Ce este remisiunea, recidiva și limfomul refractar?
iertare
Remisiunea completă este atunci când scanările și testele dumneavoastră nu arată niciun semn de limfom în corpul dumneavoastră după tratament.
O remisiune parțială este atunci când există încă limfom în corpul dumneavoastră, dar este mai puțin de jumătate din ceea ce era înainte de tratament.
Recidiva
Refractar
Versuri de remisie un leac
O vindecare este atunci când nu mai aveți semne de limfom în organism și nu este probabil să se întoarcă. Medicii preferă adesea să folosească termenul de remisie, deoarece știm că limfomul poate reveni.
Cu cât sunteți mai mult în remisie, cu atât este mai puțin probabil ca un limfom agresiv să revină, așa că medicul dumneavoastră poate spune în cele din urmă că sunteți vindecat, dar de obicei va folosi termenul de remisie. Acest lucru se datorează faptului că, deși mulți oameni s-ar putea să nu își revină niciodată limfomul, nu știm exact cine va și cine nu va recidiva.
Unele persoane pot avea anumiți factori de risc care fac mai probabil să revină, dar trebuie să discutați cu medicul dumneavoastră despre propriii factori de risc și șansele de vindecare, remisie sau recidivă.
Ce se întâmplă când limfomul recidivează?
Medicul dumneavoastră va continua să vă monitorizeze după ce terminați tratamentul și unul dintre motivele pentru care face acest lucru este să urmărească semnele și simptomele recidivei limfomului dumneavoastră. Continuând să vă vadă în mod regulat, ei vor putea detecta din timp orice recidivă și vor putea comanda mai multe teste sau vor începe din nou tratamentul atunci când este necesar.
Deși poate fi descurajant să afli că limfomul tău a recidivat, este important să știi că chiar și limfomul recidivat de obicei răspunde bine la tratament și poate duce la intrarea din nou în remisie.
Recidivele sunt foarte frecvente la persoanele cu limfom indolent, deoarece limfoamele indolente nu sunt considerate vindecabile. În schimb, veți trăi cu un limfom indolent pentru tot restul vieții. Cu toate acestea, între tratamente și în perioadele de remisie, mulți oameni duc o viață normală și mulți au, de asemenea, o durată de viață normală.
În unele cazuri rare, un limfom indolent se poate transforma într-un subtip diferit și mai agresiv de limfom. Limfomul transformat este diferit de o recidivă. Pentru a afla mai multe despre limfomul transformat, faceți clic pe linkul de mai jos.
De ce recidivează limfomul?
Recidiva poate apărea din mai multe motive. Unele dintre acestea includ:
- Nu există un tratament cunoscut pentru unele limfoame, în special pentru limfoamele indolente. Deci, deși tratamentul este eficient în gestionarea bolii, nu o poate vindeca. Când aveți limfom indolent, vor rămâne întotdeauna câteva celule de limfom care au potențialul de a se trezi și de a crește.
- Unele mutații genetice nu pot fi vindecate prin tratamentele curente. Deci, chiar dacă nu există niciun semn de limfom rămas în corpul tău, unele mutații genetice pot determina creșterea din nou a limfomului.
- Chiar și atunci când scanările și testele arată că nu mai există limfom în corpul tău, uneori pot exista celule microscopice de limfom care sunt prea puține sau mici pentru a fi detectate de testele și scanările curente. Dacă acestea sunt prezente, ele pot crește și se pot multiplica după terminarea tratamentului.
Cât de repede are loc o recidivă?
Dacă aveți un limfom agresiv, cum ar fi limfomul Hodgkin sau un limfom non-Hodgkin foarte agresiv (cu creștere rapidă), este mai probabilă o vindecare. Cu toate acestea, dacă recădeți, aceasta se întâmplă de obicei în câțiva ani de la terminarea tratamentului.
Dacă aveți un limfom non-Hodgkin indolent (cu creștere lentă), o recidivă este mai frecventă. În timp ce o recidivă se poate întâmpla în câteva luni de la terminarea tratamentului, adesea remisiunea durează cu mulți ani înainte de recidivă.
Aflați despre tratarea limfomului recidivat cu Dr. Michael Dickinson
haematologist
De unde știi dacă limfomul a recidivat?
Limfomul poate reveni în aceeași parte a corpului sau poate afecta o parte diferită a corpului de când ați avut limfomul înainte. Este posibil să aveți sau nu simptome și, dacă aveți, acestea pot include:
- Ganglioni noi sau limfatici sau noduli care nu au legătură cu o infecție sau o boală
- Transpirații nocturne umede
- Pierderea in greutate inexplicabila
- Oboseală mai gravă decât în mod normal
- Mâncărime
- Erupții cutanate
- Diaree
- Durere sau disconfort inexplicabil
- B-simptome.
Ce se întâmplă dacă limfomul recidivează
- Biopsia noilor ganglioni limfatici măriți sau noduli
- Analizele de sange
- Posologie tomografie cu emisie de pozitroni (PET)
- Tomografie computerizată (tomografie)
- Puncție lombară dacă se suspectează limfom în sistemul nervos central.
Ce se întâmplă dacă limfomul meu este refractar la tratament?
Poate fi supărător să afli că tratamentul tău actual nu funcționează pentru a vindeca, opri sau încetini limfomul. Să te simți speriat, supărat sau anxios este destul de normal. Este important de înțeles, totuși, că doar pentru că acest tratament nu a funcționat așa cum a fost planificat, nu înseamnă că speranța este pierdută. Multe limfoame care nu răspund bine la tratamentul de primă linie pot avea totuși un răspuns bun la tratamentele de linia a doua sau a treia.
Limfomul refractar se poate întâmpla atunci când celulele limfomului dezvoltă bariere de siguranță sau puncte de control care le fac imune la tratamentele standard. Anumite mutații genetice pot face, de asemenea, mai puțin probabil ca unele tratamente anti-cancer să funcționeze eficient.
Când se întâmplă acest lucru, medicul dumneavoastră va dori să încerce un alt tip de tratament care funcționează într-un mod diferit față de tratamentele dumneavoastră curente.
Cum știu dacă limfomul meu este refractar?
Probabil veți avea scanări după ce ați terminat cel puțin două sau trei cicluri de tratament. Exact momentul în care aveți aceste scanări va depinde de circumstanța dvs. individuală, subtipul și tipul de tratament. Întrebați medicul dumneavoastră când veți avea mai multe scanări și teste.
De obicei, după începerea tratamentului, veți observa că ganglionii limfatici umflați sau alte simptome se îmbunătățesc după câteva cicluri de tratament. Cu toate acestea, în unele cazuri, puteți observa, sau scanările pot arăta că limfomul nu s-a îmbunătățit și este posibil să aveți noi zone de limfom.
Medicul dumneavoastră poate continua cu tratamentul curent și poate face mai multe scanări după mai multe cicluri de tratament sau poate decide să vă schimbe tratamentul imediat. Ei vă vor vorbi despre cele mai bune opțiuni pentru situația dumneavoastră individuală.
Opțiuni de tratament pentru limfomul recidivat sau refractar
Opțiunile de tratament care vi se oferă dacă aveți un limfom recidivat sau refractar vor depinde de multe lucruri, inclusiv:
- subtipul, stadiul și locația/locațiile limfomului dumneavoastră
- mutații genetice implicate în limfomul dumneavoastră
- dacă ați avut un timp de remisie și dacă da, cât timp ați fost în remisie
- vârsta și bunăstarea generală
- cum ați făcut față tratamentelor anterioare
- eligibilitatea dumneavoastră pentru studiile clinice
- preferințele dumneavoastră personale.
Tipuri de tratament pentru limfomul recidivat sau refractar
Având în vedere că studiile clinice și noi tratamente sunt aprobate pentru tratamentul sau gestionarea limfomului în Australia, avem mai multe opțiuni de tratamente de linia a doua și a treia decât oricând. Ca atare, din cauza factorilor de mai sus, nu există o abordare universală a tratamentului. Cu toate acestea, unele dintre tratamentele disponibile în tratamentul de linia a doua și a treia includ:
- Participarea la studii clinice
- Chimioterapia combinată
- Chimioterapia de salvare (chimioterapia cu doze mari)
- Transplant de celule stem (autolog și alogen)
- Terapie specifică
- imunoterapie
- Medicamente biologice
- Radioterapie
- Terapia cu celule T cu receptorul antigen himeric (CAR).
