Viver com linfoma e fazer tratamento pode ser um momento estressante com muitos desafios diferentes. Você pode estar se perguntando que suporte está disponível para pessoas com linfoma. Esta página fornecerá alguns conselhos práticos e informações sobre os serviços de suporte que podem estar disponíveis para você. Estes incluem assistência com transporte, apoio financeiro, apoio à saúde mental e muito mais.
prático todos os dias
Descobrir que você ou um ente querido tem linfoma é um grande choque e mudará muitas coisas sobre como você vive. Saber o que você precisa no início pode ajudá-lo a planejar com antecedência para garantir o suporte certo quando você mais precisar.
Como o linfoma afeta sua vida dependerá de muitas coisas, como:
- que subtipo de linfoma você tem
- se você precisa de tratamento e qual tratamento você receberá
- sua idade e bem-estar geral
- sua rede de suporte
- em que fase da vida você está (você está se aposentando do trabalho, criando filhos pequenos, se casando ou comprando uma casa)
- se você mora na cidade ou no campo.
Independentemente de todas essas coisas, todo mundo com linfoma precisa fazer mudanças que você não precisaria fazer de outra forma. Lidar com esse impacto pode ser estressante e criar novos desafios em sua vida.
As seções a seguir fornecerão alguns conselhos úteis sobre como gerenciar as atividades diárias e coisas em que pensar para que você possa planejar com antecedência.
Navegando no sistema de saúde
Ter que navegar pelo sistema de saúde pode ser muito desafiador, especialmente quando cada hospital é muito diferente e as experiências de cada um são muito diferentes.
Neste vídeo abaixo, Andrea Patten, que é assistente social sênior, fala sobre seus direitos e algumas considerações importantes, caso você ou um ente querido tenha sido diagnosticado com linfoma.
Público versus Hospital Privado e Especialidades
É importante entender suas opções de cuidados de saúde quando você se depara com um diagnóstico de linfoma ou LLC. Se você tem seguro de saúde privado, pode ser necessário considerar se deseja consultar um especialista no sistema privado ou no sistema público. Quando o seu médico de família estiver enviando um encaminhamento, discuta isso com ele. Se você não tem seguro de saúde privado, certifique-se de informar seu médico de família também, pois alguns podem encaminhá-lo automaticamente para o sistema privado se não souberem que você prefere o sistema público. Isso pode resultar em cobrança para consultar seu especialista.
Você sempre pode mudar de ideia e voltar para privado ou público se mudar de ideia.
Clique nos títulos abaixo para saber mais sobre as vantagens e desvantagens de fazer tratamento nos sistemas público e privado.
Benefícios do Sistema Público
- O sistema público cobre o custo dos tratamentos e investigações de linfoma listados na PBS para
linfoma, como PET scans e biópsias. - O sistema público também cobre o custo de alguns medicamentos que não estão listados no PBS
como a dacarbazina, que é um medicamento quimioterápico comumente usado no
tratamento do linfoma de Hodgkin. - Os únicos custos diretos para tratamento no sistema público são geralmente para pacientes ambulatoriais
roteiros de medicamentos que você toma por via oral em casa. Isso normalmente é mínimo e é
ainda mais subsidiado se você tiver um plano de saúde ou cartão de pensão. - Muitos hospitais públicos têm uma equipe de especialistas, enfermeiros e outros profissionais de saúde, chamados de
Equipe MDT cuidando do seu cuidado. - Muitos grandes hospitais terciários podem oferecer opções de tratamento que não estão disponíveis no
sistema privado. Por exemplo, certos tipos de transplantes, terapia com células CAR T.
Desvantagens do sistema público
- Você pode nem sempre consultar seu especialista quando tem consultas. A maioria dos hospitais públicos são centros de treinamento ou terciários. Isso significa que você pode ver um registrador ou registradores estagiários avançados que estão na clínica, que então relatarão ao seu especialista.
- Existem regras estritas sobre co-pagamento ou acesso off-label a medicamentos que não estão disponíveis no PBS. Isso depende do sistema de saúde do seu estado e pode ser diferente entre os estados. Como resultado, alguns medicamentos podem não estar disponíveis para você. Você ainda poderá obter os tratamentos padrão e aprovados para sua doença.
- Você pode não ter acesso direto ao seu hematologista, mas pode precisar entrar em contato com uma enfermeira especializada ou recepcionista.
Benefícios do sistema privado
- Você sempre verá o mesmo hematologista, pois não há médicos estagiários em salas privadas.
- Não há regras sobre co-pagamento ou acesso off-label a medicamentos. Isso pode ser particularmente útil se você tiver múltiplas recidivas da doença ou um subtipo de linfoma que não tenha muitas opções de tratamento. No entanto, pode ficar muito caro com despesas desembolsadas significativas que você precisará pagar.
- Certos testes ou testes de trabalho podem ser feitos muito rapidamente em hospitais privados.
Ponto negativo dos hospitais privados
- Muitos fundos de saúde não cobrem o custo de todos os exames e/ou tratamentos. Isso é baseado no seu fundo de saúde individual e é sempre melhor verificar. Você também incorrerá em uma taxa de admissão anual.
- Nem todos os especialistas faturam em massa e podem cobrar acima do limite. Isso significa que pode haver custos diretos para consultar seu médico.
- Se você precisar de internação durante o tratamento, as taxas de enfermagem são muito maiores em hospitais privados. Isso significa que uma enfermeira em um hospital privado geralmente tem muito mais pacientes para cuidar do que em um hospital público.
- Seu hematologista nem sempre está no hospital, eles costumam visitá-lo por curtos períodos uma vez por dia. Isso pode significar que, se você ficar doente ou precisar de um médico com urgência, não é o seu especialista habitual.
Trabalho
Você pode continuar trabalhando ou estudando com linfoma. No entanto, isso dependerá de como você se sente, do tratamento que está fazendo e se está apresentando algum sintoma do linfoma ou efeitos colaterais do tratamento.
Algumas pessoas continuam a trabalhar como antes e só tiram folga para compromissos, outras reduzem o trabalho para meio período e outras ainda tiram folga do trabalho.
Fale com seu médico, entes queridos e local de trabalho
Converse com seu médico sobre o que eles sugerem quando se trata de trabalho e tempo necessário de folga. Eles poderão escrever um atestado médico para você, se necessário.
Converse com sua família, entes queridos e seu local de trabalho para elaborar um plano. Certifique-se de que todos saibam que, às vezes, os planos podem mudar inesperadamente se você precisar ir ao hospital, se atrasar nas consultas ou se sentir mal e cansado.
Algumas pessoas acham que continuar trabalhando ajuda a manter alguma normalidade em sua rotina e a lidar melhor com o tratamento. Outras pessoas acham o trabalho muito exaustivo física e mentalmente e decidem tirar uma licença.
Possíveis mudanças no trabalho a considerar
Se você continuar trabalhando, algumas mudanças que seu trabalho pode fazer para apoiá-lo incluem:
- Permitir folga para ir a consultas e tratamentos médicos
- Reduzir ou alterar as horas de trabalho (dias mais curtos ou semana de trabalho reduzida)
- Trabalhando em casa
- Ajustar o tipo de trabalho, por exemplo, transferir para uma função menos exigente fisicamente ou evitar substâncias infecciosas
- Alterando o local de trabalho
- Programa de transição de volta ao trabalho: isso pode incluir o retorno gradual ao trabalho com uma capacidade reduzida que aumenta lentamente com o tempo.
O link a seguir é para o Centrelink's 'Formulário de Verificação de Condições Médicas'. Este formulário é frequentemente exigido por instituições de estudo ou locais de trabalho para fazer ajustes razoáveis nos compromissos de trabalho ou estudo.
Estudo
É provável que ter linfoma afete o estudo, seja na escola, universidade ou estudos relacionados ao trabalho. Esse impacto pode afetá-lo se você for estudante, pai ou cuidador. Você pode precisar tirar uma folga ou mudar seu plano de estudo.
Algumas pessoas optam por continuar seus estudos durante o tratamento ou cuidando de alguém com linfoma. Para algumas pessoas, o estudo contínuo pode fornecer algo para trabalhar e focar entre as internações hospitalares e os longos tempos de espera entre as consultas. Outras pessoas acham que o estudo contínuo fornece pressão e estresse desnecessários e optam por adiar seu diploma universitário ou tirar uma folga da escola.
Se você ou seu filho ainda estiver na escola, fale com a escola/universidade e discuta quais opções de suporte estão disponíveis.
