Të jetosh me limfomën dhe të kesh trajtim mund të jetë një kohë stresuese me shumë sfida të ndryshme. Ju mund të pyesni veten se çfarë mbështetje është në dispozicion për njerëzit me limfomë. Kjo faqe do të ofrojë disa këshilla praktike dhe informacion mbi shërbimet mbështetëse që mund të jenë në dispozicion për ju. Këto përfshijnë asistencë me transport, mbështetje financiare, mbështetje për shëndetin mendor dhe shumë më tepër.
Praktike çdo ditë
Të zbulosh se ti ose një i dashur ka limfomë është një tronditje e madhe dhe do të ndryshojë shumë gjëra për mënyrën se si jetoni. Njohja e asaj që ju nevojitet në fillim mund t'ju ndihmojë të planifikoni përpara për t'u siguruar që të merrni mbështetjen e duhur kur ju nevojitet më shumë.
Se si limfoma ndikon në jetën tuaj do të varet nga shumë gjëra, të tilla si:
- çfarë nëntipi të limfomës keni
- nëse keni nevojë për trajtim dhe çfarë trajtimi do të keni
- mosha juaj dhe mirëqenia e përgjithshme
- rrjetin tuaj të mbështetjes
- në cilën fazë të jetës jeni (a po tërhiqeni nga puna, po rritni fëmijë të vegjël, po martoheni apo po blini një shtëpi)
- nëse jetoni në qytet apo në fshat.
Pavarësisht nga të gjitha këto gjëra, të gjithë me limfomë duhet të bëjnë ndryshime që përndryshe nuk do të kishit nevojë t'i bënit. Përballja me këtë ndikim mund të jetë stresuese dhe të krijojë sfida të reja në jetën tuaj.
Seksionet e mëposhtme do të ofrojnë disa këshilla të dobishme se si të menaxhoni aktivitetet e përditshme dhe gjërat për të menduar, në mënyrë që të mund të planifikoni përpara.
Lundrimi në sistemin e kujdesit shëndetësor
Të duhet të lundrosh në sistemin e kujdesit shëndetësor mund të jetë shumë sfiduese, veçanërisht kur çdo spital është shumë i ndryshëm dhe përvojat e secilit ndryshojnë shumë.
Në këtë video më poshtë, Andrea Patten, e cila është një punonjëse e lartë sociale, flet për të drejtat tuaja dhe disa konsiderata të rëndësishme, nëse ju ose një i dashur është diagnostikuar me limfomë.
Vargjet publike Spitali Privat dhe Specialistët
Është e rëndësishme të kuptoni mundësitë tuaja të kujdesit shëndetësor kur përballeni me një diagnozë limfome ose CLL. Nëse keni sigurim shëndetësor privat, mund t'ju duhet të mendoni nëse dëshironi të vizitoni një specialist në sistemin privat apo atë publik. Kur mjeku juaj i përgjithshëm po dërgon përmes një referimi, diskutoni këtë me ta. Nëse nuk keni sigurim shëndetësor privat, sigurohuni që ta informoni këtë edhe mjekun tuaj të përgjithshëm, pasi disa mund t'ju dërgojnë automatikisht në sistemin privat nëse nuk e dinë se do të preferonit sistemin publik. Kjo mund të rezultojë në pagesën për të parë specialistin tuaj.
Ju gjithmonë mund të ndryshoni mendje dhe të ktheheni në privat ose publik nëse ndryshoni mendje.
Klikoni titujt më poshtë për të mësuar rreth përfitimeve dhe anëve negative të trajtimit në sistemet publike dhe private.
Përfitimet e Sistemit Publik
- Sistemi publik mbulon koston e trajtimeve dhe hetimeve të limfomës të listuara me PBS
limfoma të tilla si skanimet PET dhe biopsia. - Sistemi publik mbulon gjithashtu koston e disa ilaçeve që nuk janë të listuara nën PBS
si dakarbazina, e cila është një medikament kimioterapie që përdoret zakonisht në
trajtimi i limfomës së Hodgkin. - Të vetmet shpenzime nga xhepi për trajtimin në sistemin publik janë zakonisht për pacientët ambulatorë
skriptet për medikamente që merrni nga goja në shtëpi. Kjo zakonisht është shumë minimale dhe është
edhe subvencionuar më tej nëse keni një kartë të kujdesit shëndetësor ose pensioni. - Shumë spitale publike kanë një ekip specialistësh, infermierësh dhe staf shëndetësor aleat, të quajtur
Ekipi i MDT kujdeset për kujdesin tuaj. - Shumë spitale të mëdha terciare mund të ofrojnë opsione trajtimi që nuk janë të disponueshme në
sistemi privat. Për shembull disa lloje transplantesh, terapi me qeliza T CAR.
Anët negative të sistemit publik
- Ju nuk mund të shihni gjithmonë specialistin tuaj kur keni takime. Shumica e spitaleve publike janë qendra trajnimi ose terciare. Kjo do të thotë që ju mund të shihni një regjistrues ose regjistrues praktikantë të avancuar që janë në klinikë, të cilët më pas do t'i raportojnë specialistit tuaj.
- Ka rregulla strikte rreth aksesit me bashkë-pagesë ose pa etiketë ndaj medikamenteve që nuk janë të disponueshme në PBS. Kjo varet nga sistemi juaj i kujdesit shëndetësor shtetëror dhe mund të jetë i ndryshëm midis shteteve. Si rezultat, disa ilaçe mund të mos jenë të disponueshme për ju. Megjithatë, do të jeni në gjendje të merrni trajtimet standarde dhe të miratuara për sëmundjen tuaj.
- Ju mund të mos keni akses të drejtpërdrejtë me hematologun tuaj, por mund t'ju duhet të kontaktoni një infermiere ose recepsionist specialist.
Përfitimet e sistemit privat
- Gjithmonë do të shihni të njëjtin hematolog pasi nuk ka mjekë praktikantë në dhoma private.
- Nuk ka rregulla rreth aksesit me bashkëpagesë ose pa etiketë në barna. Kjo mund të jetë veçanërisht e dobishme nëse keni sëmundje të shumëfishtë të rikthimit ose një nëntip limfome që nuk ka shumë opsione trajtimi. Megjithatë, mund të bëhet mjaft e shtrenjtë me shpenzime të konsiderueshme nga xhepi që do t'ju duhet të paguani.
- Disa teste ose teste pune mund të bëhen shumë shpejt në spitalet private.
Ana negative e spitaleve private
- Shumë fonde të kujdesit shëndetësor nuk mbulojnë koston e të gjitha analizave dhe/ose trajtimit. Kjo bazohet në fondin tuaj individual të shëndetit dhe është gjithmonë më mirë ta kontrolloni. Ju gjithashtu do të paguani një tarifë pranimi vjetore.
- Jo të gjithë specialistët faturojnë me shumicë dhe mund të tarifojnë mbi kufirin. Kjo do të thotë se mund të ketë kosto jashtë xhepit për të parë mjekun tuaj.
- Nëse keni nevojë për pranim gjatë trajtimit tuaj, raportet e infermierisë janë shumë më të larta në spitale private. Kjo do të thotë që një infermiere në një spital privat në përgjithësi ka shumë më tepër pacientë për t'u kujdesur sesa në një spital publik.
- Hematologu juaj nuk është gjithmonë në spital, ata priren ta vizitojnë për periudha të shkurtra një herë në ditë. Kjo mund të nënkuptojë se nëse nuk jeni mirë ose keni nevojë urgjente për një mjek, nuk është specialisti juaj i zakonshëm.
Punë
Ju mund të jeni në gjendje të vazhdoni të punoni ose të studioni me limfomë. Megjithatë, kjo do të varet nga mënyra se si ndiheni, çfarë trajtimi keni dhe se si keni ndonjë simptomë nga limfoma, ose efekte anësore nga trajtimi.
Disa njerëz vazhdojnë të punojnë siç kanë qenë më parë dhe marrin pushim vetëm për takime, të tjerë e reduktojnë punën e tyre në kohë të pjesshme dhe të tjerë marrin pushim nga puna fare.
Flisni me mjekun, të dashurit dhe vendin e punës
Flisni me mjekun tuaj për atë që ata sugjerojnë kur bëhet fjalë për punën dhe kohën e nevojshme për pushim. Ata do të jenë në gjendje t'ju shkruajnë një certifikatë mjekësore nëse është e nevojshme.
Flisni me familjen, të dashurit dhe vendin tuaj të punës për të hartuar një plan. Sigurohuni që të gjithë ta dinë se ndonjëherë planet mund të ndryshojnë papritur nëse ju duhet të shkoni në spital, të vonoheni në takime ose të ndiheni të sëmurë dhe të lodhur.
Disa njerëz zbulojnë se vazhdimi i punës i ndihmon ata të mbajnë njëfarë normaliteti në rutinën e tyre dhe i ndihmon ata të përballojnë më mirë gjatë trajtimit. Njerëz të tjerë e shohin punën tepër të lodhshme fizikisht dhe mendërisht dhe vendosin të marrin një pushim.
Ndryshime të mundshme në punë për t'u marrë parasysh
Nëse vazhdoni të punoni, disa ndryshime që puna juaj mund të jetë në gjendje të bëjë për t'ju mbështetur përfshijnë:
- Lejimi i kohës së lirë për të ndjekur takimet dhe trajtimin mjekësor
- Reduktimi ose ndryshimi i orëve që punoni (ditë më të shkurtra ose javë pune të reduktuar)
- Puna nga shtëpia
- Rregullimi i llojit të punës, për shembull transferimi në një rol më pak kërkues fizikisht ose shmangia e substancave infektive
- Ndryshimi i vendit të punës
- Programi i rikthimit në punë: kjo mund të përfshijë kthimin gradualisht në punë me një kapacitet të reduktuar që rritet ngadalë me kalimin e kohës.
Lidhja e mëposhtme është te 'Centrelink'sFormulari i verifikimit të kushteve mjekësore'. Ky formular shpesh kërkohet nga institucionet e studimit ose vendet e punës për të bërë rregullime të arsyeshme në angazhimet e punës ose studimit.
studim
Pasja e limfomës ka të ngjarë të ndikojë në studim, qoftë në shkollë, universitet apo studime të lidhura me punën Ky ndikim mund të ndikojë tek ju nëse jeni student, prind ose kujdestar. Mund t'ju duhet të merrni kohë pushimi ose të ndryshoni planin tuaj të studimit.
Disa njerëz zgjedhin të vazhdojnë studimin e tyre gjatë trajtimit, ose kur kujdesen për dikë me limfomë. Për disa njerëz, vazhdimi i studimit mund të ofrojë diçka për të punuar dhe për t'u fokusuar ndërmjet pranimeve në spital dhe kohërave të gjata të pritjes midis takimeve. Njerëz të tjerë zbulojnë se vazhdimi i studimit ofron presion dhe stres të panevojshëm dhe zgjedhin të shtyjnë diplomën e tyre universitare ose të pushojnë nga shkolla.
Nëse ju ose fëmija juaj jeni ende në shkollë, flisni me shkollën/universitetin dhe diskutoni se cilat opsione mbështetëse janë në dispozicion.
Ndryshime të mundshme në planin tuaj të studimit për t'u marrë parasysh
- Mësimi në shtëpi ose lidhja me shërbimin e mësimdhënies spitalore (shpesh Spitalet e fëmijëve ofrojnë një program mbështetës shkollimi ku mësuesit e spitalit mund të vizitojnë në spital)
- Flisni me shkollën në lidhje me ngarkesën e reduktuar të vlerësimit ose programin e modifikuar të mësimit ku mësimi mund të vazhdojë, por me kërkesa më pak formale të vlerësimit.
- Vazhdoni të qëndroni të lidhur me shkollën dhe nxënësit, kjo do të ndihmojë në ruajtjen e lidhjeve dhe shmangien e izolimit të tepërt nga miqtë e shkollës.
Takohuni me drejtorin e shkollës ose këshilltarin akademik
Nëse jeni duke studiuar një diplomë në universitet, takohuni me regjistruesin e kolegjit dhe këshilltarin akademik për të diskutuar situatën tuaj. Shtyrja e studimeve në tërësi mund të jetë një opsion, megjithatë ulja e ngarkesës së studimit duke kaluar nga me kohë të plotë në me kohë të pjesshme mund të jetë një opsion.
Ju gjithashtu mund të jeni në gjendje të ndryshoni datat e duhura të detyrave ose provimeve tuaja rreth trajtimit tuaj. Ndoshta do t'ju duhet një certifikatë mjekësore, kështu që pyesni mjekun tuaj specialist ose mjekun e përgjithshëm nëse mund ta bëjnë një për ju.
Lidhja e mëposhtme është te 'Centrelink'sFormulari i verifikimit të kushteve mjekësore'. Ky formular shpesh kërkohet nga institucionet e studimit ose vendet e punës për të bërë rregullime të arsyeshme në angazhimet e punës ose studimit.
Financa
Diagnoza e limfomës dhe trajtimi i saj mund të krijojnë tendosje financiare; Sidomos nuk jeni në gjendje të punoni për periudha të gjata kohore.
Marrja e mbështetjes financiare mund të jetë komplekse, por ka disa pagesa të mbështetjes financiare të disponueshme nëpërmjet organizatave të ndryshme qeveritare si Centrelink, Medicare dhe Child Support. Ju gjithashtu mund të keni mundësi të përdorni disa pagesa përmes fondit tuaj të pensionit.
Nëse keni një këshilltar financiar, njoftojini për limfomën tuaj, në mënyrë që të mund t'ju ndihmojnë të planifikoni se si t'i menaxhoni paratë tuaja. Nëse nuk keni një këshilltar financiar, mund ta përdorni atë nëpërmjet Centrelink. Detajet se si të aksesoni një këshilltar financiar të Centrelink janë më poshtë nën titull Shërbimi i Informacionit Financiar.
Centrelink
Njerëzit me aftësi të kufizuara, sëmundje ose lëndime dhe kujdestarët e tyre mund të telefonojnë Centrelink 13 27 17 për të pyetur për pagesat dhe shërbimet e disponueshme. Klikoni në linkun e mëposhtëm për të lexuar: Një Udhëzues për Pagesat e Qeverisë Australiane.
Disa nga shërbimet e pagesave të Centrelink përfshijnë:
- Shtesa për sëmundje: Një pagesë e mbështetjes së të ardhurave nëse dikush nuk është në gjendje të punojë ose të studiojë për një periudhë kohore për shkak të sëmundjes, lëndimit ose paaftësisë.
- Shtesa për kujdestarin: subvencionet e pagesës shtesë (bonus) pagesa e kujdestarit (shtesë) mund të fitojë deri në 250,000/vit (afërsisht 131 dollarë/dy javë) mund të punojë 25 orë dhe të vazhdojë të jetë në këtë.
- Pagesa e kujdestarit: Një pagesë për mbështetjen e të ardhurave nëse kujdeseni vazhdimisht për dikë që ka një paaftësi të rëndë, sëmundje ose është në moshë të dobët.
- Klikoni lidhjen e mëposhtme për të mësuar më shumë rreth Pagesat e kujdestarit.
- Klikoni linkun e mëposhtëm për të lexuar Si të pretendoni Pagesat e kujdestarit.
- Pensioni mbështetës i aftësisë së kufizuar: Mbështetje financiare për paaftësi të përhershme intelektuale, fizike ose psikiatrike që i ndalon pacientët të punojnë.
- Shkarko dhe plotësoni formularin 'Kërkesa për Mbështetjen e Pensionit të Aftësisë së Kufizuar'
- Përfitimet e aftësisë së kufizuar: Ka pagesa dhe shërbime për të ndihmuar nëse jeni i sëmurë, i lënduar ose keni një paaftësi.
- Pagesat për Fëmijë
- Leja e mobilitetit: Ju mund të jeni në gjendje të përdorni kompensimin e lëvizshmërisë nëse keni limfomë dhe nuk jeni në gjendje të përdorni transpont publik. Kjo mund të përdoret për të udhëtuar për studime, punë trajnimi (përfshirë vullnetarizmin) ose për të kërkuar punë. Shiko më shumë nga klikuar këtu.
- Shtesa për punëkërkues: Nëse jeni me pagesë për punëkërkues dhe nuk jeni në gjendje të kërkoni punë për shkak të limfomës suaj ose trajtimeve të saj, pyesni mjekun tuaj - mjekun e përgjithshëm ose hematologun që të plotësojë një Certifikata Mjekësore e Centrelink – formulari SU415. Ju mund të shkoni te formulari duke klikuar këtu.
Punonjës social
Nëse keni nevojë për ndihmë për të kuptuar ose për të hyrë në shërbimet e centrelink, mund të kërkoni të flisni me një nga punonjësit e tyre social, i cili mund t'ju ndihmojë të kuptoni se çfarë mund të keni të drejtë dhe si t'i aksesoni ato. Ju mund të kontaktoni një punonjës social të Centrelink duke telefonuar 13 27 17. Kërkoni të flisni me një punonjës social kur të përgjigjen dhe ata do t'ju bëjnë të kaloni. Ju gjithashtu mund të shikoni faqen e tyre të internetit këtu Shërbimet e punës sociale – Shërbimet Australia.
Shërbimi i Informacionit Financiar
Një tjetër shërbim që ofron Centrelink është shërbimi i Informacionit Financiar për t'ju ndihmuar të planifikoni se si të përfitoni sa më shumë nga paratë tuaja. Telefonojini ato 13 23 00 ose shikoni faqen e tyre të internetit këtu Shërbimi i Informacionit Financiar – Shërbimet Australi
Medicare
Medicare mund të ndihmojë mbulojnë shpenzimet mjekësore dhe këshilloni se si t'i ulni kostot. Mund të gjenden informacione për pagesat dhe shërbimet e ndryshme të Medicare këtu.
Përkrahja e fëmijëve
- Rregullimi i kujdestarit Pagesa është një pagesë një herë. Ndihmon familjet kur një fëmijë më i vogël se 6 vjeç diagnostikohet me një nga këto:
- një sëmundje e rëndë
- gjendje shëndetësore
- paaftësi e madhe
- Pagesa e ndihmës për aftësinë e kufizuar të fëmijëve është një pagesë vjetore për të ndihmuar prindërit me kostot e kujdesit për një fëmijë me aftësi të kufizuara.
- Pagesa për pajisje mjekësore thelbësore është një pagesë vjetore për të ndihmuar me rritjen e kostove të energjisë në shtëpi. Kjo mund të jetë nga përdorimi i pajisjeve mjekësore thelbësore për të ndihmuar në menaxhimin e paaftësisë ose një gjendjeje mjekësore.
Mbi pensioni
Ndërsa pensioni i pensionit zakonisht mbrohet derisa të mbushni 65 vjeç, në disa rrethana ju mund të jeni në gjendje t'i përdorni disa prej tij për "baza të dhembshurisë". Disa situata që mund të konsiderohen si arsye dhembshurie përfshijnë:
- Pagesa për trajtimin mjekësor (ose transportin për në dhe nga trajtimi).
- Për të ndihmuar me hipotekën tuaj nëse banka është gati të bllokojë (të marrë në posedim shtëpinë tuaj).
- Rinovime nëse keni nevojë të modifikoni shtëpinë tuaj për shkak të lëndimit ose sëmundjes.
- Paguani për kujdesin paliativ.
- Paguani shpenzimet që lidhen me vdekjen e një prej vartësve tuaj - të tilla si shpenzimet e varrimit ose varrimit.
Ju mund të merrni më shumë informacion mbi aksesin në pensionin tuaj të pensionit për arsye dhembshurie, duke telefonuar Departamentin Federal të Shërbimeve Njerëzore në 1300 131 060.
Sigurime të ndërtuara në pension
Shumë fonde pensioni kanë një 'mbrojtje të të ardhurave' ose pagesë të paaftësisë totale të përhershme në politikë. Ju mund ta keni këtë edhe pa e ditur.
- Mbrojtja e të ardhurave mbulon një pjesë të pagës/rrogës suaj normale kur nuk jeni në gjendje të punoni për shkak të sëmundjes ose lëndimit.
- Paaftësia totale e përhershme është një shumë e përgjithshme që ju paguhet nëse nuk pritet të ktheheni në punë për shkak të sëmundjes suaj.
Sigurimet tuaja do të varen nga kompania dhe politika juaj e pensionit. Nëse nuk jeni në gjendje të punoni për shkak të limfomës, kontaktoni fondin tuaj të pensionit dhe pyesni se çfarë mbështetje dhe sigurime janë të integruara në politikën tuaj.
Ndihmë shtesë me Superannuation dhe financat
Nëse keni probleme me aksesin në politikat tuaja mbi pensionin ose sigurimin, Cancer Council Australia ka një program pro bono që mund të jetë në gjendje t'ju ndihmojë me këshilla ligjore ose mbështetje tjetër për t'ju ndihmuar t'i përdorni ato. Ju mund të gjeni më shumë informacion në lidhje me mbështetjen që ata mund të ofrojnë nga klikuar këtu.
Nëse ende nuk keni fat, mund të bëni një ankesë me Autoriteti Australian i Ankesave Financiare. Lidhje të tjera të dobishme mund të jenë gjetur këtu.
Aktivitete sociale
Aktivitetet sociale janë një mënyrë e mirë për të qëndruar të lidhur me familjen dhe miqtë dhe mund të jenë një shpërqendrim i mirëpritur nga streset e ndryshme që vijnë me diagnozën e limfomës. Qëndrimi i lidhur duhet të jetë një qëllim kryesor gjatë kësaj kohe.
Sidoqoftë, mund t'ju duhet të rregulloni ose ndryshoni disa nga aktivitetet tuaja për të shmangur komplikime të tilla si infeksioni, gjakderdhja ose sepse jeni shumë i lodhur për të kryer aktivitetet tuaja normale.
Më poshtë rendisim disa gjëra të zakonshme që duhen marrë parasysh kur përfshiheni në aktivitete sociale me limfomë.
Të kesh një pajisje të aksesit venoz qendror (CVAD)
Nëse keni një CVAD të tillë si linja PICC ose linjë CVC, nuk do të jeni në gjendje të notoni ose të merrni pjesë në aktivitete me bazë uji dhe do t'ju duhet të mbuloni CVAD me një veshje të papërshkueshme nga uji për të bërë dush. Kjo për shkak se kateterët për këto pajisje janë në pjesën e jashtme të trupit tuaj dhe mund të dëmtohen ose infektohen me këto lloj aktivitetesh.
Shumica e spitaleve duhet të jenë në gjendje t'ju furnizojnë me një mbulesë të papërshkueshme nga uji - thjesht pyesni kur të ndërroni veshjet tuaja.
Për notarët socialë ose konkurrues, do t'ju duhet t'i lini këto aktivitete në pritje, ose mund të zgjidhni të zgjidhni një port-a-cath. Një port-a-cath është një pajisje që është plotësisht nën lëkurën tuaj, përveç rasteve kur është në përdorim dhe ka gjilpërë dhe linjë të ngjitur në të.
Historia e pacientit - të kesh CVAD gjatë qëndrimit në spital
Kateteri qendror i futur në mënyrë periferike (PICC)
HICKMAN me lumen të dyfishtë – një lloj kateteri qendror me pranga me tubacion të futur në qendër (tc-CICC)
Kateteri qendror i trefishtë pa tunel
Kontaktoni sportet
Sportet e kontaktit si futbolli, hokej dhe futbolli mund të shkaktojnë gjakderdhje të rëndë dhe mavijosje nëse keni nivele të ulëta të trombociteve, gjë që është e zakonshme pas trajtimit, dhe me disa lloje limfomash.
Gjithashtu të qenit shumë afër njerëzve gjatë aktivitetit fizik (që mund të shkaktojë frymëmarrje të rënduar) mund të rrisë rrezikun e infeksionit nëse ata kanë një sëmundje të frymëmarrjes ose nuk janë mirë.
Ngjarje të mëdha sociale
Trajtimi ose limfoma mund të rezultojë që sistemi juaj imunitar të mos funksionojë siç duhet për t'ju mbrojtur nga mikrobet. Ndaj këshillohet të shmangni pjesëmarrjen në ngjarje të mëdha sociale si teatër, koncerte, tarifa dhe klube nate, kur jeni neutropenik.
Nëse nuk mund të shmangni një ngjarje për ndonjë arsye, merrni masa paraprake për distancimin shoqëror, vishni një maskë dhe përqafoni dhe puthni vetëm njerëzit që njihni mirë dhe që nuk janë në asnjë mënyrë të sëmurë (ose shmangni përqafimet dhe puthjet deri në sistemin tuaj imunitar nëse ndiheni më të sigurt duke bërë këtë). Merrni me vete dezinfektuesin e duarve që të mund t'i dezinfektoni duart në çdo kohë.
Angazhimet sociale që mund të vazhdojnë gjatë trajtimit
Ka shumë gjëra që mund të vazhdoni të bëni kur keni limfomë, edhe gjatë trajtimit. Sidoqoftë, mund të dëshironi të merrni në konsideratë marrjen e masave paraprake shtesë si distancimi social, veshja e një maskë dhe mbajtja e dezinfektuesit të duarve me vete për disa prej tyre.
Bisedoni me mjekun tuaj dhe pyesni për ndonjë ngjarje specifike që është e rëndësishme për ju dhe nëse ka ndonjë kufizim në atë që mund të bëni.
- Duke shkuar në kinema
- Të dilni për darkë në një restorant - shmangni bufetë dhe sigurohuni që ushqimi të jetë i freskët
- Takimi me miqtë për kafe
- Duke bërë një shëtitje me një mik
- Duke pasur një piknik
- Pjesëmarrja në kishë dhe tubime fetare
- Duke shkuar në një makinë të gjatë
- Frekuentimi i palestrës
- Hobi të vazhdueshme si klubi i librave, fitnesi në grup ose piktura
- Shkoni në një datë
- Martohuni ose merrni pjesë në një martesë
- Bëni seks ose jini intim me partnerin/bashkëshortin tuaj (Shih lidhjen më poshtë për më shumë informacion).
Kujdesuni për shëndetin tuaj mendor, emocionet dhe mirëqenien e përgjithshme
Të jetosh me limfomë ose CLL, të jesh vigjilent dhe të presësh, të kesh trajtim dhe të jesh në remision, të gjitha vijnë me stresorë të ndryshëm që mund të ndikojnë në gjendjen shpirtërore dhe shëndetin mendor. Është e rëndësishme të keni një marrëdhënie të hapur me mjekun tuaj lokal (mjekun e përgjithshëm ose mjekun e përgjithshëm) dhe të diskutoni dhe shqetësimet që keni, ose ndryshimet në disponimin, emocionet dhe mendimet tuaja.
Mjeku juaj i përgjithshëm do të jetë në gjendje t'ju mbështesë dhe t'ju referojë te shërbimet e duhura nëse keni nevojë për mbështetje.
Plani i shëndetit mendor
Mjeku juaj i përgjithshëm do të jetë në gjendje të bëjë një plan të shëndetit mendor për ju, i cili do t'ju sigurojë që të shihni specialistët e duhur dhe të keni akses në Medicare të subvencionuar me një psikolog klinik, mjek specialist të përgjithshëm, punonjës social ose terapist klinik profesional. Me këtë plan mund të aksesoni deri në 10 takime individuale dhe 10 seanca në grup.
Mos prisni që mjeku juaj i përgjithshëm t'jua ofrojë këtë, nëse mendoni se mund të jetë e dobishme për ju, kërkoni nga mjeku juaj i përgjithshëm që të bëjë një plan të shëndetit mendor për ju.
Plani i menaxhimit të mjekut të përgjithshëm
Mjeku juaj i përgjithshëm mund të bëjë gjithashtu një plan të menaxhimit të mjekut të përgjithshëm (GPMP) për ju. Ky plan i ndihmon ata të identifikojnë nevojat tuaja për kujdesin shëndetësor dhe se si mund t'ju mbështesin më së miri. Ata gjithashtu mund ta përdorin këtë plan për të identifikuar se cilat shërbime në komunitet mund të jenë të dobishme për ju dhe të bëjnë një plan për menaxhimin e nevojave tuaja për kujdesin ndaj limfomës.
Marrëveshjet e kujdesit ekipor
Një plan organizimi i kujdesit ekipor bëhet nga mjeku juaj i përgjithshëm dhe bëhet për t'ju ndihmuar të keni akses nga profesionistë të ndryshëm shëndetësorë aleatë. Kjo mund të përfshijë:
- fizioterapistë
- dietologët
- mjekë pediatër
- terapistë profesionale.
Pets
Kafshët shtëpiake mund të jenë një pjesë shumë e rëndësishme e jetës sonë dhe kujdesi për kafshën tuaj kur keni limfomë do të kërkojë një planifikim shtesë. Limfoma dhe trajtimet e saj mund t'i bëjnë më shumë gjasa që ju të merrni infeksione, ose të keni gjakderdhje dhe mavijosje të rëndë nëse aksidentalisht kafshoheni, gërvishteni ose ju vjen një kafshë e rëndë për t'u përqafuar.
Do t'ju duhet të kujdeseni që të mos ndodhin këto gjëra dhe ndoshta të ndryshoni mënyrën se si luani me kafshët tuaja shtëpiake.
Gjera per te bere
- Njoftoni mjekun tuaj nëse ju kafshoni ose gërvishteni, ose nëse vëreni mavijosje të pazakontë.
- Shmangni trajtimin e mbeturinave të kafshëve siç janë tabaka e mbeturinave. Kërkoni dikë që t'ju ndihmojë me këto detyra nëse është e mundur. Nëse nuk ka njeri që të ndihmojë, përdorni doreza të reja (ose ato që lahen të lara pas çdo përdorimi), vishni një maskë për të shmangur frymëmarrjen e çdo gjëje të dëmshme dhe lani duart me sapun dhe ujë menjëherë pas trajtimit të çdo mbetjeje.
Ju gjithashtu mund të keni vizita të papritura në spital, të keni nevojë të jeni larg shtëpisë për një kohë të pacaktuar, të vonoheni në takime ose të ndiheni më të lodhur dhe të mos keni energji për t'u kujdesur për kafshët tuaja shtëpiake.
Planifikoni përpara dhe filloni të mendoni se kush mund të jetë në gjendje të ndihmojë në kujdesin për kafshët tuaja shtëpiake kur ju nuk mundeni. T'u bësh me dije njerëzve herët se mund të kesh nevojë për ndihmë dhe të pyesësh nëse do të ishin të gatshëm të ndihmonin përpara se të jetë e nevojshme, mund t'ju japë paqe mendore dhe ta bëjë planifikimin shumë më të lehtë kur keni nevojë për ndihmë.
Planifikimi i trajtimit
Ballafaqimi me presionet emocionale dhe fizike të të paturit të limfomës dhe trajtimi mund të jetë rraskapitës. Është e rëndësishme të arrini dhe të merrni mbështetje kur ju nevojitet. Shpesh ne kemi njerëz në jetën tonë që duan të ndihmojnë, por nuk e dinë se si. Disa njerëz shqetësohen gjithashtu për të folur për mënyrën se si po ecni sepse janë të shqetësuar se do të thonë gjënë e gabuar, do t'ju kapërcejnë ose do t'ju shqetësojnë. Kjo nuk do të thotë se nuk u intereson.
Mund të ndihmojë t'u tregoni njerëzve se çfarë keni nevojë. Duke qenë i qartë për atë që ju nevojitet, ju mund të merrni ndihmën dhe mbështetjen që ju nevojitet, dhe të dashurit tuaj mund të kenë gëzimin e të qenit në gjendje t'ju ndihmojnë në një mënyrë kuptimplote. Ka disa organizata që kanë hartuar plane që mund t'i përdorni për të koordinuar një pjesë të kujdesit. Ju mund të dëshironi të provoni:
Mbrojtja e fertilitetit tuaj gjatë trajtimit
Trajtimi për limfomën mund të zvogëlojë fertilitetin tuaj (aftësinë për të bërë foshnja). Disa nga këto trajtime mund të përfshijnë kimioterapinë, disa antitrupa monoklonale të quajtur "frenuesit e pikës së kontrollit imunitar" dhe radioterapi për legenin tuaj.
Çështjet e fertilitetit të shkaktuara nga këto trajtime përfshijnë:
- Menopauza e hershme (ndryshimi i jetës)
- Pamjaftueshmëria ovariane (jo plotësisht menopauzë, por ndryshime në cilësinë ose numrin e vezëve që keni)
- Numri i pakësuar i spermës ose cilësia e spermës.
Mjeku juaj duhet të flasë me ju se çfarë ndikimi do të ketë trajtimi juaj në fertilitetin tuaj dhe cilat opsione janë në dispozicion për të ndihmuar në mbrojtjen e tij. Ruajtja e fertilitetit mund të jetë e mundur me medikamente të caktuara ose nëpërmjet ngrirjes së vezës (vezëve), spermës, indeve vezore ose testikulare.
Nëse mjeku juaj nuk e ka pasur këtë bisedë me ju dhe ju planifikoni të keni fëmijë në të ardhmen (ose nëse fëmija juaj i vogël po fillon trajtimin), pyesni ata se cilat opsione janë në dispozicion. Kjo bisedë duhet të ndodhë përpara se ju ose fëmija juaj të filloni trajtimin.
Nëse jeni nën 30 vjeç, mund të merrni mbështetje nga fondacioni Sony, i cili ofron një shërbim falas të ruajtjes së fertilitetit në të gjithë Australinë. Ata mund të kontaktohen në 02 9383 6230 ose në faqen e tyre të internetit https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Për më shumë informacion mbi ruajtjen e fertilitetit, shikoni videon më poshtë me ekspertin e fertilitetit, A/Prof Kate Stern.
Programet e koncesionit taksi
Nëse keni nevojë për ndihmë shtesë për të lëvizur, mund të keni të drejtë për një program koncesioni taksi. Këto janë programe të drejtuara nga shtete dhe territore të ndryshme dhe mund të ndihmojnë në subvencionimin e kostos së tarifës suaj të taksisë. Për më shumë informacion, klikoni mbi shtetin tuaj më poshtë.
Sigurimi i Udhëtimit dhe Udhëtimit
Pas ose edhe gjatë trajtimit, disa pacientë mund të jenë të interesuar të shkojnë në pushime. Një festë mund të jetë një mënyrë e mrekullueshme për të festuar përfundimin e trajtimit, për të krijuar kujtime me të dashurit ose thjesht një shpërqendrim i lumtur nga stresi i lidhur me kancerin.
Në disa raste, mund t'ju duhet ose dëshironi të udhëtoni gjatë trajtimit tuaj, ose në një kohë kur duhet të bëni skanime dhe analiza gjaku pas trajtimit. Flisni me mjekun tuaj se çfarë mund të organizohet për ju gjatë kësaj kohe. Nëse jeni duke udhëtuar në Australi, ekipi juaj mjekësor mund të jetë në gjendje të organizojë që ju të bëni kontrollin ose skanimin tuaj në një spital tjetër – madje edhe në një shtet tjetër. Kjo mund të marrë pak kohë për t'u rregulluar, kështu që njoftoni mjekun sa më shpejt të jetë e mundur nëse planifikoni të udhëtoni.
Nëse jeni duke udhëtuar në një vend tjetër, do t'ju duhet të shihni se çfarë shpenzimesh përfshihen nëse keni nevojë të keni kujdes mjekësor në lidhje me limfomën tuaj atje. Bisedoni me hematologun tuaj në Australi dhe hetoni kompanitë e sigurimit të udhëtimit që mund t'ju mbulojnë. Sigurohuni që të pyesni se çfarë është dhe çfarë nuk mbulohet në policat e sigurimit.
Çfarë është sigurimi i udhëtimit dhe çfarë mbulon ai?
Sigurimi i udhëtimit ju mbulon për çdo incident, humbje ose lëndim që mund të ndodhë gjatë kohës që jeni duke udhëtuar. Ndërsa shumica e sigurimeve të udhëtimit ju mbron për udhëtime ndërkombëtare, disa politika mund t'ju mbulojnë edhe për udhëtimet e brendshme.
Medicare do të mbulojë disa (dhe ndonjëherë të gjitha) nga shpenzimet tuaja mjekësore gjatë qëndrimit në Australi.
Politikat e sigurimit të udhëtimit mund t'ju mbulojnë për bagazhet e humbura, ndërprerjet e udhëtimit, shpenzimet mjekësore dhe dentare, vjedhjet dhe shpenzimet ligjore dhe shumë më tepër në varësi të kompanisë dhe llojit të mbulimit që blini.
Ku mund të marr sigurimin e udhëtimit?
Ju mund të merrni sigurimin e udhëtimit përmes një agjenti udhëtimi, kompanie sigurimesh, ndërmjetësi sigurimesh ose përmes sigurimit tuaj shëndetësor privat. Disa banka madje mund të ofrojnë sigurim udhëtimi falas kur aktivizoni një kartë krediti të veçantë. Ose, ju mund të zgjidhni të blini sigurimin e udhëtimit në internet ku ata mund të krahasojnë çmimet dhe politikat.
Cilado mënyrë që zgjidhni për ta bërë këtë, merrni kohë për të lexuar dhe kuptuar politikat e sigurimit dhe çdo përjashtim që mund të zbatohet.
A mund të marr sigurim udhëtimi nëse kam limfomë/CLL?
Në përgjithësi, ka dy opsione kur bëhet fjalë për sigurimin e udhëtimit dhe kancerin.
- Ju zgjidhni të lidhni një politikë sigurimi e cila NUK ju mbulon për komplikime dhe sëmundje të lidhura me kancerin. Për shembull, nëse po udhëtonit jashtë shtetit me qeliza të bardha të gjakut dukshëm të ulëta për shkak të kimioterapisë dhe keni kontraktuar një infeksion kërcënues për jetën që kërkonte një shtrim të gjatë në spital, do t'ju duhet t'i mbuloni vetë shpenzimet.
- Ju zgjidhni të merrni një politikë gjithëpërfshirëse që ju MBULONI për komplikime ose sëmundje të lidhura me kancerin. Ju do të duhet të jeni të përgatitur për të paguar një premi shumë më të lartë dhe kompania e sigurimeve mund të ketë nevojë të mbledhë informacion shumë të thelluar në lidhje me limfomën/CLL tuaj si stadi, trajtimi, analizat e gjakut etj. Ju gjithashtu mund t'ju duhet një letër nga hematologu që ju liron për udhëtime jashtë shtetit.
Disa informacione që duhet të keni në dorë kur flisni me siguruesin e udhëtimit:
- Nëntipi juaj i limfomës
- Faza juaj në diagnozë
- Protokollet tuaja të trajtimit
- Kur të keni përfunduar trajtimin e fundit
- Testet tuaja më të fundit të gjakut
- Të gjitha medikamentet që po merrni aktualisht
- Nëse janë planifikuar më shumë teste/hetime për 6 muajt e ardhshëm.
Marrëveshjet reciproke të kujdesit shëndetësor
Australia ka marrëveshje reciproke shëndetësore me disa vende. Kjo do të thotë që nëse udhëtoni në një vend me një marrëveshje reciproke, mund të keni koston e kujdesit të nevojshëm mjekësor të mbuluar nga Medicare. Për më shumë informacion mbi këto marrëveshje dhe vendet me të cilat Australia ka një marrëveshje reciproke, shihni Faqja e internetit e Shërbimeve Australiane këtu.
Ngarje
Diagnoza e limfomës nuk ndikon automatikisht në aftësinë tuaj për të drejtuar makinën. Shumica e njerëzve vazhdojnë të drejtojnë me të njëjtin kapacitet si përpara se të diagnostikoheshin. Megjithatë, disa medikamente që përdoren si pjesë e trajtimit mund të shkaktojnë përgjumje, ndjenjën e të qenit i sëmurë ose të ndikojnë në aftësinë për t'u përqendruar. Në këto situata nuk rekomandohet drejtimi i automjetit.
Ndërsa shumica e pacientëve vazhdojnë të ngasin makinën normalisht gjatë udhëtimit të tyre ndaj kancerit, është mjaft e zakonshme të ndihen të lodhur ose të lodhur në ditët kur jepet trajtimi.
Nëse është e mundur, organizoni me familjen dhe miqtë që dikush t'ju çojë drejt dhe nga trajtimi dhe nëse ky është një problem, duhet të pyesni ekipin e kujdesit shëndetësor nëse ata kanë ndonjë këshillë pasi mund të ketë mundësi të tjera transporti.
Nëse një mjek shpreh shqetësime në lidhje me aftësinë e drejtimit të një pacienti, kjo duhet të raportohet në departamentin e transportit. Gjithashtu rekomandohet që kompania e sigurimeve të informohet për diagnozën e pacientit ose për çdo shqetësim që mund të ketë mjeku në lidhje me aftësinë e tyre për të drejtuar makinën.
Disa pacientë përjetojnë efekte anësore nga trajtimi që mund të ndikojnë në aftësinë e tyre të drejtimit:
- Neuropatia e rëndë periferike mund të ndikojë në ndjenjën në këmbë dhe duar.
- Kimio-truri është përqendrimi i reduktuar dhe harresa në rritje, disa njerëz e përshkruajnë këtë si një mjegull mbi mendjen e tyre. Përvojat e rënda të kësaj mund ta bëjnë të duket e pakëndshme për të vozitur.
- Lodhja, disa njerëz lodhen jashtëzakonisht gjatë trajtimit dhe shohin se edhe detyrat e përditshme, si ngarja e makinës, i lodhin ato.
- Ndryshimet e dëgjimit ose shikimit, nëse ka ndonjë ndryshim në shikim ose dëgjim, flisni me mjekun se si kjo mund të ndikojë në aftësinë për të drejtuar makinën.
Rregullimi i punëve
Sigurim i jetës
Një diagnozë e re e limfomës nuk duhet të ndikojë në politikat tuaja ekzistuese të mbulimit të jetës. Sidoqoftë, është e rëndësishme të jeni gjithmonë të sinqertë me sigurimin tuaj që ofron kur bëhen pyetje. Bisedoni me kompaninë tuaj të sigurimit nëse keni nevojë të bëni një kërkesë gjatë diagnostikimit, trajtimit dhe trajtimit pas jetës.
Ju gjithashtu mund të keni sigurimin e jetës si pjesë e fondit tuaj të pensionit. Kontaktoni fondin tuaj të pensionit për të parë se kur dhe si mund ta aksesoni këtë.
Nëse nuk keni tashmë sigurim, por dëshironi të merrni disa, do t'ju duhet t'i njoftoni ata që keni limfomë dhe të jepni çdo informacion që u nevojitet për t'ju dhënë një kuotë.
Shkrimi i një testamenti
Qeveria Australiane rekomandon që kushdo mbi moshën 18 vjeç, të shkruajë një testament, pavarësisht nëse ju 'duhet' apo jo.
Testamenti është një dokument ligjor që tregon se si do të dëshironit të shpërndaheshin pasuritë tuaja nëse do të vdisni. Është gjithashtu një dokument ligjor që regjistron preferencat tuaja për sa vijon:
- Të cilin ju e caktoni si kujdestar i çdo fëmije ose vartësi për të cilin jeni përgjegjës.
- Krijon një llogari besimi për të siguruar çdo fëmijë ose vartës.
- Përshkruani se si dëshironi të ruani pasuritë tuaja.
- Tregon se si dëshironi të organizohet funerali juaj.
- Tregon çdo donacion bamirësie që dëshironi të specifikoni (ky njihet si përfitues).
- Krijon një ekzekutues - ky është personi ose organizata që ju caktoni për të përmbushur dëshirat e vullnetit tuaj.
Çdo shtet dhe territor në Australi ka një proces paksa të ndryshëm për të shkruar testamentin tuaj.
Lexo më shumë se si të shkruani një testament në shtetin ose territorin tuaj.
Prokurë e qëndrueshme
Ky është një dokument ligjor që cakton një person ose disa njerëz të zgjedhur për të marrë vendime financiare, për të menaxhuar pasuritë tuaja dhe për të marrë vendime mjekësore në emrin tuaj nëse nuk jeni në gjendje.
Kjo mund të vendoset përmes administratorit publik të shtetit ose territorit tuaj. Një autorizim mjekësor i qëndrueshëm mund të bëhet me një Direktivë të Avancuar Shëndetësore.
Direktiva e avancuar e shëndetit është një dokument ligjor që përshkruan preferencat tuaja në lidhje me trajtimet dhe ndërhyrjet mjekësore që bëni ose nuk dëshironi.
Për të marrë më shumë informacion mbi këto dokumente, klikoni lidhjet e mëposhtme.
Direktiva e avancuar e shëndetit
Prokurë e qëndrueshme – klikoni në shtetin ose territorin tuaj më poshtë.
Mbështetje shtesë
- Uebfaqja Ne Mund: https://wecan.org.au
- Faqja e internetit për pacientët e moshuar Ne Mund: https://wecan.org.au/oldercan/
- Qendrat YOU CAN për të rinjtë dhe të rinjtë: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Mblidhni ekuipazhin tim: https://www.gathermycrew.org.au/
Përdorni programin për të renditur ndihmën, si ushqimet, transportin, kujdesin për fëmijët dhe ndihmën në shtëpi. - Prindërimi përmes kancerit: https://parentingthroughcancer.org.au/
