Hva er Hodgkin lymfom (HL)
HL er en type kreft som gjør at noen av blodcellene dine, kalt B-celle lymfocytter, vokser for mye og slutter å fungere ordentlig. Lymfocytter er spesielle celler, så små at du må se på dem med et mikroskop. De er en type blodceller, og deres jobb er å bekjempe bakterier som kan gjøre deg syk. Noen av dem kan til og med bekjempe kreft.
Kreft betyr at cellene:
- vokse når de ikke skal
- ikke oppfører seg slik de burde, og
- noen ganger reiser til deler av kroppen din som de ikke er ment å gå.
Hva gjør B-celle lymfocytter spesielle?
- De er laget inne i beinene dine på et sted som kalles "beinmarg".
- Lymfocytter kan reise til alle deler av kroppen din for å bekjempe infeksjon, men lever vanligvis i lymfesystemet ditt.
- Lymfesystemet ditt inkluderer noen av organene dine som kalles milt, thymus, mandler og blindtarm, samt lymfeknuter som finnes over hele kroppen. Lymfekar er som veier som forbinder alle lymfeorganer og lymfeknuter sammen.
- Lymfocytter hjelper nøytrofilene til å bekjempe bakterier.
- De husker også bakteriene, så hvis de prøver å komme tilbake, kan lymfocyttene dine bli kvitt dem veldig raskt.
B-celler og lymfom
Når du har HL, blir dine B-celle lymfocytter kreft og kalles lymfomceller. De ser annerledes ut, er større og oppfører seg annerledes enn vanlige lymfocytter.
Lymfomcellene kalles ofte også Reed-Sternberg-celler. (Reed og Sternberg var navnene på forskerne som først identifiserte disse cellene).
Hvordan ser en Reed-Sternberg-celle ut?
Her er et bilde som viser deg hvordan normale celler ser ut, og hvordan Reed-Sternberg lymfomceller ser ut.
Hodgkin lymfom vokser vanligvis raskt, så det kalles noen ganger aggressivt. Men det gode med aggressivt Hodgkin-lymfom er at det ofte reagerer godt på behandling, fordi behandlingen er laget for å angripe de raskt voksende cellene.
Av denne grunn er det stor sjanse for at du blir helbredet etter behandlingen. Det betyr at du ikke lenger vil ha kreft.
Symptomer på Hodgkin lymfom (HL)
Det første symptomet du kan få hvis du har HL kan være en klump, eller flere klumper som fortsetter å vokse. Disse klumpene kan være på:
- hals (som den på bildet)
- armhulen (armhulen din)
- lyske (hvor toppen av bena forener resten av kroppen din, og opp til hoften)
- eller magen (mageområdet ditt).
Lymfeknuter i magen kan være vanskeligere å se og føle, fordi de er mye dypere i kroppen enn andre lymfeknuter. Legen din vet kanskje bare at du har hovne lymfeknuter der ved å ta spesielle bilder (skanninger) av innsiden av kroppen din.
Klumpene er forårsaket av at lymfeknutene dine fylles opp med lymfomceller, noe som får dem til å hovne opp. Det er vanligvis ikke smertefullt, men noen ganger, hvis de hovne lymfeknutene legger press på andre deler av kroppen din, kan det forårsake noe smerte.
Hvor ellers kan Hodgkin lymfom bli funnet?
Noen ganger kan Hodgkin lymfom spre seg til andre deler av kroppen din, for eksempel:
- lunger – lungene dine hjelper deg å puste.
- lever – leveren din hjelper deg med å fordøye maten og renser kroppen din slik at du ikke bygger opp skadelige giftstoffer i kroppen din.
- bein – beinene dine gir deg styrke slik at du ikke flopper overalt.
- benmarg (dette er i midten av beinene dine og er der blodcellene dine lages).
- andre organer som hjelper kroppen din til å fungere ordentlig.
Hvis lymfomcellene dine sprer seg til andre områder av kroppen din, kan det kalles et avansert stadium HL. Vi vil snakke om stadier av HL mer litt senere, men det er bra for deg å vite nå, at selv om du har avansert stadium HL, kan du fortsatt bli kurert.
Andre symptomer du kan få inkluderer:
- Føler deg virkelig sliten uten grunn – ofte føler du deg fortsatt trøtt selv etter at du har hvilet eller sovet.
- Å være andpusten – selv om du ikke har gjort noe.
- En tørr hoste som ikke går over.
- Blåmerker eller blødninger lettere enn vanlig.
- Kløende hud.
- Blod i avføringen eller på toalettpapiret når du går på toalettet.
- Infeksjoner som ikke forsvinner, eller som stadig kommer tilbake (tilbakevendende).
- B-symptomer.
Andre årsaker til symptomer - og når du skal oppsøke legen din
Mange av disse tegnene og symptomene kan ligne på andre ting som infeksjoner. Vanligvis med en infeksjon eller annen årsak forsvinner symptomene etter et par uker.
Når du har HL, men symptomene går ikke over uten behandling.
Legen din kan tro at du har en infeksjon i begynnelsen. Men hvis de er bekymret for at det kan være en type lymfom, vil de bestille ekstra tester. Hvis du har vært hos legen, og symptomene dine ikke blir bedre, må du gjøre det gå tilbake til legen.
Hvordan diagnostiseres Hodgkin lymfom (HL).
Det finnes mange forskjellige typer lymfom. De er vanligvis gruppert i Hodgkin lymfom or ikke-Hodgkin-lymfom. Hodgkin lymfom grupperes deretter i:
- Klassisk Hodgkin lymfom (cHL) eller
- Nodulært lymfocytt dominerende Hodgkin-lymfom (NLPHL)
De fleste av dere vil ha cHL, med bare 1 av 10 barn og tenåringer med HL som har NLPHL-undertypen.
Hvordan vet legen min hvilken undertype jeg har?
Det er viktig for legen din å finne ut hvilken du har, fordi typene behandling og medisiner du får kan være forskjellig fra noen med en annen undertype til du.
For å finne ut hvilken type HL du har, vil legen din ønske å gjøre noen forskjellige tester. De vil gjerne ta prøver av din hovne lymfeknuter for å teste dem og se hvilken type celler som er i der. Når legen tar en prøve, kalles det en biopsi.
Du kan ha biopsien din på legerommet, på en operasjonsstue på sykehuset eller på en røntgenavdeling. Dette vil avhenge av hvor gammel du er, og hvor din hovne lymfe noder er. Legen din vil fortelle deg hvor du og dine foreldre/foresatte må gå.
Biopsi
En biopsi kan gjøres som en operasjon på sykehuset. Legene og sykepleierne dine vil være veldig forsiktige, og sørge for at du er så komfortabel som mulig mens de tar biopsien. Du kan til og med få noe medisin som hjelper deg å sove under biopsien, eller få stedet der de utfører biopsien til å føles nummen. Dette legemidlet kalles et bedøvelsesmiddel.
Når du har tatt biopsien, vil den bli sendt til patologi, hvor spesialtrente personer kalt "patologer" vil bruke forskjellige typer utstyr for å se på cellene i biopsien. Noe av utstyret de bruker vil være spesielle mikroskoper og lys, som hjelper dem å se ulike deler av lymfomcellene. Whatten de ser hjelper legen din å finne ut hvilken undertype av HL du har.
Noen typer biopsier du kan ha inkluderer:
Kjerne- eller finnålsbiopsi
Legen eller sykepleieren vil sette en nål inn i den hovne lymfeknuten og fjerne en liten prøve av lymfeknuten. Du vil ha noen medisiner for å bedøve området slik at det ikke gjør vondt, og avhengig av alderen din, kan du til og med få noen medisiner for å gjøre deg søvnig, slik at du kan holde deg i ro.
Hvis lymfeknuten er dypt inne i kroppen din og de ikke kan føle den, kan legen bruke en ultralyd eller spesialisert røntgen for å hjelpe dem å se det når de tar biopsien.
Eksisjonelt nikke biopsi
Du vil sannsynligvis trenge en operasjon for å få en eksisjonsknutebiopsi. Det er gjort for å fjerne en hel lymfeknute i andre områder av kroppen din som ikke kan nås med en nål. Du vil få en bedøvelse som får deg til å sove, og du vil ikke føle eller huske operasjonen. Du vil våkne opp med noen sting der de tok lymfeknuten ut.
Benmargsbiopsi
Med en benmargsbiopsi setter legen en nål inn i korsryggen og inn i hoftebenet. Dette er et av stedene hvor blodcellene dine lages, så de tar gjerne en prøve av denne benmargen for å se om det er noen lymfomceller der. Det er to prøver legen vil ta fra dette rommet, inkludert:
- Benmargsaspirat (BMA): denne testen tar en liten mengde væsken som finnes i benmargsrommet
- Benmargsaspirat trefin (BMAT): denne testen tar en liten prøve av benmargsvevet
Avhengig av alderen din kan du ha dette som en operasjon med bedøvelse for å få deg til å sove. Du vil sannsynligvis ikke ha noen sting etter dette, men du vil ha en liten dressing som et fancy plaster over stedet der nålen gikk inn.
Venter på resultater
Det kan ta to eller tre uker å få resultatene tilbake.
Å vente på resultater kan være en stressende tid for deg og dine kjære. Det er viktig for deg og mobben din eller familie og venner å nå ut og snakke med noen du stoler på i denne tiden. Hvis du ikke er sikker på hvem du skal snakke med, eller hvis du har spørsmål, kan du alltid ringe eller sende e-post til våre lymfekreftsykepleiere.
For detaljer om hvordan du kontakter dem, klikk på den blå kontakt oss-knappen nederst på skjermen.
Undertyper av Hodgkin lymfom
Som vi nevnte ovenfor, er det forskjellige typer HL – klassisk Hodgkin-lymfom og Nodulært lymfocytt dominerende Hodgkin-lymfom (NLPHL).
Klassisk Hodgkin-lymfom blir deretter delt opp i fire andre forskjellige typer. Disse inkluderer:
- Nodulær sklerose klassisk Hodgkin-lymfom (NS-cHL)
- Blandet cellularitet klassisk Hodgkin-lymfom hos barn (MC-cHL)
- Lymfocyttrikt klassisk Hodgkin-lymfom (LR-cHL)
- Lymfocytt-utarmet klassisk Hodgkin-lymfom (LD-cHL)
For å lære mer om disse undertypene av HL, klikk på overskriftene nedenfor.
Klassiske Hodgkin-lymfomundertyper
NS-cHL er mer vanlig hos eldre barn og tenåringer. Nesten halvparten av alle med klassisk Hodgkin-lymfom vil ha denne NS-cHL-subtypen.
Gutter og jenter kan begge få NS-cHL, men det er litt mer vanlig hos jenter.
NS-cHL starter vanligvis i lymfeknuter dypt inne i brystet, i et område som kalles mediastinum. Du kan se mediastinum på bildet under, det er delen inne i den svarte boksen.
Du kan kanskje ikke føle at du hovne lymfeknuter, men noen andre symptomer du kan få med type HL inkluderer:
- hoste
- smerte eller en ubehagelig følelse i brystet
- føles kortpustet
NS-cHL kan også starte eller spre seg til andre deler av kroppen din som milt, lunger, lever, bein eller benmarg.
Blandet cellularitet klassisk Hodgkin-lymfom (MC-cHL) er mer vanlig hos barn under 10 år. Men det kan fortsatt påvirke barn og tenåringer i alle aldre.
Hvis du har MC-cHL, kan du legge merke til nye klumper rett under huden. Dette er fordi lymfomcellene samles og vokser i lymfeknutene dine i fettvevet rett under huden din. Vi har alle dette fettvevet og det bidrar til å beskytte organene våre under, og holde oss varme når det er kaldt. Noen lymfomceller kan også finnes i de andre organene dine.
MC-cHL kan noen ganger være vanskelig for legen din å diagnostisere fordi det ser ut som en annen undertype av lymfom kalt perifert T-celle lymfom. Av denne grunn kan det være lurt å ta ekstra tester for å sikre at du har MC-cHL slik at de kan gi deg de riktige medisinene.
Lymfocyttrikt klassisk Hodgkin-lymfom (LR-cHL) er sjelden. Svært få mennesker får denne undertypen. Men hvis du gjør det, reagerer det vanligvis veldig bra på behandlingen din. Du vil sannsynligvis bli helbredet når du er ferdig med behandlingen.
Du kan legge merke til noen klumper rett under huden din hvis du har LR-cHL, fordi lymfomcellene vokser i lymfeknutene rett under huden din.
LR-cHL kan også være vanskelig for legen din å diagnostisere fordi det noen ganger ser ut som en annen type HL kalt Nodular lymfocytt dominerende Hodgkin-lymfom (NLPHL). Både LR-cHL og NLPHL ser like ut, men forskjellige medisiner brukes for å bli kvitt dem.
Lymfocytt-utarmt klassisk Hodgkin-lymfom (LD0cHL) er sannsynligvis den minst vanlige undertypen av klassisk Hodgkin-lymfom hos barn og tenåringer. Det er mer vanlig hvis du har en infeksjon kalt humant immunsviktvirus (HIV), eller hvis du noen gang har hatt en infeksjon kalt Epstein-Barr-virus (EBV).
EBV er et virus som forårsaker kjertelfeber som gjør at du får vondt i halsen. Det kalles også noen ganger "mono" eller mononukleose. Det har til og med blitt kalt kyssesykdommen fordi den kan spres gjennom spytt (men du trenger ikke å ha kysset noen for å få det).
Du har kanskje ikke uvanlige klumper eller hovne lymfeknuter hvis du har LD-cHL fordi det ofte vokser midt i beinene dine på et sted som kalles benmargen. Dette er stedet hvor blodcellene dine lages. Imidlertid kan det også starte dypt i mageområdet (eller magen), så klumpene kan være for dype til at du kan føle.
Nodulært lymfocytt dominerende Hodgkin-lymfom (NLPHL)
Nodulært lymfocytt-predominant Hodgkin-lymfom (NLPHL) er en svært sjelden undertype av HL, men den er mer vanlig hos barn under 10 år.
Legen din kan diagnostisere deg med NLPHL hvis cellene dine ser ut på en bestemt måte. Det kan virke morsomt, men noen ganger sier vi at lymfomcellene i NLPHL ser ut som popcorn. Ta en titt på bildet så skjønner du hva vi mener.
Hvordan er nodulært lymfocytt-predominant Hodgkin-lymfom (NLPHL) forskjellig fra klassisk Hodgkin-lymfom?
NLPHL vokser langsommere enn klassisk Hodgkin-lymfom. Hvis du har NLPHL, kan du bli helbredet etter behandling, noe som betyr at lymfomet vil forsvinne og aldri komme tilbake. Men for noen av dere kan det komme tilbake. Noen ganger kan det komme raskt tilbake, og andre ganger kan du leve uten lymfom i mange år.
Hvis NLPHL kommer tilbake, kalles det et tilbakefall. Det eneste tegnet på et tilbakefall kan være en hoven lymfeknute som ikke går bort. Dette kan være i nakken, armhulen, lysken eller andre deler av kroppen. Hvis du får andre symptomer, vil de ligne symptomene vi listet opp ovenfor.
Iscenesettelse og gradering av Hodgkin lymfom (HL)
Når legen din har diagnostisert deg med HL, vil de gjøre flere tester for å se hvor mange deler av kroppen din som har lymfomceller, og hvor raskt de vokser.
Staging ser på hvor HL er. Husk at vi tidligere snakket om lymfocyttene dine. Vi fant ut at selv om de er laget i beinmargen din og lever i lymfesystemet ditt, kan de også reise til alle deler av kroppen din. Fordi cellene i lymfomet ditt er kreftlymfocytter, kan HL også være i benmargen, lymfesystemet eller andre deler av kroppen din.
Iscenesettelse av tester og skanninger
Legen din vil bestille noen skanninger for å ta bilder av innsiden av kroppen din for å se hvor disse HL-cellene gjemmer seg. Disse skanningene kan omfatte:
CT skann (dette er forkortelse for computertomografiskanning)
CT-skanninger er som en spesiell røntgen som gir et detaljert bilde av alt inne i brystet, magen (mageområdet) eller bekkenet (nær hoftebeina). Legen din vil kunne se eventuelle hovne lymfeknuter eller svulster i disse områdene på denne skanningen.
PET-skanning (dette er forkortelse for Positron Emission Tomography scan)
PET-skanninger ser inn i hele kroppen din. Områdene som har lymfom ser lysere ut enn andre områder. Du må ha en nål i hånden eller armen for denne fordi de vil injisere litt væske som hjelper lymfomcellene med å lyse opp på datamaskinbildet. Sykepleierne er veldig flinke til å gjøre dette og vil passe spesielt godt på at det ikke gjør for vondt.
MR-skanning (Dette er forkortelse for Magnetic Resonance Imaging)
Denne skanningen bruker magneter inne i en maskin for å ta bilder av innsiden av kroppen din. Det gjør ikke vondt, men fordi det er magneter som virvler rundt i maskinen kan det være veldig støyende. Noen mennesker liker ikke disse lydene, så du kan ha noen medisiner for å gjøre deg litt søvnig under skanningen, så det bekymrer deg ikke. Du kan til og med bruke spesielle hodetelefoner for å lytte til musikk.
Hvordan er mitt HL-trinn nummerert?
Iscenesettelsen er nummerert fra nummer én til nummer fire. Hvis du har etappe én eller to, vil du ha en tidlig fase HL. Hvis du har trinn tre eller fire, vil du ha et avansert stadium HL.
