Życie z chłoniakiem i leczenie może być stresującym okresem z wieloma różnymi wyzwaniami. Być może zastanawiasz się, jakie wsparcie jest dostępne dla osób z chłoniakiem. Ta strona zawiera praktyczne porady i informacje na temat usług wsparcia, które mogą być dla Ciebie dostępne. Obejmują one pomoc w transporcie, wsparcie finansowe, wsparcie w zakresie zdrowia psychicznego i wiele więcej.
Praktyczny na co dzień
Dowiedzenie się, że ty lub ktoś bliski ma chłoniaka, jest wielkim szokiem i zmieni wiele rzeczy w twoim życiu. Wiedza o tym, czego potrzebujesz na początku, może pomóc Ci zaplanować z wyprzedzeniem, aby upewnić się, że otrzymasz odpowiednie wsparcie, gdy najbardziej go potrzebujesz.
Wpływ chłoniaka na Twoje życie będzie zależał od wielu czynników, takich jak:
- jaki masz podtyp chłoniaka
- czy potrzebujesz leczenia i jakie leczenie będziesz mieć
- Twój wiek i ogólne samopoczucie
- Twoja sieć wsparcia
- na jakim etapie życia jesteś (odchodzisz z pracy, wychowujesz małe dzieci, wychodzisz za mąż lub kupujesz dom)
- czy mieszkasz w mieście czy na wsi.
Niezależnie od tych wszystkich rzeczy, każdy z chłoniakiem musi wprowadzić zmiany, których inaczej nie musiałbyś wprowadzać. Radzenie sobie z tym wpływem może być stresujące i stwarzać nowe wyzwania w twoim życiu.
Poniższe sekcje zawierają przydatne porady, jak zarządzać codziennymi czynnościami i rzeczami, o których należy pomyśleć, aby móc planować z wyprzedzeniem.
Poruszanie się po systemie opieki zdrowotnej
Konieczność poruszania się po systemie opieki zdrowotnej może być bardzo trudna, zwłaszcza gdy każdy szpital jest bardzo inny i każdy ma bardzo różne doświadczenia.
W poniższym filmie Andrea Patten, starszy pracownik socjalny, mówi o twoich prawach i kilku ważnych kwestiach, jeśli u ciebie lub u kogoś bliskiego zdiagnozowano chłoniaka.
Publiczne wersety Prywatny Szpital i Specjaliści
Ważne jest, aby zrozumieć dostępne opcje opieki zdrowotnej, gdy masz do czynienia z rozpoznaniem chłoniaka lub CLL. Jeśli masz prywatne ubezpieczenie zdrowotne, być może będziesz musiał rozważyć, czy chcesz zobaczyć specjalistę w systemie prywatnym, czy publicznym. Kiedy Twój lekarz rodzinny wysyła skierowanie, przedyskutuj z nim tę kwestię. Jeśli nie masz prywatnego ubezpieczenia zdrowotnego, poinformuj o tym również swojego lekarza rodzinnego, ponieważ niektórzy mogą automatycznie wysłać Cię do systemu prywatnego, jeśli nie wiedzą, że wolisz system publiczny. Może to skutkować naliczeniem opłaty za wizytę u specjalisty.
Zawsze możesz zmienić zdanie i wrócić do trybu prywatnego lub publicznego, jeśli zmienisz zdanie.
Kliknij poniższe nagłówki, aby dowiedzieć się o zaletach i wadach leczenia w systemach publicznych i prywatnych.
Korzyści z systemu publicznego
- System publiczny pokrywa koszty leczenia i badań chłoniaka wymienionych w PBS
chłoniaka, takie jak skany PET i biopsje. - System publiczny pokrywa również koszty niektórych leków, które nie są wymienione w PBS
jak dakarbazyna, która jest lekiem stosowanym w chemioterapii
leczenie chłoniaka Hodgkina. - Jedyne koszty z własnej kieszeni na leczenie w systemie publicznym są zazwyczaj na leczenie ambulatoryjne
skrypty leków, które przyjmujesz doustnie w domu. Jest to zwykle bardzo minimalne i jest
nawet dalej subsydiowane, jeśli masz kartę opieki zdrowotnej lub emerytalną. - Wiele szpitali publicznych posiada zespół specjalistów, pielęgniarek i pokrewnego personelu medycznego, tzw
Zespół MDT dbający o Twoją opiekę. - Wiele dużych szpitali trzeciego stopnia może zapewnić opcje leczenia, które nie są dostępne w USA
system prywatny. Na przykład niektóre rodzaje przeszczepów, terapia komórkami T CAR.
Wady systemu publicznego
- Nie zawsze możesz zobaczyć swojego specjalistę, kiedy masz wizyty. Większość szpitali publicznych to ośrodki szkoleniowe lub ośrodki szkolnictwa wyższego. Oznacza to, że możesz spotkać się z rejestratorem lub zaawansowanymi stażystami w klinice, którzy następnie zgłoszą się do Twojego specjalisty.
- Istnieją surowe zasady dotyczące współpłacenia lub dostępu do leków, które nie są dostępne w PBS. Zależy to od systemu opieki zdrowotnej w danym stanie i może różnić się w poszczególnych stanach. W rezultacie niektóre leki mogą być dla Ciebie niedostępne. Nadal będziesz jednak w stanie uzyskać standardowe, zatwierdzone metody leczenia swojej choroby.
- Możesz nie mieć bezpośredniego dostępu do swojego hematologa, ale może być konieczne skontaktowanie się ze specjalistyczną pielęgniarką lub recepcjonistką.
Korzyści z systemu prywatnego
- Zawsze zobaczysz tego samego hematologa, ponieważ w prywatnych pokojach nie ma praktykantów.
- Nie ma żadnych zasad dotyczących współpłacenia lub dostępu do leków poza etykietą. Może to być szczególnie pomocne, jeśli masz wiele nawrotów choroby lub podtyp chłoniaka, który nie ma wielu opcji leczenia. Jednak może stać się dość kosztowny przy znacznych wydatkach z własnej kieszeni, które będziesz musiał zapłacić.
- Niektóre testy lub testy wstępne można wykonać bardzo szybko w prywatnych szpitalach.
Wady prywatnych szpitali
- Wiele funduszy opieki zdrowotnej nie pokrywa kosztów wszystkich badań i/lub leczenia. Jest to oparte na twoim indywidualnym funduszu zdrowia i zawsze najlepiej jest to sprawdzić. Będziesz także ponosić roczną opłatę za wstęp.
- Nie wszyscy specjaliści rozliczają się hurtowo i mogą pobierać opłaty powyżej limitu. Oznacza to, że wizyta u lekarza może wiązać się z dodatkowymi kosztami.
- Jeśli potrzebujesz przyjęcia w trakcie leczenia, wskaźniki opieki są znacznie wyższe w szpitalach prywatnych. Oznacza to, że pielęgniarka w szpitalu prywatnym ma na ogół o wiele więcej pacjentów do opieki niż w szpitalu publicznym.
- Twój hematolog nie zawsze jest na miejscu w szpitalu, zwykle odwiedza go na krótkie okresy raz dziennie. Może to oznaczać, że jeśli źle się poczujesz lub będziesz pilnie potrzebować lekarza, to nie jest to Twój zwykły specjalista.
Praca
Możesz być w stanie kontynuować pracę lub naukę z chłoniakiem. Będzie to jednak zależeć od tego, jak się czujesz, jakie masz leczenie i czy masz jakiekolwiek objawy chłoniaka lub skutki uboczne leczenia.
Niektórzy ludzie nadal pracują tak jak wcześniej i biorą wolne tylko na spotkania, inni ograniczają swoją pracę do niepełnego wymiaru czasu pracy, a jeszcze inni biorą wolne w ogóle.
Porozmawiaj z lekarzem, bliskimi i miejscem pracy
Porozmawiaj ze swoim lekarzem o tym, co sugerują, jeśli chodzi o pracę i czas wolny od pracy. W razie potrzeby będą mogli napisać zaświadczenie lekarskie.
Porozmawiaj z rodziną, bliskimi i miejscem pracy, aby opracować plan. Upewnij się, że wszyscy wiedzą, że czasami plany mogą się nieoczekiwanie zmienić, jeśli musisz iść do szpitala, spóźnisz się na wizytę lub poczujesz się źle i będziesz zmęczony.
Niektórzy uważają, że kontynuacja pracy pomaga im zachować pewną normalność w codziennych obowiązkach i pomaga im lepiej radzić sobie podczas leczenia. Inni uważają pracę za zbyt wyczerpującą fizycznie i psychicznie i decydują się na urlop.
Ewentualne zmiany w pracy do rozważenia
Jeśli będziesz nadal pracować, niektóre zmiany, które Twoja praca może wprowadzić, aby Cię wesprzeć, obejmują:
- Udzielenie czasu wolnego na wizyty lekarskie i leczenie
- Skrócenie lub zmiana godzin pracy (krótsze dni lub skrócony tydzień pracy)
- Praca z domu
- Dostosowanie rodzaju pracy, na przykład przeniesienie do mniej wymagającej fizycznie roli lub unikanie substancji infekcyjnych
- Zmiana miejsca pracy
- Przejście z powrotem do programu pracy: może to obejmować stopniowy powrót do pracy z ograniczoną wydajnością, która powoli rośnie w miarę upływu czasu.
Poniższy link prowadzi do Centrelink'sFormularz weryfikacji warunków medycznych'. Formularz ten jest często wymagany przez instytucje badawcze lub zakłady pracy w celu rozsądnego dostosowania zobowiązań związanych z pracą lub nauką.
Badanie
Chłoniak może mieć wpływ na naukę, czy to w szkole, na uniwersytecie, czy na studiach związanych z pracą. Ten wpływ może mieć wpływ na ciebie, jeśli jesteś uczniem, rodzicem lub opiekunem. Być może będziesz musiał wziąć wolne lub zmienić plan nauki.
Niektóre osoby decydują się na kontynuowanie nauki podczas leczenia lub opieki nad osobą z chłoniakiem. Dla niektórych osób kontynuacja nauki może zapewnić coś, nad czym można pracować i na czym się skupić, między przyjęciami do szpitala i długim czasem oczekiwania między wizytami. Inni uważają, że kontynuacja nauki powoduje niepotrzebną presję i stres, i wybierają odroczenie ukończenia studiów lub wzięcie wolnego od szkoły.
Jeśli Ty lub Twoje dziecko nadal uczęszczacie do szkoły, porozmawiajcie ze szkołą/uniwersytetem i przedyskutujcie dostępne opcje wsparcia.
