Pytania, które należy zadać, gdy dziecko zostanie zdiagnozowane
Kiedy u Twojego dziecka po raz pierwszy zdiagnozowano chłoniaka, może to być bardzo stresujące i emocjonalne przeżycie. Nie ma dobrej ani złej reakcji. Często jest to druzgocące i szokujące, ważne jest, aby dać sobie i swojej rodzinie czas na przetworzenie i żałobę.
Ważne jest również, abyś nie dźwigał ciężaru tej diagnozy na własną rękę, istnieje wiele organizacji wspierających, które są tutaj, aby pomóc Tobie i Twojej rodzinie w tym czasie.
Kiedy u Twojego dziecka zostanie zdiagnozowany chłoniak, jest wiele pytań, na które możesz chcieć odpowiedzi, ale zapominasz je zadać. Całe doświadczenie może być bardzo przytłaczające i może być trudno jasno myśleć. Dobre pytania do lekarza to:
- Jaki podtyp chłoniaka ma moje dziecko?
- Czy jest to częsty czy rzadki rodzaj chłoniaka?
- Czy ten chłoniak rośnie szybko czy wolno?
- Czy ten rodzaj chłoniaka jest uleczalny?
- Gdzie w organizmie występuje chłoniak?
- Kiedy należy rozpocząć leczenie?
- Ile mniej więcej będzie trwało leczenie?
- Czy moje dziecko musi zostać w szpitalu na leczenie?
- Gdzie odbywa się leczenie? – W naszym lokalnym szpitalu czy w większym szpitalu w większym mieście?
- Czy ten typ chłoniaka wiąże się z dużym ryzykiem nawrotu po leczeniu?
- Jaki wpływ leczenie będzie miało na zdolność mojego dziecka do posiadania własnych dzieci?
Aby uzyskać dalsze porady dotyczące sposobów wspierania dziecka, zobacz stronie Redkite'a.
Jeśli Twoje dziecko źle się poczuje w domu
Posiadanie u dziecka zdiagnozowanego chłoniaka oznacza, że prawdopodobnie nadejdzie czas, kiedy poczuje się źle podczas pobytu w domu pod twoją opieką. To może być bardzo przerażający pomysł i możesz chcieć się na to przygotować z wyprzedzeniem. Przygotowanie i planowanie z wyprzedzeniem pomaga zmniejszyć panikę, którą możesz odczuwać w danym momencie. Przygotowanie pomaga Tobie i Twojemu dziecku być na dobrej drodze do ich poprawy.
Pomocne przygotowanie może obejmować:
- Przygotuj numer telefonu oddziału onkologicznego w szpitalu, w którym się leczysz. Informacje te powinny znajdować się w łatwo dostępnym miejscu – np. na lodówce. W każdej chwili możesz zadzwonić na oddział onkologiczny i poprosić o poradę tamtejszą pielęgniarkę-specjalistę.
- Zawsze mieć zapasową torbę spakowaną do szpitala. W tej torbie mogą znajdować się niezbędne rzeczy dla Twojego dziecka i dla Ciebie, takie jak: bielizna na zmianę, ubranie na zmianę, piżamę i przybory toaletowe.
- Miej pod ręką informacje dotyczące lekarza specjalisty i diagnozy Twojego dziecka. Po przybyciu na oddział ratunkowy informacje te będą pomocne. Jeśli lekarze pogotowia chcą porozmawiać ze specjalistą na temat opieki nad dzieckiem.
- Posiadanie planu dotyczącego opieki nad innymi dziećmi, za które jesteś odpowiedzialny – jeśli musisz zabrać swoje dziecko do szpitala, kto może opiekować się twoimi innymi dziećmi?
- Znając najłatwiejszą drogę do szpitala z domu
- Wiedząc, gdzie zaparkować w szpitalu
Zwykle, gdy dziecko z chłoniakiem źle się czuje w domu, przyczyną jest często jedna z dwóch rzeczy:
- Zakażenie
- Skutki uboczne leczenia chłoniaka
W większości przypadków zarówno infekcje, jak i skutki uboczne są bardzo uleczalne i nie powodują długotrwałych problemów. Bardzo ważne jest, aby słuchać porad lekarskich i jak najszybciej rozpocząć leczenie. Często działania niepożądane, takie jak nudności, wymioty i biegunka, można opanować za pomocą leków podawanych przez szpital. Kiedy objawy są poważne, Twoje dziecko może potrzebować dodatkowej pomocy i musi udać się do szpitala.
W przypadku podejrzenia infekcji u dziecka ważne jest, aby natychmiast zabrać je do szpitala, ponieważ będzie wymagało jak najszybszego leczenia. Jeśli nie możesz zawieźć siebie i dziecka do szpitala, zadzwoń po karetkę 000 (potrójne zero).
Jeśli martwisz się o zdrowie i bezpieczeństwo swojego dziecka, zadzwoń na pogotowie 000 (potrójne zero).
Jak monitorować temperaturę dziecka podczas leczenia
Jedną z oznak, że Twoje dziecko ma infekcję, jest wysoka temperatura. Za wysoką temperaturę uważa się 38.00 C lub powyżej – jest to również znane jako gorączka lub gorączka.
Dzieci leczone na raka mają słabszy układ odpornościowy z powodu leczenia. Gorączka może być oznaką, że organizm próbuje zwalczyć infekcję bakteryjną lub wirusową.
Jeśli zmierzysz dziecku temperaturę i wyniesie ona 38.00 C lub powyżej – zanieś je natychmiast do najbliższego oddziału ratunkowego. Jeśli nie masz możliwości dowiezienia siebie i dziecka do szpitala, zadzwoń po karetkę pod numer '000' (potrójne zero).
Gorączka po chemioterapii może być zagrażający życiu.
Podczas gdy Twoje dziecko przechodzi leczenie przeciwnowotworowe (zwłaszcza chemioterapię), dobrze jest regularnie mierzyć jego temperaturę, dzięki czemu dowiesz się, jaka jest normalna temperatura dla Twojego dziecka. Możesz kupić notatnik i długopis, aby zapisywać ich temperaturę. Możesz kupić termometr w większości aptek, jeśli zakup jest problemem, porozmawiaj ze swoim szpitalem. Standardowy termometr, który mierzy temperaturę pod pachą, kosztuje około 10.00–20.00 USD.
Zmierz dziecku temperaturę 2-3 razy dziennie, mniej więcej o tej samej porze każdego dnia i zapisz ją. Za wysoką temperaturę uważa się 38.00 C lub powyżej. Dobrze jest mierzyć dziecku temperaturę rano, aby jeśli jest wyższa niż normalnie, zostałaś o tym poinformowana raczej wcześniej niż później. Celem jest jak najszybsze złapanie gorączki.
Jeśli zmierzysz dziecku temperaturę i jest ona niższa niż 38.00 C, ale wyższa niż zwykle, ponownie weź ją 1 godzinę później. Unikaj podawania leków przeciwgorączkowych, takich jak paracetamol (Panadol) lub ibuprofen (Nurofen). Leki te często obniżają temperaturę i maskują gorączkę. Gorączka jest oznaką, że organizm dziecka będzie potrzebował pomocy w walce z infekcją.
Jeśli Twoje dziecko wykazuje oznaki złego samopoczucia, ale nie ma gorączki, nadal możesz zabrać je do szpitala. Czasami dzieci źle się czują z infekcją, ale nie mają temperatury. Oznaki złego samopoczucia mogą obejmować:
- Ospałość, płaskość, ból gardła, kaszel, trudności w oddychaniu, katar i łzawienie oczu, biegunka, bóle brzucha, wymioty i ból głowy.
Jeśli Twoje dziecko wykazuje kombinację tych objawów, ale nie ma gorączki, nadal możesz zabrać je do szpitala.
Jeśli Twoje dziecko ma ciężką biegunkę lub wymioty i nie jest w stanie utrzymać pokarmu i płynów na niskim poziomie, istnieje ryzyko odwodnienia i może być konieczne pójście do szpitala, aby sobie z tym poradzić. Odwodnienie może powodować inne komplikacje i sprawić, że Twoje dziecko będzie bardziej chore.
Dieta Twojego dziecka w trakcie leczenia
Zdrowa dieta Twojego dziecka odgrywa ważną rolę na każdym etapie choroby nowotworowej, w tym przed, w trakcie i po leczeniu. Aby uzyskać bardziej szczegółowe informacje dotyczące chłoniaka i odżywiania, kliknij łącze Odżywianie i chłoniak.
Niestety, niektóre skutki uboczne chłoniaka i jego leczenia mogą wpływać na zdolność Twojego dziecka do spożywania pożywnej diety:
- Zmiany smaku i zapachu
- Utrata apetytu
- Nudności i wymioty
- Wrzody ust
- Ból brzucha i wzdęcia
- Zgaga
- Ból
Wiele z tych działań niepożądanych można opanować za pomocą prostych strategii i odpowiedniego stosowania leków. Porozmawiaj z dietetykiem i zespołem medycznym Twojego dziecka o strategiach zarządzania. Twojemu dziecku może być trudno przekazać powody, dla których nie chce jeść, więc bądź cierpliwy.
Oto kilka pomocnych wskazówek, które możesz zrobić, aby pomóc dziecku w stosowaniu najlepszej diety:
- Zapewnij małe i częste posiłki
- Miękkie pokarmy, takie jak makaron, lody, zupa, gorące frytki, budyń i chleb mogą być dla dziecka łatwiejsze do jedzenia.
- Spróbuj pomóc dziecku wypić jak najwięcej płynów
Jeśli niepokoi Cię dieta i waga Twojego dziecka, porozmawiaj z dietetykiem dziecka. Nie podawaj dziecku żadnych leków ziołowych ani nietypowych pokarmów bez uprzedniego skonsultowania się z zespołem terapeutycznym dziecka.
Szkoła i leczenie
W tym czasie prawdopodobnie wpłynie to na naukę Twojego dziecka. Ważne jest, abyś był otwarty w szkole na temat diagnozy Twojego dziecka i tego, jak będzie wyglądało jego leczenie. Jeśli masz inne dzieci w szkole, możliwe, że ta diagnoza może również wpłynąć na ich naukę.
Większość szkół będzie wspierać i może spróbować zapewnić dziecku jakiś sposób na kontynuowanie nauki podczas leczenia.
Niektóre szpitale mają szpitalny system szkolny, do którego można uzyskać dostęp w celu uzupełnienia nauki dziecka. Porozmawiaj z pielęgniarkami i pracownikami socjalnymi o opcjach szkolnych w szpitalu.
- Ważne jest, aby pamiętać, że podczas gdy szkoła i nauka Twojego dziecka są ważne. Priorytetem w tej chwili jest ich zdrowie, nieobecność w szkole może być dla Twojego dziecka bardziej problemem społecznym niż długoterminowym problemem edukacyjnym.
- Informuj dyrektora i nauczyciela prowadzącego Twojego dziecka o stanie i zdolności Twojego dziecka zarówno do uczęszczania do szkoły, jak i do wykonania dowolnego zestawu zadań.
- Porozmawiaj z pracownikiem socjalnym i pielęgniarkami onkologicznymi szpitala o tym, jak wyjaśnić chłoniaka Twojego dziecka swoim kolegom z klasy.
- Przygotuj swoje dziecko na fizyczne zmiany, których może doświadczyć w wyniku leczenia (wypadanie włosów). Przedyskutuj ze szkołą i pracownikiem socjalnym, jak edukować klasę Twojego dziecka na temat zmian w wyglądzie, jakie może mieć Twoje dziecko.
- Znajdź sposoby, aby Twoje dziecko pozostało w kontakcie z jego kręgiem towarzyskim za pomocą rozmów telefonicznych, Facebooka, Instagrama, wiadomości tekstowych i innych sposobów utrzymywania kontaktu z najbliższymi przyjaciółmi.
rudowłosa to pomocna organizacja, która może zapewnić szereg usług wspierających Twoje dziecko i Twoją rodzinę. Zapewniają wsparcie edukacyjne.
Dbanie o siebie
Bycie rodzicem lub opiekunem dziecka z chłoniakiem może być męczącym i pochłaniającym wszystko zadaniem. Bardzo trudno jest opiekować się dzieckiem z chłoniakiem, jeśli nie jesteś w stanie odpowiednio zadbać o siebie. Niektóre opcje samoopieki podczas diagnozy i leczenia to:
- Regularne ćwiczenia, nawet krótki spacer lub bieganie na zewnątrz mogą mieć znaczenie
- Dokonywanie zdrowych wyborów żywieniowych – wygoda często prowadzi do niezdrowych wyborów i sprawia, że czujesz się zmęczony i ospały
- Spotkania towarzyskie z przyjaciółmi – utrzymywanie kontaktu z własną siecią wsparcia jest niezbędne, jeśli chcesz wspierać swoje dziecko
- Ograniczenie spożycia alkoholu
- Praktykowanie medytacji i uważności
- Tworzenie regularnego harmonogramu snu dla siebie
- Prowadzenie dziennika podróży Twojego dziecka – może to pomóc w śledzeniu rzeczy i poczuć większą kontrolę
Aby uzyskać więcej informacji na temat sposobów wspierania siebie, zobacz stronie Redkite'a.
Informacje i wsparcie dla rodziców i opiekunów
Jeśli jesteś rodzicem lub opiekunem dziecka, u którego zdiagnozowano chłoniaka, może to być stresujące i emocjonalne przeżycie. Nie ma dobrej ani złej reakcji.
Ważne jest, aby dać sobie i swojej rodzinie czas na przetworzenie i potwierdzenie diagnozy. Ważne jest również, aby nie dźwigać ciężaru tej diagnozy na własną rękę, ponieważ istnieje wiele organizacji wsparcia, które są tutaj, aby pomóc Tobie i Twojej rodzinie w tym czasie.
Zawsze możesz skontaktować się z naszymi pielęgniarkami zajmującymi się leczeniem chłoniaków, klikając przycisk skontaktuj się z nami przycisk na dole tej strony.
Poniżej wymieniono inne zasoby, które mogą okazać się pomocne:
