Vështrim i përgjithshëm i leuçemisë limfocitare kronike (CLL) / Limfoma limfocitare e vogël (SLL)
CLL është më e zakonshme se SLL dhe është kanceri i dytë më i zakonshëm i qelizave B indolent, te njerëzit mbi 70 vjeç. Është gjithashtu më e zakonshme tek meshkujt sesa tek femrat dhe shumë rrallë prek njerëzit nën 40 vjeç.
Shumica e limfomave indolente nuk janë të shërueshme, që do të thotë se pasi të jeni diagnostikuar me CLL/SLL, do ta keni atë për pjesën tjetër të jetës tuaj. Megjithatë, për shkak se po rritet ngadalë, disa njerëz mund të jetojnë një jetë të plotë pa simptoma dhe nuk kanë nevojë kurrë për ndonjë trajtim. Megjithatë, shumë të tjerë do të kenë simptoma në një fazë dhe kanë nevojë për trajtim.
Për të kuptuar CLL / SLL, duhet të dini pak për limfocitet tuaja të qelizave B
Limfocitet e qelizave B:
- prodhohen në palcën e eshtrave (pjesa sfungjerore në mes të kockave tuaja), por zakonisht jetojnë në shpretkë dhe në nyjet limfatike.
- janë një lloj i qelizave të bardha të gjakut.
- luftoni infeksionet dhe sëmundjet për t'ju mbajtur të shëndetshëm.
- mbani mend infeksionet që keni pasur në të kaluarën, kështu që nëse merrni përsëri të njëjtin infeksion, sistemi imunitar i trupit tuaj mund ta luftojë atë në mënyrë më efektive dhe më shpejt.
- mund të udhëtojë përmes sistemit tuaj limfatik, në çdo pjesë të trupit tuaj për të luftuar infeksionin ose sëmundjen.
Çfarë ndodh me qelizat tuaja B kur keni CLL/SLL?
Kur keni CLL / SLL limfocitet tuaja të qelizave B:
- bëhen jonormale dhe rriten në mënyrë të pakontrolluar, duke rezultuar në shumë limfocite të qelizave B.
- mos vdesin kur duhet për t'u hapur rrugë qelizave të reja të shëndetshme.
- rriten shumë shpejt, kështu që shpesh nuk zhvillohen siç duhet dhe nuk mund të punojnë siç duhet për të luftuar infeksionet dhe sëmundjet.
- mund të zënë aq shumë hapësirë në palcën e eshtrave saqë qelizat e tjera të gjakut, si qelizat e kuqe të gjakut dhe trombocitet mund të mos jenë në gjendje të rriten siç duhet.
Kuptimi i CLL/SLL
Profesor Con Tam, një hematolog ekspert i CLL/SLL me bazë në Melburn, shpjegon CLL/SLL dhe u përgjigjet disa prej pyetjeve që mund të keni.
Kjo video është filmuar në shtator 2022
Përvoja e pacientit me CLL
Pavarësisht se sa informacion merrni nga mjekët dhe infermierët tuaj, mund t'ju ndihmojë të dëgjoni nga dikush që ka përjetuar personalisht CLL/SLL.
Më poshtë kemi një video të historisë së Warren ku ai dhe gruaja e tij Kate ndajnë përvojën e tyre me CLL. Klikoni në video nëse dëshironi ta shikoni.
Simptomat e CLL / SLL
CLL/SLL janë kancere me rritje të ngadaltë, kështu që mund të mos keni asnjë simptomë në momentin që diagnostikoheni. Shpesh, ju do të diagnostikoheni pasi keni bërë një test gjaku, ose një ekzaminim fizik për diçka tjetër. Në fakt, shumë njerëz me CLL/SLL jetojnë jetë të gjatë të shëndetshme. Megjithatë, ju mund të zhvilloni simptoma në një moment gjatë jetës me CLL / SLL.
Simptomat që mund të keni
- jashtëzakonisht i lodhur (i lodhur). Ky lloj lodhjeje nuk përmirësohet pas një pushimi ose gjumi
- pa fryme
- mavijosje ose gjakderdhje më lehtë se zakonisht
- infeksione që nuk largohen, ose vazhdojnë të kthehen
- djersitje natën më shumë se zakonisht
- duke humbur peshë pa u përpjekur
- një gungë e re në qafë, nën krahë, ijë ose zona të tjera të trupit tuaj - këto shpesh janë pa dhimbje
- Numërimi i ulët i gjakut si p.sh.
- Anemia – hemoglobinë e ulët (Hb). Hb është një proteinë në qelizat e kuqe të gjakut që mbart oksigjen rreth trupit tuaj.
- Trombocitopeni - trombocitet e ulëta. Trombocitet ndihmojnë gjakun tuaj të mpikset në mënyrë që të mos keni gjakderdhje dhe mavijosje lehtë. Trombocitet quhen gjithashtu trombocite.
- Neutropenia – Niveli i ulët i qelizave të bardha të gjakut të quajtura neutrofile. Neutrofilet luftojnë infeksionet dhe sëmundjet.
- B-Simptomat (shih foton)
Kur të kërkoni këshilla mjekësore
Shpesh ka arsye të tjera për këto simptoma, të tilla si infeksioni, nivelet e aktivitetit, stresi, disa ilaçe ose alergji. Por është e rëndësishme që ju konsultohuni me mjekun tuaj nëse përjetoni ndonjë nga këto simptoma që zgjasin më shumë se një javë, ose nëse ato shfaqen papritur pa një shkak të njohur.
Si diagnostikohet CLL/SLL
Mund të jetë e vështirë për mjekun tuaj të diagnostikojë CLL/SLL. Simptomat janë shpesh të paqarta dhe të ngjashme me ato që mund të keni me sëmundje të tjera më të zakonshme, të tilla si infeksionet dhe alergjitë. Ju gjithashtu mund të mos keni asnjë simptomë, kështu që është e vështirë të dini se kur duhet të kërkoni për CLL / SLL. Por nëse shkoni te mjeku juaj me ndonjë nga simptomat e mësipërme, ai mund të dëshirojë të bëjë një test gjaku dhe ekzaminim fizik.
Nëse ata dyshojnë se mund të keni një kancer gjaku si limfoma ose leucemia, ata do të rekomandojnë më shumë teste për të marrë një pamje më të mirë të asaj që po ndodh.
biopsies
Për të diagnostikuar CLL/SLL do t'ju nevojiten biopsi të nyjeve limfatike të fryra dhe të palcës së eshtrave. Një biopsi është kur një pjesë e vogël e indit hiqet dhe ekzaminohet në laborator nën një mikroskop. Patologu më pas do të shikojë mënyrën dhe sa shpejt po rriten qelizat tuaja.
Ka mënyra të ndryshme për të marrë biopsinë më të mirë. Mjeku juaj do të jetë në gjendje të diskutojë llojin më të mirë për situatën tuaj. Disa nga biopsitë më të zakonshme përfshijnë:
Biopsia e nyjës ekscizionale
Kjo lloj biopsie heq një nyje limfatike të tërë. Nëse nyja juaj limfatike është afër lëkurës tuaj dhe ndihet lehtësisht, ka të ngjarë të keni një anestezi lokale për të mpirë zonën. Më pas, mjeku juaj do të bëjë një prerje (e quajtur edhe një prerje) në lëkurën tuaj afër ose mbi nyjen limfatike. Nyja juaj limfatike do të hiqet përmes prerjes. Mund të keni qepje pas kësaj procedure dhe pak veshje sipër.
Nëse nyja limfatike është shumë e thellë për t'u ndjerë nga mjeku, mund t'ju duhet të bëni biopsinë ekscizionale në një sallë operative spitalore. Ju mund t'ju jepet një anestezi e përgjithshme - e cila është një ilaç për t'ju vënë në gjumë ndërsa nyja limfatike është hequr. Pas biopsisë, do të keni një plagë të vogël dhe mund të keni qepje me pak veshje sipër.
Mjeku ose infermierja juaj do t'ju tregojnë se si të kujdeseni për plagën dhe kur të duan t'ju shohin përsëri, t'i heqin qepjet.
Biopsi bërthamore ose me gjilpërë të hollë
Ky lloj biopsie merr vetëm një mostër nga nyja limfatike e prekur - nuk e heq të gjithë nyjen limfatike. Mjeku juaj do të përdorë një gjilpërë ose pajisje tjetër speciale për të marrë mostrën. Zakonisht do të keni një anestezi lokale. Nëse nyja limfatike është shumë e thellë për t'u parë dhe ndjerë nga mjeku juaj, ju mund të bëni biopsinë në departamentin e radiologjisë. Kjo është e dobishme për biopsi më të thella, sepse radiologu mund të përdorë një ekografi ose rreze X për të parë nyjen limfatike dhe për t'u siguruar që ata të marrin gjilpërën në vendin e duhur.
Një biopsi me gjilpërë bërthamore siguron një mostër biopsie më të madhe sesa një biopsi me gjilpërë të imët.
Biopsia e palcës kockore
Kjo biopsi merr një mostër nga palca e eshtrave në mes të kockës suaj. Zakonisht merret nga ijë, por në varësi të rrethanave tuaja individuale, mund të merret edhe nga kocka të tjera si kocka e gjirit (sternum).
Do t'ju jepet një anestezi lokale dhe mund të keni pak qetësues, por do të jeni zgjuar për procedurën. Ju gjithashtu mund t'ju jepen disa ilaçe për qetësimin e dhimbjes. Mjeku do të vendosë një gjilpërë nëpër lëkurën tuaj dhe në kockën tuaj për të hequr mostrën e vogël të palcës kockore.
Mund t'ju jepet një fustan për ta ndryshuar ose për të qenë në gjendje të vishni rrobat tuaja. Nëse vishni rrobat tuaja, sigurohuni që ato të jenë të lirshme dhe të ofrojnë qasje të lehtë në ijë.
Testimi i biopsive tuaja
Biopsia dhe analizat e gjakut do t'i dërgohen patologjisë dhe do të shikohen nën një mikroskop. Në këtë mënyrë mjekët mund të zbulojnë nëse CLL/SLL është në palcën e eshtrave, gjakun dhe nyjet limfatike, ose nëse është i kufizuar në vetëm një ose dy nga këto zona.
Patologu do të bëjë një test tjetër në limfocitet tuaja të quajtur "citometria e rrjedhës". Ky është një test i veçantë për të parë çdo proteinë ose "shënues të sipërfaqes së qelizave" në limfocitet tuaja që ndihmojnë në diagnostikimin e CLL/SLL, ose nëntipe të tjera të limfomës. Këto proteina dhe shënues gjithashtu mund t'i japin mjekut informacion se çfarë lloj trajtimi mund të funksionojë më mirë për ju.
Në pritje të rezultateve
Mund të duhen deri në disa javë për të rikthyer të gjitha rezultatet e testit. Pritja për këto rezultate mund të jetë një kohë shumë e vështirë. Mund të ndihmojë të flisni me familjen ose miqtë, një këshilltar ose të na kontaktoni në Lymphoma Australia. Ju mund të kontaktoni infermierët tanë të kujdesit ndaj limfomës duke dërguar email nurse@lymphoma.org.au ose duke telefonuar në 1800 953 081.
Ju gjithashtu mund të dëshironi të bashkoheni me një nga grupet tona të mediave sociale për të biseduar me të tjerët që kanë qenë në një situatë të ngjashme. Mund të na gjeni në:
Skenimi i CLL / SLL
Skenimi është mënyra se si mjeku juaj mund të shpjegojë se sa pjesë e trupit tuaj është prekur nga limfoma dhe si rriten qelizat e limfomës.
Mund t'ju duhet të bëni disa teste shtesë për të zbuluar fazën tuaj.
Për të mësuar më shumë rreth vënies në skenë, ju lutemi klikoni në butonat më poshtë.
Testet shtesë që mund t'ju duhet për të parë se sa është përhapur CLL / SLL juaj përfshijnë:
- Skanimi i tomografisë me emetim pozitron (PET). Ky është një skanim i juaj gjithë trupi që ndriçon zonat që mund të preken nga CLL/SLL. Rezultatet mund të duken të ngjashme me foton në të majtë.
- Skanimi i tomografisë së kompjuterizuar (CT). Kjo siguron një skanim më të detajuar sesa një rreze X, por të një zone të caktuar si gjoksi ose barku.
- Punksion lumbal – Mjeku juaj do të përdorë një gjilpërë për të marrë një mostër lëngu nga afër shtyllës kurrizore. Kjo bëhet për të kontrolluar nëse limfoma juaj është në tru ose në palcën kurrizore. Ju mund të mos keni nevojë për këtë test, por mjeku juaj do t'ju njoftojë nëse e bëni këtë.
Një nga ndryshimet kryesore në CLL / SLL (përveç vendndodhjes së tyre) është në mënyrën se si ato janë inskenuar.
Çfarë do të thotë vënie në skenë?
Pasi të jeni diagnostikuar, mjeku juaj do të shikojë të gjitha rezultatet e testit tuaj për të zbuluar se në cilën fazë është CLL/SLL juaj. Skenimi i thotë mjekut:
- sa CLL/SLL ka në trupin tuaj
- sa zona të trupit tuaj kanë qeliza B kanceroze dhe
- se si trupi juaj po përballet me sëmundjen.
Ky sistem skedimi do të shikojë në CLL tuaj për të parë nëse e keni apo nuk keni ndonjë nga sa vijon:
- nivele të larta të limfociteve në gjakun tuaj ose në palcën e eshtrave - kjo quhet limfocitozë (lim-foe-cy-toe-sis)
- ënjtje të nyjeve limfatike – limfadenopati (limf-a-den-op-ah-thee)
- një shpretkë e zmadhuar - splenomegalia (splen-oh-meg-ah-lee)
- nivele të ulëta të qelizave të kuqe të gjakut në gjakun tuaj – anemi (a-nee-mee-yah)
- nivele të ulëta të trombociteve në gjakun tuaj – trombocitopeni (throm-bow-cy-toe-pee-nee-yah)
- mëlçia e zmadhuar - hepatomegalia (hep-at-o-meg-a-lee)
Çfarë do të thotë çdo fazë
| RAI faza 0 | Limfocitozë dhe pa zmadhim të nyjeve limfatike, shpretkës ose mëlçisë dhe me numër afërsisht normal të qelizave të kuqe të gjakut dhe trombociteve. |
| RAI faza 1 | Limfocitoza plus nyjet limfatike të zgjeruara. Shpretka dhe mëlçia nuk janë zmadhuar dhe numri i qelizave të kuqe të gjakut dhe i trombociteve është normal ose pak i ulët. |
| RAI faza 2 | Limfocitoza plus një shpretkë e zmadhuar (dhe ndoshta një mëlçi e zmadhuar), me ose pa nyje limfatike të zgjeruara. Numri i qelizave të kuqe të gjakut dhe trombociteve është normal ose pak i ulët |
| RAI faza 3 | Limfocitoza plus anemi (shumë pak qeliza të kuqe të gjakut), me ose pa nyje limfatike të zgjeruara, shpretkë ose mëlçi. Numri i trombociteve është afër normales. |
| RAI faza 4 | Limfocitoza plus trombocitopeni (shumë pak trombocite), me ose pa anemi, nyje limfatike të zgjeruara, shpretkë ose mëlçi. |
*Limfocitoza nënkupton shumë limfocite në gjakun ose palcën e eshtrave
Faza juaj përpunohet bazuar në:
- numri dhe vendndodhja e nyjeve limfatike të prekura
- nëse nyjet limfatike të prekura janë sipër, poshtë ose në të dy anët e diafragmës (diafragma juaj është një muskul i madh në formë kube nën kafazin e brinjëve që ndan gjoksin tuaj nga barku)
- nëse sëmundja është përhapur në palcën e eshtrave ose në organe të tjera si mëlçia, mushkëritë, kockat ose lëkura
| faza 1 | preket një zonë e nyjeve limfatike, sipër ose poshtë diafragmës* |
| faza 2 | dy ose më shumë zona të nyjeve limfatike janë prekur në të njëjtën anë të diafragmës * |
| faza 3 | të paktën një zonë e nyjeve limfatike sipër dhe të paktën një zonë e nyjeve limfatike poshtë diafragmës* janë prekur |
| faza 4 | Limfoma është në shumë nyje limfatike dhe është përhapur në pjesë të tjera të trupit (p.sh., kockat, mushkëritë, mëlçinë) |
Për më tepër, mund të ketë një shkronjë "E" pasi të vini në skenë. E do të thotë që ju keni pak SLL në një organ jashtë sistemit tuaj limfatik, si mëlçia, mushkëritë, kockat ose lëkura | |
Pyetje për mjekun tuaj përpara se të filloni trajtimin
Takimet me mjekët mund të jenë stresuese dhe të mësuarit për sëmundjen tuaj dhe trajtimet e mundshme mund të jetë si të mësoni një gjuhë të re. Kur mësoni
Mund të jetë e vështirë të dish se çfarë pyetjesh të bësh kur të filloni trajtimin. Nëse nuk dini, çfarë nuk dini, si mund të dini se çfarë të kërkoni?
Të kesh informacionin e duhur mund t'ju ndihmojë të ndiheni më të sigurt dhe të dini se çfarë të prisni. Mund t'ju ndihmojë gjithashtu të planifikoni përpara për atë që mund t'ju nevojitet.
Ne kemi bashkuar një listë pyetjesh që mund t'ju duken të dobishme. Sigurisht, situata e të gjithëve është unike, kështu që këto pyetje nuk mbulojnë gjithçka, por ato japin një fillim të mbarë.
Klikoni në lidhjen më poshtë për të shkarkuar një PDF të printueshme me pyetje për mjekun tuaj.
Kuptimi i gjenetikës suaj të CLL / SLL
Ka shumë faktorë gjenetikë që mund të përfshihen në CLL / SLL tuaj. Disa mund të kenë kontribuar në zhvillimin e sëmundjes suaj, dhe të tjerë ofrojnë informacion të dobishëm se cili është lloji më i mirë i trajtimit për ju. Për të zbuluar se cilët faktorë gjenetikë janë të përfshirë, do t'ju duhet të bëni teste citogjenetike.
Testet Citogjenetike
Testet citogjenetike bëhen në gjakun tuaj dhe biopsi për të kërkuar ndryshime në kromozomet ose gjenet tuaja. Zakonisht kemi 23 palë kromozome, por nëse keni CLL/SLL kromozomet tuaja mund të duken pak më ndryshe.
kromozome
Të gjitha qelizat e trupit tonë (përveç qelizave të kuqe të gjakut) kanë një bërthamë ku gjenden kromozomet tona. Kromozomet brenda qelizave janë fije të gjata të ADN-së (acidi deoksiribonukleik). ADN-ja është pjesa kryesore e kromozomit që mban udhëzimet e qelizës dhe kjo pjesë quhet gjen.
Gjenet
Gjenet u tregojnë proteinave dhe qelizave në trupin tuaj se si të duken ose si të veprojnë. Nëse ka një ndryshim (ndryshim ose mutacion) në këto kromozome ose gjene, proteinat dhe qelizat tuaja nuk do të funksionojnë siç duhet dhe ju mund të zhvilloni sëmundje të ndryshme. Me CLL/SLL këto ndryshime mund të ndryshojnë mënyrën se si zhvillohen dhe rriten limfocitet e qelizave B, duke i bërë ato kanceroze.
Tre ndryshimet kryesore që mund të ndodhin me CLL / SLL quhen një fshirje, një zhvendosje dhe një mutacion.
Mutacionet e zakonshme në CLL / SLL
Një fshirje është kur një pjesë e kromozomit tuaj mungon. Nëse fshirja juaj është pjesë e kromozomit të 13-të ose të 17-të, ai quhet ose "del(13q)" ose "del (17p)". "q" dhe "p" i tregojnë mjekut se cila pjesë e kromozomit mungon. Është e njëjta gjë për fshirjet e tjera.
Nëse keni një zhvendosje, kjo do të thotë që një pjesë e vogël e dy kromozomeve - kromozomi 11 dhe kromozomi 14 për shembull, ndryshojnë vendet me njëri-tjetrin. Kur kjo ndodh, quhet "t(11:14)".
Nëse keni një mutacion, mund të nënkuptojë se keni një kromozom shtesë. Kjo quhet Trisomia 12 (një kromozom shtesë i 12-të). Ose mund të keni mutacione të tjera të quajtura mutacion IgHV ose mutacion Tp53. Të gjitha këto ndryshime mund ta ndihmojnë mjekun tuaj të përcaktojë trajtimin më të mirë për ju., ndaj ju lutemi sigurohuni që t'i kërkoni mjekut tuaj të shpjegojë ndryshimet tuaja individuale.
Do t'ju duhet të bëni teste citogjenetike kur të jeni diagnostikuar me CLL/SLL dhe para trajtimeve. Testet citogjenetike janë kur një shkencëtar shikon gjakun tuaj dhe mostrën e tumorit, për të kontrolluar variancat (mutacionet) gjenetike që mund të përfshihen në sëmundjen tuaj.
Të gjithë me CLL/SLL duhet të bëjnë teste gjenetike përpara se të filloni trajtimin.
Disa nga këto teste do t'ju duhet t'i bëni vetëm një herë sepse rezultatet mbeten të njëjta gjatë gjithë jetës tuaj. Teste të tjera, mund t'ju duhet të bëni përpara çdo trajtimi, ose në periudha të ndryshme gjatë udhëtimit tuaj me CLL/SLL. Kjo ndodh sepse me kalimin e kohës, mutacione të reja gjenetike mund të ndodhin si rezultat i trajtimit, sëmundjes suaj ose faktorëve të tjerë.
Testet më të zakonshme citogjenetike që do të keni përfshijnë:
Statusi i mutacionit të IgHV
Këtë duhet ta bëni përpara trajtimit të parë vetëm. IgHV nuk ndryshon me kalimin e kohës, kështu që duhet të testohet vetëm një herë. Kjo do të raportohet ose si një IgHV e mutuar ose një IgHV e pamutuar.
Testi FISH
Ju duhet ta bëni këtë para çdo trajtimi të parë. Ndryshimet gjenetike në testin tuaj FISH mund të ndryshojnë me kalimin e kohës, prandaj rekomandohet që ai të testohet përpara fillimit të trajtimit herën e parë dhe rregullisht gjatë gjithë trajtimit. Mund të tregojë nëse keni një fshirje, një zhvendosje ose një kromozom shtesë. Kjo do të raportohet si del (13q), del (17p), t (11:14) ose Trisomia 12. Ndërsa këto janë variacionet më të zakonshme për njerëzit me CLL/SLL, ju mund të keni një variacion të ndryshëm, megjithatë raportimi do të jetë të ngjashme me këto.
(FISH do të thotë Fluoreshente In Sse Hybridizimi dhe është një teknikë testimi e bërë në patologji)
Statusi i mutacionit TP53
Ju duhet ta bëni këtë para çdo trajtimi të parë. TP53 mund të ndryshojë me kalimin e kohës, prandaj rekomandohet që të testohet përpara fillimit të trajtimit herën e parë dhe rregullisht gjatë gjithë trajtimit. TP53 është një gjen që siguron kodin për prodhimin e një proteine të quajtur p53. P53 është një proteinë që shtyp tumorin dhe ndalon rritjen e qelizave kancerogjene. Nëse keni një mutacion TP53, mund të mos jeni në gjendje të krijoni proteinën p53, që do të thotë se trupi juaj nuk është në gjendje të ndalojë zhvillimin e qelizave kancerogjene.
Pse është e rëndësishme?
Është e rëndësishme të kuptohen këto pasi ne e dimë se jo të gjithë njerëzit me CLL / SLL kanë të njëjtat variacione gjenetike. Variacionet i japin mjekut tuaj informacion rreth llojit të trajtimit që mund të funksionojë, ose ka të ngjarë të mos funksionojë për CLL / SLL tuaj të veçantë.
Ju lutemi flisni me mjekun tuaj për këto teste dhe çfarë kuptimi kanë rezultatet tuaja për opsionet tuaja të trajtimit.
Për shembull, ne e dimë nëse keni një mutacion TP53, një IgHV të pamutuar ose del (17p), nuk duhet të merrni kimioterapi pasi nuk do të funksionojë për ju. Por kjo nuk do të thotë se nuk ka trajtim. Ekzistojnë disa trajtime të synuara në dispozicion që mund të funksionojnë mirë për njerëzit me këto variacione. Ne do t'i diskutojmë këto në pjesën tjetër.
Trajtimi për CLL / SLL
Pasi të kenë përfunduar të gjitha rezultatet tuaja nga biopsia, testimi citogjenetik dhe skanimet e skenave, mjeku juaj do t'i shqyrtojë këto për të vendosur trajtimin më të mirë të mundshëm për ju. Në disa qendra kanceri, mjeku juaj mund të takohet gjithashtu me një ekip specialistësh për të diskutuar opsionin më të mirë të trajtimit. Kjo quhet a ekipi multidisiplinar (MDT) takim.
Si zgjidhet plani im i trajtimit?
Mjeku juaj do të marrë parasysh shumë faktorë në lidhje me CLL / SLL tuaj. Vendimet se kur ose nëse duhet të filloni dhe cili trajtim është më i mirë bazohen në:
- stadi juaj individual i limfomës, ndryshimet gjenetike dhe simptomat
- mosha juaj, historia e kaluar mjekësore dhe shëndeti i përgjithshëm
- mirëqenia aktuale fizike dhe mendore dhe preferencat e pacientit.
Teste të tjera
Mjeku juaj do të urdhërojë më shumë analiza përpara se të filloni trajtimin për t'u siguruar që zemra, mushkëritë dhe veshkat tuaja janë në gjendje të përballojnë trajtimin. Testet shtesë mund të përfshijnë një EKG (elektrokardiogram), testin e funksionit të mushkërive ose mbledhjen e urinës 24-orëshe.
Mjeku ose infermierja juaj e kancerit mund t'ju shpjegojë planin tuaj të trajtimit dhe efektet anësore të mundshme. Ata gjithashtu mund t'i përgjigjen çdo pyetjeje që mund të keni. Është e rëndësishme që t'i bëni pyetje mjekut tuaj dhe/ose infermieres së kancerit për çdo gjë që nuk kuptoni.
Na kontaktoni
Pritja për rezultatet tuaja mund të jetë një kohë stresi dhe ankthi shtesë për ju dhe të dashurit tuaj. Është e rëndësishme të zhvillohet një rrjet i fortë mbështetjeje gjatë kësaj kohe. Ju do të keni nevojë për to nëse keni edhe trajtim.
Lymphoma Australia dëshiron të jetë pjesë e rrjetit tuaj mbështetës. Ju mund t'i telefononi ose dërgoni email Linjës së Ndihmës së Infermierëve të Lymphoma Australia me pyetjet tuaja dhe ne mund t'ju ndihmojmë të merrni informacionin e duhur. Ju gjithashtu mund të bashkoheni në faqet tona të mediave sociale për mbështetje shtesë. Faqja jonë Lymphoma Down Under në Facebook është gjithashtu një vend i mrekullueshëm për t'u lidhur me të tjerët rreth Australisë dhe Zelandës së Re që jetojnë me limfomë
Linja telefonike e infermierëve të kujdesit ndaj limfomës:
Telefoni: 1800 953 081
Email: nurse@lymphoma.org.au
Opsionet e trajtimit mund të përfshijnë ndonjë nga sa vijon:
Shiko dhe prit (monitorim aktiv)
Rreth 1 në 10 persona me CLL/SLL mund të mos kenë nevojë kurrë për trajtim. Mund të qëndrojë e qëndrueshme me pak ose aspak simptoma për shumë muaj ose vite. Por disa prej jush mund të kenë disa raunde trajtimi të ndjekura nga falja. Nëse nuk keni nevojë për trajtim menjëherë ose keni kohë ndërmjet remisioneve, do të menaxhoheni me shikim dhe pritje (i quajtur edhe monitorim aktiv). Ka shumë trajtime të mira për CLL në dispozicion, dhe kështu mund të kontrollohet për shumë vite.
Kujdesi Mbështetës
Kujdesi mbështetës është i disponueshëm nëse jeni duke u përballur me sëmundje serioze. Mund t'ju ndihmojë të keni më pak simptoma dhe të përmirësoheni më shpejt.
Qelizat leukemike (qelizat B kanceroze në gjakun tuaj dhe palcën e eshtrave) mund të rriten në mënyrë të pakontrolluar dhe të grumbullojnë palcën e eshtrave, qarkullimin e gjakut, nyjet limfatike, mëlçinë ose shpretkën. Për shkak se palca e eshtrave është e mbushur me qeliza CLL/SLL shumë të reja për të punuar siç duhet, qelizat tuaja normale të gjakut do të preken. Trajtimi mbështetës mund të përfshijë gjëra të tilla si transfuzionet e gjakut ose trombociteve, ose mund të keni antibiotikë për të parandaluar ose trajtuar infeksionet.
Kujdesi mbështetës mund të përfshijë një konsultim me një ekip të specializuar të kujdesit (siç është kardiologjia nëse keni probleme me zemrën tuaj) ose kujdes paliativ për të menaxhuar simptomat tuaja. Mund të ketë gjithashtu biseda rreth preferencave tuaja për nevojat tuaja të kujdesit shëndetësor në të ardhmen. Ky quhet Planifikimi i Avancuar i Kujdesit.
Kujdesi paliativ
Është e rëndësishme të dini se ekipi i Kujdesit Paliativ mund të thirret në çdo kohë gjatë rrugës suaj të trajtimit dhe jo vetëm në fund të jetës. Ekipet e kujdesit paliativ janë të shkëlqyera në mbështetjen e njerëzve me vendimet që duhet të marrin deri në fund të jetës së tyre. Por, ata nuk kujdesen vetëm për njerëzit që po vdesin. Ata janë gjithashtu ekspertë në menaxhimin e vështirë për të kontrolluar simptomat në çdo kohë gjatë udhëtimit tuaj me CLL / SLL. Pra, mos kini frikë të kërkoni për kontributin e tyre.
Nëse ju dhe mjeku juaj vendosni të përdorni kujdesin mbështetës ose të ndaloni trajtimin kurativ për limfomën tuaj, shumë gjëra mund të bëhen për t'ju ndihmuar të qëndroni sa më të shëndetshëm dhe të rehatshëm për ca kohë.
Kimioterapia (kimioterapia)
Ju mund t'i merrni këto medikamente si tabletë dhe/ose t'ju jepen si pika (infuzion) në venë (në qarkullimin tuaj të gjakut) në një klinikë ose spital të kancerit. Disa medikamente të ndryshme kimioterapie mund të kombinohen me një ilaç imunoterapie. Chemo vret qelizat me rritje të shpejtë, kështu që mund të ndikojë edhe në disa nga qelizat tuaja të mira që rriten shpejt duke shkaktuar efekte anësore.
Antitrupa monoklonal (MAB)
Ju mund të keni një infuzion MAB në një klinikë ose spital të kancerit. MAB-të ngjiten në qelizën e limfomës dhe tërheqin sëmundje të tjera që luftojnë qelizat e bardha të gjakut dhe proteinat në kancer. Kjo ndihmon sistemin tuaj imunitar për të luftuar CLL/SLL.
Kimio-imunoterapia
Kimioterapia (për shembull, FC) e kombinuar me imunoterapi (për shembull, rituximab). Iniciali i medikamentit të imunoterapisë zakonisht i shtohet shkurtesës për regjimin e kimioterapisë, siç është FCR.
Terapia e synuar
Ju mund t'i merrni këto si tabletë në shtëpi ose në spital. Terapitë e synuara ngjiten në qelizën e limfomës dhe bllokojnë sinjalet që ajo ka nevojë për t'u rritur dhe prodhuar më shumë qeliza. Kjo ndalon rritjen e kancerit dhe bën që qelizat e limfomës të vdesin. Për më shumë informacion mbi këto trajtime, ju lutemi shikoni faqen tonë fletë të dhënash për terapitë orale.
Transplanti i qelizave staminale (SCT)
Nëse jeni i ri dhe keni CLL/SLL agresive (me rritje të shpejtë), mund të përdoret një SCT, por kjo është e rrallë. Për të mësuar më shumë rreth transplantimit të qelizave staminale, ju lutemi shikoni fletët e të dhënave Transplantet në Limfomë
Fillimi i terapisë
Shumë njerëz me CLL/SLL nuk do të kërkojnë trajtim kur të diagnostikohen për herë të parë. Në vend të kësaj, do të vini në roje dhe do të prisni. Kjo është e zakonshme për njerëzit me sëmundje të fazës 1 ose 2, dhe madje edhe disa njerëz me sëmundje të fazës 3.
Nëse keni fazën 3 ose 4 të CLL/SLL, mund t'ju duhet të filloni trajtimin. Kur filloni trajtimin për herë të parë, quhet trajtim i linjës së parë. Ju mund të keni më shumë se një ilaç, dhe këto mund të përfshijnë kimioterapinë, një antitrup monoklonal ose terapi të synuar.
Kur i keni këto trajtime, do t'i keni me cikle. Kjo do të thotë që ju do të keni trajtimin, pastaj një pushim, pastaj një raund tjetër (cikël) trajtimi. Për shumicën e njerëzve me CLL/SLL kimioterapia është efektive për të arritur një falje (pa shenja kanceri).
Mutacionet gjenetike dhe trajtimi
Disa anomali gjenetike mund të nënkuptojnë se terapitë e synuara do të funksionojnë më mirë për ju, dhe anomalitë e tjera gjenetike - ose gjenetika normale mund të nënkuptojë se kimioterapia do të funksionojë më mirë.
IgHV normale (IgHV e pamutuar) OSE Fshirja 17p OSE a mutacion në gjenin tuaj TP53
CLL/SLL juaj ndoshta nuk do t'i përgjigjet kimioterapisë, por në vend të kësaj mund t'i përgjigjet një prej këtyre trajtimeve të synuara:
- Ibrutinib – një terapi e synuar e quajtur frenues BTK
- Acalabrutinib – një terapi e synuar (frenues BTK) me ose pa një antitrup monoklonal të quajtur obinutuzumab
- Venetoclax & Obinutuzumab – venetoclax është një lloj terapie e synuar e quajtur frenues BCL-2, obinutuzumab është një antitrup monoklonal
- Idelalisib & rituximab – idelalisib është një terapi e synuar e quajtur frenues PI3K, dhe rituximab është një antitrup monoklonal
- Ju gjithashtu mund të kualifikoheni për të marrë pjesë në një provë klinike – Pyesni mjekun tuaj për këtë
Informacion i rendesishem – Ibrutinib dhe Acalabrutinib aktualisht janë miratuar nga TGA, që do të thotë se ato janë të disponueshme në Australi. Megjithatë, ato aktualisht nuk janë PBS të listuara si trajtim i linjës së parë në CLL/SLL. Kjo do të thotë se ato kushtojnë shumë para për të hyrë. Mund të jetë e mundur që të merrni akses te medikamentet mbi "baza të dhembshurisë", që do të thotë se kostoja mbulohet pjesërisht ose plotësisht nga kompania farmaceutike. Nëse keni IgHV normal (i pamutuar), ose fshirje 17p, pyesni mjekun tuaj për aksesin e dhembshur ndaj këtyre medikamenteve.
Lymphoma Australia po mbron njerëzit me CLL/SLL duke paraqitur një parashtrim pranë Komitetit Këshillues të Përfitimeve Farmaceutike (PBAC) për të zgjeruar listën PBS për këto medikamente për trajtim të linjës së parë; duke i bërë këto medikamente më të aksesueshme për më shumë njerëz me CLL/SLL.
Ju gjithashtu mund të ndihmoni në rritjen e ndërgjegjësimit dhe paraqitjen tuaj në PBAC për listën e PBS si terapi e linjës së parë nga klikuar këtu.
MIgHV e përdorur, ose variacion të ndryshëm nga ato të mësipërme
Mund t'ju ofrohen trajtime standarde për CLL/SLL duke përfshirë kimioterapinë ose kimioterapinë. Imunoterapia (rituximab ose obinutuzumab) do të funksionojë vetëm nëse qelizat tuaja CLL/SLL kanë një shënues të sipërfaqes qelizore të quajtur CD20 mbi ta. Mjeku juaj mund t'ju njoftojë nëse qelizat tuaja kanë CD20.
Ekzistojnë disa ilaçe dhe kombinime të ndryshme nga të cilat mjeku juaj mund të zgjedhë nëse keni një IgHV me mutacion . Kjo perfshin:
- Bendamustine & rituximab (BR) – bendamustina është një kimioterapi dhe rituximab është një antitrup monoklonal. Të dyja jepen si infuzion.
- Fludarabina, ciklofosfamidi dhe rituximab (FC-R). Fludarabina dhe ciklofosfamidi janë kimioterapi dhe rituximab është një antitrup monoklonal.
- Chlorambucil & Obinutuzumab – chlorambucil është një tabletë kimioterapie dhe obinutuzumab është një antitrup monoklonal. Kryesisht u jepet njerëzve më të moshuar dhe më të dobët.
- Chlorambucil - një tabletë kimioterapie
- Ju gjithashtu mund të keni të drejtë të merrni pjesë në një provë klinike
Nëse e dini emrin e trajtimit që do të bëni, mund ta gjeni më shumë informacion këtu.
Remisioni dhe rikthimi
Pas trajtimit, shumica prej jush do të shkojnë në falje. Remisioni është një periudhë kohore ku nuk keni asnjë shenjë të CLL/SLL në trupin tuaj, ose kur CLL/SLL është nën kontroll dhe nuk ka nevojë për trajtim. Remisioni mund të zgjasë për shumë vite, por përfundimisht CLL zakonisht kthehet (rikthehet) dhe jepet një trajtim tjetër.
CLL / SLL zjarrdurues
Pak prej jush mund të mos arrijnë remision me trajtimin e linjës së parë. Nëse kjo ndodh, CLL / SLL juaj quhet "refraktar". Nëse keni CLL/SLL refraktare, mjeku juaj ndoshta do të dëshirojë të provojë një mjekim tjetër.
Trajtimi që keni nëse keni CLL/SLL refraktare ose pas një rikthimi quhet terapi e linjës së dytë. Qëllimi i trajtimit të linjës së dytë është t'ju vërë sërish në remision.
Nëse keni remision të mëtejshëm, pastaj relaps dhe keni më shumë trajtim, këto trajtime të radhës quhen trajtim i linjës së tretë, trajtim i linjës së katërt dhe të tilla.
Ju mund të keni nevojë për disa lloje trajtimi për CLL/SLL tuaj. Ekspertët po zbulojnë trajtime të reja dhe më efektive që po rrisin kohëzgjatjen e remisioneve. Nëse CLL/SLL juaj nuk i përgjigjet mirë trajtimit ose ka një rikthim shumë shpejt pas trajtimit (brenda gjashtë muajve), kjo njihet si CLL/SLL refraktare dhe do të nevojitet një lloj tjetër trajtimi.
Si zgjidhet trajtimi i linjës së dytë
Në kohën e rikthimit, zgjedhja e trajtimit do të varet nga disa faktorë, duke përfshirë.
- Sa kohë keni qenë në falje
- Shëndeti juaj i përgjithshëm dhe mosha
- Çfarë trajtimi/trajtimi për CLL keni marrë në të kaluarën
- Preferencat tuaja.
Ky model mund të përsëritet për shumë vite. Terapitë e reja të synuara janë të disponueshme për sëmundjen relapsore ose refraktare dhe disa trajtime të zakonshme për CLL/SLL të relapsuara mund të përfshijnë sa vijon:
- Venetoclax - një terapi e synuar (frenues BCL2) - një tabletë
- Ibrutinib (Ibruvica) – një terapi e synuar (frenues BTK) - tabletë
- Acalabrutinib - një terapi e synuar (frenues BTK) - tabletë
- Idelalisib dhe Rituximab - idelalisib është një terapi e synuar (frenues PI3K) dhe rituximab është një antitrup monoklonal. Idelalisib është një tabletë dhe rituximab jepet si pika në venat tuaja.
Mund të gjeni më shumë informacion mbi terapitë e synuara këtu.
Nëse jeni i ri dhe i aftë (përveç që keni CLL/SLL), mund të jeni në gjendje të keni një Transplantimi i qelizave staminale alogjene.
Rekomandohet që sa herë të keni nevojë të filloni trajtime të reja, të pyesni mjekun tuaj për provat klinike për të cilat mund të keni të drejtë. Provat klinike janë të rëndësishme për të gjetur ilaçe të reja, ose kombinime ilaçesh për të përmirësuar trajtimin e CLL/SLL në të ardhmen.
Ata gjithashtu mund t'ju ofrojnë një shans për të provuar një ilaç të ri, kombinim ilaçesh ose trajtime të tjera që nuk do të mund t'i merrnit jashtë provës. Nëse jeni të interesuar të merrni pjesë në një provë klinike, pyesni mjekun tuaj për cilat prova klinike keni të drejtë.
Disa trajtime po testohen për CLL/SLL
Ka shumë trajtime dhe kombinime të reja trajtimi që aktualisht janë duke u testuar në provat klinike në mbarë botën për pacientët me CLL të sapo diagnostikuar dhe të relapsuar. Disa terapi nën hetim janë;
- Terapia e kombinuar me Venetoklaks – duke përdorur venetoclax me lloje të tjera trajtimi
- Zanubrutinib – një kapsulë që është një terapi e synuar (frenues BTK)
- Terapia e qelizave T të receptorit kimerik të antigjenit (terapia me qeliza T CAR)
Ju gjithashtu mund të lexoni ' tonëKuptimi i provave klinike' fletën e të dhënave ose vizitoni faqen tonë webpage për më shumë informacion mbi provat klinike
Prognoza për CLL / SLL – dhe çfarë ndodh kur trajtimi përfundon
Prognoza shikon se cili do të jetë rezultati i pritshëm i CLL / SLL tuaj dhe çfarë ndikimi ka të ngjarë të ketë trajtimi juaj.
CLL/SLL nuk është i shërueshëm me trajtimet aktuale. Kjo do të thotë që pasi të jeni diagnostikuar, do të keni CLL/SLL për pjesën tjetër të jetës tuaj….Por, shumë njerëz ende jetojnë një jetë të gjatë dhe të shëndetshme me CLL/SLL. Qëllimi, ose qëllimi i trajtimit është të mbajë CLL/SLL në një nivel të menaxhueshëm dhe të sigurojë që të keni pak ose aspak simptoma që ndikojnë në cilësinë e jetës tuaj.
Të gjithë me CLL / SLL kanë faktorë të ndryshëm rreziku duke përfshirë moshën, historinë mjekësore dhe gjenetikën. Pra, është shumë e vështirë të flasim për prognozën në një kuptim të përgjithshëm. Rekomandohet që të flisni me mjekun tuaj specialist për faktorët tuaj të rrezikut dhe se si këto mund të ndikojnë në prognozën tuaj.
Mbijetesa - Të jetosh me kancer
Një mënyrë jetese e shëndetshme, ose disa ndryshime pozitive në stilin e jetës pas trajtimit mund të jenë një ndihmë e madhe për shërimin tuaj. Ka shumë gjëra që mund të bëni për t'ju ndihmuar të jetoni mirë me CLL / SLL.
Shumë njerëz zbulojnë se pas një diagnoze ose trajtimi të kancerit, qëllimet dhe prioritetet e tyre në jetë ndryshojnë. Njohja se çfarë është 'normaliteti juaj i ri' mund të marrë kohë dhe të jetë zhgënjyese. Pritjet e familjes dhe miqve tuaj mund të jenë të ndryshme nga tuajat. Ju mund të ndiheni të izoluar, të lodhur ose ndonjë numër emocionesh të ndryshme që mund të ndryshojnë çdo ditë. Qëllimet kryesore pas trajtimit për CLL/SLL tuaj janë kthimi në jetë dhe:
- jini sa më aktiv në punë, familje dhe role të tjera të jetës
- zvogëlojnë efektet anësore dhe simptomat e kancerit dhe trajtimin e tij
- identifikoni dhe menaxhoni çdo efekt anësor të vonë
- ju ndihmon të jeni sa më të pavarur
- përmirësoni cilësinë e jetës tuaj dhe mbani një shëndet të mirë mendor
Rehabilitimi i kancerit
Mund t'ju rekomandohen lloje të ndryshme të rehabilitimit të kancerit. Kjo mund të nënkuptojë ndonjë nga një gamë të gjerë shërbimesh si:
- terapi fizike, menaxhimi i dhimbjes
- planifikimi i të ushqyerit dhe ushtrimeve
- këshillim emocional, karrierë dhe financiar
Ne kemi disa këshilla të shkëlqyera në fletët tona të informacionit më poshtë:
- Frika nga përsëritja e kancerit dhe ankthi i skanimit
- Menaxhimi i gjumit dhe limfoma
- Ushtrimi dhe limfoma
- Lodhja dhe limfoma
- Seksualiteti dhe intimiteti
- Ndikimi emocional i diagnozës dhe trajtimit të limfomës
- Ndikimi emocional i të jetuarit me limfomë
- Ndikimi emocional i limfomës pas përfundimit të trajtimit të limfomës
- Kujdesi për dikë me Limfomë
- Ndikimi emocional i limfomës së recidivuar ose refraktare
- Terapitë plotësuese dhe alternative: Limfoma
- Vetëkujdesi dhe Limfoma
- Ushqyerja dhe Limfoma
Limfoma e transformuar (transformimi i Rihterit)
Çfarë është transformimi
Një limfomë e transformuar është një limfomë që fillimisht u diagnostikua si indolente (me rritje të ngadaltë), por është shndërruar në një sëmundje agresive (me rritje të shpejtë).
Transformimi është i rrallë, por mund të ndodhë nëse gjenet në qelizat e limfomës indolente dëmtohen me kalimin e kohës. Kjo mund të ndodhë natyrshëm, ose si rezultat i disa trajtimeve, duke bërë që qelizat të rriten më shpejt. Kur kjo ndodh në CLL / SLL quhet Sindroma e Rihterit (RS).
Nëse kjo ndodh, CLL/SLL juaj mund të shndërrohet në një lloj Limfome të quajtur Limfoma Difuze me Qeliza B (DLBCL) ose edhe më rrallë në Limfomë me qeliza T.
Për më shumë informacion mbi Limfomën e Transformuar, ju lutemi shihni faqen tonë fletë të dhënash këtu.
