Iskalnik
Zapri to iskalno polje.

Podpora za vas

Praktični nasveti za starše in skrbnike

Na tej strani:

Povezane strani

Za več informacij si oglejte
Limfom pri otrocih, mladostnikih in mladih odraslih
Za več informacij si oglejte
Negovalci in ljubljeni
Za več informacij si oglejte
Odnosi - prijatelji, družina in sodelavci
Starševstvo, ko ima vaš otrok limfom

Vprašanja, ki jih morate zastaviti, ko otroku postavijo diagnozo

Ko vašemu otroku prvič odkrijejo limfom, je to lahko zelo stresna in čustvena izkušnja. Ni prave ali napačne reakcije. Pogosto je uničujoče in šokantno, zato je pomembno, da sebi in svoji družini pustite čas za obdelavo in žalovanje. 

Prav tako je pomembno, da ne nosite bremena te diagnoze sami, obstajajo številne podporne organizacije, ki so tukaj, da vam in vaši družini pomagajo v tem času. 

Ko vašemu otroku odkrijejo limfom, obstaja veliko vprašanj, na katera boste morda želeli odgovore, a jih pozabite vprašati. Celotna izkušnja je lahko zelo osupljiva in težko je jasno razmišljati. Nekaj ​​dobrih vprašanj za zdravnika je:

  1. Katero podvrsto limfoma ima moj otrok?
  2. Ali je to pogosta ali redka vrsta limfoma?
  3. Ali ta limfom raste hitro ali počasi?
  4. Ali je ta vrsta limfoma ozdravljiva? 
  5. Kje v telesu je limfom?
  6. Kdaj je treba začeti zdravljenje?
  7. Koliko časa bo približno trajalo zdravljenje?
  8. Ali mora moj otrok ostati v bolnišnici za zdravljenje? 
  9. Kje poteka zdravljenje? – V naši lokalni bolnišnici ali večji bolnišnici v večjem mestu? 
  10. Ali obstaja veliko tveganje, da se ta vrsta limfoma po zdravljenju ponovi?
  11. Kakšen vpliv bo imelo zdravljenje na sposobnost mojega otroka, da ima svoje otroke?

Za nadaljnje nasvete o načinih, kako zagovarjati svojega otroka, glejte Spletno mesto Redkite.

Če se vaš otrok doma ne počuti dobro

Imeti otroka z diagnozo limfoma pomeni, da bo verjetno prišel čas, ko se bo počutil slabo, medtem ko bo doma v vaši oskrbi. To je lahko zelo strašljiva ideja in morda se boste želeli na to pripraviti vnaprej. Priprava in vnaprejšnje načrtovanje pomaga zmanjšati morebitno paniko, ki bi jo lahko občutili v tem trenutku. Priprava pomaga ohranjati vas in vašega otroka na pravi poti, da bo spet bolje. 

Nekatere koristne priprave lahko vključujejo:

  • Imejte na voljo telefonsko številko oddelka za raka v bolnišnici, ki jo zdravite. Te podatke je treba hraniti na lahko dostopnem mestu – na primer v hladilniku. Kadarkoli lahko pokličete na rakavi oddelek in tam povprašate za nasvet specializirane medicinske sestre. 
  • Imeti vedno pripravljeno rezervno torbo za v bolnišnico. Ta torba lahko vključuje nekatere bistvene predmete za vašega otroka in vas, kot so: menjava spodnjega perila, menjava oblačil, pižame in toaletni pribor. 
  • Imejte pri roki podatke za zdravnika specialista in diagnozo vašega otroka. Ob prihodu na urgenco vam bodo te informacije v pomoč. Če bi se urgentni zdravniki želeli pogovoriti z vašim specialistom o oskrbi vašega otroka. 
  • Imate pripravljen načrt glede oskrbe drugih otrok, za katere ste odgovorni – če morate svojega otroka odpeljati v bolnišnico, kdo lahko pazi na vaše druge otroke?
  • Poznavanje najlažje poti do bolnišnice od vaše hiše
  • Vedeti, kje parkirati pri bolnišnici

Ko se otrok z limfomom doma slabo počuti, je običajno vzrok ena od dveh stvari:

  1. Okužba
  2. Stranski učinki zdravljenja limfoma
Za več informacij si oglejte
Stranski učinki zdravljenja

V večini primerov so okužbe in neželeni učinki zelo ozdravljivi in ​​ne povzročajo dolgotrajnih težav. Zelo pomembno je, da poslušate zdravniške nasvete in začnete zdravljenje čim prej. Neželene učinke, kot so navzea, bruhanje in driska, je pogosto mogoče obvladati z zdravili, ki jih daje bolnišnica. Ko so simptomi resni, bo vaš otrok morda potreboval dodatno pomoč in mora v bolnišnico. 

Pomembno je, da če sumite, da ima vaš otrok okužbo, ga takoj odpeljete v bolnišnico, saj bo potreboval zdravljenje čim prej. Če sebe in svojega otroka ne morete odpeljati v bolnišnico, pokličite rešilca 000 (trojna ničla). 

Če vas skrbi zdravje in varnost vašega otroka, pokličite rešilca 000 (trojna ničla)

Kako spremljati temperaturo vašega otroka med zdravljenjem

Eden od znakov, da ima vaš otrok okužbo, je visoka temperatura. Visoka temperatura se šteje za 38.0C ali več – to je znano tudi kot vročina ali vročina. 

Otroci, ki se zdravijo z rakom, imajo zaradi zdravljenja oslabljen imunski sistem. Vročina je lahko znak, da se telo poskuša ubraniti bakterijske ali virusne okužbe. 

Če otroku izmerite temperaturo in je 38.00 C ali več – nemudoma jih odpeljite na najbližji urgentni oddelek. Če ne morete odpeljati sebe in svojega otroka v bolnišnico, pokličite rešilca ​​na000' (trojna ničla)

Vročina po kemoterapiji je lahko življenjsko nevarna.

Medtem ko se vaš otrok zdravi z rakom (zlasti s kemoterapijo), je dobro, da mu redno merite temperaturo, tako boste dobili predstavo o tem, kakšna je normalna temperatura za vašega otroka. Morda boste želeli nabaviti zvezek in pisalo, da boste vanjo beležili njihove temperature. Termometer lahko kupite v večini lekarn; če je nakup tega težava, se posvetujte s svojo bolnišnico. Standardni termometer, ki meri temperaturo pod roko, stane približno 10.00–20.00 USD.

Otroku izmerite temperaturo 2-3 krat na dan, vsak dan približno ob istem času, in jo zabeležite. Visoka temperatura se šteje za 38.00 C ali višje. Otroku je dobro izmeriti temperaturo zjutraj, da boste, če je višja od običajne, na to opozorjeni prej kot pozneje. Cilj je čim prej ujeti vročino. 

Če otroku merite temperaturo in je nižja od 38.00 C, vendar višje od normalne, ponovno vzemite 1 uro kasneje. Izogibajte se dajanju antipiretikov, kot sta paracetamol (Panadol) ali ibuprofen (Nurofen). Ta zdravila pogosto znižujejo temperaturo in prikrijejo vročino. Vročina je znak, da bo telo vašega otroka potrebovalo pomoč pri boju proti okužbi. 

Če vaš otrok kaže znake slabega počutja, vendar nima vročine, ga lahko vseeno odpeljete v bolnišnico. Včasih se otroci zaradi okužbe zbolijo, vendar ne dobijo temperature. Znaki slabega počutja lahko vključujejo:

  • Letargično, plosko, boleče grlo, kašelj, težko dihanje, izcedek iz nosu in solzenje oči, driska, bolečine v trebuhu, bruhanje in glavobol.  

Če vaš otrok kaže kombinacijo teh simptomov, vendar nima vročine, ga lahko vseeno odpeljete v bolnišnico. 

Če ima vaš otrok hudo drisko ali bruha in ne more zadržati hrane in tekočine, obstaja tveganje, da postane dehidriran in bo morda moral v bolnišnico, da to uredijo. Dehidracija lahko povzroči druge zaplete in poslabša vašega otroka. 

Prehrana vašega otroka med zdravljenjem

Zdrava prehrana vašega otroka ima pomembno vlogo v vseh fazah raka, vključno pred, med in po zdravljenju. Za podrobnejše informacije o limfomu in prehrani sledite povezavi Prehrana in limfom. 

Na žalost lahko nekateri stranski učinki limfoma in njegovega zdravljenja vplivajo na sposobnost vašega otroka, da uživa hranljivo prehrano: 

  • Spremembe okusa in vonja 
  • Izguba apetita
  • Slabost in bruhanje 
  • razjede v ustih 
  • Bolečine v trebuhu in napenjanje 
  • Zgaga
  • bolečina 

Veliko teh neželenih učinkov je mogoče obvladati z nekaj preprostimi strategijami in ustrezno uporabo zdravil. Pogovorite se z otrokovim dietetikom in medicinsko ekipo o strategijah upravljanja. Otroku je lahko težko povedati razloge, zakaj noče jesti, zato bodite z njim potrpežljivi.  

Tukaj je nekaj koristnih nasvetov, s katerimi lahko svojemu otroku pomagate pri najboljši prehrani:

  • Zagotovite majhne in pogoste obroke 
  • Mehko hrano, kot so testenine, sladoled, juha, vroč krompirček, puding in kruh, bo vaš otrok morda lažje jedel. 
  • Poskusite otroku pomagati piti čim več tekočine

Če vas skrbi otrokova prehrana in teža, se posvetujte z otrokovim dietetikom. Otroku ne dajajte nobenih zeliščnih pripravkov ali nenavadne hrane, ne da bi se prej posvetovali s skupino, ki zdravi vašega otroka. 

Šola in zdravljenje 

V tem času bo verjetno prizadeto šolanje vašega otroka. Pomembno je, da ste odprti s šolo glede diagnoze vašega otroka in kako bo izgledalo njegovo zdravljenje. Če imate druge otroke v šoli, je možno, da ta diagnoza vpliva tudi na njihovo šolanje. 

Večina šol vas bo podprla in lahko poskušajo vašemu otroku na nek način pomagati, da nadaljuje z učenjem med zdravljenjem. 

Nekatere bolnišnice imajo sistem bolnišničnega šolanja, do katerega lahko dostopate, da dopolnite otrokovo učenje. Pogovorite se s svojimi medicinskimi sestrami in socialnimi delavci o možnostih šolanja v bolnišnici. 

  • Pomembno si je zapomniti, da sta šolanje in učenje vašega otroka pomembna. Prednostna naloga v tem času je njihovo zdravje, izostanek iz šole je lahko za vašega otroka bolj socialna kot dolgoročna izobraževalna težava. 
  • Otrokovega ravnatelja in vodilnega učitelja obveščajte o otrokovem stanju in zmožnosti obiskovanja šole in dokončanja katerega koli dela. 
  • Pogovorite se s socialno delavko in bolnišničnimi medicinskimi sestrami za raka, kako razložiti otrokov limfom njihovim sošolcem.
  • Pripravite svojega otroka na telesne spremembe, ki jih lahko doživi zaradi zdravljenja (izpadanje las). Pogovorite se s šolo in socialnim delavcem, kako poučiti otrokov razred o spremembi videza vašega otroka. 
  • Poiščite načine, kako bo vaš otrok ostal povezan s svojim družabnim krogom s telefonskimi klici, Facebookom, Instagramom, besedilnimi sporočili in vsemi drugimi načini, da ostane povezan s svojimi najbližjimi prijatelji. 

Redkite je koristna organizacija, ki lahko nudi vrsto storitev za podporo vašemu otroku in vaši družini. Zagotavljajo podporo pri izobraževanju.

Skrb zase

Biti starš ali skrbnik otroka z limfomom je lahko naporna in dolgotrajna naloga. Zelo težko je skrbeti za svojega otroka z limfomom, če niste sposobni ustrezno skrbeti zase. Nekatere možnosti za samooskrbo med diagnozo in zdravljenjem so: 

  • Redna vadba, že kratek sprehod ali tek zunaj lahko naredi razliko
  • Izbira zdrave hrane – priročnost lahko pogosto privede do nezdravih odločitev in povzroči, da se počutite utrujeni in letargični
  • Druženje s prijatelji – ohranjanje povezave z lastno mrežo podpore je bistvenega pomena, če želite podpirati svojega otroka
  • Omejevanje uživanja alkohola
  • Vadba meditacije in pozornosti 
  • Ustvarjanje rednega urnika spanja zase 
  • Vodenje dnevnika otrokovega potovanja – to vam lahko pomaga spremljati stvari in se počutite bolj nadzorovane

Za več informacij o načinih podpore glejte Spletno mesto Redkite.

Informacije in podpora za starše in skrbnike

Če ste starš ali skrbnik otroka, ki mu je bil diagnosticiran limfom, je to lahko stresna in čustvena izkušnja. Ni prave ali napačne reakcije. 

Pomembno je, da sebi in svoji družini pustite čas za obdelavo in potrditev diagnoze. Prav tako je pomembno, da ne nosite bremena te diagnoze sami, saj obstajajo številne podporne organizacije, ki vam in vaši družini v tem času pomagajo. 

Vedno se lahko obrnete na naše medicinske sestre za zdravljenje limfoma, tako da kliknete kontaktiraj nas gumb na dnu te strani.

Drugi viri, ki vam bodo morda v pomoč, so navedeni spodaj:

Podpora in informacije

Prijavite se na glasilo

Delite to
Vaša Košarica

Prijava na novice

Obrnite se na Lymphoma Australia še danes!

Prosimo, upoštevajte: osebje Lymphoma Australia lahko odgovori le na e-pošto, poslano v angleškem jeziku.

Ljudem, ki živijo v Avstraliji, lahko ponudimo storitev telefonskega prevajanja. Naj nas pokliče vaša medicinska sestra ali angleško govoreči sorodnik, da se dogovorimo za to.