Жизнь с лимфомой и лечение могут быть напряженным временем с множеством различных проблем. Вам может быть интересно, какая поддержка доступна для людей с лимфомой. На этой странице представлены некоторые практические советы и информация о службах поддержки, которые могут быть вам доступны. К ним относятся помощь с транспортом, финансовая поддержка, поддержка психического здоровья и многое другое.
Практичный каждый день
Узнав, что у вас или у близкого человека лимфома, это большой шок, который многое изменит в вашей жизни. Знание того, что вам нужно в начале, может помочь вам спланировать заранее, чтобы убедиться, что вы получите правильную поддержку, когда вам это нужно больше всего.
То, как лимфома повлияет на вашу жизнь, будет зависеть от многих факторов, таких как:
- какой у вас подтип лимфомы
- нужно ли вам лечение, и какое лечение вы будете получать
- ваш возраст и общее самочувствие
- ваша сеть поддержки
- на каком этапе жизни вы находитесь (вы уходите с работы, воспитываете маленьких детей, женитесь или покупаете дом)
- живете ли вы в городе или в сельской местности.
Несмотря на все эти вещи, каждый с лимфомой должен внести изменения, которые в противном случае вам не потребовались бы. Преодоление этого воздействия может вызвать стресс и создать новые проблемы в вашей жизни.
В следующих разделах вы найдете несколько полезных советов о том, как справляться с повседневными делами, и о чем следует подумать, чтобы вы могли планировать заранее.
Навигация по системе здравоохранения
Необходимость ориентироваться в системе здравоохранения может быть очень сложной, особенно когда каждая больница очень разная и у каждого свой собственный опыт.
В этом видео ниже Андреа Паттен, старший социальный работник, рассказывает о ваших правах и некоторых важных соображениях, если у вас или у вашего близкого диагностирована лимфома.
Публичные стихи Частная больница и специалисты
Когда вы сталкиваетесь с диагнозом лимфома или ХЛЛ, важно понимать, какие у вас есть варианты медицинского обслуживания. Если у вас есть частная медицинская страховка, вам, возможно, придется подумать, хотите ли вы обратиться к специалисту в частной или государственной системе. Когда ваш врач общей практики посылает направление, обсудите это с ним. Если у вас нет частной медицинской страховки, обязательно сообщите об этом своему врачу общей практики, так как некоторые могут автоматически отправить вас в частную систему, если они не знают, что вы предпочитаете государственную систему. Это может привести к взиманию платы за посещение вашего специалиста.
Вы всегда можете передумать и переключиться обратно на приватный или общедоступный, если передумаете.
Нажмите на заголовки ниже, чтобы узнать о преимуществах и недостатках лечения в государственных и частных системах.
Преимущества государственной системы
- Государственная система покрывает стоимость лечения и исследований лимфомы из списка PBS для
лимфомы, такие как ПЭТ-сканирование и биопсия. - Государственная система также покрывает стоимость некоторых лекарств, не перечисленных в PBS.
как дакарбазин, который является химиотерапевтическим препаратом, который обычно используется в
лечение лимфомы Ходжкина. - Единственные наличные затраты на лечение в государственной системе обычно связаны с амбулаторным лечением.
сценарии для лекарств, которые вы принимаете перорально дома. Обычно это очень мало и
даже дополнительно субсидируется, если у вас есть медицинская или пенсионная карта. - Во многих государственных больницах есть группа специалистов, медсестер и вспомогательного медицинского персонала, называемая
Команда MDT заботится о вас. - Многие крупные третичные больницы могут предоставить варианты лечения, недоступные в
частная система. Например, некоторые виды трансплантации, терапия CAR Т-клетками.
Недостатки государственной системы
- Вы не всегда можете видеть своего специалиста, когда у вас назначены встречи. Большинство государственных больниц являются учебными или третичными центрами. Это означает, что вы можете встретиться с регистратором или опытным регистратором-стажером в клинике, который затем отчитывается перед вашим специалистом.
- Существуют строгие правила в отношении доплаты или доступа не по назначению к лекарствам, которых нет в PBS. Это зависит от системы здравоохранения вашего штата и может различаться в зависимости от штата. В результате некоторые лекарства могут быть недоступны для вас. Тем не менее, вы по-прежнему сможете получать стандартные одобренные методы лечения вашего заболевания.
- У вас может не быть прямого доступа к вашему гематологу, но вам может понадобиться связаться со специализированной медсестрой или регистратором.
Преимущества частной системы
- Вы всегда будете видеть одного и того же гематолога, так как в отдельных кабинетах нет врачей-стажеров.
- Нет никаких правил в отношении доплаты или доступа к лекарствам не по прямому назначению. Это может быть особенно полезно, если у вас множественные рецидивы заболевания или подтип лимфомы, для которого не так много вариантов лечения. Тем не менее, это может стать довольно дорогим из-за значительных личных расходов, которые вам нужно будет заплатить.
- Некоторые анализы или предварительные тесты можно сделать очень быстро в частных больницах.
Недостатки частных клиник
- Многие фонды здравоохранения не покрывают стоимость всех анализов и/или лечения. Это основано на вашем индивидуальном фонде здоровья, и всегда лучше проверить. Вы также будете нести ежегодный вступительный взнос.
- Не все специалисты оптом выставляют счета и могут взимать плату сверх установленного лимита. Это означает, что визит к врачу может быть платным.
- Если вам требуется госпитализация во время лечения, коэффициенты медсестер в частных больницах намного выше. Это означает, что у медсестры в частной больнице, как правило, больше пациентов, чем в государственной больнице.
- Ваш гематолог не всегда находится на месте в больнице, они, как правило, посещают вас ненадолго один раз в день. Это может означать, что если вы заболеете или вам срочно понадобится врач, это не ваш обычный специалист.
Работа
Вы можете продолжать работать или учиться с лимфомой. Однако это будет зависеть от того, как вы себя чувствуете, какое лечение вы получаете и каковы симптомы лимфомы или побочные эффекты от лечения.
Некоторые люди продолжают работать, как и раньше, и берут отпуск только для встреч, другие сокращают свою работу до неполного рабочего дня, а третьи вообще берут отпуск.
Поговорите с врачом, близкими и на рабочем месте
Поговорите со своим врачом о том, что он предлагает, когда дело доходит до работы и времени, необходимого вне работы. При необходимости они смогут выписать вам медицинскую справку.
Поговорите со своей семьей, близкими и на рабочем месте, чтобы разработать план. Убедитесь, что все знают, что иногда планы могут неожиданно измениться, если вам нужно лечь в больницу, опоздать на прием или почувствовать недомогание и усталость.
Некоторые люди считают, что продолжение работы помогает им поддерживать нормальную жизнь и помогает им лучше справляться во время лечения. Другие люди находят работу слишком физически и умственно утомительной и решают взять отпуск.
Возможные изменения в работе, чтобы рассмотреть
Если вы продолжите работать, некоторые изменения, которые ваша работа может внести в вашу поддержку, включают:
- Предоставление свободного времени для посещения медицинских приемов и лечения
- Сокращение или изменение рабочего времени (сокращение рабочего дня или сокращенная рабочая неделя)
- Работать из дома
- Изменение вида работы, например, перевод на менее физически сложную роль или отказ от инфекционных веществ.
- Изменение рабочего места
- Программа возврата к работе: это может включать постепенное возвращение к работе с уменьшенной производительностью, которая со временем медленно увеличивается.
Следующая ссылка на Centrelink's 'Форма проверки состояния здоровья'. Эта форма часто требуется учебными заведениями или на рабочих местах для внесения разумных корректировок в работу или учебу.
Кабинет
Лимфома может повлиять на учебу, будь то в школе, университете или на работе. Это влияние может повлиять на вас, если вы студент, родитель или опекун. Возможно, вам потребуется взять отпуск или изменить учебный план.
Некоторые люди предпочитают продолжать учебу во время лечения или ухода за больным лимфомой. Некоторым людям продолжение учебы может дать то, над чем можно поработать и на чем сосредоточиться между госпитализацией и длительным ожиданием между приемами. Другие люди считают, что продолжение учебы создает ненужное давление и стресс, и предпочитают отсрочить получение высшего образования или взять перерыв в учебе.
Если вы или ваш ребенок все еще учитесь в школе, поговорите со школой/университетом и обсудите доступные варианты поддержки.
Возможные изменения в вашем учебном плане, чтобы рассмотреть
- Домашнее обучение или связь со службой обучения в больнице (часто детские больницы предоставляют программу поддержки обучения, которую учителя больницы могут посетить в больнице)
- Поговорите со школой о снижении оценочной нагрузки или изменении программы обучения, в которой обучение может быть продолжено, но с менее формальными требованиями к аттестации.
- Продолжайте поддерживать связь со школой и учениками, это поможет поддерживать связь и не станет слишком изолированным от школьных друзей.
Встретьтесь с директором школы или научным руководителем
Если вы получаете степень в университете, встретьтесь с регистратором колледжа и академическим консультантом, чтобы обсудить вашу ситуацию. Вариантом может быть полная отсрочка учебы, однако одним из вариантов может быть сокращение учебной нагрузки за счет перехода с очного на неполный рабочий день.
Вы также можете изменить сроки выполнения ваших заданий или экзаменов в связи с вашим лечением. Вам, вероятно, понадобится медицинская справка, поэтому спросите своего врача-специалиста или врача общей практики, могут ли они сделать ее для вас.
Следующая ссылка на Centrelink's 'Форма проверки состояния здоровья'. Эта форма часто требуется учебными заведениями или на рабочих местах для внесения разумных корректировок в работу или учебу.
Финансы
Диагноз лимфомы и ее лечение могут создать финансовые трудности; Особенно вы не можете работать в течение длительного периода времени.
Получение финансовой поддержки может быть сложным, но некоторые финансовые выплаты доступны через различные государственные организации, такие как Centrelink, Medicare и Child Support. Вы также можете получить доступ к некоторым выплатам через свой пенсионный фонд.
Если у вас есть финансовый консультант, сообщите ему о вашей лимфоме, чтобы он помог вам спланировать, как распорядиться деньгами. Если у вас нет финансового консультанта, вы можете получить его через Centrelink. Подробная информация о том, как получить доступ к финансовому консультанту Centrelink, приведена ниже под заголовком Служба финансовой информации.
Центрлинк
Люди с инвалидностью, болезнью или травмой, а также лица, осуществляющие уход за ними, могут звонить в Centrelink по номеру 13 27 17 узнать о доступных платежах и услугах. Нажмите на следующую ссылку, чтобы прочитать: Путеводитель по государственным платежам Австралии.
Некоторые платежные услуги Centrelink включают:
- Пособие по болезни: Выплата поддержки дохода, если кто-то не может работать или учиться в течение определенного периода времени из-за болезни, травмы или инвалидности.
- Пособие по уходу: дополнительные выплаты (бонусы) субсидии оплата по уходу (дополнительная) может зарабатывать до 250,000 131 в год (примерно 25 доллар в две недели) может работать XNUMX часов и при этом оставаться на этом.
- Оплата по уходу: Выплата поддержки дохода, если вы постоянно ухаживаете за кем-то, кто имеет серьезную инвалидность, болезнь или немощного возраста.
- Нажмите на следующую ссылку, чтобы узнать больше о Выплаты опекунам.
- Нажмите на следующую ссылку, чтобы прочитать Как подать заявку Выплаты опекунам.
- Пенсия по инвалидности: Финансовая поддержка постоянной умственной, физической или психической инвалидности, которая лишает пациентов возможности работать.
- Скачать и заполните форму «Заявка на получение пенсии по инвалидности».
- Пособия по инвалидности: Есть выплаты и услуги, чтобы помочь, если вы больны, получили травму или инвалидность.
- Выплаты на детей
- Подвижность: Вы можете получить доступ к пособию на мобильность, если у вас лимфома и вы не можете пользоваться общественным транспортом. Это может быть использовано для поездок на учебу, стажировки (включая волонтерство) или для поиска работы. Увидеть больше от нажав здесь.
- Пособие для лиц, ищущих работу: Если вы получаете пособие по поиску работы и не можете искать работу из-за вашей лимфомы или ее лечения, попросите своего врача – терапевта или гематолога заполнить нашу анкету. Медицинская справка Centrelink — форма SU415. Вы можете перейти к форме, нажав здесь.
Социальные работники
Если вам нужна помощь, чтобы понять или получить доступ к услугам centerlink, вы можете попросить поговорить с одним из их социальных работников, который может помочь вам понять, на что вы можете иметь право и как получить к нему доступ. Вы можете связаться с социальным работником Centrelink, позвонив по телефону 13 27 17. Попросите поговорить с социальным работником когда они ответят, и они соединят вас. Вы также можете посмотреть на их сайте здесь Услуги социальной работы – Services Australia.
Служба финансовой информации
Еще одна услуга, предоставляемая Centrelink, — это служба финансовой информации, которая поможет вам спланировать, как максимально эффективно использовать свои деньги. Позвоните им по 13 23 00 или посмотреть их веб-страницу здесь Служба финансовой информации - Services Australia
Medicare
Медикэр может помочь покрыть медицинские расходы и посоветуйте, как сократить расходы. Информацию о различных платежах и услугах Medicare можно найти здесь.
Поддержка детей
- Корректировка опекуна Оплата является разовым платежом. Он помогает семьям, когда у ребенка младше 6 лет диагностирован один из следующих диагнозов:
- тяжелая болезнь
- состояние здоровья
- серьезная инвалидность
- Выплата помощи детям-инвалидам представляет собой ежегодную выплату для помощи родителям в покрытии расходов по уходу за ребенком-инвалидом.
- Оплата основного медицинского оборудования представляет собой ежегодный платеж, чтобы помочь с увеличением расходов на электроэнергию в доме. Это может быть связано с использованием основного медицинского оборудования для лечения инвалидности или состояния здоровья.
пенсия по старости
Хотя пенсия по выслуге лет обычно защищена до достижения вами 65-летнего возраста, в некоторых случаях вы можете получить доступ к некоторым из них по «соображению сострадания». Некоторые ситуации, которые могут считаться сострадательными, включают:
- Оплата лечения (или транспорта на лечение и обратно).
- Чтобы помочь с вашей ипотекой, если банк собирается лишить права выкупа (завладеть вашим домом).
- Ремонт, если вам нужно изменить свой дом из-за травмы или болезни.
- Оплатить паллиативную помощь.
- Оплатите расходы, связанные со смертью одного из ваших иждивенцев, например расходы на похороны или погребение.
Вы можете получить дополнительную информацию о доступе к пенсии по выслуге лет по соображениям сострадания, позвонив в Федеральный департамент социальных служб по телефону 1300 131 060.
Страховки, встроенные в пенсионный возраст
Многие пенсионные фонды имеют встроенную «защиту дохода» или выплату полной постоянной нетрудоспособности в политике. Вы можете иметь это, даже не подозревая об этом.
- Защита дохода покрывает часть вашей обычной заработной платы/оклада, когда вы не можете работать из-за болезни или травмы.
- Полная постоянная нетрудоспособность — это единовременная выплата, выплачиваемая вам, если вы не должны вернуться на работу из-за болезни.
Ваша страховка будет зависеть от вашей пенсионной компании и полиса. Если вы не можете работать из-за лимфомы, обратитесь в свой пенсионный фонд и узнайте, какие виды поддержки и страховки включены в ваш полис.
Дополнительная помощь с пенсионным обеспечением и финансами
Если у вас возникли проблемы с доступом к пенсионному полису или страховому полису, у Совета по раку Австралии есть бесплатная программа, которая может помочь вам юридической консультацией или другой поддержкой, чтобы помочь вам получить к ним доступ. Дополнительную информацию о поддержке, которую они могут оказать, вы можете найти по адресу нажав здесь.
Если вам все равно не повезло, вы можете подать жалобу в Управление по рассмотрению финансовых жалоб Австралии. Другие полезные ссылки можно здесь.
Культурно-просветительные мероприятия
Социальные мероприятия — это хороший способ оставаться на связи с семьей и друзьями, а также отвлечься от различных стрессов, связанных с диагнозом «лимфома». Оставаться на связи должно быть главной целью в это время.
Однако вам может потребоваться скорректировать или изменить некоторые из ваших действий, чтобы избежать осложнений, таких как инфекция, кровотечение или потому, что вы слишком устали, чтобы заниматься своими обычными делами.
Ниже мы перечисляем некоторые общие моменты, которые следует учитывать при участии в общественной деятельности с лимфомой.
Наличие устройства для доступа к центральной вене (CVAD)
Если у вас есть CVAD, такая как линия PICC или CVC, вы не сможете плавать или участвовать в водных мероприятиях, и вам нужно будет покрыть CVAD водонепроницаемой повязкой, чтобы принять душ. Это связано с тем, что катетеры для этих устройств находятся снаружи вашего тела и могут быть повреждены или заражены подобными действиями.
Большинство больниц должны предоставить вам водонепроницаемое покрытие — просто спросите, когда будете менять повязку.
Для социальных или соревновательных пловцов вам нужно будет отложить эти действия, или вы можете вместо этого выбрать порт-катетер. Катетер-порт — это устройство, которое находится полностью под кожей, за исключением случаев, когда оно используется и к нему прикреплена игла для катетера и катетер.
История пациента – перенес CVAD в больнице
Периферически вводимый центральный катетер (PICC)
Двойной просвет HICKMAN - тип туннельного центрального катетера с манжетой и центральным введением (tc-CICC)
Трехпросветный нетуннельный центральный катетер
Связаться со спортом
Контактные виды спорта, такие как футбол, хоккей и футбол, могут вызвать сильное кровотечение и кровоподтеки, если у вас низкий уровень тромбоцитов, что часто встречается после лечения, а также при некоторых типах лимфомы.
Кроме того, нахождение слишком близко к людям во время физической активности (что может вызвать тяжелое дыхание) может увеличить риск заражения, если у них есть респираторные заболевания или они плохо себя чувствуют.
Крупные социальные мероприятия
Лечение или ваша лимфома могут привести к тому, что ваша иммунная система не будет работать должным образом, чтобы защитить вас от микробов. Поэтому рекомендуется избегать посещения крупных общественных мероприятий, таких как театр, концерты, рауты и ночные клубы, пока у вас нейтропения.
Если вы не можете избежать мероприятия по какой-либо причине, примите меры предосторожности, чтобы соблюдать социальную дистанцию, наденьте маску и обнимайте и целуйте только тех людей, которых вы хорошо знаете и которые никоим образом не больны (или избегайте объятий и поцелуев до тех пор, пока ваша иммунная система не почувствует себя в большей безопасности). делая это). Возьмите с собой дезинфицирующее средство для рук, чтобы вы могли продезинфицировать руки в любое время.
Социальные обязательства, которые могут продолжаться во время лечения
Есть много вещей, которые вы можете продолжать делать, если у вас лимфома, даже во время лечения. Тем не менее, вы можете рассмотреть возможность принятия дополнительных мер предосторожности, таких как социальное дистанцирование, ношение маски и ношение с собой дезинфицирующего средства для рук для некоторых из них.
Поговорите со своим врачом и спросите о любых конкретных событиях, которые важны для вас, и есть ли какие-либо ограничения на то, что вы можете делать.
- Идем в кино
- Собираетесь поужинать в ресторане — избегайте шведского стола и убедитесь, что еда только что приготовлена
- Встречаемся с друзьями за кофе
- Прогулка с другом
- Пикник
- Посещение церкви и религиозных собраний
- Собираюсь в долгую поездку
- Посещение тренажерного зала
- Постоянные увлечения, такие как книжный клуб, групповой фитнес или рисование.
- Пойти на свидание
- Выйти замуж или пойти на свадьбу
- Займитесь сексом или интимными отношениями со своим партнером/супругом (см. ссылку ниже для получения дополнительной информации).
Забота о своем психическом здоровье, эмоциях и общем благополучии
Жизнь с лимфомой или ХЛЛ, наблюдение и ожидание, лечение и ремиссия — все это сопряжено с различными стрессорами, которые могут повлиять на ваше настроение и психическое здоровье. Важно иметь открытые отношения со своим местным врачом (врачом общей практики или терапевтом) и обсуждать и беспокоить вас, или изменения в вашем настроении, эмоциях и мыслях.
Ваш врач общей практики сможет оказать вам поддержку и направить вас в соответствующие службы, если вам потребуется поддержка.
План психического здоровья
Ваш врач общей практики сможет составить для вас план психического здоровья, который обеспечит вам посещение нужных специалистов и доступ к субсидируемым Medicare услугам клинического психолога, врача-специалиста, социального работника или клинического эрготерапевта. С этим планом вы можете получить доступ к 10 индивидуальным встречам и 10 групповым сеансам.
Не ждите, пока ваш врач предложит это, если вы считаете, что это может быть вам полезно, попросите своего врача составить для вас план психического здоровья.
План управления общей практики
Ваш врач общей практики также может составить для вас план управления врачом общей практики (GPMP). Этот план помогает им определить ваши потребности в медицинском обслуживании и то, как они могут оказать вам наилучшую поддержку. Они также могут использовать этот план, чтобы определить, какие услуги в сообществе могут быть вам полезны, и составить план удовлетворения ваших потребностей в уходе за лимфомой.
Организация ухода за командой
План группового ухода составляется вашим врачом общей практики, чтобы помочь вам получить поддержку от различных смежных медицинских специалистов. Это может включать:
- физиотерапевты
- диетологи
- педиатры
- трудотерапевты.
Домашние питомцы
Домашние животные могут быть очень важной частью нашей жизни, и уход за вашим питомцем, когда у вас лимфома, потребует дополнительного планирования. Лимфома и ее лечение могут повысить вероятность заражения, кровотечения и сильных синяков, если вас случайно укусят, поцарапают или к вам придет пообниматься тяжелое домашнее животное.
Вам нужно будет позаботиться о том, чтобы подобные вещи не происходили, и, возможно, изменить то, как вы играете со своими питомцами.
Дела, которые необходимо сделать
- Сообщите своему врачу, если вас укусят или поцарапают, или вы заметите необычные кровоподтеки.
- Избегайте обращения с отходами животных, такими как лотки для туалета. Попросите кого-нибудь помочь вам с этими задачами, если это возможно. Если помочь некому, используйте новые перчатки (или моющиеся, стираемые после каждого использования), надевайте маску, чтобы не вдыхать что-либо вредное, и мойте руки водой с мылом сразу после обращения с любыми отходами.
У вас также могут быть неожиданные визиты в больницу, необходимость отсутствовать дома на неопределенный срок, задержки на приеме или чувство усталости и отсутствие энергии для ухода за домашними животными.
Спланируйте заранее и начните думать о том, кто может помочь заботиться о ваших питомцах, когда вы не можете. Заблаговременное информирование людей о том, что вам может понадобиться помощь, и вопрос о том, готовы ли они помочь до того, как это потребуется, может дать вам душевное спокойствие и значительно облегчить планирование, когда вам понадобится помощь.
Планирование лечения
Справляться с эмоциональным и физическим давлением, связанным с лимфомой, и лечением может быть утомительно. Важно протянуть руку помощи и получить поддержку, когда она вам нужна. Часто в нашей жизни есть люди, которые хотят помочь, но не совсем знают, как. Некоторые люди также боятся говорить о том, как у вас дела, потому что опасаются, что скажут что-то не то, переступят границы или расстроят вас. Это не значит, что им все равно.
Это может помочь сообщить людям, что вам нужно. Четко осознавая, что вам нужно, вы можете получить необходимую помощь и поддержку, а ваши близкие могут получить радость от того, что смогут оказать вам значимую помощь. Есть некоторые организации, которые составили планы, которые вы можете использовать для координации некоторых услуг. Вы можете попробовать:
Защита вашей фертильности во время лечения
Лечение лимфомы может снизить вашу фертильность (способность иметь детей). Некоторые из этих методов лечения могут включать химиотерапию, некоторые моноклональные антитела, называемые «ингибиторами иммунных контрольных точек», и лучевую терапию таза.
Проблемы с фертильностью, вызванные этими методами лечения, включают:
- Ранняя менопауза (изменение жизни)
- недостаточность яичников (не совсем менопауза, но изменение качества или количества яйцеклеток)
- Снижение количества сперматозоидов или качества спермы.
Ваш врач должен поговорить с вами о том, какое влияние ваше лечение, вероятно, окажет на вашу фертильность, и какие варианты доступны для ее защиты. Сохранение фертильности возможно с помощью определенных лекарств или путем замораживания яйцеклеток (яйцеклеток), спермы, тканей яичников или яичек.
Если ваш врач не говорил с вами об этом, и вы планируете иметь детей в будущем (или если ваш маленький ребенок начинает лечение), спросите его, какие варианты доступны. Этот разговор должен состояться до того, как вы или ваш ребенок начнете лечение.
Если вам меньше 30 лет, вы можете получить поддержку от фонда Sony, который предоставляет бесплатные услуги по сохранению фертильности по всей Австралии. С ними можно связаться по телефону 02 9383 6230 или на их веб-сайте. https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Для получения дополнительной информации о сохранении фертильности посмотрите видео ниже с экспертом по фертильности, профессором Кейт Стерн.
Льготные программы такси
Если вам нужна дополнительная помощь в передвижении, вы можете иметь право на льготную программу такси. Эти программы осуществляются различными штатами и территориями и могут помочь субсидировать стоимость проезда на такси. Для получения дополнительной информации нажмите на свой штат ниже.
Путешествия и страхование путешествий
После или даже во время лечения некоторые пациенты могут захотеть отправиться в отпуск. Праздник может быть прекрасным способом отпраздновать завершение лечения, создать воспоминания с близкими или просто весело отвлечься от стресса, связанного с раком.
В некоторых случаях вам может понадобиться или вы захотите путешествовать во время лечения или в то время, когда вы должны пройти сканирование после лечения и анализы крови. Поговорите со своим врачом о том, что может быть организовано для вас в это время. Если вы путешествуете по Австралии, ваша медицинская бригада может организовать для вас обследование или сканирование в другой больнице, даже в другом штате. Это может занять некоторое время, поэтому сообщите своему врачу как можно скорее, если вы планируете поездку.
Если вы едете в другую страну, вам нужно будет узнать, какие расходы потребуются, если вам понадобится медицинская помощь в связи с вашей лимфомой там. Поговорите со своим гематологом в Австралии и узнайте, какие страховые компании могут вас покрыть. Не забудьте спросить, что входит в страховые полисы, а что нет.
Что такое туристическая страховка и что она покрывает?
Туристическая страховка покрывает любые несчастные случаи, убытки или травмы, которые могут произойти во время путешествия. В то время как большинство туристических страховок защищает вас во время международных поездок, некоторые полисы могут покрывать вас и во время поездок внутри страны.
Medicare покроет некоторые (а иногда и все) ваши медицинские расходы во время пребывания в Австралии.
Полисы страхования путешествий могут покрыть потери багажа, сбои в поездке, медицинские и стоматологические расходы, кражу и судебные издержки и многое другое в зависимости от компании и типа покрытия, которое вы покупаете.
Где я могу получить туристическую страховку?
Вы можете получить туристическую страховку через турагента, страховую компанию, страхового брокера или через частную медицинскую страховку. Некоторые банки могут даже предлагать бесплатную туристическую страховку при активации определенной кредитной карты. Или вы можете приобрести туристическую страховку онлайн, где они могут сравнить цены и полисы.
Какой бы способ вы ни выбрали, найдите время, чтобы прочитать и понять страховые полисы и любые исключения, которые могут применяться.
Могу ли я получить туристическую страховку, если у меня лимфома/ХЛЛ?
Вообще говоря, есть два варианта, когда речь идет о страховании путешествий и раке.
- Вы выбираете страховой полис, который НЕ ПОКРЫВАЕТ вас от осложнений и болезней, связанных с раком. Например, если вы путешествовали за границу со значительно низким уровнем лейкоцитов из-за химиотерапии и заразились опасной для жизни инфекцией, которая потребовала длительной госпитализации, вам нужно будет покрыть расходы самостоятельно.
- Вы выбираете комплексный полис, который ПОКРЫВАЕТ вас от осложнений или заболеваний, связанных с раком. Вы должны быть готовы заплатить гораздо более высокую страховую премию, и страховой компании, возможно, потребуется собрать очень подробную информацию о вашей лимфоме/ХЛЛ, такую как стадия, лечение, анализы крови и т. д. Вам, вероятно, также потребуется письмо от вашего лечащего врача. гематолог разрешает вам поездку за границу.
Некоторая информация, которую вам необходимо иметь под рукой при разговоре со страховщиком путешествий:
- Ваш подтип лимфомы
- Ваша стадия при постановке диагноза
- Ваши протоколы лечения
- Когда вы завершили свое последнее лечение
- Ваши последние анализы крови
- Все лекарства, которые вы принимаете в настоящее время
- Планируются ли дополнительные тесты/исследования на следующие 6 месяцев.
Взаимные соглашения о здравоохранении
Австралия имеет взаимные соглашения в области здравоохранения с некоторыми странами. Это означает, что если вы путешествуете в страну с взаимным соглашением, расходы на необходимое по медицинским показаниям обслуживание могут быть покрыты программой Medicare. Дополнительную информацию об этих соглашениях и странах, с которыми Австралия заключила взаимное соглашение, см. Веб-страница услуг Австралии здесь.
Вождение
Диагноз лимфомы не влияет автоматически на вашу способность управлять автомобилем. Большинство людей продолжают водить машину в том же качестве, что и до того, как им поставили диагноз. Тем не менее, некоторые лекарства, которые используются в рамках лечения, могут вызывать сонливость, чувство тошноты или влиять на способность концентрироваться. В таких случаях управлять автомобилем не рекомендуется.