Avansert stadium HL kan høres skummelt ut. Men fordi lymfocyttene dine reiser rundt hele kroppen din, anses lymfom som en "systemisk" sykdom. Så avanserte lymfomer inkludert HL er veldig forskjellige fra andre kreftformer med avansert sykdom.
Påvirker stadiet mitt om jeg kan bli kurert?
Mange solide svulster, som svulster i hjerne, bryst, nyrer og andre steder kan ikke kureres hvis de er langt fremskredne.
Men mange lymfomer i avansert stadium kan kureres med riktig behandling, og dette er ofte tilfellet for barn og tenåringer med HL.
Dette bildet er et godt eksempel på hvordan det er annerledes stadier kan se ut. De røde delene viser hvor lymfom kan være i hvert stadium - ditt kan være en litt annerledes, men vil følge omtrent det samme mønster.
1 internship | Din HL er i ett lymfeknuteområde, enten over eller under diafragma |
2 internship | Din HL er i to eller flere lymfeknuteområder, men på samme side av mellomgulvet |
3 internship | Din HL er i minst ett lymfeknuteområde over og minst ett lymfeknuteområde under mellomgulvet |
4 internship | Din HL er i flere lymfeknuterområder og har spredt seg til andre deler av kroppen din, for eksempel bein, lunger eller lever |
Hva er diafragmaen din?
Diafragmaen din er en kuppelformet muskel som skiller organene i brystet, fra organene i magen. Det hjelper deg også å puste ved å hjelpe lungene med å bevege seg opp og ned.
Andre viktige ting å vite om scenen din
I tillegg til et stasjonsnummer kan du få en bokstav etter nummeret.
Husker du hva vi sa tidligere om B-symptomene? De er en gruppe symptomer som kan oppstå sammen når du har lymfom. De omfatter:
- Gjennomvåt nattesvette som fukter klærne og sengetøyet
- Feber og frysninger
- Å miste vekt uten å prøve
Hvis du har disse B-symptomene vil du ha en "B" etter stadienummeret ditt, men hvis du ikke har B-symptomer vil du ha en "A" etter stadienummeret ditt.
Hvis et av organene dine, for eksempel lungene, leveren eller beinene, har HL, vil du ha bokstaven "E" etter stadienummeret ditt.
Hvis du har en lymfeknute eller svulst som er større enn 10 cm, kalles den voluminøs. Hvis du har en voluminøs sykdom, vil du ha bokstaven "X" etter stasjonsnummeret ditt
Til slutt, hvis milten din har HL i seg, vil du ha bokstaven "S" etter stasjonsnummeret ditt. Milten din hjelper til med å holde blodet rent, og er et viktig organ i immunsystemet ditt. Det er der mange av de hvite blodcellene dine bor og hvor B-celle-lymfocyttene lager mange antistoffer for å bekjempe bakterier.
Se hva disse forskjellige tingene kan bety i tabellen nedenfor.
Betydning | Viktigheten |
|
|
|
|
|
|
Gradering hjelper legen din til å ta gode valg om behandlingene de tilbyr deg.
Akkurat som iscenesettelse vil karakteren din gis som et tall fra én til fire. Det kan skrives som G1, G2, G3 eller G4. Når lymfocyttene dine blir kreft, begynner de å se annerledes ut enn dine vanlige lymfocytter. Hvis du har et lavgradig lymfom som G1, kan cellene vokse sakte og bare være litt annerledes enn dine vanlige lymfocytter, men med en høyere grad vokser de veldig fort og kan ikke se ut som dine normale celler.
Jo mer forskjellige de ser ut, jo mindre er de i stand til å fungere ordentlig.
Her er en oversikt over hver karakter:
- G1 – lav grad – cellene dine ser nær normale ut og de vokser og sprer seg sakte.
- G2 – mellomklasse – cellene dine begynner å se annerledes ut, men noen normale celler eksisterer og de vokser og sprer seg med moderat hastighet.
- G3 – høy klasse – ditt barns/dine celler ser ganske annerledes ut med noen få normale celler og de vokser og sprer seg raskere.
- G4 – høy klasse – barnets/cellene dine ser mest annerledes ut enn normalt og de vokser og sprer seg raskest
Andre tester
Du kan ha andre tester før du starter behandlingen, og under behandlingen for å sikre at kroppen din er i stand til å takle medisinene du skal ha. Disse kan omfatte:
- Regelmessige blodprøver
- Ultralyd eller andre skanninger og tester av noen av organene dine, inkludert hjerte, lunger og nyrer
- Cytogenetiske tester - dette er spesielle tester for å se om det er noen endringer i genene dine. Genene dine forteller cellene i kroppen din hvordan de skal vokse og hvordan de skal jobbe. Hvis det er en endring (også kalt en mutasjon eller en variasjon) i genene dine, kan de gi feil instruksjoner. Disse feil instruksjonene kan føre til at kreft - slik som HL vokser. Ikke alle vil trenge denne testen.
- Lumbalpunktur – Dette er en prosedyre der legen setter en nål inn i ryggen din nær ryggraden og tar ut litt væske. Dette vil bare skje hvis det er en sjanse for at HL er i hjernen eller ryggraden din, eller sannsynligvis vil spre seg der. Noen barn eller tenåringer kan ha litt sedasjon for å gjøre deg trøtt under denne søvnige, slik at det ikke gjør vondt, og for å sørge for at du holder deg i ro under prosedyren.
Spørsmål til legen din før du starter behandlingen
Når legen din har samlet inn all informasjon fra biopsier, skanninger og andre tester; de vil kunne sette sammen en plan for å administrere behandlingen din og holde deg trygg. Noen ganger vil leger snakke med andre leger eller andre spesialister for å sikre at de legger den best mulige planen for deg. Når disse spesialistene kommer sammen for å lage en plan, kalles det et flerfaglig teammøte – eller et MDT-møte.
Vi vil snakke om hvilke typer behandlinger du kan få litt lenger ned på denne siden. Men først er det viktig at du føler deg komfortabel med å stille legen alle spørsmål du har før du starter behandlingen. Dette vil hjelpe deg å vite hva du kan forvente, og å føle deg mer selvsikker.
Det kan være vanskelig å vite hva de riktige spørsmålene er å stille. Men for å være ærlig, det er ingen riktige eller gale spørsmål. Alle er forskjellige, og spørsmålene du har kan være forskjellige fra spørsmålene et annet barn eller tenåring har. Det viktigste er at det ikke er noen dumme spørsmål når det kommer til din helse og behandling. Så føl deg trygg på å spørre om alt du tenker på.
Noen spørsmål for å komme i gang
For å hjelpe deg i gang har vi satt sammen noen spørsmål som du eller dine foreldre/foresatte kanskje vil stille. Hvis du ikke er klar, eller glemmer å stille spørsmålene før behandling, er det greit, du kan spørre legen eller sykepleieren din når som helst. Men å vite svarene før du starter behandlingen, kan hjelpe deg å føle deg mer selvsikker.
Bevar fruktbarheten din (din evne til å lage babyer når du er eldre)
Før du starter behandlingen er det noen andre ting å tenke på. Jeg vet at du sannsynligvis allerede har så mye å tenke på, men å få ting riktig før du starter behandlingen kan hjelpe mye senere.
En av bivirkningene av behandling for HL kan gjøre det vanskeligere å bli gravid, eller få noen gravid senere i livet. For å lære om noen av tingene som kan gjøres for å øke sjansene dine for å få babyer senere i livet, kan du se denne videoen ved å klikke på bildet nedenfor.
Behandling for Hodgkin lymfom
Helseteamet ditt vil vurdere mange ting om deg før de tar en endelig beslutning om hva de mener er den beste behandlingen for deg. Noen av tingene de vil tenke på inkluderer:
- Enten du har en klassisk undertype av HL eller Nodular lymfocytt dominerende Hodgkin-lymfom (NLPHL)
- Hvor gammel er du
- Hvis du har andre sykdommer eller funksjonshemminger
- Hvis du har noen allergier
- Hvor godt du har det både fysisk (kroppen din) og mentalt (humør og tanker).
Legen eller sykepleieren din vil forklare behandlingsplanen din og mulige bivirkninger for deg. Bivirkninger er ting som kan skje på grunn av behandlingen din, for eksempel at du føler deg kvalm, håret faller av eller mange andre ting. Hvis du har bivirkninger, er det viktig å gi sykepleier eller lege beskjed slik at de kan hjelpe deg med å føle deg bedre.
Hvis det er noe du ikke forstår, eller du føler deg bekymret, snakk med legen din eller sykepleieren og be dem forklare ting for deg.
Du kan også ringe eller sende e-post til Lymfom Australia Nurse Helpline med spørsmålene dine. Vi kan hjelpe deg med å få riktig informasjon. Bare klikk på Kontakt oss-knappen nederst på denne skjermen.
Det finnes ulike typer behandling. Du kan ha én type, eller flere typer, avhengig av situasjonen. Disse inkluderer:
Støttende omsorg
Støttende behandling gis for å hjelpe deg til å føle deg bedre under behandlingen, og bli raskere frisk.
For noen av dere kan lymfomcellene vokse for raskt og for store. Dette gjør benmargen, blodstrømmen, lymfeknutene, leveren eller milten for overfylt. På grunn av dette kan det hende du ikke har nok friske blodceller. Støttende behandling kan omfatte å gi deg en blod- eller blodplatetransfusjon for å sikre at du har nok friske blodceller.
Hvis du har en infeksjon, kan du ha antibiotika for å hjelpe deg å bli raskere bedre. I noen tilfeller kan du til og med ha en medisin kalt GCSF for å hjelpe kroppen din med å lage flere hvite blodceller for å bekjempe infeksjoner.
Støttende behandling kan også omfatte å bringe inn et annet team kalt palliativt team. Det palliative teamet er flinke til å sørge for at du er komfortabel, og forbedre symptomene eller bivirkningene dine. Noen av tingene de kan hjelpe deg med inkluderer smerte, sykefølelse eller bekymring eller angst. De kan også hjelpe deg med å planlegge hvordan du skal administrere helsevesenet ditt i fremtiden.
Det er en god idé å spørre legen din eller sykepleieren om hvilke støttende behandlinger som kan være bra for deg.
Strålebehandling (radioterapi)
Strålebehandling bruker stråling for å drepe kreftceller. Det er som høyenergirøntgen, og du kan ha det hver dag i noen uker, vanligvis fra mandag til fredag. Det kan brukes til å kurere kreft, for å hjelpe deg i remisjon – der kreften ikke lenger er påviselig (men kan komme senere), eller den kan brukes til å håndtere noen symptomer.
Noen symptomer som kan behandles med strålebehandling inkluderer smerte eller svakhet. Dette kan skje hvis lymfomet ditt legger press på nervene, ryggraden eller andre deler av kroppen din. Strålebehandlingen gjør lymfomet (svulsten) mindre, slik at det ikke fortsetter å legge press på nervene dine eller deler av kroppen din det forårsaker smerte i.
Kjemoterapi (kjemoterapi)
Du kan ha cellegift som en tablett og/eller få det som et drypp (infusjon) i venen (i blodet) på en kreftklinikk eller sykehus. Du vil vanligvis ha mer enn én type cellegift. Kjemoterapi dreper raskt voksende celler, så det kan også påvirke noen av dine gode celler som vokser raskt og forårsake bivirkninger.
Monoklonalt antistoff (MAB)
MAB-er gis som en infusjon og fester seg til lymfomcellene og tiltrekker andre sykdommer som bekjemper hvite blodceller og proteiner til lymfomcellene. Dette hjelper ditt eget immunsystem kan bekjempe HL. I noen tilfeller kan MAB kobles til en annen medisin som direkte dreper kreftlymfomcellene. Disse MAB-ene kalles konjugert MABS.
Immune sjekkpunkthemmere (ICIs)
ICI-er gis som en infusjon og arbeider for å forbedre ditt eget immunsystem, slik at din egen kropp kan bekjempe kreften din. De gjør dette ved å blokkere noen av de beskyttende barrierene lymfomceller setter opp, som gjør dem usynlige for immunsystemet ditt. Når barrierene er fjernet, kan immunsystemet ditt se og bekjempe kreften. Disse brukes vanligvis ikke til barn og tenåringer med Hodgkin-lymfom, bortsett fra hvis du er i en klinisk studie.
Stamcelletransplantasjon (SCT)
Hvis du er ung og har aggressiv (hurtigvoksende) HL kan en SCT brukes. Stamceller bidrar til å erstatte de dårlige cellene dine med gode, sunne stamceller som kan vokse til alle typer blodceller du trenger.
C-T-cellebehandling
For å lære mer om CAR T-celleterapi, se vår nettside Chimeric antigen receptor (CAR) T-celleterapi.
Foreldre og eldre barn - Hvis du ønsker mer informasjon om disse behandlingene, se vår nettside på Behandlinger her.
Førstelinjebehandling
Starte behandling for Hodgkin lymfom (HL)
Når du først starter behandlingen, kan det hende du føler deg litt som mannen på dette bildet. Men å vite hva du kan forvente kan gjøre det litt lettere. Så fortsett å lese og la oss fortelle deg om hva som kan skje.
Første gang du har en type behandling kalles det førstelinjebehandling. Når du starter behandlingen, vil du ha det i sykluser. Det betyr at du vil ha behandlingen, deretter en pause, så en ny runde (syklus) med behandling.
Det gis vanligvis som en infusjon i en blodåre. De fleste barn og tenåringer vil trenge en enhet som kalles et tunnelert kateter som medisinen settes gjennom. Det tunnelerte kateteret brukes slik at du ikke trenger å ha en nål hver gang du har behandling eller en blodprøve. Du finner informasjon om tunnelkateter ved å klikke på knappen nedenfor.
For å se mer om hvilke typer førstelinjebehandling du måtte ha, klikk på banneret avhengig av om du har Nodulært lymfocytt dominerende Hodgkin-lymfom (NLPHL), eller klassisk Hodgkin lymfom. Husk at klassisk Hodgkin-lymfom inkluderer:
- Nodulær sklerose klassisk Hodgkin lymfom (NS-cHL)
- Blandet cellularitet klassisk Hodgkin lymfom (MC-cHL)
- Lymfocyttrikt klassisk Hodgkin-lymfom (LR-cHL)
- Lymfocytt-utarmet klassisk Hodgkin lymfom (LD-cHL)
Behandlingen for nodulært lymfocytt-predominant Hodgkin-lymfom (NLPHL) er svært forskjellig fra klassisk Hodgkin-lymfom (cHL). Hvis du har et NLPHL i et tidlig stadium, kan behandlingen omfatte ett eller flere av følgende:
- Følg med og vent aktiv overvåking til symptomene må behandles.
- Kun strålebehandling.
- Kirurgi, hvis svulsten kan fjernes helt.
- Kombinasjonskjemoterapi med eller uten lavdose ekstern strålebehandling. Kjemoterapi kan omfatte medisiner kalt:
- AVPC (doksorubicin, vinkristin, cyklofosfamid og steroid kalt prednison)
- CVP (cyklofosfamid, vinkristin og et steroid kalt prednison)
- COG-ABVE-PC (doksorubicin, bleomycin, vinkristin, etoposid, cyklofosfamid og et steroid kalt prednison).
- Rituximab – dette legemidlet administreres intravenøst. Det er et monoklonalt antistoff som retter seg mot en reseptor kalt CD20 på B-celler, og har fungert veldig bra for å behandle andre typer B-celle lymfom.
- Deltakelse i klinisk utprøving – hvor du kan få prøve nye eller forskjellige typer medisiner eller behandlinger.
Klassisk Hodgkin-lymfom (cHL) er et raskt voksende lymfom, så behandlingen må starte like etter at du er diagnostisert. Standardbehandlingen for barn og tenåringer med cHL er en kombinasjon av kjemoterapi. Noen barn og tenåringer får også strålebehandling til spesifikke områder av lymfom etter kjemoterapi.
Legen kan anbefale en av følgende førstelinjebehandlinger for klassisk Hodgkin-lymfom hos barn:
COG-ABVE-PC
Denne protokollen inkluderer et steroid kalt prednisolon og kjemoterapi medisiner kalt
- doxorubicin
- bleomycin
- vinkristin
- etoposid
- cyklofosfamid
Du vil ha dette hver 21. dag (3 uker) i 4-6 sykluser.
Bv-AVECP
Denne protokollen inkluderer steroidet prednisolon, og en konjugert MAB kalt brentuximab vedotin og kjemoterapimedisinene kalt:
- doxorubicin
- vinkristin
- Etoposide
- cyklofosfamid
Hvis du er 15 år eller eldre kan du få behandling på et barnesykehus eller et voksensykehus. Behandlingsprotokoller på sykehus for voksne kan være annerledes enn de vi har listet opp ovenfor. Hvis du skal behandles på et voksensykehus, kan du finne mer informasjon på vår Hodgkin lymfom for voksne side her.
Andrelinje og pågående behandling for Hodgkin lymfom (HL)
Etter behandlingen vil de fleste av dere gå i remisjon. Remisjon er en periode hvor du ikke har noen tegn på HL igjen i kroppen din, eller når HL er under kontroll og ikke krever behandling. Denne tiden kan vare i mange år, men sjelden kan HL få tilbakefall (komme tilbake). Når dette skjer, vil legen din kanskje gi deg en annen behandling.
I noen tilfeller kan det hende at du ikke går i remisjon med førstelinjebehandlingen. Hvis dette skjer, kalles din HL "ildfast". Hvis du har refraktær HL, vil legen din sannsynligvis prøve en annen medisin. Din HL kan også kalles refraktær hvis du har behandling og går i remisjon, men remisjonen varer i mindre enn 6 måneder.
Behandling for refraktær og residiverende Hodgkin-lymfom (HL)
Behandling du har hvis du har refraktær HL eller etter et tilbakefall kalles andrelinjebehandling. Målet med andrelinjebehandling er å sette deg i remisjon igjen, eller for første gang og kan være svært effektivt.
Hvis du har ytterligere remisjon, så tilbakefall og mer behandling, disse neste behandlingene kalles tredjelinjebehandling, fjerdelinjebehandling og slikt.
Du kan trenge flere typer behandling for HL. Eksperter oppdager nye og mer effektive behandlinger som øker lengden på remisjoner og bidrar til å holde deg sunnere under og etter behandlingen.
Hvordan vil legen velge den beste behandlingen for meg?
Ved tilbakefallstidspunktet vil valg av behandling avhenge av flere faktorer, inkludert.
- Hvor lenge var du i remisjon
- Din generelle helse og alder
- Hvilken HL-behandling/er du har fått tidligere
- Dine preferanser.
Legen din vil kunne snakke med deg og dine foreldre eller foresatte om den beste andrelinjebehandlingen for deg.
Vanlige bivirkninger av behandling for Hodgkin-lymfom
Selv om behandlinger for HL er svært effektive for å bli kvitt HL, kan de også noen ganger kalles bivirkninger. Det betyr at de også kan gjøre uønskede endringer eller symptomer. Disse varer vanligvis bare kort tid, men noen kan vare lenger, så det er viktig at du gir legen din eller sykepleieren beskjed om eventuelle bivirkninger du har.
Bivirkningene dine kan være forskjellige fra noen andre med HL fordi vi alle er forskjellige og reagerer forskjellig på behandlinger. Bivirkningene kan også avhenge av hvilken type behandling du har.
Legen din eller sykepleieren din vil kunne fortelle deg om bivirkningene du kan få basert på behandlingen du har.
En av de vanligste bivirkningene ved behandling av Hodgkin-lymfom er lave blodtall, så det er viktig å vite litt om disse blodcellene.
røde blodceller
Røde blodceller er cellene som får blodet ditt til å se rødt ut. De har et protein på seg kalt hemoglobin (Hb) som fungerer litt som en taxi. Det plukker opp oksygen fra lungene når du puster inn, og tar deretter oksygenet til andre deler av kroppen for å gi deg energi. Det plukker deretter opp karbondioksid fra kroppen din og tar det tilbake til lungene dine for å bli kvitt når du puster ut.
Når dine røde blodceller eller Hb er lavt, kan du føle deg trøtt, svimmel, andpusten og noen ganger ha problemer med å konsentrere seg. Hvis du har disse symptomene, vennligst informer legen din.
Blodplater plater~~POS=HEADCOMP
Blodplater er spesielle celler i blodet ditt som har en gulaktig farge. De er veldig viktige når du skader eller støter på deg selv. De hjelper deg med å forhindre at du blør eller får for mye blåmerker. Når du skader deg selv, raser blodplatene dine til området som er skadet og holder seg sammen over kuttet eller såret for å stoppe blødningen. Når blodplatene våre er for lave, kan du blø eller få blåmerker lettere enn du vanligvis ville gjort. Så hvis du merker litt blod når du pusser tennene, går på toalettet eller blåser nå, eller har flere blåmerker enn normalt, er det viktig å gi beskjed til legen din.
Hvite blodlegemer
Lymfocyttene dine er en type hvite blodlegemer, men du har også andre typer hvite blodceller. De viktigste du trenger å vite om er nøytrofile og lymfocytter. Alle de hvite blodcellene dine er en del av immunsystemet ditt. Dette betyr at de alle er kampbakterier som kan gjøre deg syk. De er veldig flinke til å bekjempe disse bakteriene, så det meste av tiden er vi friske. Men hvis de hvite blodcellene dine ikke fungerer som de skal, eller hvis du ikke har nok av dem, kan du bli syk.
Nøytrofilene dine er de første av de hvite blodcellene som gjenkjenner og bekjemper bakterier. De lar deretter andre hvite celler, som lymfocyttene dine, vite at det er bakterier i kroppen din. Hvis disse er lave kan du bli syk av en infeksjon. Hvis dette skjer kan du:
- føler seg dårlig
- får feber (38° eller mer) og huden din kan føles varm
- være litt skjelven eller ha frysninger (føler deg veldig kald inni kroppen og begynner å skjelve)
- har et sår som ser rødt eller pusey ut
- hjertet ditt kan slå raskere enn normalt
- føler seg svimmel og trøtt
Det er viktig at du gir legen beskjed umiddelbart hvis dette skjer når du har Hodgkin lymfom, selv om det skjer midt på natten. Hvis legen din ikke er tilgjengelig, bør du gå til sykehuset slik at du kan få en medisin kalt antibiotika for å bekjempe infeksjonen.
Her er en rask og enkel tabell med mer informasjon om blodcellene dine.
Hvite celler | Røde celler | Blodplater plater~~POS=HEADCOMP | |
Medisinsk navn | leukocytter. Noen viktige leukocytter å huske er Nøytrofiler og lymfocytter | erytrocytter | Trombocytter |
Hva gjør de? | Bekjempe infeksjon | Ta med oksygen | Stopp blødning |
Hva heter det når du ikke har nok av disse cellene? | Nøytropeni og lymfopeni | Anemi | Trombocytopeni |
Hvordan kan det påvirke kroppen min hvis jeg ikke har nok? | Du vil få flere infeksjoner og kan ha problemer med å bli kvitt dem selv om du tar antibiotika | Du kan ha blek hud, føle deg trøtt, andpusten, kald og svimmel | Du kan lett få blåmerker, eller få blødninger som ikke stopper raskt når du har et kutt |
Hva vil mitt behandlende team gjøre for å fikse dette? |
|
|
|
** Hvis alle blodcellene dine er lave kalles det 'pancytopeni' og du kan kreve sykehusinnleggelse for å fikse dem** | |||
Andre bivirkninger du kan få er:
- kvalme (kvalme) og oppkast
- sår munn eller sår. Ting kan også begynne å smake annerledes
- endres når du går på toalettet. Du kan ha hard bæsj (forstoppelse) eller myk og vannaktig bæsj (diaré)
- tretthet eller mangel på energi som ikke blir hjulpet av hvile eller søvn (tretthet)
- smerter i muskler og ledd
- Håret på hodet og andre deler av kroppen kan falle ut
- det kan være vanskelig å konsentrere seg eller huske ting
- merkelige følelser i hender og føtter som prikking, pinner og nåler, svie eller smerte
- endringer i dine gode blodceller (se tabellen ovenfor).
Kliniske studier
Vi foreslår at du alltid spør legen din om eventuelle kliniske studier du kan være kvalifisert for.
Kliniske studier er viktige for å finne nye medisiner, eller kombinasjoner av medisiner for å forbedre behandlingen av HL i fremtiden. De kan også tilby deg en sjanse til å prøve en ny medisin, kombinasjon av medisiner eller andre behandlinger som du bare kan få hvis du er i prøven. CAR T-celleterapi er et eksempel på en type behandling som for tiden er i kliniske studier.
Hvis du er interessert i å delta i en klinisk studie, spør legen din om det er noen du er kvalifisert for.
Prognose, Oppfølging Omsorg & Survivorship - lever med & etter HL
Prognose
Prognosen din refererer til hvor godt din HL vil reagere på behandlingen og hvordan du vil leve etter behandlingen.
De fleste med Hodgkin lymfom blir helbredet etter førstelinjebehandlingen. Dette er imidlertid ikke tilfelle for alle. Hvis HL ikke går over etter behandling (du går ikke i remisjon), vil du ha "ildfast" HL. Dette betyr at HL ikke reagerer på den nåværende behandlingen, så legen din vil prøve noe annet.
Hvis du går i remisjon etter behandling, men det kommer tilbake etter en stund, kalles det et tilbakefall. Det gode nye er imidlertid at refraktært og residiverende Hodgkin-lymfom vanligvis reagerer godt på andrelinjebehandling.
Det er forskjellige faktorer som kan påvirke prognosen din, men legen din er den beste personen å snakke med om dette, siden de kjenner alle detaljene dine. Hvis du ikke er sikker på hva prognosen din er, bare spør dem neste gang du ser dem.
Oppfølgingsbehandling
Behandlingen du får fra leger og sykepleiere stopper ikke når du er ferdig med behandlingen. Faktisk vil de fortsatt ønske å se deg regelmessig for å vite hvordan det går og for å sjekke at du ikke har noen varige bivirkninger av behandlingen. De vil også organisere skanninger slik at du må sørge for at HL ikke kommer tilbake.
Det er veldig viktig at du deltar på alle disse avtalene de gjør for deg, slik at ethvert tegn på tilbakefall eller nye bivirkninger kan fanges opp tidlig og du holdes godt og trygt.
Noen bivirkninger av behandlingen kan starte lenge etter at du er ferdig med behandlingen. Noen langsiktige bivirkninger kan omfatte:
- vedvarende tretthet
- tørr munn - dette kan øke risikoen for tannsykdommer
- problemer med beinvekst og utvikling av kjønnsorganer hos menn
- skjoldbruskkjertel-, hjerte- og lungeproblemer
- økt risiko for annen kreft som brystkreft (hvis du hadde stråling mot brystet), non-Hodgkin lymfom, akutt leukemi eller kreft i skjoldbruskkjertelen
- ufruktbarhet
Tidlig oppdagelse gjennom regelmessige kontroller med legen din, og å ta sunne livsvalg kan redusere virkningen av langtids- og seneffekter hos langsiktige HL-overlevende.
Survivorship – lever med og etter Hodgkin lymfom
Hovedmålene etter behandling for din HL er å komme tilbake til livet og:
- vær så aktiv som mulig i skolen, familien, pøbelen og andre livsroller
- redusere bivirkninger og symptomer på HL og dens behandling
- identifisere og håndtere eventuelle sene bivirkninger
- bidra til at du blir så selvstendig som mulig
- forbedre din livskvalitet og opprettholde god mental helse
Ta sunne valg
En sunn livsstil, eller noen positive livsstilsendringer etter behandling kan være til stor hjelp for restitusjonen din. Det er mange ting du kan gjøre for å hjelpe deg med å leve godt med HL. De omfatter:
- tren regelmessig – hold kroppen i bevegelse
- spise sunt mesteparten av tiden
- snakk om hvordan du har det med folk du stoler på
- unngå sigaretter (røyking)
- få hvile når kroppen er sliten
- Gi beskjed til legen din hvis du merker endringer, for eksempel at en ny klump vokser, får feber eller nattesvette.
Kreftrehabilitering
Det kan ta litt tid å komme tilbake til det normale, vær tålmodig med deg selv, kroppen din har vært gjennom mye. Hvis du virkelig sliter med å komme tilbake til det normale, kan du snakke med legen din om hvilken type kreftrehabilitering som er tilgjengelig for deg.
Ulike typer kreftrehabilitering kan anbefales til deg. Dette kan bety hvilken som helst av et bredt spekter av tjenester som:
- fysioterapi, smertebehandling
- planlegging av ernæring og trening
- emosjonell, karriere- og økonomisk rådgivning
Faktaark har vi til deg på nettsiden
Vi har noen gode tips i våre faktaark nedenfor:
- Frykt for tilbakefall av kreft og skanningsangst
- Søvnbehandling og lymfom
- Trening og lymfom
- Tretthet og lymfom
- Seksualitet og intimitet
- Emosjonell påvirkning av lymfomdiagnose og behandling
- Emosjonell påvirkning av å leve med lymfom
- Emosjonell påvirkning av lymfom etter fullført lymfombehandling
- Omsorg for noen med lymfom
- Emosjonell påvirkning av residiverende eller refraktær lymfom
- Komplementære og alternative terapier: Lymfom
- Egenomsorg og lymfom
- Ernæring og lymfom