- Acces off-label la medicamente.
Acces off-label la medicamente
Uneori, este posibil să puteți accesa medicamente care nu sunt finanțate public, dar sunt declarate sigure și legale pentru utilizare în Australia de către Therapeutic Goods Administration (TGA).
Lucruri importante de care trebuie să fii conștient:
- Aceasta poate să nu fie o opțiune pentru toată lumea, deoarece fiecare stat are reguli și reglementări diferite.
- Este posibil să fie nevoie să călătoriți pentru o parte sau pentru întregul tratament.
- Poate fi foarte costisitor, deoarece trebuie să vă autofinanțați sau să plătiți singur. Deci, este ceva care trebuie luat în considerare cu atenție și discutat cu hematologul dumneavoastră pentru a înțelege pe deplin.
- În unele cazuri, este posibil să puteți accesa medicamentul din „motive de compasiune”, în cazul în care compania farmaceutică plătește o parte sau tot costul unui medicament care nu este indicat. Întrebați medicul dumneavoastră dacă aceasta este o opțiune pentru dumneavoastră.
Obținerea unei a doua păreri
Este destul de obișnuit ca pacienții să ceară oa doua opinie. Aceasta este o opțiune bună pentru a auzi gândurile unui al doilea hematolog care ar putea fi în măsură să confirme informațiile oferite de primul dumneavoastră hematolog sau să ofere diferite opțiuni. Nu există niciun motiv să vă simțiți prost dacă cereți oa doua opinie. Majoritatea hematologilor se simt confortabil cu ce căutați oa doua opinie – este sănătatea dumneavoastră până la urmă.
Dacă doriți să obțineți o a doua opinie, discutați cu medicul hematolog. Adesea, ei pot organiza ceva pentru tine sau poți vorbi cu medicul de familie. Acesta este un pas important pentru a vă asigura că obțineți informațiile de care aveți nevoie pentru a obține tratamentul potrivit pentru circumstanțele dumneavoastră individuale.
Aflați mai multe despre „accesul în afara etichetei” în videoclipul de mai jos
Planificarea tratamentului
Confruntarea cu presiunile emoționale și fizice ale limfomului și tratamentul pot fi obositoare. Este important să contactați și să obțineți sprijin atunci când aveți nevoie. Adesea avem oameni în viața noastră care vor să ajute, dar nu prea știu cum. Unii oameni își fac griji să vorbească despre cum mergi pentru că sunt îngrijorați că vor spune ceva greșit, că te vor depăși sau te vor supăra. Asta nu înseamnă că nu le pasă.
Vă poate ajuta să spuneți oamenilor de ce aveți nevoie. Fiind clar ce aveți nevoie, puteți obține ajutorul și sprijinul de care aveți nevoie, iar cei dragi pot avea bucuria de a vă putea ajuta într-un mod semnificativ. Există unele organizații care au elaborat planuri pe care le puteți folosi pentru a coordona o parte din îngrijire. Poate doriți să încercați:
Planificarea în avans a îngrijirii
Planificarea în avans a îngrijirii este o modalitate excelentă de a vă asigura că echipa medicală și familia dumneavoastră știu ce tratament faceți și nu doriți să aveți în viitor.
Toată lumea ar trebui să aibă un plan de îngrijire în avans. Formularele necesare și procesul pentru elaborarea unui plan de îngrijire în avans pot diferi de la stat la stat. Pentru mai multe informații despre planificarea avansată a îngrijirii și pentru a accesa formularele potrivite pentru statul dumneavoastră, faceți clic pe linkul de mai jos.
Îngrijire paliativă
Mulți oameni cred că îngrijirea paliativă se referă la îngrijirea la sfârșitul vieții. Deși acesta este unul dintre roluri, ei au și un alt rol major. Ele ajută, de asemenea, la gestionarea simptomelor și a efectelor secundare care sunt dificil de tratat, pe care le puteți experimenta în orice moment în timpul limfomului. Scopul principal este de a vă asigura că aveți cea mai bună calitate a vieții în timpul tratamentului, precum și la sfârșitul vieții.
Managementul simptomelor/efectelor secundare
Limfomul și tratamentele sale pot provoca o varietate de simptome și efecte secundare. Deși hematologul sau oncologul dumneavoastră vă poate ajuta cu multe dintre acestea, uneori simptomele sau efectele secundare necesită un management mai specializat. Echipa de îngrijiri paliative este experți în gestionarea acestora. Ei au, de asemenea, acces la medicamente pe care hematologul sau oncologul dumneavoastră nu sunt autorizați să le prescrie. Echipa de îngrijiri paliative este o resursă excelentă pentru a vă îmbunătăți calitatea vieții.
Unele simptome sau efecte secundare pe care le pot ajuta să le gestionați includ:
- durere – inclusiv neuropatie periferică
- greață cu sau fără vărsături
- anxietate
- dificultăți de respirație
Îngrijirea sfârșitului vieții
Studiile clinice de succes înseamnă că există o mulțime de tratamente noi care au îmbunătățit semnificativ rezultatele pentru persoanele cu limfom – chiar și limfomul recidivat și refractar. Mulți oameni duc o viață lungă și relativ sănătoasă chiar și după un diagnostic de limfom. Din păcate, uneori oamenii mor din cauza limfomului.
Rolul cel mai frecvent înțeles al îngrijirii paliative este de a ajuta persoanele care se apropie de sfârșitul vieții să aibă control asupra modului în care își trăiesc restul vieții. Sunt fantastici în a vă da putere să vă gândiți și să vă planificați nevoile și unde doriți să vă petreceți timpul, asigurându-vă în același timp că sunteți în siguranță, cu o calitate bună a vieții în acest timp.
Sprijin atunci când vă apropiați de sfârșitul vieții
Îngrijirile paliative vă pot ajuta, de asemenea, familia și cei dragi să înțeleagă ce se întâmplă și să se asigure că au sprijinul de care au nevoie și în această perioadă. Alte lucruri cu care pot ajuta includ:
- organizarea echipamentelor pe care să le folosiți acasă dacă alegeți să rămâneți acasă
- vorbind cu cei dragi despre probleme sensibile, cum ar fi sfârșitul vieții și planurile de înmormântare
- vă leagă la diferite servicii din comunitate
- asigură-te că convingerile tale culturale și spirituale sunt susținute în moartea ta
- consiliere și sprijin emoțional.
Rezumat
- Un remediu este atunci când nu mai există limfom în corpul tău și nu revine.
- Remisiunea poate fi completă sau parțială, rezultând că nu există semne de limfom în corpul dumneavoastră (completă), sau când celulele limfomului s-au redus cu mai mult de jumătate (parțial).
- Limfomul poate recidiva (revenirea) după un timp de remisie. Remisiunea poate dura săptămâni, luni sau mulți ani.
- Când limfoamele agresive recidivează, de obicei, în primii doi ani după terminarea tratamentului. Cu cât sunteți mai mult în remisie, cu atât sunt mai mari șansele de vindecare.
- Limfoamele indolente recidivează adesea, dar răspund de obicei bine la tratamente. Veți trăi cu un limfom indolent pentru tot restul vieții, dar puteți trăi bine în perioadele de remisie.
- În unele cazuri, limfomul nu se îmbunătățește cu tratamentul de primă linie – acesta se numește refractar.
- Limfomul refractar poate răspunde bine la tratamentele de linia a doua și a treia.
- Planificarea în avans a îngrijirii este importantă pentru a vă asigura că familia dumneavoastră și medicii cunosc dorințele cu privire la îngrijirea sănătății dumneavoastră.
- Îngrijirea paliativă poate ajuta la gestionarea simptomelor și a efectelor secundare.
- Unii oameni vor avea nevoie de îngrijire la sfârșitul vieții dacă limfomul lor nu răspunde la tratamente. Îngrijirea paliativă poate fi un sprijin excelent și vă poate asigura că aveți cea mai bună calitate a vieții la sfârșitul vieții și să oferiți sprijinul necesar celor dragi.
