Perguntas a serem feitas quando seu filho é diagnosticado
Quando seu filho é diagnosticado pela primeira vez com linfoma, pode ser uma experiência muito estressante e emocional. Não existe reação certa ou errada. Muitas vezes é devastador e chocante, é importante permitir que você e sua família tenham tempo para processar e lamentar.
Também é importante que você não carregue o peso desse diagnóstico sozinho, pois existem várias organizações de apoio que estão aqui para ajudar você e sua família durante esse período.
Quando seu filho é diagnosticado com linfoma, há muitas perguntas para as quais você pode querer respostas, mas se esqueça de perguntar. Toda a experiência pode ser muito avassaladora e pode ser difícil pensar com clareza. Algumas boas perguntas para o médico são:
- Que subtipo de linfoma meu filho tem?
- Este é um tipo de linfoma comum ou raro?
- Este linfoma é de crescimento rápido ou lento?
- Este tipo de linfoma é curável?
- Em que parte do corpo está o linfoma?
- Quando o tratamento precisa começar?
- Aproximadamente quanto tempo dura o tratamento?
- Meu filho precisa ficar no hospital para tratamento?
- Onde acontece o tratamento? – Em nosso hospital local ou em um hospital maior em uma cidade maior?
- Este tipo de linfoma tem alto risco de recidiva após o tratamento?
- Que impacto o tratamento terá na capacidade do meu filho de ter seus próprios filhos?
Para obter mais conselhos sobre como defender seu filho, consulte Site Redkite.
Se o seu filho ficar doente em casa
Ter uma criança diagnosticada com linfoma significa que provavelmente haverá um momento em que ela ficará doente enquanto estiver em casa sob seus cuidados. Esta pode ser uma ideia muito assustadora e você pode querer se preparar para isso com antecedência. A preparação e o planejamento antecipado ajudam a reduzir qualquer pânico que você possa sentir no momento. A preparação ajuda a manter você e seu filho no caminho certo para melhorá-los novamente.
Alguma preparação útil pode incluir:
- Tenha disponível o número de telefone da ala de câncer do hospital de tratamento. Essas informações devem ser mantidas em um local de fácil acesso – como na geladeira. Você pode ligar para a enfermaria do câncer a qualquer momento e pedir conselhos às enfermeiras especializadas.
- Ter uma bolsa sobressalente pronta para o hospital o tempo todo. Este saco pode incluir alguns artigos essenciais para o seu filho e para si, tais como: muda de roupa interior, muda de roupa, pijamas e artigos de higiene.
- Mantenha as informações para o médico especialista e diagnóstico do seu filho à mão. Ao chegar ao departamento de emergência, esta informação será útil. Se os médicos de emergência quiserem falar com seu especialista sobre os cuidados de seu filho.
- Ter um plano para cuidar de qualquer outra criança pela qual você é responsável – se você precisar levar seu filho ao hospital, quem pode cuidar de seus outros filhos?
- Conhecer o caminho mais fácil para o hospital a partir de sua casa
- Saber onde estacionar no hospital
Normalmente, quando uma criança com linfoma fica doente em casa, a causa costuma ser uma de duas coisas:
- Infecção
- Efeitos colaterais do tratamento do linfoma
Na maioria dos casos, tanto as infecções quanto os efeitos colaterais são tratáveis e não causam problemas a longo prazo. É muito importante que você ouça os conselhos médicos e faça o tratamento o mais cedo possível. Muitas vezes, os efeitos colaterais, como náuseas, vômitos e diarreia, podem ser controlados com os medicamentos administrados pelo hospital. Quando os sintomas são graves, seu filho pode precisar de ajuda adicional e precisa ir ao hospital.
É importante que, se houver suspeita de infecção em seu filho, você o leve ao hospital imediatamente, pois ele precisará de tratamento o mais rápido possível. Se você não puder dirigir você e seu filho para o hospital, ligue para a ambulância no número 000 (triplo zero).
Se você está preocupado com a saúde e segurança de seu filho, ligue para a ambulância em 000 (triplo zero).
Como monitorar a temperatura do seu filho durante o tratamento
Um dos sinais de que seu filho está com uma infecção é a temperatura alta. Uma temperatura alta é considerada 38.00 C ou acima – isso também é conhecido como febre ou febre.
As crianças em tratamento contra o câncer têm sistemas imunológicos mais fracos devido ao tratamento. A febre pode ser um sinal de que o corpo está tentando combater uma infecção bacteriana ou viral.
Se você medir a temperatura do seu filho e ler 38.00 C ou superior – leve-os imediatamente ao pronto-socorro mais próximo. Se você não tiver como levar você e seu filho ao hospital, ligue para a ambulância no número '000' (triplo zero).
A febre após a quimioterapia pode ser risco de vida.
Enquanto seu filho estiver fazendo tratamento contra o câncer (principalmente quimioterapia), é bom medir a temperatura regularmente, pois isso lhe dará uma ideia de qual é a temperatura normal para o seu filho. Você pode querer obter um caderno e uma caneta para registrar suas temperaturas. Você pode comprar um termômetro na maioria das farmácias, se comprar isso for um problema, fale com seu hospital. Um termômetro padrão, que mede a temperatura sob o braço, custa aproximadamente US$ 10.00 a US$ 20.00.
Meça a temperatura do seu filho 2 a 3 vezes ao dia, aproximadamente no mesmo horário todos os dias e registre-a. Uma temperatura alta é considerada 38.00 C ou superior. É bom medir a temperatura do seu filho pela manhã para que, se estiver mais alta do que o normal, você seja informado disso mais cedo ou mais tarde. O objetivo é pegar a febre o mais rápido possível.
Se você medir a temperatura do seu filho e ela for inferior a 38.00 C, mas acima do normal, repita 1 hora depois. Evite dar medicamentos antipiréticos, como paracetamol (Panadol) ou ibuprofeno (Nurofen). Esses medicamentos geralmente reduzem a temperatura e encobrem a febre. A febre é um sinal de que o corpo do seu filho precisará de ajuda para combater a infecção.
Se o seu filho apresentar sinais de indisposição, mas não tiver febre, você ainda pode levá-lo ao hospital. Às vezes, as crianças ficam doentes com uma infecção, mas não ficam com febre. Sinais de indisposição podem incluir:
- Letárgico, flatulento, dor de garganta, tosse, dificuldade em respirar, coriza e olhos lacrimejantes, diarreia, dores de barriga, vómitos e dores de cabeça.
Se seu filho apresentar uma combinação desses sintomas, mas sem febre, você ainda pode levá-lo ao hospital.
Se o seu filho tiver diarreia ou vómitos graves e não conseguir manter a comida e os líquidos no estômago, corre o risco de ficar desidratado e pode ter de ir ao hospital para tratar disso. A desidratação pode causar outras complicações e deixar seu filho mais doente.
A dieta do seu filho durante o tratamento
Uma dieta saudável para o seu filho desempenha um papel importante em todas as fases da experiência do câncer, incluindo antes, durante e após o tratamento. Para informações mais detalhadas sobre linfoma e nutrição, siga o link Nutrição e Linfoma.
Infelizmente, alguns dos efeitos colaterais do linfoma e seu tratamento podem afetar a capacidade do seu filho de consumir uma dieta nutritiva:
- Mudanças de gosto e cheiro
- Perda de apetite
- Nausea e vomito
- úlceras na boca
- Dor abdominal e inchaço
- Azia
- Dor
Muitos desses efeitos colaterais podem ser controlados com algumas estratégias simples e uso adequado de medicamentos. Fale com o nutricionista e a equipe médica de seu filho sobre as estratégias de manejo. Pode ser difícil para seu filho comunicar as razões por trás dele não querer comer, então seja paciente com ele.
Aqui estão algumas dicas úteis que você pode fazer para tentar ajudar seu filho a ter a melhor dieta:
- Forneça refeições pequenas e frequentes
- Alimentos macios como macarrão, sorvete, sopa, salgadinhos, pudim e pão podem ser mais fáceis para seu filho comer.
- Tente ajudar seu filho a beber o máximo de líquido possível
Se você está preocupado com a dieta e o peso de seu filho, fale com o nutricionista de seu filho. Não dê ao seu filho remédios à base de ervas ou alimentos incomuns sem primeiro consultar a equipe de tratamento do seu filho.
Escola e tratamento
A escolaridade de seu filho provavelmente será afetada durante esse período. É importante que você seja aberto com a escola sobre o diagnóstico de seu filho e como será o tratamento. Se você tem outros filhos na escola, é possível que esse diagnóstico também afete a escolaridade deles.
A maioria das escolas dará apoio e pode tentar fornecer alguma maneira de ajudar seu filho a continuar aprendendo durante o tratamento.
Alguns hospitais têm um sistema escolar hospitalar que pode ser acessado para ajudar a complementar o aprendizado de seu filho. Fale com suas enfermeiras e assistentes sociais sobre as opções de escolaridade no hospital.
- É importante lembrar que, embora a escolaridade e o aprendizado de seu filho sejam importantes. A prioridade neste momento é a saúde deles, faltar à escola pode ser mais um problema social para seu filho do que um problema educacional de longo prazo.
- Mantenha o diretor e o professor principal de seu filho atualizados sobre a condição e capacidade de seu filho para frequentar a escola e concluir qualquer conjunto de tarefas.
- Fale com o assistente social e as enfermeiras de câncer do hospital sobre como explicar o linfoma de seu filho aos colegas de classe.
- Prepare seu filho para as mudanças físicas que podem ocorrer devido ao tratamento (queda de cabelo). Discuta com a escola e o assistente social como educar a classe de seu filho sobre a mudança na aparência que seu filho pode ter.
- Encontre maneiras de seu filho permanecer conectado ao círculo social por telefone, Facebook, Instagram, mensagem de texto e qualquer outra maneira de mantê-lo conectado com seus amigos mais próximos.
Pipa vermelha é uma organização útil que pode fornecer uma variedade de serviços para apoiar seu filho e sua família. Eles fornecem suporte educacional.
Cuidando de si mesmo
Ser pai ou tutor de uma criança com linfoma pode ser uma tarefa cansativa e exaustiva. É muito difícil cuidar de seu filho com linfoma se você não for capaz de cuidar adequadamente de si mesmo. Algumas opções de autocuidado durante o diagnóstico e tratamento são:
- Exercitar-se regularmente, mesmo uma curta caminhada ou corrida ao ar livre pode fazer a diferença
- Fazer escolhas alimentares saudáveis – a conveniência muitas vezes pode levar a escolhas pouco saudáveis e fazer você se sentir cansado e letárgico
- Socializar com amigos – manter-se conectado à sua própria rede de apoio é vital se você for capaz de sustentar seu filho
- Limitando o consumo de álcool
- Praticar meditação e atenção plena
- Criando um horário regular de sono para si mesmo
- Manter um diário da jornada de seu filho – isso pode ajudá-lo a acompanhar as coisas e ajudá-lo a se sentir mais no controle
Para obter mais informações sobre maneiras de se sustentar, consulte Site Redkite.
Informações e suporte para pais e cuidadores
Se você é um pai ou cuidador de uma criança que foi diagnosticada com linfoma, pode ser uma experiência estressante e emocional. Não existe reação certa ou errada.
É importante permitir que você e sua família tenham tempo para processar e reconhecer o diagnóstico. Também é importante que você não carregue o peso desse diagnóstico sozinho, pois há várias organizações de apoio que estão aqui para ajudar você e sua família durante esse período.
Você sempre pode entrar em contato com nossas enfermeiras de tratamento de linfoma clicando no botão Contacte-nos botão na parte inferior desta página.
Outros recursos que você pode achar úteis estão listados abaixo:
