Lenfoma ile yaşamak ve tedavi olmak, birçok farklı zorluğun olduğu stresli bir dönem olabilir. Lenfomalı kişiler için hangi desteğin mevcut olduğunu merak ediyor olabilirsiniz. Bu sayfa, kullanabileceğiniz destek hizmetleri hakkında bazı pratik tavsiyeler ve bilgiler sağlayacaktır. Bunlar, ulaşım, finansal destek, ruh sağlığı desteği ve çok daha fazlasını içerir.
Pratik Günlük
Sizin veya sevdiğiniz birinin lenfoma olduğunu öğrenmek büyük bir şoktur ve nasıl yaşadığınızla ilgili birçok şeyi değiştirecektir. Başlangıçta neye ihtiyacınız olduğunu bilmek, en çok ihtiyacınız olduğunda doğru desteği aldığınızdan emin olmak için ileriyi planlamanıza yardımcı olabilir.
Lenfomanın hayatınızı nasıl etkileyeceği birçok şeye bağlı olacaktır, örneğin:
- hangi lenfoma tipine sahipsin
- tedaviye ihtiyacınız olup olmadığı ve hangi tedaviyi alacağınız
- yaşınız ve genel sağlığınız
- destek ağınız
- hayatın hangi aşamasındasın (işten mi emekli oluyorsun, küçük çocuk mu büyütüyorsun, evleniyor musun yoksa ev mi alıyorsun)
- ister şehirde yaşa ister kırsalda yaşa.
Tüm bunlardan bağımsız olarak, lenfomalı herkesin başka türlü yapmanız gerekmeyecek değişiklikleri yapması gerekir. Bu etkiyle başa çıkmak stresli olabilir ve hayatınızda yeni zorluklar yaratabilir.
Aşağıdaki bölümler, günlük aktiviteleri nasıl yöneteceğiniz ve önceden plan yapabilmeniz için üzerinde düşünülmesi gereken şeyler hakkında bazı yararlı tavsiyeler sağlayacaktır.
Sağlık sisteminde gezinme
Özellikle her hastane çok farklı olduğunda ve herkesin kendi deneyimleri büyük ölçüde farklı olduğunda, sağlık sistemi içinde gezinmek çok zor olabilir.
Aşağıdaki bu videoda, kıdemli bir sosyal hizmet görevlisi olan Andrea Patten, kendinize veya bir yakınınıza lenfoma teşhisi konduysa sahip olduğunuz haklardan ve bazı önemli hususlardan bahsediyor.
Kamu ayetleri Özel Hastane ve Uzmanlar
Bir lenfoma veya KLL teşhisi ile karşı karşıya kaldığınızda sağlık bakımı seçeneklerinizi anlamak önemlidir. Özel sağlık sigortanız varsa, özel sistemde mi yoksa kamu sisteminde mi uzman görmek istediğinizi düşünmeniz gerekebilir. GP'niz bir sevk yoluyla gönderiyorsa, bunu onlarla görüşün. Özel sağlık sigortanız yoksa bunu mutlaka doktorunuza da bildirin, çünkü bazıları kamu sistemini tercih edeceğinizi bilmedikleri takdirde sizi otomatik olarak özel sisteme yönlendirebilirler. Bu, uzmanınızı görmek için ücret alınmasına neden olabilir.
Fikrinizi her zaman değiştirebilir ve fikrinizi değiştirirseniz özel veya genele geri dönebilirsiniz.
Kamu ve özel sistemlerde tedavi görmenin yararları ve zararları hakkında bilgi edinmek için aşağıdaki başlıkları tıklayın.
Kamu Sisteminin Faydaları
- Kamu sistemi, PBS listesindeki lenfoma tedavilerinin ve
PET taramaları ve biyopsiler gibi lenfoma. - Kamu sistemi ayrıca PBS kapsamında listelenmeyen bazı ilaçların maliyetini de karşılamaktadır.
Yaygın olarak kullanılan bir kemoterapi ilacı olan dakarbazin gibi
Hodgkin lenfoma tedavisi. - Kamu sisteminde tedavi için cepten çıkan tek masraf genellikle ayakta tedavi masraflarıdır.
evde ağızdan aldığınız ilaçlar için komut dosyaları. Bu normalde çok azdır ve
hatta bir sağlık veya emeklilik kartınız varsa daha fazla sübvanse edilir. - Birçok devlet hastanesinde uzman doktor, hemşire ve yardımcı sağlık personelinden oluşan bir ekip bulunur.
Bakımınızla ilgilenen MDT ekibi. - Birçok büyük üçüncü basamak hastanesi, Türkiye'de bulunmayan tedavi seçeneklerini sağlayabilir.
özel sistem. Örneğin, bazı nakil türleri, CAR T hücre tedavisi.
Kamu sisteminin dezavantajları
- Randevularınız olduğunda uzmanınızı her zaman göremeyebilirsiniz. Devlet hastanelerinin çoğu eğitim veya üçüncü basamak merkezleridir. Bu, klinikte daha sonra uzmanınıza rapor verecek olan bir kayıt memuru veya ileri düzey stajyer kayıt memurları görebileceğiniz anlamına gelir.
- PBS'de bulunmayan ilaçlara ortak ödeme veya etiket dışı erişim konusunda katı kurallar vardır. Bu, eyalet sağlık sisteminize bağlıdır ve eyaletler arasında farklı olabilir. Sonuç olarak, bazı ilaçlar sizin için mevcut olmayabilir. Yine de hastalığınız için standart, onaylanmış tedavileri almaya devam edebileceksiniz.
- Hematoloğunuza doğrudan erişiminiz olmayabilir, ancak uzman bir hemşire veya resepsiyon görevlisi ile görüşmeniz gerekebilir.
Özel sistemin faydaları
- Özel odalarda stajyer doktor olmadığı için hep aynı hematoloğu göreceksiniz.
- İlaçlara ortak ödeme veya etiket dışı erişimle ilgili herhangi bir kural yoktur. Bu, özellikle çok sayıda tekrarlayan hastalığınız veya çok fazla tedavi seçeneği olmayan bir lenfoma alt tipiniz varsa yararlı olabilir. Ancak, cepten ödemeniz gereken önemli harcamalarla oldukça pahalıya mal olabilir.
- Özel hastanelerde çok hızlı bir şekilde bazı tetkikler veya tahliller yapılabilmektedir.
Özel hastanelerin dezavantajı
- Pek çok sağlık hizmeti fonu, tüm testlerin ve/veya tedavinin masraflarını karşılamıyor. Bu, bireysel sağlık fonunuza bağlıdır ve kontrol etmek her zaman en iyisidir. Ayrıca yıllık giriş ücreti ödersiniz.
- Tüm uzmanlar toplu faturalama yapmaz ve sınırın üzerinde ücret alabilir. Bu, doktorunuzu görmek için cepten masraflar olabileceği anlamına gelir.
- Tedaviniz sırasında yatırılmanız gerekiyorsa, özel hastanelerde hemşirelik oranları çok daha yüksektir. Bu, özel bir hastanedeki bir hemşirenin genellikle bir devlet hastanesindekinden çok daha fazla hastası olduğu anlamına gelir.
- Hematologunuz hastanede her zaman yerinde değildir, günde bir kez kısa sürelerle ziyaret etme eğilimindedirler. Bu, hastalanırsanız veya acilen bir doktora ihtiyacınız olursa, her zamanki uzmanınız olmadığı anlamına gelebilir.
İş
Lenfoma ile çalışmaya veya okumaya devam edebilirsiniz. Ancak bu, nasıl hissettiğinize, hangi tedaviyi gördüğünüze ve nasıl lenfoma semptomları veya tedavinin yan etkilerinin olup olmadığına bağlı olacaktır.
Bazı insanlar eskisi gibi çalışmaya devam ediyor ve sadece randevular için izin alıyor, bazıları işlerini yarı zamanlıya indiriyor ve bazıları da tamamen izin alıyor.
Doktorunuzla, sevdiklerinizle ve işyerinizle konuşun
İş ve işten ayrılma süresi söz konusu olduğunda ne önerdikleri konusunda doktorunuzla konuşun. Gerekirse size bir tıbbi sertifika yazabileceklerdir.
Bir plan yapmak için ailenizle, sevdiklerinizle ve işyerinizle konuşun. Hastaneye gitmeniz, randevularınızda gecikmeniz veya kendinizi iyi hissetmemeniz ve yorgun hissetmeniz gerektiğinde planların bazen beklenmedik şekilde değişebileceğini herkesin bildiğinden emin olun.
Bazı insanlar, çalışmaya devam etmenin rutinlerinde bir miktar normalliği korumalarına ve tedavi sırasında daha iyi başa çıkmalarına yardımcı olduğunu fark eder. Diğer insanlar işi fiziksel ve zihinsel olarak çok yorucu bulur ve izin almaya karar verir.
İşyerinde dikkate alınması gereken olası değişiklikler
Çalışmaya devam ederseniz, çalışmanızın sizi desteklemek için yapabileceği bazı değişiklikler şunlardır:
- Tıbbi randevulara ve tedaviye katılmak için izin verilmesi
- Çalıştığınız saatlerin azaltılması veya değiştirilmesi (daha kısa günler veya azaltılmış çalışma haftası)
- Evden çalışmak
- İşin türünü ayarlamak, örneğin fiziksel olarak daha az talepkar bir role geçmek veya bulaşıcı maddelerden kaçınmak
- İşyerinin değiştirilmesi
- İşe dönüş programına geçiş: Bu, zamanla yavaş yavaş artan, azaltılmış bir kapasiteyle kademeli olarak işe dönüşü içerebilir.
Aşağıdaki bağlantı Centrelink'in 'Tıbbi Durumların Doğrulanması Formu'. Bu form genellikle çalışma kurumları veya işyerleri tarafından çalışma veya çalışma taahhütlerinde makul ayarlamalar yapmak için gereklidir.
Ders çalışma
Lenfomaya sahip olmanın okulda, üniversitede veya işle ilgili çalışmalarda eğitimi etkilemesi muhtemeldir. Öğrenci, ebeveyn veya bakıcı iseniz bu etki sizi etkileyebilir. Ara vermeniz veya çalışma planınızı değiştirmeniz gerekebilir.
Bazı insanlar tedavi görürken veya lenfomalı birine bakarken eğitimlerine devam etmeyi seçerler. Bazı insanlar için sürekli çalışma, hastaneye yatışlar ve randevular arasındaki uzun bekleme süreleri arasında üzerinde çalışılacak ve odaklanılacak bir şey sağlayabilir. Diğer insanlar, eğitime devam etmenin gereksiz baskı ve stres yarattığını fark eder ve üniversite diplomalarını ertelemeyi veya okuldan izin almayı tercih eder.
Siz veya çocuğunuz hala okuldaysanız, okul/üniversite ile konuşun ve hangi destek seçeneklerinin mevcut olduğunu tartışın.
Çalışma planınızda göz önünde bulundurmanız gereken olası değişiklikler
- Evde özel ders verme veya hastanenin eğitim hizmetiyle bağlantı kurma (çoğunlukla çocuk Hastaneleri, hastane öğretmenlerinin hastanede ziyaret edebileceği bir okul destek programı sağlar)
- Okulla azaltılmış bir değerlendirme yükü veya daha az resmi değerlendirme gereklilikleri ile öğrenmenin devam edebileceği değiştirilmiş bir öğrenme programı hakkında konuşun.
- Okul ve öğrencilerle bağlantıda kalmaya devam edin, bu, bağlantıların korunmasına yardımcı olacak ve okul arkadaşlarından fazla izole edilmekten kaçınacaktır.
Okul müdürü veya akademik danışman ile görüşün
Üniversitede bir derece okuyorsanız, durumunuzu görüşmek için kolej kayıt memuru ve akademik danışmanla görüşün. Çalışmalarınızı tamamen ertelemek bir seçenek olabilir, ancak çalışma yükünüzü tam zamanlıdan yarı zamanlıya düşürerek azaltmak da bir seçenek olabilir.
Tedavinize göre ödevlerinizin veya sınavlarınızın teslim tarihlerini de değiştirebilirsiniz. Muhtemelen bir tıbbi sertifikaya ihtiyacınız olacaktır, bu nedenle uzman doktorunuza veya aile doktorunuza sizin için bir tane yapıp yapamayacaklarını sorun.
Aşağıdaki bağlantı Centrelink'in 'Tıbbi Durumların Doğrulanması Formu'. Bu form genellikle çalışma kurumları veya işyerleri tarafından çalışma veya çalışma taahhütlerinde makul ayarlamalar yapmak için gereklidir.
Finans
Bir lenfoma teşhisi ve tedavisi mali yük yaratabilir; Özellikle uzun süre çalışamazsınız.
Mali destek almak karmaşık olabilir, ancak Centrelink, Medicare ve Child Support gibi çeşitli devlet kuruluşları aracılığıyla bazı mali destek ödemeleri yapılabilir. Emeklilik fonunuz aracılığıyla bazı ödemelere de erişmeniz mümkün olabilir.
Bir mali danışmanınız varsa, paranızı nasıl yöneteceğinizi planlamanıza yardımcı olabilmeleri için onlara lenfomanız hakkında bilgi verin. Bir mali danışmanınız yoksa, Centrelink aracılığıyla bir mali danışmanınıza erişebilirsiniz. Bir Centrelink mali danışmanına nasıl ulaşılacağına ilişkin ayrıntılar aşağıdaki başlık altındadır Finansal Bilgi hizmeti.
merkez bağlantısı
Engelli, hasta veya yaralı kişiler ve bakıcıları Centrelink'i şu numaradan arayabilirler: +13 27 17 mevcut ödemeler ve hizmetler hakkında bilgi almak için. Okumak için aşağıdaki bağlantıya tıklayın: Avustralya Hükümeti Ödemeleri İçin Bir Kılavuz.
Centrelink ödeme hizmetlerinden bazıları şunlardır:
- hastalık ödeneği: Bir kişi hastalık, yaralanma veya sakatlık nedeniyle bir süre çalışamaz veya okuyamazsa gelir destek ödemesi.
- Bakıcı ödeneği: ek ödeme (ikramiye) sübvansiyonları bakıcı ödemesi (ek ödeme) yılda 250,000'e kadar kazanabilir (kabaca 131 $/iki gece) 25 saat çalışabilir ve yine de buna devam edebilir.
- Bakıcı ödemesi: Ağır bir engeli, hastalığı veya kırılgan yaşlısı olan birine sürekli bakım hizmeti veriyorsanız, bir gelir destek ödemesi.
- hakkında daha fazla bilgi edinmek için aşağıdaki bağlantıyı tıklayın Bakıcı Ödemeleri.
- Nasıl Talep Edileceğini okumak için aşağıdaki bağlantıya tıklayın Bakıcı Ödemeleri.
- Engellilik destek aylığı: Hastaların çalışmasını engelleyen kalıcı zihinsel, fiziksel veya psikiyatrik engellilik için mali destek.
- İndir ve 'Engelli Destek Maaşı Talebi' formunu doldurun
- Engellilik faydaları: Hasta, yaralı veya engelli olmanız durumunda yardımcı olacak ödemeler ve hizmetler vardır.
- Çocuklar için Ödemeler
- Mobilite ödeneği: Lenfomanız varsa ve toplu taşımayı kullanamıyorsanız, hareketlilik ödeneğine erişebilirsiniz. Bu, çalışma, eğitim çalışması (gönüllülük dahil) veya iş aramak için seyahat etmek için kullanılabilir. Daha fazlasını gör Buraya tıklayarak.
- İş Arayan ödeneği: İş Arayan ödeneğinden yararlanıyorsanız ve lenfoma veya tedavileri nedeniyle iş bulamıyorsanız, doktorunuzdan – GP'nizden veya hematoloğunuzdan a'mızı doldurmasını isteyin. Centrelink Tıbbi Sertifikası – SU415 formu. ile forma ulaşabilirsiniz. buraya tıklayarak.
Sosyal çalışanlar
Centrelink hizmetlerini anlamak veya bunlara erişmek için yardıma ihtiyacınız varsa, hangi haklara sahip olabileceğinizi ve bunlara nasıl erişeceğinizi belirlemenize yardımcı olabilecek sosyal hizmet uzmanlarından biriyle konuşmayı isteyebilirsiniz. Bir Centrelink Sosyal Görevlisi ile telefon ederek iletişime geçebilirsiniz. 13 27 17. Bir sosyal hizmet uzmanıyla konuşmayı isteyin cevap verdiklerinde ve sizi bağlayacaklar. Sitelerine de buradan bakabilirsiniz Sosyal hizmet hizmetleri – Hizmetler Avustralya.
Finansal Bilgi hizmeti
Centrelink'in sağladığı başka bir hizmet de, paranızdan en iyi şekilde nasıl yararlanacağınızı planlamanıza yardımcı olacak bir Mali Bilgi hizmetidir. onları ara +13 23 00 veya web sayfalarına buradan bakın Finansal Bilgi Hizmeti – Services Australia
Sağlık sigortası
Medicare yardımcı olabilir tıbbi masrafları karşılamak ve maliyetleri nasıl düşük tutacağınız konusunda tavsiyelerde bulunun. Mevcut çeşitli Medicare ödemeleri ve hizmetleri hakkında bilgi bulunabilir. .
Çocuk Desteği
- Bakıcı düzenlemesi Ödeme tek seferlik bir ödemedir. 6 yaşından küçük bir çocuğa aşağıdakilerden biri teşhis edildiğinde ailelere yardımcı olur:
- ağır bir hastalık
- tıbbi durum
- büyük sakatlık
- Çocuk Engellilik Yardımı Ödemesi ebeveynlere engelli bir çocuğun bakım masraflarını karşılamada yardımcı olmak için yapılan yıllık bir ödemedir.
- Temel Tıbbi Ekipman Ödemesi ev enerji maliyetlerindeki artışlara yardımcı olmak için yıllık bir ödemedir. Bu, engelliliği veya tıbbi bir durumu yönetmeye yardımcı olmak için temel tıbbi ekipmanın kullanılmasından olabilir.
Emeklilik
Emeklilik genellikle 65 yaşına gelene kadar korunurken, bazı durumlarda 'şefkatli gerekçelerle' bir kısmına erişebilirsiniz. Merhamet gerekçesi sayılabilecek bazı durumlar şunlardır:
- Tıbbi tedavi (veya tedaviye ulaşım ve tedaviden ulaşım) için ödeme yapmak.
- Banka haciz etmek üzereyse (evinizin mülkiyetini almak) ipoteğinize yardımcı olmak için.
- Yaralanma veya hastalık nedeniyle evinizi değiştirmeniz gerekirse tadilatlar.
- Palyatif bakım için ödeme yapın.
- Bakmakla yükümlü olduğunuz kişilerden birinin ölümüyle ilgili masrafları ödeyin - cenaze veya defin masrafları gibi.
Federal İnsani Hizmetler Departmanını şu numaradan arayarak, şefkatli gerekçelerle emeklilik maaşınıza erişme konusunda daha fazla bilgi alabilirsiniz: 1300 131 060.
Emekliliğe dahil edilen sigortalar
Birçok emeklilik fonunun poliçesinde yerleşik bir 'gelir koruması' veya toplam kalıcı sakatlık ödemesi vardır. Farkında olmadan buna sahip olabilirsiniz.
- Gelir koruması, hastalık veya yaralanma nedeniyle çalışamayacak durumda olduğunuzda normal maaşınızın/maaşınızın bir kısmını kapsar.
- Tam kalıcı sakatlık, hastalığınız nedeniyle işinize geri dönmenizin beklenmemesi durumunda size ödenen toplu bir meblağdır.
Sigortalarınız, emeklilik şirketinize ve poliçenize bağlı olacaktır. Lenfomanız nedeniyle çalışamıyorsanız, emeklilik fonunuzla iletişime geçin ve poliçenizde hangi destek ve sigortaların yer aldığını sorun.
Emeklilik ve mali konularda ekstra yardım
Emeklilik veya sigorta poliçelerinize erişimde sorun yaşıyorsanız, Cancer Council Australia'nın bunlara erişmenize yardımcı olacak yasal tavsiye veya diğer destek konusunda yardımcı olabilecek ücretsiz bir programı vardır. Sağlayabilecekleri destek hakkında daha fazla bilgiyi şu adreste bulabilirsiniz: Buraya tıklayarak.
Hala şansınız yoksa, şikayette bulunabilirsiniz. Avustralya Mali Şikayet Kurumu. Diğer faydalı bağlantılar şunlar olabilir: Burada bulunan.
Sosyal aktiviteler
Sosyal aktiviteler, aile ve arkadaşlarla bağlantıda kalmanın iyi bir yoludur ve lenfoma teşhisi ile gelen çeşitli streslerden hoş bir şekilde uzaklaşabilir. Bağlantıda kalmak bu süre zarfında ana hedef olmalıdır.
Bununla birlikte, enfeksiyon, kanama gibi komplikasyonları önlemek için veya normal faaliyetlerinizi yapamayacak kadar yorgun olmanız nedeniyle bazı faaliyetlerinizi ayarlamanız veya değiştirmeniz gerekebilir.
Aşağıda, lenfoma ile sosyal aktivitelere girerken göz önünde bulundurulması gereken bazı genel şeyleri listeliyoruz.
Santral Venöz Erişim Cihazına (CVAD) sahip olmak
PICC hattı veya CVC hattı gibi bir CVAD'niz varsa yüzemeyecek veya su bazlı aktivitelere katılamayacaksınız ve CVAD'ı duş almak için su geçirmez bir örtü ile örtmeniz gerekecek. Bunun nedeni, bu cihazların kateterlerinin vücudunuzun dışında olması ve bu tür faaliyetlerle hasar görebilmesi veya enfekte olabilmesidir.
Hastanelerin çoğu size su geçirmez bir örtü sağlayabilmelidir - pansumanlarınızı ne zaman değiştireceğinizi sormanız yeterlidir.
Sosyal veya rekabetçi yüzücüler için, bu aktiviteleri beklemeye almanız gerekecek veya bunun yerine port-a-cath'ı tercih edebilirsiniz. Port-a-cath, kullanımda olduğu ve üzerine iğne ve ip takılı olduğu durumlar dışında tamamen derinizin altında kalan bir cihazdır.
Hasta hikayesi - hastanedeyken CVAD'ye sahip olmak
Periferik olarak yerleştirilmiş merkezi kateter (PICC)
Çift lümenli HICKMAN – bir tür Tünelli kaflı-merkezi yerleştirilmiş merkezi kateter (tc-CICC)
Üç lümenli tünelsiz merkezi kateter
Sporlarla iletişim kurun
Futbol, hokey ve futbol gibi temas sporları, tedaviden sonra sık görülen trombosit seviyeniz düşükse ve bazı lenfoma türlerinde ciddi kanama ve morarmaya neden olabilir.
Ayrıca fiziksel aktivite sırasında (ağır nefes almaya neden olabilir) insanlara çok yakın olmak, solunum yolu hastalığı varsa veya başka bir şekilde rahatsızsa enfeksiyon riskinizi artırabilir.
Büyük sosyal etkinlikler
Tedavi veya lenfoma, bağışıklık sisteminizin sizi mikroplardan korumak için düzgün çalışmamasına neden olabilir. Bu nedenle, nötropenikken tiyatro, konserler, biletler ve gece kulüpleri gibi büyük sosyal etkinliklere katılmaktan kaçınmanız önerilir.
Herhangi bir nedenle bir olaydan kaçınamıyorsanız, sosyal mesafeye dikkat edin, maske takın ve sadece iyi tanıdığınız ve hiçbir şekilde hasta olmayan kişilere sarılın ve öpün (veya kendinizi daha güvende hissediyorsanız bağışıklık sisteminiz bitene kadar sarılma ve öpmekten kaçının) bunu yapıyor). Ellerinizi istediğiniz zaman dezenfekte edebilmek için el dezenfektanınızı yanınıza alın.
Tedavi sırasında devam edebilecek sosyal katılımlar
Lenfomanız olduğunda, tedavi görürken bile yapmaya devam edebileceğiniz birçok şey vardır. Ancak bazıları için sosyal mesafe, maske takmak ve yanınızda el dezenfektanı taşımak gibi ekstra önlemler almayı düşünebilirsiniz.
Doktorunuzla konuşun ve sizin için önemli olan belirli olayları ve yapabilecekleriniz konusunda herhangi bir kısıtlama olup olmadığını sorun.
- sinemaya gitmek
- Bir restoranda akşam yemeğine çıkmak - büfelerden kaçının ve yiyeceklerin taze yapıldığından emin olun
- Kahve içmek için arkadaşlarla buluşmak
- Bir arkadaşla yürüyüş yapmak
- Piknik yapmak
- Kilise ve din ile ilgili toplantılara katılmak
- uzun bir araba yolculuğuna çıkmak
- Spor salonuna gitmek
- Kitap kulübü, grup sporu veya resim yapma gibi devam eden hobiler
- Biriyle randevuya çıkmak
- Evlen veya bir düğüne katıl
- Partnerinizle/eşinizle seks yapın veya yakın olun (Daha fazla bilgi için aşağıdaki bağlantıya bakın).
Akıl sağlığınız, duygularınız ve genel refahınızla ilgilenmek
Lenfoma veya KLL ile yaşamak, tetikte olmak ve beklemek, tedavi olmak ve remisyonda olmak, ruh halinizi ve zihinsel sağlığınızı etkileyebilecek farklı stres faktörlerine sahiptir. Yerel doktorunuzla (pratisyen hekim veya GP) açık bir ilişki içinde olmanız ve sahip olduğunuz endişeleri veya ruh halinizdeki, duygu ve düşüncelerinizdeki değişiklikleri tartışmanız önemlidir.
Desteğe ihtiyacınız varsa GP'niz sizi destekleyebilir ve sizi uygun hizmetlere yönlendirebilir.
Akıl sağlığı planı
Aile hekiminiz sizin için doğru uzmanları görmenizi ve bir klinik psikolog, uzman aile hekimi, sosyal hizmet uzmanı veya klinik meslek terapisti tarafından desteklenen Medicare'e erişmenizi sağlayacak bir ruh sağlığı planı yapabilecektir. Bu plan ile 10 adede kadar bireysel randevuya ve 10 grup seansına erişebilirsiniz.
GP'nizin bunu teklif etmesini beklemeyin, eğer sizin için yararlı olabileceğini düşünüyorsanız, GP'nizden sizin için bir akıl sağlığı planı yapmasını isteyin.
GP yönetim planı
GP'niz ayrıca sizin için bir GP yönetim planı (GPMP) yapabilir. Bu plan, sağlık hizmeti ihtiyaçlarınızı ve sizi en iyi şekilde nasıl destekleyebileceklerini belirlemelerine yardımcı olur. Ayrıca toplumdaki hangi hizmetlerin sizin için yararlı olabileceğini belirlemek ve lenfoma bakımı ihtiyaçlarınızı yönetmek için bir plan yapmak için bu planı kullanabilirler.
Takım bakımı düzenlemeleri
GP'niz tarafından bir ekip bakımı düzenleme planı yapılır ve farklı yardımcı sağlık uzmanlarından desteğe erişmenize yardımcı olmak için yapılır. Bu şunları içerebilir:
- fizyoterapistler
- diyetisyen
- podiatristler
- mesleki terapistler.
Evcil Hayvan
Evcil hayvanlar hayatımızın çok önemli bir parçası olabilir ve lenfoma hastası olduğunuzda evcil hayvanınızın bakımı ekstra planlama gerektirecektir. Lenfoma ve tedavileri, yanlışlıkla ısırılırsanız, çizilirseniz veya kucaklanmaya ağır bir evcil hayvan getirirseniz, enfeksiyonlara yakalanma veya kanama ve kötü şekilde morarma olasılığınızı artırabilir.
Bunların olmasını engellemek için dikkatli olmanız ve belki de evcil hayvanlarınızla oynama şeklinizi değiştirmeniz gerekecek.
Şeyler yapmak
- Isırılırsanız veya çizilirseniz veya olağandışı morarma fark ederseniz doktorunuza bildirin.
- Çöp tepsileri gibi hayvan atıklarını kullanmaktan kaçının. Mümkünse birinden bu görevlerde size yardım etmesini isteyin. Yardım edecek kimse yoksa, yeni eldivenler (veya her kullanımdan sonra yıkanabilir olanlar) kullanın, zararlı herhangi bir şeyi solumaktan kaçınmak için maske takın ve herhangi bir atığı elleçledikten hemen sonra ellerinizi sabun ve suyla yıkayın.
Ayrıca beklenmedik hastane ziyaretleri olabilir, süresiz olarak evden ayrılmanız gerekebilir, randevularınızda gecikme olabilir veya kendinizi daha yorgun hissedebilir ve evcil hayvanlarınıza bakacak enerjiniz olmayabilir.
Önceden plan yapın ve siz yapamadığınızda evcil hayvanlarınızın bakımına kimin yardım edebileceğini düşünmeye başlayın. İnsanlara yardıma ihtiyacınız olabileceğini erkenden bildirmek ve ihtiyaç duymadan önce yardım etmeye istekli olup olmayacaklarını sormak size gönül rahatlığı verebilir ve yardıma ihtiyacınız olduğunda planlamayı çok daha kolay hale getirebilir.
Tedavi planlaması
Lenfomaya sahip olmanın duygusal ve fiziksel baskılarıyla uğraşmak ve tedavi etmek yorucu olabilir. İhtiyacınız olduğunda ulaşmak ve destek almak önemlidir. Çoğu zaman hayatımızda yardım etmek isteyen ama nasıl yapacağını tam olarak bilmeyen insanlar olur. Bazı insanlar da nasıl gittiğiniz hakkında konuşmaktan endişe duyarlar çünkü yanlış bir şey söyleyeceklerinden, sizi aşacaklarından veya sizi üzeceklerinden endişe ederler. Bu umursamadıkları anlamına gelmez.
İnsanların neye ihtiyacınız olduğunu bilmelerine yardımcı olabilir. Neye ihtiyacınız olduğu konusunda net olarak, ihtiyacınız olan yardım ve desteği alabilirsiniz ve sevdikleriniz size anlamlı bir şekilde yardımcı olabilmenin mutluluğunu yaşayabilirler. Bakımın bir kısmını koordine etmek için kullanabileceğiniz planları bir araya getiren bazı kuruluşlar vardır. Şunları denemek isteyebilirsiniz:
Tedavi sırasında doğurganlığınızı korumak
Lenfoma tedavisi doğurganlığınızı azaltabilir (bebek yapma yeteneği). Bu tedavilerden bazıları kemoterapi, "immün kontrol noktası inhibitörleri" olarak adlandırılan bazı monoklonal antikorlar ve pelvisinize radyoterapi içerebilir.
Bu tedavilerin neden olduğu doğurganlık sorunları şunları içerir:
- Erken menopoz (yaşamın değişmesi)
- Yumurtalık yetmezliği (tam olarak menopoz değil, sahip olduğunuz yumurtaların kalitesi veya sayısındaki değişiklikler)
- Azalmış sperm sayısı veya sperm kalitesi.
Doktorunuz, tedavinizin doğurganlığınızı nasıl etkileyeceği ve onu korumaya yardımcı olacak hangi seçeneklerin mevcut olduğu hakkında sizinle konuşmalıdır. Doğurganlığın korunması bazı ilaçlarla veya yumurta (yumurta), sperm, yumurtalık veya testis dokusunun dondurulmasıyla mümkün olabilir.
Doktorunuz sizinle bu konuşmayı yapmamışsa ve gelecekte çocuk sahibi olmayı planlıyorsanız (veya küçük çocuğunuz tedaviye başlıyorsa) onlara hangi seçeneklerin mevcut olduğunu sorun. Bu konuşma siz veya çocuğunuz tedaviye başlamadan önce yapılmalıdır.
30 yaşın altındaysanız, Avustralya çapında ücretsiz doğurganlık koruma hizmeti sunan Sony vakfından destek alabilirsiniz. 02 9383 6230 numaralı telefondan veya web sitelerinden iletişime geçebilirler. https://www.sonyfoundation.org/youcanfertility.
Doğurganlığın korunması hakkında daha fazla bilgi için doğurganlık uzmanı A/Prof Kate Stern ile aşağıdaki videoyu izleyin.
Taksi İmtiyaz Programları
Etrafta dolaşmak için ekstra yardıma ihtiyacınız varsa, bir taksi imtiyaz programına hak kazanabilirsiniz. Bunlar, farklı eyaletler ve bölgeler tarafından yürütülen programlardır ve taksi ücretinizin maliyetini sübvanse etmenize yardımcı olabilir. Daha fazla bilgi için aşağıdaki eyaletinize tıklayın.
Seyahat ve Seyahat Sigortası
Tedavi sonrasında ve hatta tedavi sırasında bazı hastalar tatile çıkmak isteyebilir. Tatil, tedaviyi tamamlamayı kutlamak, sevdiklerinizle anılar yaratmak veya kanserle ilgili stresten mutlu bir şekilde uzaklaşmak için harika bir yol olabilir.
Bazı durumlarda, tedaviniz sırasında veya tedavi sonrası taramalar ve kan testleri yaptırmanız gereken bir zamanda seyahat etmeniz gerekebilir veya seyahat etmek isteyebilirsiniz. Bu süre zarfında sizin için neler düzenlenebileceği konusunda doktorunuzla konuşun. Avustralya'da seyahat ediyorsanız, tıbbi ekibiniz kontrol veya taramalarınızı farklı bir hastanede - hatta farklı bir eyalette - yaptırmanızı organize edebilir. Bunun ayarlanması biraz zaman alabilir, bu nedenle seyahat etmeyi planlıyorsanız mümkün olan en kısa sürede doktorunuza bildirin.
Başka bir ülkeye seyahat ediyorsanız, orada lenfomanızla ilgili tıbbi bakım almanız gerekiyorsa, hangi masrafların dahil olduğunu görmeniz gerekecektir. Avustralya'daki hematoloğunuzla konuşun ve sizi karşılayabilecek seyahat sigortası şirketlerini araştırın. Sigorta poliçelerinde nelerin kapsandığını ve nelerin kapsanmadığını mutlaka sorun.
Seyahat sigortası nedir ve neleri kapsar?
Seyahat sigortası, seyahatiniz sırasında meydana gelebilecek her türlü olay, kayıp veya yaralanmalara karşı sizi teminat altına alır. Çoğu seyahat sigortası sizi uluslararası seyahat için korurken, bazı poliçeler sizi yurt içi seyahat için de karşılayabilir.
Medicare, Avustralya'da kaldığınız süre boyunca tıbbi masraflarınızın bir kısmını (ve bazen tamamını) karşılayacaktır.
Seyahat sigortası poliçeleri, şirkete ve satın aldığınız teminatın türüne bağlı olarak bagaj kaybı, seyahat kesintileri, sağlık ve diş masrafları, hırsızlık ve yasal masraflar ve çok daha fazlasını karşılayabilir.
Seyahat sigortasını nereden alabilirim?
Seyahat sigortasını bir seyahat acentesi, sigorta şirketi, sigorta komisyoncusu veya özel sağlık sigortanız aracılığıyla yaptırabilirsiniz. Bazı bankalar, belirli bir kredi kartını etkinleştirdiğinizde ücretsiz seyahat sigortası bile sunabilir. Veya fiyatları ve poliçeleri karşılaştırabilecekleri çevrimiçi seyahat sigortası satın almayı seçebilirsiniz.
Hangi yolu seçerseniz seçin, sigorta poliçelerini ve geçerli olabilecek muafiyetleri okuyup anlamak için zaman ayırın.
Lenfoma/KLL'm varsa seyahat sigortası alabilir miyim?
Genel olarak konuşursak, seyahat sigortası ve kanser söz konusu olduğunda iki seçenek vardır.
- Kanserle ilgili komplikasyonları ve hastalıkları kapsamayan bir sigorta poliçesi yaptırmayı seçiyorsunuz. Örneğin, kemoterapi nedeniyle önemli ölçüde düşük beyaz kan hücreleriyle yurt dışına seyahat ettiyseniz ve uzun bir hastaneye yatış gerektiren hayatı tehdit eden bir enfeksiyona yakalandıysanız, masrafları kendiniz karşılamanız gerekir.
- Kanserle ilgili komplikasyonlar veya hastalıklar için sizi KAPSANAN kapsamlı bir poliçe yaptırmayı seçiyorsunuz. Çok daha yüksek bir prim ödemeye hazırlıklı olmanız gerekecek ve sigorta şirketinin lenfoma/KLL'niz hakkında evre, tedavi, kan testleri vb. gibi çok ayrıntılı bilgiler toplaması gerekebilir. denizaşırı seyahat için sizi temize çıkaran hematolog.
Seyahat sigortası şirketiyle konuşurken yanınızda bulundurmanız gereken bazı bilgiler:
- Lenfoma alt tipiniz
- Teşhis anındaki aşamanız
- Tedavi protokolleriniz
- Son tedavinizi tamamladığınızda
- En son kan testleriniz
- Şu anda aldığınız tüm ilaçlar
- Önümüzdeki 6 ay için daha fazla test/inceleme planlanıp planlanmadığı.
Karşılıklı Sağlık bakım anlaşmaları
Avustralya'nın bazı ülkelerle karşılıklı sağlık anlaşmaları vardır. Bu, eğer karşılıklı anlaşmaya sahip bir ülkeye seyahat ederseniz, gerekli tıbbi bakımın masraflarının Medicare tarafından karşılanabileceği anlamına gelir. Bu anlaşmalar ve Avustralya'nın karşılıklı anlaşması olan ülkeler hakkında daha fazla bilgi için bkz. Hizmetler Avustralya web sayfası burada.
Sürüş
Lenfoma teşhisi, araç kullanma yeteneğinizi otomatik olarak etkilemez. Çoğu insan, teşhis konmadan önceki kapasitede araç kullanmaya devam eder. Bununla birlikte, tedavinin bir parçası olarak kullanılan bazı ilaçlar uyuşukluğa, hasta olma hissine neden olabilir veya konsantre olma yeteneğini etkileyebilir. Bu durumlarda, sürüş tavsiye edilmez.
Hastaların çoğu kanser yolculukları sırasında araçlarını normal şekilde kullanmaya devam ederken, tedavinin verildiği günlerde kendilerini halsiz veya bitkin hissetmek oldukça yaygındır.
Mümkünse, aileniz ve arkadaşlarınızla sizi tedaviye götürüp götürecek birini ayarlayın ve bu bir sorunsa, başka ulaşım seçenekleri mevcut olabileceğinden sağlık ekibine herhangi bir tavsiyeleri olup olmadığını sormalısınız.
Bir doktor, bir hastanın araç kullanma becerisiyle ilgili endişelerini dile getirirse, bunun nakliye departmanına bildirilmesi gerekir. Ayrıca, sigorta şirketinin hastanın teşhisi veya doktorun araba kullanma becerisiyle ilgili olabilecek endişeleri hakkında bilgilendirilmesi önerilir.
Bazı hastalar, tedaviden dolayı sürüş kapasitelerini etkileyebilecek yan etkiler yaşarlar:
- Şiddetli periferik nöropati, ayaklarınızdaki ve ellerinizdeki hissi etkileyebilir.
- Kemo-beyin konsantrasyonun azalması ve artan unutkanlıktır, bazı insanlar bunu zihinlerinin üzerinde bir sis olarak tanımlar. Bunun ciddi deneyimleri, araba sürmeyi rahatsız edici gösterebilir.
- Yorgunluk, bazı insanlar tedavi sırasında aşırı derecede yorulur ve araba kullanmak gibi günlük görevleri bile yıpratır.
- İşitme veya görme değişiklikleri, görme veya duymada herhangi bir değişiklik varsa, bunun araç kullanma yeteneğini nasıl etkileyebileceği konusunda doktorla konuşun.
İşleri düzene sokmak
Hayat sigortası
Yeni bir lenfoma teşhisi, mevcut yaşam sigortası politikalarınızı etkilememelidir. Ancak, sorular sorulduğunda sigortanız konusunda her zaman dürüst olmanız önemlidir. Teşhis, tedavi ve tedavi sonrası yaşam sırasında bir talepte bulunmanız gerekiyorsa sigorta şirketinizle konuşun.
Emeklilik fonunuzun bir parçası olarak hayat sigortanız da olabilir. Buna ne zaman ve nasıl erişebileceğinizi öğrenmek için emeklilik fonunuzla iletişime geçin.
Halihazırda bir sigortanız yoksa ama sigorta yaptırmak istiyorsanız, onlara lenfoma olduğunuzu bildirmeniz ve size fiyat teklifi verebilmeleri için ihtiyaç duydukları her türlü bilgiyi sağlamanız gerekir.
vasiyet yazmak
Avustralya Hükümeti, 'ihtiyacınız' olsun veya olmasın, 18 yaşın üzerindeki herkesin bir vasiyet yazmasını tavsiye eder.
Vasiyet, vefat etmeniz durumunda varlıklarınızın nasıl dağıtılmasını istediğinizi belirten yasal bir belgedir. Aynı zamanda aşağıdakilere yönelik tercihlerinizi kaydeden yasal bir belgedir:
- Sorumlu olduğunuz çocukların veya bakmakla yükümlü olduğunuz kişilerin vasisi olarak atadığınız kişiler.
- Herhangi bir çocuk veya bakmakla yükümlü olunan kişiye sağlamak için bir güven hesabı oluşturur.
- Varlıklarınızı nasıl korumak istediğinizi ana hatlarıyla belirtir.
- Cenazenizin nasıl düzenlenmesini istediğinizi ana hatlarıyla belirtir.
- Belirtmek istediğiniz herhangi bir hayır kurumu bağışını belirtin (bu, yararlanıcı olarak bilinir).
- Bir uygulayıcı kurar - bu, iradenizin isteklerini yerine getirmek için atadığınız kişi veya kuruluştur.
Avustralya'daki her eyalet ve bölgenin vasiyetinizi yazmak için biraz farklı bir süreci vardır.
Daha fazla kendi eyaletinizde veya bölgenizde bir vasiyetnamenin nasıl yazılacağı hakkında.
Kalıcı Vekaletname
Bu, bir kişiyi veya bazı seçilmiş kişileri sizin adınıza mali kararlar almak, varlıklarınızı yönetmek ve sizin adınıza tıbbi kararlar vermek üzere atayan yasal bir belgedir.
Bu, eyaletiniz veya bölgenizdeki kamu mütevellisi aracılığıyla kurulabilir. Tıbbi kalıcı bir vekaletname, Gelişmiş Sağlık Direktifi ile yapılabilir.
İleri Sağlık Direktifi, yaptığınız veya istemediğiniz tıbbi tedavi ve müdahalelere ilişkin tercihlerinizi özetleyen yasal bir belgedir.
Bu belgeler hakkında daha fazla bilgiye erişmek için aşağıdaki bağlantılara tıklayın.
Kalıcı Vekaletname – aşağıda eyaletinizi veya bölgenizi tıklayın.
Ek destek
- Web sitesi yapabiliriz: https://wecan.org.au
- Yaşlı Hastalar Yapabiliriz web sitesi: https://wecan.org.au/oldercan/
- Gençler ve genç yetişkinler için YOU CAN Merkezleri: https://www.sonyfoundation.org/you-can-centres
- Ekibimi Topla: https://www.gathermycrew.org.au/
Yemek, ulaşım, çocuk bakımı ve ev yardımı gibi yardımları listelemek için programı kullanın. - Kanser Yoluyla Ebeveynlik: https://parentingthroughcancer.org.au/
