Hodgkinov lymfóm, non-Hodgkinov lymfóm a chronická lymfocytová leukémia (CLL) sú všetky typy rakoviny krvi s celým radom rôznych možností liečby. Liečba lymfómu môže byť zameraná na vyliečenie alebo zvládnutie vašej choroby a zároveň vám poskytne najlepšiu kvalitu života. Môže zahŕňať celý rad rôznych typov liečby vrátane chemoterapie, ožarovania, monoklonálnych protilátok, imunoterapie, cielených terapií, transplantácií kmeňových buniek, CAR T-bunkových terapií a ďalších.
Na tejto stránke poskytneme prehľad rôznych typov liečby a praktických vecí, ktoré je potrebné zvážiť počas liečby. Podrobnejšie informácie o liečbe CLL a lymfómu pre váš individuálny podtyp však nájdete na našej webovej stránke na Typy lymfómov.
Ciele liečby
Cieľ vašej liečby lymfómu bude závisieť od vašich individuálnych okolností. Tieto môžu zahŕňať:
- Váš podtyp lymfómu (alebo CLL)
- Či je vaša choroba indolentná (pomaly rastúca) alebo agresívna (rýchlo rastúca)
- Štádium a stupeň vášho lymfómu
- Vaše celkové zdravie a schopnosť tolerovať liečbu.
V závislosti od vašich individuálnych faktorov môže byť cieľom vyliečiť vás z lymfómu, pomôcť vám prejsť do úplnej remisie alebo čiastočnej remisie.
Liečiť
Úplná remisia
Čiastočná remisia
Verejné verše Súkromná nemocnica a špecialisti
Je dôležité porozumieť vašim možnostiam zdravotnej starostlivosti, keď čelíte diagnóze lymfómu alebo CLL. Ak máte súkromné zdravotné poistenie, možno budete musieť zvážiť, či chcete navštíviť špecialistu v súkromnom alebo verejnom systéme. Keď váš praktický lekár posiela odporúčanie, prediskutujte to s ním. Ak nemáte súkromné zdravotné poistenie, informujte o tom aj svojho praktického lekára, pretože niektorí vás môžu automaticky poslať do súkromného systému, ak nevedia, že by ste uprednostnili verejný systém. To môže mať za následok spoplatnenie návštevy vášho špecialistu.
Ak si to rozmyslíte, vždy môžete zmeniť názor a prepnúť späť na súkromné alebo verejné.
Kliknutím na nadpisy nižšie sa dozviete o výhodách a nevýhodách liečby vo verejných a súkromných systémoch.
Výhody verejného systému
- Verejný systém pokrýva náklady na liečbu a vyšetrenia lymfómov uvedených v PBS
lymfóm, ako sú PET skeny a biopsia. - Verejný systém pokrýva aj náklady na niektoré lieky, ktoré nie sú uvedené v PBS
ako dakarbazín, čo je chemoterapeutický liek, ktorý sa bežne používa v
liečba Hodgkinovho lymfómu. - Jediné vreckové náklady na liečbu vo verejnom systéme sú zvyčajne ambulantné
skripty pre lieky, ktoré užívate perorálne doma. To je zvyčajne veľmi minimálne a je
aj dotované ďalej, ak máte zdravotnú alebo dôchodkovú kartu. - Mnoho verejných nemocníc má tím špecialistov, sestier a pridruženého zdravotníckeho personálu, tzv
Tím MDT sa stará o vašu starostlivosť. - Mnoho veľkých terciárnych nemocníc môže poskytnúť možnosti liečby, ktoré nie sú dostupné v
súkromný systém. Napríklad určité typy transplantácií, CAR T-bunková terapia.
Nevýhody verejného systému
- Nemusíte vždy vidieť svojho špecialistu, keď máte stretnutia. Väčšina verejných nemocníc sú školiace alebo terciárne centrá. To znamená, že môžete vidieť registrátora alebo pokročilých registrátorov na klinike, ktorí potom podajú správu vášmu špecialistovi.
- Existujú prísne pravidlá týkajúce sa spoplatňovania alebo prístupu k liekom, ktoré nie sú dostupné na PBS. Závisí to od vášho štátneho systému zdravotnej starostlivosti a môže sa medzi štátmi líšiť. V dôsledku toho vám niektoré lieky nemusia byť dostupné. Stále však budete môcť získať štandardnú schválenú liečbu vašej choroby.
- Možno nemáte priamy prístup k svojmu hematológovi, ale možno budete musieť kontaktovať špecializovanú zdravotnú sestru alebo recepčnú.
Výhody súkromného systému
- Vždy budete navštevovať toho istého hematológa, keďže v súkromných izbách nie sú žiadni lekári-školiaci.
- Neexistujú žiadne pravidlá týkajúce sa spoplatňovania alebo prístupu k liekom mimo označenia. To môže byť obzvlášť užitočné, ak máte viacnásobné relapsujúce ochorenie alebo podtyp lymfómu, ktorý nemá veľa možností liečby. Môže vás to však vyjsť dosť draho s výraznými hotovými výdavkami, ktoré budete musieť zaplatiť.
- Niektoré testy alebo pracovné testy je možné vykonať veľmi rýchlo v súkromných nemocniciach.
Nevýhody súkromných nemocníc
- Veľa finančných prostriedkov na zdravotnú starostlivosť nepokrýva náklady na všetky testy a/alebo liečbu. Toto je založené na vašom individuálnom zdravotnom fonde a vždy je najlepšie skontrolovať. Budete tiež platiť ročné vstupné.
- Nie všetci špecialisti hromadne účtujú a môžu účtovať nad limit. To znamená, že návšteva vášho lekára môže mať neúmyselné náklady.
- Ak vyžadujete prijatie počas liečby, v súkromných nemocniciach sú pomery ošetrovateľstva oveľa vyššie. To znamená, že zdravotná sestra v súkromnej nemocnici sa má vo všeobecnosti starať o oveľa viac pacientov ako vo verejnej nemocnici.
- Váš hematológ nie je vždy na mieste v nemocnici, zvyknú ho navštevovať na krátku dobu raz denne. To môže znamenať, že ak sa necítite dobre alebo potrebujete urgentne lekára, nie je to váš zvyčajný špecialista.
Liečba lymfómu s indolentným a agresívnym lymfómom a CLL
Agresívne B-bunkové lymfómy zvyčajne dobre reagujú na liečbu, pretože rýchlo rastú a tradičné chemoterapeutické liečby sa zameriavajú na rýchlo rastúce bunky. Preto sa mnohé agresívne lymfómy často liečia s cieľom vyliečiť alebo navodiť úplnú remisiu. Agresívne T-bunkové lymfómy si však často vyžadujú agresívnejšiu liečbu a môžu dosiahnuť remisiu, ale často recidivujú a vyžadujú si ďalšiu liečbu.
Väčšinu indolentných lymfómov však nemožno vyliečiť, takže cieľom liečby je vyvolať a úplná alebo čiastočná remisia. Mnoho ľudí s indolentnými lymfómami a CLL nebude potrebovať liečbu pri prvej diagnóze. Ak máte indolentný lymfóm, môžete pokračovať v pozorovaní a čakať na začiatok a začať aktívnu liečbu len vtedy, ak váš lymfóm / CLL začne progredovať (rásť) alebo máte príznaky. Progresiu možno zaznamenať prostredníctvom vašich pravidelných krvných testov a skenov a môže nastať bez toho, aby ste si všimli nejaké príznaky.
Viac informácií o sledovaní a čakaní nájdete nižšie na tejto stránke.
Porozprávajte sa so svojím odborným lekárom
Je dôležité, aby ste pochopili, prečo sa liečite a čo môžete očakávať. Ak si nie ste istý, opýtajte sa svojho lekára, či máte indolentný alebo agresívny lymfóm a aký je cieľ (alebo zámer) vašej liečby.
Čakanie pred začatím liečby
Pred začatím liečby budete musieť absolvovať množstvo testov, aby ste zistili, aký podtyp lymfómu alebo CLL máte, aké je štádium a stupeň a ako sa celkovo cítite dobre. V niektorých prípadoch môže váš lekár navrhnúť aj genetické testy vašich krvných testov, kostná dreň a iné biopsie. Tieto testy kontrolujú, či nemáte nejaké genetické mutácie, ktoré môžu ovplyvniť, ktorá liečba bude pre vás najlepšia.
Niekedy môže trvať týždne, kým sa dostavia všetky vaše výsledky, a tento čas môže byť časom stresu a starostí. Je naozaj dôležité hovoriť o tom, ako sa cítite s niekým, komu dôverujete. Môžete mať člena rodiny alebo priateľa, s ktorým sa môžete porozprávať, ale môžete sa porozprávať aj s miestnym lekárom alebo nám zavolať na našu horúcu linku zdravotnej sestry. Kliknite na „Kontaktujte nás” tlačidlo v spodnej časti tejto obrazovky, aby ste získali naše podrobnosti.
Naše stránky sociálnych médií sú tiež skvelým spôsobom, ako sa spojiť s inými ľuďmi s lymfómom alebo CLL.
Zhromaždite svoju posádku - Budete potrebovať podpornú sieť
Počas liečby budete potrebovať ďalšiu podporu. Typ potrebnej podpory sa líši od osoby k osobe, ale môže zahŕňať:
- emocionálnu alebo psychologickú podporu
- pomoc pri príprave jedál alebo pri domácich prácach
- pomoc pri nakupovaní
- výťahy na stretnutia
- Starostlivosť o deti
- finančné
- dobrý poslucháč
Existuje profesionálna podpora, ku ktorej máte prístup. Porozprávajte sa so svojím ošetrujúcim tímom o vašich potrebách a opýtajte sa ich, aká podpora je dostupná vo vašej oblasti. Väčšina nemocníc má prístup k sociálnemu pracovníkovi, ergoterapeutovi alebo poradenským službám, ktoré môžu byť veľkou podporou.
Môžete nám tiež zavolať do Lymphoma Australia. Môžeme vám poskytnúť informácie o rôznej dostupnej podpore, ako aj aktuálne informácie o vašom podtype lymfómu/CLL a možnostiach liečby.
Ak ste rodič s deťmi alebo tínedžermi a vy alebo oni máte rakovinu, CANTEEN ponúka podporu aj vám a vašim deťom.
Odporúčame vám však osloviť rodinu a priateľov, aby ste im oznámili, aké sú vaše potreby a že možno budete v budúcnosti potrebovať pomoc. Ľudia často chcú pomôcť, ale nevedia, čo potrebujete, takže úprimnosť od začiatku pomáha všetkým.
Existuje skvelá aplikácia, ktorú si môžete stiahnuť do svojho telefónu alebo získať prístup na internet s názvom „Gather my crew“, ktorá dokonca pomáha koordinovať ďalšiu podporu. V spodnej časti tejto stránky v sekcii „Ďalšie zdroje pre vás“ sme pripojili odkazy na webové stránky KANTÉNA a Zhromaždiť moju posádku.
Viac informácií o praktických tipoch pri živote s lymfómom a liečbe nájdete na našich nižšie uvedených webových stránkach.
Zachovanie plodnosti
Liečba lymfómu môže znížiť vašu plodnosť (schopnosť plodiť deti). Niektoré z týchto liečebných postupov môžu zahŕňať chemoterapiu, niektoré monoklonálne protilátky nazývané „inhibítory imunitného kontrolného bodu“ a rádioterapiu vašej panvy.
Problémy s plodnosťou spôsobené týmito liečbami zahŕňajú:
- Predčasná menopauza (zmena života)
- Ovariálna nedostatočnosť (nie celkom menopauza, ale mení sa kvalita alebo počet vajíčok, ktoré máte)
- Znížený počet alebo kvalita spermií.
Váš lekár by sa s vami mal porozprávať o tom, aký vplyv bude mať pravdepodobne vaša liečba na vašu plodnosť a aké sú dostupné možnosti na jej ochranu. Zachovanie plodnosti môže byť možné pomocou určitých liekov alebo zmrazením vajíčok (vajíčok), spermií, tkaniva vaječníkov alebo semenníkov.
Ak s vami váš lekár ešte nehovoril a v budúcnosti plánujete mať deti (alebo ak vaše malé dieťa začína liečbu), opýtajte sa ich, aké sú dostupné možnosti. Tento rozhovor by sa mal uskutočniť predtým, ako vy alebo vaše dieťa začnete liečbu.
Ak máte menej ako 30 rokov, možno budete môcť získať podporu od nadácie Sony, ktorá poskytuje bezplatnú službu na zachovanie plodnosti v celej Austrálii. Môžete ich kontaktovať na čísle 02 9383 6230 alebo na ich webovej stránke https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Pre viac informácií o zachovaní plodnosti si pozrite video nižšie s odborníčkou na plodnosť, A/Prof Kate Stern.
Potrebujete navštíviť zubára?
Počas liečby pravdepodobne nebudete môcť vykonávať zubnú prácu kvôli zvýšenému riziku infekcie a krvácania. Ak máte často problémy so zubami alebo si myslíte, že možno budete potrebovať plomby alebo inú prácu, porozprávajte sa so svojím hematológom alebo onkológom o najlepšom čase na to. Ak je čas, môžu vám odporučiť, aby ste to urobili pred začatím liečby.
Ak máte alogénnu transplantáciu kmeňových buniek, bude vám odporúčané, aby ste si pred vysokodávkovanou chemoterapiou a transplantáciou kmeňových buniek nechali skontrolovať zuby.
Ako sa rozhoduje o vašej liečbe?
Váš lekár skontroluje všetky vaše výsledky testov a skenov predtým, ako sa rozhodne pre najlepšie možnosti liečby pre vás. Okrem vašich výsledkov, váš lekár pri rozhodovaní o vašej liečbe zváži aj nasledovné:
- váš celkový zdravotný stav
- akékoľvek predchádzajúce alebo súčasné zdravotné stavy nesúvisiace s vaším lymfómom alebo CLL
- aký podtyp lymfómu máte
- ako rýchlo lymfóm rastie – vaše štádium a stupeň lymfómu alebo CLL
- akékoľvek príznaky, ktoré pociťujete
- tvoj vek a
- akékoľvek osobné preferencie, ktoré máte, vrátane duchovného a kultúrneho presvedčenia. Ak tieto ešte neboli prediskutované, informujte svojho lekára o akýchkoľvek preferenciách, ktoré máte.
Niektorí lekári môžu prezentovať vaše informácie multidisciplinárnemu tímu (MDT). MDT tvoria rôzni zdravotníci vrátane lekárov, zdravotných sestier, fyzioterapeutov, ergoterapeutov, farmaceutov, psychológov a iných. Predložením vášho prípadu na stretnutí MDT sa váš lekár môže uistiť, že sú splnené všetky aspekty vašich zdravotných potrieb.
Váš liečebný plán sa často nazýva „liečebný protokol“ alebo „liečebný režim“. Väčšina liečebných protokolov pre lymfóm alebo CLL sa plánuje v cykloch. To znamená, že budete mať kolo liečby, potom prestávku a potom ďalšiu liečbu. Počet cyklov, ktoré máte vo svojom liečebnom protokole, bude závisieť od vášho podtypu, celkového zdravotného stavu, reakcie vášho tela na liečbu a cieľa vašej liečby.
Váš liečebný plán môže zahŕňať lieky, ako je chemoterapia, monoklonálne protilátky alebo cielená liečba, ale môže zahŕňať aj operáciu alebo rádioterapiu. Môžete tiež dostať niektoré podporné liečby, ktoré vám pomôžu udržať si bezpečnosť a zvládnuť akékoľvek vedľajšie účinky, ktoré sa u vás prejavia.
Nebudete mať každý typ liečby – porozprávajte sa so svojím lekárom o tom, aký bude váš plán liečby.
Prehľad každého ošetrenia je popísaný nižšie na tejto stránke. Stačí kliknúť na nadpis liečby, o ktorej sa chcete dozvedieť viac.
Je absolútne vaším právom získať druhý názor kedykoľvek počas vašej lymfómovej cesty. Nebojte sa, že by ste urazili svojho pôvodného lekára, získanie druhého názoru je bežná vec a dá vám vedieť o rôznych možnostiach, ktoré môžu byť k dispozícii, alebo vám môže potvrdiť, že vám už bolo ponúknuté to najlepšie.
Ak by ste chceli druhý názor, môžete požiadať svojho hematológa alebo onkológa, aby vám odporučil niekoho iného. Väčšina odborných lekárov, ktorí sú si istí plánom liečby, ktorý vám ponúkli, nebude mať problém s jeho nastavením.
Ak však nemáte pocit, že by ste sa mohli porozprávať so svojím hematológom alebo onkológom, alebo ak vám odmietli poslať odporúčanie, obráťte sa na svojho praktického lekára. Váš praktický lekár bude môcť poslať odporúčanie inému špecialistovi a mal by mať prístup k vašim záznamom, aby ich mohol poslať novému lekárovi.
Hľadanie druhého názoru nemusí vždy znamenať zmenu lekára. Môžete navštíviť iného lekára, ktorý potvrdí, že dostávate správne informácie a ste na správnej ceste so svojím súčasným lekárom. Ale ak sa rozhodnete zostať u nového lekára, je to tiež vaše právo.
Pred začatím liečby lymfómu alebo CLL si k vám sadne váš odborný lekár alebo zdravotná sestra a povie vám všetko, čo potrebujete vedieť. Počas tohto obdobia je potrebné prijať veľa informácií, takže je dobré vziať si so sebou pero a papier, aby ste si zapísali všetky dôležité body. Často vám tiež poskytnú písomné informácie, ako sú informačné letáky alebo brožúry, ktoré si môžete vziať domov.
Niektoré skvelé zdroje si môžete stiahnuť aj na našej webovej stránke Podpora pre vás. Kliknutím sem zobrazíte, čo máme k dispozícii.
Ak sa radšej učíte iným spôsobom, alebo ak nechcete hovoriť alebo čítať po anglicky, dajte svojmu lekárovi alebo sestre vedieť, ako sa môžete najlepšie učiť. Niektoré zariadenia vám môžu poskytnúť krátke videá na pozeranie alebo obrázky, ktoré uľahčia pochopenie informácií. Ak chcete, môžete tiež požiadať svojho lekára alebo zdravotnú sestru, či je pre vás v poriadku nahrať si konverzáciu do telefónu, aby ste si ju mohli vypočuť neskôr.
Ak angličtina nie je vaším rodným jazykom a uprednostňujete získať informácie v jazyku, ktorý poznáte, požiadajte ich, aby vám zabezpečili tlmočníka, ktorý vám informácie pomôže preložiť. Je dobré si to zariadiť vopred, keď je to možné. Ak je čas, môžete pred stretnutím zavolať na kliniku alebo nemocnicu. Požiadajte ich, aby si zarezervovali tlmočníka na vaše stretnutie a prvé ošetrenie.
Keď dostanete všetky informácie a odpovede na svoje otázky, musíte sa rozhodnúť, či sa budete liečiť alebo nie. Toto je vaša voľba.
Váš lekár a ďalší členovia vášho zdravotníckeho tímu vám môžu poskytnúť informácie o tom, čo považujú za najlepšiu možnosť pre vás, ale rozhodnutie začať alebo pokračovať v liečbe je vždy na vás.
Ak sa rozhodnete pre liečbu, budete musieť podpísať formulár súhlasu, čo je oficiálny spôsob, ako dať zdravotníckemu tímu súhlas na poskytnutie liečby. Budete musieť súhlasiť s každým odlišným typom liečby samostatne, ako je chemoterapia, operácia, krvné transfúzie alebo ožarovanie.
Súhlas môžete tiež kedykoľvek odvolať a rozhodnúť sa nepokračovať v liečbe, ak si už nebudete myslieť, že je to pre vás najlepšia voľba. Mali by ste sa však porozprávať so svojím zdravotníckym tímom o rizikách ukončenia liečby a o tom, aká podpora je vám k dispozícii, ak prerušíte aktívnu liečbu.
Ak chcete súhlasiť s liečbou, musíte uviesť, že rozumiete rizikám a prínosom navrhovanej liečby a akceptujete ich. Nemôžete sa liečiť, pokiaľ vy, váš rodič (ak máte menej ako 18 rokov) alebo oficiálny opatrovateľ nepodpíšete formulár súhlasu.
Ak angličtina nie je vaším prvým jazykom a uprednostňujete prítomnosť prekladateľa, ktorý vám pred podpísaním súhlasu vysvetlí riziká a výhody liečby, uistite sa, že ste zdravotníckemu tímu oznámili, že potrebujete prekladateľa. Ak je to možné, je dobré, ak pred vašou schôdzkou niekto zavolá do nemocnice alebo na kliniku, aby mu dal vedieť, že má zorganizovať prekladateľa.
Typy liečby
Existuje mnoho rôznych typov lymfómov a CLL, takže nebuďte prekvapení, ak sa liečba, ktorú dostanete, líši od liečby niekoho iného s lymfómom. Aj keď máte rovnaký podtyp lymfómu, genetické mutácie sa môžu medzi ľuďmi líšiť a ovplyvniť, aká liečba bude pre vás pravdepodobne najlepšia.
Nižšie uvádzame prehľad každého typu liečby. Ak si chcete prečítať o rôznych typoch liečby, kliknite na nadpisy nižšie.
Ak máte pomaly rastúci (indolentný) lymfóm alebo CLL, možno nebudete potrebovať liečbu. Namiesto toho môže váš lekár zvoliť prístup hodiniek a čakania.
Pojem sledovať a čakať však môže byť trochu zavádzajúci. Je presnejšie povedať „aktívne sledovanie“, pretože váš lekár vás bude počas tohto obdobia aktívne sledovať. Budete pravidelne navštevovať lekára a robiť krvné testy a iné vyšetrenia, aby ste sa uistili, že zostanete zdravý a vaša choroba sa nezhorší. Ak sa však vaše ochorenie zhorší, môžete začať liečbu.
Kedy je Watch & Wait najlepšou voľbou?
Sledovanie a čakanie môže byť pre vás tou najlepšou voľbou, ak nemáte veľa príznakov alebo rizikových faktorov, ktoré si vyžadujú urgentnú liečbu.
Môže byť ťažké vedieť, že máte typ rakoviny, ale nerobíte nič, aby ste sa jej zbavili. Niektorí pacienti tento čas dokonca nazývajú „pozor a starosť“, pretože môže byť nepríjemné nerobiť nič, aby sme s ním bojovali. Ale sledovať a čakať je skvelý spôsob, ako začať. Znamená to, že lymfóm rastie príliš pomaly na to, aby vám spôsobil akúkoľvek škodu, a váš vlastný imunitný systém bojuje a robí dobrú prácu, aby udržal váš lymfóm pod kontrolou. Takže v skutočnosti už robíte veľa pre boj s rakovinou a robíte v tom naozaj dobrú prácu. Ak to váš imunitný systém drží pod kontrolou, v tomto bode nebudete potrebovať ďalšiu pomoc.
Prečo liečba nie je potrebná?
Dodatočný liek, ktorý vám môže spôsobiť, že sa budete cítiť dosť zle alebo spôsobiť dlhodobé vedľajšie účinky, v tomto bode nepomôže. Výskum ukazuje, že skoré začatie liečby neprináša žiadne výhody, ak máte pomaly rastúci lymfóm alebo CLL a nemáte žiadne nepríjemné príznaky. Tento typ rakoviny nebude dobre reagovať na súčasné možnosti liečby. Váš zdravotný stav sa nezlepší a skorším začatím liečby nebudete žiť dlhšie. Ak váš lymfóm alebo CLL začne viac rásť alebo ak začnete mať príznaky svojej choroby, môžete začať liečbu.
Mnoho pacientov však môže niekedy potrebovať aktívnu liečbu, ako sú tie, ktoré sú uvedené nižšie na tejto stránke. Po ošetrení sa môžete opäť pozerať a čakať. Niektorí pacienti s indolentnými lymfómami však liečbu nikdy nepotrebujú.
Kedy nie je Watch & Wait tou najlepšou voľbou?
Sledovanie a čakanie je vhodné len vtedy, ak máte pomaly rastúci lymfóm alebo CLL a nemáte nepríjemné príznaky. Váš lekár sa môže rozhodnúť ponúknuť vám aktívnu liečbu, ak spozorujete nasledujúce príznaky:
- B symptómy – medzi ktoré patrí nočné potenie, pretrvávajúce horúčky a neúmyselná strata hmotnosti
- Problémy s krvným obrazom
- Poškodenie orgánov alebo kostnej drene v dôsledku lymfómu
Ako ma doktor udrží v bezpečí, keď budem v režime Watch & Wait?
Váš lekár vás bude chcieť pravidelne navštevovať, aby aktívne sledoval váš pokrok. Pravdepodobne ich uvidíte každých 3-6 mesiacov, ale dajú vám vedieť, či to musí byť viac alebo menej ako toto.
Požiadajú vás o testy a vyšetrenia, aby sa ubezpečili, že lymfóm alebo CLL nerastú. Niektoré z týchto testov môžu zahŕňať:
- krvné testy na kontrolu vášho celkového zdravotného stavu
- fyzické vyšetrenie na kontrolu, či máte nejaké opuchnuté lymfatické uzliny alebo príznaky progresie
- vitálne znaky vrátane krvného tlaku, teploty a srdcovej frekvencie
- zdravotná anamnéza – váš lekár sa vás opýta, ako sa cítite a či máte nejaké nové alebo sa zhoršujúce príznaky
- CT alebo PET vyšetrenie, ktoré ukáže, čo sa deje vo vašom tele.
Ak máte nejaké obavy medzi svojimi stretnutiami, obráťte sa na ošetrujúci lekársky tím v nemocnici alebo na klinike, aby ste ich prediskutovali. Nečakajte do ďalšej schôdzky, pretože niektoré obavy možno bude potrebné riešiť včas.
Kedy by som mal kontaktovať svojho lekára?
Je dôležité si zapamätať, že sledovanie a čakanie je normálny spôsob liečby indolentného lymfómu a CLL. Ak však považujete prístup „sledovať a čakať“ za znepokojujúci, porozprávajte sa o tom so svojím lekárskym tímom. Budú schopní vysvetliť, prečo si myslia, že je to pre vás najlepšia voľba, a ponúknu vám akúkoľvek ďalšiu podporu, ktorú budete potrebovať.
Ak máte medzi schôdzkami nejaké obavy alebo pociťujete nové alebo horšie symptómy, kontaktujte svoj lekársky tím v nemocnici. Nečakajte do ďalšej schôdzky, pretože niektoré obavy alebo príznaky, ktoré máte, možno bude potrebné riešiť včas.
Ak sa u vás objavia B-príznaky, kontaktujte svoj ošetrujúci tím, nečakajte na ďalší termín.
Rádioterapia sa môže použiť na liečbu lymfómu alebo na zlepšenie symptómov
Rádioterapia využíva vysokoenergetické röntgenové lúče (žiarenie) na zabíjanie rakovinových buniek. Môže sa použiť ako liečba samostatne alebo s inými liečbami, ako je chemoterapia.
Existujú rôzne dôvody, prečo vám lekár môže navrhnúť radiačnú liečbu. Môže sa použiť na liečbu a možno aj vyliečenie niektorých skorých lymfómov alebo na zlepšenie symptómov. Niektoré príznaky, ako je bolesť alebo slabosť, sa môžu vyskytnúť, ak je váš lymfómový nádor príliš veľký alebo vyvíja tlak na vaše nervy alebo miechu. V tomto prípade sa ožarovanie podáva na zmenšenie nádoru a uvoľnenie tlaku. Nie je však určený na použitie ako liek.
Ako funguje rádioterapia?
Röntgenové lúče spôsobujú poškodenie bunkovej DNA (genetického materiálu bunky), čo znemožňuje lymfómu, aby sa sám opravoval. To spôsobí smrť bunky. Odumretie buniek zvyčajne trvá niekoľko dní alebo dokonca týždňov po začatí liečby ožarovaním. Tento účinok však môže trvať niekoľko mesiacov, takže aj mesiace po ukončení liečby môžu byť bunky rakovinového lymfómu stále zničené.
Žiaľ, žiarenie nedokáže rozlíšiť medzi vašimi rakovinovými a nerakovinovými bunkami. Ako také môžete mať vedľajšie účinky, ktoré ovplyvňujú vašu pokožku a orgány v blízkosti oblasti, kde máte radiačnú liečbu. Mnohé ožarovacie techniky sú v súčasnosti čoraz presnejšie zamerané na rakovinu, ale keďže röntgenové lúče musia prejsť cez vašu kožu a iné tkanivo, aby sa dostali k lymfómu, všetky tieto oblasti môžu byť stále ovplyvnené.
Váš radiačný onkológ (špecializovaný lekár, ktorý pracuje s ožarovaním) alebo zdravotná sestra sa s vami budú môcť porozprávať o vedľajších účinkoch, ktoré môžete mať v závislosti od umiestnenia vášho nádoru. Budú vám tiež vedieť poradiť s niektorými dobrými pleťovými produktmi na zvládnutie akéhokoľvek podráždenia pokožky.
Druhy rádioterapie
Existujú rôzne typy rádioterapie a to, čo máte, môže závisieť od toho, kde vo vašom tele sa lymfóm nachádza, od zariadenia, kde sa liečite a prečo podstupujete ožarovanie. Niektoré typy radiačnej liečby sú uvedené nižšie.
Rádioterapia s modulovanou intenzitou (IMRT)
IMRT umožňuje podanie rôznych dávok rádioterapie do rôznych častí ošetrovanej oblasti. Môže znížiť vedľajšie účinky vrátane neskorých vedľajších účinkov. IMRT sa často používa na liečbu rakoviny, ktorá je v blízkosti životne dôležitých orgánov a štruktúr.
Rádioterapia so zapojeným terénom (IFRT)
IFRT lieči celú oblasť lymfatických uzlín, ako sú lymfatické uzliny na krku alebo v slabinách.
Rádioterapia zapojeného uzla (INRT)
INRT lieči len postihnuté lymfatické uzliny a malý okraj okolo.
Celkové ožiarenie tela (TBI)
TBI využíva vysokoenergetickú rádioterapiu na celé vaše telo. Môže sa použiť ako súčasť vašej liečby pred alogénnou (darcovskou) transplantáciou kmeňových buniek na zničenie vašej kostnej drene. To sa robí, aby sa vytvoril priestor pre nové kmeňové bunky. Pretože ničí vašu kostnú dreň, TBI môže tiež ovplyvniť váš imunitný systém, čím vás viac vystavuje riziku infekcií.
Celková kožná elektrónová rádioterapia
Ide o špecializovanú techniku pre lymfóm kože (kožné lymfómy). Používa elektróny na ošetrenie celého povrchu vašej pokožky.
Liečba protónovým lúčom (PBT)
PBT používa protóny namiesto röntgenového žiarenia. Protón používa kladne nabitú časticu s vysokou energiou na zničenie rakovinových buniek. Lúč žiarenia z PBT dokáže presnejšie zacieliť na bunky, takže pomáha chrániť zdravé tkanivá v okolí nádoru.
Čo očakávať
Rádioterapia sa zvyčajne vykonáva v špecializovaných klinikách starostlivosti o rakovinu. Budete mať počiatočné plánovacie sedenie, kde radiačný terapeut môže urobiť fotografie, CT skeny a presne vypracovať, ako naprogramovať ožarovacie zariadenie, aby zacielilo na váš lymfóm.
Budete mať aj ďalšieho špecialistu nazývaného dozimetrista, ktorý naplánuje presnú dávku žiarenia, ktorú dostanete pri každom ošetrení.
Radiačné tetovanie
Radiační terapeuti vám dajú malé ihly, ktoré vám na koži vytvoria malé pehy ako tetovanie. Robí sa to preto, aby ste sa uistili, že vás v prístroji každý deň správne vyložia, aby žiarenie vždy zasiahlo váš lymfóm a nie iné časti vášho tela. Tieto malé tetovania sú trvalé a niektorí ľudia sa na ne pozerajú ako na pripomienku toho, čo prekonali. Iní k nim možno budú chcieť pridať, aby z nich urobili niečo výnimočné.
Nie každý však chce pripomienku. Niektoré tetovacie obchody ponúkajú bezplatné odstránenie tetovania pre tých, ktorí ich mali zo zdravotných dôvodov. Stačí zavolať alebo prísť do miestneho tetovacieho salónu a opýtať sa.
Čokoľvek sa rozhodnete urobiť so svojimi tetovaniami – nerobte žiadne zmeny, kým sa neporozprávate so svojím lekárom o tom, kedy je najlepší čas na ich pridanie alebo odstránenie.
Ako často dostanem radiačnú liečbu?
Dávka žiarenia je rozdelená do niekoľkých ošetrení. Normálne budete chodiť na ožarovacie oddelenie každý deň (pondelok až piatok) na 2 až 4 týždne. Deje sa tak preto, že umožňuje vašim zdravým bunkám čas na zotavenie sa medzi jednotlivými ošetreniami. Umožňuje tiež zničenie väčšieho množstva rakovinových buniek.
Každá relácia zvyčajne trvá 10-20 minút. Samotné ošetrenie trvá len 2 alebo 3 minúty. Zvyšok času sa uistite, že ste v správnej polohe a že röntgenové lúče sú správne zarovnané. Stroj je hlučný, ale počas liečby nebudete nič cítiť.
Akú dávku žiarenia dostanem?
Celková dávka rádioterapie sa meria v jednotke nazývanej Gray (Gy). Šedá je rozdelená na samostatné ošetrenia nazývané „frakcie“.
Vaša celková sivá a spôsob spracovania frakcií bude závisieť od vášho podtypu, umiestnenia a veľkosti vášho nádoru. Váš radiačný onkológ sa s vami bude môcť viac porozprávať o dávke, ktorú vám predpíše.
Vedľajšie účinky radiačnej liečby
Zmeny na koži a extrémna únava, ktorá sa nezlepšuje odpočinkom (únava), sú bežnými vedľajšími účinkami u mnohých ľudí podstupujúcich radiačnú liečbu. Ďalšie vedľajšie účinky môžu závisieť od toho, kam vo vašom tele žiarenie smeruje.
Vedľajšie účinky liečby ožarovaním často zahŕňajú kožné reakcie na tej časti tela, ktorá je liečená. Únava je tiež bežným vedľajším účinkom pre každého, kto sa lieči. Existujú však aj iné vedľajšie účinky, ktoré závisia od miesta liečby – alebo od toho, ktorá časť vášho tela má liečený lymfóm.
Kožná reakcia
Kožná reakcia môže vyzerať ako silné spálenie slnkom, a hoci môže spôsobiť pľuzgiere a trvalú „líniu opálenia“, v skutočnosti to nie je spálenie. Ide o typ dermatitídy alebo zápalovej kožnej reakcie, ktorá sa vyskytuje iba na koži nad ošetrovanou oblasťou.
Kožné reakcie sa niekedy môžu zhoršovať asi 2 týždne po ukončení liečby, ale mali by sa zlepšiť do jedného mesiaca po ukončení liečby.
Váš radiačný tím sa s vami bude môcť porozprávať o tom, ako najlepšie zvládnuť tieto kožné reakcie a ktoré produkty, ako sú hydratačné krémy alebo krémy, by pre vás boli najlepšie. Niektoré veci, ktoré môžu pomôcť, však zahŕňajú:
- Nosenie voľného oblečenia
- Používanie kvalitnej posteľnej bielizne
- Jemný prací prášok do vašej práčky – niektoré sú určené pre citlivú pokožku
- Jemne si umyte pokožku „bezmydlovými“ alternatívami alebo jemným mydlom
- Krátke, vlažné kúpele alebo sprchy
- Vyhýbajte sa produktom na báze alkoholu na pokožke
- Vyhnite sa treniu pokožky
- Udržujte svoju pokožku chladnú
- Keď ste vonku, zakryte sa a pokiaľ je to možné, vyhýbajte sa slnečnému žiareniu na ošetrovanej ploche. Keď ste vonku, noste klobúk a opaľovací krém
- Vyhýbajte sa bazénom
únava
Únava je pocit extrémnej únavy aj po odpočinku. Môže to byť spôsobené dodatočným stresom, ktorým je vaše telo počas liečby a snahou vytvoriť nové zdravé bunky, každodennou liečbou a stresom zo života s lymfómom a jeho liečbou.
Únava môže začať čoskoro po začatí liečby ožarovaním a môže trvať niekoľko týždňov po jej ukončení.
Niektoré veci, ktoré vám môžu pomôcť zvládnuť vašu únavu, môžu zahŕňať:
- Naplánujte si dopredu, ak je čas, alebo požiadajte svojich blízkych, aby si vopred pripravili jedlá, ktoré potrebujete len zohriať. Potraviny s vysokým obsahom bielkovín, ako je červené mäso, vajcia a zelená listová zelenina, môžu pomôcť vášmu telu vytvárať nové zdravé bunky.
- Ľahké cvičenie preukázateľne zlepšuje hladinu energie a únavu, takže udržiavanie aktivity môže pomôcť pri nedostatku energie a zaspávaní.
- Počúvajte svoje telo a odpočívajte, keď potrebujete
- Sledujte svoju únavu, ak viete, že v určitú dennú dobu je zvyčajne horšia, môžete si okolo toho naplánovať aktivity
- Dodržiavajte normálny režim spánku – aj keď sa cítite unavení, skúste ísť spať a vstávať vo zvyčajnom čase. Doplnkové terapie môžu pomôcť vrátane relaxačnej terapie, jogy, meditácie a všímavosti.
- Vyhnite sa stresu, kde je to možné.
V niektorých prípadoch môže byť únava spôsobená inými faktormi, ako je nízky krvný obraz. Ak je to tak, môže vám byť ponúknutá transfúzia krvi na zlepšenie krvného obrazu.
Je dôležité, aby ste informovali svojho lekára, ak bojujete s únavou.
Ďalšie vedľajšie účinky môžu zahŕňať:
- Vypadávanie vlasov – ale len na ošetrovanú oblasť
- Nevoľnosť
- Hnačka alebo žalúdočné kŕče
- Zápal – do vašich orgánov v blízkosti liečeného miesta
Video v spodnej časti tejto sekcie o typoch liečby poskytuje viac informácií o tom, čo možno očakávať od radiačnej liečby vrátane vedľajších účinkov.
Chemoterapia (chemoterapia) sa používa na liečbu rakoviny už mnoho rokov. Existujú rôzne typy chemoterapie a na liečbu CLL alebo lymfómu môžete mať viac ako jeden typ chemoterapie. Akékoľvek vedľajšie účinky, ktoré dostanete, budú závisieť od toho, aké chemoterapeutické lieky máte.
Ako funguje chemo?
Chemoterapia funguje tak, že priamo útočí na bunky, ktoré rýchlo rastú. To je dôvod, prečo často funguje dobre pri agresívnych alebo rýchlo rastúcich lymfómoch. Je to však aj tento účinok proti rýchlo rastúcim bunkám, ktorý môže u niektorých ľudí spôsobiť nežiaduce vedľajšie účinky, ako je vypadávanie vlasov, vredy v ústach a bolesť (mukozitída), nevoľnosť a hnačka.
Pretože chemoterapia môže ovplyvniť akúkoľvek rýchlo rastúcu bunku a nedokáže rozlíšiť medzi zdravými bunkami a bunkami rakovinového lymfómu – nazýva sa to „systémová liečba“, čo znamená, že akýkoľvek systém vášho tela môže byť ovplyvnený vedľajšími účinkami spôsobenými chemoterapiou.
Rôzne chemoterapie útočia na lymfóm v rôznych štádiách rastu. Niektoré chemoterapie útočia na rakovinové bunky, ktoré sú v pokoji, niektoré napádajú tie, ktoré práve rastú, a iné napádajú bunky lymfómu, ktoré sú dosť veľké. Poskytnutím chemoterapie, ktorá pôsobí na bunky v rôznych štádiách, existuje možnosť zabiť viac buniek lymfómu a dosiahnuť lepší výsledok. Použitím rôznych chemoterapií môžeme tiež trochu znížiť dávky, čo bude znamenať aj menej vedľajších účinkov z každého lieku a zároveň dosiahnuť najlepší výsledok.
Ako sa podáva chemoterapia?
Chemo môže byť podávané rôznymi spôsobmi, v závislosti od vášho individuálneho podtypu a situácie. Niektoré spôsoby, ako môže chemoterapia poskytnúť, zahŕňajú:
- Intravenózne (IV) – kvapkaním do žily (najčastejšie).
- Perorálne tablety, kapsuly alebo tekutiny – užívané ústami.
- Intratekálne – podáva vám lekár ihlou do chrbta a do tekutiny, ktorá obklopuje vašu miechu a mozog.
- Subkutánne – injekcia (ihla) podaná do tukového tkaniva pod kožou. Zvyčajne sa podáva do brucha (oblasť brucha), ale môže sa podávať aj do hornej časti ramena alebo nohy.
- Lokálne – niektoré lymfómy kože (kožné) možno liečiť chemoterapeutickým krémom.
Čo je cyklus chemoterapie?
Chemoterapia sa podáva v „cykloch“, čo znamená, že chemoterapiu absolvujete počas jedného alebo viacerých dní, potom máte prestávku na dva alebo tri týždne, kým budete mať ďalšiu chemoterapiu. Deje sa tak preto, že vaše zdravé bunky potrebujú čas na zotavenie, kým dostanete ďalšiu liečbu.
Pamätajte, že vyššie sme spomenuli, že chemoterapia napáda rýchlo rastúce bunky. Niektoré z vašich rýchlo rastúcich buniek môžu zahŕňať aj vaše zdravé krvinky. Tie sa môžu znížiť, keď máte chemoterapiu.
Dobrou správou je, že vaše zdravé bunky sa zotavujú rýchlejšie ako bunky lymfómu. Takže po každom kole – alebo cykle liečby, budete mať prestávku, kým vaše telo pracuje na tvorbe nových dobrých buniek. Akonáhle sa tieto bunky vrátia na bezpečnú úroveň, budete mať ďalší cyklus – zvyčajne sú to dva alebo tri týždne v závislosti od toho, aký protokol máte, ak však obnovenie vašich buniek trvá dlhšie, váš lekár vám môže navrhnúť dlhšiu prestávku. Môžu tiež ponúknuť niektoré podporné liečby, ktoré pomôžu vašim dobrým bunkám zotaviť sa. Viac informácií o podpornej liečbe nájdete nižšie na tejto stránke.
Viac informácií o liečebných protokoloch a ich vedľajších účinkoch
V závislosti od vášho podtypu lymfómu môžete mať štyri, šesť alebo viac cyklov. Keď sú všetky tieto cykly spojené, nazýva sa to váš protokol alebo režim. Ak poznáte názov svojho protokolu chemoterapie, môžete viac informácií vrátane očakávaných vedľajších účinkov nájdete tu.
Pre viac informácií o chemoterapii kliknite na tlačidlo v spodnej časti sekcie typov liečby a pozrite si krátke video.
Monoklonálne protilátky (MAB) boli prvýkrát použité na liečbu lymfómu koncom 1990. rokov XNUMX. storočia. Avšak v posledných rokoch bolo vyvinutých oveľa viac monoklonálnych protilátok. Môžu pôsobiť priamo proti vášmu lymfómu alebo pritiahnuť vaše vlastné imunitné bunky k vašim lymfómovým bunkám, aby ich napadli a zabili. MAB je ľahké identifikovať, pretože keď použijete ich generický názov (nie názov ich značky), vždy končia tromi písmenami „mab“. Príklady MAB bežne používaných na liečbu lymfómu zahŕňajú rituximab, obinutuzumab, pembrolizumab.
Niektoré MAB, ako je rituximab a obinutuzumab, sa používajú spolu s chemoterapiou na liečbu vášho lymfómu. Často sa však používajú aj ako a "údržba" liečbe. Vtedy ste ukončili počiatočnú liečbu a mali dobrú odpoveď. Potom budete mať asi dva roky len MAB. To pomáha udržať váš lymfóm v remisii na dlhší čas.
Ako fungujú monoklonálne protilátky?
Monoklonálne protilátky pôsobia proti lymfómu iba vtedy, ak majú na sebe špecifické proteíny alebo imunitné kontrolné body. Nie všetky bunky lymfómu budú mať tieto markery a niektoré môžu mať iba jeden marker, zatiaľ čo iné môžu mať viac. Príklady zahŕňajú CD20, CD30 a PD-L1 alebo PD-L2. Monoklonálne protilátky môžu bojovať proti rakovine rôznymi spôsobmi:
Priame
Imunitné zapojenie
Imunitné MAB fungujú tak, že sa pripájajú k bunkám vášho lymfómu a priťahujú ďalšie bunky vášho imunitného systému k lymfómu. Tieto imunitné bunky potom môžu priamo napadnúť lymfóm.
Príklady priamych a imunitných MAB, ktoré sa používajú na liečbu lymfómu alebo CLL, zahŕňajú rituximab a obinutuzumab.
Inhibítory imunitného kontrolného bodu
Inhibítory imunitného kontrolného bodu sú novším typom monoklonálnych protilátok, ktoré sa priamo zameriavajú na váš imunitný systém.
Niektoré druhy rakoviny, vrátane niektorých lymfómových buniek, sa prispôsobujú tak, aby na nich rástli „imunitné kontrolné body“. Imunitné kontrolné body sú spôsob, ako sa vaše bunky identifikujú ako normálne „sebabunky“. To znamená, že váš imunitný systém vidí kontrolný bod imunity a myslí si, že lymfóm je zdravá bunka. Takže váš imunitný systém neútočí na lymfóm, ale umožňuje mu rásť.
Príklady inhibítorov imunitných kontrolných bodov používaných na liečbu lymfómu zahŕňajú pembrolizumab a nivolumab.
Inhibítory imunitného kontrolného bodu sa pripájajú k kontrolnému bodu imunity na bunke lymfómu, takže váš imunitný systém kontrolný bod nevidí. To potom umožní vášmu imunitnému systému rozpoznať lymfóm ako rakovinu a začať s ním bojovať.
Inhibítory imunitného kontrolného bodu sú nielen MAB, ale aj druhom imunoterapie, pretože pôsobia tak, že sa zameriavajú na váš imunitný systém.
Niektoré zriedkavé vedľajšie účinky inhibítorov imunitného kontrolného bodu môžu viesť k trvalým zmenám, ako sú problémy so štítnou žľazou, diabetes typu 2 alebo problémy s plodnosťou. Možno bude potrebné ich zvládnuť inými liekmi alebo iným odborným lekárom. Porozprávajte sa so svojím lekárom o rizikách liečby.
Inhibítory cytokínov
Inhibítory cytokínov sú nielen MAB, ale aj druhom imunoterapie, pretože pôsobia tak, že sa zameriavajú na váš imunitný systém.
Niektoré zriedkavé vedľajšie účinky inhibítorov cytokínov môžu viesť k trvalým zmenám, ako sú problémy so štítnou žľazou, diabetes typu 2 alebo problémy s plodnosťou. Možno bude potrebné ich zvládnuť inými liekmi alebo iným odborným lekárom. Porozprávajte sa so svojím lekárom o rizikách liečby.
Bišpecifické monoklonálne protilátky
konjugovaná
Viac informácií
Vedľajšie účinky monoklonálnych protilátok (MAB)
- Horúčka, triaška alebo triaška (zimnica)
- Bolesť svalov
- Hnačka
- Vyrážka na koži
- Nevoľnosť alebo vracanie
- Nízky krvný tlak (hypotenzia)
- Príznaky podobné chrípke.
Imunoterapia je termín používaný pre liečbu, ktorá sa zameriava skôr na váš imunitný systém než na váš lymfóm. Robia to preto, aby zmenili niečo na spôsobe, akým váš vlastný imunitný systém rozpoznáva váš lymfóm a bojuje s ním.
Imunoterapiu možno považovať za rôzne typy liečby. Niektoré MAB nazývané Immune Checkpoint Inhibitors alebo Cytokine Inhibitors sú druhom imunoterapie. Ale iné liečby, ako sú niektoré cielené terapie alebo terapia CAR T-bunkami, sú tiež typmi imunoterapie.
Niektoré bunky lymfómu rastú so špecifickým markerom na bunke, ktorý vaše zdravé bunky nemajú. Cielené terapie sú lieky, ktoré rozpoznávajú iba tento špecifický marker, takže dokážu rozlíšiť rozdiel medzi lymfómom a zdravými bunkami.
Cielené terapie sa potom napoja na marker na bunke lymfómu a zabránia tomu, aby dostával akékoľvek signály na rast a šírenie. To vedie k tomu, že lymfóm nie je schopný získať živiny a energiu, ktorú potrebuje na rast, čo vedie k odumieraniu buniek lymfómu.
Tým, že sa cielená liečba naviaže len na markery na bunkách lymfómu, môže zabrániť poškodeniu vašich zdravých buniek. To má za následok menej vedľajších účinkov ako systémová liečba, ako je chemoterapia, ktorá nedokáže rozlíšiť medzi lymfómom a zdravými bunkami.
Vedľajšie účinky cielenej liečby
Stále však môžete získať vedľajšie účinky z cielenej liečby. Niektoré môžu byť podobné vedľajším účinkom iných protirakovinových terapií, ale riadia sa odlišne. Uistite sa, že ste sa porozprávali so svojím lekárom alebo odbornou sestrou o tom, na aké vedľajšie účinky si máte dávať pozor a čo by ste mali robiť, ak sa u vás prejavia.
Bežné vedľajšie účinky cielenej liečby môžu zahŕňať:
- hnačka
- bolesti a bolesti tela
- krvácanie a modriny
- infekcie
- únava
Mnohé cielené terapie, niektoré chemoterapie a imunoterapie sa užívajú ústami ako tableta alebo kapsula. Protirakovinové liečby užívané ústami sa tiež často nazývajú „orálne terapie“. Je dôležité vedieť, či je vaša perorálna liečba cielená alebo chemoterapia. Ak si nie ste istý, opýtajte sa svojho lekára alebo zdravotnej sestry.
Vedľajšie účinky, na ktoré si musíte dávať pozor, a ako ich zvládate, sa budú líšiť v závislosti od typu perorálnej terapie, ktorú užívate.
Niektoré bežné perorálne terapie používané na liečbu lymfómu sú uvedené nižšie.
Orálna terapia – Chemoterapia
Názov lieku | Najčastejšie vedľajšie účinky |
Chlorambucil | Nízky krvný obraz Infekcia Nevoľnosť a zvracanie Hnačka |
cyklofosfamid | Nízky krvný obraz Infekcia Nevoľnosť a zvracanie Strata chuti do jedla |
etopozid | Nevoľnosť a zvracanie Strata chuti do jedla Hnačka únava |
Orálna terapia – cielená a imunoterapia
Názov lieku | Cielená alebo imunoterapia | Používa sa podtypy lymfómu / CLL | Hlavné vedľajšie účinky |
acalabrutinib | Cielené (inhibítor BTK) | Bolesť hlavy Hnačka Priberanie na váhe | |
| zanubrutinib | Cielené (inhibítor BTK) | Nízky krvný obraz Vyrážka Hnačka | |
ibrutinib | Cielené (inhibítor BTK) |
| Problémy so srdcovým rytmom Problémy s krvácaním Infekcie s vysokým krvným tlakom |
idealalisib | Cielené (inhibítor Pl3K) | Hnačka Problémy s pečeňou Problémy s pľúcami Infekcia | |
Lenalidomid | imunoterapia | Používa sa v niektorých NHL | Kožná vyrážka Nevoľnosť Hnačka |
Venetoklax | Cielené (inhibítor BCL2) | Nevoľnosť Hnačka Problémy s krvácaním Infekcia | |
Vorinostat | Cielené (inhibítor HDAC) | Strata chuti do jedla Sucho v ústach Strata vlasov Infekcia | |
Čo je to kmeňová bunka?
Aby ste pochopili transplantáciu kmeňových buniek alebo kostnej drene, musíte pochopiť, čo je kmeňová bunka.
Kmeňové bunky sú veľmi nezrelé krvinky, ktoré sa vyvíjajú vo vašej kostnej dreni. Sú špeciálne, pretože majú schopnosť vyvinúť sa do akejkoľvek krvinky, ktorú vaše telo potrebuje, vrátane:
- červené krvinky – ktoré prenášajú kyslík okolo vášho tela
- ktorékoľvek z vašich bielych krviniek vrátane lymfocytov a neutrofilov, ktoré vás chránia pred ochorením a infekciou
- krvné doštičky – ktoré napomáhajú zrážaniu krvi, ak sa narazíte alebo sa zraníte, aby ste nekrvácali alebo príliš nerobili modriny.
Naše telá vytvárajú každý deň miliardy nových kmeňových buniek, pretože naše krvinky nie sú stvorené na to, aby žili večne. Takže každý deň naše telá tvrdo pracujú na tom, aby udržali naše krvinky na správnom počte.
Čo je to transplantácia kmeňových buniek alebo kostnej drene?
Transplantácia kmeňových buniek je postup, ktorý možno použiť na liečbu vášho lymfómu alebo na dlhšie udržanie v remisii, ak existuje vysoká pravdepodobnosť, že sa váš lymfóm recidivuje (vráti sa). Váš lekár vám môže odporučiť aj transplantáciu kmeňových buniek, keď dôjde k relapsu vášho lymfómu.
Transplantácia kmeňových buniek je komplikovaný a invazívny postup, ktorý prebieha v etapách. Pacienti, ktorí podstupujú transplantáciu kmeňových buniek, sú najskôr pripravení chemoterapiou samotnou alebo v kombinácii s rádioterapiou. Chemoterapeutická liečba používaná pri transplantáciách kmeňových buniek sa podáva vo vyšších dávkach ako zvyčajne. Výber chemoterapie podávanej v tomto štádiu závisí od typu a účelu transplantácie. Existujú tri miesta, z ktorých možno zbierať kmeňové bunky na transplantáciu:
Bunky kostnej drene: kmeňové bunky sa odoberajú priamo z kostnej drene a nazývajú sa a „transplantácia kostnej drene“ (BMT).
Periférne kmeňové bunky: kmeňové bunky sa odoberajú z periférnej krvi a nazýva sa to a „transplantácia kmeňových buniek periférnej krvi“ (PBSCT). Toto je najbežnejší zdroj kmeňových buniek používaných na transplantáciu.
Pupočníkovej krvi: kmeňové bunky sa odoberajú z pupočnej šnúry po narodení novorodenca. Toto sa nazýva a "transplantácia pupočníkovej krvi", kde sú oveľa menej bežné ako periférne transplantácie alebo transplantácie kostnej drene.
Viac informácií o transplantácii kmeňových buniek
Viac informácií o transplantáciách kmeňových buniek nájdete na našich nasledujúcich webových stránkach.
Transplantácie kmeňových buniek - prehľad
Autológne transplantácie kmeňových buniek – pomocou vlastných kmeňových buniek
Alogénne transplantácie kmeňových buniek – použitie kmeňových buniek niekoho iného (darcu).
