Frågor att ställa när ditt barn får diagnosen
När ditt barn först får diagnosen lymfom kan det vara en mycket stressande och känslomässig upplevelse. Det finns ingen rätt eller fel reaktion. Det är ofta förödande och chockerande, det är viktigt att ge sig själv och sin familj tid att bearbeta och sörja.
Det är också viktigt att du inte bär tyngden av denna diagnos på egen hand, det finns ett antal stödorganisationer som finns här för att hjälpa dig och din familj under denna tid.
När ditt barn får diagnosen lymfom finns det många frågor du kanske vill ha svar på, men glömmer att ställa. Hela upplevelsen kan vara väldigt överväldigande, och det kan vara svårt att tänka klart. Några bra frågor till läkaren är:
- Vilken subtyp av lymfom har mitt barn?
- Är detta en vanlig eller sällsynt typ av lymfom?
- Växer detta lymfom snabbt eller långsamt?
- Kan denna typ av lymfom botas?
- Var i kroppen finns lymfomet?
- När behöver behandlingen påbörjas?
- Ungefär hur länge pågår behandlingen?
- Behöver mitt barn stanna på sjukhus för behandling?
- Var sker behandlingen? – På vårt lokala sjukhus eller ett större sjukhus i en större stad?
- Har denna typ av lymfom stor risk att komma tillbaka efter behandling?
- Vilken effekt kommer behandlingen att ha på mitt barns förmåga att få egna barn?
För ytterligare råd om sätt att förespråka för ditt barn, se Redkites hemsida.
Om ditt barn mår dåligt hemma
Att ha ett barn som diagnostiserats med lymfom innebär att det sannolikt kommer att finnas en tid då de blir sjuka när de är hemma hos dig. Detta kan vara en väldigt skrämmande idé och du kanske vill förbereda dig för detta i förväg. Förberedelser och planering framåt hjälper till att minska all panik du kan känna just nu. Förberedelser hjälper dig och ditt barn att bli bättre igen.
Några användbara förberedelser kan inkludera:
- Ha telefonnumret till canceravdelningen på ditt behandlande sjukhus tillgängligt. Denna information bör förvaras på en lättillgänglig plats – som i kylskåpet. Du kan ringa canceravdelningen när som helst och fråga specialistsjuksköterskorna där om råd.
- Att alltid ha en reservväska packad till sjukhuset. Den här väskan kan innehålla några viktiga saker för ditt barn och dig själv som: byte av underkläder, byte av kläder, pyjamas och toalettartiklar.
- Håll informationen för ditt barns specialistläkare och diagnos till hands. När du anländer till akutmottagningen kommer denna information att vara till hjälp. Skulle akutläkarna vilja prata med din specialist om ditt barns vård.
- Att ha en plan på plats angående vård av andra barn du ansvarar för – om du behöver ta ditt barn till sjukhuset, vem kan se dina andra barn?
- Att veta den enklaste vägen till sjukhuset från ditt hus
- Att veta var man ska parkera på sjukhuset
Vanligtvis när ett barn med lymfom mår dåligt hemma är orsaken ofta en av två saker:
- Infektion
- Biverkningar från lymfombehandling
I de flesta fall är både infektioner och biverkningar mycket behandlingsbara och orsakar inga långvariga problem. Det är mycket viktigt att du lyssnar på medicinska råd och får behandling så tidigt som möjligt. Ofta kan biverkningar som illamående, kräkningar och diarré hanteras med de mediciner som ges av sjukhuset. När symtomen är allvarliga kan ditt barn behöva ytterligare hjälp och måste gå till sjukhuset.
Det är viktigt att om ditt barn misstänks ha en infektion, tar du det till sjukhus omedelbart eftersom det kommer att behöva behandling så snart som möjligt. Om du inte kan köra dig själv och ditt barn till sjukhus, ring ambulansen 000 (trippel noll).
Ring ambulansen om du är orolig för ditt barns hälsa och säkerhet 000 (trippel noll).
Hur man övervakar ditt barns temperatur under behandlingen
Ett av tecknen på att ditt barn har en infektion är hög feber. En hög temperatur anses vara 38.00 C eller högre – detta är också känt som att ha feber eller feber.
Barn som får cancerbehandling har svagare immunförsvar på grund av sin behandling. Feber kan vara ett tecken på att kroppen försöker bekämpa en bakteriell eller virusinfektion.
Om du tar ditt barns temperatur och den visar 38.00 C eller högre – ta dem omedelbart till din närmaste akutmottagning. Om du inte har något sätt att köra dig själv och ditt barn till sjukhuset, ring ambulansen på '000' (trippel noll).
En feber efter kemoterapi kan vara livshotande.
Medan ditt barn genomgår cancerbehandling (särskilt cellgiftsbehandling) är det bra att regelbundet ta sin temperatur, detta ger dig en uppfattning om vad en normal temperatur för ditt barn är. Du kanske vill skaffa en anteckningsbok och penna för att registrera deras temperaturer i. Du kan köpa en termometer från de flesta apoteksbutiker, om det är ett problem att köpa detta, prata med ditt sjukhus. En standardtermometer, som mäter temperaturen under armen, är ungefär $10.00 - $20.00.
Ta ditt barns temperatur 2-3 gånger om dagen, ungefär samma tid varje dag och registrera den. En hög temperatur anses vara 38.00 C eller högre. Det är bra att ta ditt barns temperatur på morgonen så att om den är högre än normalt så blir du uppmärksam på detta tidigare snarare än senare. Målet är att få feber så snart som möjligt.
Om du tar ditt barns temperatur och den är lägre än 38.00 C men högre än normalt, ta det igen 1 timme senare. Undvik att ge febernedsättande mediciner som paracetamol (Panadol) eller ibuprofen (Nurofen). Dessa mediciner sänker ofta en temperatur och täcker över feber. Feber är ett tecken på att ditt barns kropp behöver hjälp med att bekämpa infektionen.
Om ditt barn visar tecken på att må dåligt men inte har feber kan du ändå ta det till sjukhuset. Ibland mår barn illa av en infektion men får ingen temperatur. Tecken på att må dåligt kan vara:
- Slö, platt, ont i halsen, hosta, andningssvårigheter, rinnande näsa och rinnande ögon, diarré, magsmärtor, kräkningar och huvudvärk.
Om ditt barn uppvisar en kombination av dessa symtom men ingen feber, kan du fortfarande ta dem till sjukhus.
Om ditt barn har svår diarré eller kräkningar och inte kan hålla nere mat och vätska riskerar de att bli uttorkad och kan behöva åka till sjukhus för att hantera detta. Uttorkning kan orsaka andra komplikationer och göra ditt barn sjukare.
Ditt barns kost under behandlingen
En hälsosam kost för ditt barn spelar en viktig roll i varje skede av cancerupplevelsen, inklusive före, under och efter behandlingen. För mer detaljerad information om lymfom och näring, följ länken Näring och lymfom.
Tyvärr kan några av biverkningarna av lymfom och dess behandling påverka ditt barns förmåga att konsumera en näringsrik kost:
- Smak och lukt förändras
- Aptitlöshet
- Illamående och kräkningar
- Magsår
- Buksmärtor och uppblåsthet
- Halsbränna
- Smärta
Många av dessa biverkningar kan hanteras med några enkla strategier och lämplig användning av mediciner. Prata med ditt barns dietist och medicinska team om hanteringsstrategier. Det kan vara svårt för ditt barn att kommunicera orsakerna bakom att de inte vill äta, så ha tålamod med dem.
Här är några användbara tips du kan göra för att försöka hjälpa ditt barn att få den bästa kosten:
- Ge små och frekventa måltider
- Mjuk mat som pasta, glass, soppa, varma chips, pudding och bröd kan vara lättare för ditt barn att äta.
