Vad är Hodgkins lymfom (HL)
HL är en typ av cancer som gör att vissa av dina blodkroppar, så kallade B-cellslymfocyter, växer för mycket och slutar fungera ordentligt. Lymfocyter är speciella celler, så små att du behöver titta på dem med ett mikroskop. De är en typ av blodkroppar, och deras uppgift är att bekämpa bakterier som kan göra dig sjuk. Vissa av dem kan till och med bekämpa cancer.
Cancer betyder att cellerna:
- växa när de inte ska
- inte beter sig som de borde, och
- ibland reser till delar av din kropp som de inte är avsedda att gå.
Vad gör B-cellslymfocyter speciella?
- De görs inuti dina ben på en plats som kallas "benmärg".
- Lymfocyter kan resa till alla delar av din kropp för att bekämpa infektioner, men lever vanligtvis i ditt lymfsystem.
- Ditt lymfsystem inkluderar några av dina organ som kallas mjälte, tymus, tonsiller och blindtarm samt dina lymfkörtlar som finns över hela din kropp. Lymfatiska kärl är som vägar som förbinder alla dina lymfatiska organ och lymfkörtlar.
- Lymfocyter hjälper neutrofilerna att bekämpa bakterier.
- De kommer också ihåg bakterierna så om de försöker komma tillbaka kan dina lymfocyter bli av med dem väldigt snabbt.
B-celler och lymfom
När du har HL blir dina B-cellslymfocyter cancerösa och kallas lymfomceller. De ser annorlunda ut, är större och beter sig annorlunda än vanliga lymfocyter.
Lymfomcellerna kallas ofta också för Reed-Sternberg-celler. (Reed och Sternberg var namnen på de vetenskapsmän som först identifierade dessa celler).
Hur ser en Reed-Sternberg-cell ut?
Här är en bild som visar hur normala celler ser ut och hur Reed-Sternberg lymfomceller ser ut.
Hodgkins lymfom växer vanligtvis snabbt, så det kallas ibland aggressivt. Men det som är bra med aggressivt Hodgkin-lymfom är att det ofta svarar bra på behandling, eftersom behandlingen är utformad för att attackera de snabbväxande cellerna.
Av denna anledning är chansen stor att du blir botad efter behandlingen. Det betyder att du inte längre kommer att ha cancer.
Symtom på Hodgkins lymfom (HL)
Det första symtomet du kan få om du har HL kan vara en knöl eller flera klumpar som fortsätter att växa. Dessa klumpar kan vara på din:
- hals (som den på bilden)
- armhåla (din underarm)
- ljumsken (där toppen av dina ben ansluter till resten av din kropp och upp till höften)
- eller buken (ditt magområde).
Lymfkörtlar i buken kan vara svårare att se och känna, eftersom de är mycket djupare i kroppen än andra lymfkörtlar. Din läkare kanske bara vet att du har svullna lymfkörtlar där genom att ta speciella bilder (skanningar) av insidan av din kropp.
Klumparna orsakas av att dina lymfkörtlar fylls upp med lymfomceller, vilket gör att de svullnar upp. Det är vanligtvis inte smärtsamt men ibland, om de svullna lymfkörtlarna pressar andra delar av din kropp, kan det orsaka viss smärta.
Var annars kan Hodgkins lymfom hittas?
Ibland kan Hodgkin-lymfom sprida sig till andra delar av din kropp, såsom:
- lungor – dina lungor hjälper dig att andas.
- lever – din lever hjälper dig att smälta maten och rengör din kropp så att du inte bygger upp skadliga gifter (gifter) i kroppen.
- ben – dina ben ger dig styrka så att du inte floppar överallt.
- benmärg (detta är i mitten av dina ben och det är där dina blodkroppar bildas).
- andra organ som hjälper din kropp att fungera korrekt.
Om dina lymfomceller sprider sig till andra delar av din kropp kan det kallas ett framskridet stadium HL. Vi kommer att prata om stadier av HL mer lite senare, men det är bra för dig att veta nu, att även om du har ett avancerat stadium av HL kan du fortfarande bli botad.
Andra symtom du kan få inkluderar:
- Känner dig riktigt trött utan anledning – ofta känner du dig fortfarande trött även efter att du har vilat eller sovit.
- Att bli andfådd – även om du inte har gjort någonting.
- En torr hosta som inte går över.
- Blåmärken eller blödningar lättare än vanligt.
- Kliande hud.
- Blod i ditt bajs eller på toalettpappret när du går på toaletten.
- Infektioner som inte försvinner, eller som fortsätter att komma tillbaka (återkommande).
- B-symtom.
Andra orsaker till symtom – och när du ska träffa din läkare
Många av dessa tecken och symtom kan likna andra saker som infektioner. Vanligtvis med en infektion eller annan orsak försvinner symtomen efter ett par veckor.
När du har HL dock symtom försvinner inte utan behandling.
Din läkare kanske tror att du har en infektion först. Men om de är oroliga för att det kan vara en typ av lymfom kommer de att beställa extra tester. Om du har varit hos läkaren och dina symtom inte blir bättre måste du göra det gå tillbaka till doktorn.
Hur diagnostiseras Hodgkins lymfom (HL).
Det finns många olika typer av lymfom. De är vanligtvis grupperade i Hodgkin lymfom or icke-Hodgkin-lymfom. Hodgkins lymfom grupperas sedan i:
- Klassiskt Hodgkin-lymfom (cHL) eller
- Nodulära lymfocyter dominerande Hodgkin-lymfom (NLPHL)
De flesta av er kommer att ha cHL, med endast 1 av 10 barn och tonåringar med HL som har NLPHL-subtypen.
Hur vet min läkare vilken subtyp jag har?
Det är viktigt för din läkare att ta reda på vilken du har, eftersom de typer av behandling och mediciner du får kan skilja sig från någon med en annan undertyp till dig.
För att ta reda på vilken typ av HL du har, kommer din läkare att vilja göra några olika tester. De kommer att vilja ta prover på din svullna lymfkörtlar för att testa dem och se vilken typ av celler som finns i där. När läkaren tar ett prov kallas det för biopsi.
Du kan ha din biopsi på läkarens rum, i en operationssal på sjukhuset eller på en röntgenavdelning. Detta beror på hur gammal du är och var din svullna lymfa noder är. Din läkare kommer att meddela dig var du och dina föräldrar/vårdnadshavare måste gå.
Biopsi
En biopsi kan göras som en operation på sjukhuset. Dina läkare och sjuksköterskor kommer att vara mycket försiktiga och se till att du är så bekväm som möjligt medan de gör biopsi. Du kan till och med få något läkemedel som hjälper dig att sova under biopsi, eller få platsen där de gör biopsi att kännas dom. Detta läkemedel kallas bedövningsmedel.
När du har tagit biopsi kommer den att skickas till patologi, där specialutbildade personer som kallas "patologer" kommer att använda olika typer av utrustning för att titta på cellerna i biopsi. En del av utrustningen de använder kommer att vara speciella mikroskop och lampor, som hjälper dem att se olika delar av lymfomcellerna. Whatten de ser hjälper din läkare att ta reda på vilken subtyp av HL du har.
Några typer av biopsier du kan ha inkluderar:
Kärn- eller finnålsbiopsi
Läkaren eller sjuksköterskan kommer att sätta en nål i din svullna lymfkörtel och ta bort ett litet prov av lymfkörteln. Du kommer att få medicin för att bedöva området så att det inte gör ont, och beroende på din ålder kan du till och med få medicin för att göra dig sömnig så att du kan vara riktigt stilla.
Om lymfkörteln är djupt inne i din kropp och de inte kan känna den, kan läkaren använda ett ultraljud eller specialiserad röntgen för att hjälpa dem att se det när de gör biopsi.
Excisionsnicke biopsi
Du kommer sannolikt att behöva en operation för att få en excisionsnodbiopsi. Det görs för att ta bort en hel lymfkörtel i andra delar av kroppen som inte kan nås med en nål. Du kommer att få en bedövning som får dig att sova, och du kommer inte att känna eller minnas operationen. Du kommer att vakna upp med några stygn där de tog ut lymfkörteln.
Benmärgsbiopsi
Med en benmärgsbiopsi sätter läkaren en nål i nedre delen av ryggen och i höftbenet. Det här är en av platserna där dina blodkroppar tillverkas, så de tar gärna ett prov av denna benmärg för att se om det finns några lymfomceller där. Det finns två prover som läkaren kommer att ta från detta utrymme inklusive:
- Benmärgsaspirat (BMA): detta test tar en liten mängd vätskan som finns i benmärgsutrymmet
- Benmärgsaspirat trefin (BMAT): detta test tar en liten prov av benmärgsvävnaden
Beroende på din ålder kan du ha detta som en operation med bedövningsmedel för att få dig att sova. Du kommer förmodligen inte att ha några stygn efter detta, men du kommer att ha en liten dressing som ett fint plåster över platsen där nålen gick in.
Väntar på resultat
Det kan ta två eller tre veckor att få tillbaka dina resultat.
Att vänta på resultat kan vara en stressig tid för dig och dina nära och kära. Det är viktigt för dig och din mobb eller familj och vänner att nå ut och prata med någon du litar på under denna tid. Om du är osäker på vem du ska prata med, eller om du har frågor, kan du alltid ringa eller mejla våra lymfomvårdssköterskor.
För information om hur du kontaktar dem, klicka på den blå kontakta oss-knappen längst ned på skärmen.
Undertyper av Hodgkins lymfom
Som vi nämnde ovan finns det olika typer av HL – klassiskt Hodgkin-lymfom och Nodulär lymfocyt dominerande Hodgkin-lymfom (NLPHL).
Klassiskt Hodgkin-lymfom delas sedan upp ytterligare i fyra andra olika typer. Dessa inkluderar:
- Nodulär skleros klassiskt Hodgkin-lymfom (NS-cHL)
- Blandad cellularitet klassiskt Hodgkin-lymfom hos barn (MC-cHL)
- Lymfocytrikt klassiskt Hodgkin-lymfom (LR-cHL)
- Lymfocytutarmat klassiskt Hodgkin-lymfom (LD-cHL)
För att lära dig mer om dessa undertyper av HL, klicka på rubrikerna nedan.
Klassiska Hodgkin-lymfomsubtyper
NS-cHL är vanligare hos äldre barn och tonåringar. Nästan hälften av alla med klassiskt Hodgkin-lymfom kommer att ha denna NS-cHL-subtyp.
Både pojkar och tjejer kan få NS-cHL, men det är lite vanligare hos tjejer.
NS-cHL börjar vanligtvis i lymfkörtlar djupt inuti bröstet, i ett område som kallas mediastinum. Du kan se mediastinum på bilden nedan, det är delen inuti den svarta lådan.
Du kanske eller kanske inte kan känna att du svullna lymfkörtlar, men några andra symtom du kan få med typ av HL inkluderar:
- hosta
- smärta eller en obehaglig känsla i bröstet
- känna sig andfådd
NS-cHL kan också starta eller sprida sig till andra delar av din kropp som din mjälte, lungor, lever, ben eller benmärg.
Klassiskt Hodgkin-lymfom med blandad cellularitet (MC-cHL) är vanligare hos barn under 10 år. Men det kan fortfarande påverka barn och tonåringar i alla åldrar.
Om du har MC-cHL kan du märka nya klumpar precis under huden. Detta beror på att lymfomcellerna samlas och växer i dina lymfkörtlar i fettvävnaden precis under huden. Vi har alla denna fettvävnad och den hjälper till att skydda våra organ under, och hålla oss varma när det är kallt. Vissa lymfomceller kan också hittas i dina andra organ.
MC-cHL kan ibland vara svårt för din läkare att diagnostisera eftersom det ser ut som en annan subtyp av lymfom som kallas perifert T-cellslymfom. Av denna anledning kan din läkare vilja göra extra tester för att se till att du har MC-cHL så att de kan ge dig rätt mediciner.
Lymfocytrikt klassiskt Hodgkin-lymfom (LR-cHL) är sällsynt. Väldigt få människor får denna subtyp. Men om du gör det, svarar det vanligtvis mycket bra på din behandling. Du kommer förmodligen att bli botad när du avslutat behandlingen.
Du kanske märker några klumpar precis under huden om du har LR-cHL, eftersom lymfomcellerna växer i lymfkörtlarna precis under huden.
LR-cHL kan också vara knepigt för din läkare att diagnostisera eftersom det ibland ser ut som en annan typ av HL som kallas Nodulärt lymfocyt-predominant Hodgkin-lymfom (NLPHL). Både LR-cHL och NLPHL ser likadana ut, men olika mediciner används för att bli av med dem.
Lymfocytutarmat klassiskt Hodgkin-lymfom (LD0cHL) är förmodligen den minst vanliga subtypen av klassiskt Hodgkin-lymfom hos barn och tonåringar. Det är vanligare om du har en infektion som kallas humant immunbristvirus (HIV), eller om du någonsin har haft en infektion som kallas Epstein-Barr-virus (EBV).
EBV är ett virus som orsakar körtelfeber som gör att du får ont i halsen. Det kallas också ibland "mono" eller mononukleos. Det har till och med kallats kysssjukdomen eftersom det kan spridas via saliv (men du behöver inte ha kysst någon för att få det).
Du kanske inte har ovanliga klumpar eller svullna lymfkörtlar om du har LD-cHL eftersom det ofta växer i mitten av dina ben på en plats som kallas din benmärg. Det här är platsen där dina blodkroppar bildas. Men det kan också börja djupt i buken (eller magen), så knölarna kan vara för djupa för att du ska känna.
Nodulära lymfocyter dominerande Hodgkin-lymfom (NLPHL)
Nodulärt lymfocyt-predominant Hodgkin-lymfom (NLPHL) är en mycket sällsynt subtyp av HL, men den är vanligare hos barn yngre än 10 år.
Din läkare kan diagnostisera dig med NLPHL om dina celler ser ut på ett visst sätt. Det kan verka roligt, men ibland säger vi att lymfomcellerna i NLPHL ser ut som popcorn. Ta en titt på bilden så förstår du vad vi menar.
Hur skiljer sig nodulärt lymfocyt-predominant Hodgkin-lymfom (NLPHL) från klassiskt Hodgkin-lymfom?
NLPHL växer långsammare än klassiskt Hodgkin-lymfom. Om du har NLPHL kan du bli botad efter behandlingen vilket innebär att lymfomet försvinner och aldrig kommer tillbaka. Men för vissa av er kan det komma tillbaka. Ibland kan det komma tillbaka snabbt, och andra gånger kan du leva utan lymfom i många år.
Om din NLPHL kommer tillbaka kallas det ett återfall. Det enda tecknet på ett återfall kan vara en svullen lymfkörtel som inte försvinner. Detta kan vara i nacken, armhålan, ljumsken eller andra delar av kroppen. Om du får andra symtom kommer de att likna de symtom vi listade ovan.
Stadieindelning och gradering av Hodgkins lymfom (HL)
När din läkare har diagnostiserat dig med HL, kommer de att vilja göra fler tester för att se hur många delar av din kropp som har lymfomceller och hur snabbt de växer.
Staging tittar på var HL är. Kom ihåg att vi pratade om dina lymfocyter tidigare. Vi fick reda på att även om de är gjorda i din benmärg och lever i ditt lymfsystem, kan de också resa till vilken del av din kropp som helst. Eftersom cellerna i ditt lymfom är cancerlymfocyter, kan HL också vara i din benmärg, lymfsystemet eller någon annan del av din kropp.
Staging tester och skanningar
Din läkare kommer att beställa några skanningar för att ta bilder av insidan av din kropp för att se var dessa HL-celler gömmer sig. Dessa skanningar kan inkludera:
datortomografi (det här är en förkortning för datortomografi)
Datortomografi är som en speciell röntgen som ger en detaljerad bild av allt inuti bröstet, buken (magområdet) eller bäckenet (nära höftbenen). Din läkare kommer att kunna se svullna lymfkörtlar eller tumörer i dessa områden på denna skanning.
Djur Scan (detta är en förkortning av Positron Emission Tomography scan)
PET-skanningar ser in i hela din kropp. De områden som har lymfom ser ljusare ut än andra områden. Du måste ha en nål i handen eller armen för den här eftersom de kommer att injicera lite vätska som hjälper lymfomcellerna att lysa upp på datorbilden. Sjuksköterskorna är väldigt duktiga på att göra detta och kommer att vara särskilt noga med att det inte gör för ont.
MR-skanning (Detta är förkortning för magnetisk resonanstomografi)
Denna skanning använder magneter inuti en maskin för att ta bilder av insidan av din kropp. Det gör inte ont, men eftersom det är magneter som virvlar runt i maskinen kan det vara väldigt bullrigt. Vissa människor gillar inte dessa ljud så du kanske har medicin för att göra dig lite sömnig under skanningen, så det oroar dig inte. Du kanske till och med kan använda speciella hörlurar för att lyssna på musik.
Hur är mitt HL-steg numrerat?
Staging numreras från nummer ett till nummer fyra. Om du har steg ett eller två kommer du att ha en HL i tidigt skede. Om du har steg tre eller fyra har du ett avancerat steg HL.
Avancerat stadium HL kan låta läskigt. Men eftersom dina lymfocyter reser runt i din kropp anses lymfom vara en "systemisk" sjukdom. Så avancerade lymfom inklusive HL skiljer sig mycket från andra cancerformer med avancerad sjukdom.
Påverkar mitt stadium om jag kan bli botad?
Många solida tumörer, såsom tumörer i hjärna, bröst, njurar och andra ställen kan inte botas om de är avancerade.
Men många lymfom i framskridet stadium kan botas med rätt behandling, och detta är ofta fallet för barn och tonåringar med HL.
Den här bilden är ett bra exempel på hur olika stadier kan se ut. De röda delarna visar var lymfom kan vara i varje stadium – ditt kan vara en lite annorlunda, men kommer att följa ungefär samma sak mönster.
1 praktikplats | Din HL är i ett lymfkörtelområde, antingen ovanför eller under ditt diafragma |
2 praktikplats | Din HL är i två eller flera lymfkörtelområden, men på samma sida av diafragman |
3 praktikplats | Din HL är i minst ett lymfkörtelområde ovanför och minst ett lymfkörtelområde under ditt diafragma |
4 praktikplats | Din HL finns i flera lymfkörtlar och har spridit sig till andra delar av din kropp, såsom dina ben, lungor eller lever |
Vad är ditt diafragma?
Ditt diafragma är en kupolformad muskel som separerar organen i bröstet, från organen i buken. Det hjälper dig också att andas genom att hjälpa dina lungor att röra sig upp och ner.
Andra viktiga saker att veta om din scen
Förutom ett mellanrumsnummer kan du få en bokstav efter numret.
Kommer du ihåg vad vi sa tidigare om B-symtomen? De är en grupp symtom som kan hända tillsammans när du har lymfom. De innefattar:
- Drötande nattsvett som blöter dina kläder och sängkläder
- Feber och frossa
- Gå ner i vikt utan att försöka
Om du har dessa B-symtom kommer du att ha ett "B" efter ditt stadienummer, men om du inte har B-symtom kommer du att ha ett "A" efter ditt stadienummer.
Om ett av dina organ, såsom dina lungor, lever eller ben har HL, kommer du att ha bokstaven "E" efter ditt stadienummer.
Om du har en lymfkörtel eller tumör som är mer än 10 cm stor kallas den skrymmande. Om du har en skrymmande sjukdom kommer du att ha bokstaven "X" efter ditt mellannummer
Slutligen, om din mjälte har HL i sig, kommer du att ha bokstaven "S" efter ditt mellannummer. Din mjälte hjälper till att hålla ditt blod rent och är ett viktigt organ i ditt immunsystem. Det är där många av dina vita blodkroppar bor och där dina B-cellslymfocyter gör många antikroppar för att bekämpa bakterier.
Se vad dessa olika saker kan betyda i tabellen nedan.
Betydelse | Betydelse |
|
|
|
|
|
|
Gradering hjälper din läkare att göra bra val om de behandlingar de erbjuder dig.
Precis som iscensättning kommer ditt betyg att ges som en siffra från ett till fyra. Det kan skrivas som G1, G2, G3 eller G4. När dina lymfocyter blir cancerösa börjar de se annorlunda ut än dina vanliga lymfocyter. Om du har ett låggradigt lymfom som G1, kan cellerna växa långsamt och bara skilja sig lite från dina vanliga lymfocyter, men med en högre grad växer de väldigt snabbt och kan inte se ut som dina normala celler.
Ju mer olika de ser ut, desto mindre kan de fungera ordentligt.
Här är en översikt över varje betyg:
- G1 – låggradig – dina celler ser nära normala ut och de växer och sprider sig långsamt.
- G2 – mellanklass – dina celler börjar se annorlunda ut men vissa normala celler finns och de växer och sprider sig i måttlig takt.
- G3 – höggradig – ditt barns/ dina celler ser ganska olika ut med ett fåtal normala celler och de växer och sprider sig snabbare.
- G4 – hög kvalitet – ditt barns/ dina celler ser mest annorlunda ut än normalt och de växer och sprider sig snabbast
Andra test
Du kan göra andra tester innan du påbörjar behandlingen och under behandlingen för att säkerställa att din kropp klarar av de mediciner du kommer att ha. Dessa kan inkludera:
- Regelbundna blodprover
- Ultraljud eller andra skanningar och tester av några av dina organ inklusive ditt hjärta, lungor och njurar
- Cytogenetiska tester – dessa är speciella tester för att se om det finns några förändringar i dina gener. Dina gener talar om för cellerna i din kropp hur de ska växa och hur de ska arbeta. Om det finns en förändring (även kallad en mutation eller en variation) i dina gener kan de ge fel instruktioner. Dessa felaktiga instruktioner kan orsaka cancer – som att HL växer. Alla kommer dock inte att behöva detta test.
- Lumbalpunktion – Detta är en procedur där läkaren sätter en nål i din rygg nära ryggraden och tar ut lite vätska. Detta kommer bara att hända om han saker det finns en chans att din HL är i din hjärna eller ryggrad, eller sannolikt kommer att spridas dit. Vissa barn eller tonåringar kan ha lite lugnande medel för att göra dig sömnig under denna sömnighet så att det inte gör ont, och för att se till att du håller dig stilla under proceduren.
Frågor till din läkare innan du påbörjar behandlingen
När din läkare har samlat in all information från dina biopsier, skanningar och andra tester; de kommer att kunna sätta ihop en plan för att hantera din behandling och hålla dig säker. Ibland kommer läkare att prata med andra läkare eller andra specialister för att se till att de gör den bästa möjliga planen för dig. När dessa specialister går samman för att göra en plan kallas det för ett multidisciplinärt teammöte – eller ett MDT-möte.
Vi kommer att prata om vilka typer av behandlingar du kan få lite längre ner på denna sida. Men först är det viktigt att du känner dig bekväm med att ställa alla frågor till din läkare innan du påbörjar behandlingen. Detta kommer att hjälpa dig att veta vad du kan förvänta dig och att känna dig mer självsäker.
Det kan vara svårt att veta vad de rätta frågorna är att ställa. Men för att vara ärlig så finns det inga rätt eller fel frågor. Alla är olika och frågorna du har kan skilja sig från frågorna som ett annat barn eller tonåring har. Det viktigaste är att det inte finns några dumma frågor när det kommer till din hälsa och behandling. Så känn dig säker på att fråga om allt du tänker på.
Några frågor för att komma igång
För att hjälpa dig komma igång har vi sammanställt några frågor som du eller dina föräldrar/vårdnadshavare skulle vilja ställa. Om du inte är redo, eller glömmer att ställa frågorna innan behandlingen, är det ok, du kan fråga läkaren eller din sjuksköterska när som helst. Men att veta svaren innan du börjar behandlingen kan hjälpa dig att känna dig mer självsäker.
Bevara din fertilitet (din förmåga att föda barn när du är äldre)
Innan behandlingen påbörjas finns det några andra saker att tänka på. Jag vet att du förmodligen redan har så mycket att tänka på, men att få saker rätt innan du börjar behandlingen kan hjälpa mycket senare.
En av biverkningarna av behandling för HL kan göra det svårare att bli gravid eller göra någon gravid senare i livet. För att lära dig om några saker som kan göras för att öka dina chanser att få barn senare i livet, kan du titta på den här videon genom att klicka på bilden nedan.
Behandling för Hodgkins lymfom
Ditt vårdteam kommer att överväga många saker om dig innan de fattar ett slutgiltigt beslut om vad de tror är den bästa behandlingen för dig. Några av de saker de kommer att tänka på inkluderar:
- Oavsett om du har en klassisk undertyp av HL eller Nodulär lymfocyt dominerande Hodgkin-lymfom (NLPHL)
- Hur gammal är du
- Om du har någon annan sjukdom eller funktionsnedsättning
- Om du har några allergier
- Hur bra du mår både fysiskt (din kropp) och mentalt (ditt humör och dina tankar).
Din läkare eller sjuksköterska kommer att förklara din behandlingsplan och de möjliga biverkningarna för dig. Biverkningar är saker som kan hända på grund av din behandling, som att du känner dig illamående, att ditt hår faller av eller många andra saker. Om du har biverkningar är det viktigt att du berättar för din sjuksköterska eller läkare så att de kan hjälpa dig att må bättre.
Om det är något du inte förstår, eller om du känner dig orolig, prata med din läkare eller sjuksköterska och be dem förklara saker för dig.
Du kan också ringa eller mejla till Lymfom Australiensjuksköterska hjälplinje med dina frågor. Vi kan hjälpa dig att få rätt information. Klicka bara på knappen Kontakta oss längst ned på den här skärmen.
Det finns olika typer av behandling. Du kan ha en typ, eller flera typer beroende på din situation. Dessa inkluderar:
Stödjande vård
Stödjande vård ges för att hjälpa dig att må bättre under behandlingen och bli frisk snabbare.
För vissa av er kan dina lymfomceller växa för snabbt och för stora. Detta gör din benmärg, blodomlopp, lymfkörtlar, lever eller mjälte för trångt. På grund av detta kanske du inte har tillräckligt med friska blodkroppar. Stödjande behandling kan innefatta att ge dig en blod- eller blodplättstransfusion för att se till att du har tillräckligt med friska blodkroppar.
Om du har en infektion kan du ha antibiotika som hjälper dig att bli bättre snabbare. I vissa fall kanske du till och med har ett läkemedel som heter GCSF för att hjälpa din kropp att tillverka fler vita blodkroppar för att bekämpa infektioner.
Understödjande behandling kan också innefatta att ta in ett annat team som kallas palliativt team. Det palliativa vårdteamet är bra på att se till att du är bekväm och förbättra dina symtom eller biverkningar. Några av de saker de kan hjälpa dig med är smärta, illamående eller oro eller oro. De kan också hjälpa till att planera hur du ska hantera din hälsovård i framtiden.
Det är en bra idé att fråga din läkare eller sjuksköterska vilka stödjande behandlingar som kan vara bra för dig.
Strålbehandling (radioterapi)
Strålbehandling använder strålning för att döda cancerceller. Det är som högenergiröntgenstrålar och du kan ha det varje dag i några veckor, vanligtvis från måndag till fredag. Det kan användas för att bota cancer, för att hjälpa dig att komma i remission – där cancern inte längre kan upptäckas (men kan komma senare), eller så kan den användas för att hantera vissa symtom.
Vissa symtom som kan behandlas med strålbehandling inkluderar smärta eller svaghet. Detta kan hända om ditt lymfom sätter press på dina nerver, ryggraden eller andra delar av din kropp. Strålbehandlingen gör lymfomet (tumören) mindre så att det inte fortsätter att pressa dina nerver eller delar av din kropp som det orsakar smärta i.
Kemoterapi (kemoterapi)
Du kan få cellgifter som tablett och/eller få det som ett dropp (infusion) i din ven (i blodbanan) på en cancerklinik eller sjukhus. Du skulle vanligtvis ha mer än en typ av cellgifter. Kemoterapi dödar snabbt växande celler, så det kan också påverka några av dina goda celler som växer snabbt och orsaka biverkningar.
Monoklonal antikropp (MAB)
MAB ges som en infusion och fäster till lymfomcellen och lockar andra sjukdomar som bekämpar vita blodkroppar och proteiner till lymfomcellerna. Detta hjälper ditt eget immunsystem att bekämpa HL. I vissa fall kan MAB förenas med ett annat läkemedel som direkt dödar cancerlymfomcellerna. Dessa MAB kallas konjugerade MABS.
Immune checkpoint-hämmare (ICI)
ICI ges som en infusion och arbetar för att förbättra ditt eget immunförsvar, så att din egen kropp kan bekämpa din cancer. De gör detta genom att blockera några av de skyddande barriärer som lymfomceller sätter upp, som gör dem osynliga för ditt immunsystem. När barriärerna har tagits bort kan ditt immunsystem se och bekämpa cancern. Dessa används normalt inte för barn och tonåringar med Hodgkins lymfom, förutom om du befinner dig i en klinisk prövning.
Stamcellstransplantation (SCT)
Om du är ung och har aggressiv (snabbväxande) HL kan en SCT användas. Stamceller hjälper till att ersätta dina dåliga celler med bra, friska stamceller som kan växa till vilken typ av blodkropp du behöver.
CAR T-cellterapi
För att lära dig mer om CAR T-cellsterapi, se vår webbsida Chimär antigenreceptor (CAR) T-cellsterapi.
Föräldrar och äldre barn – Om du vill ha mer information om dessa behandlingar, se vår webbsida på Behandlingar här.
Första linjens behandling
Starta behandling för Hodgkins lymfom (HL)
När du först börjar behandlingen kan du känna dig lite som mannen på det här fotot. Men att veta vad man kan förvänta sig kan göra det lite lättare. Så fortsätt läsa och låt oss berätta om vad som kan hända.
Första gången du har en typ av behandling kallas det för förstahandsbehandling. När du börjar behandlingen kommer du att ha det i cykler. Det betyder att du kommer att ha behandlingen, sedan en paus och sedan ytterligare en behandlingsomgång.
Det ges vanligtvis som en infusion i din ven. De flesta barn och tonåringar kommer att behöva ha en anordning som kallas en tunnelkateter som läkemedlet förs igenom. Den tunnelförsedda katetern används så att du inte behöver ha en nål varje gång du har behandling eller ett blodprov. Du kan hitta information om tunnlade katetrar genom att klicka på knappen nedan.
För att se mer om vilka typer av förstahandsbehandling du kan ha, klicka på bannern beroende på om du har Nodulär lymfocyt dominerande Hodgkin-lymfom (NLPHL), eller klassiskt Hodgkin-lymfom. Kom ihåg att klassiskt Hodgkin-lymfom inkluderar:
- Nodulär skleros klassiskt Hodgkin-lymfom (NS-cHL)
- Klassiskt Hodgkin-lymfom med blandad cellularitet (MC-cHL)
- Lymfocytrikt klassiskt Hodgkin-lymfom (LR-cHL)
- Lymfocytutarmat klassiskt Hodgkin-lymfom (LD-cHL)
Behandlingen för nodulärt lymfocyt-predominant Hodgkin-lymfom (NLPHL) skiljer sig mycket från klassiskt Hodgkin-lymfom (cHL). Om du har NLPHL i ett tidigt skede kan din behandling inkludera ett eller flera av följande:
- Titta på och vänta med aktiv övervakning tills symtomen behöver behandlas.
- Endast strålbehandling.
- Kirurgi, om tumören kan avlägsnas helt.
- Kombinationskemoterapi med eller utan lågdos extern strålbehandling. Kemoterapi kan innefatta läkemedel som kallas:
- AVPC (doxorubicin, vinkristin, cyklofosfamid och steroid som kallas prednison)
- CVP (cyklofosfamid, vinkristin och en steroid som kallas prednison)
- COG-ABVE-PC (doxorubicin, bleomycin, vinkristin, etoposid, cyklofosfamid och en steroid som kallas prednison).
- Rituximab – detta läkemedel administreras intravenöst. Det är en monoklonal antikropp som riktar sig mot en receptor som kallas CD20 på B-celler och har fungerat mycket bra för att behandla andra typer av B-cellslymfom.
- Deltagande i klinisk prövning – där du kan få prova nya eller olika typer av medicin eller behandlingar.
Klassiskt Hodgkin-lymfom (cHL) är ett snabbt växande lymfom, så behandlingen måste påbörjas strax efter att du har fått diagnosen. Standardbehandlingen för barn och tonåringar med cHL är en kombination av kemoterapi. Vissa barn och tonåringar får också strålbehandling mot specifika områden av lymfom efter kemoterapi.
Läkaren kan rekommendera en av följande förstahandsbehandlingar för klassiska Hodgkin-lymfom hos barn:
COG-ABVE-PC
Detta protokoll innehåller en steroid som kallas prednisolon och kemoterapimediciner som kallas
- doxorubicin
- bleomycin
- vinkristin
- etoposid
- cyklofosfamid
Du kommer att ha detta var 21:e dag (3 veckor) i 4-6 cykler.
Bv-AVECP
Detta protokoll inkluderar steroiden prednisolon och en konjugerad MAB som kallas brentuximab vedotin och kemoterapimedicinerna som kallas:
- doxorubicin
- vinkristin
- Etoposid
- cyklofosfamid
Om du är 15 år eller äldre kan du få din behandling på ett barnsjukhus eller ett vuxensjukhus. Behandlingsprotokoll på sjukhus för vuxna kan skilja sig från de vi har listat ovan. Om du ska behandlas på ett vuxensjukhus kan du hitta mer information på vår Hodgkin lymfom för vuxna sida här.
Andra linjen och pågående behandling för Hodgkins lymfom (HL)
Efter behandlingen kommer de flesta av er att gå i remission. Remission är en tidsperiod där du inte har några tecken på HL kvar i kroppen, eller när HL är under kontroll och inte kräver behandling. Den här tiden kan pågå i många år, men sällan kan din HL återfalla (komma tillbaka). När detta händer kan din läkare vilja ge dig en annan behandling.
I vissa fall kanske du inte går i remission med din förstahandsbehandling. Om detta händer kallas din HL för "refraktär". Om du har refraktär HL kommer din läkare förmodligen att vilja prova en annan medicin. Din HL kan också kallas refraktär om du har behandling och går i remission, men remissionen varar i mindre än 6 månader.
Behandling för refraktärt och återfallande Hodgkin-lymfom (HL)
Behandling du har om du har refraktär HL eller efter ett återfall kallas andrahandsbehandling. Målet med andra linjens behandling är att försätta dig i remission igen, eller för första gången och kan vara mycket effektivt.
Om du har ytterligare remission, sedan återfall och få mer behandling, dessa nästa behandlingar kallas tredje linjens behandling, fjärde linjens behandling och så.
Du kan behöva flera typer av behandling för din HL. Experter upptäcker nya och mer effektiva behandlingar som ökar längden på remissioner och hjälper dig att hålla dig friskare under och efter behandlingen.
Hur kommer läkaren att välja den bästa behandlingen för mig?
Vid tidpunkten för återfall kommer valet av behandling att bero på flera faktorer inklusive.
- Hur länge var du i remission
- Din allmänna hälsa och ålder
- Vilken/vilka HL-behandlingar du har fått tidigare
- Dina preferenser.
Din läkare kommer att kunna prata med dig och dina föräldrar eller vårdnadshavare om den bästa andrahandsbehandlingen för dig.
Vanliga biverkningar av behandling för Hodgkins lymfom
Även om behandlingar för HL är mycket effektiva för att bli av med HL, kan de ibland också kallas biverkningar. Det betyder att de också kan göra oönskade förändringar eller symtom. Dessa varar vanligtvis bara en kort tid, men vissa kan vara längre, så det är viktigt att du informerar din läkare eller sjuksköterska om eventuella biverkningar du har.
Dina biverkningar kan skilja sig från någon annan med HL eftersom vi alla är olika och svarar olika på behandlingar. Biverkningarna kan också bero på vilken typ av behandling du har.
Din läkare eller sjuksköterska kommer att kunna berätta för dig om de biverkningar du kan få baserat på den behandling du får.
En av de vanligaste biverkningarna av behandling av Hodgkins lymfom är låga blodvärden, så det är viktigt att veta lite om dessa blodkroppar.
röda blodceller
Röda blodkroppar är de celler som får ditt blod att se rött ut. De har ett protein på sig som heter hemoglobin (Hb) som fungerar lite som en taxi. Den tar upp syre från dina lungor när du andas in och tar sedan syret till andra delar av kroppen för att ge dig energi. Den plockar sedan upp koldioxid från din kropp och tar tillbaka den till dina lungor för att bli av med när du andas ut.
När dina röda blodkroppar eller Hb är låga kan du känna dig trött, yr, andfådd och ibland ha svårt att koncentrera dig. Om du har dessa symtom, tala om för din läkare.
trombocyter
Blodplättar är speciella celler i ditt blod som har en gulaktig färg. De är verkligen viktiga när du skadar eller stöter dig själv. De hjälper till att förhindra att du blöder eller får för mycket blåmärken. När du skadar dig själv springer dina blodplättar till det område som är skadat och klibbar ihop över skäret eller såret för att förhindra att du blöder. När våra blodplättar är för låga kan du blöda eller få blåmärken lättare än du normalt skulle göra. Så om du märker lite blod när du borstar tänderna, går på toaletten eller blåser nu, eller har fler blåmärken än normalt, är det viktigt att berätta för din läkare.
Vita blodkroppar
Dina lymfocyter är en typ av vita blodkroppar, men du har också andra typer av vita blodkroppar. De viktigaste du behöver veta om är dina neutrofiler och lymfocyter. Alla dina vita blodkroppar är en del av ditt immunförsvar. Detta betyder att de alla är bekämpande bakterier som kan göra dig sjuk. De är väldigt bra att bekämpa dessa bakterier, så för det mesta är vi friska. Men om dina vita blodkroppar inte fungerar som de ska, eller om du inte har tillräckligt med dem, kan du bli sjuk.
Dina neutrofiler är de första av dina vita blodkroppar som känner igen och bekämpar bakterier. De låter sedan andra vita blodkroppar, som dina lymfocyter, veta att det finns bakterier i din kropp. Om dessa är låga kan du bli sjuk av en infektion. Om detta händer kan du:
- Mår illa
- får feber (38° eller mer) och din hud kan kännas varm
- vara lite skakig eller få frossa (känn dig riktigt kall i kroppen och börja frossa)
- har ett sår som ser rött eller pusig ut
- ditt hjärta kan slå snabbare än normalt
- känner dig yr och trött
Det är viktigt att du meddelar din läkare omedelbart om detta händer när du har Hodgkins lymfom, även om det händer mitt i natten. Om din läkare inte är tillgänglig bör du gå till sjukhuset så att du kan få något läkemedel som kallas antibiotika för att bekämpa infektionen.
Här är en snabb och enkel tabell med mer information om dina blodkroppar.
Vita celler | Röda celler | trombocyter | |
Medicinskt namn | leukocyter. Några viktiga leukocyter att komma ihåg är Neutrofiler och lymfocyter | erytrocyter | Trombocyter |
Vad gör de? | Bekämpa infektion | Bär syre | Sluta blöda |
Vad heter det när man inte har tillräckligt med dessa celler? | Neutropeni och lymfopeni | Anemi | Trombocytopeni |
Hur kan det påverka min kropp om jag inte har tillräckligt? | Du kommer att få fler infektioner och kan ha svårt att bli av med dem även om du tar antibiotika | Du kan ha blek hud, känna dig trött, andfådd, kall och yr | Du kan lätt få blåmärken eller få en blödning som inte slutar snabbt när du har ett skärsår |
Vad kommer mitt behandlande team att göra för att fixa detta? |
|
|
|
** Om alla dina blodkroppar är låga kallas det 'pancytopeni' och du kan behöva sjukhusvistelse för att fixa dem** | |||
Andra biverkningar du kan få är:
- mår illa i magen (illamående) och kräkningar
- ont i munnen eller sår. Saker och ting kan också börja smaka annorlunda
- ändras när du går på toaletten. Du kan ha hårt bajs (förstoppning) eller mjukt och vattnigt bajs (diarré)
- trötthet eller brist på energi som inte underlättas av vila eller sömn (trötthet)
- värk och smärta i dina muskler och leder
- Ditt hår på huvudet och andra delar av din kropp kan falla av
- det kan vara svårt att koncentrera sig eller komma ihåg saker
- konstiga känslor i händer och fötter som stickningar, nålar, sveda eller smärta
- förändringar i dina goda blodkroppar (se tabellen ovan).
