Rozpoznanie chłoniaka lub przewlekłej białaczki limfocytowej (PBL) może być stresującym i emocjonalnym przeżyciem. Nie ma dobrego ani złego sposobu odczuwania po zdiagnozowaniu, ale wiedza, że nie jesteś sam, może być pomocna. Ta strona zawiera odpowiedzi na niektóre często zadawane pytania i wątpliwości, które mogą pojawić się po zdiagnozowaniu chłoniaka
Jak mogę się czuć po postawieniu diagnozy?
Rozpoznanie chłoniaka lub PBL jest często niepokojące i dezorientujące dla pacjenta, jego rodziny i bliskich. Powszechne jest doświadczanie szoku i niedowierzania po rozpoznaniu chłoniaka lub PBL. To normalne, że czujesz się zły lub zdenerwowany na ludzi wokół ciebie, a nawet na siebie. Wiele osób opisuje początkowe uczucie złości na swoich lekarzy, specjalistów lub pielęgniarki za to, że nie wykryli ich choroby wcześniej. Oprócz szoku i złości, inne uczucia mogą obejmować wysoki poziom niepokoju, smutku i strachu przed tym, jak diagnoza wpłynie na ich życie.
Po wstępnym rozpoznaniu chłoniaka lub PBL pacjenci mogą zadać szereg ważnych pytań.
- Co oznacza moja diagnoza?
- Jakie będzie moje leczenie?
- Jakie są moje prognozy/perspektywy/szanse na przeżycie?
- Jak będę wspierać moją rodzinę?
- Kto mnie wesprze?
Wiele osób korzysta z Internetu, aby uzyskać więcej informacji i odpowiedzi. Podczas gdy Internet może być źródłem informacji, artykuły i zasoby mogą:
- Nie dotyczy Ciebie
- Nie napisane przez wiarygodne źródła
- Czytanie w tym okresie nie jest pomocne
Warto wiedzieć, że w tym czasie poziom stresu może być najwyższy, zwłaszcza podczas oczekiwania na wyniki badań, plany leczenia lub bardziej dogłębne wizyty konsultacyjne. Stres i lęk mogą być również nasilone przez objawy fizyczne, które często towarzyszą rozpoznaniu chłoniaka lub PBL, w tym zmęczenie, niski poziom energii i bezsenność (problemy ze snem). Oto kilka praktycznych wskazówek dotyczących radzenia sobie ze stresem i lękiem w tym czasie:
- Rozmowa z rodziną, przyjaciółmi lub bliskimi o tym, jak się czujesz
- Zapisywanie lub zapisywanie w dzienniku swoich myśli i uczuć
- Delikatne ćwiczenia skupiające się na regulacji oddychania
- Zdrowe wybory żywieniowe i picie dużej ilości lub wody
- Ogranicz nadmierne spożycie alkoholu
- Praktyka medytacji i uważności
- Rozmowa z doradcą lub psychologiem
Ważne jest, aby pamiętać, że nie ma określonego harmonogramu, według którego powinno przebiegać twoje doświadczenie emocjonalne. Niektórzy ludzie mogą natychmiast rozpocząć przetwarzanie swojej diagnozy, innym może to zająć znacznie więcej czasu. Mając wystarczającą ilość czasu, wystarczającą ilość informacji i dużo wsparcia, możesz zacząć planować i przygotowywać się do następnego rozdziału swojego życia.
Typowe reakcje emocjonalne
Otrzymanie diagnozy chłoniaka/PBL w naturalny sposób wywołuje kombinację różnych emocji. Ludzie często czują się jak na emocjonalnej kolejce górskiej, ponieważ doświadczają wielu różnych emocji w różnym czasie iz różną intensywnością.
Przed przystąpieniem do radzenia sobie z jakąkolwiek reakcją emocjonalną ważne jest, aby uznać, że żadna reakcja nie jest zła ani nieodpowiednia i każdy ma prawo do własnego doświadczenia emocjonalnego. Nie ma właściwego sposobu na rozpoznanie chłoniaka. Niektóre doświadczane uczucia mogą obejmować:
- Ulga – czasami ludzie odczuwają ulgę, wiedząc, jaka jest ich diagnoza, ponieważ czasami znalezienie diagnozy może zająć lekarzom trochę czasu. Znalezienie odpowiedzi może przynieść ulgę.
- Szok i niedowierzanie
- Złość
- Poczucie niepokoju
- Strach
- Bezradność i utrata kontroli
- Wina
- Smutek
- Wycofanie i izolacja
Jak będzie wyglądało rozpoczęcie leczenia?
Jeśli nigdy wcześniej nie leczyłeś się na raka, wejście do ośrodka leczenia lub szpitala może wydawać się obce i niewygodne. Gorąco zachęcamy do przyprowadzenia ze sobą osoby wspierającej pierwszego dnia, niezależnie od tego, jak dobrze się czujesz. Zachęcamy również do zabrania ze sobą przedmiotów, które mogą rozpraszać uwagę i relaksować. Niektórzy ludzie lubią przynosić czasopisma, książki, druty i wełnę, gry karciane, iPady lub słuchawki, aby słuchać muzyki lub oglądać program telewizyjny lub film. Telewizory są często ustawiane również na piętrach zabiegowych.
Jeśli czujesz, że te rozproszenia nie zmniejszają twojego niepokoju i nadal odczuwasz podwyższony poziom niepokoju, pomocne może być omówienie tego z pielęgniarkami lub lekarzem prowadzącym, ponieważ pomocne może być przyjmowanie leków przeciwlękowych w niektórych przypadkach.
U niektórych osób odczuwanie stresu i niepokoju zaczyna nieco ustępować po rozpoczęciu leczenia i zrozumieniu nowej rutyny. Znajomość nazwisk i twarzy personelu szpitala może również sprawić, że leczenie będzie mniej stresujące.
Należy zauważyć, że nie wszystkie osoby z chłoniakiem lub CLL będą wymagały natychmiastowego leczenia. Wiele osób z chłoniakiem wolno rosnącym lub PBL często czeka miesiące, a nawet lata, zanim będzie wymagać leczenia.
Praktyczne wskazówki, jak radzić sobie z emocjami podczas leczenia?
Zwykle ludzie opisują swoje samopoczucie emocjonalne podczas leczenia jako pofałdowaną ścieżkę, na której uczucie stresu i niepokoju może się okresowo zwiększać i zmniejszać.
Leki często przepisywane podczas chemioterapii, takie jak sterydy, mogą mieć znaczący wpływ na nastrój, nawyki związane ze snem i kruchość emocjonalną. Wielu mężczyzn i kobiet przyjmujących te leki zgłasza wysoki poziom złości, niepokoju, strachu i smutku podczas leczenia. Niektórzy ludzie mogą uznać, że są bardziej płaczliwi.
Podczas leczenia pomocne może być posiadanie lub tworzenie osobistej sieci wsparcia ludzi. Sieci wsparcia często wyglądają inaczej dla każdej osoby, ale zwykle obejmują osoby, które wspierają cię emocjonalnie lub praktycznie. Twoja sieć wsparcia może składać się z:
- Członkowie rodziny
- Małżonkowie lub rodzice
- Przyjaciele
- Grupy wsparcia – zarówno online, jak i społecznościowe
- Inni pacjenci, których możesz spotkać podczas leczenia
- Zewnętrzne usługi wsparcia, takie jak psychologowie, doradcy, pracownicy socjalni lub pracownicy opieki duchowej
- Lymphoma Australia zarządza prywatną grupą internetową na Facebooku: „Lymphoma Down Under”: http://bit.ly/33tuwro
Pomocne może być skontaktowanie się z członkami sieci wsparcia, gdy doświadczasz wysokiego poziomu stresu i niepokoju. Pogawędka przy kawie, spacer po ogrodzie czy przejażdżka do sklepu mogą być pomocne, gdy jesteś w niebezpieczeństwie. Często ludzie chcą zaoferować ci wsparcie, ale nie są do końca pewni, jak to zrobić. Poproszenie innych o pomoc w transporcie na spotkania, drobne sprzątanie w domu lub nawet poproszenie przyjaciela o ugotowanie ciepłego posiłku może być pomocne, gdy nie czujesz się dobrze. Systemy wsparcia online można skonfigurować na telefonie, iPadzie, tablecie, laptopie lub komputerze, aby połączyć Cię z osobami w Twojej sieci wsparcia.
Inne przydatne wskazówki dotyczące radzenia sobie ze stresem emocjonalnym podczas leczenia
- Daj sobie pozwolenie na doświadczanie emocji w miarę ich powstawania, w tym płaczu
- Rozmawiaj otwarcie i szczerze z innymi o swoich doświadczeniach z ludźmi, którym ufasz
- Omówienie swoich obaw emocjonalnych z pielęgniarką, lekarzem pierwszego kontaktu, zespołem leczącym – pamiętając, że potrzeby emocjonalne i psychiczne są tak samo ważne jak obawy fizyczne
- Prowadzenie dziennika lub dziennika podczas leczenia dokumentującego twoje emocje, myśli i uczucia każdego dnia
- Praktykowanie medytacji i uważności
- Wsłuchiwanie się w potrzeby organizmu dotyczące snu, jedzenia i ćwiczeń
- Ćwiczenia tak często, jak to możliwe, nawet 5-10 minut dziennie, mogą znacznie zmniejszyć poziom stresu podczas leczenia.
Każda osoba, u której zdiagnozowano chłoniaka lub CLL, ma wyjątkowe doświadczenie fizyczne i emocjonalne. To, co może złagodzić stres i niepokój u jednej osoby, może nie zadziałać u innej. Jeśli zmagasz się ze znacznym poziomem stresu i niepokoju na jakimkolwiek etapie swojego doświadczenia, nie wahaj się z nami skontaktować.
