Vad är remission, återfall och refraktärt lymfom?
Eftergift
Fullständig remission är när dina skanningar och tester inte visar några tecken på lymfom i kroppen efter behandlingen.
En partiell remission är när det fortfarande finns lymfom i kroppen, men det är mindre än hälften av vad det var före behandlingen.
Återfall
Refraktär
Remission visar ett botemedel
Ett botemedel är när du inte har några tecken på lymfom kvar i kroppen och det är troligt att det inte kommer tillbaka. Läkare föredrar ofta att använda termen remission, eftersom vi vet att lymfom kan komma tillbaka.
Ju längre du är i remission desto mindre sannolikt är det att ett aggressivt lymfom kommer tillbaka, så din läkare kan så småningom säga att du är botad, men vanligtvis kommer de att använda termen remission. Detta beror på att även om många människor kanske aldrig får sitt lymfom tillbaka, vet vi inte exakt vem som kommer att få och vem som inte kommer att återfalla.
Vissa människor kan ha vissa riskfaktorer som gör det mer troligt att det kommer tillbaka, men du måste prata med din läkare om dina egna riskfaktorer och chanser för bot, remission eller återfall.
Vad händer när lymfom återfaller?
Din läkare kommer att fortsätta att övervaka dig efter att du har avslutat behandlingen, och en av anledningarna till att de gör detta är att se efter tecken och symtom på att ditt lymfom återfaller. Genom att fortsätta träffa dig regelbundet kommer de att kunna ta upp eventuella återfall tidigt, och beställa fler tester eller påbörja behandling igen vid behov.
Även om det kan vara nedslående att ta reda på att ditt lymfom har återfallit, är det viktigt att veta att även återfallande lymfom vanligtvis svarar bra på behandlingen och kan leda till att du går i remission igen.
Återfall är mycket vanliga hos personer med indolent lymfom eftersom indolent lymfom inte anses botas. Istället kommer du att leva med ett indolent lymfom resten av ditt liv. Men mellan behandlingarna och under tider av remission lever många människor ett normalt liv och många har också en normal livslängd.
I vissa sällsynta fall kan ett indolent lymfom förvandlas till en annan och mer aggressiv subtyp av lymfom. Transformerat lymfom skiljer sig från ett återfall. För att lära dig mer om transformerat lymfom klicka på länken nedan.
Varför återfaller lymfom?
Återfall kan ske av flera anledningar. Några av dessa inkluderar:
- Det finns inget känt botemedel mot vissa lymfom, särskilt indolenta lymfom. Så även om behandlingen är effektiv för att hantera sjukdomen kan den inte bota den. När du har indolent lymfom kommer det alltid att finnas några lymfomceller kvar som har potential att vakna och växa.
- Vissa genetiska mutationer kan inte botas med nuvarande behandlingar. Så även om det inte finns några tecken på lymfom kvar i kroppen, kan vissa genetiska mutationer få lymfom att växa igen.
- Även när skanningar och tester visar att det inte finns något lymfom kvar i din kropp, kan det ibland finnas mikroskopiska lymfomceller som är för få eller små för att upptäckas av aktuella tester och skanningar. Om dessa finns kan de växa och föröka sig efter avslutad behandling.
Hur snart sker ett återfall?
Om du har ett aggressivt lymfom som Hodgkin-lymfom eller ett mycket aggressivt (snabbväxande) non-Hodgkin-lymfom, är ett botemedel mer troligt. Men om du gör återfall, händer det vanligtvis inom ett par år efter avslutad behandling.
Om du har ett indolent (långsamt växande) non-Hodgkin-lymfom är ett återfall vanligare. Även om ett återfall kan inträffa inom månader efter avslutad behandling, varar remission ofta många år innan ett återfall.
Lär dig mer om behandling av återfallande lymfom med Dr Michael Dickinson
Hematolog
Hur vet man om lymfomet har återfallit?
Lymfom kan komma tillbaka i samma del av din kropp eller det kan påverka en annan del av din kropp än när du hade lymfomet tidigare. Du kan eller kanske inte har symtom och om du har det kan de inkludera:
- Nya lymfkörtlar eller klumpar som inte är relaterade till en infektion eller sjukdom
- Drötande nattliga svettningar
- Oförklarlig viktminskning
- Trötthet som är värre än normalt
- Klåda
- Hudutslag
- Diarre
- Oförklarlig smärta eller obehag
- B-symtom.
Vad händer om lymfom återfaller
- Biopsi av nya förstorade lymfkörtlar eller klumpar
- Blodprover
- Positronemissionstomografi (PET) skanning
- Computertomografi (CT) scan
- Lumbalpunktion om lymfom misstänks i centrala nervsystemet.
Vad händer om mitt lymfom är behandlingsrefraktärt?
Det kan vara jobbigt att upptäcka att din nuvarande behandling inte fungerar för att bota, stoppa eller bromsa ditt lymfom. Att känna sig rädd, arg eller orolig är helt normalt. Det är dock viktigt att förstå att bara för att denna behandling inte fungerade som planerat, betyder det inte att hoppet är förlorat. Många lymfom som inte svarar bra på första linjens behandling, kan fortfarande ha ett bra svar på andra eller tredje linjens behandlingar.
Refraktärt lymfom kan inträffa när lymfomcellerna utvecklar säkerhetsbarriärer eller kontrollpunkter som gör dem immuna mot standardbehandlingar. Vissa genetiska mutationer kan också göra det mindre sannolikt för vissa anti-cancerbehandlingar att fungera effektivt.
När detta händer kommer din läkare att vilja prova en annan typ av behandling som fungerar på ett annat sätt än dina nuvarande behandlingar.
Hur vet jag om mitt lymfom är refraktärt?
Du kommer sannolikt att göra skanningar efter att du har slutfört minst två eller tre cykler av din behandling. Exakt när du har dessa skanningar beror på din individuella omständighet, subtyp och behandlingstyp. Fråga din läkare när du kommer att göra fler skanningar och tester.
Vanligtvis efter påbörjad behandling skulle du märka att dina svullna lymfkörtlar eller andra symtom förbättras efter ett par behandlingscykler. Men i vissa fall kan du märka, eller skanningar kan visa att lymfomet inte har förbättrats och du kan ha nya områden av lymfom.
Din läkare kan fortsätta med din nuvarande behandling och göra fler skanningar efter fler behandlingscykler, eller så kan de besluta att ändra din behandling direkt. De kommer att prata med dig om de bästa alternativen för din individuella situation.
Behandlingsalternativ för återfall eller refraktärt lymfom
Behandlingsalternativen du erbjuds om du har ett återfallande eller refraktärt lymfom kommer att bero på många saker, inklusive:
- subtypen, stadiet och platsen för ditt lymfom
- genetiska mutationer involverade i ditt lymfom
- om du har haft en tid av remission och i så fall hur länge du varit i remission
- din ålder och ditt allmänna välbefinnande
- hur du har klarat tidigare behandlingar
- din behörighet för kliniska prövningar
- dina personliga preferenser.
Typer av behandling för återfall eller refraktärt lymfom
Med kliniska prövningar och nya behandlingar som godkänts för behandling eller hantering av lymfom i Australien, har vi fler val av andra och tredje linjens behandlingar än någonsin tidigare. Som sådan, på grund av ovanstående faktorer, finns det ingen enhetlig metod för behandling. Men några av de behandlingar som finns tillgängliga i andra och tredje linjens behandling inkluderar:
- Deltagande i klinisk prövning
- Kombinationskemoterapi
- Bärgningskemoterapi (högdoskemoterapi)
- Stamcellstransplantation (autolog och allogen)
- Riktad terapi
- immunterapi
- Biologiska läkemedel
- strålbehandling
- Chimär antigenreceptor (CAR) T-cellsterapi
- Off-label tillgång till mediciner.
Off label tillgång till medicin
Ibland kanske du kan få tillgång till mediciner som inte är offentligt finansierade, men som har förklarats säkra och lagliga för användning i Australien av Therapeutic Goods Administration (TGA).
Viktiga saker att vara medveten om:
- Detta kanske inte är ett alternativ för alla eftersom varje stat har olika regler och förordningar.
- Du kan behöva resa för en del eller hela behandlingen.
- Det kan bli väldigt dyrt då du behöver finansiera själv, eller betala för det själv. Så det är något som måste övervägas noggrant och diskuteras med din hematolog för att helt förstå.
- I vissa fall kan du kanske få tillgång till medicinen på "medkännande grunder" där läkemedelsföretaget betalar en del eller hela kostnaden för ett icke-märkt läkemedel. Fråga din läkare om detta är ett alternativ för dig.
Får en andra åsikt
Det är ganska vanligt att patienter ber om en second opinion. Detta är ett bra alternativ för att höra tankarna från en andra hematolog som kanske kan bekräfta informationen som du fått av din första hematolog, eller erbjuda olika alternativ. Det finns ingen anledning att må dåligt över att be om en second opinion. De flesta hematologer är bekväma med att du söker en second opinion – det är trots allt din hälsa.
Om du vill få en second opinion prata med din hematolog. Ofta kan de ordna något åt dig, eller så kan du prata med din husläkare. Detta är ett viktigt steg för att se till att du får den information du behöver för att få rätt behandling för dina individuella omständigheter.
Läs mer om "off-label access" i videon nedan
Planering för behandling
Att hantera den känslomässiga och fysiska pressen av att ha lymfom och behandling kan vara ansträngande. Det är viktigt att nå ut och få stöd när man behöver det. Ofta har vi människor i våra liv som vill hjälpa, men som inte riktigt vet hur. Vissa människor oroar sig också för att prata om hur det går för dig eftersom de är oroliga för att de kommer att säga fel sak, överskrida eller göra dig upprörd. Det betyder inte att de inte bryr sig.
Det kan hjälpa till att låta folk veta vad du behöver. Genom att vara tydlig med vad du behöver kan du få den hjälp och det stöd du behöver, och dina nära och kära kan få glädjen att kunna hjälpa dig på ett meningsfullt sätt. Det finns några organisationer som har satt ihop planer du kan använda för att samordna en del av vården. Du kanske gillar att prova:
Planering av avancerad vård
Förhandsplanering är ett utmärkt sätt att se till att ditt medicinska team och din familj vet vilken behandling du gör och inte vill ha i framtiden.
Alla borde ha en vårdplan i förväg. Formerna som behövs och processen för att utveckla en förhandsvårdsplan kan skilja sig från stat till stat. För mer information om avancerad vårdplanering och för att komma åt rätt formulär för ditt tillstånd, klicka på länken nedan.
Palliativ vård
Många tror att palliativ vård handlar om vård i livets slutskede. Även om detta är en av rollerna har de också en annan stor roll. De hjälper också till att hantera symtom och biverkningar som är svåra att behandla som du kan uppleva när som helst under ditt lymfom. Huvudsyftet är att hjälpa dig att få den bästa livskvaliteten under din behandling såväl som vid livets slut.
Symtom/biverkningshantering
Lymfom och dess behandlingar kan orsaka en mängd olika symtom och biverkningar. Medan din hematolog eller onkolog kan hjälpa till med många av dessa, behöver ibland symtom eller biverkningar mer specialiserad behandling. Det palliativa teamet är experter på att hantera dessa. De har också tillgång till mediciner som din hematolog eller onkolog inte är behörig att skriva ut. Det palliativa vårdteamet är en stor resurs för att förbättra din livskvalitet.
Några symtom eller biverkningar som de kan hjälpa dig att hantera inkluderar:
- smärta – inklusive perifer neuropati
- illamående med eller utan kräkningar
- ångest
- andnöd
Vårdens slut
Framgångsrika kliniska prövningar innebär att det finns många nya behandlingar som har avsevärt förbättrat resultat för personer med lymfom – även recidiverande och refraktärt lymfom. Många lever ett långt och relativt hälsosamt liv även efter en lymfomdiagnos. Tyvärr dör ibland människor av lymfom.
Den mest uppfattade rollen för palliativ vård är att hjälpa människor som närmar sig slutet av sitt liv att ha kontroll över hur de lever resten av livet. De är fantastiska på att ge dig möjlighet att tänka på och planera dina behov och var du vill spendera din tid, samtidigt som de säkerställer att du är säker, med god livskvalitet under denna tid.
Stöd när du närmar dig slutet av ditt liv
Palliativ vård kan också hjälpa din familj och nära och kära att förstå vad som händer och se till att de får det stöd de behöver under denna tid också. Andra saker de kan hjälpa till med är:
- organisera utrustning som du kan använda hemma om du väljer att stanna hemma
- prata med nära och kära om känsliga frågor som ditt slut på livet och begravningsplaner
- länkar dig till olika tjänster i samhället
- se till att din kulturella och andliga övertygelse upprätthålls i din död
- rådgivning och känslomässigt stöd.
Sammanfattning
- Ett botemedel är när det inte finns något lymfom kvar i kroppen och det inte kommer tillbaka.
- Remission kan vara fullständig eller partiell och resultera i inga tecken på lymfom i kroppen (fullständig), eller när lymfomcellerna har minskat med mer än hälften (delvis).
- Lymfom kan återfalla (komma tillbaka) efter en tid av remission. Remission kan pågå i veckor, månader eller många år.
- När aggressiva lymfom återfaller, är det vanligtvis under de första åren efter avslutad behandling. Ju längre du är i remission, desto större är chansen att bota.
- Indolent lymfom återfaller ofta, men svarar också vanligtvis bra på behandlingar. Du kommer att leva med ett indolent lymfom resten av ditt liv, men kan leva bra under tider av remission.
- I vissa fall blir lymfom inte bättre med förstahandsbehandling – detta kallas refraktärt.
- Refraktärt lymfom kan fortfarande svara bra på andra och tredje linjens behandlingar.
- Förhandsplanering av vård är viktigt för att säkerställa att din familj och läkare känner till önskemål om din hälsovård.
- Palliativ vård kan hjälpa till med symtom och biverkningshantering.
- Vissa människor kommer att behöva vård i livets slutskede om deras lymfom inte svarar på behandlingar. Palliativ vård kan vara ett bra stöd och se till att du har den bästa livskvaliteten under livets slut, och ge det stöd du behöver till dina nära och kära.