Possíveis mudanças no seu plano de estudos a serem consideradas
- Aulas particulares em casa ou conexão com o serviço de ensino do hospital (muitas vezes os hospitais infantis oferecem um programa de apoio escolar onde os professores do hospital podem visitar o hospital)
- Fale com a escola sobre uma carga de avaliação reduzida ou um programa de aprendizado modificado onde o aprendizado pode continuar, mas com requisitos de avaliação menos formais.
- Continue a se manter conectado com a escola e os alunos, isso ajudará a manter as conexões e evitar que fique muito isolado dos amigos da escola.
Reúna-se com o diretor da escola ou conselheiro acadêmico
Se você estiver estudando em uma universidade, reúna-se com o secretário da faculdade e o orientador acadêmico para discutir sua situação. Adiar completamente seus estudos pode ser uma opção, no entanto, reduzir sua carga de estudo passando de período integral para meio período pode ser uma opção.
Você também pode alterar as datas de vencimento de suas tarefas ou exames em torno de seu tratamento. Você provavelmente precisará de um atestado médico, então pergunte ao seu médico especialista ou clínico geral se eles podem fazer um para você.
O link a seguir é para o Centrelink's 'Formulário de Verificação de Condições Médicas'. Este formulário é frequentemente exigido por instituições de estudo ou locais de trabalho para fazer ajustes razoáveis nos compromissos de trabalho ou estudo.
Finanças
Um diagnóstico de linfoma e seu tratamento podem criar tensão financeira; Especialmente você é incapaz de trabalhar por longos períodos de tempo.
Receber apoio financeiro pode ser complexo, mas existem alguns pagamentos de apoio financeiro disponíveis através de várias organizações governamentais, como Centrelink, Medicare e Child Support. Você também pode acessar alguns pagamentos por meio de seu fundo de pensões.
Se você tiver um consultor financeiro, informe-o sobre seu linfoma para que ele possa ajudá-lo a planejar como administrar seu dinheiro. Se você não tiver um consultor financeiro, você pode acessar um através do Centrelink. Detalhes sobre como acessar um consultor financeiro do Centrelink estão abaixo no título Serviço de Informações Financeiras.
Link central
Pessoas com deficiência, doença ou lesão e seus cuidadores podem ligar para o Centrelink em 13 27 17 para consultar sobre pagamentos e serviços disponíveis. Clique no link a seguir para ler: Um guia para pagamentos do governo australiano.
Alguns dos serviços de pagamento do Centrelink incluem:
- Abono de doença: Um pagamento de apoio ao rendimento se alguém for incapaz de trabalhar ou estudar durante um período de tempo devido a doença, lesão ou incapacidade.
- Subsídio de cuidador: subsídios de pagamento adicional (bônus) o pagamento do cuidador (adicional) pode ganhar até 250,000/ano (aproximadamente $ 131/quinzenal) pode trabalhar 25 horas e ainda estar nisso.
- Pagamento do cuidador: Um pagamento de apoio ao rendimento se prestar cuidados constantes a alguém com uma deficiência grave, doença ou idoso frágil.
- Clique no link a seguir para saber mais sobre Pagamentos de Cuidadores.
- Clique no link a seguir para ler Como reivindicar Pagamentos de Cuidadores.
- Pensão de apoio por invalidez: Apoio financeiro para deficiência intelectual, física ou psiquiátrica permanente que impeça o paciente de trabalhar.
- Baixar e preencha o formulário 'Reivindicação de pensão por invalidez'
- Beneficios desabilitados: Existem pagamentos e serviços para ajudar se você estiver doente, ferido ou tiver uma deficiência.
- Pagamentos para crianças
- Permissão de mobilidade: Você pode ter acesso ao subsídio de mobilidade se tiver linfoma e não puder usar o transporte público. Isso pode ser usado para viagens de estudo, trabalho de treinamento (incluindo voluntariado) ou para procurar trabalho. Veja mais por clicando aqui.
- Subsídio de candidato a emprego: Se você estiver recebendo o subsídio de candidato a emprego e não puder procurar trabalho devido ao seu linfoma ou seus tratamentos, peça ao seu médico – clínico geral ou hematologista para preencher nosso formulário Certificado Médico do Centrelink - formulário SU415. Você pode acessar o formulário por clicando aqui.
Trabalhadores sociais
Se precisar de ajuda para entender ou acessar os serviços do Centrelink, você pode pedir para falar com um de seus assistentes sociais, que pode ajudá-lo a descobrir a que você tem direito e como acessá-lo. Você pode entrar em contato com um Assistente Social do Centrelink ligando para 13 27 17. Pedir para falar com um assistente social quando eles responderem e eles vão te passar. Você também pode ver o site deles aqui Serviços de assistência social – Services Australia.
Serviço de Informações Financeiras
Outro serviço que o Centrelink oferece é um serviço de Informações Financeiras para ajudá-lo a planejar como aproveitar ao máximo seu dinheiro. Ligue para eles 13 23 00 ou veja a página deles aqui Serviço de Informações Financeiras – Serviços Austrália
Medicar
Medicare pode ajudar cobrir despesas médicas e aconselhar sobre como manter os custos baixos. Informações sobre os vários pagamentos e serviços do Medicare disponíveis podem ser encontradas Aqui.
Apoio à Criança
- Pagamento de ajuste de cuidador é um pagamento único. Ajuda as famílias quando uma criança com menos de 6 anos é diagnosticada com um dos seguintes:
- uma doença grave
- condição médica
- deficiência grave
- Pagamento de assistência para crianças com deficiência é um pagamento anual para ajudar os pais com os custos de cuidar de uma criança com deficiência.
- Pagamento de equipamento médico essencial é um pagamento anual para ajudar nos aumentos dos custos de energia doméstica. Isso pode ser devido ao uso de equipamentos médicos essenciais para ajudar a gerenciar a deficiência ou uma condição médica.
Previdência
Embora a aposentadoria seja geralmente protegida até você completar 65 anos de idade, em algumas circunstâncias você poderá acessar parte dela por 'motivos de compaixão'. Algumas situações que podem ser consideradas motivos de compaixão incluem:
- Pagar por tratamento médico (ou transporte de e para o tratamento).
- Para ajudar com sua hipoteca se o banco estiver prestes a executar (tomar posse de sua casa).
- Renovações se você precisar modificar sua casa devido a lesão ou doença.
- Pagar pelos cuidados paliativos.
- Pague despesas relacionadas à morte de um de seus dependentes – como custos de funeral ou enterro.
Você pode obter mais informações sobre como acessar sua aposentadoria por motivos de compaixão, ligando para o Departamento Federal de Serviços Humanos em 1300 131 060.
Seguros embutidos na aposentadoria
Muitos fundos de aposentadoria têm uma 'proteção de renda' ou pagamento de invalidez permanente total embutido na apólice. Você pode ter isso mesmo sem saber.
- A proteção de renda cobre uma parte do seu salário/salário normal quando você não puder trabalhar devido a doença ou lesão.
- A invalidez permanente total é um montante fixo pago a você se não for esperado que você volte ao trabalho devido à sua doença.
Seus seguros dependerão de sua empresa e política de aposentadoria. Se você não puder trabalhar devido ao seu linfoma, entre em contato com seu fundo de pensões e pergunte que tipo de suporte e seguros estão incluídos em sua apólice.
Ajuda extra com aposentadoria e finanças
Se você estiver tendo problemas para acessar suas apólices de aposentadoria ou de seguro, o Cancer Council Australia tem um programa pro bono que pode ajudá-lo com aconselhamento jurídico ou outro suporte para ajudá-lo a acessá-los. Você pode encontrar mais informações sobre o suporte que eles podem fornecer em clicando aqui.
Se ainda não tiver sorte, você pode fazer uma reclamação junto ao Autoridade Australiana de Reclamações Financeiras. Outros links úteis podem ser encontrados aqui.
Atividades sociais
As atividades sociais são uma boa maneira de se manter conectado com a família e os amigos e podem ser uma distração bem-vinda dos vários estresses que acompanham o diagnóstico de linfoma. Permanecer conectado deve ser um objetivo principal durante esse período.
No entanto, você pode precisar ajustar ou alterar algumas de suas atividades para evitar complicações como infecção, sangramento ou porque está muito cansado para fazer suas atividades normais.
Abaixo, listamos algumas coisas comuns a serem consideradas ao se envolver em atividades sociais com linfoma.
Ter um dispositivo de acesso venoso central (CVAD)
Se você tiver um CVAD, como uma linha PICC ou linha CVC, não poderá nadar ou participar de atividades aquáticas e precisará cobrir o CVAD com um curativo à prova d'água para tomar banho. Isso ocorre porque os cateteres desses dispositivos estão do lado de fora do corpo e podem ser danificados ou infectados com esse tipo de atividade.
A maioria dos hospitais deve ser capaz de fornecer uma cobertura à prova d'água - basta perguntar quando você trocar seus curativos.
Para nadadores sociais ou competitivos, você precisará suspender essas atividades ou pode optar por um port-a-cath. Um port-a-cath é um dispositivo que fica totalmente sob a pele, exceto quando está em uso e possui linha, agulha e linha conectadas a ele.
História do paciente - tendo CVAD enquanto estava no hospital
Cateter central de inserção periférica (PICC)
HICKMAN de lúmen duplo – um tipo de cateter central de inserção central com manguito em túnel (tc-CICC)
Cateter central não tunelizado de triplo lúmen
Contato esportes
Esportes de contato, como futebol, hóquei e futebol, podem causar sangramento e hematomas graves se você tiver níveis baixos de plaquetas, o que é comum após o tratamento, e com alguns tipos de linfoma.
Além disso, estar muito próximo das pessoas durante a atividade física (que pode causar respiração pesada) pode aumentar o risco de infecção se elas tiverem uma doença respiratória ou estiverem indispostas.
Grandes eventos sociais
O tratamento ou o linfoma pode fazer com que seu sistema imunológico não funcione adequadamente para protegê-lo dos germes. Portanto, é aconselhável evitar comparecer a grandes eventos sociais como teatro, shows, tarifas e boates, enquanto estiver neutropênico.
Se você não puder evitar um evento por algum motivo, tome precauções para se distanciar socialmente, use máscara e apenas abrace e beije pessoas que você conhece bem e que não estejam doentes (ou evite abraços e beijos até que seu sistema imunológico se sinta mais seguro). Fazendo isso). Leve consigo o desinfetante para as mãos para poder desinfetar as mãos a qualquer momento.
Compromissos sociais que podem continuar durante o tratamento
Há muitas coisas que você pode continuar a fazer quando tem linfoma, mesmo durante o tratamento. No entanto, você pode considerar tomar precauções extras, como distanciamento social, usar máscara e levar desinfetante para as mãos para algumas delas.
Converse com seu médico e pergunte sobre quaisquer eventos específicos que sejam importantes para você e se houver alguma restrição sobre o que você pode fazer.
- Indo ao cinema
- Sair para jantar em um restaurante – evite bufês e certifique-se de que a comida seja feita na hora
- Encontrar amigos para um café
- Passear com um amigo
- Tendo um picnic
- Frequentar a igreja e reuniões relacionadas com a religião
- Indo em uma longa viagem
- frequentar a academia
- Passatempos contínuos, como clube do livro, ginástica em grupo ou pintura
- Ir a um encontro
- Casar ou ir a um casamento
- Faça sexo ou tenha intimidade com seu parceiro/cônjuge (veja o link abaixo para mais informações).
Cuidar da sua saúde mental, emoções e bem-estar geral
Viver com linfoma ou LLC, estar vigilante e esperar, fazer tratamento e estar em remissão, todos vêm com diferentes estressores que podem afetar seu humor e saúde mental. É importante ter um relacionamento aberto com seu médico local (clínico geral ou clínico geral) e discutir suas preocupações ou mudanças em seu humor, emoções e pensamentos.
O seu médico de família poderá apoiá-lo e encaminhá-lo para os serviços adequados se precisar de apoio.
plano de saude mental
O seu médico de família poderá fazer um plano de saúde mental para você, o que garantirá que você consulte os especialistas certos e tenha acesso ao Medicare subsidiado por um psicólogo clínico, médico de família especialista, assistente social ou terapeuta ocupacional clínico. Com este plano pode aceder a até 10 consultas individuais e 10 sessões de grupo.
Não espere que o seu médico de família ofereça isso, se você acha que pode ser útil para você, peça ao seu médico para fazer um plano de saúde mental para você.
plano de gestão GP
Seu GP também pode fazer um plano de gerenciamento GP (GPMP) para você. Este plano os ajuda a identificar suas necessidades de cuidados de saúde e como eles podem apoiá-lo melhor. Eles também podem usar este plano para identificar quais serviços na comunidade podem ser úteis para você e fazer um plano para gerenciar suas necessidades de tratamento de linfoma.
Disposições de cuidados da equipe
Um plano de organização de cuidados em equipe é feito pelo seu médico de família e é feito para ajudá-lo a acessar o suporte de diferentes profissionais de saúde aliados. Isso pode incluir:
- fisioterapeutas
- nutricionistas
- podólogos
- terapia ocupacional.
Animais
Animais de estimação podem ser uma parte muito importante de nossas vidas, e cuidar de seu animal de estimação quando você tem linfoma exigirá algum planejamento extra. O linfoma e seus tratamentos podem aumentar a probabilidade de você contrair infecções ou sangrar e se machucar muito se for mordido, arranhado acidentalmente ou se um animal de estimação pesado vier para um abraço.
Você precisará tomar cuidado para impedir que essas coisas aconteçam e talvez mudar a maneira como brinca com seus animais de estimação.
O que podes fazer
- Informe o seu médico se você for mordido ou arranhado, ou se notar hematomas incomuns.
- Evite manusear dejetos de animais, como bandejas de areia. Peça a alguém para ajudá-lo com essas tarefas, se possível. Se não houver ninguém para ajudar, use luvas novas (ou laváveis e lavadas após cada uso), use máscara para evitar respirar qualquer coisa nociva e lave as mãos com água e sabão imediatamente após manusear qualquer resíduo.
Você também pode ter visitas inesperadas ao hospital, precisar ficar longe de casa por tempo indeterminado, se atrasar nas consultas ou se sentir mais cansado e sem energia para cuidar de seus animais de estimação.
Planeje com antecedência e comece a pensar em quem pode ajudar a cuidar de seus animais de estimação quando você não puder. Deixar as pessoas saberem com antecedência que você pode precisar de ajuda e perguntar se elas estariam dispostas a ajudar antes que seja necessário pode lhe dar paz de espírito e tornar o planejamento muito mais fácil quando você precisar de ajuda.
Planejando o tratamento
Lidar com as pressões emocionais e físicas de ter linfoma e o tratamento pode ser exaustivo. É importante entrar em contato e obter suporte quando necessário. Muitas vezes temos pessoas em nossas vidas que querem ajudar, mas não sabem bem como. Algumas pessoas também se preocupam em falar sobre como você está indo porque estão preocupadas em dizer a coisa errada, ultrapassar ou aborrecê-lo. Isso não significa que eles não se importam.
Pode ajudar a deixar as pessoas saberem o que você precisa. Ao ser claro sobre o que você precisa, você pode obter a ajuda e o apoio de que precisa, e seus entes queridos podem ter a alegria de poder ajudá-lo de maneira significativa. Existem algumas organizações que elaboraram planos que você pode usar para coordenar alguns dos cuidados. Você pode gostar de experimentar:
Protegendo sua fertilidade durante o tratamento
O tratamento para linfoma pode reduzir sua fertilidade (capacidade de gerar bebês). Alguns desses tratamentos podem incluir quimioterapia, alguns anticorpos monoclonais chamados “inibidores do ponto de controle imunológico” e radioterapia na pélvis.
Os problemas de fertilidade causados por esses tratamentos incluem:
- Menopausa precoce (mudança de vida)
- Insuficiência ovariana (não exatamente menopausa, mas alterações na qualidade ou no número de óvulos que você possui)
- Contagem de esperma diminuída ou qualidade do esperma.
Seu médico deve conversar com você sobre o efeito que seu tratamento provavelmente terá em sua fertilidade e quais opções estão disponíveis para ajudar a protegê-la. A preservação da fertilidade pode ser possível com certos medicamentos ou através do congelamento de óvulos (óvulos), esperma, ovário ou tecido testicular.
Se o seu médico não teve essa conversa com você e você planeja ter filhos no futuro (ou se seu filho pequeno está iniciando o tratamento), pergunte a ele quais opções estão disponíveis. Essa conversa deve acontecer antes de você ou seu filho iniciarem o tratamento.
Se você tem menos de 30 anos de idade, pode obter suporte da fundação Sony, que fornece um serviço gratuito de preservação da fertilidade em toda a Austrália. Eles podem ser contatados pelo telefone 02 9383 6230 ou pelo site https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Para obter mais informações sobre a preservação da fertilidade, assista ao vídeo abaixo com a especialista em fertilidade, A/Prof Kate Stern.
Programas de concessão de táxi
Se precisar de ajuda extra para se locomover, você pode se qualificar para um programa de concessão de táxi. Estes são programas administrados por diferentes estados e territórios e podem ajudar a subsidiar o custo de sua passagem de táxi. Para mais informações clique no seu estado abaixo.
Viagem e seguro de viagem
Após ou mesmo durante o tratamento, alguns pacientes podem estar interessados em sair de férias. Um feriado pode ser uma maneira maravilhosa de comemorar a conclusão do tratamento, criar memórias com os entes queridos ou apenas uma distração feliz do estresse relacionado ao câncer.
Em alguns casos, você pode precisar ou querer viajar durante o tratamento, ou em um momento em que você deve fazer exames pós-tratamento e exames de sangue. Converse com seu médico sobre o que pode ser providenciado para você durante esse período. Se você estiver viajando pela Austrália, sua equipe médica poderá providenciar para que você faça seu check-up ou exames em um hospital diferente – mesmo em um estado diferente. Isso pode levar algum tempo para ser organizado, portanto, informe seu médico o mais rápido possível se estiver planejando viajar.
Se estiver a viajar para outro país, terá de ver quais os custos envolvidos se necessitar de cuidados médicos relacionados com o seu linfoma nesse país. Converse com seu hematologista na Austrália e investigue as companhias de seguro de viagem que podem cobrir você. Certifique-se de perguntar o que é e o que não é coberto nas apólices de seguro.
O que é seguro viagem e o que ele cobre?
O seguro de viagem cobre quaisquer incidentes, perdas ou ferimentos que possam ocorrer durante a viagem. Embora a maioria dos seguros de viagem proteja você para viagens internacionais, algumas apólices também podem cobrir viagens domésticas.
O Medicare cobrirá alguns (e às vezes todos) os seus custos médicos enquanto estiver na Austrália.
As apólices de seguro de viagem podem cobrir você por perda de bagagem, interrupções na viagem, despesas médicas e odontológicas, roubo e despesas legais e muito mais, dependendo da empresa e do tipo de cobertura que você comprar.
Onde posso obter um seguro de viagem?
Você pode obter um seguro de viagem através de um agente de viagens, companhia de seguros, corretor de seguros ou através de seu seguro de saúde privado. Alguns bancos podem até oferecer seguro de viagem gratuito quando você ativa um cartão de crédito específico. Ou você pode optar por comprar um seguro de viagem on-line, onde eles podem comparar preços e políticas.
Seja qual for a maneira que você escolher para fazer isso, reserve um tempo para ler e entender as apólices de seguro e quaisquer isenções que possam ser aplicadas.
Posso obter seguro de viagem se tiver linfoma/LLC?
De um modo geral, existem duas opções quando se trata de seguro de viagem e câncer.
- Você escolhe fazer uma apólice de seguro que NÃO cobre complicações e doenças relacionadas ao câncer. Por exemplo, se você estiver viajando para o exterior com glóbulos brancos significativamente baixos devido à quimioterapia e contrair uma infecção com risco de vida que exija uma longa internação no hospital, você mesmo precisará cobrir os custos.
- Você escolhe fazer uma apólice abrangente que COBRE você para complicações ou doenças relacionadas ao câncer. Você precisará estar preparado para pagar um prêmio muito mais alto, e a companhia de seguros pode precisar coletar informações muito detalhadas sobre seu linfoma/LLC, como estágio, tratamento, exames de sangue etc. hematologista liberando você para viagens ao exterior.
Algumas informações que você precisará ter em mãos ao falar com a seguradora de viagens:
- Seu subtipo de linfoma
- Seu estágio no diagnóstico
- Seus protocolos de tratamento
- Quando você completou seu último tratamento
- Seus exames de sangue mais recentes
- Todos os medicamentos que você está tomando atualmente
- Se mais testes/investigações estão planejados para os próximos 6 meses.
Acordos recíprocos de cuidados de saúde
A Austrália tem acordos recíprocos de saúde com alguns países. Isto significa que se viajar para um país com um acordo recíproco, poderá ter os custos dos cuidados médicos necessários cobertos pelo Medicare. Para obter mais informações sobre esses acordos e os países com os quais a Austrália tem um acordo recíproco, consulte o Página de serviços da Austrália aqui.
Condução
Um diagnóstico de linfoma não afeta automaticamente sua capacidade de dirigir. A maioria das pessoas continua a dirigir na mesma capacidade de antes de serem diagnosticadas. No entanto, alguns medicamentos usados como parte do tratamento podem causar sonolência, sensação de mal-estar ou afetar a capacidade de concentração. Nestas situações, a condução não é recomendada.
Embora a maioria dos pacientes continue a dirigir normalmente durante a jornada do câncer, é bastante comum sentir-se fatigado ou cansado nos dias em que o tratamento é administrado.
Se possível, organize com a família e amigos para que alguém o leve de e para o tratamento e, se isso for um problema, pergunte à equipe de saúde se eles têm algum conselho, pois outras opções de transporte podem estar disponíveis.
Se um médico expressar preocupações sobre a capacidade de dirigir de um paciente, isso deve ser relatado ao departamento de transporte. Recomenda-se também que a seguradora seja informada do diagnóstico do paciente ou de qualquer dúvida que o médico possa ter em relação à sua capacidade de dirigir.
Alguns pacientes apresentam efeitos colaterais do tratamento que podem afetar sua capacidade de dirigir:
- A neuropatia periférica grave pode afetar a sensação nos pés e nas mãos.
- Chemo-brain é concentração reduzida e esquecimento aumentado, algumas pessoas descrevem isso como uma névoa sobre sua mente. Experiências severas disso podem fazer com que pareça desconfortável dirigir.
- Fadiga, algumas pessoas ficam extremamente cansadas durante o tratamento e descobrem que até tarefas diárias, como dirigir, as desgastam.
- Alterações na audição ou na visão, se houver alguma alteração na visão ou na audição, fale com o médico sobre como isso pode afetar a capacidade de dirigir.
Colocando os assuntos em ordem
Seguro de Vida
Um novo diagnóstico de linfoma não deve afetar suas apólices de cobertura de vida existentes. No entanto, é importante sempre ser honesto com o seu seguro, fornecendo-lhe perguntas. Fale com sua companhia de seguros se precisar fazer uma reclamação durante o diagnóstico, tratamento e pós-tratamento de vida.
Você também pode ter seguro de vida como parte de seu fundo de aposentadoria. Entre em contato com seu fundo de pensões para saber quando e como você pode acessar isso.
Se você ainda não tem seguro, mas gostaria de obter algum, você precisará informá-los de que tem linfoma e fornecer todas as informações necessárias para fornecer uma cotação.
Escrevendo um testamento
O governo australiano recomenda que qualquer pessoa com mais de 18 anos escreva um testamento, independentemente de você 'precisar' ou não.
Um testamento é um documento legal que declara como você gostaria que seus bens fossem distribuídos se você falecesse. É também um documento legal que registra suas preferências para o seguinte:
- Quem você nomear para ser o guardião de quaisquer filhos ou dependentes pelos quais você é responsável.
- Estabelece uma conta fiduciária para sustentar quaisquer filhos ou dependentes.
- Descreve como você deseja preservar seus ativos.
- Descreve como você deseja que seu funeral seja organizado.
- Declare quaisquer doações de caridade que você deseja especificar (isso é conhecido como beneficiário).
- Estabelece um executor – esta é a pessoa ou organização que você nomeia para realizar os desejos de sua vontade.
Cada estado e território na Austrália tem um processo ligeiramente diferente para escrever seu testamento.
Saiba mais sobre como escrever um testamento em seu próprio estado ou território.
Procuração duradoura
Este é um documento legal que nomeia uma pessoa ou algumas pessoas selecionadas para tomar decisões financeiras, gerenciar seus ativos e tomar decisões médicas em seu nome, caso você não consiga.
Isso pode ser estabelecido por meio do administrador público do seu estado ou território. Uma procuração médica duradoura pode ser feita com uma Diretriz de Saúde Avançada.
Diretiva de Saúde Avançada é um documento legal que descreve suas preferências em relação a tratamentos e intervenções médicas que você deseja ou não deseja.
Para acessar mais informações sobre esses documentos, clique nos links abaixo.
Procuração permanente – clique no seu estado ou território abaixo.
Suporte adicional
- Nós podemos site: https://wecan.org.au
- Site de Pacientes Idosos Nós Podemos: https://wecan.org.au/oldercan/
- VOCÊ PODE Centros para jovens e adultos: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Reúna minha tripulação: https://www.gathermycrew.org.au/
Use o programa para listar ajuda, como refeições, transporte, creche e ajuda doméstica. - Paternidade através do câncer: https://parentingthroughcancer.org.au/
