Çfarë është Remisioni, Relapsi dhe Limfoma Refraktore?
Falja
Remisioni i plotë është kur skanimet dhe testet tuaja nuk tregojnë shenja të limfomës në trupin tuaj pas trajtimit.
Një falje e pjesshme është kur ka ende limfomë në trupin tuaj, por është më pak se gjysma e asaj që ishte para trajtimit.
rikthim
I fortë
Remisioni vargjet një kurë
Një kurë është kur nuk keni asnjë shenjë të limfomës në trupin tuaj dhe nuk ka gjasa të kthehet. Mjekët shpesh preferojnë të përdorin termin remision, sepse ne e dimë se limfoma mund të kthehet.
Sa më gjatë të jeni në remision, aq më pak ka gjasa që një limfomë agresive të kthehet, kështu që mjeku juaj mund të thotë përfundimisht se jeni shëruar, por zakonisht ata do të përdorin termin falje. Kjo është për shkak se ndërsa shumë njerëzve mund të mos rikthehet kurrë limfoma, ne nuk e dimë saktësisht se kush do dhe kush nuk do të rikthehet.
Disa njerëz mund të kenë disa faktorë rreziku që e bëjnë më të prirur për t'u rikthyer, por ju duhet të flisni me mjekun tuaj për faktorët tuaj të rrezikut dhe shanset për shërim, falje ose rikthim.
Çfarë ndodh kur limfoma përsëritet?
Mjeku juaj do të vazhdojë t'ju monitorojë pasi të keni përfunduar trajtimin dhe një nga arsyet që ata e bëjnë këtë është të vëzhgojnë për shenjat dhe simptomat e rikthimit të limfomës. Duke vazhduar t'ju shohin rregullisht, ata do të jenë në gjendje të kapin çdo rikthim herët dhe të urdhërojnë më shumë analiza ose të fillojnë përsëri trajtimin kur të jetë e nevojshme.
Edhe pse mund të jetë dëshpëruese të zbuloni se limfoma juaj ka relapsuar, është e rëndësishme të dini se edhe limfoma e relapsuar zakonisht i përgjigjet mirë trajtimit dhe mund të rezultojë që të shkoni përsëri në remision.
Relapsat janë shumë të zakonshme tek njerëzit me limfomë indolente sepse limfomat indolente nuk konsiderohen të shërueshme. Në vend të kësaj, ju do të jetoni me një limfomë indolente për pjesën tjetër të jetës tuaj. Megjithatë, në mes të trajtimeve dhe gjatë periudhave të faljes, shumë njerëz jetojnë një jetë normale dhe shumë kanë gjithashtu një jetëgjatësi normale.
Në disa raste të rralla, një limfomë indolente mund të shndërrohet në një nëntip të ndryshëm dhe më agresiv të limfomës. Limfoma e transformuar është e ndryshme nga një rikthim. Për të mësuar më shumë rreth limfomës së transformuar klikoni lidhjen më poshtë.
Pse përsëritet limfoma?
Rikthimi mund të ndodhë për disa arsye. Disa nga këto përfshijnë:
- Nuk ka një kurë të njohur për disa limfoma, veçanërisht limfomat indolente. Pra, ndërsa trajtimi është efektiv në menaxhimin e sëmundjes, ai nuk mund ta kurojë atë. Kur keni limfomë indolente, gjithmonë do të mbeten disa qeliza limfome që kanë potencialin të zgjohen dhe të rriten.
- Disa mutacione gjenetike nuk mund të kurohen me trajtimet aktuale. Pra, edhe nëse nuk ka mbetur asnjë shenjë e limfomës në trupin tuaj, disa mutacione gjenetike mund të shkaktojnë që limfoma të rritet përsëri.
- Edhe kur skanimet dhe testet tregojnë se nuk ka mbetur asnjë limfomë në trupin tuaj, ndonjëherë mund të ketë qeliza limfome mikroskopike që janë shumë të pakta ose të vogla për t'u zbuluar nga testet dhe skanimet aktuale. Nëse këto janë të pranishme, ato mund të rriten dhe të shumohen pas përfundimit të trajtimit.
Sa shpejt ndodh një rikthim?
Nëse keni një limfomë agresive siç është Limfoma Hodgkin ose një Limfomë Jo-Hodgkin shumë agresive (me rritje të shpejtë), ka më shumë gjasa të shëroheni. Megjithatë, nëse keni rikthim, zakonisht do të ndodhte brenda disa viteve pas përfundimit të trajtimit.
Nëse keni një limfomë jo-Hodgkin indolente (me rritje të ngadaltë), një rikthim është më i zakonshëm. Ndërsa një rikthim mund të ndodhë brenda muajve pas përfundimit të trajtimit, shpesh falja zgjat shumë vite përpara një rikthimi.
Mësoni rreth trajtimit të limfomës së relapsuar me Dr Michael Dickinson
Hematolog
Si e dini nëse limfoma ka relapsuar?
Limfoma mund të kthehet në të njëjtën pjesë të trupit tuaj ose mund të prekë një pjesë të ndryshme të trupit tuaj nga koha kur keni pasur limfomën më parë. Ju mund ose nuk mund të keni simptoma dhe nëse keni, ato mund të përfshijnë:
- Nyje të reja ose limfatike ose gunga që nuk lidhen me një infeksion ose sëmundje
- Djersitje të mbytura gjatë natës
- Humbje e pashpjegueshme e peshës
- Lodhje që është më e keqe se normalja
- që kruhet
- Skuqje të lëkurës
- diarre
- Dhimbje ose parehati të pashpjegueshme
- B-simptomat.
Çfarë ndodh nëse limfoma përsëritet
- Biopsi e nyjeve limfatike të reja të zmadhuara ose gunga
- Testet e gjakut
- Tomografia e emisionit të pozicionit (PET)
- Skanimi i tomografisë së llogaritur (CT)
- Punksion lumbal nëse dyshohet për limfomë në sistemin nervor qendror.
Çfarë ndodh nëse limfoma ime është refraktare ndaj trajtimit?
Mund të jetë shqetësuese të zbuloni se trajtimi juaj aktual nuk po funksionon për të kuruar, ndaluar ose ngadalësuar limfomën tuaj. Të ndihesh i frikësuar, i zemëruar ose i shqetësuar është mjaft normale. Megjithatë, është e rëndësishme të kuptohet se vetëm për shkak se ky trajtim nuk funksionoi siç ishte planifikuar, nuk do të thotë se shpresa humbet. Shumë limfoma që nuk i përgjigjen mirë trajtimit të linjës së parë, mund të kenë ende një përgjigje të mirë ndaj trajtimeve të linjës së dytë ose të tretë.
Limfoma refraktare mund të ndodhë kur qelizat e limfomës zhvillojnë barriera sigurie ose pika kontrolli që i bëjnë ato imun ndaj trajtimeve standarde. Disa mutacione gjenetike gjithashtu mund të bëjnë më pak gjasa që disa trajtime kundër kancerit të funksionojnë në mënyrë efektive.
Kur kjo të ndodhë, mjeku juaj do të dëshirojë të provojë një lloj tjetër trajtimi që funksionon në një mënyrë të ndryshme nga trajtimet tuaja aktuale.
Si mund ta di nëse limfoma ime është refraktare?
Ju ka të ngjarë të keni skanime pasi të keni përfunduar të paktën dy ose tre cikle të trajtimit tuaj. Pikërisht kur i keni këto skanime do të varet nga rrethanat tuaja individuale, nëntipi dhe lloji i trajtimit. Pyesni mjekun tuaj kur do të keni më shumë skanime dhe analiza.
Zakonisht pas fillimit të trajtimit do të vini re se nyjet limfatike të fryra ose simptoma të tjera përmirësohen pas disa cikleve të trajtimit. Megjithatë në disa raste mund të vini re, ose skanimet mund të tregojnë se limfoma nuk është përmirësuar dhe mund të keni zona të reja limfome.
Mjeku juaj mund të vazhdojë me trajtimin tuaj aktual dhe të bëjë më shumë skanime pas më shumë cikleve të trajtimit, ose mund të vendosë të ndryshojë trajtimin tuaj menjëherë. Ata do t'ju flasin për opsionet më të mira për rrethanat tuaja individuale.
Opsionet e trajtimit për limfomën e recidivuar ose refraktare
Opsionet e trajtimit që ju ofrohen nëse keni një limfomë të përsëritur ose refraktare do të varen nga shumë gjëra, duke përfshirë:
- nëntipin, stadin dhe vendndodhjen/et e limfomës suaj
- mutacionet gjenetike të përfshira në limfomën tuaj
- nëse keni pasur një kohë faljeje dhe nëse po, sa kohë keni qenë në falje
- mosha juaj dhe mirëqenia e përgjithshme
- si i keni përballuar trajtimet e mëparshme
- përshtatshmërinë tuaj për provat klinike
- preferencat tuaja personale.
Llojet e trajtimit për limfomën e recidivuar ose refraktare
Me provat klinike dhe trajtimet e reja të miratuara për trajtimin ose menaxhimin e limfomës në Australi, ne kemi më shumë zgjedhje të trajtimeve të linjës së dytë dhe të tretë se kurrë më parë. Si e tillë, për shkak të faktorëve të mësipërm, nuk ka një qasje të vetme të trajtimit për të gjithë. Megjithatë, disa nga trajtimet e disponueshme në trajtimin e linjës së dytë dhe të tretë përfshijnë:
- Pjesëmarrja në provat klinike
- Kimioterapia e kombinuar
- Kimioterapia e shpëtimit (kimioterapia me dozë të lartë)
- Transplanti i qelizave staminale (autologe dhe alogjene)
- Terapia e synuar
- immunotherapy
- Ilaçet biologjike
- Radioterapia
- Terapia e qelizave T të receptorit kimerik të antigjenit (CAR).
- Qasje jashtë etiketës për medikamente.
Qasje jashtë etiketës në mjekim
Ndonjëherë, mund të keni mundësi të përdorni medikamente që nuk financohen publikisht, por janë deklaruar të sigurta dhe të ligjshme për përdorim në Australi nga Administrata e Mallrave Terapeutike (TGA).
Gjëra të rëndësishme për t'u ditur:
- Ky mund të mos jetë një opsion për të gjithë pasi çdo shtet ka rregulla dhe rregullore të ndryshme.
- Ju mund të keni nevojë të udhëtoni për disa ose të gjithë trajtimin.
- Mund të jetë shumë e shtrenjtë pasi duhet të financoni vetë, ose ta paguani vetë. Pra, është diçka që duhet konsideruar me kujdes dhe diskutuar me hematologun tuaj për ta kuptuar plotësisht.
- Në disa raste, ju mund të jeni në gjendje të përdorni ilaçin për "baza të dhembshurisë" ku kompania farmaceutike paguan për disa ose të gjitha kostot e një medikamenti jashtë etiketës. Pyesni mjekun tuaj nëse kjo është një mundësi për ju.
Marrja e një mendimi të dytë
Është mjaft e zakonshme që pacientët të kërkojnë një mendim të dytë. Ky është një opsion i mirë për të dëgjuar mendimet e një hematologu të dytë, i cili mund të jetë në gjendje të konfirmojë informacionin e dhënë nga hematologu juaj i parë, ose të ofrojë opsione të ndryshme. Nuk ka asnjë arsye për t'u ndjerë keq për të kërkuar një mendim të dytë. Shumica e hematologëve janë të kënaqur me ju duke kërkuar një mendim të dytë – në fund të fundit është shëndeti juaj.
Nëse dëshironi të merrni një mendim të dytë, flisni me hematologun tuaj. Shpesh, ata mund të organizojnë diçka për ju, ose ju mund të flisni me mjekun tuaj të përgjithshëm. Ky është një hap i rëndësishëm për t'u siguruar që të merrni informacionin që ju nevojitet për të marrë trajtimin e duhur për rrethanat tuaja individuale.
Mësoni më shumë rreth "qasjes jashtë etiketës" në videon më poshtë
Planifikimi i trajtimit
Ballafaqimi me presionet emocionale dhe fizike të të paturit të limfomës dhe trajtimi mund të jetë rraskapitës. Është e rëndësishme të arrini dhe të merrni mbështetje kur ju nevojitet. Shpesh ne kemi njerëz në jetën tonë që duan të ndihmojnë, por nuk e dinë se si. Disa njerëz shqetësohen gjithashtu për të folur për mënyrën se si po ecni sepse janë të shqetësuar se do të thonë gjënë e gabuar, do t'ju kapërcejnë ose do t'ju shqetësojnë. Kjo nuk do të thotë se nuk u intereson.
Mund të ndihmojë t'u tregoni njerëzve se çfarë keni nevojë. Duke qenë i qartë për atë që ju nevojitet, ju mund të merrni ndihmën dhe mbështetjen që ju nevojitet, dhe të dashurit tuaj mund të kenë gëzimin e të qenit në gjendje t'ju ndihmojnë në një mënyrë kuptimplote. Ka disa organizata që kanë hartuar plane që mund t'i përdorni për të koordinuar një pjesë të kujdesit. Ju mund të dëshironi të provoni:
Planifikimi i kujdesit paraprak
Planifikimi paraprak i kujdesit është një mënyrë e shkëlqyer për t'u siguruar që ekipi juaj mjekësor dhe familja juaj e dinë se çfarë trajtimi bëni dhe nuk dëshironi të keni në të ardhmen.
Të gjithë duhet të kenë një plan kujdesi paraprak. Format e nevojshme dhe procesi për zhvillimin e një plani të kujdesit paraprak mund të ndryshojnë nga shteti në shtet. Për më shumë informacion mbi planifikimin e përparuar të kujdesit dhe për të hyrë në formularët e duhur për shtetin tuaj, klikoni lidhjen më poshtë.
Kujdesi paliativ
Shumë njerëz mendojnë se kujdesi paliativ ka të bëjë me kujdesin në fund të jetës. Ndërsa ky është një nga rolet, ata kanë edhe një rol tjetër madhor. Ato gjithashtu ndihmojnë në menaxhimin e simptomave dhe efekteve anësore që janë të vështira për t'u trajtuar që mund të përjetoni në çdo moment gjatë limfomës tuaj. Qëllimi kryesor është të ndihmojë për të siguruar cilësinë më të mirë të jetës gjatë trajtimit tuaj, si dhe në fund të jetës.
Menaxhimi i simptomave/efekteve anësore
Limfoma dhe trajtimet e saj mund të shkaktojnë një sërë simptomash dhe efektesh anësore. Ndërsa hematologu ose onkologu juaj mund të ndihmojë me shumë nga këto, ndonjëherë simptomat ose efektet anësore kërkojnë një menaxhim më të specializuar. Ekipi i kujdesit paliativ është ekspert në menaxhimin e tyre. Ata gjithashtu kanë qasje në medikamente që hematologu ose onkologu juaj nuk janë të autorizuar t'i përshkruajnë. Ekipi i kujdesit paliativ është një burim i madh për të përmirësuar cilësinë e jetës tuaj.
Disa simptoma ose efekte anësore që mund t'ju ndihmojnë t'i menaxhoni përfshijnë:
- dhimbje – duke përfshirë neuropatinë periferike
- nauze me ose pa të vjella
- ankth
- gulçim
Kujdesi për fundin e jetës
Provat klinike të suksesshme do të thotë se ka shumë trajtime të reja që kanë përmirësuar ndjeshëm rezultatet për njerëzit me limfomë – madje edhe limfomën e recidivuar dhe refraktare. Shumë njerëz jetojnë një jetë të gjatë dhe relativisht të shëndetshme edhe pas një diagnoze të limfomës. Megjithatë, për fat të keq, ndonjëherë njerëzit vdesin nga limfoma.
Roli më i kuptuar i kujdesit paliativ është të ndihmojë njerëzit që po i afrohen fundit të jetës së tyre që të kenë kontroll mbi mënyrën se si e jetojnë pjesën tjetër të jetës së tyre. Ata janë fantastikë për t'ju fuqizuar për të menduar dhe planifikuar nevojat tuaja dhe se ku dëshironi të kaloni kohën tuaj, ndërkohë që ju sigurojnë që të jeni të sigurt, me cilësi të mirë të jetës gjatë kësaj kohe.
Mbështetni kur jeni afër fundit të jetës tuaj
Kujdesi paliativ mund të ndihmojë gjithashtu familjen dhe të dashurit tuaj të kuptojnë se çfarë po ndodh dhe të sigurohet që ata të kenë mbështetjen që u nevojitet edhe gjatë kësaj kohe. Gjëra të tjera me të cilat mund të ndihmojnë përfshijnë:
- organizimin e pajisjeve për t'i përdorur në shtëpi nëse vendosni të qëndroni në shtëpi
- duke biseduar me të dashurit për çështje të ndjeshme si fundi i jetës dhe planet e funeralit
- ju lidh me shërbime të ndryshme në komunitet
- sigurohuni që besimet tuaja kulturore dhe shpirtërore të mbështeten në vdekjen tuaj
- këshillim dhe mbështetje emocionale.
përmbledhje
- Një kurë është kur nuk ka mbetur asnjë limfomë në trupin tuaj dhe ajo nuk kthehet.
- Remisioni mund të jetë i plotë ose i pjesshëm duke rezultuar në mungesë të shenjave të limfomës në trupin tuaj (i plotë), ose kur qelizat e limfomës janë zvogëluar për më shumë se gjysmën (i pjesshëm).
- Limfoma mund të rikthehet (kthehet) pas një kohe faljeje. Remisioni mund të zgjasë javë, muaj ose shumë vite.
- Kur limfomat agresive relapsojnë, zakonisht ndodh në dy vitet e para pas përfundimit të trajtimit. Sa më gjatë të jeni në remision, aq më e madhe është mundësia e shërimit.
- Limfomat indolente shpesh relapsojnë, por gjithashtu zakonisht reagojnë mirë ndaj trajtimeve. Ju do të jetoni me një limfomë indolente për pjesën tjetër të jetës tuaj, por mund të jetoni mirë gjatë periudhave të faljes.
- Në disa raste, limfoma nuk përmirësohet me trajtimin e linjës së parë - kjo quhet refraktare.
- Limfoma refraktare ende mund t'i përgjigjet mirë trajtimeve të linjës së dytë dhe të tretë.
- Planifikimi i kujdesit paraprak është i rëndësishëm për të siguruar që familja dhe mjekët të dinë dëshirat në lidhje me kujdesin tuaj shëndetësor.
- Kujdesi paliativ mund të ndihmojë me simptomat dhe menaxhimin e efekteve anësore.
- Disa njerëz do të kenë nevojë për kujdes në fund të jetës nëse limfoma e tyre nuk i përgjigjet trajtimeve. Kujdesi paliativ mund të jetë një mbështetje e madhe dhe të sigurojë që ju të keni cilësinë më të mirë të jetës gjatë kohës së fundit të jetës dhe të ofroni mbështetjen e nevojshme për të dashurit tuaj.