Kliniska prövningar
Vi föreslår att du alltid frågar din läkare om eventuella kliniska prövningar du kan vara berättigad till.
Kliniska prövningar är viktiga för att hitta nya läkemedel, eller kombinationer av läkemedel för att förbättra behandlingen av HL i framtiden. De kan också erbjuda dig en chans att prova ett nytt läkemedel, kombination av läkemedel eller andra behandlingar som du bara kan få om du är med i prövningen. CAR T-cellsterapi är ett exempel på en typ av behandling som för närvarande är i kliniska prövningar.
Om du är intresserad av att delta i en klinisk prövning, fråga din läkare om det finns någon du är berättigad till.
Prognos, Uppföljning Vård & Överlevnad - lever med & efter HL
Prognos
Din prognos avser hur väl din HL kommer att svara på behandlingen och hur du kommer att leva efter behandlingen.
De flesta personer med Hodgkins lymfom botas efter förstahandsbehandlingen. Detta är dock inte fallet för alla. Om ditt HL inte försvinner efter behandlingen (du går inte i remission) kommer du att ha "refraktär" HL. Detta betyder att din HL inte svarar på den aktuella behandlingen, så din läkare kommer att försöka något annat.
Om du går i remission efter behandling, men det kommer tillbaka efter ett tag, kallas det återfall. Det goda är dock att refraktärt och återfallande Hodgkin-lymfom vanligtvis svarar bra på andrahandsbehandling.
Det finns olika faktorer som kan påverka din prognos, men din läkare är den bästa personen att prata med om detta eftersom de känner till alla dina detaljer. Om du inte är säker på vad din prognos är, fråga dem bara nästa gång du ser dem.
Uppföljningsvård
Vården du får av dina läkare och sjuksköterskor upphör inte när du avslutar behandlingen. Faktum är att de fortfarande vill träffa dig regelbundet för att veta hur det går och för att kontrollera att du inte har några bestående biverkningar av behandlingen. De kommer också att organisera skanningar så att du måste se till att din HL inte kommer tillbaka.
Det är mycket viktigt att du deltar i alla dessa möten de gör för dig, så att alla tecken på återfall eller nya biverkningar kan upptäckas tidigt och du hålls väl och säker.
Vissa biverkningar av behandlingen kan börja en lång tid efter att du avslutat behandlingen. Några långsiktiga biverkningar kan inkludera:
- pågående trötthet
- muntorrhet – detta kan öka risken för tandsjukdomar
- problem med bentillväxt och utveckling av könsorgan hos män
- sköldkörtel-, hjärt- och lungproblem
- ökad risk för annan cancer som bröstcancer (om du hade strålning mot bröstet), non-Hodgkin lymfom, akut leukemi eller sköldkörtelcancer
- infertilitet
Tidig upptäckt genom regelbundna kontroller med din läkare och att göra hälsosamma livsval kan minska effekten av långtids- och sena effekter hos långvariga HL-överlevande.
Överlevnad – att leva med och efter Hodgkins lymfom
Huvudmålen efter behandling för din HL är att komma tillbaka till livet och:
- vara så aktiv som möjligt i din skola, familj, pöbel och andra livsroller
- minska biverkningar och symtom på HL och dess behandling
- identifiera och hantera eventuella sena biverkningar
- hjälpa dig att bli så självständig som möjligt
- förbättra din livskvalitet och bibehålla en god mental hälsa
Att göra hälsosamma val
En hälsosam livsstil eller några positiva livsstilsförändringar efter behandling kan vara till stor hjälp för din återhämtning. Det finns många saker du kan göra för att hjälpa dig att leva bra med HL. De innefattar:
- träna regelbundet – håll din kropp i rörelse
- äta hälsosamt för det mesta
- prata om hur du mår med människor du litar på
- undvika cigaretter (röka)
- vila när din kropp är trött
- låt din läkare om du märker några förändringar, till exempel att ytterligare en klump växer, får feber eller nattliga svettningar.
Cancerrehabilitering
Det kan ta ett tag att komma tillbaka till det normala, ha tålamod med dig själv, din kropp har gått igenom mycket. Om du verkligen kämpar för att komma tillbaka till det normala kan du prata med din läkare om vilken typ av cancerrehabilitering som är tillgänglig för dig.
Olika typer av cancerrehabilitering kan rekommenderas till dig. Detta kan betyda vilken som helst av ett brett spektrum tjänster som:
- sjukgymnastik, smärtbehandling
- kost- och träningsplanering
- känslomässig, karriär- och ekonomisk rådgivning
Faktablad har vi för dig på hemsidan
Vi har några bra tips i våra faktablad nedan:
- Rädsla för att cancer ska återkomma och skanningsångest
- Sömnhantering och lymfom
- Träning och lymfom
- Trötthet och lymfom
- Sexualitet och intimitet
- Emotionell påverkan av lymfomdiagnostik och behandling
- Emotionell påverkan av att leva med lymfom
- Emotionell påverkan av lymfom efter avslutad lymfombehandling
- Ta hand om någon med lymfom
- Emotionell påverkan av återfall eller refraktärt lymfom
- Kompletterande och alternativa terapier: Lymfom
- Egenvård och lymfom
- Näring och lymfom
