Vyhľadanie
Zatvorte toto vyhľadávacie pole.

Podpora pre vás

Život s lymfómom, praktická vec

Život s lymfómom a liečba môže byť stresujúcim obdobím s mnohými rôznymi výzvami. Možno sa pýtate, aká podpora je dostupná pre ľudí s lymfómom. Na tejto stránke nájdete niekoľko praktických rád a informácií o službách podpory, ktoré vám môžu byť k dispozícii. Patrí medzi ne pomoc s dopravou, finančná podpora, podpora duševného zdravia a mnohé ďalšie.

Na tejto stránke:

Praktické na každý deň

Zistenie, že vy alebo váš blízky máte lymfóm, je veľkým šokom a zmení veľa vecí na tom, ako žijete. Vedieť, čo potrebujete na začiatku, vám môže pomôcť plánovať dopredu, aby ste sa uistili, že dostanete správnu podporu, keď ju najviac potrebujete.

Ako lymfóm ovplyvní váš život, bude závisieť od mnohých vecí, ako napríklad:

  • aký podtyp lymfómu máte
  • či potrebujete liečbu a akú liečbu budete mať
  • váš vek a celkovú pohodu
  • vaša sieť podpory 
  • v akej fáze života sa nachádzate (odchádzate do dôchodku, vychovávate malé deti, vydávate sa alebo kupujete dom)
  • či žijete v meste alebo na vidieku.

Bez ohľadu na všetky tieto veci, každý s lymfómom musí urobiť zmeny, ktoré by ste inak nemuseli robiť. Vyrovnanie sa s týmto vplyvom môže byť stresujúce a môže vo vašom živote vytvárať nové výzvy.

Nasledujúce časti poskytnú niekoľko užitočných rád, ako zvládať každodenné činnosti a veci, na ktoré treba myslieť, aby ste mohli plánovať dopredu.

Orientácia v systéme zdravotnej starostlivosti

Zorientovať sa v systéme zdravotnej starostlivosti môže byť veľmi náročné, najmä ak je každá nemocnica veľmi odlišná a skúsenosti každého sa značne líšia. 

V tomto videu nižšie Andrea Patten, vedúca sociálna pracovníčka, hovorí o vašich právach a niektorých dôležitých úvahách, ak máte vy alebo váš blízky diagnostikovaný lymfóm.  

Verejné verše Súkromná nemocnica a špecialisti

Je dôležité porozumieť vašim možnostiam zdravotnej starostlivosti, keď čelíte diagnóze lymfómu alebo CLL. Ak máte súkromné ​​zdravotné poistenie, možno budete musieť zvážiť, či chcete navštíviť špecialistu v súkromnom alebo verejnom systéme. Keď váš praktický lekár posiela odporúčanie, prediskutujte to s ním. Ak nemáte súkromné ​​zdravotné poistenie, informujte o tom aj svojho praktického lekára, pretože niektorí vás môžu automaticky poslať do súkromného systému, ak nevedia, že by ste uprednostnili verejný systém. To môže mať za následok spoplatnenie návštevy vášho špecialistu. 

Ak si to rozmyslíte, vždy môžete zmeniť názor a prepnúť späť na súkromné ​​alebo verejné.

Kliknutím na nadpisy nižšie sa dozviete o výhodách a nevýhodách liečby vo verejných a súkromných systémoch.

Výhody verejného systému
  • Verejný systém pokrýva náklady na liečbu a vyšetrenia lymfómov uvedených v PBS
    lymfóm, ako sú PET skeny a biopsia.
  • Verejný systém pokrýva aj náklady na niektoré lieky, ktoré nie sú uvedené v PBS
    ako dakarbazín, čo je chemoterapeutický liek, ktorý sa bežne používa v
    liečba Hodgkinovho lymfómu.
  • Jediné vreckové náklady na liečbu vo verejnom systéme sú zvyčajne ambulantné
    skripty pre lieky, ktoré užívate perorálne doma. To je zvyčajne veľmi minimálne a je
    aj dotované ďalej, ak máte zdravotnú alebo dôchodkovú kartu.
  • Mnoho verejných nemocníc má tím špecialistov, sestier a pridruženého zdravotníckeho personálu, tzv
    Tím MDT sa stará o vašu starostlivosť.
  • Mnoho veľkých terciárnych nemocníc môže poskytnúť možnosti liečby, ktoré nie sú dostupné v
    súkromný systém. Napríklad určité typy transplantácií, CAR T-bunková terapia.
Nevýhody verejného systému
  • Nemusíte vždy vidieť svojho špecialistu, keď máte stretnutia. Väčšina verejných nemocníc sú školiace alebo terciárne centrá. To znamená, že môžete vidieť registrátora alebo pokročilých registrátorov na klinike, ktorí potom podajú správu vášmu špecialistovi.
  • Existujú prísne pravidlá týkajúce sa spoplatňovania alebo prístupu k liekom, ktoré nie sú dostupné na PBS. Závisí to od vášho štátneho systému zdravotnej starostlivosti a môže sa medzi štátmi líšiť. V dôsledku toho vám niektoré lieky nemusia byť dostupné. Stále však budete môcť získať štandardnú schválenú liečbu vašej choroby. 
  • Možno nemáte priamy prístup k svojmu hematológovi, ale možno budete musieť kontaktovať špecializovanú zdravotnú sestru alebo recepčnú.
Výhody súkromného systému
  • Vždy budete navštevovať toho istého hematológa, keďže v súkromných izbách nie sú žiadni lekári-školiaci.
  • Neexistujú žiadne pravidlá týkajúce sa spoplatňovania alebo prístupu k liekom mimo označenia. To môže byť obzvlášť užitočné, ak máte viacnásobné relapsujúce ochorenie alebo podtyp lymfómu, ktorý nemá veľa možností liečby. Môže vás to však vyjsť dosť draho s výraznými hotovými výdavkami, ktoré budete musieť zaplatiť.
  • Niektoré testy alebo pracovné testy je možné vykonať veľmi rýchlo v súkromných nemocniciach.
Nevýhody súkromných nemocníc
  • Veľa finančných prostriedkov na zdravotnú starostlivosť nepokrýva náklady na všetky testy a/alebo liečbu. Toto je založené na vašom individuálnom zdravotnom fonde a vždy je najlepšie skontrolovať. Budete tiež platiť ročné vstupné.
  • Nie všetci špecialisti hromadne účtujú a môžu účtovať nad limit. To znamená, že návšteva vášho lekára môže mať neúmyselné náklady.
  • Ak vyžadujete prijatie počas liečby, v súkromných nemocniciach sú pomery ošetrovateľstva oveľa vyššie. To znamená, že zdravotná sestra v súkromnej nemocnici sa má vo všeobecnosti starať o oveľa viac pacientov ako vo verejnej nemocnici.
  • Váš hematológ nie je vždy na mieste v nemocnici, zvyknú ho navštevovať na krátku dobu raz denne. To môže znamenať, že ak sa necítite dobre alebo potrebujete urgentne lekára, nie je to váš zvyčajný špecialista.

práca

Možno budete môcť pokračovať v práci alebo štúdiu s lymfómom. To však bude závisieť od toho, ako sa cítite, akú liečbu máte a či máte nejaké príznaky lymfómu alebo vedľajšie účinky liečby.

Niektorí ľudia pokračujú v práci ako predtým a voľno si berú len na dohodnuté stretnutia, iní redukujú prácu na čiastočný úväzok a ďalší si voľno berú úplne. 

Porozprávajte sa so svojím lekárom, blízkymi a pracoviskom

Porozprávajte sa so svojím lekárom o tom, čo navrhujú, pokiaľ ide o prácu a čas potrebný mimo prácu. V prípade potreby vám budú môcť napísať lekárske potvrdenie.

Porozprávajte sa so svojou rodinou, blízkymi a na pracovisku a vymyslite plán. Uistite sa, že každý vie, že plány sa niekedy môžu neočakávane zmeniť, ak potrebujete ísť do nemocnice, meškať na schôdzky alebo sa necítite dobre a unavene.

Niektorí ľudia zistia, že pokračovanie v práci im pomáha udržať si určitú normálnosť v ich rutine a pomáha im lepšie zvládať liečbu. Iní ľudia považujú prácu za príliš fyzicky a psychicky vyčerpávajúcu a rozhodnú sa pre dovolenku.

Možné zmeny v práci na zváženie

Ak budete pokračovať v práci, niektoré zmeny, ktoré vaša práca môže urobiť, aby vás podporili, zahŕňajú:

  • Poskytnutie voľna na návštevu lekára a ošetrenie
  • Zníženie alebo zmena pracovného času (kratšie dni alebo skrátený pracovný týždeň)
  • Práca z domova
  • Úprava druhu práce, napríklad presunutie na menej fyzicky náročnú rolu alebo vyhýbanie sa infekčným látkam
  • Zmena pracoviska
  • Prechod späť do pracovného programu: môže to zahŕňať postupný návrat do práce so zníženou kapacitou, ktorá sa časom pomaly zvyšuje.

Nasledujúci odkaz je na Centrelink'sFormulár na overenie zdravotného stavu'. Túto formu často vyžadujú študijné inštitúcie alebo pracoviská na primeranú úpravu pracovných alebo študijných záväzkov. 

Študovať

Je pravdepodobné, že lymfóm ovplyvní štúdium, či už v škole, na univerzite alebo v štúdiách súvisiacich s prácou. Tento vplyv vás môže ovplyvniť, ak ste študent, rodič alebo opatrovateľ. Možno si budete musieť vziať voľno alebo zmeniť študijný plán.  

Niektorí ľudia sa rozhodnú pokračovať v štúdiu počas liečby alebo starostlivosti o niekoho s lymfómom. Pre niektorých ľudí môže pokračujúce štúdium poskytnúť niečo, na čom sa môžu zamerať a na čo sa môžu zamerať medzi prijatím do nemocnice a dlhými čakacími dobami medzi stretnutiami. Iní ľudia zistia, že pokračujúce štúdium predstavuje zbytočný tlak a stres, a rozhodli sa odložiť vysokoškolské vzdelanie alebo si vziať voľno.

Ak ste vy alebo vaše dieťa stále v škole, porozprávajte sa so školou/univerzitou a prediskutujte možnosti podpory.

Možné zmeny vášho študijného plánu na zváženie

  • Domáce doučovanie alebo spojenie s nemocničnou pedagogickou službou (detské nemocnice často poskytujú program podpory vzdelávania, kde môžu nemocniční učitelia navštíviť nemocnicu)
  • Porozprávajte sa so školou o zníženej záťaži na hodnotenie alebo upravenom študijnom programe, kde môže vzdelávanie pokračovať, ale s menej formálnymi požiadavkami na hodnotenie.
  • Zostaňte v kontakte so školou a žiakmi, pomôže vám to udržiavať kontakty a vyhnúť sa prílišnej izolácii od priateľov školy.

Zoznámte sa so školským princípom alebo akademickým poradcom

Ak študujete na univerzite, stretnite sa s matrikárom vysokej školy a akademickým poradcom, aby ste prediskutovali svoju situáciu. Jednou z možností môže byť úplné odloženie štúdia, no možnou možnosťou by mohlo byť zníženie študijnej záťaže prechodom z dennej na externú.

Môžete tiež zmeniť termíny svojich úloh alebo skúšok v súvislosti s liečbou. Pravdepodobne budete potrebovať lekárske potvrdenie, preto sa opýtajte svojho odborného lekára alebo praktického lekára, či vám ho môžu urobiť.

Nasledujúci odkaz je na Centrelink'sFormulár na overenie zdravotného stavu'. Túto formu často vyžadujú študijné inštitúcie alebo pracoviská na primeranú úpravu pracovných alebo študijných záväzkov. 

financie

Diagnóza lymfómu a jeho liečba môže spôsobiť finančnú záťaž; Najmä vy nemôžete dlhodobo pracovať.

Prijímanie finančnej podpory môže byť zložité, ale prostredníctvom rôznych vládnych organizácií, ako sú Centrelink, Medicare a Child Support, sú k dispozícii určité platby finančnej podpory. Môžete mať tiež prístup k niektorým platbám prostredníctvom vášho dôchodkového fondu.

Ak máte finančného poradcu, dajte mu vedieť o svojom lymfóme, aby vám mohol pomôcť naplánovať, ako spravovať svoje peniaze. Ak nemáte finančného poradcu, môžete sa k nemu dostať cez Centrelink. Podrobnosti o tom, ako získať prístup k finančnému poradcovi Centrelink, sú uvedené nižšie pod nadpisom Finančná informačná služba.

Centerlink

Ľudia so zdravotným postihnutím, chorobou alebo úrazom a ich opatrovatelia môžu zavolať na Centrelink 13 27 17 spýtať sa na dostupné platby a služby. Ak si chcete prečítať, kliknite na nasledujúci odkaz: Sprievodca platbami austrálskej vlády.

Niektoré z platobných služieb Centrelink zahŕňajú:

  • Nemocenská dávka: Výplata podpory príjmu, ak niekto nemôže určitý čas pracovať alebo študovať z dôvodu choroby, úrazu alebo invalidity.
  • Opatrovateľský príspevok: dodatočné platby (bonus) dotácie, ktoré môžu zarobiť až 250,000 131 EUR ročne (približne 25 USD/štrnásť dní) môžu odpracovať XNUMX hodín a pritom stále pracovať.
  • Platba opatrovateľom: Platba na podporu príjmu, ak sa neustále staráte o niekoho, kto má ťažké zdravotné postihnutie, chorobu alebo je slabý vo veku.
  • Podporný invalidný dôchodok: Finančná podpora pre trvalé mentálne, fyzické alebo psychiatrické postihnutie, ktoré bráni pacientom pracovať.
    • Stiahnuť ▼ a vyplňte formulár „Nárok na invalidný dôchodok“.
  • Výhody pre invaliditu: Existujú platby a služby, ktoré vám pomôžu, ak ste chorí, zranení alebo máte zdravotné postihnutie.
  • Platby za deti
  • Príspevok na mobilitu: Možno budete mať prístup k príspevku na mobilitu, ak máte lymfóm a nemôžete použiť verejnú dopravu. Dá sa to využiť pri cestovaní za štúdiom, školiacimi prácami (vrátane dobrovoľníctva) alebo pri hľadaní práce. Zobraziť viac od kliknutím tu.
  • Príspevok pre uchádzačov o zamestnanie: Ak máte príspevok pre uchádzačov o zamestnanie a nemôžete si hľadať prácu kvôli svojmu lymfómu alebo jeho liečbe, požiadajte svojho lekára – praktického lekára alebo hematológa o vyplnenie Lekárske osvedčenie Centrelink – formulár SU415. Do formulára sa dostanete pomocou kliknutím tu

Sociálni pracovníci

Ak potrebujete pomoc s porozumením alebo prístupom k službám centerlink, môžete požiadať o rozhovor s jedným z ich sociálnych pracovníkov, ktorí vám môžu pomôcť zistiť, na čo máte nárok a ako sa k tomu dostať. Sociálneho pracovníka Centrelink môžete kontaktovať telefonicky 13 27 17. Požiadajte o rozhovor so sociálnym pracovníkom keď odpovedia a prepoja vás. Tu si môžete pozrieť aj ich webovú stránku Služby sociálnej práce – Services Australia.

Finančná informačná služba

Ďalšou službou, ktorú Centrelink poskytuje, je služba Finančné informácie, ktorá vám pomôže naplánovať, ako čo najlepšie využiť svoje peniaze. Zavolajte im 13 23 00 alebo si pozrite ich webovú stránku tu Finančná informačná služba – Služby Austrália

Medicare

Medicare môže pomôcť pokryť liečebné náklady a poradiť, ako udržať nízke náklady. Nájdete tu informácie o rôznych dostupných platbách a službách Medicare tu.

Podpora dieťaťa

  • Opatrovateľské prispôsobenie Platba je jednorazová platba. Pomáha rodinám, keď je dieťaťu mladšiemu ako 6 rokov diagnostikovaná jedna z nasledujúcich chorôb:
    • ťažká choroba
    • zdravotný stav
    • veľké postihnutie
  • Platba pomoci pri invalidite dieťaťa je ročná platba na pomoc rodičom s nákladmi na starostlivosť o dieťa so zdravotným postihnutím.
  • Platba za základné lekárske vybavenie je ročná platba na pomoc pri zvyšovaní nákladov na energie v domácnostiach. Môže to byť spôsobené používaním nevyhnutného lekárskeho vybavenia na pomoc pri zvládaní zdravotného postihnutia alebo zdravotného stavu.

Dôchodkové poistenie

Kým dôchodkové poistenie je zvyčajne chránené až do veku 65 rokov, za určitých okolností môžete mať prístup k niektorým z nich na základe „súcitných dôvodov“. Niektoré situácie, ktoré možno považovať za súcitné dôvody, zahŕňajú:

  • Platba za lekárske ošetrenie (alebo dopravu na ošetrenie a späť).
  • Pomôcť s hypotékou, ak sa banka chystá zabaviť (prevziať váš dom).
  • Rekonštrukcie, ak potrebujete upraviť svoj dom z dôvodu zranenia alebo choroby.
  • Platiť za paliatívnu starostlivosť.
  • Zaplaťte výdavky súvisiace so smrťou jedného z vašich závislých osôb – ako sú náklady na pohreb alebo pohreb.

Viac informácií o prístupe k vášmu dôchodku na základe súcitu môžete získať zavolaním na Federálne ministerstvo ľudských služieb na 1300 131 060.

Poistenia zabudované do dôchodkového poistenia

Mnohé dôchodkové fondy majú v poistnej zmluve zabudovanú „ochranu príjmu“ alebo platbu úplnej trvalej invalidity. Môžete to mať bez toho, aby ste o tom vedeli. 

  • Ochrana príjmu pokrýva časť vašej bežnej mzdy/platu, keď nemôžete pracovať pre chorobu alebo úraz. 
  • Úplná trvalá invalidita je paušálna suma, ktorá vám bude vyplatená, ak sa neočakáva, že sa vrátite do práce pre vašu chorobu.

Vaše poistenie bude závisieť od vašej dôchodkovej spoločnosti a politiky. Ak nemôžete pracovať kvôli lymfómu, kontaktujte svoj dôchodkový fond a opýtajte sa, aká podpora a poistenie sú súčasťou vašej poistky.

Extra pomoc s dôchodkom a financiami

Ak máte problémy s prístupom k svojim dôchodkovým alebo poistným zmluvám, Cancer Council Australia má pro bono program, ktorý vám môže pomôcť s právnou radou alebo inou podporou, ktorá vám pomôže získať prístup k nim. Viac informácií o podpore, ktorú môžu poskytnúť, nájdete kliknutím tu. 

Ak stále nemáte šťastie, môžete podať sťažnosť u Austrálsky úrad pre finančné sťažnosti. Ďalšie užitočné odkazy môžu byť nájdete tu.

Spoločenské aktivity

Sociálne aktivity sú dobrým spôsobom, ako zostať v kontakte s rodinou a priateľmi, a môžu byť vítaným rozptýlením od rôznych stresov, ktoré so sebou prináša diagnóza lymfómu. Počas tohto obdobia by malo byť hlavným cieľom zostať v spojení.

Možno však budete musieť upraviť alebo zmeniť niektoré zo svojich činností, aby ste sa vyhli komplikáciám, ako je infekcia, krvácanie alebo preto, že ste príliš unavení na to, aby ste mohli vykonávať bežné činnosti. 

Nižšie uvádzame niektoré bežné veci, ktoré je potrebné zvážiť pri zapájaní sa do spoločenských aktivít s lymfómom. 

Mať zariadenie na centrálny venózny prístup (CVAD)

Ak máte CVAD, ako je línia PICC alebo línia CVC, nebudete môcť plávať ani sa zúčastňovať aktivít na báze vody a budete musieť CVAD zakryť vodeodolným obväzom, aby ste sa mohli sprchovať. Je to preto, že katétre pre tieto zariadenia sú na vonkajšej strane vášho tela a pri týchto druhoch činností sa môžu poškodiť alebo infikovať.

Väčšina nemocníc by vám mala byť schopná dodať nepremokavý kryt – stačí sa opýtať, keď si necháte vymeniť obväzy.

Pre spoločenských alebo súťažných plavcov budete musieť tieto aktivity pozastaviť, alebo sa namiesto toho môžete rozhodnúť pre port-a-cath. Port-a-cath je zariadenie, ktoré je úplne pod vašou kožou, s výnimkou prípadov, keď sa používa a má k nemu pripojenú ihlu a šnúru.

