O que é remissão, recidiva e linfoma refratário?
Remissão
A remissão completa é quando seus exames e testes não mostram sinais de linfoma em seu corpo após o tratamento.
Uma remissão parcial é quando ainda há linfoma em seu corpo, mas é menos da metade do que era antes do tratamento.
Recaída
Refratário
Remissão versos uma cura
Uma cura é quando você não tem mais sinais de linfoma em seu corpo e não é provável que ele retorne. Os médicos muitas vezes preferem usar o termo remissão, porque sabemos que o linfoma pode voltar.
Quanto mais tempo você estiver em remissão, menos provável será que um linfoma agressivo volte, então seu médico pode eventualmente dizer que você está curado, mas geralmente eles usarão o termo remissão. Isso ocorre porque, embora muitas pessoas possam nunca ter seu linfoma recuperado, não sabemos exatamente quem terá e quem não terá uma recaída.
Algumas pessoas podem ter certos fatores de risco que aumentam a probabilidade de voltar, mas você precisa conversar com seu médico sobre seus próprios fatores de risco e chances de cura, remissão ou recaída.
O que acontece quando o linfoma recai?
Seu médico continuará a monitorá-lo após o término do tratamento, e uma das razões pelas quais ele faz isso é observar sinais e sintomas de recidiva do linfoma. Ao continuar a vê-lo regularmente, eles poderão detectar qualquer recaída com antecedência e solicitar mais exames ou iniciar o tratamento novamente quando necessário.
Embora possa ser desanimador descobrir que seu linfoma recidivou, é importante saber que mesmo o linfoma reincidente geralmente responde bem ao tratamento e pode resultar em remissão novamente.
As recidivas são muito comuns em pessoas com linfoma indolente porque os linfomas indolentes não são considerados curáveis. Em vez disso, você viverá com um linfoma indolente pelo resto de sua vida. No entanto, entre os tratamentos e durante os períodos de remissão, muitas pessoas vivem uma vida normal e muitas também têm uma vida normal.
Em alguns casos raros, um linfoma indolente pode se transformar em um subtipo diferente e mais agressivo de linfoma. O linfoma transformado é diferente de uma recaída. Para saber mais sobre o linfoma transformado, clique no link abaixo.
Por que o linfoma recai?
A recaída pode acontecer por vários motivos. Alguns deles incluem:
- Não há cura conhecida para alguns linfomas, particularmente linfomas indolentes. Portanto, embora o tratamento seja eficaz no controle da doença, ele não pode curá-la. Quando você tem linfoma indolente, sempre haverá algumas células de linfoma com potencial para despertar e crescer.
- Algumas mutações genéticas não podem ser curadas pelos tratamentos atuais. Portanto, mesmo que não haja nenhum sinal de linfoma em seu corpo, algumas mutações genéticas podem fazer com que o linfoma volte a crescer.
- Mesmo quando exames e exames mostram que não há mais linfoma em seu corpo, às vezes pode haver células de linfoma microscópicas que são muito poucas ou pequenas para serem detectadas pelos exames e exames atuais. Se estiverem presentes, podem crescer e se multiplicar após o término do tratamento.
Em quanto tempo ocorre uma recaída?
Se você tem um linfoma agressivo, como o linfoma de Hodgkin ou um linfoma não Hodgkin altamente agressivo (crescimento rápido), a cura é mais provável. No entanto, se houver uma recaída, isso geralmente acontecerá alguns anos após o término do tratamento.
Se você tem um linfoma não Hodgkin indolente (crescimento lento), uma recaída é mais comum. Embora uma recaída possa ocorrer meses após o término do tratamento, muitas vezes a remissão dura muitos anos antes de uma recaída.
Saiba mais sobre o tratamento de linfoma recidivado com o Dr. Michael Dickinson
Hematologista
Como saber se o linfoma recidivou?
O linfoma pode retornar na mesma parte do seu corpo ou pode afetar uma parte diferente de quando você teve o linfoma antes. Você pode ou não ter sintomas e, se tiver, eles podem incluir:
- Nódulos novos ou linfáticos ou nódulos que não estão relacionados a uma infecção ou doença
- Encharcando suores noturnos
- Perda de peso inexplicada
- Fadiga pior do que o normal
- Coceira
- Erupção cutânea
- Diarreia
- Dor ou desconforto inexplicável
- B-sintomas.
O que acontece se o linfoma recidivar
- Biópsia de novos gânglios linfáticos aumentados ou nódulos
- Os exames de sangue
- Tomografia por emissão de pósitrons (PET)
- Tomografia computadorizada (TC)
- Punção lombar se houver suspeita de linfoma no sistema nervoso central.
O que acontece se meu linfoma for refratário ao tratamento?
Pode ser angustiante descobrir que seu tratamento atual não está funcionando para curar, parar ou retardar seu linfoma. Sentir medo, raiva ou ansiedade é normal. É importante entender, porém, que só porque este tratamento não funcionou como planejado, isso não significa que a esperança está perdida. Muitos linfomas que não respondem bem ao tratamento de primeira linha, ainda podem ter uma boa resposta aos tratamentos de segunda ou terceira linha.
