Otázky, ktoré by ste sa mali opýtať, keď je diagnostikované vaše dieťa
Keď je vášmu dieťaťu prvýkrát diagnostikovaný lymfóm, môže to byť veľmi stresujúci a emocionálny zážitok. Neexistuje žiadna správna alebo nesprávna reakcia. Často je to zničujúce a šokujúce, je dôležité dopriať sebe a svojej rodine čas na spracovanie a smútok.
Dôležité je aj to, aby ste váhu tejto diagnózy neniesli sami, existuje množstvo podporných organizácií, ktoré sú tu na to, aby vám a vašej rodine v tomto období pomohli.
Keď je vášmu dieťaťu diagnostikovaný lymfóm, existuje veľa otázok, na ktoré možno budete chcieť odpovede, no zabudnite sa opýtať. Celý zážitok môže byť veľmi ohromujúci a môže byť ťažké jasne myslieť. Niektoré dobré otázky pre lekára sú:
- Aký podtyp lymfómu má moje dieťa?
- Je to bežný alebo zriedkavý typ lymfómu?
- Rastie tento lymfóm rýchlo alebo pomaly?
- Je tento typ lymfómu liečiteľný?
- Kde v tele je lymfóm?
- Kedy je potrebné začať s liečbou?
- Ako dlho bude približne trvať liečba?
- Musí moje dieťa zostať v nemocnici kvôli liečbe?
- Kde prebieha liečba? – V našej miestnej nemocnici alebo vo väčšej nemocnici vo väčšom meste?
- Má tento typ lymfómu vysoké riziko návratu po liečbe?
- Aký vplyv bude mať liečba na schopnosť môjho dieťaťa mať vlastné deti?
Ďalšie rady o spôsoboch, ako obhajovať svoje dieťa, nájdete na Webová stránka Redkite.
Ak sa vášmu dieťaťu doma nedarí
Ak máte dieťa diagnostikované s lymfómom, pravdepodobne nastane čas, keď sa bude cítiť zle, keď je doma vo vašej starostlivosti. Môže to byť veľmi desivá predstava a možno by ste sa na to mali pripraviť vopred. Príprava a plánovanie dopredu pomáha znížiť akúkoľvek paniku, ktorú by ste mohli v danej chvíli pocítiť. Príprava pomáha udržať vás a vaše dieťa na ceste k opätovnému zlepšeniu.
Niektoré užitočné prípravy môžu zahŕňať:
- Majte k dispozícii telefónne číslo na onkologické oddelenie vo vašej liečebnej nemocnici. Tieto informácie by mali byť uložené na ľahko dostupnom mieste – napríklad na chladničke. Kedykoľvek môžete zavolať na onkologické oddelenie a požiadať o radu tamojšie odborné sestry.
- Vždy mať zbalenú náhradnú tašku do nemocnice. Táto taška môže obsahovať niektoré základné veci pre vaše dieťa a pre vás, ako napríklad: výmena spodnej bielizne, výmena oblečenia, pyžamo a toaletné potreby.
- Majte po ruke informácie pre odborného lekára a diagnózu vášho dieťaťa. Pri príchode na pohotovosť vám tieto informácie pomôžu. Ak by sa chceli pohotovostní lekári porozprávať s vaším špecialistom o starostlivosti o vaše dieťa.
- Máte vypracovaný plán týkajúci sa starostlivosti o akékoľvek iné deti, za ktoré ste zodpovední – ak potrebujete vziať svoje dieťa do nemocnice, kto môže sledovať vaše ostatné deti?
- Poznať najjednoduchšiu cestu do nemocnice z vášho domu
- Vedieť, kde zaparkovať pri nemocnici
Zvyčajne, keď sa dieťa s lymfómom necíti dobre doma, príčinou je často jedna z dvoch vecí:
- Infekcia
- Vedľajšie účinky liečby lymfómu
Vo väčšine prípadov sú infekcie aj vedľajšie účinky veľmi dobre liečiteľné a nespôsobujú žiadne dlhodobé problémy. Je veľmi dôležité, aby ste si vypočuli lekársku radu a dostali liečbu čo najskôr. Vedľajšie účinky, ako je nevoľnosť, vracanie a hnačka, sa často dajú zvládnuť liekmi podávanými v nemocnici. Keď sú príznaky závažné, vaše dieťa môže potrebovať ďalšiu pomoc a musí ísť do nemocnice.
Je dôležité, aby ste, ak je u vášho dieťaťa podozrenie na infekciu, okamžite previezli do nemocnice, pretože bude potrebovať liečbu čo najskôr. Ak nemôžete odviezť seba a svoje dieťa do nemocnice, zavolajte sanitku 000 (trojnásobná nula).
Ak máte obavy o zdravie a bezpečnosť vášho dieťaťa, zavolajte na pohotovosť 000 (trojnásobná nula).
Ako sledovať teplotu vášho dieťaťa počas liečby
Jedným zo znakov, že vaše dieťa má infekciu, je vysoká teplota. Za vysokú teplotu sa považuje 38.00 C alebo vyššie – toto je tiež známe ako horúčka alebo horúčka.
Deti, ktoré sa liečia na rakovinu, majú v dôsledku liečby slabší imunitný systém. Horúčka môže byť znakom toho, že sa telo snaží bojovať s bakteriálnou alebo vírusovou infekciou.
Ak zmeriate dieťaťu teplotu a ukáže 38.00 C alebo vyššie – okamžite ich odneste na najbližšie oddelenie pohotovosti. Ak nemáte možnosť odviezť seba a svoje dieťa do nemocnice, zavolajte sanitku na '000' (trojnásobná nula).
Horúčka po chemoterapii môže byť život ohrozujúce.
Kým sa vaše dieťa lieči rakovinou (najmä chemoterapiou), je dobré mu pravidelne merať teplotu, vďaka čomu získate predstavu, aká je normálna teplota pre vaše dieťa. Možno si budete chcieť zaobstarať zápisník a pero na zaznamenávanie ich teplôt. Teplomer si môžete kúpiť vo väčšine lekární. Ak je nákup problém, porozprávajte sa so svojou nemocnicou. Štandardný teplomer, ktorý meria teplotu pod pažou, je približne 10.00 – 20.00 USD.
Merajte dieťaťu teplotu 2-3 krát denne, približne v rovnakom čase každý deň a zaznamenávajte ju. Za vysokú teplotu sa považuje 38.00 C alebo vyššie. Je dobré zmerať dieťaťu teplotu ráno, aby ste na to upozornili skôr, ak je vyššia ako normálne. Cieľom je dostať horúčku čo najskôr.
Ak svojmu dieťaťu zmeriate teplotu a je nižšia ako 38.00 C, ale vyššia ako normálne, užite ju znova o 1 hodinu neskôr. Vyhnite sa podávaniu antipyretických liekov, ako je paracetamol (Panadol) alebo ibuprofén (Nurofen). Tieto lieky často znižujú teplotu a zakrývajú horúčku. Horúčka je znakom, že telo vášho dieťaťa bude potrebovať pomoc v boji proti infekcii.
Ak vaše dieťa vykazuje známky choroby, ale nemá horúčku, stále ho môžete vziať do nemocnice. Niekedy sa deti pri infekcii nedajú dobre, ale nedostanú teplotu. Príznaky choroby môžu zahŕňať:
- Letargický, plochý, boľavé hrdlo, kašeľ, ťažkosti s dýchaním, výtok z nosa a slzenie očí, hnačka, bolesti brucha, vracanie a bolesť hlavy.
Ak vaše dieťa vykazuje kombináciu týchto príznakov, ale nemá horúčku, stále ho môžete vziať do nemocnice.
Ak má vaše dieťa ťažkú hnačku alebo vracanie a nie je schopné udržať jedlo a tekutiny na dne, bude vystavené riziku dehydratácie a možno bude musieť ísť do nemocnice, aby to zvládlo. Dehydratácia môže spôsobiť ďalšie komplikácie a spôsobiť, že vaše dieťa bude chorľavejšie.
Strava vášho dieťaťa počas liečby
Zdravá strava pre vaše dieťa hrá dôležitú úlohu v každom štádiu rakoviny vrátane pred, počas a po liečbe. Pre podrobnejšie informácie o lymfóme a výžive kliknite na odkaz Výživa a lymfóm.
Bohužiaľ, niektoré z vedľajších účinkov lymfómu a jeho liečby môžu ovplyvniť schopnosť vášho dieťaťa konzumovať výživnú stravu:
- Chuť a vôňa sa menia
- Strata chuti do jedla
- Nevoľnosť a zvracanie
- Vredy v ústach
- Bolesť brucha a nadúvanie
- Pálenie záhy
- Bolesť
Mnohé z týchto vedľajších účinkov možno zvládnuť niektorými jednoduchými stratégiami a vhodným použitím liekov. Porozprávajte sa s dietológom a lekárskym tímom svojho dieťaťa o stratégiách riadenia. Pre vaše dieťa môže byť ťažké oznámiť dôvody, prečo nechce jesť, takže buďte s ním trpezliví.
Tu je niekoľko užitočných tipov, ktoré môžete urobiť, aby ste svojmu dieťaťu pomohli mať tú najlepšiu diétu:
- Poskytujte malé a časté jedlá
- Mäkké jedlá, ako sú cestoviny, zmrzlina, polievka, horúce hranolky, puding a chlieb, môžu byť pre vaše dieťa jednoduchšie.
- Pokúste sa pomôcť svojmu dieťaťu vypiť čo najviac tekutín
Ak sa obávate o stravu a váhu svojho dieťaťa, porozprávajte sa s dietológom vášho dieťaťa. Nedávajte svojmu dieťaťu žiadne bylinné prípravky ani nezvyčajné jedlá bez toho, aby ste sa najskôr poradili s ošetrujúcim tímom vášho dieťaťa.
Škola a liečba
Školská dochádzka vášho dieťaťa bude pravdepodobne ovplyvnená počas tohto obdobia. Je dôležité, aby ste boli so školou otvorení ohľadom diagnózy vášho dieťaťa a toho, ako bude vyzerať jeho liečba. Ak máte ďalšie deti v škole, je možné, že táto diagnóza môže ovplyvniť aj ich školskú dochádzku.
Väčšina škôl vás bude podporovať a môže sa pokúsiť poskytnúť nejaký spôsob, ako pomôcť vášmu dieťaťu pokračovať v učení počas liečby.
Niektoré nemocnice majú nemocničný školský systém, ku ktorému je možné pristupovať, aby pomohol doplniť učenie vášho dieťaťa. Porozprávajte sa so svojimi sestrami a sociálnymi pracovníkmi o možnostiach vzdelávania v nemocnici.
- Je dôležité mať na pamäti, že aj keď je školská dochádzka a učenie vášho dieťaťa dôležité. Prioritou je v súčasnosti ich zdravie, vymeškanie školy môže byť pre vaše dieťa skôr spoločenským problémom ako dlhodobým problémom vzdelávania.
- Informujte riaditeľa a vedúceho učiteľa vášho dieťaťa o stave a schopnosti vášho dieťaťa navštevovať školu a dokončiť akýkoľvek pracovný súbor.
- Porozprávajte sa so sociálnym pracovníkom a nemocničnými onkologickými sestrami o tom, ako vysvetliť lymfóm vášho dieťaťa svojim spolužiakom.
- Pripravte svoje dieťa na fyzické zmeny, ktoré môže zažiť v dôsledku liečby (vypadávanie vlasov). Diskutujte so školou a sociálnym pracovníkom o tom, ako vzdelávať triedu vášho dieťaťa o zmene vzhľadu vášho dieťaťa.
- Nájdite spôsoby, ako môže vaše dieťa zostať v kontakte so svojím sociálnym kruhom prostredníctvom telefónnych hovorov, Facebooku, Instagramu, textových správ a akýmkoľvek iným spôsobom, ako ho udržať v kontakte so svojimi najbližšími priateľmi.
Redkite je užitočná organizácia, ktorá môže poskytnúť celý rad služieb na podporu vášho dieťaťa a vašej rodiny. Poskytujú podporu pri vzdelávaní.
Staraj sa o seba
Byť rodičom alebo opatrovníkom dieťaťa s lymfómom môže byť únavná a náročná úloha. Je veľmi ťažké postarať sa o svoje dieťa s lymfómom, ak sa o seba nedokážete dostatočne postarať. Niektoré možnosti starostlivosti o seba počas ich diagnostiky a liečby sú:
- Pravidelné cvičenie, dokonca aj krátka prechádzka alebo beh vonku môže znamenať zmenu
- Vyberať si zdravé jedlá – pohodlie môže často viesť k nezdravým rozhodnutiam a spôsobiť, že sa budete cítiť unavení a letargickí
- Socializácia s priateľmi – ak chcete byť schopní podporovať svoje dieťa, je dôležité, aby ste zostali v spojení s vlastnou sieťou podpory
- Obmedzenie konzumácie alkoholu
- Cvičenie meditácie a všímavosti
- Vytvorte si pre seba pravidelný spánkový plán
- Vedenie denníka o ceste vášho dieťaťa – to vám môže pomôcť sledovať veci a pomôcť vám cítiť sa viac pod kontrolou
Viac informácií o spôsoboch, ako sa podporiť, nájdete na Webová stránka Redkite.
Informácie a podpora pre rodičov a opatrovateľov
Ak ste rodič alebo opatrovateľ dieťaťa, ktorému bol diagnostikovaný lymfóm, môže to byť stresujúci a emocionálny zážitok. Neexistuje žiadna správna alebo nesprávna reakcia.
Je dôležité nechať sebe a svojej rodine čas na spracovanie a potvrdenie diagnózy. Je tiež dôležité, aby ste váhu tejto diagnózy neniesli sami, pretože existuje množstvo podporných organizácií, ktoré sú tu, aby vám a vašej rodine v tomto období pomohli.
Vždy môžete kontaktovať naše zdravotné sestry pre lymfómy kliknutím na KONTAKTUJTE NÁS tlačidlo v spodnej časti tejto stránky.
Ďalšie zdroje, ktoré vám môžu pomôcť, sú uvedené nižšie:
