Čo je remisia, relaps a refraktérny lymfóm?
odpustenie
Úplná remisia je, keď vaše skeny a testy nevykazujú žiadne známky lymfómu vo vašom tele po liečbe.
Čiastočná remisia je, keď je vo vašom tele stále lymfóm, ale je to menej ako polovica toho, čo bolo pred liečbou.
recidíva
Žiaruvzdorný
Remisia verše liek
Liečba je vtedy, keď v tele nezostali žiadne známky lymfómu a nie je pravdepodobné, že sa vráti. Lekári často radšej používajú termín remisia, pretože vieme, že lymfóm sa môže vrátiť.
Čím dlhšie ste v remisii, tým je menej pravdepodobné, že sa agresívny lymfóm vráti, takže váš lekár môže nakoniec povedať, že ste vyliečení, ale zvyčajne budú používať termín remisia. Je to preto, že zatiaľ čo mnohým ľuďom sa lymfóm už nikdy nevráti, nevieme presne, u koho dôjde k relapsu a u koho nie.
Niektorí ľudia môžu mať určité rizikové faktory, ktoré zvyšujú pravdepodobnosť návratu, ale musíte sa porozprávať so svojím lekárom o svojich vlastných rizikových faktoroch a možnostiach vyliečenia, remisie alebo relapsu.
Čo sa stane, keď dôjde k relapsu lymfómu?
Váš lekár vás bude naďalej sledovať aj po ukončení liečby a jedným z dôvodov, prečo to robí, je sledovať príznaky a symptómy relapsu vášho lymfómu. Tým, že vás budú pravidelne navštevovať, budú môcť včas zachytiť akýkoľvek relaps a objednať si ďalšie testy alebo v prípade potreby znova začať liečbu.
Hoci môže byť skľučujúce zistenie, že váš lymfóm recidivoval, je dôležité vedieť, že aj recidivujúci lymfóm zvyčajne dobre reaguje na liečbu a môže viesť k tomu, že sa znova dostanete do remisie.
Relapsy sú veľmi časté u ľudí s indolentným lymfómom, pretože indolentné lymfómy sa nepovažujú za liečiteľné. Namiesto toho budete žiť s indolentným lymfómom po zvyšok svojho života. Avšak medzi jednotlivými liečbami a počas obdobia remisie žije mnoho ľudí normálnym životom a mnohí majú aj normálnu dĺžku života.
V niektorých zriedkavých prípadoch sa indolentný lymfóm môže transformovať na iný a agresívnejší podtyp lymfómu. Transformovaný lymfóm sa líši od relapsu. Ak sa chcete dozvedieť viac o transformovanom lymfóme, kliknite na odkaz nižšie.
Prečo dochádza k relapsu lymfómu?
Recidíva môže nastať z niekoľkých dôvodov. Niektoré z nich zahŕňajú:
- Nie je známy žiadny liek na niektoré lymfómy, najmä indolentné lymfómy. Takže hoci je liečba účinná pri zvládaní choroby, nemôže ju vyliečiť. Keď máte indolentný lymfóm, vždy zostanú nejaké lymfómové bunky, ktoré majú potenciál prebudiť sa a rásť.
- Niektoré genetické mutácie nie je možné vyliečiť súčasnou liečbou. Takže aj keď vo vašom tele nezostali žiadne známky lymfómu, niektoré genetické mutácie môžu spôsobiť opätovný rast lymfómu.
- Dokonca aj keď skeny a testy ukazujú, že vo vašom tele nezostal žiadny lymfóm, niekedy môžu existovať mikroskopické bunky lymfómu, ktorých je príliš málo alebo sú malé na to, aby sa dali zistiť súčasnými testami a skenmi. Ak sú prítomné, môžu rásť a množiť sa po ukončení liečby.
Ako skoro dôjde k relapsu?
Ak máte agresívny lymfóm, ako je Hodgkinov lymfóm alebo vysoko agresívny (rýchlo rastúci) Non-Hodgkinov lymfóm, je pravdepodobnejšie vyliečenie. Ak však dôjde k relapsu, zvyčajne k tomu dôjde v priebehu niekoľkých rokov po ukončení liečby.
Ak máte indolentný (pomaly rastúci) non-Hodgkinov lymfóm, recidíva je častejšia. Zatiaľ čo k relapsu môže dôjsť v priebehu niekoľkých mesiacov po ukončení liečby, remisia často trvá mnoho rokov pred relapsom.
Získajte informácie o liečbe relapsu lymfómu s doktorom Michaelom Dickinsonom
Hematológ
Ako viete, či sa lymfóm vrátil?
Lymfóm sa môže vrátiť v tej istej časti tela alebo môže postihnúť inú časť tela, ako keď ste mali lymfóm predtým. Môžete alebo nemusíte mať príznaky a ak áno, môžu zahŕňať:
- Nové alebo lymfatické uzliny alebo hrčky, ktoré nesúvisia s infekciou alebo chorobou
- Nočné potenie
- Nevysvetliteľná strata hmotnosti
- Únava, ktorá je horšia ako normálne
- svrbenie
- Kožná vyrážka
- Hnačka
- Nevysvetliteľná bolesť alebo nepohodlie
- B-príznaky.
Čo sa stane, ak dôjde k relapsu lymfómu
- Biopsia nových zväčšených lymfatických uzlín alebo hrčiek
- Krvné testy
- Skenovanie pozitrónovou emisnou tomografiou (PET).
- Skenovanie pomocou počítačovej tomografie (CT)
- Lumbálna punkcia, ak je podozrenie na lymfóm v centrálnom nervovom systéme.
Čo sa stane, ak je môj lymfóm refraktérny na liečbu?
Môže byť znepokojujúce zistiť, že vaša súčasná liečba nefunguje na vyliečenie, zastavenie alebo spomalenie vášho lymfómu. Cítiť strach, hnev alebo úzkosť je celkom normálne. Je však dôležité pochopiť, že to, že táto liečba nefungovala podľa plánu, neznamená, že je stratená nádej. Mnohé lymfómy, ktoré nereagujú dobre na liečbu prvej línie, môžu mať stále dobrú odpoveď na liečbu druhej alebo tretej línie.
Refraktérny lymfóm sa môže vyskytnúť, keď si bunky lymfómu vyvinú bezpečnostné bariéry alebo kontrolné body, ktoré ich robia imúnnymi voči štandardnej liečbe. Niektoré genetické mutácie môžu tiež znížiť pravdepodobnosť, že niektoré protirakovinové liečby budú účinne fungovať.
Keď sa to stane, váš lekár bude chcieť vyskúšať iný typ liečby, ktorý funguje iným spôsobom ako vaša súčasná liečba.
Ako zistím, či je môj lymfóm refraktérny?
Pravdepodobne budete mať skenovanie po dokončení najmenej dvoch alebo troch cyklov liečby. Presný čas, kedy budete mať tieto skeny, bude závisieť od vašich individuálnych okolností, podtypu a typu liečby. Opýtajte sa svojho lekára, kedy budete mať viac skenov a testov.
Po začatí liečby si zvyčajne všimnete, že opuchnuté lymfatické uzliny alebo iné symptómy sa zlepšia po niekoľkých cykloch liečby. V niektorých prípadoch si však môžete všimnúť, alebo skeny môžu ukázať, že lymfóm sa nezlepšil a môžete mať nové oblasti lymfómu.
Váš lekár môže pokračovať s vašou súčasnou liečbou a urobiť viac skenov po viacerých cykloch liečby, alebo sa môže rozhodnúť okamžite zmeniť vašu liečbu. Porozprávajú sa s vami o najlepších možnostiach pre vašu individuálnu situáciu.
Možnosti liečby recidivujúceho alebo refraktérneho lymfómu
Možnosti liečby, ktoré sa vám ponúkajú, ak máte recidivujúci alebo refraktérny lymfóm, budú závisieť od mnohých vecí, vrátane:
- podtyp, štádium a umiestnenie/miesta vášho lymfómu
- genetické mutácie zapojené do vášho lymfómu
- ak ste mali čas remisie a ak áno, ako dlho ste boli v remisii
- váš vek a celkovú pohodu
- ako ste sa vyrovnali s predchádzajúcimi liečbami
- vašu spôsobilosť na klinické skúšanie
- vaše osobné preferencie.
Typy liečby recidivujúceho alebo refraktérneho lymfómu
Vďaka klinickým skúškam a novým liečebným postupom, ktoré sú schválené na liečbu alebo manažment lymfómu v Austrálii, máme viac možností liečby druhej a tretej línie ako kedykoľvek predtým. Vzhľadom na vyššie uvedené faktory neexistuje univerzálny prístup k liečbe. Niektoré z liečebných postupov dostupných v liečbe druhej a tretej línie však zahŕňajú:
- Účasť na klinickom skúšaní
- Kombinovaná chemoterapia
- Záchranná chemoterapia (vysokodávková chemoterapia)
- Transplantácia kmeňových buniek (autológna a alogénna)
- Cieľová terapia
- imunoterapia
- Biologické lieky
- rádioterapia
- Chimérický antigénový receptor (CAR) T-bunková terapia
- Prístup k liekom mimo štítku.
Prístup k liekom mimo štítku
Niekedy môžete mať prístup k liekom, ktoré nie sú financované z verejných zdrojov, ale sú vyhlásené za bezpečné a legálne na použitie v Austrálii od Therapeutic Goods Administration (TGA).
Dôležité veci, ktoré si treba uvedomiť:
- Nemusí to byť možnosť pre každého, pretože každý štát má iné pravidlá a predpisy.
- Možno budete musieť cestovať kvôli časti alebo celej liečbe.
- Môže to byť veľmi drahé, pretože si to musíte financovať sami alebo si to zaplatiť sami. Je to teda niečo, čo treba dôkladne zvážiť a prediskutovať s vaším hematológom, aby ste to úplne pochopili.
- V niektorých prípadoch môžete mať prístup k liekom na základe „súcitu“, keď farmaceutická spoločnosť zaplatí časť alebo všetky náklady na liek, ktorý nie je schválený. Opýtajte sa svojho lekára, či je to pre vás možnosť.
Získanie druhého názoru
Je úplne bežné, že pacienti žiadajú o druhý názor. Je to dobrá možnosť, ako si vypočuť myšlienky druhého hematológa, ktorý môže potvrdiť informácie, ktoré vám dal váš prvý hematológ, alebo ponúknuť iné možnosti. Nie je dôvod sa cítiť zle, keď žiadate o druhý názor. Väčšine hematológov vyhovuje, že hľadáte druhý názor – ide predsa o vaše zdravie.
Ak chcete získať druhý názor, porozprávajte sa so svojím hematológom. Často vám môžu niečo zorganizovať alebo sa môžete porozprávať so svojím praktickým lekárom. Toto je dôležitý krok, aby ste sa uistili, že získate informácie, ktoré potrebujete na získanie správnej liečby pre vaše individuálne okolnosti.
Ďalšie informácie o „prístupe mimo štítku“ nájdete vo videu nižšie
Plánovanie liečby
Riešenie emocionálneho a fyzického tlaku lymfómu a liečba môžu byť vyčerpávajúce. Je dôležité osloviť a získať podporu, keď ju potrebujete. Často máme v živote ľudí, ktorí chcú pomôcť, no nevedia ako. Niektorí ľudia sa tiež obávajú hovoriť o tom, ako sa vám darí, pretože sa obávajú, že povedia nesprávne, prekročia vás alebo vás rozrušia. To neznamená, že ich to nezaujíma.
Môže vám pomôcť dať ľuďom vedieť, čo potrebujete. Ak máte jasno v tom, čo potrebujete, môžete získať potrebnú pomoc a podporu a vaši blízki môžu mať radosť z toho, že vám môžu zmysluplným spôsobom pomôcť. Existuje niekoľko organizácií, ktoré zostavili plány, ktoré môžete použiť na koordináciu určitej starostlivosti. Možno by ste chceli vyskúšať:
Predbežné plánovanie starostlivosti
Predbežné plánovanie starostlivosti je skvelý spôsob, ako sa uistiť, že váš lekársky tím a rodina vedia, akú liečbu robíte a ktorú nechcete v budúcnosti absolvovať.
Každý by mal mať vopred vypracovaný plán starostlivosti. Potrebné formuláre a proces na vypracovanie plánu predbežnej starostlivosti sa môžu v jednotlivých štátoch líšiť. Ak chcete získať ďalšie informácie o plánovaní pokročilej starostlivosti a získať prístup k správnym formulárom pre váš štát, kliknite na odkaz nižšie.
Paliatívnej starostlivosti
Mnoho ľudí si myslí, že paliatívna starostlivosť je o starostlivosti na konci života. Aj keď je to jedna z úloh, majú aj ďalšiu významnú úlohu. Pomáhajú tiež zvládnuť symptómy a vedľajšie účinky, ktoré sa ťažko liečia a ktoré sa u vás môžu vyskytnúť kedykoľvek počas vášho lymfómu. Hlavným cieľom je pomôcť zabezpečiť, aby ste mali najlepšiu kvalitu života počas liečby, ako aj na konci života.
Manažment symptómov/vedľajších účinkov
Lymfóm a jeho liečba môže spôsobiť rôzne symptómy a vedľajšie účinky. Zatiaľ čo váš hematológ alebo onkológ môže pomôcť s mnohými z nich, niekedy príznaky alebo vedľajšie účinky vyžadujú špecializovanejšiu liečbu. Tím paliatívnej starostlivosti je odborníkmi na ich riadenie. Majú tiež prístup k liekom, ktoré váš hematológ alebo onkológ nie sú oprávnené predpisovať. Tím paliatívnej starostlivosti je skvelým zdrojom na zlepšenie kvality vášho života.
Niektoré príznaky alebo vedľajšie účinky, ktoré vám môžu pomôcť zvládnuť, zahŕňajú:
- bolesť – vrátane periférnej neuropatie
- nevoľnosť s vracaním alebo bez neho
- úzkosť
- dýchavičnosť
Starostlivosť na konci života
Úspešné klinické štúdie znamenajú, že existuje množstvo nových liečebných postupov, ktoré výrazne zlepšili výsledky u ľudí s lymfómom – dokonca aj s recidivujúcim a refraktérnym lymfómom. Mnoho ľudí žije dlhý a relatívne zdravý život aj po diagnostikovaní lymfómu. Bohužiaľ, niekedy ľudia zomierajú na lymfóm.
Najčastejšie chápanou úlohou paliatívnej starostlivosti je pomôcť ľuďom, ktorí sa blížia ku koncu svojho života, mať kontrolu nad tým, ako prežijú zvyšok svojho života. Sú fantastické v tom, že vám umožňujú premýšľať a plánovať svoje potreby a miesto, kde by ste chceli tráviť svoj čas, a zároveň vám zaistia bezpečnosť a dobrú kvalitu života počas tohto obdobia.
Podporte, keď sa blížite ku koncu svojho života
Paliatívna starostlivosť môže tiež pomôcť vašej rodine a blízkym pochopiť, čo sa deje, a zabezpečiť im podporu, ktorú potrebujú aj v tomto období. Ďalšie veci, s ktorými môžu pomôcť, zahŕňajú:
- organizovanie vybavenia, ktoré môžete použiť doma, ak sa rozhodnete zostať doma
- hovoriť s blízkymi o citlivých otázkach, ako je koniec života a plány na pohreb
- prepojiť vás s rôznymi službami v komunite
- zabezpečte, aby vaše kultúrne a duchovné presvedčenie bolo potvrdené vo vašej smrti
- poradenstvo a emocionálna podpora.
zhrnutie
- Liečba je, keď vo vašom tele nezostane žiadny lymfóm a nevráti sa.
- Remisia môže byť úplná alebo čiastočná, výsledkom čoho nie sú žiadne príznaky lymfómu vo vašom tele (úplné), alebo keď sa počet buniek lymfómu zníži o viac ako polovicu (čiastočné).
- Lymfóm môže recidivovať (vrátiť sa) po čase remisie. Remisia môže trvať týždne, mesiace alebo mnoho rokov.
- Pri relapse agresívnych lymfómov je to zvyčajne v prvých rokoch po ukončení liečby. Čím dlhšie ste v remisii, tým väčšia je šanca na vyliečenie.
- Indolentné lymfómy často recidivujú, ale zvyčajne dobre reagujú na liečbu. Budete žiť s indolentným lymfómom po zvyšok svojho života, ale môžete žiť dobre počas obdobia remisie.
- V niektorých prípadoch sa lymfóm nezlepší prvolíniovou liečbou – táto sa nazýva refraktérna.
- Refraktérny lymfóm môže stále dobre reagovať na liečbu druhej a tretej línie.
- Predbežné plánovanie starostlivosti je dôležité, aby ste sa uistili, že vaša rodina a lekári poznajú želania týkajúce sa vašej zdravotnej starostlivosti.
- Paliatívna starostlivosť môže pomôcť pri zvládaní symptómov a vedľajších účinkov.
- Niektorí ľudia budú potrebovať starostlivosť na konci života, ak ich lymfóm nereaguje na liečbu. Paliatívna starostlivosť môže byť veľkou podporou a zabezpečiť vám najlepšiu kvalitu života na konci života a poskytnúť potrebnú podporu vašim blízkym.