В то время как большинство пациентов продолжают водить машину как обычно во время лечения рака, довольно часто они чувствуют усталость или усталость в дни, когда проводится лечение.
Если возможно, договоритесь с семьей и друзьями, чтобы кто-то отвез вас на лечение и обратно, и если это проблема, вы должны спросить у медицинской бригады, есть ли у них какой-либо совет, поскольку могут быть доступны другие варианты транспорта.
Если врач выражает опасения по поводу способности пациента управлять транспортным средством, об этом необходимо сообщить в транспортный отдел. Также рекомендуется, чтобы страховая компания была проинформирована о диагнозе пациента или любых опасениях, которые могут возникнуть у врача в отношении его способности водить машину.
Некоторые пациенты испытывают побочные эффекты от лечения, которые могут повлиять на их способность управлять автомобилем:
- Тяжелая периферическая невропатия может повлиять на ощущение в ногах и руках.
- Химио-мозг — это снижение концентрации внимания и повышенная забывчивость, некоторые люди описывают это как туман в голове. Серьезный опыт этого может сделать управление автомобилем неудобным.
- Усталость, некоторые люди очень устают во время лечения и обнаруживают, что даже повседневные задачи, такие как вождение автомобиля, утомляют их.
- Изменения слуха или зрения. Если есть какие-либо изменения зрения или слуха, поговорите с врачом о том, как это может повлиять на способность управлять автомобилем.
Приведение дел в порядок
Страхование жизни
Новый диагноз лимфомы не должен влиять на ваши действующие полисы страхования жизни. Тем не менее, важно всегда быть честным со своим страховым обеспечением, когда вам задают вопросы. Поговорите со своей страховой компанией, если вам нужно подать иск во время диагностики, лечения и после лечения.
Вы также можете застраховать жизнь как часть пенсионного фонда. Свяжитесь со своим пенсионным фондом, чтобы узнать, когда и как вы можете получить к нему доступ.
Если у вас еще нет страховки, но вы хотели бы получить ее, вам нужно будет сообщить им, что у вас лимфома, и предоставить любую информацию, необходимую для расчета стоимости.
Написание завещания
Правительство Австралии рекомендует всем лицам старше 18 лет написать завещание независимо от того, «нужно» вам это или нет.
Завещание — это юридический документ, в котором указывается, как вы хотели бы, чтобы ваши активы были распределены в случае вашей смерти. Это также юридический документ, в котором фиксируются ваши предпочтения в отношении следующего:
- Кого вы назначаете опекуном любых детей или иждивенцев, за которых вы несете ответственность.
- Создает трастовый счет для обеспечения любых детей или иждивенцев.
- Обрисовывает в общих чертах, как вы хотите сохранить свои активы.
- Описывает, как вы хотите, чтобы ваши похороны были организованы.
- Указывает любые благотворительные пожертвования, которые вы хотите указать (это называется получателем).
- Учреждает исполнителя — это лицо или организация, которую вы назначаете для исполнения желания вашей воли.
В каждом штате и территории Австралии процесс написания завещания немного отличается.
Читать далее о том, как написать завещание в вашем собственном штате или территории.
Постоянная доверенность
Это юридический документ, который назначает лицо или нескольких избранных лиц для принятия финансовых решений, управления вашими активами и принятия медицинских решений от вашего имени, если вы не сможете этого сделать.
Это может быть установлено через государственного доверенного лица вашего штата или территории. Медицинская постоянная доверенность может быть оформлена с помощью Advanced Health Directive.
Advanced Health Directive — это юридический документ, в котором излагаются ваши предпочтения в отношении медицинского лечения и вмешательств, которые вы хотите или не хотите.
Чтобы получить дополнительную информацию об этих документах, нажмите на ссылки ниже.
Расширенная директива о здоровье
Постоянная доверенность — нажмите на свой штат или территорию ниже.
Дополнительная поддержка
- Сайт Мы Можем: https://wecan.org.au
- Веб-сайт «Пожилые пациенты, которых мы можем»: https://wecan.org.au/oldercan/
- ВЫ МОЖЕТЕ Центры для молодежи и молодежи: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Собери мою команду: https://www.gathermycrew.org.au/
Используйте программу для составления списка помощи, такой как питание, транспорт, уход за детьми и помощь по дому. - Воспитание через Рак: https://parentingthroughcancer.org.au/
