veranderen waarop uw B-cellymfocyten zich ontwikkelen en groeien, waardoor ze kankerachtig worden.
De drie belangrijkste veranderingen die bij CLL/SLL kunnen optreden, worden een deletie, een translocatie en een mutatie genoemd.
Veelvoorkomende mutaties in CLL/SLL
Een deletie is wanneer een deel van uw chromosoom ontbreekt. Als uw deletie deel uitmaakt van het 13e of 17e chromosoom, wordt dit "del(13q)" of "del(17p)" genoemd. De "q" en de "p" vertellen de arts welk deel van het chromosoom ontbreekt. Hetzelfde geldt voor andere verwijderingen.
Als je een translocatie hebt, betekent dit dat een klein deel van twee chromosomen – chromosoom 11 en chromosoom 14 bijvoorbeeld – van plaats verwisselt. Wanneer dit gebeurt, wordt het "t(11:14)" genoemd.
Als u een mutatie heeft, kan dit betekenen dat u een extra chromosoom heeft. Dit wordt trisomie 12 genoemd (een extra 12e chromosoom). Of u kunt andere mutaties hebben die IgHV-mutatie of Tp53-mutatie worden genoemd. Al deze veranderingen kunnen uw arts helpen om de beste behandeling voor u uit te werken. Zorg er dus voor dat u uw arts vraagt om uw individuele veranderingen uit te leggen.
U moet cytogenetische tests ondergaan wanneer bij u de diagnose CLL/SLL wordt gesteld en vóór behandelingen. Cytogenetische tests zijn wanneer een wetenschapper naar uw bloed- en tumormonster kijkt om te controleren op genetische afwijkingen (mutaties) die mogelijk bij uw ziekte betrokken zijn.
Iedereen met CLL/SLL moet genetisch getest worden voordat u met de behandeling begint.
Sommige van deze tests hoeft u maar één keer te ondergaan, omdat de resultaten uw hele leven hetzelfde blijven. Andere tests die u mogelijk moet ondergaan vóór elke behandeling, of op verschillende momenten tijdens uw reis met CLL / SLL. Dit komt omdat er in de loop van de tijd nieuwe genetische mutaties kunnen ontstaan als gevolg van een behandeling, uw ziekte of andere factoren.
De meest voorkomende cytogenetische tests die u zult ondergaan, zijn onder meer:
IgHV-mutatiestatus
Deze dient u voor de eerste behandeling te hebben alleen. IgHV verandert niet in de loop van de tijd en hoeft dus maar één keer getest te worden. Dit wordt gerapporteerd als een gemuteerde IgHV of een niet-gemuteerde IgHV.
FISH-test
U moet dit voor de eerste en elke behandeling hebben. Genetische veranderingen in uw FISH-test kunnen in de loop van de tijd veranderen, dus het wordt aanbevolen om deze te testen voordat u de eerste keer met de behandeling begint, en regelmatig tijdens uw behandeling. Het kan laten zien of je een deletie, een translocatie of een extra chromosoom hebt. Dit wordt gerapporteerd als del(13q), del(17p), t(11:14) of trisomie 12. Hoewel dit de meest voorkomende variaties zijn voor mensen met CLL/SLL, kan het zijn dat u een andere variant heeft, maar de rapportage zal zijn vergelijkbaar met deze.
(VIS staat voor Flichtgevend In Situ Hybridisatie en is een testtechniek die wordt gebruikt in de pathologie)
TP53-mutatiestatus
U moet dit voor de eerste en elke behandeling hebben. TP53 kan in de loop van de tijd veranderen, dus het wordt aanbevolen om het te testen voordat u de eerste keer met de behandeling begint, en regelmatig tijdens uw behandeling. TP53 is een gen dat de code levert voor het maken van een eiwit genaamd p53. p53 is een tumoronderdrukkend eiwit en stopt de groei van kankercellen. Als u een TP53-mutatie heeft, kunt u mogelijk het p53-eiwit niet maken, wat betekent dat uw lichaam niet in staat is de ontwikkeling van de kankercellen te stoppen.
Waarom is het belangrijk?
