Питања која треба поставити када се вашем детету дијагностикује
Када се вашем детету први пут дијагностикује лимфом, то може бити веома стресно и емоционално искуство. Не постоји исправна или погрешна реакција. Често је поражавајуће и шокантно, важно је да дозволите себи и својој породици времена за обраду и туговање.
Такође је важно да сами не носите тежину ове дијагнозе, постоји велики број организација за подршку које су ту да помогну вама и вашој породици током овог времена.
Када је вашем детету дијагностикован лимфом, постоји много питања на која бисте можда желели одговоре, али заборавите да их поставите. Читаво искуство може бити веома неодољиво и може бити тешко јасно размишљати. Нека добра питања за доктора су:
- Који подтип лимфома има моје дете?
- Да ли је ово уобичајена или ретка врста лимфома?
- Да ли овај лимфом брзо или споро расте?
- Да ли је ова врста лимфома излечива?
- Где се у телу налази лимфом?
- Када треба започети лечење?
- Колико ће отприлике трајати лечење?
- Да ли моје дете треба да остане у болници ради лечења?
- Где се дешава лечење? – У нашој локалној болници или већој болници у већем граду?
- Да ли ова врста лимфома има висок ризик од повратка након лечења?
- Какав ће утицај третман имати на способност мог детета да има своју децу?
За додатне савете о начинима заступања за своје дете, погледајте Редките вебсите.
Ако вашем детету није добро код куће
Ако је детету дијагностикован лимфом, то значи да ће вероватно доћи до времена када ће постати лоше док сте код куће код вас. Ово може бити веома застрашујућа идеја и можда бисте желели да се припремите за ово унапред. Припрема и планирање унапред помажу у смањењу панике коју бисте могли да осетите у овом тренутку. Припрема помаже да ви и ваше дете останете на правом путу да им буде поново боље.
Неке корисне припреме могу укључивати:
- Нека вам буде доступан број телефона одељења за рак у вашој болници. Ове информације треба чувати на лако доступној локацији – на пример у фрижидеру. У сваком тренутку можете назвати одељење за рак и затражити савет тамошњих медицинских сестара.
- Имати резервну торбу спаковану за болницу у сваком тренутку. Ова торба може да садржи неке неопходне ствари за ваше дете и себе као што су: промена доњег веша, пресвлачење, пиџама и тоалетни прибор.
- Држите информације за лекара специјалисте и дијагнозу вашег детета при руци. Када стигнете у хитну помоћ, ове информације ће вам бити од помоћи. Ако лекари хитне помоћи желе да разговарају са вашим специјалистом о нези вашег детета.
- Имати план у вези са бригом о другој деци за коју сте одговорни – ако треба да одведете своје дете у болницу, ко може да чува вашу другу децу?
- Познавање најлакшег пута до болнице од ваше куће
- Знати где да паркирам у болници
Обично када дете са лимфомом постане лоше код куће, узрок је често једна од две ствари:
- Инфекција
- Нежељени ефекти лечења лимфома
У већини случајева, и инфекције и нежељени ефекти су веома излечиви и не изазивају дугорочне проблеме. Веома је важно да слушате савет лекара и да се лечите што је пре могуће. Често се нежељени ефекти као што су мучнина, повраћање и дијареја могу лечити лековима које даје болница. Када су симптоми озбиљни, вашем детету ће можда требати додатна помоћ и мора да оде у болницу.
Важно је да ако се сумња на инфекцију код Вашег детета, одмах га одвезете у болницу јер ће му требати лечење што је пре могуће. Ако не можете да одвезете себе и своје дете до болнице, позовите хитну помоћ 000 (трострука нула).
Ако сте забринути за здравље и безбедност вашег детета, позовите хитну помоћ 000 (трострука нула).
Како пратити температуру вашег детета током лечења
Један од знакова да ваше дете има инфекцију је висока температура. Висока температура се сматра 38.00 Ц или више - ово је такође познато као грозница или фебрилност.
Деца која се лече од рака имају слабији имуни систем због њиховог лечења. Грозница може бити знак да тело покушава да се избори са бактеријском или вирусном инфекцијом.
Ако детету мерите температуру и она је 38.00 Ц или више – одмах их однесите у најближу хитну помоћ. Ако немате начина да одвезете себе и своје дете до болнице, позовите хитну помоћ на '000' (трострука нула).
Грозница након хемотерапије може бити опасно по живот.
Док се ваше дете лечи од рака (посебно хемотерапије), добро је редовно мерити температуру, то ће вам дати представу о томе која је нормална температура за ваше дете. Можда бисте желели да набавите свеску и оловку да бисте забележили њихову температуру. Можете купити термометар у већини апотекарских продавница, ако вам је ово проблем, разговарајте са својом болницом. Стандардни термометар, који мери температуру испод руке, је отприлике 10.00 - 20.00 долара.
Измерите температуру вашег детета 2-3 пута дневно, отприлике у исто време сваког дана и забележите је. Висока температура се сматра 38.00 Ц или више. Добро је детету измерити температуру ујутру како бисте, ако је виша од нормалне, били свесни тога раније него касније. Циљ је што пре ухватити температуру.
Ако детету мерите температуру и она је нижа од 38.00 Ц али више од нормалног, узмите поново 1 сат касније. Избегавајте давање антипиретичких лекова као што су парацетамол (Панадол) или ибупрофен (Нурофен). Ови лекови често снижавају температуру и прикривају грозницу. Грозница је знак да ће телу вашег детета бити потребна помоћ у борби против инфекције.
Ако ваше дете показује знаке да није добро, али нема температуру, и даље га можете одвести у болницу. Понекад деца постану лоше због инфекције, али не добију температуру. Знаци лошег стања могу укључивати:
- Летаргичан, раван, бол у грлу, кашаљ, отежано дисање, цурење из носа и сузење очију, дијареја, болови у стомаку, повраћање и главобоља.
Ако ваше дете показује комбинацију ових симптома, али нема температуру, и даље га можете одвести у болницу.
Ако ваше дете има тешку дијареју или повраћа и није у стању да задржи храну и течност, постоји ризик од дехидрације и можда ће морати да оде у болницу да би се решио овога. Дехидрација може изазвати друге компликације и учинити ваше дете болеснијим.
Исхрана вашег детета током лечења
Здрава исхрана за ваше дете игра важну улогу у свакој фази искуства рака, укључујући пре, током и после лечења. За детаљније информације о лимфому и исхрани пратите линк Исхрана и лимфом.
Нажалост, неки од нежељених ефеката лимфома и његовог лечења могу утицати на способност вашег детета да конзумира хранљиву исхрану:
- Мења се укус и мирис
- Губитак апетита
- Мучнина и повраћање
- Уста у улицама
- Бол у стомаку и надимање
- Горушица
- Бол
Многи од ових нежељених ефеката се могу управљати неким једноставним стратегијама и одговарајућом употребом лекова. Разговарајте са дијететичаром и медицинским тимом вашег детета о стратегијама управљања. Вашем детету може бити тешко да саопшти разлоге због којих не жели да једе, па будите стрпљиви са њима.
Ево неколико корисних савета које можете да урадите да бисте покушали да помогнете свом детету да има најбољу исхрану:
- Обезбедите мале и честе оброке
- Меку храну попут тестенина, сладоледа, супе, врућег чипса, пудинга и хлеба ваше дете може лакше да једе.
- Покушајте да помогнете свом детету да пије што више течности
Ако сте забринути за исхрану и тежину вашег детета, разговарајте са дететовим дијететичаром. Немојте давати свом детету никакве биљне лекове или необичну храну, а да претходно не проверите са тимом за лечење вашег детета.
Школа и лечење
За то време ће вероватно утицати на школовање вашег детета. Важно је да будете отворени са школом у вези са дијагнозом вашег детета и како ће изгледати њихов третман. Ако имате другу децу у школи, могуће је да ова дијагноза утиче и на њихово школовање.
Већина школа ће вам пружити подршку и могу покушати да пруже неки начин да помогну вашем детету да настави учење током лечења.
Неке болнице имају болнички систем школовања којем се може приступити како би се допунило учење вашег детета. Разговарајте са својим медицинским сестрама и социјалним радницима о могућностима школовања у болници.
- Важно је запамтити да су школовање и учење вашег детета важни. Приоритет у овом тренутку је њихово здравље, изостанак школе може бити више друштвени проблем за ваше дете него дугорочан проблем образовања.
- Обавештавајте директора и главног наставника вашег детета у вези са стањем и способношћу вашег детета да похађа школу и заврши све задатке.
- Разговарајте са социјалним радником и болничким медицинским сестрама за рак о томе како да објасните лимфом вашег детета њиховим колегама из разреда.
- Припремите своје дете за физичке промене које би могле да доживе због лечења (губитак косе). Разговарајте са школом и социјалним радником како да образујете одељење вашег детета о промени изгледа вашег детета.
- Пронађите начине да ваше дете остане повезано са својим друштвеним кругом путем телефонских позива, Фацебоок-а, Инстаграма, текстуалних порука и било ког другог начина да га одржите у вези са својим најближим пријатељима.
Редките је корисна организација која може да пружи низ услуга за подршку вашем детету и вашој породици. Они пружају подршку у образовању.
Пази на себе
Бити родитељ или старатељ детета са лимфомом може бити напоран и свеобухватан задатак. Веома је тешко бринути о свом детету са лимфомом ако нисте у стању да се адекватно бринете о себи. Неке опције за самопомоћ током њихове дијагнозе и лечења су:
- Редовно вежбање, чак и кратка шетња или трчање напољу, може да направи разлику
- Одабир здраве хране – погодност често може довести до нездравих избора и учинити да се осећате уморно и летаргично
- Дружење са пријатељима – одржавање везе са сопственом мрежом подршке је од виталног значаја ако желите да подржите своје дете
- Ограничавање конзумације алкохола
- Вежбање медитације и свесности
- Креирање редовног распореда спавања за себе
- Водите дневник путовања вашег детета – ово вам може помоћи да водите рачуна о стварима и да се осећате више под контролом
За више информација о начинима да се издржавате, погледајте Редките вебсите.
Информације и подршка родитељима и старатељима
Ако сте родитељ или старатељ детета коме је дијагностикован лимфом, то може бити стресно и емоционално искуство. Не постоји исправна или погрешна реакција.
Важно је да дозволите себи и вашој породици времена да обрадите и потврдите дијагнозу. Такође је важно да сами не носите тежину ове дијагнозе јер постоји велики број организација за подршку које су ту да помогну вама и вашој породици током овог времена.
Увек можете контактирати наше медицинске сестре за лечење лимфома тако што ћете кликнути на контактирајте нас дугме на дну ове странице.
Остали ресурси који би вам могли бити од помоћи наведени су у наставку:
