Trairea cu limfom și tratamentul poate fi o perioadă stresantă, cu multe provocări diferite. S-ar putea să vă întrebați ce asistență este disponibilă pentru persoanele cu limfom. Această pagină vă va oferi câteva sfaturi practice și informații despre serviciile de asistență care vă pot fi disponibile. Acestea includ asistență cu transport, sprijin financiar, sprijin pentru sănătate mintală și multe altele.
Practic de zi cu zi
A afla că tu sau o persoană dragă aveți limfom este un șoc mare și va schimba multe lucruri despre modul în care trăiți. Cunoașterea de ce aveți nevoie la început vă poate ajuta să vă planificați din timp pentru a vă asigura că obțineți sprijinul potrivit atunci când aveți cea mai mare nevoie.
Modul în care limfomul vă afectează viața va depinde de multe lucruri, cum ar fi:
- ce subtip de limfom aveți
- dacă aveți nevoie de tratament și ce tratament veți avea
- vârsta și bunăstarea generală
- rețeaua dvs. de asistență
- în ce stadiu al vieții te afli (te retragi de la muncă, crești copii mici, te căsătorești sau îți cumperi o casă)
- indiferent dacă locuiți în oraș sau în mediul rural.
Indiferent de toate aceste lucruri, toți cei care suferă de limfom trebuie să facă schimbări pe care altfel nu ar trebui să le faceți. A face față acestui impact poate fi stresant și poate crea noi provocări în viața ta.
Următoarele secțiuni vă vor oferi câteva sfaturi utile despre cum să gestionați activitățile de zi cu zi și lucruri la care să vă gândiți pentru a vă putea planifica din timp.
Navigarea în sistemul de sănătate
A trebui să navighezi în sistemul de sănătate poate fi foarte dificil, mai ales atunci când fiecare spital este foarte diferit și experiențele fiecăruia diferă foarte mult.
În acest videoclip de mai jos, Andrea Patten, care este asistent social senior, vorbește despre drepturile tale și despre câteva considerații importante, dacă tu sau o persoană dragă ai fost diagnosticat cu limfom.
Versuri publice Spitalul Privat şi Specialiştii
Este important să înțelegeți opțiunile de îngrijire a sănătății atunci când vă confruntați cu un diagnostic de limfom sau LLC. Dacă aveți o asigurare privată de sănătate, poate fi necesar să vă gândiți dacă doriți să vedeți un specialist în sistemul privat sau în sistemul public. Când medicul dumneavoastră de familie trimite printr-o recomandare, discutați acest lucru cu el. Dacă nu aveți asigurare privată de sănătate, asigurați-vă că anunțați acest lucru și medicului dumneavoastră de familie, deoarece unii vă pot trimite automat la sistemul privat dacă nu știu că preferați sistemul public. Acest lucru poate duce la taxarea pentru a vă consulta specialistul.
Puteți oricând să vă răzgândiți și să reveniți la privat sau public dacă vă răzgândiți.
Faceți clic pe titlurile de mai jos pentru a afla despre beneficiile și dezavantajele tratamentului în sistemele publice și private.
Beneficiile sistemului public
- Sistemul public acoperă costul tratamentelor și investigațiilor pentru limfom enumerate PBS
limfom, cum ar fi scanările PET și biopsiile. - Sistemul public acoperă, de asemenea, costul unor medicamente care nu sunt enumerate în PBS
cum ar fi dacarbazina, care este un medicament pentru chimioterapie care este utilizat în mod obișnuit în
tratamentul limfomului Hodgkin. - Singurele costuri din buzunar pentru tratamentul în sistemul public sunt de obicei pentru ambulatoriu
scripturi pentru medicamentele pe care le luați pe cale orală acasă. Acest lucru este în mod normal foarte minim și este
chiar și subvenționat în continuare dacă aveți un card de sănătate sau de pensie. - Multe spitale publice au o echipă de specialiști, asistenți medicali și personal auxiliar medical, numită
Echipa MDT are grijă de îngrijirea dumneavoastră. - Multe spitale terțiare mari pot oferi opțiuni de tratament care nu sunt disponibile în
sistem privat. De exemplu anumite tipuri de transplanturi, terapia cu celule T CAR.
Dezavantaje ale sistemului public
- Este posibil să nu vă vedeți întotdeauna specialistul când aveți programări. Majoritatea spitalelor publice sunt centre de formare sau terțiare. Aceasta înseamnă că este posibil să vedeți un registrator sau stagiari avansați care se află în clinică, care vor raporta apoi specialistului dumneavoastră.
- Există reguli stricte cu privire la co-plată sau accesul în afara etichetei la medicamente care nu sunt disponibile pe PBS. Acest lucru depinde de sistemul dumneavoastră de sănătate de stat și poate fi diferit între state. Ca urmare, este posibil ca unele medicamente să nu fie disponibile pentru dvs. Totuși, veți putea obține tratamentele standard aprobate pentru boala dumneavoastră.
- Este posibil să nu aveți acces direct la hematologul dvs., dar poate fi necesar să contactați o asistentă medicală de specialitate sau un recepționer.
Beneficiile sistemului privat
- Veți vedea întotdeauna același hematolog, deoarece nu există medici stagiari în camere private.
- Nu există reguli în privința co-plății sau a accesului fără etichetă la medicamente. Acest lucru poate fi deosebit de util dacă aveți mai multe boli recidivante sau un subtip de limfom care nu are multe opțiuni de tratament. Cu toate acestea, poate deveni destul de scump cu cheltuieli importante din buzunar pe care va trebui să le plătiți.
- Anumite teste sau teste de lucru pot fi efectuate foarte rapid în spitalele private.
Dezavantajul spitalelor private
- Multe fonduri de asistență medicală nu acoperă costul tuturor testelor și/sau tratamentului. Acest lucru se bazează pe fondul dumneavoastră individual de sănătate și este întotdeauna cel mai bine să verificați. Veți suporta și o taxă de admitere anuală.
- Nu toți specialiștii fac facturi în vrac și pot taxa peste plafon. Aceasta înseamnă că pot exista costuri din buzunar pentru a vă consulta medicul.
- Dacă aveți nevoie de internare în timpul tratamentului, ratele de îngrijire sunt mult mai mari în spitale private. Aceasta înseamnă că o asistentă dintr-un spital privat are, în general, mult mai mulți pacienți de îngrijit decât într-un spital public.
- Hematologul dumneavoastră nu este întotdeauna la fața locului la spital, ei tind să viziteze perioade scurte o dată pe zi. Aceasta poate însemna că dacă vă simțiți rău sau aveți nevoie urgent de un medic, nu este specialistul dumneavoastră obișnuit.
Apartamente
Este posibil să puteți continua să lucrați sau să studiați cu limfom. Totuși, acest lucru va depinde de cum vă simțiți, de ce tratament aveți și de cum aveți simptome de limfom sau efecte secundare ale tratamentului.
Unii oameni continuă să lucreze așa cum erau înainte și își iau concediu doar pentru întâlniri, alții își reduc munca la jumătate de normă, iar alții își iau complet concediu.
Discutați cu medicul dumneavoastră, cu cei dragi și cu locul de muncă
Discutați cu medicul dumneavoastră despre ceea ce vă sugerează când vine vorba de muncă și timpul necesar liber de la muncă. Ei vor putea să vă scrie un certificat medical dacă este necesar.
Discutați cu familia, cu cei dragi și cu locul de muncă pentru a crea un plan. Asigurați-vă că toată lumea știe că uneori planurile se pot schimba în mod neașteptat dacă trebuie să mergeți la spital, să întârziați la întâlniri sau să vă simțiți rău și obosit.
Unii oameni consideră că continuarea muncii îi ajută să mențină o anumită normalitate în rutina lor și îi ajută să facă față mai bine în timpul tratamentului. Alte persoane consideră munca prea obositoare din punct de vedere fizic și psihic și decid să ia concediu.
Posibile modificări la locul de muncă de luat în considerare
Dacă continuați să lucrați, unele modificări pe care munca dvs. le poate face pentru a vă sprijini includ:
- Acordarea de timp liber pentru a participa la întâlniri medicale și la tratament
- Reducerea sau modificarea orelor de lucru (zile mai scurte sau saptamana de lucru redusa)
- Lucrand de acasa
- Ajustarea tipului de muncă, de exemplu transferul la un rol mai puțin solicitant din punct de vedere fizic sau evitarea substanțelor infecțioase
- Modificarea locului de muncă
- Programul de revenire la locul de muncă: acesta poate include revenirea treptată la muncă la o capacitate redusă care crește încet în timp.
Următorul link este către Centrelink's 'Formular de verificare a stărilor medicale'. Acest formular este adesea solicitat de instituțiile de studii sau locurile de muncă pentru a face ajustări rezonabile la angajamentele de muncă sau de studiu.
Studiu
A avea limfom este probabil să aibă un impact asupra studiului, fie că este vorba despre școală, universitate sau studii legate de muncă. Acest impact vă poate afecta dacă sunteți student, părinte sau îngrijitor. Poate fi necesar să vă luați o pauză sau să vă schimbați planul de studii.
Unii oameni aleg să-și continue studiul în timp ce urmează un tratament sau au grijă de cineva cu limfom. Pentru unii oameni, continuarea studiului poate oferi ceva spre care să lucreze și să se concentreze între internările la spital și timpii lungi de așteptare între programări. Alți oameni consideră că continuarea studiului oferă presiune și stres inutile și aleg să-și amâne studiile universitare sau să-și ia timp liber de la școală.
Dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră sunteți încă la școală, discutați cu școala/universitate și discutați ce opțiuni de sprijin sunt disponibile.
Posibile modificări ale planului de studiu de luat în considerare
- Îndrumare la domiciliu sau conectare cu serviciul de predare din spital (deseori, spitalele de copii oferă un program de sprijin pentru școlarizare în care profesorii din spitale pot vizita în spital)
- Discutați cu școala despre o sarcină de evaluare redusă sau un program de învățare modificat în care învățarea poate continua, dar cu cerințe de evaluare mai puțin formale.
- Continuați să păstrați legătura cu școala și elevii, acest lucru vă va ajuta să mențineți legăturile și să evitați să fiți prea izolat de prietenii școlii.
Întâlnește-te cu principiul școlii sau consilierul academic
Dacă studiați o diplomă la universitate, întâlniți-vă cu registratorul colegiului și consilierul academic pentru a discuta situația dvs. Amânarea completă a studiilor poate fi o opțiune, totuși reducerea sarcinii de studiu prin scăderea de la normă întreagă la normă parțială ar putea fi o opțiune.
De asemenea, este posibil să puteți modifica datele limită ale sarcinilor sau examenelor în jurul tratamentului dvs. Probabil că veți avea nevoie de un certificat medical, așa că întrebați medicul specialist sau medicul de familie dacă vă pot face unul.
Următorul link este către Centrelink's 'Formular de verificare a stărilor medicale'. Acest formular este adesea solicitat de instituțiile de studii sau locurile de muncă pentru a face ajustări rezonabile la angajamentele de muncă sau de studiu.
Finanţe
Un diagnostic de limfom și tratamentul acestuia pot crea o presiune financiară; Mai ales că nu poți lucra pentru perioade lungi de timp.
Primirea de sprijin financiar poate fi complexă, dar există unele plăți de sprijin financiar disponibile prin diferite organizații guvernamentale, cum ar fi Centrelink, Medicare și Child Support. De asemenea, este posibil să puteți accesa unele plăți prin fondul de pensie.
Dacă aveți un consilier financiar, spuneți-i despre limfomul dvs., astfel încât să vă ajute să planificați cum să vă gestionați banii. Dacă nu aveți un consilier financiar, îl puteți accesa prin Centrelink. Detalii despre cum să accesați un consilier financiar Centrelink sunt mai jos, sub titlu Serviciul de informații financiare.
Centrelink
Persoanele cu dizabilități, boli sau răni, precum și îngrijitorii lor pot apela Centrelink la 13 27 17 pentru a întreba despre plățile și serviciile disponibile. Faceți clic pe următorul link pentru a citi: Un ghid pentru plățile guvernamentale australiane.
Unele dintre serviciile de plată Centrelink includ:
- Indemnizație de boală: O plată de sprijin pentru venit dacă cineva nu poate lucra sau studia pentru o perioadă de timp din cauza unei boli, răniri sau dizabilități.
- Indemnizație de îngrijitor: plată suplimentară (bonus) subvenții pe care plata îngrijitorului (în plus) poate câștiga până la 250,000/an (aproximativ 131 USD/dustrișaptă) poate lucra 25 de ore și să fie în continuare pe acest lucru.
- Plata îngrijitorului: O plată de sprijin pentru venit dacă acordați îngrijire constantă unei persoane care are o dizabilitate gravă, o boală sau este în vârstă fragilă.
- Faceți clic pe următorul link pentru a afla mai multe despre Plăți pentru îngrijitor.
- Faceți clic pe următorul link pentru a citi Cum să revendicați Plăți pentru îngrijitor.
- Pensie de sprijin pentru invaliditate: Sprijin financiar pentru dizabilități intelectuale, fizice sau psihice permanente care împiedică pacienții să lucreze.
- Descarcă și completați formularul „Cerere pentru pensie de sprijin pentru persoanele cu handicap”.
- Prestații de handicap: Există plăți și servicii pentru a vă ajuta dacă sunteți bolnav, rănit sau aveți un handicap.
- Plăți pentru copii
- Alocația de mobilitate: Este posibil să puteți accesa alocația de mobilitate dacă aveți limfom și nu puteți utiliza transportul public. Acesta poate fi folosit pentru a călători pentru studii, muncă de formare (inclusiv voluntariat) sau pentru a căuta de lucru. Vezi mai multe de clic aici.
- Indemnizație pentru căutarea unui loc de muncă: Dacă beneficiați de indemnizație pentru căutarea unui loc de muncă și nu puteți căuta de lucru din cauza limfomului dumneavoastră sau a tratamentelor acestuia, adresați-vă medicului dumneavoastră – medicului de familie sau hematologului să completeze un Certificat medical Centrelink – formular SU415. Puteți ajunge la formular prin click aici.
Muncitori sociali
Dacă aveți nevoie de ajutor pentru a înțelege sau pentru a accesa serviciile centrelink, puteți cere să vorbiți cu unul dintre asistenții lor sociali, care vă poate ajuta să aflați la ce ați putea avea dreptul și cum să le accesați. Puteți contacta un asistent social Centrelink prin telefon 13 27 17. Cereți să vorbiți cu un asistent social când răspund și te vor supune. Vă puteți uita și pe site-ul lor aici Servicii de asistență socială – Servicii Australia.
Serviciul de informații financiare
Un alt serviciu oferit de Centrelink este un serviciu de informații financiare care vă ajută să planificați cum să profitați la maximum de bani. Telefonează-le 13 23 00 sau vezi pagina lor aici Serviciul de Informații Financiare – Servicii Australia
Medicare
Medicare poate ajuta acoperi costurile medicale și sfătuiți cum să mențineți costurile la un nivel scăzut. Puteți găsi informații despre diferitele plăți și servicii disponibile Medicare aici.
Pensie alimentara
- Ajustarea îngrijitorului Plata este o plată unică. Ajută familiile atunci când un copil mai mic de 6 ani este diagnosticat cu una dintre următoarele:
- o boala severa
- conditie medicala
- handicap major
- Plata de asistență pentru copii cu handicap este o plată anuală pentru a ajuta părinții cu costurile de îngrijire a unui copil cu dizabilități.
- Plata echipamentelor medicale esentiale este o plată anuală pentru a ajuta la creșterea costurilor cu energia de acasă. Acest lucru poate fi din utilizarea echipamentelor medicale esențiale pentru a ajuta la gestionarea dizabilității sau a unei afecțiuni medicale.
Pensie de pensionare
În timp ce pensia este de obicei protejată până la împlinirea vârstei de 65 de ani, în anumite circumstanțe este posibil să puteți accesa o parte din ea din „motive de compasiune”. Unele situații care pot fi considerate motive de compasiune includ:
- Plata pentru tratament medical (sau transport la și de la tratament).
- Pentru a vă ajuta cu ipoteca în cazul în care banca este pe cale să execute silite (preia în posesia casei dvs.).
- Renovări dacă trebuie să vă modificați casa din cauza rănirii sau a bolii.
- Plătiți pentru îngrijiri paliative.
- Plătiți cheltuieli legate de decesul uneia dintre persoanele aflate în întreținere – cum ar fi costurile de înmormântare sau de înmormântare.
Puteți obține mai multe informații despre accesarea pensiei din motive de compasiune, sunând la Departamentul Federal de Servicii Umane la 1300 131 060.
Asigurări încorporate în pensie
Multe fonduri de pensie au o „protecție a venitului” sau o plată pentru invaliditate permanentă totală în poliță. Este posibil să ai asta fără să știi.
- Protecția venitului acoperă o parte din salariul/salariul dvs. normal atunci când nu puteți lucra din cauza unei boli sau a unui accident.
- Invaliditatea permanentă totală este o sumă forfetară plătită dacă nu se așteaptă să vă întoarceți la muncă din cauza bolii dumneavoastră.
Asigurările dvs. vor depinde de compania și polița dvs. de pensionare. Dacă nu puteți lucra din cauza limfomului, contactați fondul de pensie și întrebați ce sprijin și asigurări sunt incluse în polița dvs.
Ajutor suplimentar cu pensie și finanțe
Dacă întâmpinați probleme la accesarea polițelor de pensie sau de asigurare, Cancer Council Australia are un program pro bono care vă poate ajuta cu sfaturi juridice sau alt sprijin pentru a vă ajuta să accesați acestea. Puteți găsi mai multe informații despre suportul pe care îl pot oferi clic aici.
Dacă tot nu ai noroc, poți face o plângere la Autoritatea australiană pentru reclamații financiare. Alte link-uri utile pot fi găsit aici.
Activități sociale
Activitățile sociale sunt o modalitate bună de a rămâne conectat cu familia și prietenii și pot fi o distragere a atenției de la diferitele stresuri care vin cu un diagnostic de limfom. Rămâneți conectat ar trebui să fie un obiectiv principal în această perioadă.
Cu toate acestea, poate fi necesar să vă ajustați sau să schimbați unele dintre activitățile dvs. pentru a evita complicații precum infecția, sângerarea sau pentru că sunteți prea obosit pentru a vă desfășura activitățile normale.
Mai jos enumeram câteva lucruri obișnuite de luat în considerare atunci când vă implicați în activități sociale cu limfom.
A avea un dispozitiv de acces venos central (CVAD)
Dacă aveți un CVAD, cum ar fi o linie PICC sau o linie CVC, nu veți putea înota sau participa la activități pe bază de apă și va trebui să acoperiți CVAD-ul cu un pansament impermeabil pentru duș. Acest lucru se datorează faptului că cateterele pentru aceste dispozitive se află în exteriorul corpului și pot fi deteriorate sau infectate cu acest tip de activități.
Majoritatea spitalelor ar trebui să vă poată furniza o husă impermeabilă – doar întrebați când vă schimbați pansamentele.
Pentru înotătorii sociali sau competitivi, va trebui să suspendați aceste activități sau puteți alege să optați pentru un port-a-cath. Un port-a-cath este un dispozitiv care se află complet sub piele, cu excepția cazului în care este în uz și are atașat ac și linie.
Povestea pacientului - având CVAD în timpul spitalului
Cateter central inserat periferic (PICC)
HICKMAN cu lumen dublu – un tip de cateter central cu manșetă cu inserție centrală cu tunel (tc-CICC)
Cateter central fără tunel cu triplu lumen
Contactați sportul
Sporturile de contact, cum ar fi fotbalul, hocheiul și fotbalul, pot provoca sângerări severe și vânătăi dacă aveți niveluri scăzute de trombocite, ceea ce este frecvent după tratament și cu unele tipuri de limfom.
De asemenea, a fi prea aproape de oameni în timpul activității fizice (care poate provoca respirație grea) vă poate crește riscul de infecție dacă aceștia au o boală respiratorie sau nu se simt bine.
Evenimente sociale mari
Tratamentul sau limfomul poate duce la ca sistemul imunitar să nu funcționeze corespunzător pentru a vă proteja de microbi. Prin urmare, este sfătuit să evitați participarea la evenimente sociale mari, cum ar fi teatru, concerte, tarife și cluburi de noapte, în timp ce sunteți neutropenic.
Dacă nu puteți evita un eveniment dintr-un anumit motiv, luați măsuri de precauție pentru a vă distanța social, purtați o mască și îmbrățișați și sărutați doar persoanele pe care le cunoașteți bine și care nu sunt deloc bolnave (sau evitați îmbrățișările și sărutările până la sistemul imunitar dacă vă simțiți mai în siguranță). făcând asta). Luați cu dvs. dezinfectant pentru mâini, astfel încât să vă puteți dezinfecta mâinile în orice moment.
Angajamente sociale care pot continua în timpul tratamentului
Există multe lucruri pe care le puteți continua să faceți atunci când aveți limfom, chiar și în timpul tratamentului. Cu toate acestea, poate doriți să luați în considerare măsuri de precauție suplimentare, cum ar fi distanțarea socială, purtarea unei măști și purtarea cu dvs. dezinfectant pentru mâini pentru unele dintre ele.
Discutați cu medicul dumneavoastră și întrebați despre orice evenimente specifice care sunt importante pentru dvs. și dacă există vreo restricție cu privire la ceea ce puteți face.
- Merge la filme
- Ieșirea la cină la restaurant – evitați bufetele și asigurați-vă că mâncarea este proaspăt preparată
- Ajunge din urmă cu prietenii pentru o cafea
- O plimbare cu un prieten
- La un picnic
- Participarea la adunări legate de biserică și de cult
- Plec într-un drum lung
- Frecvent la sala de sport
- Continuarea hobby-urilor, cum ar fi clubul de carte, fitness în grup sau pictura
- Du-te la o întâlnire
- Căsătorește-te sau participă la o nuntă
- Faceți sex sau fiți intim cu partenerul/soțul (Vezi linkul de mai jos pentru mai multe informații).
Ai grijă de sănătatea ta mintală, emoțiile și bunăstarea generală
Să trăiești cu limfom sau LLC, să fii de veghe și să aștepți, să ai un tratament și să fii în remisie, toate vin cu diferiți factori de stres care îți pot afecta starea de spirit și sănătatea mintală. Este important să aveți o relație deschisă cu medicul dumneavoastră local (medic generalist sau medicul de familie) și să discutați despre preocupările pe care le aveți sau despre schimbările asupra stării de spirit, emoțiilor și gândurilor dumneavoastră.
Medicul dumneavoastră de familie vă va putea sprijini și vă va recomanda serviciile adecvate dacă aveți nevoie de asistență.
Plan de sănătate mintală
Medicul dumneavoastră de familie va putea face un plan de sănătate mintală pentru dvs., care vă va asigura că veți vedea specialiștii potriviți și că aveți acces la un psiholog clinician, un medic specialist, un asistent social sau un terapeut ocupațional clinic, subvenționat de Medicare. Cu acest plan puteți accesa până la 10 întâlniri individuale și 10 sesiuni de grup.
Nu așteptați ca medicul dumneavoastră să vă ofere acest lucru, dacă credeți că vă poate fi de folos, cereți-i medicului dumneavoastră de familie să facă un plan de sănătate mintală pentru dumneavoastră.
Planul de management al GP
Medicul dumneavoastră de familie poate face, de asemenea, un plan de management al medicilor de familie (GPMP) pentru dvs. Acest plan îi ajută să identifice nevoile dumneavoastră de îngrijire a sănătății și modul în care vă pot sprijini cel mai bine. De asemenea, ei pot utiliza acest plan pentru a identifica ce servicii din comunitate vă pot fi de folos și pentru a face un plan pentru gestionarea nevoilor dumneavoastră de îngrijire a limfomului.
Aranjamentele de îngrijire a echipei
Un plan de aranjare a îngrijirii în echipă este realizat de medicul dumneavoastră de familie și este realizat pentru a vă ajuta să accesați sprijin din partea diferiților profesioniști din domeniul sănătății. Aceasta poate include:
- fizioterapeuți
- dieteticieni
- podologi
- terapeuți ocupaționali.
Animale de companie
Animalele de companie pot fi o parte foarte importantă a vieții noastre, iar îngrijirea animalului dvs. de companie atunci când aveți limfom va necesita o planificare suplimentară. Limfomul și tratamentele sale vă pot face mai probabil să faceți infecții sau să sângereze și să învinețiți grav dacă sunteți mușcat, zgâriat din greșeală sau dacă aveți un animal de companie greu să vină să vă îmbrățișeze.
Va trebui să ai grijă să împiedici aceste lucruri să se întâmple și poate să schimbi modul în care te joci cu animalele de companie.
Ce-i de făcut
- Spuneți medicului dumneavoastră dacă sunteți mușcat sau zgâriat sau dacă observați vânătăi neobișnuite.
- Evitați manipularea deșeurilor animale, cum ar fi tăvile de gunoi. Cereți pe cineva să vă ajute cu aceste sarcini, dacă este posibil. Dacă nu există nimeni care să vă ajute, folosiți mănuși noi (sau lavabile spălate după fiecare utilizare), purtați o mască pentru a evita să respirați ceva dăunător și spălați-vă mâinile cu apă și săpun imediat după manipularea oricăror deșeuri.
De asemenea, este posibil să aveți vizite neașteptate la spital, să aveți nevoie să plecați de acasă pe termen nelimitat, să fiți întârziat la întâlniri sau să vă simțiți mai obosit și să nu aveți energia necesară pentru a vă îngriji animalele de companie.
Planificați din timp și începeți să vă gândiți la cine vă poate ajuta să vă îngrijiți animalele de companie atunci când nu puteți. Anunțați-le oamenilor devreme că este posibil să aveți nevoie de ajutor și întrebați dacă ar fi dispuși să vă ajute înainte de a fi necesar, vă poate oferi liniște sufletească și vă poate face planificarea mult mai ușoară atunci când aveți nevoie de ajutor.
Planificarea tratamentului
Confruntarea cu presiunile emoționale și fizice ale limfomului și tratamentul pot fi obositoare. Este important să contactați și să obțineți sprijin atunci când aveți nevoie. Adesea avem oameni în viața noastră care vor să ajute, dar nu prea știu cum. Unii oameni își fac griji să vorbească despre cum mergi pentru că sunt îngrijorați că vor spune ceva greșit, că te vor depăși sau te vor supăra. Asta nu înseamnă că nu le pasă.
Vă poate ajuta să spuneți oamenilor de ce aveți nevoie. Fiind clar ce aveți nevoie, puteți obține ajutorul și sprijinul de care aveți nevoie, iar cei dragi pot avea bucuria de a vă putea ajuta într-un mod semnificativ. Există unele organizații care au elaborat planuri pe care le puteți folosi pentru a coordona o parte din îngrijire. Poate doriți să încercați:
Protejează-ți fertilitatea în timpul tratamentului
Tratamentul pentru limfom poate reduce fertilitatea (capacitatea de a face copii). Unele dintre aceste tratamente pot include chimioterapie, unii anticorpi monoclonali numiți „inhibitori ai punctelor de control imune” și radioterapie pentru pelvis.
Problemele de fertilitate cauzate de aceste tratamente includ:
- Menopauza precoce (schimbarea vieții)
- Insuficiență ovariană (nu este chiar menopauză, dar se modifică calitatea sau numărul de ovule pe care le aveți)
- Diminuarea numărului de spermatozoizi sau a calității spermatozoizilor.
Medicul dumneavoastră ar trebui să vă vorbească despre impactul pe care tratamentul dumneavoastră îl va avea probabil asupra fertilității dumneavoastră și ce opțiuni sunt disponibile pentru a ajuta la protejarea acestuia. Conservarea fertilității poate fi posibilă cu anumite medicamente sau prin congelarea ovulelor (ouă), spermatozoizilor, țesutului ovarian sau testicular.
Dacă medicul dumneavoastră nu a avut această conversație cu dumneavoastră și intenționați să aveți copii în viitor (sau dacă copilul dumneavoastră mic începe tratamentul), întrebați-i ce opțiuni sunt disponibile. Această conversație ar trebui să aibă loc înainte ca dumneavoastră sau copilul dumneavoastră să începeți tratamentul.
Dacă aveți sub 30 de ani, puteți obține sprijin de la fundația Sony, care oferă un serviciu gratuit de conservare a fertilității în toată Australia. Aceștia pot fi contactați la 02 9383 6230 sau pe site-ul lor https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Pentru mai multe informații despre conservarea fertilității, vizionați videoclipul de mai jos cu expertul în fertilitate, prof. Kate Stern.
Programe de concesiune de taxi
Dacă aveți nevoie de ajutor suplimentar pentru deplasare, este posibil să fiți eligibil pentru un program de concesiune de taxi. Acestea sunt programe derulate de diferite state și teritorii și pot ajuta la subvenționarea costului tarifului taxiului. Pentru mai multe informații, faceți clic pe starea dvs. de mai jos.
Călătorii și asigurări de călătorie
După sau chiar în timpul tratamentului, unii pacienți pot fi interesați să plece în vacanță. O vacanță poate fi o modalitate minunată de a sărbători finalizarea tratamentului, de a crea amintiri cu cei dragi sau doar o distragere fericită de la stresul cauzat de cancer.
În unele cazuri, este posibil să aveți nevoie sau să doriți să călătoriți în timpul tratamentului sau într-un moment în care urmează să vi se efectueze scanări și analize de sânge după tratament. Discutați cu medicul dumneavoastră despre ce se poate aranja pentru dumneavoastră în acest timp. Dacă călătoriți în Australia, echipa dumneavoastră medicală ar putea să vă organizeze controlul sau scanările la un alt spital – chiar și într-un alt stat. Acest lucru poate dura ceva timp pentru a aranja, așa că anunțați medicul cât mai curând posibil dacă intenționați să călătoriți.
Dacă călătoriți în altă țară, va trebui să vedeți ce costuri sunt implicate dacă aveți nevoie de îngrijiri medicale legate de limfomul dvs. acolo. Discutați cu medicul hematolog din Australia și investigați companiile de asigurări de călătorie care vă pot acoperi. Asigurați-vă că întrebați ce este și ce nu este acoperit în polițele de asigurare.
Ce este asigurarea de călătorie și ce acoperă?
Asigurarea de călătorie vă acoperă pentru orice incidente, pierderi sau vătămări care pot apărea în timpul călătoriei. În timp ce majoritatea asigurărilor de călătorie vă protejează pentru călătoriile internaționale, unele polițe vă pot acoperi și pentru călătoriile interne.
Medicare va acoperi unele (și uneori toate) costurile dumneavoastră medicale în timp ce vă aflați în Australia.
Polițele de asigurare de călătorie vă pot acoperi pentru bagaje pierdute, întreruperi ale călătoriei, cheltuieli medicale și stomatologice, furt și cheltuieli legale și multe altele, în funcție de companie și de tipul de acoperire pe care o cumpărați.
Unde pot obține asigurare de călătorie?
Puteți obține asigurare de călătorie printr-un agent de turism, o companie de asigurări, un broker de asigurări sau printr-o asigurare privată de sănătate. Unele bănci pot oferi chiar și asigurare de călătorie gratuită atunci când activați un anumit card de credit. Sau, puteți alege să achiziționați o asigurare de călătorie online, unde pot compara prețurile și politicile.
Indiferent de modalitatea în care alegeți să faceți acest lucru, acordați-vă timp pentru a citi și înțelege polițele de asigurare și orice scutiri care se pot aplica.
Pot obține o asigurare de călătorie dacă am limfom/LLC?
În general, există două opțiuni când vine vorba de asigurare de călătorie și cancer.
- Alegeți să încheiați o poliță de asigurare care NU vă acoperă pentru complicațiile și bolile legate de cancer. De exemplu, dacă ați călătorit în străinătate cu un nivel semnificativ scăzut de celule albe din sânge din cauza chimioterapiei și ați contractat o infecție care pune viața în pericol, care a necesitat o internare îndelungată la spital, ar trebui să acoperiți singur costurile.
- Alegeți să încheiați o poliță cuprinzătoare care VA ACCOPERĂ pentru complicațiile sau bolile legate de cancer. Va trebui să fiți pregătit să plătiți o primă mult mai mare, iar compania de asigurări poate avea nevoie să adune informații foarte detaliate despre limfomul/LLC, cum ar fi stadiul, tratamentul, testele de sânge etc. Probabil că veți avea nevoie și de o scrisoare de la dumneavoastră. un hematolog vă eliberează pentru călătorii în străinătate.
Câteva informații pe care va trebui să le aveți la îndemână atunci când vorbiți cu asigurătorul de călătorie:
- Subtipul dvs. de limfom
- Stadiul tău la diagnostic
- Protocoalele dumneavoastră de tratament
- Când ați terminat ultimul tratament
- Cele mai recente analize de sânge ale dvs
- Toate medicamentele pe care le luați în prezent
- Dacă sunt planificate mai multe teste/investigații pentru următoarele 6 luni.
Acorduri reciproce de îngrijire a sănătății
Australia are acorduri reciproce de sănătate cu unele țări. Aceasta înseamnă că, dacă călătoriți într-o țară cu un acord reciproc, este posibil să aveți costul asistenței medicale necesare acoperit de Medicare. Pentru mai multe informații despre aceste acorduri și țările cu care Australia are un acord reciproc, consultați Pagina web de servicii Australia aici.
Conducere
Un diagnostic de limfom nu afectează automat capacitatea dumneavoastră de a conduce. Majoritatea oamenilor continuă să conducă în aceeași capacitate ca înainte de a fi diagnosticați. Cu toate acestea, unele medicamente care sunt utilizate ca parte a tratamentului pot provoca somnolență, senzația de rău sau pot afecta capacitatea de concentrare. În aceste situații, conducerea nu este recomandată.
În timp ce majoritatea pacienților continuă să conducă normal în timpul călătoriei lor împotriva cancerului, este destul de comun să se simtă oboseli sau obosiți în zilele în care se administrează tratamentul.
Dacă este posibil, organizați-vă cu familia și prietenii pentru ca cineva să vă conducă la și de la tratament și, dacă aceasta este o problemă, ar trebui să întrebați echipa de asistență medicală dacă are vreun sfat, deoarece ar putea fi disponibile alte opțiuni de transport.
Dacă un medic își exprimă îngrijorări cu privire la capacitatea de a conduce un pacient, acest lucru trebuie raportat departamentului de transport. De asemenea, se recomandă ca societatea de asigurări să fie informată cu privire la diagnosticul pacientului sau orice îngrijorare pe care medicul le-ar putea avea cu privire la capacitatea acestuia de a conduce.
Unii pacienți prezintă reacții adverse în urma tratamentului care le pot afecta capacitatea de conducere:
- Neuropatia periferică severă poate afecta senzația din picioare și mâini.
- Chimio-creierul este concentrarea redusă și uitarea crescută, unii oameni descriu acest lucru ca pe o ceață peste mintea lor. Experiențele severe ale acestui lucru ar putea face să pară inconfortabil să conduci.
- Oboseala, unii oameni devin extrem de obosiți în timpul tratamentului și găsesc că chiar și sarcinile zilnice, cum ar fi conducerea, îi uzează.
- Modificări ale auzului sau vederii, dacă există modificări ale vederii sau auzului, discutați cu medicul despre modul în care acest lucru ar putea afecta capacitatea de a conduce.
Punerea în ordine a afacerilor
Asigurare de viata
Un nou diagnostic de limfom nu ar trebui să vă afecteze polițele de acoperire de viață existente. Cu toate acestea, este important să fiți întotdeauna sincer cu asigurarea dvs. atunci când vă puneți întrebări. Discutați cu compania dvs. de asigurări dacă trebuie să faceți o reclamație în timpul diagnosticului, tratamentului și după tratament.
Este posibil să aveți, de asemenea, asigurare de viață ca parte a fondului de pensie. Contactați fondul de pensie pentru a vedea când și cum puteți accesa aceasta.
Dacă nu aveți deja asigurare, dar doriți să obțineți unele, va trebui să le anunțați că aveți limfom și să furnizați orice informații de care au nevoie pentru a vă oferi o cotație.
Scrierea unui testament
Guvernul australian recomandă tuturor celor peste 18 ani să scrie un testament, indiferent dacă „aveți nevoie” sau nu.
Un testament este un document legal care precizează cum ați dori să vă fie distribuite bunurile în cazul în care treceți. Este, de asemenea, un document legal care înregistrează preferințele dumneavoastră pentru următoarele:
- Pe cine desemnați să fie tutorele oricăror copii sau persoane aflate în întreținere de care sunteți responsabil.
- Stabilește un cont fiduciar pentru a asigura copiii sau persoanele aflate în întreținere.
- Prezintă modul în care doriți să vă păstrați bunurile.
- Prezintă modul în care doriți să fie organizată înmormântarea dvs.
- Menționează orice donații de caritate pe care doriți să le specificați (acesta este cunoscut ca beneficiar).
- Stabilește un executor – aceasta este persoana sau organizația pe care o desemnați pentru a îndeplini dorințele testamentului dumneavoastră.
Fiecare stat și teritoriu din Australia are un proces ușor diferit pentru redactarea testamentului.
Află mai multe despre cum să redactați un testament în propriul stat sau teritoriu.
Procură durabilă
Acesta este un document legal care numește o persoană sau unele persoane selectate să ia decizii financiare, să vă gestioneze bunurile și să ia decizii medicale în numele dvs., în cazul în care nu puteți.
Acest lucru poate fi stabilit prin administratorul public al statului sau al teritoriilor dvs. O procură medicală durabilă se poate face cu o directivă avansată de sănătate.
Directiva avansată de sănătate este un document legal care prezintă preferințele dumneavoastră cu privire la tratamentele și intervențiile medicale pe care le doriți sau nu.
Pentru a accesa mai multe informații despre aceste documente, faceți clic pe linkurile de mai jos.
Directiva avansată privind sănătatea
Procura durabilă – faceți clic pe statul sau teritoriul dvs. de mai jos.
Suport aditional
- Site-ul web We Can: https://wecan.org.au
- Site-ul web Pacienți mai în vârstă putem: https://wecan.org.au/oldercan/
- TU POȚI Centre pentru tineri și adulți tineri: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Adună-mi echipajul: https://www.gathermycrew.org.au/
Utilizați programul pentru a înregistra ajutor, cum ar fi mese, transport, îngrijire a copiilor și ajutor la domiciliu. - Părintele prin cancer: https://parentingthroughcancer.org.au/