O linfoma refratário pode ocorrer quando as células do linfoma desenvolvem barreiras de segurança ou pontos de verificação que as tornam imunes aos tratamentos padrão. Certas mutações genéticas também podem tornar menos provável que alguns tratamentos anti-câncer funcionem de forma eficaz.
Quando isso acontecer, seu médico desejará tentar um tipo diferente de tratamento que funcione de maneira diferente dos tratamentos atuais.
Como saber se meu linfoma é refratário?
Você provavelmente fará exames depois de concluir pelo menos dois ou três ciclos de tratamento. Exatamente quando você tem essas varreduras dependerá de sua circunstância individual, subtipo e tipo de tratamento. Pergunte ao seu médico quando você fará mais exames e exames.
Normalmente, após o início do tratamento, você notará que seus gânglios linfáticos inchados ou outros sintomas melhoram após alguns ciclos de tratamento. No entanto, em alguns casos, você pode notar ou as varreduras podem mostrar que o linfoma não melhorou e você pode ter novas áreas de linfoma.
Seu médico pode continuar com seu tratamento atual e fazer mais exames após mais ciclos de tratamento, ou pode decidir mudar seu tratamento imediatamente. Eles conversarão com você sobre as melhores opções para sua situação individual.
Opções de tratamento para linfoma recidivante ou refratário
As opções de tratamento oferecidas se você tiver um linfoma recidivante ou refratário dependerão de muitas coisas, incluindo:
- o subtipo, estágio e localização/s do seu linfoma
- mutações genéticas envolvidas no seu linfoma
- se você teve um tempo de remissão e, em caso afirmativo, por quanto tempo você esteve em remissão
- sua idade e bem-estar geral
- como você lidou com tratamentos anteriores
- sua elegibilidade para ensaios clínicos
- suas preferências pessoais.
Tipos de tratamento para linfoma recidivante ou refratário
Com ensaios clínicos e novos tratamentos sendo aprovados para tratamento ou manejo de linfoma na Austrália, temos mais opções de tratamentos de segunda e terceira linha do que nunca. Como tal, devido aos fatores acima, não existe uma abordagem única para o tratamento. No entanto, alguns dos tratamentos disponíveis no tratamento de segunda e terceira linha incluem:
- Participação em ensaios clínicos
- Quimioterapia combinada
- Quimioterapia de resgate (quimioterapia de alta dose)
- Transplante de células-tronco (autólogo e alogênico)
- terapia-alvo
- imunoterapia
- medicamentos biológicos
- Radioterapia
- Terapia de células T do receptor de antígeno quimérico (CAR)
- Acesso off-label a medicamentos.
Acesso off-label a medicamentos
Às vezes, você pode ter acesso a medicamentos que não são financiados publicamente, mas são declarados seguros e legais para uso na Austrália pela Therapeutic Goods Administration (TGA).
Coisas importantes a serem observadas:
- Isso pode não ser uma opção para todos, pois cada estado tem regras e regulamentos diferentes.
- Você pode precisar viajar para algum ou todo o tratamento.
- Pode ser muito caro, pois você precisa se autofinanciar ou pagar por você mesmo. Portanto, é algo que precisa ser cuidadosamente considerado e discutido com seu hematologista para entender completamente.
- Em alguns casos, você pode ter acesso ao medicamento por “motivos compassivos”, onde a empresa farmacêutica paga parte ou todo o custo de um medicamento off-label. Pergunte ao seu médico se esta é uma opção para você.
Obtendo uma segunda opinião
É muito comum os pacientes pedirem uma segunda opinião. Esta é uma boa opção para ouvir a opinião de um segundo hematologista que poderá confirmar as informações fornecidas pelo seu primeiro hematologista ou oferecer diferentes opções. Não há razão para se sentir mal por pedir uma segunda opinião. A maioria dos hematologistas se sente à vontade com você buscando uma segunda opinião – afinal, é a sua saúde.
Se você gostaria de obter uma segunda opinião, fale com seu hematologista. Freqüentemente, eles podem organizar algo para você ou você pode conversar com seu médico de família. Este é um passo importante para garantir que você obtenha as informações necessárias para obter o tratamento certo para suas circunstâncias individuais.
Saiba mais sobre 'acesso off label' no vídeo abaixo
Planejando o tratamento
Lidar com as pressões emocionais e físicas de ter linfoma e o tratamento pode ser exaustivo. É importante entrar em contato e obter suporte quando necessário. Muitas vezes temos pessoas em nossas vidas que querem ajudar, mas não sabem bem como. Algumas pessoas também se preocupam em falar sobre como você está indo porque estão preocupadas em dizer a coisa errada, ultrapassar ou aborrecê-lo. Isso não significa que eles não se importam.
Pode ajudar a deixar as pessoas saberem o que você precisa. Ao ser claro sobre o que você precisa, você pode obter a ajuda e o apoio de que precisa, e seus entes queridos podem ter a alegria de poder ajudá-lo de maneira significativa. Existem algumas organizações que elaboraram planos que você pode usar para coordenar alguns dos cuidados. Você pode gostar de experimentar:
Planejamento antecipado de cuidados
O planejamento antecipado de cuidados é uma ótima maneira de garantir que sua equipe médica e sua família saibam qual tratamento você faz e não deseja ter no futuro.
Todos devem ter um plano de cuidados avançado. Os formulários necessários e o processo para desenvolver um plano de cuidados avançados podem diferir de estado para estado. Para obter mais informações sobre planejamento avançado de cuidados e para acessar os formulários corretos para o seu estado, clique no link abaixo.
Cuidado paliativo
Muitas pessoas pensam que os cuidados paliativos são cuidados de fim de vida. Embora este seja um dos papéis, eles também têm outro papel importante. Eles também ajudam a controlar os sintomas e efeitos colaterais que são difíceis de tratar e que podem ocorrer a qualquer momento durante o linfoma. O principal objetivo é ajudar a garantir que você tenha a melhor qualidade de vida durante o tratamento e no final da vida.
Gerenciamento de sintomas/efeitos colaterais
O linfoma e seus tratamentos podem causar uma variedade de sintomas e efeitos colaterais. Embora seu hematologista ou oncologista possa ajudar com muitos deles, às vezes os sintomas ou efeitos colaterais precisam de um tratamento mais especializado. A equipe de cuidados paliativos é especialista em gerenciá-los. Eles também têm acesso a medicamentos que seu hematologista ou oncologista não está autorizado a prescrever. A equipe de cuidados paliativos é um grande recurso para melhorar sua qualidade de vida.
Alguns sintomas ou efeitos colaterais que podem ajudá-lo a gerenciar incluem:
- dor – incluindo neuropatia periférica
- náusea com ou sem vômito
- ansiedade
- falta de ar
Cuidados de fim de vida
Ensaios clínicos bem-sucedidos significam que há muitos novos tratamentos que melhoraram significativamente os resultados para pessoas com linfoma – até mesmo linfoma recidivante e refratário. Muitas pessoas vivem uma vida longa e relativamente saudável, mesmo após o diagnóstico de linfoma. Infelizmente, porém, às vezes as pessoas morrem de linfoma.
O papel mais comumente compreendido dos cuidados paliativos é ajudar as pessoas que estão chegando ao fim de suas vidas a ter controle sobre como viverão o resto de suas vidas. Eles são fantásticos para capacitá-lo a pensar e planejar suas necessidades e onde você gostaria de passar seu tempo, garantindo que você esteja seguro e com boa qualidade de vida durante esse período.
Apoio quando você está chegando ao fim de sua vida
Os cuidados paliativos também podem ajudar sua família e entes queridos a entender o que está acontecendo e garantir que eles também tenham o apoio de que precisam durante esse período. Outras coisas com as quais eles podem ajudar incluem:
- organizar equipamentos para você usar em casa caso opte por ficar em casa
- conversando com entes queridos sobre questões delicadas, como seu fim de vida e planos de funeral
- vinculá-lo a diferentes serviços na comunidade
- garantir que suas crenças culturais e espirituais sejam mantidas em sua morte
- aconselhamento e apoio emocional.
Resumo
- Uma cura é quando não há mais linfoma em seu corpo e ele não volta.
- A remissão pode ser completa ou parcial, resultando em nenhum sinal de linfoma em seu corpo (completa), ou quando as células do linfoma diminuíram em mais da metade (parcial).
- O linfoma pode recidivar (voltar) após um período de remissão. A remissão pode durar semanas, meses ou muitos anos.
- Quando os linfomas agressivos recaem, geralmente ocorre nos primeiros dois anos após o término do tratamento. Quanto mais tempo você estiver em remissão, maior a chance de cura.
- Os linfomas indolentes frequentemente recidivam, mas também costumam responder bem aos tratamentos. Você viverá com um linfoma indolente pelo resto de sua vida, mas pode viver bem durante os períodos de remissão.
- Em alguns casos, o linfoma não melhora com o tratamento de primeira linha – isso é chamado de refratário.
- O linfoma refratário ainda pode responder bem aos tratamentos de segunda e terceira linha.
- O planejamento antecipado dos cuidados é importante para garantir que sua família e seus médicos conheçam os desejos em relação aos seus cuidados de saúde.
- Os cuidados paliativos podem ajudar no controle dos sintomas e dos efeitos colaterais.
- Algumas pessoas precisarão de cuidados de fim de vida se o linfoma não responder aos tratamentos. Os cuidados paliativos podem ser um grande suporte e garantir que você tenha a melhor qualidade de vida durante o final da vida e fornecer o suporte necessário aos seus entes queridos.