Het is belangrijk om deze te begrijpen, omdat we weten dat niet alle mensen met CLL/SLL dezelfde genetische variaties hebben. De variaties geven uw arts informatie over het type behandeling dat zou kunnen werken, of waarschijnlijk niet zal werken voor uw specifieke CLL / SLL.
Praat met uw arts over deze tests en wat uw resultaten betekenen voor uw behandelingsopties.
We weten bijvoorbeeld: als u een TP53-mutatie, een niet-gemuteerd IgHV of del(17p) heeft, mag u geen chemotherapie krijgen aangezien het niet voor u zal werken. Maar dit betekent niet dat er geen behandeling is. Er zijn enkele gerichte behandelingen beschikbaar die goed kunnen werken voor mensen met deze variaties. We zullen deze in de volgende sectie bespreken.
Behandeling voor CLL / SLL
Zodra al uw resultaten van de biopsie, cytogenetische testen en de stadiëringsscans zijn voltooid, zal uw arts deze beoordelen om de best mogelijke behandeling voor u te bepalen. In sommige kankercentra kan uw arts ook een team van specialisten ontmoeten om de beste behandelingsoptie te bespreken. Dit heet een multidisciplinair team (MDT) vergadering.
Hoe wordt mijn behandelplan gekozen?
Uw arts zal veel factoren over uw CLL/SLL in overweging nemen. Beslissingen over wanneer en of u moet beginnen en welke behandeling het beste is, zijn gebaseerd op:
- uw individuele stadium van lymfoom, genetische veranderingen en symptomen
- uw leeftijd, medische voorgeschiedenis en algemene gezondheid
- uw huidige fysieke en mentale welzijn en patiëntvoorkeuren.
Andere tests
Uw arts zal meer tests bestellen voordat u met de behandeling begint, om er zeker van te zijn dat uw hart, longen en nieren de behandeling aankunnen. Extra onderzoeken kunnen bestaan uit een ECG (elektrocardiogram), longfunctietest of 24-uurs urineverzameling.
Uw arts of kankerverpleegkundige kan u uw behandelplan en de mogelijke bijwerkingen uitleggen. Zij kunnen ook al uw vragen beantwoorden. Het is belangrijk dat u uw arts en/of kankerverpleegkundige vragen stelt over alles wat u niet begrijpt.
Contact
Wachten op uw resultaten kan een tijd van extra stress en angst zijn voor u en uw dierbaren. Het is belangrijk om in deze tijd een sterk ondersteuningsnetwerk te ontwikkelen. U hebt ze nodig als u ook een behandeling krijgt.
Lymphoma Australia wil graag deel uitmaken van uw ondersteuningsnetwerk. U kunt de Lymphoma Australia Nurse Helpline bellen of e-mailen met uw vragen en wij kunnen u helpen om de juiste informatie te krijgen. U kunt ook lid worden van onze sociale mediapagina's voor extra ondersteuning. Onze Lymphoma Down Under-pagina op Facebook is ook een geweldige plek om in contact te komen met anderen in Australië en Nieuw-Zeeland die met lymfoom leven
Verpleegkundige hotline lymfoomzorg:
Telefoon: 1800 953 081
E-mail: verpleegkundige@lymphoma.org.au
Behandelingsopties kunnen een van de volgende zijn:
Watch and Wait (actieve monitoring)
Ongeveer 1 op de 10 mensen met CLL/SLL heeft mogelijk nooit behandeling nodig. Het kan maanden of jaren stabiel blijven met weinig tot geen symptomen. Maar sommigen van u kunnen meerdere behandelingsrondes ondergaan, gevolgd door remissie. Als u niet meteen een behandeling nodig heeft of tijd heeft tussen de remissies door, wordt u begeleid met wachten en wachten (ook wel actieve monitoring genoemd). Er zijn veel goede behandelingen voor CLL beschikbaar, en dus kan het jarenlang onder controle worden gehouden.
Ondersteunende zorg
Ondersteunende zorg is beschikbaar als u met een ernstige ziekte wordt geconfronteerd. Het kan u helpen minder symptomen te hebben en sneller beter te worden.
Leukemische cellen (de kankerachtige B-cellen in uw bloed en beenmerg) kunnen ongecontroleerd groeien en uw beenmerg, bloedbaan, lymfeklieren, lever of milt verdringen. Omdat het beenmerg vol zit met CLL / SLL-cellen die te jong zijn om goed te werken, zullen uw normale bloedcellen worden aangetast. Ondersteunende behandeling kan dingen omvatten zoals bloed- of bloedplaatjestransfusies, of u kunt antibiotica krijgen om infecties te voorkomen of te behandelen.
Ondersteunende zorg kan bestaan uit een consult met een gespecialiseerd zorgteam (zoals cardiologie als u problemen heeft met uw hart) of palliatieve zorg om uw symptomen te beheersen. Het kan ook gaan om gesprekken over uw voorkeuren voor uw zorgbehoeften in de toekomst. Dit wordt geavanceerde zorgplanning genoemd.
Palliatieve zorg
Het is belangrijk om te weten dat het team palliatieve zorg op elk moment van uw behandelingstraject kan worden ingeschakeld, niet alleen aan het einde van uw leven. Palliatieve zorgteams zijn geweldig in het ondersteunen van mensen bij beslissingen die ze tegen het einde van hun leven moeten nemen. Maar, ze zorgen niet alleen voor mensen die stervende zijn. Ze zijn ook experts in het beheersen van moeilijk te beheersen symptomen op elk moment tijdens uw reis met CLL / SLL. Wees dus niet bang om hun inbreng te vragen.
Als u en uw arts besluiten ondersteunende zorg te gebruiken of de curatieve behandeling van uw lymfoom stop te zetten, kunnen er veel dingen worden gedaan om u te helpen om een tijdje zo gezond en comfortabel mogelijk te blijven.
Chemotherapie (chemo)
U kunt deze medicijnen als tablet krijgen en/of als een infuus (infuus) in uw ader (in uw bloedbaan) krijgen in een kankerkliniek of ziekenhuis. Verschillende chemomedicijnen kunnen worden gecombineerd met een immunotherapiemedicijn. Chemo doodt snelgroeiende cellen en kan dus ook enkele van uw goede cellen aantasten die snel groeien en bijwerkingen veroorzaken.
Monoklonaal antilichaam (MAB)
Mogelijk krijgt u een MAB-infuus in een kankerkliniek of ziekenhuis. MAB's hechten zich aan de lymfoomcel en trekken andere ziektes aan die witte bloedcellen en eiwitten tegen de kanker bestrijden. Dit helpt je eigen immuunsysteem om de CLL/SLL te bestrijden.
Chemo-immunotherapie
Chemotherapie (bijvoorbeeld FC) gecombineerd met immunotherapie (bijvoorbeeld rituximab). De initiaal van het immunotherapie-medicijn wordt meestal toegevoegd aan de afkorting voor het chemotherapieregime, zoals FCR.
Gerichte therapie
U kunt deze als tablet thuis of in het ziekenhuis innemen. Gerichte therapieën hechten zich aan de lymfoomcel en blokkeren signalen die nodig zijn om te groeien en meer cellen te produceren. Dit stopt de groei van de kanker en zorgt ervoor dat de lymfoomcellen afsterven. Voor meer informatie over deze behandelingen, zie onze informatieblad over orale therapieën.
Stamceltransplantatie (SCT)
Als u jong bent en agressieve (snelgroeiende) CLL / SLL heeft, kan een SCT worden gebruikt, maar dit is zeldzaam. Raadpleeg onze factsheets voor meer informatie over stamceltransplantaties Transplantaties bij lymfoom
Therapie starten
Veel mensen met CLL/SLL hebben bij de eerste diagnose geen behandeling nodig. In plaats daarvan ga je op wacht staan en wachten. Dit komt vaak voor bij mensen met een ziekte in stadium 1 of 2, en zelfs bij sommige mensen met een ziekte in stadium 3.
Als u CLL/SLL in stadium 3 of 4 heeft, moet u mogelijk met de behandeling beginnen. Wanneer u voor het eerst met de behandeling begint, wordt dit eerstelijnsbehandeling genoemd. Het kan zijn dat u meer dan één geneesmiddel krijgt, waaronder chemotherapie, een monoklonaal antilichaam of gerichte therapie.
Wanneer u deze behandelingen krijgt, krijgt u ze in cycli. Dat betekent dat u de behandeling krijgt, dan een pauze en dan nog een behandelingsronde (cyclus). Voor de meeste mensen met CLL/SLL is chemo-immunotherapie effectief om een remissie te bereiken (geen tekenen van kanker).
Genetische mutaties en behandeling
Sommige genetische afwijkingen kunnen betekenen dat gerichte therapieën het beste voor u werken, en andere genetische afwijkingen - of normale genetica kunnen betekenen dat chemo-immunotherapie het beste werkt.
Normaal IgHV (ongemuteerd IgHV) OF 17p verwijdering OF een mutatie in uw TP53-gen
Uw CLL/SLL zal waarschijnlijk niet reageren op chemotherapie, maar het kan in plaats daarvan reageren op een van deze gerichte behandelingen:
- Ibrutinib – een gerichte therapie die een BTK-remmer wordt genoemd
- Acalabrutinib – een gerichte therapie (BTK-remmer) met of zonder een monoklonaal antilichaam genaamd obinutuzumab
- Venetoclax en Obinutuzumab - venetoclax is een soort gerichte therapie die een BCL-2-remmer wordt genoemd, obinutuzumab is een monoklonaal antilichaam
- Idelalisib en rituximab - idelalisib is een gerichte therapie die een PI3K-remmer wordt genoemd, en rituximab is een monoklonaal antilichaam
- U kunt ook in aanmerking komen voor deelname aan een klinische proef. Vraag uw arts hiernaar
Belangrijke gegevens - Ibrutinib en Acalabrutinib zijn momenteel TGA-goedgekeurd, wat betekent dat ze verkrijgbaar zijn in Australië. Ze staan momenteel echter niet op de PBS-lijst als eerstelijnsbehandeling bij CLL/SLL. Dit betekent dat ze veel geld kosten om toegang te krijgen. Het kan mogelijk zijn om toegang te krijgen tot de medicijnen op "medelevende gronden", wat betekent dat de kosten geheel of gedeeltelijk worden gedekt door het farmaceutische bedrijf. Als je hebt normale (niet-gemuteerde) IgHV of 17p-deletie, vraag uw arts naar compassievolle toegang tot deze medicijnen.
Lymphoma Australia pleit voor mensen met CLL/SLL door een aanvraag in te dienen bij de Pharmaceutical Benefits Advisory Committee (PBAC) om de PBS-lijst voor deze medicijnen voor eerstelijnsbehandeling uit te breiden; deze medicijnen toegankelijker maken voor meer mensen met CLL/SLL.
U kunt ook helpen het bewustzijn te vergroten en uw eigen inzending bij de PBAC indienen voor de PBS-lijst als eerstelijnstherapie door hier te klikken.
Mgemuteerde IgHV, of variatie anders dan die hierboven
Mogelijk krijgt u standaardbehandelingen aangeboden voor CLL/SLL, waaronder chemotherapie of chemo-immunotherapie. De immunotherapie (rituximab of obinutuzumab) zal alleen werken als uw CLL/SLL-cellen een celoppervlaktemarker hebben die CD20 op hen. Uw arts kan u laten weten of uw cellen CD20 hebben.
Er zijn een paar verschillende medicijnen en combinaties waaruit uw arts kan kiezen als u een gemuteerde IgHV . Deze omvatten:
- Bendamustine & rituximab (BR) – bendamustine is een chemotherapie en rituximab is een monoklonaal antilichaam. Ze worden beide als infuus gegeven.
- fludarabine, ccyclofosfamide & rituximab (FC-R). Fludarabine en cyclofosfamide zijn chemotherapie en rituximab is een monoklonaal antilichaam.
- Chloorambucil & Obinutuzumab – chloorambucil is een chemotherapietablet en obinutuzumab is een monoklonaal antilichaam. Het wordt vooral gegeven aan oudere, meer kwetsbare mensen.
- Chloorambucil - een chemotherapietablet
- U kunt ook in aanmerking komen voor deelname aan een klinische proef
Als u de naam weet van de behandeling die u krijgt, kunt u deze vinden meer informatie hier.
Remissie en terugval
Na de behandeling zullen de meesten van u in remissie gaan. Remissie is een periode waarin u geen tekenen van CLL/SLL meer in uw lichaam heeft, of waarin de CLL/SLL onder controle is en geen behandeling nodig heeft. Remissie kan vele jaren aanhouden, maar uiteindelijk komt CLL meestal terug (recidieven) en wordt een andere behandeling gegeven.
Refractaire CLL / SLL
Weinigen van u bereiken mogelijk geen remissie met uw eerstelijnsbehandeling. Als dit gebeurt, wordt uw CLL / SLL "refractair" genoemd. Als u refractaire CLL / SLL heeft, zal uw arts waarschijnlijk een ander medicijn willen proberen.
De behandeling die u krijgt als u refractaire CLL/SLL heeft of na een terugval wordt tweedelijnstherapie genoemd. Het doel van tweedelijnsbehandeling is om u weer in remissie te brengen.
Als u verdere remissie heeft, terugvalt en meer behandeling krijgt, worden deze volgende behandelingen derdelijnsbehandeling, vierdelijnsbehandeling en dergelijke genoemd.
Mogelijk hebt u verschillende soorten behandelingen nodig voor uw CLL/SLL. Deskundigen ontdekken nieuwe en effectievere behandelingen die de duur van remissies verlengen. Als uw CLL/SLL niet goed reageert op de behandeling of als er zeer snel na de behandeling (binnen zes maanden) een terugval optreedt, wordt dit refractaire CLL/SLL genoemd en is een ander type behandeling nodig.
Hoe tweedelijnsbehandeling wordt gekozen
Op het moment van terugval hangt de keuze van de behandeling af van verschillende factoren, waaronder.
- Hoe lang u in remissie was
- Uw algemene gezondheid en leeftijd
- Welke CLL-behandeling(en) u in het verleden heeft gehad
- Jouw voorkeuren.
Dit patroon kan zich over vele jaren herhalen. Er zijn nieuwe gerichte therapieën beschikbaar voor recidiverende of refractaire ziekte en enkele veel voorkomende behandelingen voor recidiverende CLL/SLL kunnen de volgende zijn:
- Venetoclax – een gerichte therapie (BCL2-remmer) - een tablet
- Ibrutinib (Ibruvica) – een gerichte therapie (BTK-remmer) – tablet
- Acalabrutinib – een gerichte therapie (BTK-remmer) – tablet
- Idelalisib en Rituximab – idelalisib is een gerichte therapie (PI3K-remmer) en rituximab is een monoklonaal antilichaam. Idelalisib is een tablet en rituximab wordt toegediend als infuus in uw aderen.
Meer informatie over gerichte therapieën is te vinden hier.
Als u jong en fit bent (afgezien van het hebben van CLL/SLL), kunt u mogelijk een Allogene stamceltransplantatie.
Het wordt aanbevolen dat wanneer u nieuwe behandelingen moet starten, u uw arts vraagt naar klinische onderzoeken waarvoor u mogelijk in aanmerking komt. Klinische proeven zijn belangrijk om nieuwe geneesmiddelen of combinaties van geneesmiddelen te vinden om de behandeling van CLL/SLL in de toekomst te verbeteren.
Ze kunnen u ook de kans bieden om een nieuw geneesmiddel, combinatie van geneesmiddelen of andere behandelingen te proberen die u buiten de proef niet zou kunnen krijgen. Als u geïnteresseerd bent in deelname aan een klinische proef, vraag dan uw arts voor welke klinische proeven u in aanmerking komt.
Sommige behandelingen worden getest op CLL / SLL
Er zijn veel behandelingen en nieuwe behandelingscombinaties die momenteel worden getest in klinische onderzoeken over de hele wereld voor patiënten met zowel nieuw gediagnosticeerde als recidiverende CLL. Sommige therapieën die worden onderzocht zijn;
- Venetoclax-combinatietherapie – gebruik van venetoclax met andere soorten behandelingen
- Zanubrutinib – een capsule die een gerichte therapie is (BTK-remmer)
- Chimere antigeenreceptor T-celtherapie (CAR T-celtherapie)
U kunt ook onze 'Klinische onderzoeken begrijpen' factsheet of bezoek onze webpagina voor meer informatie over klinische onderzoeken
Prognose voor CLL / SLL - en wat er gebeurt als de behandeling wordt beëindigd
Prognose kijkt naar wat de verwachte uitkomst van uw CLL / SLL zal zijn en welke invloed uw behandeling waarschijnlijk zal hebben.
CLL/SLL is met de huidige behandelingen niet te genezen. Dit betekent dat als je eenmaal de diagnose hebt gekregen, je de rest van je leven CLL/SLL zult hebben... Maar veel mensen leven nog steeds een lang en gezond leven met CLL/SLL. Het doel of de bedoeling van de behandeling is om de CLL / SLL op een beheersbaar niveau te houden en ervoor te zorgen dat u weinig tot geen symptomen heeft die uw kwaliteit van leven beïnvloeden.
Iedereen met CLL / SLL heeft verschillende risicofactoren, waaronder leeftijd, medische geschiedenis en genetica. Het is dus erg moeilijk om over prognose in algemene zin te praten. Het wordt aanbevolen dat u met uw specialist praat over uw eigen risicofactoren en hoe deze uw prognose kunnen beïnvloeden.
Survivorship - Leven met kanker
Een gezonde levensstijl of een aantal positieve levensstijlveranderingen na de behandeling kunnen een grote hulp zijn bij uw herstel. Er zijn veel dingen die u kunt doen om u te helpen goed te leven met CLL / SLL.
Veel mensen merken dat na een diagnose of behandeling van kanker hun doelen en prioriteiten in het leven veranderen. Het kan even duren en frustrerend zijn om erachter te komen wat je 'nieuwe normaal' is. De verwachtingen van uw familie en vrienden kunnen anders zijn dan die van u. U kunt zich geïsoleerd, vermoeid of een aantal verschillende emoties voelen die elke dag kunnen veranderen. De belangrijkste doelen na de behandeling van uw CLL/SLL zijn om weer tot leven te komen en:
- wees zo actief mogelijk in uw werk, gezin en andere levensrollen
- de bijwerkingen en symptomen van de kanker en de behandeling ervan te verminderen
- identificeer en beheer eventuele late bijwerkingen
- helpen om u zo zelfstandig mogelijk te houden
- uw levenskwaliteit te verbeteren en een goede geestelijke gezondheid te behouden
Revalidatie bij kanker
Er kunnen verschillende soorten kankerrevalidatie worden aanbevolen. Dit kan elk van een breed scala aan services zijn, zoals:
- fysiotherapie, pijnbestrijding
- voedings- en bewegingsplanning
- emotionele, loopbaan- en financiële begeleiding
We hebben enkele geweldige tips in onze factsheets hieronder:
- Angst voor herhaling van kanker en scanangst
- Slaapmanagement en lymfoom
- Oefening en lymfoom
- Vermoeidheid en lymfoom
- Seksualiteit en intimiteit
- Emotionele impact van diagnose en behandeling van lymfoom
- Emotionele impact van leven met lymfoom
- Emotionele impact van lymfoom na het voltooien van de lymfoombehandeling
- Zorgen voor iemand met lymfoom
- Emotionele impact van recidiverend of refractair lymfoom
- Complementaire en alternatieve therapieën: lymfoom
- Zelfzorg en lymfoom
- Voeding en lymfoom
Getransformeerd lymfoom (transformatie van Richter)
Wat is transformatie
Een getransformeerd lymfoom is een lymfoom dat aanvankelijk werd gediagnosticeerd als indolent (langzaam groeiend) maar is getransformeerd in een agressieve (snelgroeiende) ziekte.
Transformatie is zeldzaam, maar kan gebeuren als genen in de indolente lymfoomcellen na verloop van tijd beschadigd raken. Dit kan van nature gebeuren, of als gevolg van sommige behandelingen, waardoor de cellen sneller groeien. Wanneer dit bij CLL/SLL gebeurt, wordt dit het syndroom van Richter (RS) genoemd.
Als dit gebeurt, kan uw CLL/SLL veranderen in een type lymfoom dat diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL) wordt genoemd, of nog zeldzamer een T-cellymfoom.
Voor meer informatie over getransformeerd lymfoom, zie onze factsheet hier.