CAR T-bunková terapia je novšia liečba, ktorá využíva a posilňuje váš vlastný imunitný systém v boji proti vášmu lymfómu. Je k dispozícii iba pre ľudí s určitými typmi lymfómu vrátane:
- Primárny mediastinálny B-bunkový lymfóm (PMBCL)
- Recidivujúci alebo refraktérny difúzny veľký B-bunkový lymfóm (DLBCL)
- Transformovaný folikulárny lymfóm (FL)
- B-bunkový akútny lymfoblastický lymfóm (B-ALL) pre ľudí vo veku 25 rokov alebo mladších
Každý v Austrálii, ktorý má vhodný podtyp lymfómu a spĺňa potrebné kritériá, môže dostať CAR T-bunkovú terapiu. Pre niektorých ľudí však možno budete musieť cestovať a zostať vo veľkom meste alebo v inom štáte, aby ste mali prístup k tejto liečbe. Náklady na to sú hradené z liečebných fondov, takže za prístup k tejto liečbe by ste nemali platiť za cestu alebo ubytovanie. Pokryté sú aj náklady na jedného opatrovateľa alebo podpornú osobu.
Ak chcete nájsť informácie o tom, ako môžete získať prístup k tejto liečbe, opýtajte sa svojho lekára na programy podpory pacientov. Môžete tiež vidieť naše Webová stránka CAR T-bunkovej terapie tu pre viac informácií o CAR T-bunkovej terapii.
Kde sa ponúka CAR T-bunková terapia?
V Austrálii sa CAR T-bunková terapia v súčasnosti ponúka v nižšie uvedených centrách:
- Západná Austrália – nemocnica Fiony Stanley.
- Nový Južný Wales – Kráľovský princ Alfred.
- Nový Južný Wales – nemocnica Westmead.
- Centrum pre rakovinu Victoria – Peter MacCallum.
- Victoria – Nemocnica Alfred.
- Queensland – Royal Brisbane a ženská nemocnica.
- Južná Austrália – zostaňte naladení.
Existujú aj klinické štúdie, ktoré skúmajú CAR T-bunkovú terapiu pre iné podtypy lymfómu. Ak máte záujem, opýtajte sa svojho lekára na akékoľvek klinické skúšky, na ktoré by ste mohli mať nárok.
Informácie o terapii CAR T-bunkami nájdete kliknite tu. Tento odkaz vás zavedie do príbehu Kim, kde hovorí o svojich skúsenostiach s CAR T-bunkovou terapiou na liečbu svojho difúzneho veľkobunkového B-lymfómu (DLBCL). K dispozícii sú aj ďalšie odkazy na ďalšie informácie o terapii CAR T-bunkami.
Môžete nás tiež kontaktovať v Lymphoma Australia kliknutím na tlačidlo „kontaktujte nás“ v spodnej časti tejto stránky.
Niektoré lymfómy môžu byť spôsobené infekciami. V týchto zriedkavých prípadoch môže byť lymfóm liečený liečbou infekcie.
Pri niektorých typoch lymfómov, ako sú lymfómy marginálnej zóny MALT, lymfóm prestane rásť a nakoniec po odstránení infekcií prirodzene zomrie. Toto je bežné pri žalúdočnom MALT spôsobenom infekciou H. pylori alebo pri nežalúdočných MALT, kde je príčinou infekcia v očiach alebo okolo očí.
Na úplné odstránenie lymfómu sa môže použiť chirurgický zákrok. To sa dá urobiť, ak máte jednu miestnu oblasť lymfómu, ktorú možno ľahko odstrániť. Môže byť tiež potrebné, ak máte lymfóm sleziny, aby ste odstránili celú slezinu. Táto operácia sa nazýva splenektómia.
Vaša slezina je hlavným orgánom vášho imunitného a lymfatického systému. Je to miesto, kde žije veľa vašich lymfocytov a kde vaše B-bunky vytvárajú protilátky na boj proti infekcii.
Vaša slezina tiež pomáha filtrovať vašu krv, rozkladať staré červené krvinky, aby uvoľnila miesto pre nové zdravé bunky a ukladať biele krvinky a krvné doštičky, ktoré pomáhajú zrážaniu krvi. Ak potrebujete splenektómiu, váš lekár sa s vami porozpráva o opatreniach, ktoré možno budete musieť urobiť po operácii.
Klinické štúdie sú dôležitým spôsobom, ako nájsť nové spôsoby liečby alebo kombinácie liečby na zlepšenie výsledkov u pacientov s lymfómom alebo CLL. Môžu vám tiež ponúknuť možnosť vyskúšať nové typy liečby, ktoré predtým neboli schválené pre váš typ lymfómu.
Ak sa chcete dozvedieť viac o klinických skúškach, navštívte našu webovú stránku na Porozumenie klinickým skúškam kliknutím sem.
Liečba je vašou voľbou. Keď budete mať všetky relevantné informácie a budete mať možnosť klásť otázky, je len na vás, ako budete postupovať.
Zatiaľ čo väčšina ľudí sa rozhodne podstúpiť liečbu, niektorí sa môžu rozhodnúť nepodstúpiť liečbu. Stále existuje množstvo podpornej starostlivosti, ku ktorej máte prístup, ktorá vám pomôže žiť čo najdlhšie dobre a usporiadať si svoje záležitosti.
Tímy paliatívnej starostlivosti a sociálni pracovníci sú veľkou podporou pri organizácii vecí, keď sa pripravujete na koniec života, alebo pri zvládaní symptómov.
Porozprávajte sa so svojím lekárom o získaní odporúčania pre tieto tímy.
Vedľajšie účinky liečby
Ak chcete získať informácie o špecifických vedľajších účinkoch liečby lymfómu/CLL a ako ich zvládať, kliknite na odkaz nižšie.
Sex a sexuálna intimita počas liečby lymfómu
Zdravý sexuálny život a sexuálna intimita sú normálnou a dôležitou súčasťou ľudského bytia. Preto je dôležité hovoriť o tom, ako môže vaša liečba ovplyvniť vašu sexualitu.
Mnohí z nás boli vychovaní v názore, že nie je v poriadku hovoriť o sexe. Ale v skutočnosti je to veľmi normálna vec a hovoriť o tom je obzvlášť dôležité, keď máte lymfóm a začínate s liečbou.
Vaši lekári a sestry sú skvelým zdrojom informácií a nebudú si o vás myslieť inak ani s vami inak zaobchádzať, ak sa ich spýtate na obavy súvisiace so sexom. Pokojne sa pýtajte na čokoľvek, o čom potrebujete vedieť.
Môžete nám tiež zavolať do Lymphoma Australia, stačí kliknúť na tlačidlo Kontaktujte nás v spodnej časti tejto stránky, kde nájdete naše podrobnosti.
Môžem mať sex počas liečby lymfómu?
Áno! Existuje však niekoľko preventívnych opatrení, ktoré musíte urobiť.
Lymfóm a jeho liečba môžu spôsobiť, že sa budete cítiť veľmi unavení a budete mať nedostatok energie. V niektorých prípadoch možno dokonca nemáte chuť na sex, a to je v poriadku. Chcieť sa len túliť alebo mať fyzický kontakt bez sexu je v poriadku a chcieť sex je tiež v poriadku. Keď sa rozhodnete mať sex, môže vám pomôcť použitie lubrikantu, pretože niektoré liečby môžu spôsobiť vaginálnu suchosť alebo erektilnú dysfunkciu.
Intimita nemusí viesť k sexu, napriek tomu môže priniesť veľa radosti a pohodlia. Ale ak ste unavení a nechcete sa vás dotýkať, je to tiež veľmi normálne. Buďte k partnerovi úprimní v tom, aké sú vaše potreby.
Otvorená a úctivá komunikácia s partnerom je veľmi dôležitá, aby ste sa uistili, že ste obaja v bezpečí a chránili váš vzťah.
Riziko infekcie a krvácania
Váš lymfóm alebo jeho liečba môžu zvýšiť pravdepodobnosť, že dostanete infekciu alebo ľahko krvácate a modriny. Toto je potrebné zvážiť pri sexe. Z tohto dôvodu a potenciálu ľahkého pocitu únavy možno budete musieť preskúmať rôzne štýly a polohy sexu.
Použitie lubrikácie môže pomôcť zabrániť mikrotrhnutiu, ktoré sa často vyskytuje počas sexu, a môže pomôcť zabrániť infekcii a krvácaniu.
Ak ste v minulosti mali infekciu pohlavne prenosnými infekciami, ako je herpes alebo genitálne bradavice, môžete mať vzplanutie. Váš lekár vám môže počas liečby predpísať antivírusové lieky na prevenciu alebo zníženie závažnosti vzplanutia. Porozprávajte sa so svojím lekárom alebo zdravotnou sestrou, ak ste v minulosti mali pohlavne prenosnú infekciu.
Ak ste vy alebo váš partner niekedy mali pohlavne prenosnú chorobu alebo si nie ste istý, použite bariérovú ochranu, ako je zubná priehrada alebo kondóm so spermicídom, aby ste zabránili infekcii.
Musí byť môj partner chránený?
Niektoré protirakovinové lieky možno nájsť vo všetkých telesných tekutinách vrátane spermy a vaginálnych sekrétov. Z tohto dôvodu je dôležité používať bariérovú ochranu, ako sú zubné priehrady alebo kondómy a spermicídy. Nechránený sex počas prvých 7 dní po protirakovinovej liečbe môže vášmu partnerovi ublížiť. Bariérová ochrana chráni vášho partnera.
Môžem otehotnieť (alebo otehotnieť niekoho iného) počas liečby?
Otehotnenie počas liečby ovplyvní aj vaše možnosti liečby a môže viesť k oneskoreniu liečby, ktorú potrebujete na kontrolu svojho lymfómu.
Viac informácií
Ak chcete získať ďalšie informácie, porozprávajte sa so svojím ošetrujúcim tímom vo vašej nemocnici alebo na klinike alebo sa porozprávajte s miestnym lekárom (GP). Niektoré nemocnice majú zdravotné sestry, ktoré sa špecializujú na zmeny sexuality počas liečby rakoviny. Spýtajte sa svojho lekára alebo zdravotnej sestry, či vás môže odporučiť niekto, kto rozumie a má skúsenosti s pomocou pacientom s týmito zmenami.
Môžete tiež kliknúť na tlačidlo nižšie a stiahnuť si náš informačný list.
Tehotenstvo počas liečby lymfómu
Hoci sme hovorili o neotehotnení alebo o otehotnení niekoho iného počas liečby, u niektorých ľudí sa diagnóza lymfómu stane, keď už ste tehotná. V iných prípadoch sa tehotenstvo môže stať prekvapením počas liečby.
Je dôležité porozprávať sa so svojím ošetrujúcim tímom o tom, aké možnosti máte.
Podporné terapie – krvné produkty, rastové faktory, steroidy, liečba bolesti, doplnková a alternatívna liečba
Podporné liečby sa nepoužívajú na liečbu vášho lymfómu, ale skôr na zlepšenie kvality vášho života počas liečby lymfómu alebo CLL. Väčšina bude pomáhať minimalizovať vedľajšie účinky, zlepšiť symptómy alebo podporiť váš imunitný systém a obnovu krvného obrazu.
Kliknite na nadpisy nižšie a prečítajte si o niektorých podporných liečebných postupoch, ktoré vám môžu byť ponúknuté.
Lymfóm a CLL, ako aj ich liečba môžu spôsobiť, že budete mať nízky počet zdravých krviniek. Vaše telo sa často dokáže prispôsobiť nižším úrovniam, no v niektorých prípadoch môžete pociťovať príznaky. V zriedkavých prípadoch môžu byť tieto príznaky život ohrozujúce.
Krvné transfúzie môžu pomôcť zvýšiť váš krvný obraz tým, že vám podajú infúziu buniek, ktoré potrebujete. Tieto môžu zahŕňať transfúziu červených krviniek, transfúziu krvných doštičiek alebo náhradu plazmy. Plazma je tekutá časť vašej krvi a nesie protilátky a iné faktory zrážanlivosti, ktoré pomáhajú zabezpečiť, aby sa krv účinne zrážala.
Austrália má jednu z najbezpečnejších zásob krvi na svete. Krv od darcu je testovaná (krížovo porovnávaná) s vašou vlastnou krvou, aby sme sa uistili, že sú kompatibilné. Krv darcu sa potom testuje aj na vírusy prenášané krvou vrátane HIV, hepatitídy B, hepatitídy C a ľudského T-lymfotropného vírusu. To zaisťuje, že vám nehrozí riziko získania týchto vírusov z vašej transfúzie.
Transfúzia červených krviniek
Červené krvinky majú na sebe špeciálny proteín nazývaný hemoglobín (hee-moh-glow-bin). Hemoglobín je to, čo dáva našej krvi červenú farbu a je zodpovedný za prenos kyslíka okolo nášho tela.krvné doštičky
Krvné doštičky majú žltkastú farbu a možno ich podať transfúziou – podajú vám ich do žily na zvýšenie hladín krvných doštičiek.
Intragam (IVIG)
Intragam je infúzia imunoglobulínov – inak známych ako protilátky.
Vaše B-bunkové lymfocyty prirodzene vytvárajú protilátky na boj proti infekcii a chorobe. Ale keď máte lymfóm, vaše B-bunky nemusia byť schopné vytvoriť dostatok protilátok, aby ste boli zdraví.
Ak stále dostávate infekcie alebo máte problém zbaviť sa infekcií, váš lekár vám môže navrhnúť intragam.
Rastové faktory sú lieky, ktoré pomáhajú niektorým vašim krvinkám rásť späť rýchlejšie. Najčastejšie sa používa na stimuláciu vašej kostnej drene, aby produkovala viac bielych krviniek, aby vás chránila pred infekciou.
Môžete ich mať ako súčasť svojho chemoprotokolu, ak je pravdepodobné, že budete potrebovať ďalšiu podporu na vytvorenie nových buniek. Môžete ich mať aj vtedy, ak podstupujete transplantáciu kmeňových buniek, takže vaše telo vytvára veľa kmeňových buniek na odber.
V niektorých prípadoch sa rastové faktory môžu použiť na stimuláciu vašej kostnej drene, aby produkovala viac červených krviniek, aj keď to nie je také bežné u ľudí s lymfómom.
Typy rastových faktorov
Faktor stimulujúci kolónie granulocytov (G-CSF)
Faktor stimulujúci kolónie granulocytov (G-CSF) je bežný rastový faktor používaný u ľudí s lymfómom. G-CSF je prirodzený hormón, ktorý naše telo produkuje, ale dá sa vyrobiť aj ako liek. Niektoré lieky G-CSF pôsobia krátkodobo, zatiaľ čo iné pôsobia dlhodobo. Rôzne typy G-CSF zahŕňajú:
- Lenograstim (Granocyte®)
- Filgrastim (Neupogen®)
- Lipegfilgrastim (Lonquex®)
- Pegylovaný filgrastím (Neulasta®)
Vedľajšie účinky injekcií G-CSF
Pretože G-CSF stimuluje vašu kostnú dreň, aby produkovala biele krvinky rýchlejšie ako zvyčajne, môžete mať vedľajšie účinky. Niektoré vedľajšie účinky môžu zahŕňať:
- Horúčka
- únava
- Strata vlasov
- Hnačka
- Závrat
- Vyrážka
- Bolesti hlavy
- Bolesti kostí.
Poznámka: Niektorí pacienti môžu trpieť silnou bolesťou kostí, najmä v dolnej časti chrbta. K tomu dochádza, pretože injekcie G-CSF spôsobujú rýchly nárast neutrofilov (bielych krviniek), čo vedie k zápalu v kostnej dreni. Kostná dreň sa nachádza hlavne vo vašej panvovej oblasti (bedrá/spodná časť chrbta), ale je prítomná vo všetkých vašich kostiach.
Táto bolesť zvyčajne naznačuje, že sa vaše biele krvinky vracajú.
Mladších ľudí niekedy bolí viac, pretože kostná dreň je v mladosti stále dosť hustá. Starší ľudia majú menej hustú kostnú dreň, takže je tu viac priestoru na rast bielych krviniek bez toho, aby spôsobovali opuch. To zvyčajne vedie k menšej bolesti - ale nie vždy. Veci, ktoré môžu pomôcť zmierniť nepohodlie:
- Paracetamol
- Tepelné balenie
- Loratadín: voľne predajné antihistaminikum, ktoré znižuje zápalovú odpoveď
- Ak vyššie uvedené nepomôže, kontaktujte lekársky tím, aby dostal silnejšiu analgéziu.
Vzácnejší vedľajší účinok
Vo veľmi zriedkavých prípadoch môže dôjsť k opuchu (zväčšeniu) sleziny a poškodeniu obličiek.
Ak sa u vás počas liečby G-CSF vyskytne niektorý z nasledujúcich príznakov, ihneď kontaktujte svojho lekára, aby vám poradil.
- Pocit plnosti alebo nepohodlia na ľavej strane brucha, tesne pod rebrami
- Bolesť na ľavej strane brucha
- Bolesť na špičke ľavého ramena
- Problémy s močením (wee) alebo močenie menej ako normálne
- Zmení farbu moču na červenú alebo tmavohnedú
- Opuch nôh alebo chodidiel
- Problémy s dýchaním
erytropoietín
Erytropoetín (EPO) je rastový faktor, ktorý stimuluje rast červených krviniek. Bežne sa nepoužíva, pretože nízky počet červených krviniek sa zvyčajne zvláda transfúziou krvi.
Ak nemôžete dostať transfúziu krvi zo zdravotných, duchovných alebo iných dôvodov, môže vám byť ponúknutý erytropoetín.
Steroidy sú typ hormónu, ktorý naše telo prirodzene vytvára. Môžu sa však vyrábať aj v laboratóriu ako liek. Najbežnejšie typy steroidov používaných pri liečbe ľudí s lymfómom sú typ nazývaný kortikosteroidy. To zahŕňa lieky prednizolón, metylprednizolón a dexamentazón. Tieto sa líšia od typov steroidov, ktoré ľudia používajú na budovanie svalov.
Prečo sa pri lymfóme používajú steroidy?
Steroidy sa používajú spolu s chemoterapiou a treba brať len krátkodobo podľa predpisu vášho hematológa alebo onkológa. Steroidy sa pri liečbe lymfómu používajú z niekoľkých dôvodov.
Tieto môžu zahŕňať:
- Liečba samotného lymfómu.
- Pomoc pri iných liečebných postupoch, ako je chemoterapia, aby fungovali lepšie.
- Zníženie alergických reakcií na iné lieky.
- Zlepšenie vedľajších účinkov, ako je únava, nevoľnosť a zlá chuť do jedla.
- Zníženie opuchov, ktoré vám môžu spôsobovať problémy. Napríklad, ak máte kompresiu miechy.
Vedľajšie účinky steroidov
Steroidy môžu spôsobiť niekoľko nežiaducich vedľajších účinkov. Vo väčšine prípadov sú krátkodobé a zlepšujú sa pár dní po tom, ako ich prestanete užívať.
Bežné vedľajšie účinky zahŕňajú:
- Žalúdočné kŕče alebo zmeny vo vašej toaletnej rutine
- Zvýšená chuť do jedla a prírastok hmotnosti
- Vyšší krvný tlak ako normálne
- Osteoporóza (oslabené kosti)
- Zadržiavanie tekutín
- Zvýšené riziko infekcie
- Nálady
- Ťažkosti so spánkom (nespavosť)
- Svalová slabosť
- Vyššie hladiny cukru v krvi (alebo cukrovka 2. typu). To môže mať za následok vás
- pocit smädu
- potrebu častejšieho močenia
- s vysokou hladinou glukózy v krvi
- majú vysoké hladiny cukru v moči
V niektorých prípadoch, ak sa vám príliš zvýši hladina cukru v krvi, možno budete musieť chvíľu podstupovať liečbu inzulínom, kým nezídete steroidy.
Nálada a správanie sa menia
Steroidy môžu ovplyvniť náladu a správanie. Môžu spôsobiť:
- pocity úzkosti alebo nepokoja
- zmeny nálady (nálady, ktoré idú hore a dole)
- nízka nálada alebo depresia
- pocit, že chcete ublížiť sebe alebo iným.
Zmeny nálady a správania môžu byť pre osobu užívajúcu steroidy a jej blízkych veľmi desivé.
Ak počas užívania steroidov spozorujete akékoľvek zmeny vo vašej nálade alebo správaní vašich blízkych, ihneď sa porozprávajte so svojím lekárom. Niekedy môže zmena dávky alebo prechod na iný steroid znamenať rozdiel, ktorý vám pomôže cítiť sa lepšie. Povedzte lekárovi alebo zdravotnej sestre, ak dôjde k zmenám vo vašej nálade alebo správaní. Ak vedľajšie účinky spôsobujú problémy, môžu nastať určité zmeny v liečbe.
Tipy na užívanie steroidov
Hoci nemôžeme zastaviť nežiaduce vedľajšie účinky steroidov, existuje niekoľko vecí, ktoré môžete urobiť, aby ste minimalizovali, aké zlé sú pre vás vedľajšie účinky. Nižšie je niekoľko tipov, ktoré by ste mohli chcieť vyskúšať.
- Vezmite si ich ráno. To vám pomôže s energiou počas dňa a dúfajme, že sa v noci stratí, aby ste mohli lepšie spať.
- Užívajte ich s mliekom alebo jedlom, aby ste si ochránili žalúdok a znížili kŕče a pocity nevoľnosti
- Neprestávajte náhle užívať steroidy bez rady lekára – môže to spôsobiť abstinenčné príznaky a byť veľmi nepríjemné. Niektoré vyššie dávky možno bude potrebné vysadiť postupne s menšou dávkou každý deň.
Kedy sa obrátiť na svojho lekára
V niektorých prípadoch možno budete musieť pred ďalším stretnutím kontaktovať svojho lekára. Ak sa počas užívania steroidov vyskytne čokoľvek z nižšie uvedeného, oznámte to čo najskôr svojmu lekárovi.
- príznaky zadržiavania tekutín, ako je dýchavičnosť, ťažkosti s dýchaním, opuchy chodidiel alebo dolných končatín alebo rýchly prírastok hmotnosti.
- zmeny vašej nálady alebo správania
- príznaky infekcie, ako je vysoká teplota, kašeľ, opuch alebo akýkoľvek zápal.
- ak máte akékoľvek iné vedľajšie účinky, ktoré vás obťažujú.
Niektoré lieky interagujú so steroidmi, čo môže spôsobiť, že jeden alebo oba nebudú fungovať tak, ako by mali. Porozprávajte sa so svojím lekárom alebo lekárnikom o všetkých liekoch a doplnkoch, ktoré užívate, aby sa mohli uistiť, že žiadny z nich nebude mať nebezpečnú interakciu s vašimi steroidmi.
Ak máte predpísané steroidy, poraďte sa so svojím lekárom alebo lekárnikom predtým, ako:
- Mať akékoľvek živé vakcíny (vrátane vakcín proti ovčím kiahňam, osýpkam, mumpsu a ružienke, detskej obrne, pásovému oparu, tuberkulóze)
- Užívanie bylinných doplnkov alebo voľne predajných liekov
- Tehotenstvo alebo dojčenie
- Ak máte stav ovplyvňujúci váš imunitný systém (iný ako váš lymfóm).
Riziko infekcie
Počas užívania steroidov budete vystavení zvýšenému riziku infekcie. Vyhnite sa ľuďom s akýmkoľvek typom infekčných symptómov alebo chorôb.
Patria sem ľudia s ovčími kiahňami, pásovým oparom, príznakmi prechladnutia a chrípky (alebo COVID), zápalom pľúc pneumocystis jiroveci (PJP). Aj keď ste v minulosti mali tieto infekcie kvôli vášmu lymfómu a užívaniu steroidov, stále budete vystavení zvýšenému riziku.
Na verejnosti dodržiavajte správnu hygienu rúk a dodržiavajte sociálny odstup.
Váš lymfóm alebo liečba môže spôsobiť bolesti v celom tele. Pre niektorých ľudí môže byť bolesť dosť závažná a na jej zlepšenie potrebuje lekársku pomoc. Existuje mnoho rôznych typov úľavy od bolesti, ktoré vám pomôžu zvládnuť vašu bolesť, a ak sú vhodne riadené nepovedie k závislosti na liekoch proti bolesti.
Manažment symptómov pomocou paliatívnej starostlivosti – nie sú určené len na starostlivosť na konci života
Ak je vaša bolesť ťažko zvládnuteľná, môže byť pre vás výhodné navštíviť tím paliatívnej starostlivosti. Mnoho ľudí sa obáva návštevy tímu paliatívnej starostlivosti, pretože vedia, že sú súčasťou starostlivosti na konci života. Ale starostlivosť na konci života je len časťou toho, čo tím paliatívnej starostlivosti robí.
Tímy paliatívnej starostlivosti sú odborníkmi na zvládanie ťažko liečiteľných symptómov ako je bolesť, nevoľnosť a vracanie a strata chuti do jedla. Sú tiež schopní predpísať väčší rozsah liekov proti bolesti, ako je schopný váš ošetrujúci hematológ alebo onkológ. Takže ak bolesť ovplyvňuje kvalitu vášho života a zdá sa, že nič nefunguje, mohlo by byť užitočné požiadať svojho lekára o odporúčanie na paliatívnu starostlivosť na zvládnutie symptómov.
Doplnkové a alternatívne terapie sú čoraz bežnejšie. Môžu zahŕňať:
Doplnkové terapie | Alternatívne terapie |
Masáž Akupunktúra Reflexológia Meditácia a všímavosť Thai Chi a Qi Gong Art Therapy Hudobná terapia Aromaterapia Poradenstvo a psychológia | prírodného Vitamínové infúzie Homeopatia Čínska bylinná medicína Detoxy ájurvéda Bio-elektromagnetické Veľmi obmedzujúce diéty (napr. ketogénna, bez cukru, vegánske) |
Doplnková terapia
Doplnkové terapie sú zamerané na to, aby fungovali popri vašej tradičnej liečbe. Nie je určený na to, aby nahradil vašu liečbu odporúčanú vaším odborným lekárom. Nepoužívajú sa na liečbu vášho lymfómu alebo CLL, ale skôr pomáhajú zlepšiť kvalitu vášho života znížením závažnosti alebo času vedľajších účinkov. Môžu vám pomôcť znížiť stres a úzkosť alebo vám pomôžu vyrovnať sa s ďalšími stresormi vo vašom živote počas života s lymfómom / CLL a jeho liečbou.
Pred začatím akejkoľvek doplnkovej liečby sa poraďte so svojím odborným lekárom alebo zdravotnou sestrou. Niektoré doplnkové terapie nemusia byť počas liečby bezpečné alebo možno bude potrebné počkať, kým budú vaše krvinky na normálnej úrovni. Príkladom toho je, ak máte nízky počet krvných doštičiek, masáž alebo akupunktúra môžu zvýšiť riziko krvácania a modrín.
Alternatívne terapie
Alternatívne terapie sa líšia od doplnkových terapií, pretože cieľom alternatívnych terapií je nahradiť tradičné liečby. Ľudia, ktorí sa rozhodnú nepodstúpiť aktívnu liečbu chemoterapiou, rádioterapiou alebo inou tradičnou liečbou, si môžu zvoliť nejakú formu alternatívnej liečby.
Mnoho alternatívnych terapií nebolo vedecky testovaných. Je dôležité, aby ste sa opýtali svojho lekára, či uvažujete o alternatívnej liečbe. Budú vám schopní poskytnúť informácie o výhodách tradičných liečebných postupov a ich porovnaní s alternatívnymi terapiami. Ak váš lekár nemá istotu, že sa s vami porozpráva o alternatívnych terapiách, požiadajte ho, aby vás poslal na niekoho, kto má viac skúseností s alternatívnymi možnosťami.
Otázky, ktoré môžete položiť svojmu lekárovi
1) Aké máte skúsenosti s doplnkovou a/alebo alternatívnou terapiou?
2) Aký je najnovší výskum (o ktorú liečbu máte záujem)?
3) Hľadal som (typ liečby), čo mi o tom môžete povedať?
4) Je ešte niekto, komu by ste odporučili, aby som sa o týchto liečebných postupoch porozprával?
5) Existujú nejaké interakcie s mojou liečbou, o ktorých musím vedieť?
Postarajte sa o svoju liečbu
Nemusíte akceptovať ošetrenia, ktoré sú vám ponúkané, a máte právo pýtať sa na rôzne možnosti.
Váš lekár vám často ponúkne štandardnú liečbu, ktorá je schválená pre vaše typy lymfómov. Príležitostne však existujú aj iné lieky, ktoré môžu byť pre vás účinné a ktoré nemusia byť uvedené v zozname Therapeutic Goods Administration (TGA) alebo Pharmaceutical Benefits Scheme (PBS).
Pozri si video Prevezmite zodpovednosť: Alternatívny prístup k liekom, ktoré nie sú uvedené v PBS Pre viac informácií.
Dokončenie liečby lymfómu môže spôsobiť zmiešané emócie. Môžete pociťovať vzrušenie, úľavu a chuť to osláviť, alebo môžete mať obavy a obavy z toho, čo bude ďalej. Je tiež celkom normálne mať obavy z návratu lymfómu.
Životu chvíľu potrvá, kým sa vráti do normálu. Niektoré vedľajšie účinky liečby môžete mať aj naďalej, alebo nové môžu začať až po ukončení liečby. Ale nebudete sami. Lymphoma Australia je tu pre vás aj po ukončení liečby. Môžete nás kontaktovať kliknutím na tlačidlo „Kontaktujte nás“ v spodnej časti tejto stránky.
Aj naďalej budete pravidelne navštevovať svojho odborného lekára. Stále vás budú chcieť vidieť a urobiť krvné testy a skeny, aby sa uistili, že ste v poriadku. Tieto pravidelné testy tiež zaisťujú, že akékoľvek príznaky návratu vášho lymfómu sa včas zachytia.
Návrat do normálu alebo nájdenie nového normálu
Mnoho ľudí zistí, že po diagnostikovaní rakoviny alebo liečbe sa ich ciele a priority v živote zmenia. Spoznanie toho, čo je váš „nový normál“, môže chvíľu trvať a byť frustrujúce. Očakávania vašej rodiny a priateľov sa môžu líšiť od vašich. Môžete sa cítiť izolovaní, unavení alebo máte rôzne emócie, ktoré sa môžu každý deň meniť.
Hlavným cieľom po liečbe vášho lymfómu alebo liečby CLL je vrátiť sa späť do života a:
- buďte čo najaktívnejší vo svojej práci, rodine a iných životných rolách
- zmierniť vedľajšie účinky a symptómy rakoviny a jej liečby
- identifikovať a zvládnuť akékoľvek neskoré vedľajšie účinky
- pomôže vám udržať si čo najväčšiu nezávislosť
- zlepšiť kvalitu svojho života a udržať si dobré duševné zdravie.
Môžu vás tiež zaujímať rôzne typy rehabilitácie rakoviny. Rehabilitácia rakoviny môže zahŕňať širokú škálu služieb, ako napríklad:
- fyzikálna terapia, zvládanie bolesti
- plánovanie výživy a cvičenia
- emocionálne, kariérne a finančné poradenstvo.
Bohužiaľ, v niektorých prípadoch liečba nefunguje tak dobre, ako by sme dúfali. V iných prípadoch môžete urobiť kvalifikované rozhodnutie, že nebudete mať ďalšiu liečbu a uvidíte svoje dni bez problémov s návštevami a ošetreniami. V každom prípade je dôležité pochopiť, čo môžete očakávať, a byť pripravený, keď sa blížite ku koncu svojho života.
K dispozícii je podpora pre vás a vašich blízkych. Porozprávajte sa so svojím ošetrujúcim tímom o tom, aká podpora je pre vás dostupná vo vašej oblasti.
Niektoré veci, na ktoré by ste sa možno chceli opýtať, zahŕňajú:
- Koho mám kontaktovať, ak sa u mňa začnú objavovať príznaky alebo sa moje príznaky zhoršia a potrebujem pomoc?
- Na koho sa mám obrátiť, ak mám problém postarať sa o seba doma?
- Poskytuje môj miestny lekár (GP) služby, ako sú návštevy v domácnosti alebo telehealth?
- Ako sa uistím, že moje rozhodnutia budú na konci môjho života rešpektované?
- Akú podporu na konci života mám k dispozícii?
Viac informácií o plánovaní starostlivosti na konci života nájdete po kliknutí na nižšie uvedené odkazy.
Plánovanie starostlivosti na konci života
Ďalšie zdroje pre vás
Lymphoma Australia's Support for you website – s viacerými odkazmi
KANTÝNA – pre deti a tínedžerov s rakovinou alebo pre tých, ktorých rodičia majú rakovinu.
Zhromaždite moju posádku – pomôcť vám a vašim blízkym koordinovať ďalšiu pomoc, ktorú možno budete potrebovať.
Ďalšie aplikácie na správu potrieb podpory s rodinou a priateľmi:
protokoly liečby lymfómu eviQ – vrátane liekov a vedľajších účinkov.
Zdroje rakoviny v iných jazykoch – viktoriánskou vládou