- Försök att hjälpa ditt barn att dricka så mycket vätska som möjligt
Om du är orolig för ditt barns kost och vikt, vänligen prata med ditt barns dietist. Ge inte ditt barn några naturläkemedel eller ovanlig mat utan att först kontrollera med ditt barns behandlande team.
Skola och behandling
Ditt barns skolgång kommer sannolikt att påverkas under denna tid. Det är viktigt att du är öppen med skolan om ditt barns diagnos och hur deras behandling kommer att se ut. Om du har andra barn i skolan är det möjligt att denna diagnos också kan påverka deras skolgång.
De flesta skolor kommer att vara stödjande och kan försöka ge ett sätt att hjälpa ditt barn att fortsätta sin inlärning under behandlingen.
Vissa sjukhus har ett sjukhusundervisningssystem som kan användas för att komplettera ditt barns lärande. Prata med dina sjuksköterskor och socialsekreterare om skolmöjligheter på sjukhuset.
- Det är viktigt att komma ihåg att samtidigt som ditt barns skolgång och lärande är viktigt. Prioriteringen just nu är deras hälsa, att missa skolan kan vara mer en social fråga för ditt barn än en långsiktig utbildningsfråga.
- Håll ditt barns rektor och huvudlärare uppdaterad om ditt barns tillstånd och förmåga att både gå i skolan och slutföra alla arbetsuppgifter.
- Prata med socialarbetaren och cancersjuksköterskorna på sjukhuset om hur man förklarar ditt barns lymfom för sina klasskamrater.
- Förbered ditt barn på de fysiska förändringar de kan uppleva på grund av behandlingen (håravfall). Diskutera med skolan och socialarbetaren hur du ska utbilda ditt barns klass om förändringen i utseende ditt barn kan ha.
- Hitta sätt för ditt barn att förbli ansluten till sin sociala krets genom telefonsamtal, Facebook, Instagram, sms och andra sätt att hålla dem i kontakt med sina närmaste vänner.
Röd drake är en hjälpsam organisation som kan tillhandahålla en rad tjänster för att stödja ditt barn och din familj. De ger utbildningsstöd.
Ta hand om dig själv
Att vara förälder eller vårdnadshavare till ett barn med lymfom kan vara en tröttsam och alltuppslukande uppgift. Det är mycket svårt att ta hand om ditt barn med lymfom om du inte kan ta hand om dig själv. Några alternativ för egenvård under sin diagnos och behandling är:
- Att träna regelbundet, även en kort promenad eller löpning utomhus kan göra skillnad
- Att göra hälsosamma matval – bekvämlighet kan ofta leda till ohälsosamma val och få dig att känna dig trött och slö
- Umgås med vänner – att hålla kontakten med ditt eget stödnätverk är avgörande om du ska kunna stödja ditt barn
- Begränsa alkoholkonsumtionen
- Öva meditation och mindfulness
- Skapa ett regelbundet sömnschema för dig själv
- Att föra en dagbok över ditt barns resa – detta kan hjälpa dig att hålla reda på saker och hjälpa dig att känna dig mer i kontroll
För mer information om sätt att försörja dig själv, se Redkites hemsida.
Information och stöd till föräldrar och vårdgivare
Om du är förälder eller vårdnadshavare till ett barn som har diagnostiserats med lymfom kan det vara en stressande och känslomässig upplevelse. Det finns ingen rätt eller fel reaktion.
Det är viktigt att ge sig själv och sin familj tid att bearbeta och erkänna diagnosen. Det är också viktigt att du inte bär tyngden av denna diagnos på egen hand eftersom det finns ett antal stödorganisationer som finns här för att hjälpa dig och din familj under denna tid.
Du kan alltid kontakta våra lymfomvårdssköterskor genom att klicka på kontakta oss knappen längst ner på denna sida.
Andra resurser som du kan ha nytta av är listade nedan:
