Ano ang Remission, Relapse at Refractory Lymphoma?
Pagpapatawad
Ang kumpletong pagpapatawad ay kapag ang iyong mga pag-scan at pagsusuri ay hindi nagpapakita ng senyales ng lymphoma sa iyong katawan pagkatapos ng paggamot.
Ang bahagyang pagpapatawad ay kapag mayroon pa ring lymphoma sa iyong katawan, ngunit ito ay mas mababa sa kalahati ng kung ano ito bago ang paggamot.
Pagbalik
Matigas ang ulo
Remission verses isang lunas
Ang lunas ay kapag wala kang natitira na palatandaan ng lymphoma sa iyong katawan at malamang na hindi na ito babalik. Kadalasang ginusto ng mga doktor na gamitin ang terminong pagpapatawad, dahil alam nating maaaring bumalik ang lymphoma.
Kung mas matagal kang nasa remission, mas maliit ang posibilidad na bumalik ang isang agresibong lymphoma, kaya maaaring sabihin ng iyong doktor na gumaling ka na, ngunit kadalasan ay gagamitin nila ang terminong remission. Ito ay dahil kahit na maraming tao ang maaaring hindi na bumalik ang kanilang lymphoma, hindi natin alam kung sino ang babalik at kung sino ang hindi magbabalik.
Ang ilang mga tao ay maaaring may ilang partikular na kadahilanan ng panganib na nagiging mas malamang na bumalik, ngunit kailangan mong makipag-usap sa iyong doktor tungkol sa iyong sariling mga kadahilanan sa panganib at mga pagkakataon para sa pagpapagaling, pagpapatawad o pagbabalik sa dati.
Ano ang mangyayari kapag ang lymphoma ay bumagsak?
Patuloy kang susubaybayan ng iyong doktor pagkatapos mong gamutin, at isa sa mga dahilan kung bakit nila ito ginagawa ay upang bantayan ang mga palatandaan at sintomas ng pagbabalik ng iyong lymphoma. Sa pamamagitan ng patuloy na pagkikita nang regular, magagawa nilang kunin ang anumang pagbabalik nang maaga, at mag-order ng higit pang mga pagsusuri o magsimulang muli ng paggamot kapag kinakailangan.
Bagama't maaaring nakakasira ng loob na malaman na ang iyong lymphoma ay bumalik, mahalagang malaman na kahit na ang relapsed lymphoma ay kadalasang tumutugon nang maayos sa paggamot, at maaaring magresulta sa iyong muling pagpapatawad.
Ang mga relapses ay napakakaraniwan sa mga taong may indolent lymphoma dahil ang mga indolent lymphoma ay hindi itinuturing na nalulunasan. Sa halip, mabubuhay ka na may isang tamad na lymphoma sa natitirang bahagi ng iyong buhay. Gayunpaman, sa pagitan ng mga paggamot at sa panahon ng pagpapatawad, maraming tao ang nabubuhay ng normal at marami rin ang may normal na haba ng buhay.
Sa ilang mga bihirang kaso, ang isang tamad na lymphoma ay maaaring magbago sa ibang, at mas agresibong subtype ng lymphoma. Ang nabagong lymphoma ay iba sa isang pagbabalik sa dati. Upang matuto nang higit pa tungkol sa transformed lymphoma i-click ang link sa ibaba.
Bakit bumabalik ang lymphoma?
Maaaring mangyari ang pagbabalik sa dati sa maraming dahilan. Ang ilan sa mga ito ay kinabibilangan ng:
- Walang kilalang lunas para sa ilang mga lymphoma, partikular na mga indolent lymphoma. Kaya, habang ang paggamot ay epektibo sa pamamahala ng sakit, hindi nito mapapagaling ito. Kapag mayroon kang indolent lymphoma, palaging may natitira pang lymphoma cells na may potensyal na magising at lumaki.
- Ang ilang genetic mutations ay hindi mapapagaling ng mga kasalukuyang paggamot. Kaya, kahit na walang palatandaan ng lymphoma na natitira sa iyong katawan, ang ilang genetic mutations ay maaaring maging sanhi ng muling paglaki ng lymphoma.
- Kahit na ang mga pag-scan at pagsusuri ay nagpapakita na walang lymphoma na natitira sa iyong katawan, kung minsan ay maaaring mayroong mga microscopic na lymphoma cell na masyadong kakaunti o maliit upang matukoy ng kasalukuyang mga pagsusuri at pag-scan. Kung naroroon ang mga ito, maaari silang lumaki at dumami pagkatapos ng paggamot.
Gaano kabilis ang pagbabalik sa dati?
Kung mayroon kang agresibong lymphoma tulad ng Hodgkin Lymphoma o isang napaka-agresibo (mabilis na paglaki) na Non-Hodgkin Lymphoma, mas malamang na magkaroon ng lunas. Gayunpaman kung magbabalik ka, kadalasang nangyayari ito sa loob ng ilang taon matapos ang paggamot.
Kung mayroon kang isang tamad (mabagal na paglaki) na Non-Hodgkin Lymphoma, mas karaniwan ang pagbabalik sa dati. Habang ang isang pagbabalik sa dati ay maaaring mangyari sa loob ng mga buwan pagkatapos ng paggamot, kadalasan ang pagpapatawad ay tumatagal ng maraming taon bago ang isang pagbabalik.
Alamin ang tungkol sa pagpapagamot ng relapsed lymphoma kay Dr Michael Dickinson
Hematologist
Paano mo malalaman kung bumalik ang lymphoma?
Maaaring bumalik ang lymphoma sa parehong bahagi ng iyong katawan o maaaring makaapekto ito sa ibang bahagi ng iyong katawan mula noong nagkaroon ka ng lymphoma dati. Maaari kang magkaroon o walang mga sintomas at kung mayroon ka, maaaring kabilang sa mga ito ang:
- Bago o mga lymph node o bukol na walang kaugnayan sa isang impeksiyon o sakit
- Mga pawis sa gabi
- Hindi maipaliwanag na pagbaba ng timbang
- Pagkapagod na mas malala pa sa karaniwan
- Itching
- Balat ng balat
- Pagtatae
- Hindi maipaliwanag na sakit o kakulangan sa ginhawa
- B-sintomas.
Ano ang mangyayari kung bumalik ang lymphoma
- Biopsy ng bagong pinalaki na mga lymph node o bukol
- Pagsusuri ng dugo
- Positron emission tomography (PET) scan
- Computed tomography (CT) scan
- Lumbar puncture kung ang lymphoma ay pinaghihinalaang nasa central nervous system.
Ano ang mangyayari kung ang aking lymphoma ay refractory sa paggamot?
Maaaring nakababahala na malaman na ang iyong kasalukuyang paggamot ay hindi gumagana upang pagalingin, ihinto o pabagalin ang iyong lymphoma. Ang pakiramdam ng takot, galit o pagkabalisa ay medyo normal. Gayunpaman, mahalagang maunawaan, na dahil lamang sa hindi gumana ang paggamot na ito gaya ng binalak, hindi ito nangangahulugan na nawawala ang pag-asa. Maraming mga lymphoma na hindi tumutugon nang maayos sa first-line na paggamot, ay maaari pa ring magkaroon ng magandang tugon sa pangalawa o pangatlong linya ng paggamot.
Maaaring mangyari ang refractory lymphoma kapag ang mga selula ng lymphoma ay bumuo ng mga hadlang sa kaligtasan o mga checkpoint na ginagawang immune sila sa mga karaniwang paggamot. Ang ilang mga genetic mutations ay maaari ring gawing mas maliit ang posibilidad para sa ilang mga anti-cancer na paggamot na gumana nang epektibo.
Kapag nangyari ito, gugustuhin ng iyong doktor na subukan ang ibang uri ng paggamot na gumagana sa ibang paraan sa iyong mga kasalukuyang paggamot.
Paano ko malalaman kung ang aking lymphoma ay refractory?
Malamang na magkakaroon ka ng mga pag-scan pagkatapos mong makumpleto ang hindi bababa sa dalawa o tatlong mga cycle ng iyong paggamot. Eksakto kapag mayroon kang mga pag-scan na ito ay depende sa iyong indibidwal na kalagayan, subtype at uri ng paggamot. Tanungin ang iyong doktor kung kailan ka magkakaroon ng higit pang mga pag-scan at pagsusuri.
Karaniwan pagkatapos simulan ang paggamot, mapapansin mo na ang iyong namamagang mga lymph node o iba pang mga sintomas ay bumuti pagkatapos ng ilang cycle ng paggamot. Gayunpaman sa ilang mga kaso maaari mong mapansin, o ang mga pag-scan ay maaaring magpakita na ang lymphoma ay hindi bumuti at maaari kang magkaroon ng mga bagong bahagi ng lymphoma.
Ang iyong doktor ay maaaring magpatuloy sa iyong kasalukuyang paggamot at gumawa ng higit pang mga pag-scan pagkatapos ng higit pang mga cycle ng paggamot, o maaari silang magpasya na baguhin ang iyong paggamot kaagad. Kakausapin ka nila tungkol sa mga pinakamahusay na opsyon para sa iyong indibidwal na kalagayan.
Mga opsyon sa paggamot para sa relapsed o refractory lymphoma
Ang mga opsyon sa paggamot na inaalok sa iyo kung mayroon kang relapsed o refractory lymphoma ay depende sa maraming bagay, kabilang ang:
- ang subtype, yugto at lokasyon/s ng iyong lymphoma
- genetic mutations na kasangkot sa iyong lymphoma
- kung mayroon kang panahon ng pagpapatawad at kung gayon, gaano katagal ka na sa pagpapatawad
- iyong edad at pangkalahatang kagalingan
- kung paano mo nakayanan ang mga nakaraang paggamot
- ang iyong pagiging karapat-dapat para sa mga klinikal na pagsubok
- iyong mga personal na kagustuhan.
Mga uri ng paggamot para sa relapsed o refractory lymphoma
Sa mga klinikal na pagsubok at mga bagong paggamot na inaprubahan para sa paggamot o pamamahala ng lymphoma sa Australia, mas marami kaming mapagpipilian ng pangalawa at pangatlong linyang paggamot kaysa dati. Dahil dito, dahil sa mga salik sa itaas, walang one-size-fits-all approach sa paggamot. Gayunpaman, ang ilan sa mga paggamot na magagamit sa pangalawa at pangatlong linya ng paggamot ay kinabibilangan ng:
- Paglahok sa klinikal na pagsubok
- Kumbinasyon ng chemotherapy
- Salvage chemotherapy (high dose chemotherapy)
- Stem cell transplant (autologous at allogeneic)
- Naka-target na therapy
- immunotherapy
- Mga biological na gamot
- Radiotherapy
- Chimeric antigen receptor (CAR) T-cell therapy
- Off label access sa mga gamot.
Off label na access sa gamot
Minsan, maaari mong ma-access ang mga gamot na hindi pinondohan ng publiko, ngunit idineklara na ligtas at legal para gamitin sa Australia ng Therapeutic Goods Administration (TGA).
Mga mahahalagang bagay na dapat malaman:
- Maaaring hindi ito isang opsyon para sa lahat dahil ang bawat estado ay may iba't ibang mga tuntunin at regulasyon.
- Maaaring kailanganin mong maglakbay para sa ilan o lahat ng paggamot.
- Maaari itong maging napakamahal dahil kailangan mong mag-self-fund, o magbayad para dito. Kaya, ito ay isang bagay na kailangang maingat na isaalang-alang at talakayin sa iyong haematologist upang lubos na maunawaan.
- Sa ilang mga kaso, maaari mong ma-access ang gamot sa “compassionate grounds” kung saan binabayaran ng pharmaceutical company ang ilan o lahat ng halaga ng isang off-label na gamot. Tanungin ang iyong doktor kung ito ay isang opsyon para sa iyo.
Pagkuha ng pangalawang opinyon
Karaniwan para sa mga pasyente na humingi ng pangalawang opinyon. Ito ay isang magandang opsyon upang marinig ang mga iniisip ng isang pangalawang haematologist na maaaring makumpirma ang impormasyong ibinigay sa iyo ng iyong unang haematologist, o mag-alok ng iba't ibang mga opsyon. Walang dahilan upang makaramdam ng sama ng loob tungkol sa paghingi ng pangalawang opinyon. Karamihan sa mga haematologist ay kumportable sa iyo na naghahanap ng pangalawang opinyon - Ito ay ang iyong kalusugan pagkatapos ng lahat.
Kung gusto mong makakuha ng pangalawang opinyon makipag-usap sa iyong haematologist. Kadalasan, maaari silang mag-ayos ng isang bagay para sa iyo, o maaari kang makipag-usap sa iyong GP. Ito ay isang mahalagang hakbang sa pagtiyak na makukuha mo ang impormasyong kailangan mo para makuha ang tamang paggamot para sa iyong mga indibidwal na kalagayan.
Matuto pa tungkol sa 'off label access' sa video sa ibaba
Pagpaplano para sa paggamot
Ang pagharap sa emosyonal at pisikal na mga panggigipit ng pagkakaroon ng lymphoma, at ang paggamot ay maaaring nakakapagod. Mahalagang makipag-ugnayan at makakuha ng suporta kapag kailangan mo ito. Kadalasan mayroon tayong mga tao sa ating buhay na gustong tumulong, ngunit hindi alam kung paano. Ang ilang mga tao ay nag-aalala rin tungkol sa pag-uusap tungkol sa kung ano ang iyong pupuntahan dahil sila ay nag-aalala na sila ay magsasabi ng maling bagay, lumampas o magalit sa iyo. Hindi ito nangangahulugan na wala silang pakialam.
Makakatulong ito na ipaalam sa mga tao kung ano ang kailangan mo. Sa pamamagitan ng pagiging malinaw tungkol sa kung ano ang kailangan mo, maaari kang makakuha ng tulong at suporta na kailangan mo, at ang iyong mga mahal sa buhay ay maaaring magkaroon ng kagalakan na matulungan ka sa isang makabuluhang paraan. Mayroong ilang mga organisasyon na nagsama-sama ng mga plano na magagamit mo upang i-coordinate ang ilan sa pangangalaga. Maaaring gusto mong subukan:
Pauna sa pagpaplano ng pangangalaga
Ang maagang pagpaplano ng pangangalaga ay isang mahusay na paraan upang matiyak na alam ng iyong medikal na koponan at pamilya kung anong paggamot ang iyong ginagawa, at ayaw mong magkaroon sa hinaharap.
Ang bawat isa ay dapat magkaroon ng paunang plano sa pangangalaga. Ang mga form na kailangan at proseso para sa pagbuo ng isang advance na plano sa pangangalaga ay maaaring magkaiba sa bawat estado. Para sa higit pang impormasyon sa advanced na pagpaplano ng pangangalaga, at upang ma-access ang mga tamang form para sa iyong estado, i-click ang link sa ibaba.
Palliative care
Maraming tao ang nag-iisip na ang palliative na pangangalaga ay tungkol sa end-of-life care. Habang ito ay isa sa mga tungkulin, mayroon din silang isa pang pangunahing tungkulin. Tumutulong din ang mga ito na pamahalaan ang mga sintomas at side-effects na mahirap gamutin na maaari mong maranasan sa anumang punto sa panahon ng iyong lymphoma. Ang pangunahing layunin ay pagtulong upang matiyak na mayroon kang pinakamahusay na kalidad ng buhay sa panahon ng iyong paggamot pati na rin sa pagtatapos ng buhay.
Pamamahala ng sintomas/side-effect
Ang lymphoma at ang mga paggamot nito ay maaaring magdulot ng iba't ibang sintomas at side-effects. Bagama't makakatulong ang iyong haematologist o oncologist sa marami sa mga ito, kung minsan ang mga sintomas o side-effects ay nangangailangan ng mas espesyal na pamamahala. Ang pangkat ng palliative care ay mga eksperto sa pamamahala sa mga ito. Mayroon din silang access sa mga gamot na hindi awtorisadong magreseta ng iyong haematologist o oncologist. Ang pangkat ng palliative care ay isang mahusay na mapagkukunan upang mapabuti ang iyong kalidad ng buhay.
Ang ilang mga sintomas o side-effect na matutulungan nilang pamahalaan ay kinabibilangan ng:
- sakit - kabilang ang peripheral neuropathy
- pagduduwal na may o walang pagsusuka
- pag-aalaala
- igsi ng paghinga
Pagtatapos ng pangangalaga sa buhay
Ang matagumpay na mga klinikal na pagsubok, ay nangangahulugan na mayroong maraming mga bagong paggamot na makabuluhang nagpabuti ng mga resulta para sa mga taong may lymphoma - kahit na relapsed at refractory lymphoma. Maraming tao ang nabubuhay ng mahaba at medyo malusog na buhay kahit na matapos ang diagnosis ng lymphoma. Gayunpaman, sa kasamaang palad, kung minsan ang mga tao ay namamatay mula sa lymphoma.
Ang pinakakaraniwang nauunawaan na tungkulin ng palliative na pangangalaga ay ang tulungan ang mga taong malapit nang matapos ang kanilang buhay na magkaroon ng kontrol sa kung paano sila nabubuhay sa natitirang bahagi ng kanilang buhay. Kahanga-hanga ang mga ito sa pagbibigay ng kapangyarihan sa iyo na mag-isip, at planuhin ang iyong mga pangangailangan at kung saan mo gustong gugulin ang iyong oras, habang tinitiyak na ligtas ka, na may magandang kalidad ng buhay sa panahong ito.
Suportahan kapag malapit ka nang magtapos ng iyong buhay
Makakatulong din ang palliative care sa iyong pamilya at mga mahal sa buhay na maunawaan kung ano ang nangyayari, at matiyak na mayroon din silang suporta na kailangan nila sa panahong ito. Ang iba pang mga bagay na maaari nilang matulungan ay kinabibilangan ng:
- pag-aayos ng mga kagamitan na magagamit mo sa bahay kung pipiliin mong manatili sa bahay
- pakikipag-usap sa mga mahal sa buhay tungkol sa mga sensitibong isyu gaya ng iyong katapusan ng buhay at mga plano sa libing
- i-link ka sa iba't ibang serbisyo sa komunidad
- siguraduhin na ang iyong kultura at espirituwal na paniniwala ay itinataguyod sa iyong kamatayan
- pagpapayo at emosyonal na suporta.
Buod
- Ang lunas ay kapag walang lymphoma na natitira sa iyong katawan at hindi na ito bumabalik.
- Maaaring kumpleto o bahagyang nagreresulta ang pagpapatawad na walang mga palatandaan ng lymphoma sa iyong katawan (kumpleto), o kapag ang mga selula ng lymphoma ay nabawasan ng higit sa kalahati (partial).
- Ang lymphoma ay maaaring magbalik (bumalik) pagkatapos ng panahon ng pagpapatawad. Ang pagpapatawad ay maaaring tumagal ng mga linggo, buwan o maraming taon.
- Kapag ang mga agresibong lymphoma ay bumabalik, karaniwan ito sa unang dalawang taon pagkatapos ng paggamot. Kung mas matagal kang nasa remission, mas malaki ang pagkakataong gumaling.
- Ang mga indolent lymphoma ay madalas na bumabalik, ngunit kadalasan din ay tumutugon nang maayos sa mga paggamot. Mabubuhay ka nang may tamad na lymphoma sa natitirang bahagi ng iyong buhay, ngunit mabubuhay ka nang maayos sa panahon ng pagpapatawad.
- Sa ilang mga kaso, ang lymphoma ay hindi gumagaling sa unang linya ng paggamot - ito ay tinatawag na refractory.
- Ang refractory lymphoma ay maaari pa ring tumugon nang maayos sa pangalawa at pangatlong linya ng paggamot.
- Ang maagang pagpaplano ng pangangalaga ay mahalaga upang matiyak na alam ng iyong pamilya at mga doktor ang mga kahilingan tungkol sa iyong pangangalagang pangkalusugan.
- Makakatulong ang palliative care sa mga sintomas at side-effect management.
- Ang ilang mga tao ay mangangailangan ng end-of-life na pangangalaga kung ang kanilang lymphoma ay hindi tumugon sa mga paggamot. Ang palliative na pangangalaga ay maaaring maging isang mahusay na suporta, at tiyaking mayroon kang pinakamahusay na kalidad ng buhay sa panahon ng pagtatapos ng buhay, at magbigay ng kinakailangang suporta sa iyong mga mahal sa buhay.
