Iskalnik
Zapri to iskalno polje.

Uporabne povezave za vas

Druge vrste limfoma

Kliknite tukaj za ogled drugih vrst limfomov

Primarni limfom centralnega živčnega sistema (PCNSL)

Primarni limfom centralnega živčnega sistema, skrajšano PCNSL, je redka, agresivna (hitro rastoča) podvrsta ne-Hodgkinovega limfoma (NHL), ki se razvije v možganih in/ali hrbtenjači. Najpogostejša je pri ljudeh, starih od 50 do 60 let, vendar se lahko pojavi v kateri koli starosti.

Pogosteje je, da je PCNSL v vaših možganih, vendar je lahko v katerem koli predelu vašega CNS. Približno 1 od 50 možganskih tumorjev je vrsta limfoma CNS.

Lumbalno punkcijo lahko uporabite za preverjanje limfoma v vašem centralnem živčnem sistemu ali za dovajanje kemoterapije v možgansko hrbtenično tekočino

Limfom je rak belih krvnih celic, imenovanih limfociti, in ga lahko razvrstimo kot vrsto Hodgkinovega ali ne-Hodgkinovega limfoma. Primarni limfom centralnega živčnega sistema (PCNSL) je redka, agresivna vrsta ne-Hodgkinovega limfoma, ki ga najdemo v vašem centralnem živčnem sistemu (CNS), ki vključuje možgane, hrbtenjačo in oči. Rakasti limfociti v PCNSL se imenujejo B-celični limfociti.

Ta spletna stran vam bo zagotovila informacije, ki jih potrebujete, če se vam pojavijo kakršni koli znaki in simptomi, v procesu postavljanja diagnoze, začetka zdravljenja za PCNSL ali če imate pogoste stranske učinke, povezane z zdravljenjem za PCNSL.

Na tej strani:

Informativni list o primarnem limfomu centralnega živčnega sistema (PCNSL) PDF

Pregled PCNSL

PCNSL se razvije, ko se rakavi B-celični limfociti (B-celice) tvorijo v limfnem tkivu možganov in/ali hrbtenjače. PCNSL se lahko začne tudi v plasteh, ki tvorijo zunanjo ovojnico možganov (meninge) ali v očeh (očesni limfom). 

Včasih se lahko limfom začne na drugih delih telesa in se razširi na CNS. To se razlikuje od PCNSL in se tudi obravnava drugače. Če se je začel zunaj osrednjega živčevja in se razširil na osrednje živčevje, se imenuje sekundarni limfom osrednjega živčevja.

Vzrok za PCNSL ni znan, tako kot pri mnogih limfomih. Ljudje so pogosteje prizadeti med 50. in 60. letom, s povprečno starostjo diagnoze okoli 60 let, vendar se lahko pojavi v kateri koli starosti. PCNSL je nekoliko pogostejši tudi pri ljudeh z oslabljenim imunskim sistemom, ki ga lahko povzročijo:

  • Okužba z virusom HIV (virus humane imunske pomanjkljivosti) – ta je zaradi razpoložljivosti učinkovitih protivirusnih zdravil manj pogosta
  • Zdravila – tista, ki se uporabljajo za zatiranje imunskega sistema, na primer po presaditvi organa ali drugih vrstah imunosupresivnega zdravljenja avtoimunskih stanj, npr. revmatoidnega artritisa.

Ali je PCNSL ozdravljiv?

Mnogi agresivni limfomi se lahko dobro odzovejo na zdravljenje s kemoterapijo, ker kemoterapija deluje tako, da ubije hitro rastoče celice. Vendar obstaja veliko dejavnikov, ki vplivajo na to, ali boste limfom ozdraveli ali ne. Veliko ljudi je mogoče pozdraviti, drugi imajo lahko obdobja remisije – ko v vašem telesu ni več nobenih znakov limfoma, potem pa se lahko ponovi (vrne) in potrebuje več zdravljenja.

Če želite izvedeti več o svojih možnostih za ozdravitev, se posvetujte s svojim hematologom ali onkologom.

Kaj počne centralni živčni sistem (CNS)?

O centralni živčni sistem (CNS) je del našega telesa, ki nadzoruje vse naše telesne funkcije. Vključuje naše možgane, hrbtenjačo in oči.

Možgani

Naši možgani so sestavljeni iz:

  • Cerebrum – ta nadzoruje naš govor in razumevanje, naše občutke in prostovoljno gibanje (gibe, za katere se odločimo)
  • mali možgani – pomaga pri gibanju in nadzoruje naše ravnotežje
  • Možgansko deblo – nadzoruje bistvene telesne funkcije, kot so naše dihanje, srčni utrip in krvni tlak

Hrbtenjača

Naša hrbtenjača poteka od možganov navzdol po hrbtu znotraj kosti hrbtenice. Niz živcev se priključi neposredno na hrbtenjačo. Živci prenašajo informacije o občutkih po celem telesu in prenašajo sporočila v naše možgane in iz njih do preostalega telesa, da nadzorujejo naše mišice in vse telesne funkcije.

Kako je naš CNS zaščiten?

Naš centralni živčni sistem je ločen od preostalega telesa in na več načinov zaščiten pred travmami, okužbami in boleznimi.

  • meninge so zaščitne plasti tkiva, ki pokrivajo možgane in hrbtenjačo – to je tisto, kar se vname pri "meningitisu"
  • Posebna tekočina, imenovana 'cerebrospinalna tekočina'(CSF) obdaja možgane in hrbtenjačo, da jih ublaži – nahaja se v prostoru med možganskimi ovojnicami ter možgani in hrbtenjačo.
  • krvno-možgansko pregrado obdaja naše možgane – je pregrada celic in krvnih žil, ki prepušča le nekaterim snovem dostop do možganov. To ga ščiti pred škodljivimi kemikalijami in okužbami ter preprečuje ali ovira prehajanje številnih kemoterapevtskih zdravil iz krvi v možgane.
Da bi razumeli PCNSL, morate vedeti nekaj o limfocitih B-celic.

B-celični limfociti:

  • So vrsta belih krvnih celic
  • Borite se proti okužbam in boleznim, da boste zdravi. 
  • Ne pozabite na okužbe, ki ste jih imeli v preteklosti, tako da se lahko imunski sistem vašega telesa učinkoviteje in hitreje spopade z njo, če ponovno dobite isto okužbo. 
  • Nastajajo v vašem kostnem mozgu (gobasti del na sredini vaših kosti), vendar običajno živijo v vašem limfnem sistemu, ki vključuje: 
  1. bezgavke
  2. limfne žile in limfna tekočina
  3. organi – vranica, timus, mandlji, slepič
  4. limfoidno tkivo
  • Lahko potuje skozi vaš limfni sistem do katerega koli dela vašega telesa za boj proti okužbam ali boleznim. 
Vaš limfni sistem je del vašega imunskega sistema in vas ohranja zdrave z bojem proti mikrobom. Vključuje vaše bezgavke, limfne žile in organe, kot so vranica, timus in drugi. Vaši B-celični limfociti živijo večinoma v vašem limfnem sistemu.
Kaj se zgodi, ko se razvije PCNSL?

PCNSL se razvije, ko se v vašem centralnem živčnem sistemu (CNS), ki vključuje možgane, hrbtenjačo, oči, kranialne živce in zaščitno plast tkiva, ki prekriva vaše možgane in hrbtenjačo, imenuje možganske ovojnice, najdemo rakave limfocite.

Ko imate PCNSL, vaši rakasti limfociti:

  • Nenadzorovano rastejo
  • Ne bo tako učinkovito v boju proti okužbam in boleznim
  • Lahko postanejo večji, kot bi morali, in lahko izgledajo drugače kot vaše zdrave B-celice 
  • Lahko povzroči razvoj limfoma v možganih, hrbtenjači in očeh.
  • Zaradi zaščitnih ovir okrog našega osrednjega živčevja se PCNSL običajno ne razširi na druge dele telesa, kot se lahko druge vrste limfoma, včasih pa lahko razširijo testise pri moških.

Simptomi, ko je limfom v vašem centralnem živčnem sistemu (CNS)

Simptomi limfoma v osrednjem živčevju so povezani s funkcijami možganov, oči in hrbtenjače. Odvisne bodo od tega, kateri del vašega centralnega živčnega sistema je prizadet in lahko vključujejo naslednje:

  • glavoboli
  • spremembe vašega vida
  • zmedenost ali spremembe spomina
  • sprememba zavesti (postati zaspan in neodziven)
  • težave pri govorjenju ali požiranju
  • spremembe v vašem razpoloženju ali osebnosti
  • napadi (napadi)
  • slabost in bruhanje
  • izguba apetita (neželenje jesti) in izguba teže
  • težave pri odhodu na stranišče
  • težave pri hoji, nestabilnost ali padci
  • šibkost, otrplost ali mravljinčenje.

Diagnoza, stopnja in stopnjevanje PCNSL

Če vaš zdravnik sumi, da imate limfom, boste morali opraviti več testov. Za razliko od drugih podtipov limfoma se stopnja ne izvaja, če imate PCNSL, ker je limfom omejen na vaš centralni živčni sistem (CNS). Kakršno koli širjenje izven osrednjega živčevja je običajno le pri moških in le na moda. 

PCNSL vedno velja za limfom visoke stopnje, kar pomeni, da je agresiven. Hitro raste in se lahko hitro premika po vašem centralnem živčnem sistemu. Rakaste B-celice (limfomske celice) se tudi zelo razlikujejo od zdravih B-celic, ker rastejo prehitro in nimajo časa, da bi se pravilno oblikovale.

Kliknite spodnji naslov, če želite izvedeti več o vrstah testov, ki jih boste morda morali diagnosticirati, in izvedeti več o vašem PCNSL.

Biopsija

Za diagnosticiranje PCNSL boste potrebovali biopsijo. Biopsija je postopek za odstranitev dela ali celotne prizadete bezgavke ali prizadetega tkiva. Med postopkom boste morda prejeli splošni ali lokalni anestetik, da vam bo bolj udobno ali da zagotovite, da med postopkom niste budni.

Vrsta biopsije, ki jo je treba narediti, bo odvisna od lokacije limfoma.

Če se domneva, da je limfom v:

  • Možgani – nevrokirurg (specialist za diagnosticiranje in zdravljenje težav z osrednjim živčevjem) vzame možgansko biopsijo. Zatrdline (ali vzorci zatrdlin) v vaših možganih bodo odstranjeni s CT skeniranjem, ki bo pomagalo usmeriti biopsijsko iglo na pravo mesto. To se imenuje a "stereotaktična biopsija". Za ta postopek boste imeli splošno anestezijo, saj je pomembno, da se ne premikate.
  • Oko – oftalmolog (strokovnjak za bolezni in poškodbe očesa) lahko vzame malo steklovine (gelu podobna snov v vašem očesu), da preveri celice limfoma.
  • Hrbtenica – specialist radiolog vam lahko vzame biopsijo hrbtenice.

Krvni testi

Krvne preiskave se opravijo tudi pri diagnosticiranju vašega limfoma, pa tudi med celotnim zdravljenjem, tako da lahko zdravnik bolje razume vaše splošno zdravje in se prepriča, ali vaši organi delujejo pravilno, da se spopadajo z zdravljenjem.

Ta pregled običajno daje najboljše slike vaših možganov in drugih delov osrednjega živčevja ter lahko zazna tudi kompresijo hrbtenjače.

MRI
MRI skeniranje možganov

Ti pregledi se običajno izvajajo za odkrivanje limfoma drugje v telesu. Zagotavljajo podrobne slike, ki nudijo več informacij kot standardni rentgenski posnetek. Lahko se naredijo tudi za pregled kosti vaše hrbtenice.

pregled z računalniško tomografijo

Ta vrsta skeniranja se pogosto uporablja v kombinaciji s CT skeniranjem za odkrivanje aktivnega limfoma drugje v telesu. Posname sliko notranjosti celega telesa. Dobili boste iglo z zdravilom, ki ga absorbirajo rakave celice, kot so celice limfoma. Zdravilo pomaga pri skeniranju PET ugotoviti, kje je limfom ter velikost in obliko, tako da poudari območja z limfomskimi celicami. Včasih jih imenujemo "vroče".  

Ker lahko PCNSL vpliva na oči, boste morda potrebovali tudi različne oftalmološke teste. Oftalmolog (očesni specialist) bo uporabil oftalmoskop – instrument s svetlo in majhno povečevalno lečo – da bo dobro pogledal notranjost vašega očesa. Lahko se opravijo nekateri slikovni testi, ki pomagajo oftalmologu pogledati tumor in ugotoviti, ali se je rak razširil.

 

Morda bo potrebna biopsija očesa. To se imenuje vitrektomija. Majhen instrument se vstavi v oko in vzame vzorce želatinaste steklovine, ki je snov, ki zapolnjuje sredino očesa.

Ultrazvok testisov za moške je preiskava, ki pridobi slike testisov in okoliških tkiv v mošnji. Ta ultrazvok se lahko izvede, ker se lahko nekaj PCNSL razširi na testise.

Rezultati

Čakanje na izvide je lahko zelo stresno obdobje za vas in vaše ljubljene. Pomembno je, da se pogovorite o tem, kako se počutite, in ste odprti s tistimi okoli sebe o tem, kaj potrebujete. Veliko ljudi želi pomagati, vendar ne vedo, kako. Tako jim lahko s tem, da jim poveste, kaj potrebujete, pomagate zagotoviti podporo, ki jo potrebujete.

Pomaga lahko tudi, če začnete načrtovati, kaj boste morda potrebovali v naslednjih mesecih, če boste morali na zdravljenje. Na naši spletni strani Življenje z limfomom – praktične stvari smo zbrali nekaj nasvetov. Kliknite spodnjo povezavo, da boste preusmerjeni na to stran.

Lahko se obrnete tudi na našo telefonsko linijo za medicinske sestre in se pogovorite z eno od naših medicinskih sester za zdravljenje limfoma. Preprosto kliknite gumb Kontaktirajte nas na dnu te strani.

Morda se boste želeli tudi pridružiti eni od naših strani v družabnih omrežjih in klepetati z drugimi ljudmi, ki živijo z vami. Povežite se z našimi stranmi družbenih medijev s klikom na povezave na vrhu strani.

Za več informacij si oglejte
Življenje z limfomom - praktične stvari

Zdravljenje PCNSL

Če imate prave informacije, se lahko počutite bolj samozavestni in veste, kaj lahko pričakujete, ter vam lahko pomaga vnaprej načrtovati, kaj boste morda potrebovali. Vendar je lahko težko vedeti, katera vprašanja postaviti, ko začnete zdravljenje. Če ne veste, česa ne veste, kako lahko veste, kaj vprašati?

Sestavili smo seznam vprašanj, ki vam bodo morda v pomoč. Seveda je položaj vsakega posameznika edinstven, zato ta vprašanja ne pokrivajo vsega, vendar so dober začetek. Kliknite spodnjo povezavo in poiščite kopijo PDF, ki jo lahko prenesete in natisnete, če želite.

Kliknite tukaj za prenos Vprašanja, ki jih postavite svojemu zdravniku pred začetkom zdravljenja.

Ohranjanje plodnosti

Ne glede na to, ali ste moški ali ženska, lahko veliko zdravil proti raku vpliva na vašo plodnost – vašo sposobnost rojevanja otrok. Če bi po zdravljenju radi imeli otroke ali niste prepričani, ali bi, se posvetujte s svojim zdravnikom o tem, katere možnosti so na voljo za zaščito vaše plodnosti med zdravljenjem.

Pregled vrst zdravljenja

Kliknite spodnje diapozitive za pregled različnih vrst zdravljenja, ki vam jih lahko ponudimo za zdravljenje vašega PCNSL.

Zdravljenje s steroidi
Steroide boste verjetno začeli jemati, ko boste opravili biopsijo. Steroidi pomagajo zmanjšati oteklino okoli mesta limfoma in lahko pomagajo izboljšati simptome. Običajno se začnejo po biopsijah, ker je limfom težje diagnosticirati, če so bili steroidi že dani.

Če pa imate resne simptome in je vaš zdravnik dokaj prepričan, da imate PCNSL, se bo morda odločil za začetek jemanja steroidov za izboljšanje simptomov še pred biopsijo.

Steroidi so tudi strupeni za celice limfoma, zato lahko pomagajo zmanjšati limfom, medtem ko čakajo na začetek drugega zdravljenja.

Steroidi se lahko dajejo intravensko (skozi veno) ali peroralno (z usti). Pogost steroid je deksametazon.
Kemoterapija (kemoterapija)
Ta zdravila boste morda prejeli v obliki tablet in/ali kot kapalno infuzijo (infuzijo) v veno (v krvni obtok) na kliniki ali v bolnišnici za raka. Kemoterapija ubija hitro rastoče celice, zato je učinkovita proti agresivnim limfomom, lahko pa vpliva tudi na nekatere vaše dobre celice, ki hitro rastejo, kar povzroči neželene stranske učinke.

Kemoterapija, ki jo dobite za PCNSL, se lahko razlikuje od ljudi z drugimi podtipi limfoma, saj morajo zdravila prestopiti vašo krvno-možgansko pregrado, da pridejo do vašega limfoma. Običajno je kemoterapija z imunoterapijo, kot je rituksimab.
Monoklonsko protitelo
Monoklonska protitelesa včasih imenujemo imunoterapija, ker pomagajo vašemu lastnemu imunskemu sistemu prepoznati limfom in se boriti proti njemu.

Morda boste prejeli infuzijo MAB na kliniki ali v bolnišnici za raka. MAB se pritrdijo na celico limfoma in k raku pritegnejo druge bele krvne celice in beljakovine, ki se borijo proti boleznim, tako da se lahko vaš imunski sistem bori proti PCNSL.
Zdravljenje s sevanjem
Radioterapija uporablja sevanje za ubijanje rakavih celic. Je kot visokoenergijski rentgen in se izvaja vsak dan, običajno od ponedeljka do petka več tednov.

Radioterapija celih možganov se običajno uporablja kot konsolidacijsko zdravljenje po kemoterapiji.

Do sredine devetdesetih je bilo glavno zdravljenje PCNSL, zdaj pa se daje v kombinaciji s kemoterapijo. Namen konsolidacijskega zdravljenja je zmanjšati tveganje za ponovitev bolezni (ponovni pojav limfoma). Radioterapijo lahko uporabite samostojno, če ne prenašate kemoterapije.
Presaditev matičnih celic
Če ste mladi in imate agresiven limfom, se lahko kot zdravljenje priporoči SCT, čeprav to zdravljenje ni primerno za vsakogar.

SCT se opravi za nadomestitev obolelega kostnega mozga z novimi izvornimi celicami, ki lahko zrastejo v nove zdrave krvne celice. S SCT se izvorne celice odstranijo iz krvi. Matične celice se lahko odstranijo od darovalca ali zberejo od vas po tem, ko ste imeli kemoterapijo.

Če matične celice izvirajo od darovalca, se to imenuje alogenska presaditev matičnih celic. Če se zberejo lastne izvorne celice, se to imenuje avtologna presaditev matičnih celic.
Prejšnja prosojnica
Naslednja prosojnica

Zdravljenje prve izbire

Zdravljenje boste morali začeti kmalu po pridobitvi vseh rezultatov preiskav. V nekaterih primerih lahko začnete, še preden so na voljo vsi rezultati testov. Ko začnete zdravljenje, je lahko precej pretresljivo. Morda imate veliko misli o tem, kako se boste spoprijeli, kako ravnati doma ali kako bi lahko zboleli.

Če menite, da potrebujete dodatno podporo, obvestite svojo ekipo za zdravljenje. Morda vam bodo lahko pomagali tako, da vas bodo napotili k socialnemu delavcu ali drugemu zdravstvenemu delavcu, ki vam bo pomagal rešiti nekatere vsakodnevne življenjske izzive, s katerimi se morda srečujete. Lahko se obrnete tudi na medicinske sestre za zdravljenje limfoma, tako da kliknete gumb »Stik z nami« na dnu te strani.

Ko začnete z zdravljenjem prvič, se to imenuje "zdravljenje prve izbire". Morda imate več kot eno zdravilo in to lahko vključuje radioterapijo, kemoterapijo ali monoklonsko protitelo.

Standardno zdravljenje prve izbire lahko vključuje:

 Visoki odmerki metotreksata 

To se lahko kombinira z monoklonskim protitelesom rituksimabom ali brez njega.

 MATRix

To je kombinacija različnih kemoterapevtskih zdravil in monoklonskega protitelesa – metotreksata, citarabina, tiotepe in rituksimaba – za novo diagnosticirano PCNSL.

R-MPV (prvi in ​​drugi del)

Prvi del – Monoklonsko protitelo (rituksimab) in kombinacija kemoterapije, vključno z metotreksatom, prokarbazinom in vinkristinom.

Drugi del – Kemoterapija z visokimi odmerki – citarabin

Metotreksat in citarabin

Kombinacija dveh kemoterapij za na novo diagnosticiran PCNSL.

Intratekalna kemoterapija

To je kemoterapija, ki se daje v hrbtenično tekočino s pomočjo lumbalne punkcije. To se naredi, če se v hrbtenični tekočini odkrije limfom.

Sodelovanje v kliničnem preskušanju

To lahko vključuje klinična preskušanja ciljnih terapij in drugih zdravljenj. Vprašajte svojega zdravnika, ali ste upravičeni do katerega koli kliničnega preskušanja zdravljenja prve izbire.

Radioterapija ali presaditev izvornih celic

Če se limfom odzove na kemoterapijo, lahko vaša medicinska ekipa predlaga radioterapijo celih možganov ali avtologna presaditev izvornih celic (glej zgoraj). To so konsolidacijske terapije, kar pomeni, da se uporabljajo za zmanjšanje tveganja ponovitve po uspešnem zdravljenju.

Druga linija in stalno zdravljenje

Če se vaš limfom osrednjega živčevja ponovi (se vrne) ali je neodziven (se ne odziva) na zdravljenje, so morda na voljo druga zdravila.

Zdravljenje, ki ga imate, če se vam ponovi ali imate neodzivni PCNSL, se imenuje zdravljenje druge izbire. Zdravljenje je odvisno od vaše kondicije v tem trenutku, od tega, kakšno zdravljenje ste že imeli in od tega, kako vas limfom prizadene. Vaš strokovnjak vam lahko predstavi vaše možnosti, ki lahko vključujejo:

  • Intenzivnejša (močnejša) kemoterapija, ki ji lahko sledi avtologna presaditev matičnih celic (ni primerna za nekatere ljudi).
  • Radioterapija – če še ni bila izvedena.
  • Paliativno zdravljenje, namenjeno lajšanju simptomov.
  • Sodelovanje v kliničnem preskušanju.

Klinična preskušanja

Priporočljivo je, da kadarkoli začnete z novim zdravljenjem, vprašate svojega zdravnika o kliničnih preskušanjih, do katerih ste morda upravičeni.

Klinična preskušanja so pomemben način iskanja novih zdravil ali kombinacij zdravil za izboljšanje zdravljenja PCNSL v prihodnosti. Ponudijo vam lahko tudi priložnost, da preizkusite novo zdravilo, kombinacijo zdravil ali druga zdravljenja, ki jih zunaj preskušanja ne bi mogli dobiti. Če vas zanima sodelovanje v kliničnem preskušanju, vprašajte svojega zdravnika, do katerih kliničnih preskušanj ste upravičeni. 

Obstaja veliko zdravljenj in novih kombinacij zdravljenja, ki se trenutno preizkušajo v kliničnih preskušanjih po vsem svetu za ljudi z na novo diagnosticiranim in ponovljenim/neodzivnim PCNSL. Nekatere terapije, ki se preiskujejo, so:

  • Ibrutinib (Imbruvica®)
  • Zanubrutinib (Brukinsa®) in Tiselizumab
  • Pembrolizumab (Keytruda®)
  • GB5121 – zaviralec BTK, ki prodre v možgane
Za več informacij si oglejte
Stranski učinki zdravljenja

Razumevanje kliničnih preskušanj

Napoved za PCNSL

Prognoza je izraz, ki se uporablja za opis verjetne poti vaše bolezni, kako se bo odzvala na zdravljenje in kako boste ravnali med in po zdravljenju.

Obstaja veliko dejavnikov, ki prispevajo k vaši prognozi in ni mogoče podati splošne izjave o prognozi.

Dejavniki, ki lahko vplivajo na prognozo

 Nekateri dejavniki, ki lahko vplivajo na vašo prognozo, vključujejo:

  • Vaša starost in splošno zdravstveno stanje v času diagnoze
  • Kako se odzivate na zdravljenje

Včasih simptomi limfoma osrednjega živčevja z zdravljenjem hitro izzvenijo. Začetno zdravljenje s steroidi je lahko zelo učinkovito pri lajšanju simptomov. Vendar pa živčna tkiva rastejo zelo počasi in včasih lahko traja nekaj časa, da se simptomi izboljšajo. Nekateri od vas bodo morda opazili postopno izboljšanje simptomov, nekateri pa bodo morda ugotovili, da simptomi morda nikoli ne bodo popolnoma izzveneli, zlasti če so bili prisotni pred zdravljenjem.

Pridobivanje podpore

Vaša medicinska ekipa vam lahko pomaga pri okrevanju tako, da vas napoti k ustreznim specialistom. Če občutite mišično oslabelost in izgubo moči ali ne okrevate hitro, razmislite o obisku fizioterapevta in/ali delovnega terapevta, saj lahko nudita pomoč in nasvete za izboljšanje kakovosti življenja. Njihova pomoč lahko tudi prepreči poslabšanje simptomov ali razvoj drugih težav na dolgi rok.

Psihologi lahko nudijo podporo, če obstajajo kognitivne (mišljene) težave, kot so težave s spominom ali pozornostjo. Psihologi in svetovalci vam lahko pomagajo tudi s čustvenim vplivom vašega limfoma.

Pomembno je omeniti, da so se strategije zdravljenja PCNSL v zadnjih letih močno izboljšale. Vendar pa je PCNSL težko zdraviti in nekatera zdravljenja lahko povzročijo dolgotrajne nevrološke težave (težave z možgani in očmi). Te težave postanejo verjetnejše, če vam diagnosticirajo limfom osrednjega živčevja, ko ste starejši.  

 

Preživetje - Življenje z rakom in po njem

Zdrav življenjski slog ali nekatere pozitivne spremembe življenjskega sloga po zdravljenju so lahko v veliko pomoč pri vašem okrevanju. Po Burkittovi bolezni lahko naredite veliko stvari, ki vam bodo pomagale živeti dobro. 

Mnogi ljudje ugotovijo, da se po diagnozi raka ali zdravljenju spremenijo njihovi cilji in prioritete v življenju. Spoznavanje vaše "nove normalnosti" lahko traja dolgo in je frustrirajoče. Pričakovanja vaše družine in prijateljev so lahko drugačna od vaših. Lahko se počutite osamljene, utrujene ali imate poljubno število različnih čustev, ki se lahko spreminjajo vsak dan.

Glavni cilji po zdravljenju vašega limfoma je vrnitev v življenje in:            

  • bodite čim bolj aktivni v svojem delu, družini in drugih življenjskih vlogah
  • zmanjša stranske učinke in simptome raka in njegovega zdravljenja      
  • prepoznati in obvladovati morebitne pozne stranske učinke      
  • pomaga, da ostanete čim bolj neodvisni
  • izboljšati kakovost življenja in ohraniti dobro duševno zdravje

Morda vam bodo priporočene različne vrste rehabilitacije raka. To bi lahko pomenilo kar koli iz širokega razpona storitev, kot so:     

  • fizikalna terapija, obvladovanje bolečin      
  • načrtovanje prehrane in vadbe      
  • čustveno, karierno in finančno svetovanje. 

Povzetek

  • Primarni limfom osrednjega živčnega sistema (PCNSL) je agresivna podvrsta ne-Hodgkinovega limfoma visoke stopnje, ki se razvije v vašem osrednjem živčevju (CNS).
  • PCNSL se običajno ne razširi izven osrednjega živčevja, lahko pa se razširi na testise pri moških.
  • PCNSL se razlikuje od limfomov, ki se začnejo drugje v telesu in se razširijo v osrednje živčevje (sekundarni limfom osrednjega živčevja) in ga je treba zdraviti drugače.
  • Simptomi PCNSL so povezani z lokacijo limfoma, vključno s simptomi, povezanimi s funkcijami možganov, hrbtenjače in oči.
  • Obstaja več različnih vrst testov, ki jih boste potrebovali za diagnosticiranje PCNSL, in ti lahko vključujejo postopke, pri katerih vam dajo splošni ali lokalni anestetik.
  • Zdravljenje PCNSL se razlikuje od drugih podtipov limfoma, saj morajo zdravila preiti skozi krvno-možgansko pregrado, da pridejo do limfoma.
  • Po zdravljenju lahko traja nekaj časa, da se simptomi izboljšajo zaradi počasne rasti živčnih celic, drugi simptomi pa se lahko hitro izboljšajo.
  • Pogovorite se s svojim zdravnikom o možnostih ozdravitve in o tem, kaj lahko pričakujete od zdravljenja.
  • Niste sami. Če bi radi govorili z eno od naših medicinskih sester za zdravljenje limfoma o vašem limfomu, zdravljenju in možnostih, kliknite gumb Stopite v stik z nami na dnu zaslona.

Podpora in informacije

Več o krvnih preiskavah najdete tukaj – Laboratorijski testi na spletu

Izvedite več o zdravljenju tukaj – Zdravljenje proti raku eviQ – limfom

Prijavite se na glasilo

Delite to
Vaša Košarica

Prijava na novice

Obrnite se na Lymphoma Australia še danes!

Prosimo, upoštevajte: osebje Lymphoma Australia lahko odgovori le na e-pošto, poslano v angleškem jeziku.

Ljudem, ki živijo v Avstraliji, lahko ponudimo storitev telefonskega prevajanja. Naj nas pokliče vaša medicinska sestra ali angleško govoreči sorodnik, da se dogovorimo za to.