Ewentualne zmiany w planie studiów do rozważenia
- Korepetycje w domu lub łączenie się ze szpitalną służbą dydaktyczną (często szpitale dziecięce zapewniają program wsparcia szkolnego, w którym nauczyciele szpitalni mogą odwiedzać szpital)
- Porozmawiaj ze szkołą o zmniejszonym obciążeniu oceną lub zmodyfikowanym programie nauczania, w którym nauka może być kontynuowana, ale z mniej formalnymi wymaganiami dotyczącymi oceny.
- Kontynuuj utrzymywanie kontaktu ze szkołą i uczniami, pomoże to utrzymać kontakty i uniknąć zbytniej izolacji od szkolnych przyjaciół.
Spotkaj się z dyrektorem szkoły lub doradcą akademickim
Jeśli studiujesz na uniwersytecie, spotkaj się z sekretarzem uczelni i doradcą akademickim, aby omówić swoją sytuację. Całkowite odroczenie studiów może być opcją, jednak zmniejszenie obciążenia nauką poprzez przejście ze studiów stacjonarnych na niestacjonarne może być opcją.
Możesz także zmienić terminy swoich zadań lub egzaminów związanych z leczeniem. Prawdopodobnie będziesz potrzebować zaświadczenia lekarskiego, więc zapytaj swojego lekarza specjalistę lub lekarza pierwszego kontaktu, czy mogą go dla Ciebie sporządzić.
Poniższy link prowadzi do Centrelink'sFormularz weryfikacji warunków medycznych'. Formularz ten jest często wymagany przez instytucje badawcze lub zakłady pracy w celu rozsądnego dostosowania zobowiązań związanych z pracą lub nauką.
Finanse
Rozpoznanie chłoniaka i jego leczenie może spowodować obciążenie finansowe; Szczególnie nie możesz pracować przez dłuższy czas.
Otrzymywanie wsparcia finansowego może być skomplikowane, ale istnieją pewne płatności wsparcia finansowego dostępne za pośrednictwem różnych organizacji rządowych, takich jak Centrelink, Medicare i Child Support. Możesz również mieć dostęp do niektórych płatności za pośrednictwem funduszu emerytalnego.
Jeśli masz doradcę finansowego, poinformuj go o swoim chłoniaku, aby mógł pomóc ci zaplanować zarządzanie pieniędzmi. Jeśli nie masz doradcy finansowego, możesz uzyskać do niego dostęp za pośrednictwem Centrelink. Szczegóły dotyczące dostępu do doradcy finansowego Centrelink znajdują się poniżej pod nagłówkiem Serwis Informacji Finansowej.
Centrelink
Osoby niepełnosprawne, chore lub ranne oraz ich opiekunowie mogą dzwonić pod numer Centrelink 13 27 17 aby zapytać o dostępne płatności i usługi. Kliknij w poniższy link, aby przeczytać: Przewodnik po płatnościach rządu australijskiego.
Niektóre z usług płatniczych Centrelink obejmują:
- Zasiłek chorobowy: Świadczenie wspierające dochody, jeśli ktoś jest niezdolny do pracy lub nauki przez pewien czas z powodu choroby, urazu lub niepełnosprawności.
- Zasiłek opiekuńczy: Dodatkowa płatność (premia) dotacje Wypłata opiekuna (dodatkowa) może zarobić do 250,000 131 rocznie (około 25 USD/dwa tygodnie) może pracować XNUMX godzin i nadal to robić.
- Opłata dla opiekuna: Świadczenie wspierające dochód, jeśli zapewniasz stałą opiekę osobie, która jest poważnie niepełnosprawna, chora lub jest w podeszłym wieku.
- Kliknij poniższy link, aby dowiedzieć się więcej Płatności dla opiekunów.
- Kliknij poniższy link, aby przeczytać Jak zgłosić roszczenie Płatności dla opiekunów.
- Renta inwalidzka: Wsparcie finansowe trwałej niepełnosprawności intelektualnej, fizycznej lub psychicznej, która uniemożliwia pacjentowi pracę.
- Do pobrania i wypełnij formularz „Wniosek o rentę inwalidzką”.
- Świadczenia dla niepełnosprawnych: Istnieją płatności i usługi, aby pomóc, jeśli jesteś chory, ranny lub niepełnosprawny.
- Płatności dla dzieci
- Dodatek na mobilność: Możesz mieć dostęp do dodatku na mobilność, jeśli masz chłoniaka i nie możesz korzystać z transportu publicznego. Może to być wykorzystane w celu wyjazdu na studia, szkolenia, pracy (w tym wolontariatu) lub poszukiwania pracy. Zobacz więcej wg klikając tutaj.
- Zasiłek dla poszukujących pracy: Jeśli jesteś na zasiłku dla osób poszukujących pracy i nie możesz szukać pracy z powodu chłoniaka lub jego leczenia, poproś swojego lekarza rodzinnego lub hematologa o wypełnienie naszego Zaświadczenie lekarskie Centrelink – formularz SU415. Możesz dostać się do formularza przez klikając tutaj.
Pracownicy socjalni
Jeśli potrzebujesz pomocy w zrozumieniu lub uzyskaniu dostępu do usług Centrelink, możesz poprosić o rozmowę z jednym z ich pracowników socjalnych, który pomoże ci ustalić, do czego możesz być uprawniony i jak uzyskać do nich dostęp. Możesz skontaktować się z pracownikiem socjalnym Centrelink dzwoniąc 13 27 17. Poproś o rozmowę z pracownikiem socjalnym kiedy odpowiedzą i połączą cię. Możesz również zajrzeć na ich stronę internetową tutaj Usługi pomocy społecznej – Usługi Australia.
Serwis Informacji Finansowej
Inną usługą świadczoną przez Centrelink jest usługa informacji finansowej, która pomaga zaplanować jak najlepiej wykorzystać posiadane pieniądze. Zadzwoń do nich 13 23 00 lub zobacz ich stronę internetową tutaj Financial Information Service – Usługi Australia
Medicare
Medicare może pomóc pokryć koszty leczenia i doradzić, jak obniżyć koszty. Informacje na temat różnych dostępnych płatności i usług Medicare można znaleźć tutaj.
Pomoc dzieciom
- Opłata za dostosowanie opiekuna jest opłatą jednorazową. Pomaga rodzinom, gdy u dziecka w wieku poniżej 6 lat zdiagnozowano jedną z następujących chorób:
- ciężka choroba
- stan medyczny
- poważna niepełnosprawność
- Zasiłek na dziecko z tytułu niepełnosprawności to roczna płatność pomagająca rodzicom w pokryciu kosztów opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem.
- Opłata za niezbędny sprzęt medyczny to roczna płatność pomagająca w pokryciu kosztów energii w domu. Może to wynikać z użycia niezbędnego sprzętu medycznego, który pomaga radzić sobie z niepełnosprawnością lub stanem medycznym.
Emerytura
Podczas gdy emerytury są zwykle chronione do ukończenia 65 roku życia, w niektórych okolicznościach możesz mieć dostęp do części z nich z „powodów współczucia”. Niektóre sytuacje, które można uznać za powody współczucia, obejmują:
- Opłacenie leczenia (lub transportu na leczenie i z powrotem).
- Aby pomóc w spłacie kredytu hipotecznego, jeśli bank ma zamiar przejąć nieruchomość (przejąć w posiadanie Twój dom).
- Remonty, jeśli musisz zmodyfikować swój dom z powodu urazu lub choroby.
- Zapłać za opiekę paliatywną.
- Pokryj wydatki związane ze śmiercią jednej z osób pozostających na Twoim utrzymaniu – takie jak koszty pogrzebu lub pochówku.
Możesz uzyskać więcej informacji na temat dostępu do emerytury ze względów osobistych, dzwoniąc do Federalnego Departamentu Usług Społecznych pod numer 1300 131 060.
Ubezpieczenia wbudowane w emeryturę
Wiele funduszy emerytalnych ma wbudowaną w polisę „ochronę dochodów” lub całkowitą stałą wypłatę renty inwalidzkiej. Możesz to mieć, nawet o tym nie wiedząc.
- Ochrona dochodów pokrywa część Twojego normalnego wynagrodzenia, gdy nie jesteś w stanie pracować z powodu choroby lub wypadku.
- Całkowita trwała niezdolność do pracy to jednorazowa kwota wypłacana, jeśli nie oczekuje się powrotu do pracy z powodu choroby.
Twoje ubezpieczenia będą zależeć od firmy emerytalnej i polisy. Jeśli nie jesteś w stanie pracować z powodu chłoniaka, skontaktuj się ze swoim funduszem emerytalnym i zapytaj, jakie wsparcie i ubezpieczenia są wbudowane w twoją polisę.
Dodatkowa pomoc z emeryturami i finansami
Jeżeli masz trudności z uzyskaniem dostępu do swojej polisy emerytalnej lub ubezpieczeniowej, Cancer Council Australia prowadzi program pro bono, w ramach którego możesz uzyskać poradę prawną lub inne wsparcie, które pomoże Ci uzyskać do nich dostęp. Więcej informacji na temat wsparcia, jakie mogą zapewnić, można znaleźć pod adresem klikając tutaj.
Jeśli nadal nie masz szczęścia, możesz złożyć skargę do Australijski urząd ds. Skarg finansowych. Inne przydatne linki mogą być znaleźć tutaj.
Działania społeczne
Zajęcia towarzyskie to dobry sposób na pozostawanie w kontakcie z rodziną i przyjaciółmi, a także mile widziana odskocznia od różnych stresów związanych z rozpoznaniem chłoniaka. Pozostanie w kontakcie powinno być głównym celem w tym czasie.
Może jednak zaistnieć potrzeba dostosowania lub zmiany niektórych czynności, aby uniknąć powikłań, takich jak infekcja, krwawienie lub zbytnie zmęczenie, aby wykonywać normalne czynności.
Poniżej podajemy kilka typowych rzeczy, które należy wziąć pod uwagę, angażując się w działania społeczne z chłoniakiem.
Posiadanie urządzenia do centralnego dostępu żylnego (CVAD)
Jeśli masz CVAD, taki jak linka PICC lub CVC, nie będziesz mógł pływać ani uczestniczyć w zajęciach wodnych i będziesz musiał przykryć CVAD wodoodpornym opatrunkiem, aby wziąć prysznic. Dzieje się tak, ponieważ cewniki do tych urządzeń znajdują się na zewnątrz ciała i mogą ulec uszkodzeniu lub zakażeniu podczas tego rodzaju czynności.
Większość szpitali powinna być w stanie zapewnić ci wodoodporną osłonę – po prostu zapytaj, kiedy będziesz zmieniać opatrunki.
W przypadku pływaków towarzyskich lub wyczynowych będziesz musiał wstrzymać te zajęcia lub zamiast tego możesz zdecydować się na port-a-cath. Port-a-cath to urządzenie, które jest całkowicie pod skórą, z wyjątkiem sytuacji, gdy jest używane i ma przymocowaną igłę i linię.
Historia pacjenta – mając CVAD podczas pobytu w szpitalu
Cewnik centralny wprowadzony obwodowo (PICC)
Dwukanałowy HICKMAN – rodzaj cewnika centralnego z tunelem i mankietem wprowadzanym centralnie (tc-CICC)
Nietunelowany cewnik centralny o potrójnym świetle
Kontakt ze sportem
Sporty kontaktowe, takie jak piłka nożna, hokej i piłka nożna, mogą powodować poważne krwawienia i siniaki, jeśli u pacjenta występuje niski poziom płytek krwi, co jest częste po leczeniu, oraz w przypadku niektórych rodzajów chłoniaków.
Również przebywanie zbyt blisko ludzi podczas aktywności fizycznej (która może powodować ciężki oddech) może zwiększyć ryzyko infekcji, jeśli cierpią na choroby układu oddechowego lub w inny sposób źle się czują.
Duże imprezy towarzyskie
Leczenie lub chłoniak może spowodować, że twój układ odpornościowy nie będzie działał prawidłowo, aby chronić cię przed zarazkami. Dlatego zaleca się unikanie dużych imprez towarzyskich, takich jak teatr, koncerty, bilety i kluby nocne, gdy pacjent ma neutropenię.
Jeśli z jakiegoś powodu nie możesz uniknąć wydarzenia, zachowaj dystans społeczny, noś maskę i przytulaj i całuj tylko osoby, które dobrze znasz i które nie są w żaden sposób chore (lub unikaj uścisków i pocałunków, dopóki Twój układ odpornościowy nie poczuje się bezpieczniej) robiąc to). Zabierz ze sobą płyn do dezynfekcji rąk, aby w każdej chwili móc zdezynfekować ręce.
Zaangażowania społeczne, które mogą być kontynuowane podczas leczenia
Jest wiele rzeczy, które możesz nadal robić, gdy masz chłoniaka, nawet podczas leczenia. Możesz jednak rozważyć podjęcie dodatkowych środków ostrożności, takich jak dystans społeczny, noszenie maski i noszenie ze sobą płynu do dezynfekcji rąk w przypadku niektórych z nich.
Porozmawiaj ze swoim lekarzem i zapytaj o jakieś szczególne wydarzenia, które są dla Ciebie ważne i czy są jakieś ograniczenia co do tego, co możesz zrobić.
- Iść na filmy
- Wyjście na kolację do restauracji – unikaj bufetów i upewnij się, że jedzenie jest świeżo przygotowane
- Spotkanie z przyjaciółmi na kawę
- Spacer z przyjaciółką
- Mieć piknik
- Uczestnictwo w kościołach i zgromadzeniach związanych z religią
- Wybierasz się w długą przejażdżkę
- Uczęszczanie na siłownię
- Kontynuacja hobby, takich jak klub książki, fitness grupowy lub malowanie
- Iść na randkę
- Weź ślub lub idź na wesele
- Uprawiaj seks lub bądź intymny ze swoim partnerem/małżonkiem (więcej informacji znajduje się w linku poniżej).
Dbanie o zdrowie psychiczne, emocje i ogólne samopoczucie
Życie z chłoniakiem lub PBL, obserwowanie i oczekiwanie, leczenie i remisja – wszystko to wiąże się z różnymi czynnikami stresogennymi, które mogą wpływać na nastrój i zdrowie psychiczne. Ważne jest, aby mieć otwartą relację z lokalnym lekarzem (lekarz ogólny lub lekarz pierwszego kontaktu) i rozmawiać o swoich obawach lub zmianach nastroju, emocji i myśli.
Twój lekarz ogólny będzie w stanie Cię wesprzeć i skierować do odpowiednich usług, jeśli potrzebujesz wsparcia.
Plan zdrowia psychicznego
Twój lekarz rodzinny będzie mógł sporządzić dla ciebie plan zdrowia psychicznego, który zapewni ci dostęp do odpowiednich specjalistów i dostęp do subsydiowanego Medicare z psychologiem klinicznym, lekarzem specjalistą, pracownikiem socjalnym lub klinicznym terapeutą zajęciowym. Dzięki temu planowi możesz uzyskać dostęp do maksymalnie 10 spotkań indywidualnych i 10 sesji grupowych.
Nie czekaj, aż lekarz ogólny to zaoferuje, jeśli uważasz, że może ci się to przydać, poproś swojego lekarza rodzinnego o przygotowanie dla ciebie planu zdrowia psychicznego.
Plan zarządzania GP
Twój lekarz rodzinny może również sporządzić dla ciebie plan zarządzania GP (GPMP). Ten plan pomaga im zidentyfikować Twoje potrzeby w zakresie opieki zdrowotnej i jak najlepiej Cię wspierać. Mogą również skorzystać z tego planu, aby określić, jakie usługi w społeczności mogą być dla Ciebie przydatne i sporządzić plan zarządzania Twoimi potrzebami w zakresie opieki nad chłoniakiem.
Ustalenia dotyczące opieki nad zespołem
Plan opieki zespołowej jest opracowywany przez lekarza rodzinnego i ma na celu ułatwienie dostępu do wsparcia ze strony różnych pokrewnych pracowników służby zdrowia. Może to obejmować:
- fizjoterapeuci
- dietetycy
- podiatrzy
- terapeutów zajęciowych.
Zwierzęta
Zwierzęta mogą być bardzo ważną częścią naszego życia, a opieka nad nim, gdy masz chłoniaka, wymaga dodatkowego planowania. Chłoniak i jego leczenie mogą zwiększać prawdopodobieństwo infekcji lub krwawienia i siniaków, jeśli przypadkowo zostaniesz ugryziony, zadrapany lub gdy przyjdzie cię przytulić ciężkie zwierzę.
Będziesz musiał zadbać o to, aby takie rzeczy się nie zdarzały i być może zmienić sposób, w jaki bawisz się ze swoimi zwierzętami.
Atrakcje
- Poinformuj lekarza, jeśli zostaniesz ugryziony lub zadrapany lub zauważysz nietypowe siniaki.
- Unikaj kontaktu z odpadami zwierzęcymi, takimi jak kuwety. Jeśli to możliwe, poproś kogoś o pomoc w tych zadaniach. Jeśli nie ma nikogo do pomocy, użyj nowych rękawiczek (lub takich, które można prać, pranych po każdym użyciu), załóż maskę, aby uniknąć wdychania niczego szkodliwego i umyj ręce wodą z mydłem natychmiast po kontakcie z odpadami.
Możesz również mieć nieoczekiwane wizyty w szpitalu, być poza domem na czas nieokreślony, spóźniać się na wizyty lub czuć się bardziej zmęczonym i pozbawionym energii, aby opiekować się swoimi zwierzętami domowymi.
Planuj z wyprzedzeniem i zacznij myśleć o tym, kto może pomóc w opiece nad twoimi zwierzętami, kiedy ty nie możesz. Wczesne informowanie ludzi, że możesz potrzebować pomocy, i pytanie, czy byliby chętni do pomocy, zanim będzie ona potrzebna, może zapewnić ci spokój ducha i znacznie ułatwić planowanie, gdy potrzebujesz pomocy.
Planowanie leczenia
Radzenie sobie z emocjonalną i fizyczną presją związaną z chłoniakiem i leczeniem może być wyczerpujące. Ważne jest, aby wyciągać rękę i uzyskać wsparcie, kiedy go potrzebujesz. Często w naszym życiu są ludzie, którzy chcą pomóc, ale nie do końca wiedzą jak. Niektórzy ludzie martwią się również rozmową o tym, jak sobie radzisz, ponieważ obawiają się, że powiedzą niewłaściwą rzecz, przesadzą lub zdenerwują Cię. To nie znaczy, że ich to nie obchodzi.
Poinformowanie innych o tym, czego potrzebujesz, może pomóc. Jasno określając, czego potrzebujesz, możesz uzyskać potrzebną pomoc i wsparcie, a twoi bliscy mogą cieszyć się, że mogą ci pomóc w znaczący sposób. Niektóre organizacje opracowały plany, które można wykorzystać do koordynowania części opieki. Możesz spróbować:
Ochrona płodności podczas leczenia
Leczenie chłoniaka może zmniejszyć płodność (zdolność do rodzenia dzieci). Niektóre z tych metod leczenia mogą obejmować chemioterapię, niektóre przeciwciała monoklonalne zwane „inhibitorami immunologicznych punktów kontrolnych” i radioterapię miednicy.
Problemy z płodnością spowodowane tymi zabiegami obejmują:
- Wczesna menopauza (zmiana stylu życia)
- Niewydolność jajników (nie do końca menopauza, ale zmiany w jakości lub liczbie posiadanych komórek jajowych)
- Zmniejszona liczba plemników lub jakość nasienia.
Twój lekarz powinien porozmawiać z tobą o tym, jaki wpływ twoje leczenie prawdopodobnie będzie miało na twoją płodność i jakie opcje są dostępne, aby ją chronić. Zachowanie płodności może być możliwe dzięki niektórym lekom lub poprzez zamrożenie komórki jajowej (jaj), plemników, tkanki jajnika lub jądra.
Jeśli twój lekarz nie odbył z tobą tej rozmowy, a planujesz mieć dzieci w przyszłości (lub jeśli twoje małe dziecko rozpoczyna leczenie), zapytaj go, jakie są dostępne opcje. Ta rozmowa powinna odbyć się przed rozpoczęciem leczenia przez Ciebie lub Twoje dziecko.
Jeśli masz mniej niż 30 lat, możesz uzyskać wsparcie od fundacji Sony, która zapewnia bezpłatną usługę ochrony płodności w całej Australii. Można się z nimi skontaktować pod numerem 02 9383 6230 lub na ich stronie internetowej https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Aby uzyskać więcej informacji na temat zachowania płodności, obejrzyj poniższy film z ekspertem ds. płodności, prof. Kate Stern.
Programy ulg taksówkowych
Jeśli potrzebujesz dodatkowej pomocy w poruszaniu się, możesz kwalifikować się do programu zniżek na taksówki. Są to programy prowadzone przez różne stany i terytoria, które mogą pomóc w dofinansowaniu kosztów przejazdu taksówką. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij swój stan poniżej.
Ubezpieczenie podróżne i podróżne
Po lub nawet w trakcie leczenia niektórzy pacjenci mogą być zainteresowani wyjazdem na wakacje. Wakacje mogą być wspaniałym sposobem na świętowanie ukończenia leczenia, tworzenie wspomnień z bliskimi lub po prostu radosną odskocznię od stresu związanego z rakiem.
W niektórych przypadkach możesz potrzebować lub chcieć podróżować podczas leczenia lub w czasie, gdy masz mieć wykonane po leczeniu badania obrazowe i badania krwi. Porozmawiaj ze swoim lekarzem o tym, co można dla ciebie zorganizować w tym czasie. Jeśli podróżujesz po Australii, Twój zespół medyczny może być w stanie zorganizować dla Ciebie badania kontrolne lub badania obrazowe w innym szpitalu – nawet w innym stanie. Może to zająć trochę czasu, więc jeśli planujesz podróż, poinformuj o tym lekarza tak szybko, jak to możliwe.
Jeśli podróżujesz do innego kraju, będziesz musiał sprawdzić, jakie są koszty związane z opieką medyczną związaną z chłoniakiem. Porozmawiaj ze swoim hematologiem w Australii i sprawdź towarzystwa ubezpieczeniowe, które mogą Cię ubezpieczyć. Pamiętaj, aby zapytać, co jest, a co nie jest objęte polisami ubezpieczeniowymi.
Co to jest ubezpieczenie podróżne i co obejmuje?
Ubezpieczenie podróżne obejmuje wszelkie zdarzenia, straty lub urazy, które mogą wystąpić podczas podróży. Podczas gdy większość ubezpieczeń podróżnych chroni Cię podczas podróży międzynarodowych, niektóre polisy mogą obejmować również podróże krajowe.
Medicare pokryje część (a czasem całość) kosztów leczenia podczas pobytu w Australii.
Polisy ubezpieczenia podróżnego mogą pokryć koszty zagubionego bagażu, zakłóceń w podróży, wydatków medycznych i dentystycznych, kradzieży i wydatków prawnych oraz wiele więcej, w zależności od firmy i rodzaju wykupionej ochrony.
Gdzie mogę wykupić ubezpieczenie podróżne?
Ubezpieczenie podróżne możesz wykupić za pośrednictwem biura podróży, firmy ubezpieczeniowej, brokera ubezpieczeniowego lub prywatnego ubezpieczenia zdrowotnego. Niektóre banki mogą nawet oferować bezpłatne ubezpieczenie podróżne, gdy aktywujesz określoną kartę kredytową. Możesz też kupić ubezpieczenie podróżne online, gdzie można porównać ceny i polisy.
Niezależnie od tego, jaki sposób wybierzesz, poświęć trochę czasu na przeczytanie i zrozumienie polis ubezpieczeniowych oraz wszelkich wyjątków, które mogą mieć zastosowanie.
Czy mogę wykupić ubezpieczenie podróżne, jeśli mam chłoniaka/PBL?
Ogólnie rzecz biorąc, istnieją dwie opcje, jeśli chodzi o ubezpieczenie podróżne i raka.
- Decydujesz się na wykupienie polisy ubezpieczeniowej, która NIE OBEJMUJE cię w przypadku powikłań i chorób związanych z rakiem. Na przykład, jeśli podróżowałeś za granicę ze znacznie niskimi krwinkami białymi z powodu chemioterapii i nabawiłeś się zagrażającej życiu infekcji, która wymagała długiego pobytu w szpitalu, musiałbyś sam pokryć koszty.
- Decydujesz się na wykupienie kompleksowej polisy, która OBEJMUJE Cię w przypadku powikłań lub chorób związanych z rakiem. Będziesz musiał być przygotowany na zapłacenie znacznie wyższej składki, a firma ubezpieczeniowa może potrzebować zebrać bardzo szczegółowe informacje na temat twojego chłoniaka/PBL, takie jak stopień zaawansowania, leczenie, badania krwi itp. Prawdopodobnie będziesz również potrzebować listu od swojego hematolog zezwalający na podróże zagraniczne.
Niektóre informacje, które musisz mieć pod ręką, rozmawiając z ubezpieczycielem podróżnym:
- Twój podtyp chłoniaka
- Twój etap diagnozy
- Twoje protokoły leczenia
- Po zakończeniu ostatniego leczenia
- Twoje ostatnie badania krwi
- Wszystkie leki, które obecnie przyjmujesz
- Czy w ciągu najbliższych 6 miesięcy planowane są dalsze testy/badania.
Wzajemne umowy dotyczące opieki zdrowotnej
Australia ma wzajemne umowy zdrowotne z niektórymi krajami. Oznacza to, że jeśli podróżujesz do kraju, w którym obowiązuje umowa wzajemna, koszty niezbędnej opieki medycznej mogą zostać pokryte przez Medicare. Aby uzyskać więcej informacji na temat tych umów i krajów, z którymi Australia ma wzajemną umowę, zobacz Strona internetowa usług w Australii tutaj.
Napędowy
Rozpoznanie chłoniaka nie wpływa automatycznie na zdolność prowadzenia pojazdów. Większość ludzi nadal jeździ z taką samą wydajnością, jak przed zdiagnozowaniem. Jednak niektóre leki stosowane w ramach kuracji mogą powodować senność, uczucie mdłości lub wpływać na zdolność koncentracji. W takich sytuacjach prowadzenie pojazdu nie jest zalecane.
Podczas gdy większość pacjentów kontynuuje normalną jazdę samochodem podczas choroby nowotworowej, dość często odczuwają zmęczenie lub zmęczenie w dniach, w których stosowane jest leczenie.
Jeśli to możliwe, zorganizuj z rodziną i przyjaciółmi kogoś, kto zawiezie Cię na leczenie iz powrotem, a jeśli stanowi to problem, powinieneś zapytać zespół opieki zdrowotnej, czy mają jakieś porady, ponieważ mogą być dostępne inne środki transportu.
Jeśli lekarz wyrazi obawy dotyczące zdolności prowadzenia pojazdu przez pacjenta, należy to zgłosić do działu transportu. Zaleca się również, aby firma ubezpieczeniowa została poinformowana o diagnozie pacjenta lub wszelkich obawach, jakie lekarz może mieć w związku z jego zdolnością do prowadzenia pojazdów.
Niektórzy pacjenci doświadczają skutków ubocznych leczenia, które mogą wpływać na ich zdolność prowadzenia pojazdów:
- Ciężka neuropatia obwodowa może wpływać na czucie w stopach i dłoniach.
- Chemo-mózg to zmniejszona koncentracja i zwiększone zapominanie, niektórzy ludzie opisują to jako mgłę nad ich umysłem. Ciężkie doświadczenia z tym mogą sprawić, że jazda będzie niekomfortowa.
- Zmęczenie, niektóre osoby stają się bardzo zmęczone podczas leczenia i stwierdzają, że nawet codzienne czynności, takie jak prowadzenie samochodu, wyczerpują ich.
- Słuch lub zmiany widzenia, jeśli są jakiekolwiek zmiany w widzeniu lub słuchu, porozmawiaj z lekarzem o tym, jak może to wpłynąć na zdolność prowadzenia pojazdów.
Uporządkowanie spraw
Ubezpieczenie na życie
Nowa diagnoza chłoniaka nie powinna mieć wpływu na istniejące polisy ubezpieczenia na życie. Jednak ważne jest, aby zawsze być uczciwym w kwestii ubezpieczenia, gdy zadawane są pytania. Porozmawiaj ze swoją firmą ubezpieczeniową, jeśli chcesz zgłosić roszczenie w trakcie diagnozy, leczenia i leczenia po zakończeniu życia.
Możesz także mieć ubezpieczenie na życie w ramach funduszu emerytalnego. Skontaktuj się ze swoim funduszem emerytalnym, aby dowiedzieć się, kiedy i jak możesz uzyskać do niego dostęp.
Jeśli nie masz jeszcze ubezpieczenia, ale chciałbyś je wykupić, musisz poinformować ich, że masz chłoniaka i podać wszelkie informacje potrzebne do wyceny.
Pisanie testamentu
Rząd australijski zaleca, aby każdy, kto ukończył 18 lat, sporządził testament, niezależnie od tego, czy jest to „potrzebne”, czy nie.
Testament to dokument prawny, w którym określa się, w jaki sposób chcesz rozdysponować swój majątek w przypadku Twojej śmierci. Jest to również dokument prawny, który rejestruje Twoje preferencje dotyczące:
- Kogo wyznaczysz na opiekuna dzieci lub osób pozostających na Twoim utrzymaniu, za które jesteś odpowiedzialny.
- Ustanawia rachunek powierniczy, aby zapewnić środki na rzecz dzieci lub osób pozostających na utrzymaniu.
- Określa, w jaki sposób chcesz zachować swoje aktywa.
- Określa, w jaki sposób chcesz zorganizować swój pogrzeb.
- Podaj wszelkie darowizny na cele charytatywne, które chcesz określić (jest to nazywane beneficjentem).
- Ustanawia wykonawcę – jest to osoba lub organizacja, którą wyznaczasz do wykonania woli.
Każdy stan i terytorium w Australii ma nieco inny proces pisania testamentu.
Czytaj więcej o tym, jak napisać testament we własnym stanie lub na terytorium.
Trwałe pełnomocnictwo
Jest to dokument prawny, który wyznacza osobę lub kilka wybranych osób do podejmowania decyzji finansowych, zarządzania aktywami i podejmowania decyzji medycznych w Twoim imieniu, jeśli nie będziesz w stanie tego zrobić.
Można to ustalić za pośrednictwem publicznego powiernika stanu lub terytorium. Stałe pełnomocnictwo medyczne można uzyskać za pomocą zaawansowanej dyrektywy zdrowotnej.
Zaawansowana Dyrektywa Zdrowotna to dokument prawny określający Twoje preferencje dotyczące zabiegów i interwencji medycznych, których chcesz lub nie chcesz.
Aby uzyskać więcej informacji na temat tych dokumentów, kliknij poniższe łącza.
Zaawansowana dyrektywa zdrowotna
Trwałe pełnomocnictwo – kliknij swój stan lub terytorium poniżej.
Dodatkowe wsparcie
- Witryna internetowa „Możemy”: https://wecan.org.au
- Witryna internetowa dla starszych pacjentów: https://wecan.org.au/oldercan/
- YOU CAN Ośrodki dla młodzieży i młodych dorosłych: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Zbierz moją załogę: https://www.gathermycrew.org.au/
Skorzystaj z programu, aby zaplanować pomoc, taką jak posiłki, transport, opieka nad dziećmi i pomoc domowa. - Rodzicielstwo przez raka: https://parentingthroughcancer.org.au/