Príbeh pacienta – CVAD v nemocnici

Periférne zavedený centrálny katéter (PICC)

Dual lumen HICKMAN – typ tunelového centrálne vloženého centrálneho katétra s manžetou (tc-CICC)

Netunelovaný centrálny katéter s tromi lúmenmi

Viac informácií nájdete
Zariadenia na centrálny venózny prístup
Kontaktujte šport

Kontaktné športy, ako je futbal, hokej a futbal, môžu spôsobiť vážne krvácanie a modriny, ak máte nízke hladiny krvných doštičiek, čo je bežné po liečbe, a pri niektorých typoch lymfómov. 

Tiež prílišná blízkosť ľudí počas fyzickej aktivity (čo môže spôsobiť ťažké dýchanie) môže zvýšiť riziko infekcie, ak majú respiračné ochorenie alebo sa inak necítia dobre.

Veľké spoločenské akcie

Liečba alebo váš lymfóm môže viesť k tomu, že váš imunitný systém nefunguje správne, aby vás chránil pred baktériami. Preto sa odporúča vyhnúť sa návšteve veľkých spoločenských podujatí, ako je divadlo, koncerty, cestovné a nočné kluby, kým ste neutropéni. 

Ak sa z nejakého dôvodu nemôžete vyhnúť udalosti, urobte opatrenia na spoločenskú vzdialenosť, noste masku a objímajte a bozkávajte len ľudí, ktorých dobre poznáte a ktorí nie sú v žiadnom prípade chorí (alebo sa vyhýbajte objatiam a bozkom, kým sa váš imunitný systém nebude cítiť bezpečnejšie). robiť to). Vezmite si so sebou dezinfekciu na ruky, aby ste si mohli ruky kedykoľvek dezinfikovať.

Sociálne záväzky, ktoré môžu pokračovať počas liečby

Existuje veľa vecí, ktoré môžete robiť, keď máte lymfóm, dokonca aj počas liečby. Pri niektorých z nich však možno budete chcieť zvážiť prijatie ďalších opatrení, ako je sociálny odstup, nosenie masky a nosenie dezinfekcie na ruky.

Porozprávajte sa so svojím lekárom a opýtajte sa na akékoľvek konkrétne udalosti, ktoré sú pre vás dôležité, a či existujú nejaké obmedzenia v tom, čo môžete robiť. 

  • Ísť do kina
  • Ísť na večeru do reštaurácie – vyhnite sa bufetom a uistite sa, že jedlo je čerstvo pripravené
  • Stretnutie s priateľmi na káve
  • Na prechádzke s priateľom
  • Mať piknik
  • Účasť na cirkevných a náboženských zhromaždeniach 
  • Ide sa na dlhú jazdu
  • Navštevovanie telocvične
  • Pokračujúce koníčky ako knižný klub, skupinové fitness alebo maľovanie 
  • Ísť na rande
  • Oženiť sa alebo zúčastniť sa svadby 
  • Mať sex alebo byť intímny so svojím partnerom/manželom (viac informácií nájdete v nižšie uvedenom odkaze).
Viac informácií nájdete
Sexuálna intimita počas liečby lymfómu
Viac informácií nájdete
Opatrovatelia a blízki
Viac informácií nájdete
Vzťahy - priatelia, rodina a kolegovia

Starajte sa o svoje duševné zdravie, emócie a celkovú pohodu

Život s lymfómom alebo CLL, byť v strehu a čakať, mať liečbu a byť v remisii, to všetko prináša rôzne stresory, ktoré môžu ovplyvniť vašu náladu a duševné zdravie. Je dôležité mať otvorený vzťah so svojím miestnym lekárom (všeobecným lekárom alebo praktickým lekárom) a diskutovať o tom, aké máte obavy, alebo o zmenách vašej nálady, emócií a myšlienok.

Váš praktický lekár vás bude môcť podporiť a odkáže vás na príslušné služby, ak budete potrebovať podporu.

Plán duševného zdravia

Váš praktický lekár vám bude môcť vypracovať plán duševného zdravia, ktorý zaistí, že sa stretnete so správnymi odborníkmi a budete mať prístup k Medicare dotovanému klinickým psychológom, praktickým lekárom špecialistom, sociálnym pracovníkom alebo klinickým pracovným terapeutom. S týmto plánom máte prístup až k 10 individuálnym stretnutiam a 10 skupinovým stretnutiam.

Nečakajte, kým vám to ponúkne váš praktický lekár, ak si myslíte, že by vám to mohlo byť užitočné, požiadajte svojho praktického lekára, aby vám urobil plán duševného zdravia.

Plán manažmentu GP

Váš praktický lekár vám môže tiež vypracovať plán manažmentu všeobecného lekára (GPMP). Tento plán im pomáha identifikovať vaše potreby zdravotnej starostlivosti a ako vás môžu najlepšie podporiť. Môžu tiež použiť tento plán na identifikáciu toho, aké služby v komunite môžu byť pre vás užitočné, a vytvoriť plán na riadenie vašich potrieb v oblasti starostlivosti o lymfóm. 

Usporiadanie tímovej starostlivosti 

Plán usporiadania tímovej starostlivosti vypracuje váš praktický lekár a má vám pomôcť získať podporu od rôznych pridružených zdravotníckych odborníkov. To môže zahŕňať:

  • fyzioterapeuti
  • dietológovia
  • pediatri
  • ergoterapeuti.
Viac informácií nájdete
Duševné zdravie a emócie

Zvieratká

 

 

Domáce zvieratá môžu byť veľmi dôležitou súčasťou nášho života a starostlivosť o vášho domáceho maznáčika, keď máte lymfóm, si vyžaduje ďalšie plánovanie. Lymfóm a jeho liečba môžu zvýšiť pravdepodobnosť, že dostanete infekcie alebo krvácanie a modriny, ak vás náhodne uhryzne, poškriabe alebo sa k vám príde pomaznať ťažké domáce zviera.

Budete sa musieť postarať o to, aby sa tieto veci nestali a možno aj zmeniť spôsob, akým sa hráte so svojimi domácimi miláčikmi. 

 

Zaujímavosti

  • Informujte svojho lekára, ak vás uhryzne alebo poškriabe, alebo ak si všimnete nezvyčajné modriny.
  • Vyhnite sa manipulácii so živočíšnym odpadom, ako sú podstielky. Ak je to možné, požiadajte niekoho, aby vám s týmito úlohami pomohol. Ak vám nemá kto pomôcť, použite nové rukavice (alebo umývateľné, umyté po každom použití), noste masku, aby ste sa vyhli vdýchnutiu všetkého škodlivého, a po manipulácii s akýmkoľvek odpadom si ihneď umyte ruky mydlom a vodou.

Môžete mať tiež neočakávané návštevy v nemocnici, musíte byť mimo domova na neurčito, meškať vás na schôdzkach alebo sa cítiť unavenejší a nemáte dostatok energie na starostlivosť o vašich domácich miláčikov.

Naplánujte si dopredu a začnite premýšľať o tom, kto vám môže pomôcť postarať sa o vaše domáce zvieratá, keď vy nemôžete. Ak ľuďom včas dáte vedieť, že možno budete potrebovať pomoc, a spýtate sa, či by boli ochotní pomôcť skôr, ako to bude potrebné, získate pokoj a oveľa jednoduchšie plánovanie, keď pomoc potrebujete.

Plánovanie liečby

Riešenie emocionálneho a fyzického tlaku lymfómu a liečba môžu byť vyčerpávajúce. Je dôležité osloviť a získať podporu, keď ju potrebujete. Často máme v živote ľudí, ktorí chcú pomôcť, no nevedia ako. Niektorí ľudia sa tiež obávajú hovoriť o tom, ako sa vám darí, pretože sa obávajú, že povedia nesprávne, prekročia vás alebo vás rozrušia. To neznamená, že ich to nezaujíma. 

Môže vám pomôcť dať ľuďom vedieť, čo potrebujete. Ak máte jasno v tom, čo potrebujete, môžete získať potrebnú pomoc a podporu a vaši blízki môžu mať radosť z toho, že vám môžu zmysluplným spôsobom pomôcť. Existuje niekoľko organizácií, ktoré zostavili plány, ktoré môžete použiť na koordináciu určitej starostlivosti. Možno by ste chceli vyskúšať:

Ochrana vašej plodnosti počas liečby

Liečba lymfómu môže znížiť vašu plodnosť (schopnosť plodiť deti). Niektoré z týchto liečebných postupov môžu zahŕňať chemoterapiu, niektoré monoklonálne protilátky nazývané „inhibítory imunitného kontrolného bodu“ a rádioterapiu vašej panvy. 

Problémy s plodnosťou spôsobené týmito liečbami zahŕňajú:

  • Predčasná menopauza (zmena života)
  • Ovariálna nedostatočnosť (nie celkom menopauza, ale mení sa kvalita alebo počet vajíčok, ktoré máte)
  • Znížený počet alebo kvalita spermií.

Váš lekár by sa s vami mal porozprávať o tom, aký vplyv bude mať pravdepodobne vaša liečba na vašu plodnosť a aké sú dostupné možnosti na jej ochranu. Zachovanie plodnosti môže byť možné pomocou určitých liekov alebo zmrazením vajíčok (vajíčok), spermií, tkaniva vaječníkov alebo semenníkov. 

Ak s vami váš lekár ešte nehovoril a v budúcnosti plánujete mať deti (alebo ak vaše malé dieťa začína liečbu), opýtajte sa ich, aké sú dostupné možnosti. Tento rozhovor by sa mal uskutočniť predtým, ako vy alebo vaše dieťa začnete liečbu.

Ak máte menej ako 30 rokov, možno budete môcť získať podporu od nadácie Sony, ktorá poskytuje bezplatnú službu na zachovanie plodnosti v celej Austrálii. Môžete ich kontaktovať na čísle 02 9383 6230 alebo na ich webovej stránke https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.

Pre viac informácií o zachovaní plodnosti si pozrite video nižšie s odborníčkou na plodnosť, A/Prof Kate Stern.

koncesné programy pre taxislužbu

Ak potrebujete ďalšiu pomoc pri obchádzaní, môžete mať nárok na koncesný program taxislužby. Ide o programy prevádzkované rôznymi štátmi a územiami a môžu pomôcť dotovať náklady na cestovné za taxík. Pre viac informácií kliknite na svoj štát nižšie.

Cestovanie a cestovné poistenie

Niektorí pacienti môžu mať po liečbe alebo aj počas liečby záujem ísť na dovolenku. Dovolenka môže byť skvelým spôsobom, ako osláviť ukončenie liečby, vytvoriť spomienky s blízkymi alebo len šťastné rozptýlenie od stresu súvisiaceho s rakovinou.

V niektorých prípadoch možno budete potrebovať alebo chcieť cestovať počas liečby alebo v čase, keď máte po liečbe absolvovať vyšetrenia a krvné testy. Porozprávajte sa so svojím lekárom o tom, čo pre vás môže v tomto období zariadiť. Ak cestujete do Austrálie, váš lekársky tím môže byť schopný zorganizovať pre vás vyšetrenie alebo skenovanie v inej nemocnici – dokonca aj v inom štáte. Toto môže chvíľu trvať, kým sa to zariadi, preto oznámte lekárovi čo najskôr, ak plánujete cestovať.

Ak cestujete do inej krajiny, budete musieť vidieť, aké náklady sú spojené, ak tam potrebujete lekársku starostlivosť týkajúcu sa vášho lymfómu. Porozprávajte sa so svojím hematológom v Austrálii a preskúmajte cestovné poisťovne, ktoré vás môžu kryť. Nezabudnite sa opýtať, čo je a čo nie je kryté poistnými zmluvami.

Čo je to cestovné poistenie a na čo sa vzťahuje?

Cestovné poistenie vás kryje pre všetky incidenty, straty alebo zranenia, ktoré sa môžu vyskytnúť počas vášho cestovania. Zatiaľ čo väčšina cestovných poistení vás chráni pri medzinárodných cestách, niektoré poistky vás môžu pokryť aj pri domácich cestách. 

Medicare pokryje niektoré (a niekedy aj všetky) vaše náklady na zdravotnú starostlivosť počas pobytu v Austrálii.

Cestovné poistenie vám môže pokryť stratu batožiny, prerušenia cestovania, lekárske a zubné výdavky, krádeže a právne náklady a oveľa viac v závislosti od spoločnosti a typu poistenia, ktoré si kúpite.

Kde môžem získať cestovné poistenie?

Cestovné poistenie môžete uzavrieť prostredníctvom cestovnej kancelárie, poisťovne, poisťovacieho makléra alebo prostredníctvom vášho súkromného zdravotného poistenia. Niektoré banky môžu dokonca ponúkať bezplatné cestovné poistenie, keď si aktivujete konkrétnu kreditnú kartu. Alebo si môžete kúpiť cestovné poistenie online, kde si môžu porovnať ceny a podmienky.

Bez ohľadu na to, ako to urobíte, nájdite si čas na prečítanie a pochopenie poistných zmlúv a akýchkoľvek výnimiek, ktoré môžu platiť.

Môžem získať cestovné poistenie, ak mám lymfóm/CLL?

Vo všeobecnosti existujú dve možnosti, pokiaľ ide o cestovné poistenie a rakovinu.

  1. Rozhodli ste sa uzavrieť poistnú zmluvu, ktorá vás NEVZŤAHUJE na komplikácie a choroby súvisiace s rakovinou. Napríklad, ak ste cestovali do zámoria s výrazne nízkymi bielymi krvinkami v dôsledku chemoterapie a dostali ste život ohrozujúcu infekciu, ktorá si vyžadovala zdĺhavé prijatie do nemocnice, museli by ste si náklady hradiť sami.
  2. Rozhodli ste sa uzavrieť komplexnú politiku, ktorá na vás ZAKRÝVA komplikácie alebo ochorenie súvisiace s rakovinou. Budete musieť byť pripravení zaplatiť oveľa vyššie poistné a poisťovňa môže potrebovať získať veľmi podrobné informácie o vašom lymfóme/CLL, ako je štádium, liečba, krvné testy atď. Pravdepodobne budete potrebovať aj list od svojho hematológ, ktorý vás prepúšťa na cestu do zahraničia.

Pri komunikácii s cestovnou poisťovňou budete musieť mať po ruke niekoľko informácií:

  • Váš podtyp lymfómu
  • Vaša fáza diagnózy
  • Vaše liečebné protokoly
  • Keď ste dokončili posledné ošetrenie
  • Vaše posledné krvné testy
  • Všetky lieky, ktoré v súčasnosti užívate
  • Či sú na nasledujúcich 6 mesiacov naplánované ďalšie testy/vyšetrenia.

Recipročné dohody o zdravotnej starostlivosti

Austrália má s niektorými krajinami recipročné zdravotné dohody. To znamená, že ak cestujete do krajiny s recipročnou dohodou, môžete mať náklady na lekársku nevyhnutnú starostlivosť hradenú Medicare. Viac informácií o týchto dohodách a krajinách, s ktorými má Austrália recipročnú dohodu, nájdete v časti Webová stránka služieb Austrália tu.

vodičský

Diagnóza lymfómu automaticky neovplyvňuje vašu schopnosť viesť vozidlo. Väčšina ľudí naďalej jazdí v rovnakej kapacite ako pred diagnostikovaním. Niektoré lieky, ktoré sa používajú ako súčasť liečby, však môžu spôsobiť ospalosť, pocit nevoľnosti alebo ovplyvniť schopnosť koncentrácie. V týchto situáciách sa neodporúča šoférovať.

Zatiaľ čo väčšina pacientov počas svojej cesty s rakovinou pokračuje v riadení vozidla ako zvyčajne, je celkom bežné, že sa v dňoch, keď sa liečba podáva, cítia unavení alebo unavení.

Ak je to možné, zorganizujte s rodinou a priateľmi niekoho, kto vás odvezie na ošetrenie a späť, a ak je to problém, mali by ste sa opýtať zdravotníckeho tímu, či má nejaké rady, pretože môžu byť dostupné iné možnosti dopravy.

Ak má lekár obavy týkajúce sa schopnosti pacienta viesť vozidlo, je potrebné to oznámiť oddeleniu dopravy. Odporúča sa tiež, aby bola poisťovňa informovaná o diagnóze pacienta alebo akýchkoľvek obavách, ktoré by lekár mohol mať v súvislosti s ich schopnosťou viesť vozidlo.

Niektorí pacienti pociťujú vedľajšie účinky liečby, ktoré môžu ovplyvniť ich schopnosť viesť vozidlo:

  • Závažná periférna neuropatia môže ovplyvniť pocit v nohách a rukách.
  • Chemo-mozog je znížená koncentrácia a zvýšená zábudlivosť, niektorí ľudia to opisujú ako hmlu nad mysľou. Ťažké skúsenosti s tým môžu spôsobiť, že šoférovanie bude nepríjemné.
  • Únava, niektorí ľudia sú počas liečby extrémne unavení a dokonca aj každodenné úlohy, ako je šoférovanie, ich vyčerpávajú.
  • Zmeny sluchu alebo videnia, ak dôjde k zmenám vo videní alebo sluchu, porozprávajte sa s lekárom o tom, ako to môže ovplyvniť schopnosť viesť vozidlo.
Viac informácií nájdete
Vedľajšie účinky liečby

Urobiť poriadok vo veciach

Životná poistka

Nová diagnóza lymfómu by nemala mať vplyv na vaše existujúce zásady ochrany života. Pri otázkach je však dôležité byť vždy úprimný v poskytovaní poistenia. Porozprávajte sa so svojou poisťovňou, ak potrebujete uplatniť nárok počas diagnózy, liečby a života po liečbe.

Môžete mať aj životné poistenie ako súčasť vášho dôchodkového fondu. Kontaktujte svoj dôchodkový fond a zistite, kedy a ako k tomu máte prístup.

Ak ešte nemáte poistenie, ale chceli by ste nejaké získať, budete im musieť dať vedieť, že máte lymfóm, a poskytnúť všetky informácie, ktoré potrebujú na to, aby vám mohli poskytnúť cenovú ponuku.

Spísanie závetu

Austrálska vláda odporúča, aby každý starší ako 18 rokov napísal závet bez ohľadu na to, či to „potrebujete“ alebo nie.

Závet je právny dokument, ktorý uvádza, ako by ste chceli, aby bol váš majetok rozdelený, ak by ste zomreli. Je to tiež právny dokument, ktorý zaznamenáva vaše preferencie pre nasledujúce:

  • Koho určíte za opatrovníka všetkých detí alebo závislých osôb, za ktoré ste zodpovední.
  • Zakladá zverenecký účet na zabezpečenie všetkých detí alebo závislých osôb.
  • Naznačuje, ako chcete zachovať svoje aktíva.
  • Načrtáva, ako si prajete, aby bol usporiadaný váš pohreb.
  • Uveďte akékoľvek charitatívne dary, ktoré chcete špecifikovať (toto je známe ako príjemca).
  • Zriaďuje vykonávateľa – je to osoba alebo organizácia, ktorú poveríte vykonávaním želaní vašej vôle.

Každý štát a územie v Austrálii má trochu iný proces písania závetu.

Čítaj viac o tom, ako napísať závet vo svojom vlastnom štáte alebo území.

Trvalá plná moc

Toto je právny dokument, ktorý poveruje osobu alebo niektorých vybraných ľudí, aby robili finančné rozhodnutia, spravovali váš majetok a robili lekárske rozhodnutia vo vašom mene, ak by ste to nemohli urobiť.

Môže to byť stanovené prostredníctvom verejného správcu vášho štátu alebo územia. Lekárska trvalá plná moc môže byť vykonaná na základe smernice o pokročilom zdraví.

Advanced Health Directive je právny dokument, ktorý načrtáva vaše preferencie, pokiaľ ide o lekárske ošetrenia a zákroky, ktoré robíte alebo nechcete.

Ak chcete získať viac informácií o týchto dokumentoch, kliknite na odkazy nižšie.

Pokročilá smernica o zdraví

Trvalá plná moc – nižšie kliknite na svoj štát alebo územie.

Dodatočná podpora

Podpora a informácie

Prihláste sa na odber noviniek

Zdieľať

Zaregistruj sa pre spravodajca

Kontaktujte Lymphoma Australia ešte dnes!

Upozornenie: Zamestnanci Lymphoma Australia môžu odpovedať iba na e-maily odoslané v anglickom jazyku.

Pre ľudí žijúcich v Austrálii môžeme ponúknuť službu telefonického prekladu. Požiadajte o to, aby nám zavolala vaša zdravotná sestra alebo anglicky hovoriaci príbuzný, aby sme to zariadili.